La toma de decisiones compartida (TDC) es un enfoque importante para adaptar la atención a las necesidades de las familias, al implicar de forma efectiva a familias y profesionales en las decisiones sobre la atención (Liverpool et al., 2021a, 2021b; van der Horst et al., 2023). Además, se sabe que la TDC mejora la satisfacción de la clientela con la atención y la calidad de esta (Langer et al., 2022; Liverpool et al., 2021a, 2021b; Simmons et al., 2011). En la práctica, sin embargo, profesionales encuentran obstáculos importantes para llevar a cabo la TDC con familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes (Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020; Wolpert et al., 2014). Las dificultades de estas familias pueden describirse como una combinación de problemas graves, persistentes e interrelacionados, tanto de jóvenes como de progenitores (incluidos los problemas individuales de madres y padres), en distintos ámbitos de la vida (por ejemplo, salud mental, crianza, finanzas y red social), lo que da lugar a necesidades y preferencias asistenciales diversas (Bodden & Deković, 2016; Holwerda et al., 2014; Tang et al., 2024). Además, responder a las diversas necesidades de jóvenes y progenitores exige la intervención de múltiples profesionales de servicios para jóvenes y para personas adultas en distintos ámbitos (por ejemplo, salud mental, apoyo a la juventud y a la crianza, discapacidad intelectual, bienestar social). Estas diversas personas profesionales, con distintas especialidades (por ejemplo, profesionales del trabajo social, de la psicología y de la psiquiatría), suelen tener opiniones, atribuciones y roles diferentes en la atención a las familias, lo que complica la TDC (Nooteboom et al., 2020a, 2020b). Por último, el principio ético de igualdad entre familias y profesionales a la hora de decidir sobre la atención, que subyace a la TDC, puede entrar en conflicto en la práctica con el papel activo que deben desempeñar profesionales para implicar en la TDC a familias a menudo vulnerables (Salzburg Global Seminar, 2011; Stiggelbout et al., 2015; Vooijs et al., 2021). Para superar estas dificultades, se necesita un conocimiento en profundidad de los retos específicos de la TDC con familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes, así como de las estrategias facilitadoras que adoptan profesionales y familias.

La TDC es el proceso mediante el cual profesionales y familias toman en colaboración las decisiones sobre la atención, integrando las prácticas basadas en la evidencia, las perspectivas clínicas y las preferencias y valores de las familias (Bjønness et al., 2020a). La TDC ofrece un medio para implicar activamente a las familias en su proceso asistencial y anima a profesionales a centrarse en las necesidades y la autonomía de las familias, reforzando así las relaciones de colaboración y el compromiso con la atención (Bjønness et al., 2020a; Langer & Jensen-Doss, 2018; Wolpert et al., 2014). Esto es crucial, ya que uno de los grandes problemas de la atención es que las familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes se sienten, con demasiada frecuencia, poco escuchadas por profesionales en cuanto a sus necesidades y preferencias. Como consecuencia, estas familias reciben una atención inadecuada, pierden la motivación y acaban abandonando la atención (de Soet et al., 2023; Spijk-de Jonge et al., 2022). Además, las familias tienden a ser abordadas como un cúmulo de problemas que requieren atención profesional, lo que alimenta una percepción de las familias como disfuncionales y dependientes de la ayuda (Tausendfreund et al., 2016). Estos procesos obstaculizan las relaciones de colaboración, el compromiso con la atención y el empoderamiento, reconocidos como factores clave en la atención a las familias y, en última instancia, en la mejora del funcionamiento familiar (King et al., 2014; Sousa & Rodrigues, 2012; Visscher et al., 2022).

Aunque profesionales aspiran a la TDC como un ideal deseable (Huang et al., 2020), su aplicación en la práctica resulta intrincada, como muestra la experiencia de personas usuarias que no sienten que sus opiniones se tomen en serio, que no tienen verdadera elección en la atención o que se sienten despojadas de poder por profesionales (Bjønness et al., 2020a; Farrelly et al., 2016; Knutsson & Schön, 2020; Vooijs et al., 2021). Al revisar estudios previos sobre la TDC en los ámbitos asistenciales que suelen atender a familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes (por ejemplo, salud mental de jóvenes y de personas adultas, discapacidad intelectual y bienestar social), encontramos tanto facilitadores como obstáculos para la aplicación de la TDC (Gondek et al., 2017; Knutsson & Schön, 2020). Entre los facilitadores figuran, por ejemplo, la motivación intrínseca de profesionales para colaborar con las personas usuarias en el tratamiento y un interés genuino por sus preferencias y necesidades (Chong et al., 2013; Hayes et al., 2019; Langer & Jensen-Doss, 2018). Además, personas usuarias y profesionales subrayan la importancia de disponer de tiempo suficiente para establecer relaciones de colaboración y permitir que las personas usuarias se sientan seguras en la toma de decisiones (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Teale et al., 2024; Ten Brummelaar et al., 2018). Asimismo, se identifican como facilitadoras ciertas competencias profesionales necesarias para la toma de decisiones, como la escucha y la negociación (Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020).

Los estudios previos muestran también obstáculos para la aplicación de la TDC. En primer lugar, cuando personas usuarias, su entorno cercano y profesionales tienen opiniones divergentes sobre las decisiones asistenciales (Liverpool et al., 2021a; Nooteboom et al., 2020a). Dado que la atención a jóvenes implica siempre la participación de madres y padres en la TDC —responsables o corresponsables de las decisiones según la edad de la persona joven—, las decisiones deben alcanzarse en el triángulo formado por jóvenes, progenitores y profesionales (Edbrooke-Childs et al., 2016; Hayes et al., 2023; Liverpool et al., 2021b). En segundo lugar, la vulnerabilidad de las personas usuarias en su capacidad de afrontamiento o en su capacidad mental puede afectar a sus competencias para decidir, sobre todo en momentos de crisis o de recaída psíquica (Chong et al., 2013; Farrelly et al., 2016; Teale et al., 2024; Verwijmeren & Grootens, 2023). En el caso de jóvenes, profesionales deben tener en cuenta su madurez para tomar decisiones, que además evoluciona con el tiempo (Cheng et al., 2017). En tercer lugar, otros factores obstaculizadores tienen que ver con la relación entre persona usuaria y profesional, como la falta de confianza, los desequilibrios de poder o la deseabilidad social al expresar sus puntos de vista (Bjønness et al., 2020a; Knutsson & Schön, 2020; Kooijmans et al., 2022). Por último, ciertos factores organizativos pueden dificultar la aplicación de la TDC: la falta de tiempo de profesionales, la indisponibilidad de opciones asistenciales (por ejemplo, por las listas de espera) y la falta de flexibilidad para adaptar el proceso asistencial (Gondek et al., 2017; Hayes et al., 2019; Nykänen et al., 2023).

