Einleitung

Nach aktuellen Schätzungen erhalten in Deutschland jedes Jahr 498.000 Menschen eine Krebsdiagnose (Robert Koch-Institute, 2022a). Viele der Erkrankten stehen der Diagnose nicht allein gegenüber. Eine Erhebung aus den Vereinigten Staaten von 2010 zeigte, dass 18% der Krebskranken zum Zeitpunkt der Erstdiagnose minderjährige Kinder hatten (Weaver et al., 2010). In Deutschland erleben nach aktuellen Schätzungen jährlich 50.000 minderjährige Kinder eine neu diagnostizierte Krebserkrankung eines Elternteils (Robert Koch-Institute, 2022b). Eine elterliche Krebserkrankung betrifft nicht nur die einzelne Person, sondern die gesamte Familie (Veach and Nicholas, 1998). Neben den negativen Auswirkungen der Diagnose auf Lebensqualität (Annunziata et al., 2013; Bellardita et al., 2013), Wohlbefinden (Heinemann and Simeit, 2017) und psychische Gesundheit (Romer, 2007; Hinz et al., 2010; Nakaya et al., 2010; Götze et al., 2012) einzelner Familienmitglieder beeinträchtigt die Erkrankung sowohl die Funktionsfähigkeit der Familie (Kühne et al., 2013) als auch die Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern (Drabe et al., 2013; DellaRipa et al., 2015). Zudem kann eine elterliche Krebserkrankung mit starkem Stress bei Kindern einhergehen (Faccio et al., 2018). Im Vergleich zu Kindern der Allgemeinbevölkerung haben Kinder von Eltern mit einer schweren körperlichen Erkrankung ein etwa doppelt so hohes Risiko, psychische Symptome zu entwickeln (Romer, 2007). Zu den häufigsten zählen Ängste und depressive Phänomene sowie psychosomatische Beschwerden. Außerdem kann eine elterliche Krebserkrankung für ein heranwachsendes Kind ein potenziell traumatisches Erlebnis sein (Howell et al., 2016).

Um Familien mit elterlicher Krebserkrankung dabei zu unterstützen, einen adaptiven Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln, hat sich die Forschung von einer Defizit- zu einer Ressourcenperspektive verlagert (Buchbinder et al., 2009). Im Mittelpunkt steht dabei häufig Resilienz als bedeutsamer Schutzfaktor gegenüber belastenden Lebensereignissen und Krisen (Seiler and Jenewein, 2019). Der Begriff Resilienz bezieht sich dann vor allem auf „psychische Resilienz“ (Bengel and Lyssenko, 2012; Kurz et al., 2014), die es Menschen ermöglicht, ihre psychische Gesundheit unter widrigen Umständen und Belastungen zu erhalten oder wiederherzustellen (Kalisch, 2017). In der Onkologie hat sich die Resilienzforschung vor allem auf Einzelpersonen konzentriert und positive Zusammenhänge zwischen Resilienz und allgemeinem Wohlbefinden (Bajjani-Gebara et al., 2019) sowie höherer Lebensqualität und besserer psychischer Gesundheit (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) von Krebserkrankten gefunden. Das Konzept der „Erhaltung psychischer Gesundheit“ wird in der Resilienzforschung oft darauf reduziert, nach der Konfrontation mit Widrigkeiten keine psychiatrischen Symptome zu entwickeln (Hiebel et al., 2021). Eine entwicklungsbezogene Definition beschreibt Resilienz als positiven Anpassungsprozess, dessen Ergebnis ein erhaltenes oder wiedergewonnenes psychisches und soziales Funktionsniveau ist (Luthar et al., 2000). Masten ergänzt, dass die Untersuchung von Resilienz einen systemischen Ansatz einschließen sollte, der Beziehungsnetzwerke und gemeinschaftliche Unterstützung berücksichtigt (Masten, 2001). Eine weitere Definition von Yehuda versteht Resilienz als Reintegration des Selbst, die ein bewusstes Bemühen umfasst, aufgrund der aus einer widrigen Erfahrung gezogenen Lehren einsichtsvoll, integriert und positiv voranzugehen (Southwick et al., 2014). Überträgt man diese Konzepte auf Familiensysteme, so kann eine resiliente Familie durchaus psychische Belastung erleben, findet aber Wege, sich an die neue Situation anzupassen, Netzwerke zu aktivieren und eine positive Sichtweise zu bewahren, die es den Familienmitgliedern erlaubt, sowohl als Familie als auch in ihrem individuellen Leben weiterzugehen.

Studien zur Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung sind selten (Buchbinder et al., 2009; van Schoors et al., 2015). Familiäre Resilienz wird häufig als gesundes und gelingendes Funktionieren einer Familie nach erheblicher Belastung operationalisiert (Walsh, 2003; van Schoors et al., 2015). Innerhalb des Familiensystems umfasst dies dynamische, interaktive und familiäre Prozesse (Faccio et al., 2018), die eine gelingende Bewältigung (Burgette, 2020) und die Anpassung an Belastungen und Krisen fördern (Luthar et al., 2000; van Schoors et al., 2015). Die Prozesse familiärer Resilienz ermöglichen es dem Familiensystem, sich von Krisen zu erholen, Stress abzufedern, das Risiko von Dysfunktion zu verringern und eine optimale Anpassung zu unterstützen (Walsh, 2003).

