Einleitung

Die Familiendynamik verändert sich, wenn bei einem Elternteil Krebs diagnostiziert wird; betroffen sind nicht nur die erkrankte Person, sondern auch ihre Partnerin oder ihr Partner und die Kinder. Vissers et al. [1] berichten in ihrer Literaturübersicht, dass Kinder, bei deren Elternteil Krebs diagnostiziert wurde, häufig Verhaltensprobleme, internalisierende Probleme sowie Beeinträchtigungen der körperlichen und kognitiven Funktionsfähigkeit zeigen. Ein Großteil dieser Forschung hat sich auf jüngere Kinder konzentriert, während über Jugendliche und junge Erwachsene (AYA, definiert als Personen im Alter von 15–29 Jahren) weit weniger bekannt ist. Diese psychosozialen Folgen werden vom Familienfunktionieren beeinflusst (d. h. von der Qualität der Kommunikation, dem Zusammenhalt und den Konflikten innerhalb der Familie), denn ein schlechteres Familienfunktionieren geht bei AYA mit mehr psychosozialen Problemen einher [2, 3]. Da die weltweite Krebsinzidenz infolge der Alterung und des Bevölkerungswachstums steigt, sind immer mehr AYA mit der Krebserkrankung eines Elternteils konfrontiert [4]. Schätzungen der Lebenszeitprävalenz zufolge haben zwischen 1,6 % und 8,4 % der AYA einen Elternteil mit einer Krebserkrankung in der Vorgeschichte, was die wachsende Bedeutung dieses Themas unterstreicht [5]. Zudem zeigen bevölkerungsbezogene Daten aus Westaustralien, dass 0,47 % der AYA über einen Zeitraum von 33 Jahren die Krebsdiagnose eines Elternteils erlebten [6].

Eine elterliche Krebserkrankung während der AYA-Jahre kann besonders belastend sein, weil diese Lebensphase der Kinder von großer Dynamik geprägt ist: Bedeutsame kognitive, soziale und emotionale Entwicklungen führen zu wachsender Autonomie über das eigene Leben [2]. Konkret versuchen AYA, eine eigene Identität aufzubauen, intime Beziehungen außerhalb der Familie einzugehen, einen beruflichen Weg einzuschlagen und finanzielle Unabhängigkeit zu erlangen [7]. In dieser Phase ist die Balance zwischen wachsender Autonomie und familiärer Verbundenheit für eine gesunde Identitätsbildung wesentlich [8]. Die Krebsdiagnose eines Elternteils könnte diesen Prozess jedoch behindern, da Rollenverschiebungen, Pflegeaufgaben und emotionale Belastungen Autonomie und Verbundenheit untergraben können [9, 10].

Familiäre Resilienz spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Herausforderungen, die eine Krebsdiagnose mit sich bringt, und wird definiert als „die Fähigkeit des Familiensystems, Widrigkeiten standzuhalten und sich davon zu erholen – gestärkt und mit mehr Ressourcen“ [11]. Das Modell der familiären Resilienz hebt Stärken unter Belastung, als Reaktion auf eine Krise oder bei anhaltender Widrigkeit hervor. Es umfasst drei Schlüsselprozesse familiärer Resilienz: (1) familiäre Überzeugungssysteme, darunter die Sinngebung angesichts von Widrigkeiten; (2) organisatorische Prozesse, darunter Verbundenheit und Autonomie; (3) Kommunikation, darunter offener emotionaler Ausdruck. Diese Studie konzentriert sich auf Verbundenheit, Kommunikation und Autonomie. Verbundenheit umfasst gegenseitige Unterstützung, Zusammenarbeit und Engagement unter den Familienmitgliedern, bei gleichzeitiger Achtung der Autonomie der AYA, einschließlich ihrer individuellen Bedürfnisse, Unterschiede und Grenzen. Kommunikation bedeutet, dass Familienmitglieder ihre Gefühle teilen, schmerzhaften Erfahrungen einen Sinn geben und Isolation verhindern. Kommunikation ist zudem ein Schlüsselfaktor familiärer Verbundenheit: Im Kontext krebskranker Jugendlicher geht eine geringere Kommunikation zwischen Jugendlichen und Eltern mit einem geringeren familiären Zusammenhalt einher [12].