Como los estudios previos sobre facilitadores y obstáculos de la TDC se centran en un ámbito asistencial concreto (como la salud mental infantojuvenil o el bienestar social), carecen de recomendaciones específicas para practicar la TDC con familias que afrontan una combinación de problemas, tanto de jóvenes como de progenitores, en distintos ámbitos de la vida, que deben abordarse conjuntamente desde distintos servicios asistenciales. Evidentemente, la TDC se ve afectada por el contexto específico de estas familias, como la participación de varios miembros de la familia en la toma de decisiones y la multiplicidad, interconexión y variabilidad de los problemas familiares (Nooteboom et al., 2020b; Tausendfreund et al., 2016). Además, dado que las múltiples necesidades de las familias suelen superar la especialidad y las posibilidades de una sola persona profesional o de un único servicio, es necesario ofrecer una atención integrada a toda la familia desde distintos servicios (Lennox-Chhugani, 2021; Nooteboom et al., 2021). Al ofrecer una atención integrada, profesionales buscan un apoyo coherente, coordinado y continuo, a través de distintos niveles y servicios asistenciales y adaptado a las necesidades de las familias (Nooteboom et al., 2021). En la práctica, sin embargo, los valores, las visiones y los intereses contrapuestos de los múltiples profesionales y servicios implicados complican la toma de decisiones compartidas con las familias (Cloin et al., 2022; Ndibu Muntu Keba Kebe et al., 2020; Nooteboom et al., 2020b; Stacey et al., 2014). Así pues, tanto el contexto de las familias como el de profesionales y servicios generan retos específicos para profesionales a la hora de practicar la TDC; sin embargo, esto rara vez se ha estudiado (Tausendfreund et al., 2016).

Por consiguiente, este estudio pretende obtener un conocimiento en profundidad de los retos específicos de la TDC en familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes cuando se ofrece una atención integrada, desde la perspectiva de familias y profesionales. En primer lugar, identificando los elementos del contexto de las familias y del contexto de profesionales y servicios que dificultan la TDC. En segundo lugar, explorando la interacción entre el contexto de las familias y el de profesionales, que da lugar a retos específicos de la TDC. Por último, desentrañando las estrategias que profesionales y familias adoptan para superar estos retos. Este conocimiento puede orientar la práctica para mejorar la TDC con familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes, reforzando las estrategias de profesionales y familias y conduciendo, en última instancia, a una atención ajustada a las necesidades y preferencias de las familias.

Método

Contexto

Este estudio formó parte del proyecto de investigación cualitativa «The specialist nearby?!» (2020–2022), en el que recogimos datos en cinco equipos especializados de atención integrada (SIT, por sus siglas en inglés) de cuatro regiones de los Países Bajos (La Haya, Midden Holland, Alphen aan den Rijn y Katwijk). En estos equipos de atención plenamente integrada, profesionales de diversos servicios especializados para jóvenes y para personas adultas (por ejemplo, en los ámbitos de la salud mental, el apoyo a la juventud y a la crianza, la discapacidad intelectual y las adicciones) colaboran a diario para prestar apoyo ambulatorio a familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Las familias atendidas por los SIT (incluidas las que participaron en este estudio) presentan una combinación de problemas de jóvenes y de hermanas y hermanos en la familia (por ejemplo, de salud mental, discapacidad intelectual, adicción/delincuencia, educación/trabajo), problemas individuales de madres y padres (por ejemplo, de salud mental, discapacidad intelectual, adicción) y problemas socioeconómicos (por ejemplo, finanzas, trabajo, hogar, vivienda, red social). Los problemas se describen como graves, persistentes e interrelacionados, y dan lugar a frecuentes problemas de seguridad (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Las familias son derivadas a los SIT desde otros servicios de atención primaria o especializada, a menudo tras una larga trayectoria asistencial. Los equipos incluyen profesionales del trabajo social para jóvenes y para progenitores, de la psicología y de la psiquiatría. Los SIT ofrecen diagnóstico, tratamiento y asesoramiento a jóvenes (de 4 a 18 años, por ejemplo, por problemas de salud mental, sociales y escolares) y a sus progenitores (por ejemplo, por problemas de crianza, sociales y económicos), con un período máximo de atención de un año, y trabajan en el ámbito local para prestar atención especializada cerca de las familias. El comité de ética médica (Medical Ethics Review Board) del Leiden University Medical Centre concluyó que el proyecto de investigación, incluido este subestudio, no estaba sujeto a la ley neerlandesa sobre investigación médica con seres humanos (Medical Research Involving Human Subject Act, WMO), que cumplía el Código de Conducta neerlandés para la Integridad en la Investigación y que las personas entrevistadas debían otorgar su consentimiento informado (N20.200). Se aplicaron los Consolidated criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) para favorecer la transparencia y garantizar una descripción clara y completa de los métodos del estudio (Tong et al., 2007).