In dieser Untersuchung bildet das „Family Resilience Framework“ (Walsh, 2003) die theoretische Grundlage für das Verständnis familiärer Resilienz; es erfasst wirksame familiäre Schlüsselprozesse in Krisensituationen. Nach Walsh sind dynamische und wirksame familiäre Prozesse und die damit verbundenen Interaktionen zentral für die gemeinsame Bewältigung eines belastenden Lebensereignisses wie einer elterlichen Krebserkrankung (Walsh, 2003). Das Modell unterscheidet drei Bereiche: (1) familiäre Überzeugungssysteme mit den Subkategorien „Widrigkeiten Sinn verleihen“, „Positive Sichtweise“ und „Transzendenz und Spiritualität“; (2) familiäre Organisationsmuster mit „Flexibilität“, „Verbundenheit“ und „Soziale und ökonomische Ressourcen“; (3) familiäre Kommunikation / Problemlösung mit „Klarheit“, „Offener emotionaler Ausdruck“ und „Gemeinsames Problemlösen“.

In der Forschung wurde bereits betont, dass Familien im Umgang mit der Krebserkrankung eines Familienmitglieds mitunter eine bemerkenswerte Resilienz zeigen (Gerhardt et al., 2007; Jantien Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Buchbinder et al., 2009; Chen et al., 2018). Es fehlt jedoch an konkreter Forschung zu den zugrunde liegenden Prozessen familiärer Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern. Ziel dieser Studie ist es daher, explorativ zu untersuchen und zu beschreiben, welche Prozesse familiärer Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern stattfinden. Von besonderem Interesse sind in diesem Zusammenhang Faktoren, die Familien helfen, die Krise zu bewältigen. Daher wird untersucht, welche nach Walshs Modell resilienzfördernden Kategorien familiärer Resilienz (bzw. Kombinationen davon) sich beobachten lassen.

Methoden

Der Methodenteil orientiert sich an den „Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ)“, einer Checkliste mit 32 Items für Interviews und Fokusgruppen (Tong et al., 2007), um die Validität und Reliabilität der qualitativen Inhaltsanalyse zu stützen.

Studiendesign

Diese Studie ist Teil der umfassenderen quasi-experimentellen Mixed-Methods-Interventionsstudie „Family-SCOUT“ (Sektorenübergreifende Unterstützung für Familien mit elterlicher Krebserkrankung – Family-SCOUT), die vom Innovationsfonds gefördert und zwischen Juli 2018 und Juni 2022 an den Krebszentren der Universitätskliniken Aachen, Bonn und Düsseldorf durchgeführt wurde. Die Studie folgte einem konvergent-parallelen Mixed-Methods-Design (O'Cathain et al., 2010). Die Intervention bestand in einer aktiv aufsuchenden, sektoren- und phasenübergreifenden Unterstützung von Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern durch sogenannte „Family-Scouts“, feste Ansprechpersonen, die die Familien in organisatorischen, emotionalen und kommunikativen Belangen beraten, begleiten und unterstützen und den Zugang zu bestehenden Unterstützungsangeboten erleichtern (Dohmen et al., 2021). Primäres Studienziel war die Überprüfung der Wirksamkeit der Intervention. Weitere Informationen zum Studiendesign finden sich an anderer Stelle (Dohmen et al., 2021).

Stichprobe und Datenerhebung

Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern wurden konsekutiv in den Centren für Integrierte Onkologie der Universitätskliniken Aachen, Bonn und Düsseldorf rekrutiert. Einschlusskriterien waren eine gesicherte ICD-10-Krebsdiagnose bei einem Elternteil, das Sorgerecht für mindestens ein minderjähriges Kind (und/oder ein im Haushalt lebendes minderjähriges Kind), ein Alter > 18 Jahre, ausreichende Deutschkenntnisse, die Mitgliedschaft des an Krebs erkrankten Elternteils in der gesetzlichen Krankenversicherung sowie die schriftliche Einwilligung nach Aufklärung zumindest des an Krebs erkrankten Elternteils (oder das Vorliegen einer schriftlichen Vollmacht für den gesunden Elternteil).