Während sich die meiste Forschung auf die individuellen Auswirkungen von Krebs auf die erkrankte Person, die Partnerin oder den Partner und das Kind konzentriert hat, wurde den Auswirkungen einer elterlichen Krebserkrankung auf die Familiendynamik bislang wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Ein vertieftes Verständnis der Stärken und Fähigkeiten einer Familie ist wesentlich, um psychischen Problemen vorzubeugen und Familien zu unterstützen, die mit Krebs leben. Hauptziel der vorliegenden Studie war es, das Familienfunktionieren – insbesondere Autonomie, Verbundenheit und die Rolle der Kommunikation – in Familien mit AYA im Alter von 15–29 Jahren, die mit der Krebserkrankung eines Elternteils konfrontiert sind, besser zu verstehen. Qualitative Forschung kann helfen, die Anpassungsstrategien von Familien mit elterlicher Krebserkrankung zu identifizieren.

Methode

Studienpopulation

Teilnahmeberechtigt waren Familien, in denen mindestens ein Elternteil eine Krebsdiagnose hatte und in denen zum Zeitpunkt der Teilnahme mindestens ein Kind im Alter von 15–29 Jahren lebte. Für die Teilnahme waren sowohl der erkrankte Elternteil (aktuelle oder frühere Diagnose) als auch mindestens ein Kind derselben Familie erforderlich. Die Teilnehmenden mussten außerdem Niederländisch sprechen und lesen können.

Vorgehen

Die Rekrutierung erfolgte von Dezember 2023 bis November 2024 über soziale Medien und über Gesundheitsfachkräfte des Helen Dowling Institute (HDI), eines psychoonkologischen Zentrums für psychische Gesundheit. Interessierte Familien erhielten per Post ein Informationsschreiben und eine Einwilligungserklärung. Nach unterschriebener Einwilligung füllten die Teilnehmenden einen kurzen soziodemografischen und klinischen Fragebogen aus; anschließend wurden die Interviews vereinbart, bestehend aus getrennten Interviews nur mit den Eltern, nur mit den Kindern sowie gemeinsamen Familieninterviews. Diese halbstrukturierten Interviews wurden von der Erstautorin (GZ; Forscherin mit klinischer Erfahrung), von zwei Therapierenden des HDI (eine Frau und ein Mann) oder von zwei wissenschaftlichen Hilfskräften (eine Masterabsolventin und eine Masterstudentin der Medizinischen Psychologie) geführt. Wo möglich, fanden die Interviews mit Eltern und Kindern vor dem Familieninterview statt. Die Interviews fanden bei den Teilnehmenden zu Hause (n = 2) oder online (n = 19) statt, dauerten 33–99 min und wurden als Audiodatei aufgezeichnet. Zur Wahrung der Anonymität wurden die Familien mit den Buchstaben A bis H bezeichnet, die fortlaufend in der Reihenfolge der Interviews vergeben wurden.

Der Interviewleitfaden beruhte auf Walshs Modell der familiären Resilienz [11] und wurde unter Mitwirkung familientherapeutischer Fachkräfte des HDI entwickelt (siehe Tabelle 1 für den Interviewleitfaden). Nach einer kurzen Einführung in das Interview wurden den Teilnehmenden Fragen zu Autonomie, Verbundenheit und Kommunikation gestellt. Jedes Interview endete mit der Bitte, Ratschläge für andere Familien zu teilen. Die gemeinsamen Familieninterviews knüpften an Themen aus den Einzelgesprächen an und erfassten die Familiendynamik in Echtzeit.

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Tilburg University unter der Referenznummer RP1049 genehmigt.