En este estudio se aplicó un diseño cualitativo desde un paradigma constructivista, que nos permitió explorar los retos de la TDC en un contexto práctico y recoger perspectivas y experiencias sobre la TDC en un entorno no estudiado anteriormente (Ritchie et al., 2013; Varpio et al., 2017). Nuestro diseño comprendió tanto entrevistas semiestructuradas con una amplia variedad de participantes como observaciones de reuniones multidisciplinares de casos de los SIT (De Boer & Smaling, 2011). En estas reuniones se evaluaban los procesos asistenciales con las distintas personas profesionales implicadas, lo que permitía conocer las prácticas reales y los procesos inconscientes de profesionales. En un diseño participativo, tres profesionales de los SIT se implicaron como profesionales con función investigadora, como proyecto paralelo a su tarea diaria (Hawkins, 2015). Se pusieron en contacto con familias y colegas para invitarles a participar en el estudio, colaboraron en la recogida de datos (tras recibir formación del equipo investigador) observando las reuniones multidisciplinares de casos de su propio equipo y participaron en reuniones de reflexión con el equipo investigador. El tiempo invertido por estas personas fue compensado. Dos SIT no aportaron profesionales con función investigadora, por razones prácticas (tiempo o recursos humanos) o porque preferían que la investigación la llevaran a cabo personas investigadoras externas. Estos SIT recibieron el apoyo del equipo investigador (AB y EH). Mediante la triangulación de datos (entrevistas semiestructuradas y observaciones) y de grupos de participantes (progenitores, jóvenes y profesionales), comparando y combinando múltiples perspectivas, obtuvimos una comprensión completa de la TDC en este contexto específico (Jonsen & Jehn, 2009; Onwuegbuzie & Leech, 2007).

Participantes

Entrevistas

Para obtener una amplia gama de perspectivas sobre la TDC que reflejara la diversidad de la población atendida por los SIT, aplicamos un muestreo intencional heterogéneo. Fijamos de antemano el número de participantes de cada grupo y procuramos incluir a participantes con una gran variedad de características sociodemográficas y trayectorias (Etikan et al., 2016; Robinson, 2014). En cuanto a las familias, buscamos una combinación representativa de progenitores y jóvenes, con variación en género, origen cultural, situación familiar y nivel educativo. En el grupo de profesionales, procuramos incluir en la medida de lo posible a participantes con especialidad, profesión, nivel educativo, experiencia laboral y género diversos.

Para llegar a las familias, a menudo muy sobrecargadas por sus problemas, la captación de progenitores y jóvenes la realizaron directamente las personas con función investigadora u otros miembros de los equipos. Para alcanzar el número necesario de jóvenes y progenitores, finalmente se invitó a todas las familias atendidas por los SIT a participar en una entrevista mediante un folleto accesible, redactado en colaboración con una representante de las familias. Se invitó a profesionales (por correo electrónico, por teléfono o en persona) desde el equipo investigador (EH, AB) o a través de las personas con función investigadora de los SIT.

Todas las personas participantes recibieron información verbal y una carta complementaria que describía el proyecto y el proceso de entrevista (grabación de audio, confidencialidad y derecho a retirarse en cualquier momento). Tras dar su consentimiento informado por escrito (mayoritariamente en formato digital), el equipo investigador (AB y EH) se puso en contacto con ellas para programar la entrevista en el lugar de su preferencia (en casa, en las instalaciones del equipo o en la oficina del equipo investigador) y en la modalidad elegida (en línea o presencial). Antes o durante la entrevista se documentaron los datos sociodemográficos necesarios de todas las personas participantes, como género, edad, origen cultural y nivel educativo. Progenitores y jóvenes recibieron un vale regalo (de 20 euros) en agradecimiento por su participación.

Observaciones

En las reuniones multidisciplinares de casos observadas en los SIT participaban profesionales que intervenían en el caso tratado y la persona del equipo responsable de psicología o de dirección que presidía la reunión. El número de profesionales presentes variaba según el equipo y el caso, con una media de cinco participantes. Algunas de las personas que participaron en las observaciones participaron también en una entrevista.

Recogida de datos

Las entrevistas semiestructuradas y las observaciones de reuniones multidisciplinares de casos se recogieron entre marzo de 2021 y abril de 2022.

Entrevistas

A partir de estudios previos sobre facilitadores y retos de la TDC (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020) se elaboró una lista de temas con preguntas abiertas (Anexo A), que incluía preguntas sobre: (1) cómo vivían las personas participantes la TDC y qué consideraban que la facilitaba o la dificultaba; (2) las relaciones de colaboración entre familias y profesionales, y las características o competencias de profesionales y familias que influyen en esta colaboración; (3) los roles de profesionales y familias a la hora de asumir el control del proceso asistencial. La lista de temas se adaptó al lenguaje y a las experiencias de jóvenes y progenitores en colaboración con una representante de las familias (CT).

En total, dos investigadoras (EH y AB) realizaron 43 entrevistas (de una hora de duración media) con progenitores (n = 18), jóvenes (n = 3) y profesionales (n = 22). Cuatro parejas de progenitores desearon ser entrevistadas juntas. En esos casos, cada progenitor se contabilizó como participante individual y la entrevista con ambos se analizó como un todo, incluyendo en el análisis las perspectivas de los dos. Dos progenitores pidieron que la entrevista se realizara en presencia de una persona profesional que les sirviera de apoyo. Las entrevistas se grabaron en audio y después fueron seudonimizadas y transcritas (literalmente) por el equipo investigador (AB y EH) y por estudiantes (dos de la universidad de medicina y una persona de una universidad de ciencias aplicadas). Las citas presentadas fueron traducidas del neerlandés al inglés por el equipo investigador (AB y EH).

Observaciones

Las observaciones de reuniones multidisciplinares de casos en cuatro SIT (n = 40) se realizaron con periodicidad mensual. Incluyeron observaciones no participantes en dos SIT (n = 23), a cargo de la investigadora (EH), y observaciones participantes en dos SIT (n = 17), a cargo de las personas con función investigadora, que participaban en las reuniones de casos de su propio SIT (Busetto et al., 2020; Mulhall, 2003). Todas las observaciones se registraron aplicando una guía de observación (Anexo A) basada en estudios previos sobre facilitadores y obstáculos de la TDC (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020). Además, la investigadora (EH) transcribió (de forma casi literal) las observaciones no participantes (n = 23). El equipo investigador seudonimizó cada informe de observación.