Verwendet werden hier die Daten des Centrums für Integrierte Onkologie Bonn. In der Interventionsgruppe begleiteten die Family-Scouts die Familien über den gesamten Krankheitsverlauf (oder auch nach dem Tod des an Krebs erkrankten Elternteils). Die Family-Scouts erhoben die Daten, indem sie zu drei Zeitpunkten, die den quantitativen Messzeitpunkten entsprachen, standardisierte Dokumentationsbögen ausfüllten (siehe Zusatzmaterial): bei Studieneinschluss der gesamten Familie (T0, Baseline) sowie 3 Monate (T1) und 9 Monate (T2) nach Studieneinschluss. Die standardisierten Dokumentationsbögen wurden nach einem Termin mit den Familien zum jeweiligen Zeitpunkt T0-T2 ausgefüllt. Die Dauer der Begleitung durch die Family-Scouts (= Intervention) wurde individuell an den Bedarf der Familien angepasst. In dieser Studie lag der angestrebte Zeitraum bei mindestens neun Monaten. Der Abbruch des Kontakts zu den Family-Scouts oder der Widerruf der Studieneinwilligung führte bei einigen Familien zu einer geringeren Zahl ausgefüllter Dokumentationsbögen.

Instrument

Die Family-Scouts dokumentierten die organisatorische, emotionale und kommunikative Situation in den Familien der Interventionsgruppe zu den drei Zeitpunkten T0-T2 auf standardisierten Dokumentationsbögen (siehe Zusatzmaterial) mithilfe offener Textfelder oder Ankreuzfelder, z. B. zur Situation der Familien im Hinblick auf die Erkrankung, zu Familienmerkmalen, Haushaltsführung, Betreuungssituation der Kinder, organisatorischen Faktoren, zur emotionalen Krankheitsbewältigung, zur Einschätzung der (offenen) Kommunikation in den Familien sowie zu abzuleitenden Arbeitsaufträgen und Handlungsplänen (Dohmen et al., 2021).

Datenanalyse

Für die Analyse wurde die Software VERBI MAXQDA 2020 verwendet. Die Dokumentationsbögen der Family-Scouts wurden auf Vollständigkeit geprüft und für jede Familie über die drei Zeitpunkte hinweg anhand von Identifikationsnummern zugeordnet. Durchgeführt wurde eine strukturierende qualitative Inhaltsanalyse nach Kuckartz in sieben Phasen (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022): (1) initiierende Textarbeit, (2) Ableitung deduktiver Hauptkategorien, hier aus dem „Family Resilience Framework“ (Walsh, 2003), (3) erster Codierprozess des gesamten Materials mit den Hauptkategorien, (4) Zusammenstellung der codierten Segmente der Hauptkategorien in Listen und deren Diskussion, (5) deduktive [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] und induktive (anhand der Daten) Systematisierung der codierten Segmente einer Hauptkategorie und ihre Ausdifferenzierung in Subkategorien, woraus ein ausdifferenziertes Kategoriensystem entstand, (6) zweiter Codierprozess des gesamten Materials mit dem ausdifferenzierten Kategoriensystem und (7) vertiefende Analyse der Haupt- und Subkategorien, hier dazu, welche Prozesse familiärer Resilienz in den von den Family-Scouts dokumentierten Familien beobachtbar waren. Anschließend wurde geprüft, welche theoretisch (nach Walshs Modell) resilienzfördernden Haupt- und Subkategorien (bzw. Kombinationen davon) codiert wurden, teilweise mithilfe komplexer Code-Konfigurationen, um mehrdimensionale Zusammenhänge zwischen Kategorien zu untersuchen. Um die Validität der qualitativen Inhaltsanalyse zu erhöhen, wurden die Daten von zwei Forschenden (JNS, CH) mit unterschiedlichem fachlichem Hintergrund (Psychologie und Soziologie) und jeweils 3–8 Jahren Erfahrung in qualitativer Forschung und Codierung unabhängig voneinander analysiert. Während des Codierprozesses fanden regelmäßige Treffen statt, um codierte Segmente und Kategoriensysteme zu besprechen. Die Interrater-Reliabilität beruhte auf der Berechnung von Cohens Kappa für eine Zufallsstichprobe von 10 Familien. Die Übereinstimmung war substanziell (κ = 0.69).

Zur deskriptiven Auswertung der soziodemografischen Daten der Stichprobe (Alter, Anzahl der Kinder, Alter der Eltern, Geschlecht des an Krebs erkrankten Elternteils) wurde IBM SPSS Version 29 verwendet.