Datenanalyse

Die Interviews wurden aufgezeichnet und von der Autorin GZ und einer wissenschaftlichen Hilfskraft für die Analyse wörtlich transkribiert. Anschließend wurden sie in ATLAS.ti (Version 24) mittels induktiver thematischer Analyse nach den von Braun und Clarke [13] beschriebenen Phasen analysiert. Innerhalb der Themen Autonomie, Kommunikation und Verbundenheit erfolgte die Kodierung induktiv. Die ersten sechs Interviews wurden von GZ und HB unabhängig voneinander kodiert; Abweichungen wurden diskutiert, bis Konsens erreicht war. Die Codes wurden dann mit ML und MS überprüft und entsprechend angepasst. Daraus ergab sich ein Kodierrahmen, in dem die Codes aus (1) dem Hauptthema, (2) dem Familienmitglied und (3) einer induktiven Zusammenfassung bestanden. Während der Kodierung ergaben sich weitere Themen (Bewältigung, Gefühle und Tipps). Die übrigen Interviews wurden von GZ kodiert. Die Themen wurden schrittweise mit allen Verfassenden entwickelt, indem die Codes und die zugrunde liegenden Zitate diskutiert, ähnliche Codes zusammengeführt sowie die endgültigen Themen und Unterthemen verfeinert und definiert wurden. Schließlich wurde das Manuskript gemäß den COREQ-Berichtsleitlinien verfasst [14].

Ergebnisse

Merkmale der Stichprobe

Insgesamt wurden mit 8 Familien 21 Interviews geführt: 7 mit den Eltern, 7 mit den Kindern und 7 mit der ganzen Familie (siehe Tabelle 3 für die klinischen Merkmale auf Familienebene). Bemerkenswert ist, dass in Familie G nur ein gemeinsames Interview stattfand, während in Familie B nur getrennte Interviews geführt wurden. Die Datenerhebung endete mit Erreichen der thematischen Sättigung. Die Stichprobe bestand aus Familien, in denen bei mindestens einem Elternteil Krebs diagnostiziert worden war, am häufigsten Brustkrebs (55,6 %). Die Zeit seit der Diagnose reichte von 27 Monaten bis zu 11 Jahren. Die Mehrheit der erkrankten Elternteile waren Frauen (75%). Die vollständigen soziodemografischen und klinischen Merkmale der 27 Teilnehmenden finden sich in Tabelle 2.

Thematische Analyse

Die thematische Analyse ergab drei Hauptthemen: (1) das Ringen der Kinder zwischen persönlichem Freiraum und Familienleben, (2) Hindernisse und Chancen in der familiären Kommunikation und (3) Verbundenheit neu definieren. Aus den Daten gingen mehrere Unterthemen hervor. Diese (Unter-)Themen beschreiben die Herausforderungen von Familien mit elterlicher Krebserkrankung, die zwischen der Auseinandersetzung mit der Krankheit und der Bewahrung eines Gefühls von Normalität als Familie balancieren (Tabelle 3). Die Themen und ihre Unterthemen werden in den folgenden Abschnitten dargestellt. Weitere Zitate zur Untermauerung der Themen finden sich im Zusatzmaterial.

Thema 1: das Ringen der Kinder zwischen persönlichem Freiraum und Familienleben

Die Kinder beschrieben ein ständiges Ringen zwischen ihrem Bedürfnis nach persönlichem Freiraum und ihrem Verantwortungsgefühl gegenüber der Familie.

Normalität außerhalb des Zuhauses suchen

Manche Kinder suchen bewusst ein Umfeld außerhalb der Familie, etwa durch sportliche Aktivitäten, um vorübergehend Abstand von der Krankheit zu Hause zu gewinnen. Aus der Rolle des „Kindes eines krebskranken Elternteils“ herauszutreten, kann Erleichterung verschaffen und ihnen ermöglichen, an Aktivitäten teilzunehmen, die ein Gefühl von Normalität zurückbringen.