Análisis

Todas las transcripciones se importaron en ATLAS.ti (versión 9), un programa informático para etiquetar y organizar contenidos textuales. Aplicamos el análisis temático como método adecuado para identificar temas en el conjunto de nuestros datos, que incluían distintos tipos de datos (entrevistas y observaciones) y de participantes (familias y profesionales) (Kiger & Varpio, 2020). Para obtener una comprensión profunda y amplia de la TDC en este contexto específico, combinamos distintas técnicas de codificación y análisis (codificación temática, contextual y estratégica) (Evers, 2015; Saldaña, 2021). El Anexo B ofrece una visualización del proceso de análisis.

En primer lugar, analizamos temáticamente las entrevistas en cuanto a los retos de la TDC, aplicando estrategias tanto deductivas como inductivas (Kiger & Varpio, 2020). En la codificación deductiva de las transcripciones, aplicamos un marco de códigos predefinidos basado en investigaciones previas sobre los retos de la TDC (Anexo B) (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson & Schön, 2020; Langer & Jensen-Doss, 2018). En la codificación inductiva, el árbol de códigos se completó con otros temas emergentes. Se codificaron todas las entrevistas y, tras codificar 25 de ellas (un número igual de cada grupo de participantes), no se identificaron temas nuevos, lo que indicaba una saturación inductiva. Además, los temas ganaron profundidad conceptual al codificar las entrevistas restantes, lo que permitió alcanzar la saturación teórica (Saunders et al., 2018). Resumiendo y sintetizando los códigos del marco inicial y los códigos abiertos, se configuraron tres temas principales (Smith & Firth, 2011).

En segundo lugar, analizamos con más detalle los tres temas principales surgidos de los análisis temáticos aplicando una codificación contextual y estratégica (Saldaña, 2021). En la codificación contextual, codificamos los elementos del contexto específico de las familias o de profesionales y servicios que dificultaban la TDC. Mediante la codificación estratégica, analizamos las estrategias de familias y profesionales para afrontar los retos de la TDC.

En tercer lugar, codificamos y analizamos las transcripciones de las observaciones no participantes y los informes de la guía de observación de las observaciones participantes mediante el marco de codificación, que contenía los códigos temáticos, contextuales y estratégicos derivados de la codificación de las entrevistas (Anexo B). A continuación, el marco de códigos se completó con nuevos temas, o con mayor profundidad y matices dentro de los temas, surgidos de las observaciones.

Por último, combinamos e interpretamos los resultados de la codificación temática, contextual y estratégica (Evers, 2015). Describimos la interacción entre el contexto de las familias y el de profesionales y servicios, que da lugar a retos específicos de la TDC, y las estrategias de profesionales y familias para afrontar dichos retos. Debido al número limitado de jóvenes participantes, analizamos conjuntamente las perspectivas de progenitores y jóvenes como perspectivas de las familias. Cuando se identificaron diferencias entre progenitores y jóvenes, las presentamos por separado.

Se fomentó una postura reflexiva respecto a las perspectivas, experiencias previas y supuestos del equipo investigador a la hora de interpretar los datos y construir su significado, mediante un diario de investigación, en el que se anotaban reflexiones tras cada entrevista y observación, y mediante reuniones de puesta en común entre pares con el equipo investigador (AB, LN, EH) y una representante de las familias (CT) (Barber & Walczak, 2009; Olmos-Vega et al., 2022; Tufford & Newman, 2012). En estas reuniones, el equipo investigador debatió, por ejemplo, los objetivos de la investigación, el diseño de las observaciones y las entrevistas, y el significado de los datos y temas generados, desde trayectorias y especialidades distintas (AB, que también ejerce clínicamente en salud mental infantojuvenil; LN, como experta en atención integrada e investigación cualitativa; EH, que realiza una investigación doctoral sobre atención integrada; y CT, que aportaba la perspectiva experiencial de una madre), reflexionando a la vez sobre sus roles, intereses y sesgos (Braun & Clarke, 2024). Para aumentar la credibilidad interna de los resultados, se recabó la retroalimentación de informantes mediante cuatro sesiones de aprendizaje en las que participantes (profesionales con función investigadora, profesionales participantes y la representante de las familias (CT), incluida una sesión con representantes de jóvenes) reflexionaron sobre la reconocibilidad, la interpretación y la aplicabilidad de los resultados preliminares del estudio (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Estas sesiones sirvieron también como comprobación con participantes (member check) (Varpio et al., 2017).

Resultados

Datos sociodemográficos

Los datos sociodemográficos de jóvenes, progenitores y profesionales se recogen en el Anexo C. Las tres personas jóvenes participantes tenían 15, 16 y 17 años: una chica y dos chicos. Variaban en origen cultural, nivel educativo y estructura familiar. El grupo de progenitores (con hijas e hijos de distintas edades) mostraba variación en edad, nivel educativo y estructura familiar, pero no en origen cultural (principalmente occidental) ni en género (mayoría de madres). El grupo de profesionales participantes variaba en edad, experiencia laboral, nivel educativo, especialidad y profesión, pero no en género (principalmente mujeres).

Resultados cualitativos

Elementos del contexto de las familias y del contexto de profesionales y servicios que dificultan la TDC

En este estudio exploramos primero qué elementos del contexto de las familias y del contexto de profesionales y servicios dificultan la TDC. Se presentan en la Tabla 1 (familias) y en la Tabla 2 (profesionales y servicios).

En el contexto de las familias, constatamos que (1) su vulnerabilidad debida al estrés elevado y (2) la variabilidad de los problemas y de las estrategias de afrontamiento dificultan la visión de conjunto de los problemas y las competencias de decisión de las familias. Además, (3) las relaciones familiares alteradas dificultan la TDC por la intrincada comunicación entre los miembros de la familia y con profesionales. Por último, (4) la desconfianza de las familias hacia la atención y sus sentimientos de vulnerabilidad (por ejemplo, el miedo a la desaprobación de profesionales), a menudo reforzados en casos de (5) falta de seguridad familiar, afectan a la apertura de las familias sobre sus problemas y a su actitud hacia profesionales en la TDC.