Ergebnisse

Stichprobenbeschreibung

Von den N = 78 Familien der Interventionsgruppe in Bonn lagen für N = 73 Familien Daten zur Analyse vor. Angaben zu Alter und Anzahl der Kinder lagen für N = 70 Familien vor. Die Familien hatten ein bis sechs Kinder (M = 1.97, SD = 1.12) mit einem Durchschnittsalter von M = 9.44 Jahren (SD = 5.46, Spannweite 0–27). Soziodemografische Daten lagen für N = 70 an Krebs erkrankte und N = 57 nicht an Krebs erkrankte Elternteile vor. Die an Krebs erkrankten Elternteile waren M = 46 Jahre alt (SD = 6.53, Spannweite 32–64), die nicht erkrankten Elternteile M = 48 Jahre (SD = 7.43, Spannweite 31–62). In 58 (79%) Familien war die Mutter an Krebs erkrankt, in 16 (22%) der Vater und in einer (1%) Familie beide Elternteile. In 16 (22%) Familien verstarb der an Krebs erkrankte Elternteil während der etwa 9-monatigen Intervention. In 11 Familien (15%) dauerte die Unterstützung durch die Family-Scouts weniger als 9 Monate, weil die Family-Scouts (im Einvernehmen mit den Familien) keinen weiteren Unterstützungsbedarf sahen. 21 (29%) Familien brachen im Verlauf der 9 Monate den Kontakt zu den Family-Scouts ab, indem sie auf deren Kontaktversuche nicht mehr reagierten. Für 51 (70%) Familien lagen drei ausgefüllte Dokumentationsbögen (T0, T1, T2) vor. Alle verfügbaren, auch unvollständigen Dokumentationsbögen wurden analysiert.

Qualitative Analyse: familiäre Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern

Im Verlauf der Analyse entstand ein Kategoriensystem mit 10 Hauptkategorien und 36 Subkategorien. Für jede Hauptkategorie wurden 0 bis 8 Subkategorien ausdifferenziert. Die Zahl der codierten Segmente der Hauptkategorien reichte von 4 (Transzendenz und Spiritualität) bis 208 (Soziale Ressourcen). Der vollständige Codebaum ist in Tabelle 1 dargestellt. Das Family Resilience Framework fasst ökonomische und soziale Ressourcen in einer Kategorie zusammen. Auf Grundlage des Datenmaterials und der induktiven Codierung wurde jedoch entschieden, diese Kategorie in zwei aufzuteilen.

• (1) Familiäre Überzeugungssysteme – Widrigkeiten Sinn verleihen: Die elterliche Krebserkrankung wurde gegenüber den Family-Scouts nicht als per se sinnhaft beschrieben. Vielmehr wurden die Erkrankung oder der Tod eines Elternteils als handhabbar erlebt oder normalisiert.
• (2) Familiäre Überzeugungssysteme – Positive Sichtweise: Viele Familien zeigten Zuversicht, Hoffnung, Mut und Durchhaltevermögen. Ein Muster umfasste die Akzeptanz der Erkrankung und der damit verbundenen körperlichen Einschränkungen, während das andere darin bestand, Ambivalenz über Phasen der Verdrängung oder Verleugnung zu bewältigen. Bei den meisten Familien wurden in der Dokumentation der Family-Scouts psychische und emotionale Belastung sowie Angst, Traurigkeit, Hilflosigkeit, Überforderung und Verzweiflung deutlich.
• (3) Familiäre Überzeugungssysteme – Transzendenz und Spiritualität: In den Dokumentationsbögen der Family-Scouts fanden sich nur wenige Textstellen, die mit Transzendenz und Spiritualität in Verbindung standen. Da es nur vier codierte Segmente gab, wurden keine Subkategorien gebildet. Spiritualität und Transzendenz zeigten sich in Form meist organisatorischer Hilfe durch andere Mitglieder der Religionsgemeinschaft oder des sozialen Umfelds.
• (4) Familiäre Organisationsmuster – Flexibilität: Die Analyse zeigte, dass hilfreiche Aspekte der Flexibilität, etwa Umstrukturierung und Anpassung an die neue Situation sowie die Beschaffung von Informationen über die Erkrankung, in der Dokumentation häufig (induktiv) zu finden waren. Einigen Familien fiel es jedoch schwer, sich an die neuen Lebensumstände anzupassen, oder sie waren kaum oder nur mäßig informiert.
• (5) Familiäre Organisationsmuster – Verbundenheit: Die familiäre Verbundenheit war von Familie zu Familie sehr unterschiedlich. In manchen Familien war für die Family-Scouts ein starker Zusammenhalt und/oder gegenseitige Unterstützung erkennbar. In anderen dagegen gab es wenig Zusammenhalt und keine oder unzureichende gegenseitige Unterstützung. Einige Familienmitglieder zogen sich aus dem gemeinsamen Familienleben zurück. Zudem lebten die Eltern in manchen Familien getrennt, und/oder es gab Probleme oder Konflikte im Kontakt miteinander.
• (6) Familiäre Organisationsmuster – Soziale Ressourcen: Soziale Ressourcen waren zahlreich vorhanden. Familienmitglieder und Freundeskreis halfen im Haushalt, brachten die Kinder zur Schule oder betreuten sie, wenn die Eltern aus verschiedenen Gründen (z. B. Chemotherapie, Arbeit) keine Zeit hatten. Auch das professionelle Hilfesystem, etwa Psychoonkologie, Psychotherapie oder die Family-Scouts, wurde häufig in Anspruch genommen. Es gab jedoch auch Familien, die keine soziale Unterstützung hatten oder nutzten.
• (7) Familiäre Organisationsmuster – Ökonomische Ressourcen: Einige Familien befanden sich in einer ausreichenden finanziellen Lage, mit Eltern in fester Anstellung oder mit finanziellen Rücklagen. Andere Familien erhielten finanzielle Unterstützung vom Staat oder von Angehörigen. Arbeitslosigkeit, fehlende finanzielle Rücklagen oder Schulden wurden den Family-Scouts ebenfalls berichtet und problematisiert.
• (8) Familiäre Kommunikation und Problemlösung – Klarheit: Die Familiensysteme unterschieden sich stark darin, wie offen sie über die elterliche Krebserkrankung oder allgemein über andere Themen kommunizierten. Die Family-Scouts berichteten von einer Bandbreite, die von sehr offener Kommunikation bis zu bewusstem Verschweigen reichte.
• (9) Familiäre Kommunikation und Problemlösung – Offener emotionaler Ausdruck: Die Family-Scouts dokumentierten, dass einige Familien ihre Gefühle teilten und einander empathisch begegneten. In anderen hingegen wurden emotionale Verschlossenheit, Kontrolle der Gefühle oder fehlender emotionaler Austausch beobachtet.
• (10) Familiäre Kommunikation und Problemlösung – Gemeinsames Problemlösen: Gemeinsames Problemlösen zeichnete sich durch das gemeinsame Erarbeiten von Lösungen oder die gemeinsame Arbeit an Möglichkeiten zur Lösung eines Problems aus (z. B. durch aktives Bitten um Hilfe). In Familien, in denen Probleme in der elterlichen Paarbeziehung auftraten, wurden (Paar-)Konflikte dagegen nicht gemeinsam bewältigt und Entscheidungen nicht gemeinsam getroffen.