Nach dem Abitur hatte ich ein Gap Year, und es hat mir gefallen, eine Zeit lang ganz weg zu sein, und es hat mir auch gefallen, dort eine ganz neue Gruppe von Leuten kennenzulernen, bei denen man nicht immer das Kind mit den zwei krebskranken Eltern ist. – Familie E, Kind, 26

Schuldgefühle, das eigene Leben zu leben

Sich den eigenen Freiraum zu nehmen, geht für die Kinder oft mit Schuldgefühlen einher, besonders wenn sie Zeit außer Haus verbringen. So haben sie zum Beispiel das Bedürfnis, sich täglich beim erkrankten Elternteil zu melden. Die Reaktion der Eltern konnte diese Schuldgefühle noch verstärken und Druck ausüben, mehr Zeit zu Hause zu verbringen:

Manchmal finde ich es schwierig, zum Beispiel wenn ich abends bei meiner besten Freundin zum Essen gehe. Dann sagen sie etwa: „Ach, schon wieder zu [Freundin]? Du hast’s gut.“ Solche Kommentare treffen mich, weil sie die Schuldgefühle verstärken, die ich ohnehin schon habe. Dann fühle ich mich zehnmal schlechter. Ich gehe trotzdem, aber mit schwerem Herzen. Ich versuche also immer noch, da die richtige Balance zu finden. – Familie B, Kind, 20

Sich für familiäre Aufgaben verantwortlich fühlen

Viele Kinder empfinden ein gesteigertes Verantwortungsgefühl im Haushalt, besonders in Einelternfamilien, in denen das Fehlen einer weiteren erwachsenen Person den Druck erhöht, zu helfen. Das kann bedeuten, Hausarbeiten zu übernehmen, sich um Geschwister zu kümmern oder den erkrankten Elternteil emotional zu unterstützen.

Ich habe nicht viele Erinnerungen an die Zeit nach der Diagnose meiner Mutter, weil ich in eine Rolle gewechselt bin, in der ich so viel Unterstützung wie möglich geben wollte. Ich habe viele Aufgaben im Haushalt übernommen, damit mein Vater nicht zu viel tun musste, und ich habe auch versucht, meine jüngere Schwester davon abzuschirmen, damit sie eine einigermaßen normale Kindheit haben konnte. Ich wollte ihr die Freude nicht nehmen. – Familie B, Kind, 23

Sich bewusst für Familienzeit entscheiden

Während viele Kinder zwischen Dasein und Freiraumsuche hin- und hergerissen sind, entscheiden sich manche, mehr Zeit mit dem erkrankten Elternteil zu verbringen. Eine schlechte Prognose schärft ihr Bewusstsein für die begrenzte Zeit und führt dazu, dass sie näher am Zuhause bleiben. Ein Kind denkt über dieses Dilemma nach:

Manchmal essen wir alle zusammen, reden und lachen. Und dann denke ich: Das habe ich nicht mehr, wenn ich ausziehe. Und was, wenn ich ausziehe und sie sechs Monate später stirbt? Werde ich dann nicht bereuen, diese Momente verpasst zu haben? – Familie B, Kind, 23

Thema 2: Hindernisse und Chancen in der familiären Kommunikation

Die Kommunikation in den Familien war oft eingeschränkt, besonders wenn es darum ging, Gefühle auszudrücken. Dieses Thema beleuchtet sowohl die Hindernisse, die einen offenen Dialog erschweren, als auch die Momente, in denen emotionale Verbindung möglich war.

Nonverbale Kommunikation

Familien brauchen nicht immer Worte, um einander zu verstehen. Die Teilnehmenden beschrieben, wie sie bei der Nachricht von der Diagnose gemeinsam weinten und sich umarmten. Familienmitglieder spüren außerdem oft die Gefühle der anderen, ohne zu sprechen. Sie nehmen nonverbale Signale wie Gesichtsausdrücke wahr, die anzeigen können, dass etwas nicht stimmt, und Sorge oder erhöhte Aufmerksamkeit auslösen.