En el contexto de profesionales y servicios, constatamos que (1) la multiplicidad de profesionales y servicios, que esperan, cada cual, compromiso y apertura de las familias, y las perspectivas asistenciales divergentes de profesionales desbordan y confunden a las familias en la toma de decisiones. Además, (2) la falta de claridad en la distribución de roles y responsabilidades de profesionales y servicios en la atención a las familias, sobre todo entre protección de menores y atención voluntaria, complica y retrasa la toma de decisiones. Por último, (3) los enfoques formales e inflexibles de profesionales y servicios (procesos asistenciales inflexibles, protocolos asistenciales fijos y trato distante hacia las familias) obstaculizan la toma de decisiones a partir de relaciones igualitarias y de colaboración entre familias y profesionales.

Retos de la toma de decisiones compartida

En esta sección describimos la interacción entre el contexto de las familias y el de profesionales y servicios, que da lugar a retos específicos de la TDC, así como las estrategias de profesionales y familias para afrontarlos.

Describimos estos retos en tres temas: (1) el equilibrio entre los roles de las familias y de profesionales, (2) la confianza y la colaboración en la toma de decisiones, y (3) la multiplicidad de partes implicadas. Nos centramos en las perspectivas compartidas por familias y profesionales, pero describimos por separado las perspectivas mencionadas únicamente por progenitores, jóvenes o profesionales. Cuando una perspectiva se atribuye a las familias, significa que la mencionaron tanto progenitores como jóvenes.

El equilibrio entre los roles de las familias y de profesionales: seguir y guiar

Aunque familias y profesionales subrayaron que aspiraban a tomar las decisiones asistenciales desde la igualdad y la autonomía de unas y otros, ciertos elementos del contexto de las familias obligan a profesionales a asumir regularmente el control del proceso de TDC. Dada la vulnerabilidad de las familias debida al estrés elevado, la variabilidad de los problemas y, en algunos casos, la falta de seguridad familiar, se espera que profesionales compensen la visión limitada que las familias tienen en ese momento de sus problemas y sus limitadas competencias de decisión. Algunos elementos del contexto de profesionales y servicios ponen aún más en peligro la autonomía de las familias en la TDC. Ante la multitud de profesionales y servicios implicados, que se consultan con regularidad en ausencia de las familias para coordinar tareas y roles, las familias reconocieron que perdían el control de su propio proceso asistencial. Los retos del equilibrio entre los roles de familias y profesionales en la TDC se describieron, además, en dos ámbitos.

En primer lugar, se trata de equilibrar el conocimiento profesional con la experiencia vivida de las familias. Mientras que profesionales aportan conocimiento clínico (incluidas las prácticas basadas en la evidencia) en cuanto a la explicación de los problemas, el panorama de las opciones asistenciales y la visión a largo plazo de la atención, las familias aportan su experiencia vivida sobre la interrelación de sus problemas, sus objetivos en cuanto a la vida familiar y la eficacia de una intervención para su familia.

Que de verdad te vean como alguien con saber de experiencia y que se escuche en serio lo que piensas como madre o padre. Sobre lo que puede estar causando las cosas, por qué las cosas son como son, y también sobre lo que no funciona. Aunque quien es profesional siempre tiene que seguir pensando de forma crítica y hacer preguntas críticas al respecto (Figura parental 16).

En segundo lugar, se necesita equilibrio a la hora de asumir el control del proceso asistencial. En general, las familias esperaban que profesionales marcaran la dirección global de la atención, priorizaran problemas y opciones y utilizaran su poder profesional para organizar el apoyo. Profesionales reconocieron que a veces asumían decisiones en lugar de las familias si estas no se encontraban en condiciones psíquicas para hacerlo o en caso de falta de seguridad familiar. La mayoría de las familias lo aceptaban, siempre que se les implicara de forma transparente en el proceso de decisión.

Creo que la clave está en dejar el control a la familia. Pero de manera que consigas guiarla, que sea ella la que realmente tome el control (Profesional 16).

Estrategias de profesionales. Para afrontar los retos del equilibrio de roles, profesionales mencionaron que asumían un papel activo en la TDC, al tiempo que estimulaban la propia responsabilidad de las familias, su autonomía y la exploración de su experiencia vivida.

En cuanto al equilibrio entre el conocimiento clínico profesional y la experiencia vivida de las familias, estas valoraban que profesionales subrayaran la importancia de que las familias aportaran su experiencia vivida, les ayudaran a identificar sus valores y preferencias y los incorporaran realmente a la explicación compartida de los problemas familiares y al plan de atención. Además, para equilibrar el control de familias y profesionales sobre la atención, profesionales programan evaluaciones periódicas con las familias a lo largo del proceso asistencial, pero también en las decisiones clave (como la determinación del análisis explicativo o del plan de tratamiento, una medida de acogimiento de la persona joven fuera del hogar o la expulsión escolar). En relación con estas evaluaciones, profesionales subrayaron la importancia de dar tiempo a las familias para preparar las evaluaciones y de empoderarlas para explorar sus propias opiniones y soluciones a los problemas.

Estrategias de las familias. Las familias, por su parte, procuraban hacer oír su experiencia vivida en las decisiones asistenciales, lo que puede requerir acceder a un saber inconsciente, como la intuición parental o el razonamiento lógico sobre posibles soluciones. Además, familias y profesionales subrayaron la importancia de que las familias participen en la elaboración de los planes de atención y expresen abiertamente su posible desacuerdo.

Confianza y colaboración en la toma de decisiones: recorrer el camino en común

Profesionales y familias reconocieron que unas relaciones de colaboración bien asentadas entre familias y profesionales pueden generar confianza mutua, lo que permite que la toma de decisiones compartida se desarrolle con fluidez. Sin embargo, ciertas interacciones adversas entre elementos del contexto de las familias y del contexto de profesionales y servicios perturban la construcción de la confianza mutua y la colaboración.

En primer lugar, se espera que familias que viven niveles elevados de estrés y sentimientos de vulnerabilidad (por ejemplo, la sensación de fracaso en su papel parental o el miedo a la desaprobación de profesionales) se abran y establezcan relaciones con los múltiples profesionales implicados. En consecuencia, progenitores y jóvenes reconocieron no ser abiertos sobre sus problemas en la toma de decisiones, ya sea evitando el contacto o presentando la situación de forma más favorable por miedo a la opinión de profesionales. Las familias manifestaron además reticencia a contar repetidamente su historia, debido a los cambios frecuentes de profesionales por la rotación del personal o por la derivación de la familia a otro equipo o servicio.