Qualitative Analyse: Dimensionen und Kombinationen resilienzfördernder familiärer Prozesse

Im Folgenden werden häufig codierte Kombinationen von Haupt- und Subkategorien familiärer Resilienz beschrieben. Abbildung 1 zeigt eine Concept-Map der in den Familien häufig genannten Kategorien. Die Hauptkategorie mit den meisten Nennungen waren soziale Ressourcen (44 Codierungen), gefolgt von Aspekten der Flexibilität (24 Codierungen) und ökonomischen Ressourcen (21 Codierungen). Einige Textstellen fanden sich zudem zur positiven Sichtweise (14 Codierungen) und zur familiären Verbundenheit (13 Codierungen).

Soziale Ressourcen

Die Family-Scouts beobachteten gut funktionierende soziale Netzwerke sowie die Erfahrung von Unterstützung durch Familienmitglieder (Großeltern, Tanten, Geschwister), Freundeskreis oder Bekannte und professionelle Hilfesysteme (Family-Scouts, Haushaltshilfe, Psychoonkologie, Psychotherapie). Die Familienmitglieder halfen vor allem bei der Kinderbetreuung und bei Aufgaben im Haushalt (z. B. Einkaufen, Putzen).

Flexibilität

Die Family-Scouts beobachteten eine Anpassung an neue Lebensumstände und flexible Prozesse der Umstrukturierung des Alltags. Dazu gehörten die Reduzierung der Arbeitszeit, die Neuordnung von Tagesabläufen und auch organisatorische Flexibilität (z. B. Reha beantragen, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht erstellen, Krankengeld beantragen). Die Familien waren zudem gut über Unterstützungsangebote, Behandlung und organisatorische Fragen informiert oder nahmen aktiv Kontakt zu den Family-Scouts auf, um sich zu diesen Themen zu informieren. Die Kinder suchten nach Informationen über die Krebserkrankung ihres Elternteils.

Erwerbstätigkeit

Mindestens ein Elternteil arbeitete in Vollzeit, bezog Krankengeld oder befand sich in Elternzeit. Arbeitslosigkeit oder finanzielle Probleme wurden nicht berichtet.

Offene Kommunikation

Die Analyse machte deutlich, dass in den Familien offen kommuniziert wurde. Über die Erkrankung oder den Tod eines Elternteils wurde offen gesprochen, und die Partnerinnen und Partner sowie die Kinder waren gut informiert. Ein Verschweigen oder Zurückhalten von Informationen wurde nicht beobachtet.

Diskussion

Ziel der Studie war es, Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern sowie resilienzfördernde Kategorien familiärer Resilienz qualitativ zu untersuchen. Dazu wurde eine deduktive [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] und induktive strukturierende qualitative Inhaltsanalyse (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022) der Dokumentation der Family-Scouts (Dohmen et al., 2021) zu den begleiteten Familien durchgeführt. Wir konnten spezifische, in unterschiedlichem Ausmaß beschriebene Resilienzprozesse in den Familien identifizieren. Resilienzfördernde familiäre Prozesse ließen sich als Kombination aus sozialen Ressourcen, Flexibilität, ökonomischen Ressourcen und offener Kommunikation bestimmen.