Ich erinnere mich genau, wie meine Mutter mich von der Schule abholte, und schon als ich vom Bus aus nur ihr Gesicht sah, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich hatte keine Ahnung, was, aber ich habe es gespürt. – Familie E, Kind, 29

Eingeschränkte Kommunikation im Überlebensmodus

Während der Diagnose, der Behandlung oder des Fortschreitens der Krankheit schalteten die Familien in einen „Überlebensmodus“:

Ich glaube, wir waren alle in einer Art Überlebensmodus und haben nur versucht, diese Zeit zu überstehen. Man reflektiert nicht, man macht einfach weiter: Operationen, Termine, Behandlungen. Man kämpft sich durch. – Familie D, erkrankte Mutter, geschieden, 3 Kinder

In diesem Modus blieb wenig Raum für Reflexion oder Kommunikation. Die Eltern konzentrierten sich auf das Allernötigste, um den Alltag am Laufen zu halten, während die Kinder ihre gewohnten Herausforderungen in Schule und sozialem Leben bewältigten – nun zusätzlich belastet durch die sich verändernde Familiendynamik.

Andere nicht mit den eigenen Gefühlen belasten wollen

Die Teilnehmenden teilten ihren Familienmitgliedern nur wenig von ihren eigenen Sorgen und Gefühlen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung mit. Die Kinder neigten dazu, ihre Gefühle für sich zu behalten, weil sie glaubten, das Leiden ihrer Eltern sei schwerer und ihre eigenen Schwierigkeiten weniger wichtig.

Ich kann mich an keinen Moment erinnern, in dem man, während sie krank war, gesagt hätte: „Mir geht es auch furchtbar“ oder so etwas. Nicht, dass das nicht möglich gewesen wäre, aber so etwas macht man einfach nicht so leicht. Schließlich ist sie diejenige, die krank ist, und das ist natürlich viel schlimmer. – Familie F, Kind, 21

Diese Norm machte es den Eltern schwerer zu verstehen, wie es ihren Kindern wirklich ging. Zugleich gingen die Eltern auch nicht mit gutem Beispiel voran, was Offenheit betrifft, denn sie vermieden es, ihre eigenen Sorgen mitzuteilen, um ihre Kinder zu schonen und ein Gefühl von Normalität zu bewahren.

Gemeinsame Aktivität unterstützt die Kommunikation

Spontane Momente, etwa beim gemeinsamen Autofahren, Spazierengehen oder Radfahren, erleichtern es Familienmitgliedern, miteinander zu sprechen, weil Gespräche sich ganz natürlich ergeben und sich weniger schwer anfühlen.

Ich weiß noch, dass ich Dinge meistens beim Radfahren angesprochen habe. Das fiel mir einfach leichter. Auf dem Rad muss man nach vorne schauen, also muss man sich nicht in die Augen sehen. Hätten wir uns gegenübergesessen, wäre es vielleicht etwas unangenehm gewesen. – Familie A, Kind, 18

Eltern beschrieben, wie sie aktiv Momente der Verbundenheit schaffen, etwa indem sie mit einem Kind in den Urlaub fahren oder gemeinsam essen gehen oder Sport treiben, und sich bemühen, Zeit allein mit ihrem Kind zu verbringen, damit sich ein Gespräch leicht ergeben kann.

Fokus auf das Praktische bei emotional aufgeladenen Themen

Über emotionale Themen ließ sich oft nur schwer sprechen, während praktische Angelegenheiten leichter angegangen wurden. Die Familien koordinierten gemeinsam Krankenhausbesuche, tauschten Neuigkeiten aus oder teilten die Aufgaben im Haushalt auf.

Solange wir klar kommuniziert haben, war alles gut. Meine Schwester und ich haben über einen Gruppenchat einen Plan für die Hausarbeit aufgestellt. Das war alles sehr praktisch, es ging nicht wirklich um Gefühle. Aber es hat Ruhe gebracht, und alle konnten sich auf ihre eigenen Aktivitäten konzentrieren. – Familie D, Kind, 19

Einige Familien sprachen auch über Wünsche für die Bestattung, etwa Erd- oder Feuerbestattung, die Musikauswahl oder den Umgang mit der Asche, wobei die Gespräche praktisch blieben, statt die damit verbundenen Gefühle zu thematisieren.