Al final, la madre llegó a confiar en mí. […] Porque fuimos conociendo cada vez mejor sus patrones. […] También podía hablarlo con ella, y se fue abriendo cada vez más al respecto (Profesional 3).

En segundo lugar, progenitores y jóvenes subrayaron su sensibilidad a la afinidad con profesionales, por ejemplo, a causa de problemas de personalidad o de traumas vividos, a menudo reforzada por experiencias negativas previas en la atención. Señalaron que los enfoques formales e inflexibles de profesionales y servicios crean obstáculos adicionales para construir la confianza necesaria para la TDC. Por ejemplo, cuando se les asigna a profesionales en el proceso asistencial en lugar de ofrecerles la posibilidad de elegir en función de una posible afinidad.

Por último, los indicios de falta de seguridad familiar, y la consiguiente necesidad de que profesionales evalúen la seguridad, pueden generar tensiones en la construcción de la confianza y en la toma de decisiones compartidas. No solo en un marco obligatorio, sino también en la atención voluntaria, madres y padres reconocieron dudar a la hora de compartir todas sus preocupaciones por miedo a una medida de acogimiento de su hija o hijo fuera del hogar. En consecuencia, constatamos que el cierre de las familias refuerza las preocupaciones de profesionales sobre la seguridad familiar, lo que les obliga a evaluarla y deja a las familias con la sensación de ser controladas más que apoyadas.

Estrategias de profesionales. Para afrontar los retos mencionados, profesionales recomendaron concebir la construcción de la confianza como un proceso subyacente y necesario para la TDC, que requiere tiempo y atención. En este proceso, constatamos que profesionales deben adaptar continuamente sus estrategias a la dinámica del momento entre la familia y profesionales y mantener la conexión, también durante las rupturas de confianza. Se describieron cuatro estrategias de profesionales para construir la confianza necesaria para la TDC.

En primer lugar, familias y profesionales subrayaron la importancia de establecer un contacto de persona a persona, en lugar de relaciones formales y distantes entre profesional y familia, para comprender a las familias en su contexto y encontrar así soluciones que se ajusten a sus necesidades.

En segundo lugar, progenitores y jóvenes destacaron la importancia de que profesionales escuchen de verdad las necesidades, preferencias y experiencia vivida de las familias, e incluyan realmente sus perspectivas en el plan de atención.

En tercer lugar, en casos de falta de seguridad familiar, las familias valoraban una información transparente sobre las prácticas de profesionales en la evaluación de la seguridad. Profesionales procuraban hablar abiertamente con las familias de cualquier tensión en la confianza mutua surgida al señalar indicios de falta de seguridad.

Por último, se consideró clave favorecer relaciones de colaboración a largo plazo con las familias para tomar decisiones desde la confianza mutua. En estas relaciones, debe haber tiempo disponible para conectar con las familias y explorar sus necesidades, planificar pequeños pasos en lugar de objetivos rápidos, preparar a las familias para las decisiones clave y superar junto con la familia los posibles obstáculos a la confianza.

Estrategias de las familias. Para las familias se consideró importante intentar adoptar una actitud abierta en la toma de decisiones, pese a una posible desconfianza hacia la atención. Por ejemplo, compartiendo sus problemas y preocupaciones y expresando de forma asertiva sus deseos y preferencias. Algunos progenitores reconocieron que necesitaron aceptar los problemas de su hija o hijo, o su propia parte en los problemas familiares, para abrirse en la TDC.

Y entonces simplemente hacían lo que fuera y yo pensaba: «Sí, eso tampoco ayuda». Pero quizá también era porque yo no estaba contando del todo la verdadera historia. (Joven 2)

Múltiples partes implicadas en la toma de decisiones: una conversación más suave

Tanto las familias como profesionales subrayaron la importancia de implicar en la toma de decisiones a todas las partes pertinentes (la persona joven atendida y sus progenitores, otros miembros relevantes de la familia, personas clave de la red social, la escuela y profesionales de la red asistencial formal), para garantizar que el plan de atención cuente con el respaldo de todas las personas implicadas. Sin embargo, constatamos que este proceso se ve tensionado por la interacción de elementos del contexto de las familias y del de profesionales y servicios.

Evidentemente, los distintos miembros de la familia y los diversos profesionales y servicios implicados tienen opiniones divergentes sobre la atención, por ejemplo, sobre la explicación compartida de los problemas familiares, los objetivos asistenciales o las prioridades del proceso asistencial. Además, tanto las relaciones alteradas dentro de las familias como los roles y perspectivas divergentes y poco claros de profesionales desembocan a menudo en opiniones enfrentadas entre los miembros de la familia y entre profesionales. En particular, las visiones divergentes entre la atención voluntaria y la protección de menores sobre la seguridad familiar, y sobre sus respectivos roles a la hora de evaluar e intervenir en casos de falta de seguridad, generan incertidumbre en las familias. Asimismo, la manera de abordar la toma de decisiones de las familias a partir de una desconfianza acumulada hacia la atención (mostrándose reticentes o defendiendo con fuerza sus necesidades), sobre todo cuando se combina con profesionales de enfoque formal e inflexible, puede conducir a posiciones polarizadas entre familias y profesionales en la TDC.

Las personas participantes encontraron obstáculos para implicar a todas las partes en el contacto y el intercambio de información necesarios para la TDC. La negativa de progenitores o jóvenes a compartir información sobre la atención con otros miembros de la familia o con profesionales (derivada de relaciones familiares alteradas o de la desconfianza hacia la atención) impide a profesionales mantener relaciones múltiples con los miembros de la familia y hacer un seguimiento de la situación familiar. En particular, madres y padres de jóvenes de 16 años o más tenían dificultades con el derecho de su hija o hijo a tomar decisiones sobre la atención y a privarles de información. Al fin y al cabo, son los progenitores quienes tienen la responsabilidad de su hija o hijo y quienes sufren en la vida diaria las consecuencias de las decisiones asistenciales.