Familiäre Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern

Insgesamt stimmen die Befunde zu sozialen Ressourcen, familiärem Zusammenhalt, gegenseitiger Unterstützung, Flexibilität, offener Kommunikation und psychischem Wohlbefinden als mögliche resilienzfördernde Mechanismen mit bestehenden Annahmen zur familiären Resilienz überein (Walsh, 2003; Visser et al., 2004; Black and Lobo, 2008; Choi and Yoo, 2015; Martin et al., 2015; Howard Sharp et al., 2017; Carr and Kellas, 2018). Offene Kommunikation und psychisches Wohlbefinden, wie sie in den Familien dieser Studie auftraten, wurden auch im Krebskontext mit der Resilienz von Familienmitgliedern in Verbindung gebracht (Carr and Kellas, 2018; Bajjani-Gebara et al., 2019).

In den Dokumentationsbögen der Family-Scouts fanden sich nur wenige Hinweise auf Transzendenz und Spiritualität. Dies steht im Gegensatz zu den Ergebnissen früherer Forschung, in der Spiritualität häufig eine zentrale Rolle für die Resilienz einer Familie zugeschrieben wurde (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Da jedoch angenommen wird, dass Spiritualität oder Religiosität stark mit anderen Resilienzprozessen wie sozialen Ressourcen zusammenwirken (Bengel and Lyssenko, 2012), könnte dies dem häufig bestätigten positiven Zusammenhang zwischen Spiritualität und familiärer Resilienz zugrunde liegen. Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass Spiritualität mit dem Erhalt sozialer Unterstützung, z. B. durch die Religionsgemeinschaft, verbunden war. Darüber hinaus schrieb frühere Forschung dem gemeinsamen Problemlösen eine Schlüsselrolle für familiäre Resilienz zu (Black and Lobo, 2008). In unserer Stichprobe wurden Paarprobleme ohne gemeinsames Problemlösen häufig genannt, selbst in Familien, die ansonsten viele resiliente Prozesse zeigten. Dies könnte an der besonderen Situation einer Familie liegen, in der ein Elternteil an Krebs erkrankt ist und minderjährige Kinder zu versorgen sind, sodass Rollenveränderungen in verschiedenen Lebensbereichen für beide Elternteile besonders schwer zu bewältigen sind (Hiltrop et al., 2021). Tatsächlich hat sich die Literatur, die gemeinsames Problemlösen als Kernprozess von Resilienz beschreibt, nicht auf von Krebs betroffene Familien konzentriert (Black and Lobo, 2008).

Aus dem spezifischen Kontext dieser Studie ergaben sich Erweiterungen hinsichtlich der Bedeutung ökonomischer Ressourcen und der Informationssuche. Die Literatur hat gezeigt, dass die Zufriedenheit mit der eigenen wirtschaftlichen Lage zum Wohlbefinden von Familienmitgliedern beitrug (McCubbin and McCubbin, 1988). Die ökonomischen Ressourcen einer Familie können im Verlauf einer elterlichen Krebserkrankung aufgebraucht werden (Walsh, 2003), wenn der Elternteil mit dem Haupteinkommen krankheitsbedingt nicht mehr arbeiten kann oder das Krankengeld nicht ausreicht, um die Familie finanziell abzusichern. Ökonomische Ressourcen sind daher im Kontext elterlicher Krebserkrankung mit minderjährigen Kindern ein wichtiger Gesichtspunkt (Phillips et al., 2021). Zudem hat sich gezeigt, dass auch Informationssuche Resilienz fördert (Rutten et al., 2005). Im Krebskontext kommt der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen vermutlich eine größere Bedeutung zu als bei anderen Familienkrisen (Walsh, 2003). Dies stellt eine mögliche Erklärung für die Relevanz der Informationssuche dar, die sich in dieser Studie in zahlreichen induktiven Codierungen zeigte.

Dimensionen und Kombinationen resilienzfördernder familiärer Prozesse in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern

Die Familien erhielten soziale Unterstützung von Familienmitgliedern, aus dem Freundeskreis und von professionellen Hilfesystemen. Dies stimmt mit Befunden der bisherigen Literatur zur Resilienz von Einzelpersonen (Bengel and Lyssenko, 2012) wie auch von Familien (Patterson, 2002; Black and Lobo, 2008) überein. Resiliente Familien sind in der Lage, sich einzugestehen, wenn sie Hilfe brauchen, und sich an ihr soziales Umfeld oder an professionelle Hilfesysteme zu wenden, um sie zu erhalten (Walsh, 1998). Auch Flexibilität gilt als vielfach erforschter Kernprozess (familiärer) Resilienz (Walsh, 2003; Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Dies deckt sich mit den Befunden dieser Studie. Die Familien zeigten flexible Prozesse der Umstrukturierung angesichts der durch die Krebserkrankung veränderten Lebensumstände. Beobachtet wurde auch eine aktive Suche nach Informationen zu Themen wie Diagnose, Behandlung, möglichen Unterstützungsangeboten und sozialrechtlichen Fragen. Bisherige Literatur zu diesem Thema hat gezeigt, dass Eltern krebskranker Kinder Informationssuche als problemorientierte Bewältigungsstrategie nutzten (Rutten et al., 2005). Ein wichtiger Aspekt der Resilienz bei Menschen mit chronischen Schmerzen war durch ein Gefühl von Kontrolle gekennzeichnet, das sich teils aus der Informationssuche entwickelte (Rolbiecki et al., 2017). Darüber hinaus wurde wirtschaftliche Sicherheit mit Einkommen in Form von Gehalt, Krankengeld oder Elterngeld als resilienzfördernd codiert. Die Resilienzforschung im Familienkontext hat sich nur in begrenztem Umfang mit den ökonomischen Ressourcen von Familien befasst und dabei eher das Fehlen als das Vorhandensein dieser Ressource in den Blick genommen (Conger et al., 1990; Fogel, 2017). Die Befunde dieser Studie sprechen dafür, die Bedeutung ökonomischer Ressourcen für die familiäre Resilienz von Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern nicht zu vernachlässigen. Die in der Literatur anerkannte Rolle offener Kommunikation in Familien (Choi and Yoo, 2015; Carr and Kellas, 2018) wurde in der vorliegenden Untersuchung gestützt. Frühere Forschung zeigte, dass offene Kommunikation in Familien durch Direktheit, Klarheit und Ehrlichkeit gekennzeichnet war (Lindsey and Mize, 2001). Angesichts einer elterlichen Krebserkrankung ist die Klärung von Informationen zu Themen wie Diagnose, Behandlung, Nebenwirkungen und Prognose besonders wichtig, da Kinder bei fehlender offener Kommunikation bestehende Wissenslücken zu diesen Themen mit Ängsten oder sogar Schuldgefühlen füllen können (Garmezy et al., 1984; Kühne et al., 2012; Faccio et al., 2018).

Limitationen und Stärken

In dieser Studie wurde die Relevanz der jeweiligen Resilienzprozesse aus der Zahl der Nennungen in den Dokumentationsbögen der Family-Scouts (codierte Segmente) abgeleitet. Dabei ist zu berücksichtigen, dass manche Prozesse von einer familienfremden Person leichter zu beobachten sind (z. B. soziale und ökonomische Ressourcen) und andere schwerer (offener Ausdruck von Gefühlen innerhalb der Familie, Spiritualität). Die Family-Scouts vermerkten in ihren Dokumentationsbögen Schwierigkeiten bei der Einschätzung solcher Aspekte. Zudem sind Prozesse wie Transzendenz und Spiritualität in der Literatur nicht einheitlich definiert (Walach, 2022). Es ist daher anzunehmen, dass die Zahl der Nennungen in den Dokumentationsbögen nicht automatisch die tatsächliche Relevanz der jeweiligen Resilienzprozesse anzeigt. Ein wichtiges Beispiel für diese Limitation könnte die Kategorie „Religion und Spiritualität“ sein: Religion und Spiritualität sind in Deutschland eher Privatsache und werden im Alltagsdiskurs und in der Versorgung von Patientinnen und Patienten selten angesprochen. Dieses Thema ließe sich mit qualitativen Interviews besser erkunden als mit der Routinedokumentation der Family-Scouts (Fachkräfte der Sozialen Arbeit).

Möglicherweise wurde nach sozialer Unterstützung aktiver gefragt, sodass etwa erst an dieser Stelle die Einbindung in eine Religionsgemeinschaft deutlich wurde. Der Abbruch des Kontakts zu den Family-Scouts oder der Widerruf der Studieneinwilligung führte bei einigen Familien zu einer geringeren Zahl ausgefüllter Dokumentationsbögen. Um die Validität der durchgeführten qualitativen Inhaltsanalyse zu erhöhen, wurden die Daten jedoch von zwei Forschenden mit unterschiedlichem fachlichem Hintergrund (Psychologie und Soziologie) analysiert, und bei Abweichungen wurde vor der Datenanalyse eine Einigung erzielt. Zudem beruhen die Daten auf der Dokumentation eines einzigen Krebszentrums in Deutschland. Die Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse ist auf Familien mit einer onkologischen Erkrankung beschränkt, die an diesem Universitätsklinikum in Deutschland behandelt wurden. Dennoch sind Daten zur familiären Resilienz von Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern sehr selten, und hier konnten einzigartige Daten aus einer neuen Intervention (Studie „F-SCOUT“) mit gängigen qualitativen Methoden qualitativ analysiert werden.