Thema 3: Verbundenheit neu definieren

Seit der Erkrankung nahmen die Familien ein stärkeres Gefühl der Verbundenheit wahr. Die Anwesenheit des Krebses erforderte neue Strategien, um diese Bindung aufrechtzuerhalten. Die Familien entwickelten verschiedene Wege, Verbundenheit zu fördern.

Der medizinische Prozess als gemeinsame Familienerfahrung

Die Kinder waren in unterschiedlichem Maß in die Erkrankung des Elternteils einbezogen. Manche Eltern bezogen ihre Kinder aktiv in den medizinischen Prozess ein, etwa indem sie sie zu Arztterminen mitnahmen oder sie an der Auswahl einer Grabstätte beteiligten.

Meine Tochter kam mit, als ich eine Perücke aussuchen ging. Das waren intensive Momente, aber sie gemeinsam zu erleben, hat uns geholfen, verbunden zu bleiben. – Familie F, erkrankte Mutter, alleinerziehend, 3 Kinder

Andererseits entschieden sich manche Eltern, ihre Kinder nicht in den medizinischen Prozess einzubeziehen, um sie nicht mit der Last der Pflege zu beschweren. Zudem zogen es manche Kinder vor, sich vom medizinischen Prozess ihrer Eltern fernzuhalten.

Die Bedürfnisse der anderen erkennen und darauf eingehen

Wenn Familienmitglieder die Bedürfnisse der anderen spüren und darauf eingehen können, kann das ihr Gefühl der Verbundenheit stärken. Diese Abstimmung braucht nicht immer Worte. Emotional aufeinander abgestimmt zu sein, kann in schwierigen Zeiten Trost und Halt geben und die Bindung zwischen Elternteil und Kind stärken.

Ich glaube, dass das Gefühl der Verbundenheit manchmal eher daher kam, dass wir gemeinsam intensive Momente erlebt haben. Zum Beispiel gab es einen Tag, an dem es meiner Mutter wegen der Chemo nicht gut ging, und wir haben den ganzen Tag zusammen im Bett gelegen und Musik gehört. Das sind Erinnerungen, die mir wirklich geblieben sind und ein Gefühl der Verbundenheit geschaffen haben, aber auf eine völlig andere Weise als zum Beispiel, wenn man zum Spaß zusammen Sport treibt. – Familie E, Kind, 26

Manchmal waren sich Familienmitglieder der Bedürfnisse der anderen nicht bewusst. Sie übersehen womöglich Signale oder zögern zu handeln, weil sie unsicher sind, wie sie füreinander da sein können, was zu Momenten der Distanz oder des Schweigens führen kann.

Einmal lag ich oben, während die drei hier (unten) zusammen waren. Ich glaube, es war der erste oder zweite Tag (seit Beginn der Chemotherapie, GZ). Sie saßen hier zusammen und genossen die Gesellschaft der anderen, trauten sich aber gleichzeitig nicht wegzugehen. Sie trauten sich aber auch nicht, nach oben zu kommen und zu fragen: „Mama, wie geht es dir?“, weil sie dachten, ich schliefe. – Familie D, erkrankte Mutter, geschieden, 3 Kinder

Trotz Einschränkungen weiterhin gemeinsame, wertvolle Zeit genießen

Angenehme Aktivitäten halfen den Familien, den Zusammenhalt zu bewahren. Trotz krebsbedingter Einschränkungen fanden Eltern neue Wege, wertvolle Zeit miteinander zu verbringen und so ein Gefühl der Verbundenheit zu bewahren.