Lo que nos gustaría es que se nos implicara como progenitores. Ahora mismo, en realidad, estamos simplemente al margen. Te sientes impotente, con mucha frustración. […] Él (su hijo) decide muchas cosas y el equipo profesional lo acepta. (Progenitores 8 y 9)

Estrategias de profesionales. Para afrontar los retos de la implicación de múltiples partes en la toma de decisiones, constatamos que profesionales abordaban el (posible) desacuerdo entre las distintas partes como un foco específico de la atención. Por ejemplo, trabajando la comprensión mutua entre los miembros de la familia e integrando las perspectivas profesionales como parte del proceso asistencial, y no como condición previa para iniciar la atención. En este sentido, constatamos dos estrategias descritas por profesionales y familias.

En primer lugar, profesionales procuran establecer relaciones de confianza con los distintos miembros de la familia a partir de múltiples alianzas. Asignar a progenitores y jóvenes, a cada cual, una persona profesional de referencia garantiza que todas las partes se sientan implicadas, escuchadas y apoyadas en la toma de decisiones. No obstante, el intercambio de información en el triángulo de progenitores, jóvenes y profesionales debe regirse por acuerdos claros sobre qué se comparte, cuándo y con quién.

En segundo lugar, ante opiniones profesionales enfrentadas, profesionales recurren a la consulta y la reflexión interprofesionales (por ejemplo, en reuniones multidisciplinares de casos) para tomar conciencia de sus propias perspectivas, roles y responsabilidades en la atención a las familias. Delimitar claramente su papel en la atención evita que otros servicios implicados les atribuyan un rol inadecuado. Se consideraron importantes las consultas periódicas con las familias y con la red social y asistencial para un intercambio de información y una toma de decisiones transparentes. Sin embargo, familias y profesionales recomendaron determinar específicamente, para cada consulta y cada decisión, a quién convenía invitar.

Me mantengo al margen de las cosas que pueden poner en peligro mi posición como profesional. […] Necesito poder seguir implicándome para ofrecer apoyo a la familia. Así que […] nunca asumo el papel de una organización que interviene desde un marco obligatorio, poniendo así en riesgo mi rol. (Profesional 8)

Estrategias de las familias. Tanto las familias como profesionales subrayaron la importancia de que jóvenes y progenitores presenten de forma asertiva sus propias perspectivas y necesidades en la atención. Por ejemplo, cuando las familias expresan abiertamente posibles desacuerdos con la explicación compartida de los problemas familiares, el plan de atención o el proceso asistencial. Además, progenitores y jóvenes reconocieron elegir deliberadamente mostrarse receptivos a las perspectivas y los argumentos de profesionales, incluso cuando su confianza en la atención era limitada.

Discusión

Hasta donde sabemos, este estudio es el primero en ofrecer una visión de los retos específicos de la TDC con familias que afrontan problemas psicosociales múltiples y persistentes cuando se pretende ofrecer una atención integrada desde distintos servicios. Además, hemos intentado comprender en profundidad la compleja interacción de los elementos obstaculizadores, en lugar de centrarnos únicamente en los factores que dificultan o facilitan la TDC, como es habitual en estudios previos (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020). En la TDC, se espera que familias que viven un estrés elevado, desconfianza hacia la atención y problemas fluctuantes se muestren abiertas y tomen decisiones asistenciales bien meditadas con múltiples profesionales y servicios que tienen opiniones, roles y responsabilidades diferentes. Es precisamente esta interacción la que conduce a procesos complejos y adversos en la TDC en lo que respecta a la autonomía de las familias, la confianza mutua y las alianzas múltiples. En concreto, constatamos que la falta de seguridad (presunta) en las familias perturba su confianza en profesionales, su apertura sobre sus problemas y la alianza igualitaria en la TDC, ya que en estos casos profesionales tienen roles contrapuestos: apoyar a las familias, por un lado, y garantizar la seguridad de jóvenes, por otro. Aunque las intrincadas dinámicas de poder que de ello se derivan en la TDC entre familias y profesionales son conocidas por investigaciones previas (Toros et al., 2018), nuestro estudio muestra que las responsabilidades y prácticas diferentes de profesionales de la atención voluntaria de los SIT y de protección de menores a la hora de intervenir ante la falta de seguridad familiar refuerzan la incertidumbre y las tensiones en la TDC, tanto para profesionales como para las familias.

Aunque varios de los obstáculos que encontramos son conocidos en otros contextos asistenciales (como la desconfianza hacia la atención o las opiniones divergentes entre las partes implicadas), nuestro estudio pone de relieve específicamente la combinación y el refuerzo mutuo de estos retos en la TDC con familias con necesidades psicosociales complejas. Además, estos retos complejos parecen resistirse a las soluciones claras y requieren un enfoque específico de la TDC.

En la búsqueda de formas de afrontar estos retos, profesionales y familias recomendaron diversas estrategias facilitadoras. En la sección siguiente extraemos cuatro implicaciones prácticas para promover la TDC con familias que afrontan problemas psicosociales múltiples y persistentes cuando se pretende ofrecer una atención integrada.

Implicaciones prácticas para la TDC con familias con problemas psicosociales múltiples y persistentes

La TDC como ciclo continuo a lo largo de todo el proceso asistencial

En primer lugar, la TDC puede abordarse como un ciclo continuo de toma de decisiones que atraviesa todo el proceso asistencial, y no como una fase delimitada que debe completarse en el momento del ingreso o del inicio del tratamiento. Dado que tanto la situación familiar (necesidades, preferencias y evolución de los distintos miembros de la familia) como la red asistencial profesional cambian constantemente, el plan de atención y los roles de profesionales y familias en su aplicación deben ajustarse en consecuencia. Como señalan investigaciones previas, las evaluaciones periódicas programadas del plan de atención con familias y profesionales se consideraron esenciales para abordar adecuadamente los problemas que surgen o los obstáculos en la aplicación del plan de atención (Nooteboom et al., 2020b). Constatamos específicamente que en estas sesiones se puede ofrecer a las familias tiempo y apoyo para expresar sus valores y preferencias e intercambiar opiniones divergentes entre los miembros de la familia y con profesionales de manera abierta y respetuosa. Además, puesto que las herramientas de ayuda a la decisión para apoyar a las personas usuarias en la TDC están ampliamente adoptadas en la atención a la salud mental (infantojuvenil), cabe destacar que en nuestro estudio ni las familias ni profesionales mencionaron utilizarlas (Cheng et al., 2017; Langer & Jensen-Doss, 2018). Esto podría estar relacionado con la complejidad e interconexión de los problemas tanto de jóvenes como de progenitores, que limita la aplicabilidad de estas herramientas, generalmente dirigidas a problemas individuales específicos. Por ello, podrían desarrollarse y aplicarse en la práctica herramientas de ayuda a la decisión centradas en la familia, que apoyen la toma de decisiones sobre la evaluación de los problemas familiares y el plan de atención (como el análisis explicativo de los problemas familiares (Tempel et al., 2022). Por último, profesionales de nuestro estudio defendieron el recurso a la reflexión y la evaluación interprofesionales (por ejemplo, en reuniones multidisciplinares de casos) para orientarse ante situaciones familiares fluctuantes y redes asistenciales profesionales cambiantes (Nooteboom et al., 2022).