Implikationen für Forschung und Praxis

Die Studie zeigte, dass sich Walshs Modell familiärer Resilienz (Walsh, 2003) auf Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern anwenden lässt und zu einem besseren Verständnis dessen beiträgt, wie Resilienz in Familien entstehen und gefördert werden kann. Der Resilienzprozess, d. h. einen Weg zu finden, sich positiv an die durch die Krebserkrankung entstandene neue Situation anzupassen (Luthar et al., 2000), und als Familie in dieser Situation bewusst vorangehen zu können (Southwick et al., 2014), war mit sozialen und ökonomischen Ressourcen, Flexibilität und offener Kommunikation verbunden. Da Veränderungen der Resilienz über die drei Messzeitpunkte hinweg nicht analysiert werden konnten, können künftige Studien diese Forschungslücke schließen. Die Ergebnisse unterstreichen zudem die Bedeutung der Informationssuche als wichtigen Prozess der Krankheitsbewältigung bei Krebs (Rutten et al., 2005). Langfristige Ergebnisse im Bereich der psychischen Gesundheit könnten beeinflusst werden, da (familiäre) Resilienz mit höherem subjektivem Wohlbefinden (Bajjani-Gebara et al., 2019), Fähigkeiten zur Stressbewältigung (Patterson, 2002; Connor and Davidson, 2003) und höherer Lebensqualität (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) von Krebserkrankten und ihren Angehörigen in Verbindung gebracht wurde. Die Befunde können auch künftige Forschung anregen, indem sie Ansatzpunkte für die Formulierung quantitativer Hypothesen bieten, z. B. zu gesundheitlichen Outcomes einzelner Familienmitglieder oder auf Familienebene. Sie können eine Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens zur Erfassung der Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern bilden. Ebenso können sie helfen, bestehende Fragebögen zur Erfassung familiärer Resilienz anzupassen (Walsh, 2003; Zhou et al., 2020).

Die Ergebnisse liefern praktische Implikationen dafür, wie Gesundheitsfachkräfte (HCP) Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern unterstützen können. Gesundheitsfachkräfte sollten generell für Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern sensibilisiert werden. Da Informationssuche ein möglicher resilienzbildender Prozess ist, bietet sich Gesundheitsfachkräften zudem die Chance, Familien durch die Bereitstellung krankheitsbezogener (evidenzbasierter) Informationen wirksam zu unterstützen. Ein Fokus auf Familien mit weniger ausgeprägten Resilienzprozessen kann helfen, gefährdete Familien frühzeitig zu erkennen und ihnen verstärkte Unterstützung anzubieten. Auch mögliche Folgen wie die Auswirkungen auf minderjährige Kinder (Flechtner et al., 2011; Heinemann and Simeit, 2017) könnten in Präventionsprogrammen gezielter adressiert werden, da resilienzbasierte Interventionsstudien positive Ergebnisse bei der Verringerung von Psychopathologie bei Kindern zeigen (Garmezy et al., 1984; Fritz et al., 2018). Im deutschen Gesundheitssystem erscheint die interprofessionelle Versorgung betroffener Familien wichtig, da sich Resilienz als wichtiges Element der psychologischen Versorgung von Krebserkrankten erwiesen hat (Molina et al., 2014). Beispiele sind soziale Unterstützung durch Fachkräfte im Gesundheitswesen (z. B. Family-Scouts), Interventionen zur Förderung von Umstrukturierung und Anpassung sowie Informationen über die Erkrankung, ihre Behandlung und mögliche Unterstützungsangebote. Familiengespräche zur Förderung offener Kommunikation könnten betroffenen Familien ebenfalls helfen, einen adaptiven Umgang mit der Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen zu entwickeln (Zomerlei, 2015; Lundquist, 2017). Finanziell weniger gut gestellte Familiensysteme mit einem an Krebs erkrankten Elternteil könnten durch den Zugang zu staatlichen finanziellen Hilfen gestärkt werden. Diese Befunde liefern Erkenntnisse und Unterstützung für Interventions- und Präventionsansätze zur Stärkung familiärer Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern.

Fazit

Die Studie zeigt, dass Prozesse familiärer Resilienz die Herausforderungen von Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern umfassend und mehrdimensional beschreiben und analysieren. Gesundheitsfachkräften könnte dies helfen, das Funktionieren der ihnen anvertrauten Familien besser zu verstehen. Der Forschung könnte es Erkenntnisse und Unterstützung für Interventions- und Präventionsansätze zur Stärkung familiärer Resilienz in Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern liefern. Die Befunde stimmen mit bestehenden Annahmen zur familiären Resilienz (Walsh, 2003; Choi and Yoo, 2015) hinsichtlich der Bedeutung sozialer Ressourcen, familiären Zusammenhalts, gegenseitiger Unterstützung, Flexibilität, offener Kommunikation und psychischen Wohlbefindens überein. Im Unterschied zu den Ergebnissen früherer Forschung (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015) deuten die Befunde dieser Studie zu Spiritualität und gemeinsamem Problemlösen auf eine geringere Bedeutung hin. Die Befunde zu ökonomischen Ressourcen und Informationssuche stellen wiederum eine wertvolle Erweiterung der Literatur im Kontext von Familien mit elterlicher Krebserkrankung und minderjährigen Kindern dar. Weitere Forschung zur Resilienz in diesen Familien ist nötig, insbesondere um Orientierung für die Integration der Befunde in die klinische Praxis zu geben (Veach and Nicholas, 1998; Visser et al., 2004; van Schoors et al., 2015).