Ich gehe regelmäßig zu Ajax (niederländischer Fußballverein, GZ) mit den Jungs, also haben wir Fußball geschaut, statt Fußball zu spielen wie früher. Na ja, das ist jetzt nicht gerade ein großes Abenteuer. Aber man hat einen gemeinsamen Moment als Familie. – Familie E, erkrankter Vater, 3 Kinder

Humor als familiäre Bewältigung

Für Familienmitglieder ist der Umgang mit Krebs und belastenden Situationen eine Herausforderung. Humor kann ein Weg sein, Situationen weniger belastend und ernst zu machen und dabei die Anwesenheit des Krebses dennoch anzuerkennen.

Ich bin sehr froh, dass wir diesen Humor miteinander haben, dass wir wirklich über Dinge lachen können, auch wenn diese Dinge manchmal sehr elend waren. Das nimmt ihnen eine Weile lang den Stachel. – Familie F, erkrankte Mutter, alleinerziehend, 3 Kinder

Diskussion

Die vorliegende Studie untersuchte, wie Familien mit AYA während einer elterlichen Krebserkrankung Autonomie und Verbundenheit ausbalancierten und welche Rolle die Kommunikation dabei spielte. Manche Kinder entscheiden sich bewusst dafür, Zeit mit ihrer Familie zu verbringen, und sehen darin eine autonome Entscheidung. Sie konnten Normalität außerhalb des Hauses suchen, während andere zwischen dem Gefühl, für die Familie verantwortlich zu sein, und Schuldgefühlen, das eigene Leben zu leben, hin- und hergerissen waren. In Familien mit starker Verbundenheit waren die Autonomiekonflikte der Kinder weniger ausgeprägt. Den medizinischen Prozess als Familie zu teilen, trug zu diesem Gefühl der Verbundenheit bei. Ein wichtiger Faktor für die Förderung von Verbundenheit war emotionale Abstimmung. Wenn Familienmitglieder einander gut spürten, war der Mangel an offener Kommunikation über krankheitsbezogene Schwierigkeiten unproblematisch. In Familien ohne diese emotionale Abstimmung führte der Mangel an offener Kommunikation zu größerer Distanz und mehr Missverständnissen zwischen Kind und Elternteil. Gemeinsame Aktivitäten (z. B. zusammen Rad fahren) konnten dann emotionale Gespräche erleichtern.

In Walshs Modell werden familiäre Prozesse als dynamisch und synergetisch verstanden, sie verstärken sich gegenseitig [11]. In der vorliegenden Studie beobachten wir einen ähnlichen Prozess zwischen Autonomie, Verbundenheit und Kommunikation. Einige Familien berichteten von einer guten Balance zwischen Autonomie und Verbundenheit. Die Kinder fühlten sich ihrer Familie eng verbunden und erlebten zugleich Autonomie bei ihren eigenen Entscheidungen. Trotz begrenzter expliziter Kommunikation waren sie aufeinander abgestimmt und erlebten Verbundenheit durch ein stillschweigendes Verständnis. In gut funktionierenden Familien sehen wir, dass sich Autonomie, Verbundenheit und Kommunikation gegenseitig positiv verstärken.

Im Gegensatz dazu gab es Familien, in denen eingeschränkte Kommunikation mit Unsicherheit über die Bedürfnisse der anderen und der Vermeidung emotional aufgeladener Gespräche einherging. Dies führte zu einem verminderten Gefühl der Verbundenheit. Da die Kinder ihre eigenen Bedürfnisse nicht offen äußerten, konnten sie Schuldgefühle erleben, wenn sie Raum für sich brauchten. Das erschwerte die Balance zwischen Autonomie und Verbundenheit. Auch frühere Forschung stellte fest, dass Kinder mit dieser Balance ringen, und beschrieb, dass junge Pflegende zwischen dem Wunsch zu pflegen und dem Wunsch zu fliehen hin- und herpendeln [15]. Normalität außerhalb des eigenen Zuhauses zu suchen, ist für das Wohlbefinden von Jugendlichen und jungen Erwachsenen wesentlich, doch manche kämpfen mit Schuldgefühlen, wenn sie ihr eigenes Leben dem der Familie vorziehen. Wird diese Balance zwischen Verbundenheit und Autonomie gestört, verstärkt sich auch der Mangel an Verbundenheit, Kommunikation und Autonomie, sodass ein negativer Teufelskreis entsteht.

Die oben beschriebenen Verstärkungsmuster zeigen sich auch bei Paaren, die mit Krebs umgehen: Dort geht schützendes Abpuffern (das Zurückhalten eigener Sorgen, um die andere Person nicht zu belasten) mit einer schlechteren Beziehungsqualität einher [16], während offene Kommunikation stabilere Beziehungen fördert [17].

Limitationen und Stärken

Fast 70% der Teilnehmenden hatten einen hohen Bildungsabschluss, was die Verallgemeinerbarkeit einschränkt. Zudem waren die meisten erkrankten Elternteile Frauen, was unser Verständnis von Familien, in denen der Vater an Krebs erkrankt ist, begrenzt. Künftige Forschung sollte vielfältigere Stichproben einbeziehen. Außerdem wurde das Alter der Kinder zum Zeitpunkt des Interviews und nicht während der Erkrankung erfasst; der Krankheitsverlauf könnte also Jahre zurückliegen, was die Erinnerung beeinflussen und eine andere Entwicklungsphase widerspiegeln könnte. Dennoch erfasste das gemeinsame Familieninterview geteilte Reflexionen und Dynamiken in Echtzeit, während die Einzelinterviews es Eltern und Kindern ermöglichten, ihre Sichtweise ohne Einfluss anderer Familienmitglieder darzulegen. Zusammen bilden sie eine wertvolle Informationsquelle. Künftige Forschung könnte auf dieser Studie aufbauen und Echtzeitverfahren wie das Experience Sampling einsetzen, um Interaktionsmuster innerhalb von Familien zu erfassen.

Praktische Implikationen

Unsere Ergebnisse zeigen mehrere Möglichkeiten auf, wie Fachkräfte Familien unterstützen können, die mit der Krebserkrankung eines Elternteils leben. Im Krankenhaus können Pflegefachkräfte eine präventive Rolle übernehmen, indem sie die Bedürfnisse der ganzen Familie und nicht nur der erkrankten Person berücksichtigen und die Kinder aktiv einbeziehen, wenn diese teilhaben möchten, etwa durch altersgerechte medizinische Informationen. Fachkräfte sollten Familien zudem helfen, bestehende emotionale Bindungen zu stärken, und gegenseitiges Verständnis sowie emotionale Abstimmung fördern. Fehlt emotionale Abstimmung und scheinen Familienmitglieder einander nicht verstehen zu können, kann eine Überweisung in eine systemische Therapie erforderlich sein. Darüber hinaus bieten diese Erkenntnisse den Familien selbst praktische Orientierung, etwa bedeutsame Aktivitäten beizubehalten, Unternehmungen zu wählen, die offene Kommunikation fördern, Humor zu nutzen und die Kinder in den medizinischen Prozess einzubeziehen, um die familiäre Resilienz zu stärken.

Schlussfolgerung

Diese Studie untersuchte, wie Familien neue Wege finden müssen, um die Balance zwischen Autonomie und Verbundenheit sowie die Kommunikation zu gestalten, wenn sie mit der Krebserkrankung eines Elternteils konfrontiert sind.

In manchen Familien schien eine starke emotionale Abstimmung den Umgang mit Autonomie und Verbundenheit selbstverständlich zu machen. Auch wenn die offene Kommunikation eingeschränkt war, schien dies nicht problematisch. Andere Familien taten sich mit diesen Dynamiken schwerer. Zu den praktischen Implikationen gehören die Fortführung bedeutsamer Familienaktivitäten – angepasst an die krankheitsbedingten Einschränkungen –, Unternehmungen, die offene Kommunikation fördern, Humor und die Einbeziehung der Kinder in den medizinischen Prozess. Wenn sich emotionale Abstimmung nicht von selbst einstellt, können unterstützende Interventionen wie Familientherapie helfen, sie zu stärken.