Favorecer relaciones continuas con las familias y la red asistencial

En segundo lugar, unas relaciones de confianza e igualitarias con jóvenes y progenitores son clave para tomar decisiones compartidas, aunque resultan intrincadas debido a la interacción entre el contexto de las familias y el de profesionales. Constatamos que la continuidad en las relaciones de las familias con profesionales resulta esencial para construir confianza y cultivar la esperanza. Que profesionales mantengan las relaciones, pese a las opiniones enfrentadas o la falta de confianza, o a través de ellas, puede evitar el estancamiento de la atención, el abandono o la derivación a otros servicios, que no harían sino reducir aún más la confianza y la motivación de las familias respecto a la atención. Estos resultados concuerdan con investigaciones previas que subrayan el valor de la continuidad en las relaciones, especialmente necesaria para implicar en la atención a jóvenes y a sus familias con problemas persistentes (de Soet et al., 2023). Sin embargo, favorecer relaciones continuas con las familias y la red asistencial (Huang et al., 2020; Verwijmeren & Grootens, 2023) requiere tiempo y flexibilidad en el proceso asistencial para que profesionales puedan construir alianzas con múltiples miembros de la familia y con otros profesionales. En línea con estudios previos, se recomienda establecer relaciones abiertas en el triángulo formado por progenitores, jóvenes y profesional(es) para promover un intercambio de información y una toma de decisiones transparentes entre progenitores y jóvenes, sobre todo teniendo en cuenta dinámicas familiares a menudo alteradas (Fitzpatrick et al., 2022). Asimismo, al adaptarse a los roles cambiantes de jóvenes —por su madurez creciente en la toma de decisiones y por los derechos, que aumentan con la edad, a decidir sin sus progenitores—, se aconseja a profesionales que se aseguren de que madres y padres sigan implicados en la toma de decisiones. Sobre todo en casos de falta (presunta) de seguridad familiar, que tensiona la confianza mutua y la alianza, profesionales de nuestro estudio recomendaron no solo reflexionar sobre su propia perspectiva y su papel en la evaluación de la seguridad familiar y las intervenciones relacionadas (Cloin et al., 2022), sino también acordar con otros profesionales y servicios (especialmente cuando intervienen desde un marco obligatorio) sus respectivos roles en las cuestiones de seguridad. Para las familias, una comunicación transparente sobre los roles de profesionales en las cuestiones de seguridad familiar, habida cuenta de su temor (a menudo no expresado) a intervenciones forzosas, parece esencial para construir confianza mutua. No obstante, se necesitan más investigaciones para explorar con mayor profundidad las perspectivas de familias y profesionales en la TDC en relación con la seguridad de las familias, específicamente en la interfaz entre atención voluntaria y obligatoria, ya que los estudios previos se han centrado principalmente en la toma de decisiones de profesionales o en el contexto específico de la protección de menores (Bartelink et al., 2018; Cloin et al., 2022; Toros et al., 2018).

Establecer alianzas de persona a persona con las familias

En tercer lugar, establecer un contacto de persona a persona se consideró crucial para instaurar igualdad y apertura en la TDC. Más que competencias o herramientas específicas de TDC, a menudo destacadas en estudios previos (Hayes et al., 2023), constatamos que se mencionaban sobre todo las actitudes de profesionales como facilitadoras de la TDC. Así, en línea con investigaciones previas, se valora a profesionales que creen de verdad en el valor de la experiencia vivida y la autonomía de las familias para ofrecerles de forma eficaz una atención adaptada (Box et al., 2023; Drivenes et al., 2019; Verwijmeren & Grootens, 2023). Sin embargo, esto exige que tanto profesionales como familias adopten nuevos roles (Verwijmeren & Grootens, 2023). Profesionales deben identificar y aprovechar activamente la experiencia vivida de jóvenes y progenitores, o dar a conocer sus propios procesos de decisión y las incertidumbres asociadas. Las familias, por su parte, tienen la responsabilidad de explorar su experiencia vivida, sus valores y sus preferencias en materia de atención, de mostrarse abiertas sobre sus problemas y de expresar con asertividad sus opiniones ante profesionales. Apoyando a las familias en el ejercicio de su autonomía en la atención, pueden atenuarse los desequilibrios de poder y la dependencia de las familias respecto a la atención (Simmons & Gooding, 2017; Sousa & Rodrigues, 2012; Vooijs et al., 2021).

La TDC como parte de la atención

Por último, aunque profesionales temen que la TDC requiera tiempo adicional además de las sesiones habituales, como muestran estudios previos (Gondek et al., 2017; Huang et al., 2020), abogamos por considerar la TDC como parte de la atención y no como una tarea añadida (Clayman et al., 2024). Al invertir en relaciones de confianza con jóvenes y progenitores, integrar las perspectivas sobre la atención entre los miembros de la familia y con profesionales, y apoyar a las familias en el descubrimiento de sus objetivos y valores vitales, profesionales practican la TDC mientras trabajan en los objetivos principales de la atención. De hecho, la relación terapéutica y la alianza sobre los objetivos y las tareas de la atención se reconocen como factores comunes eficaces del tratamiento (Wampold, 2015). Además, investigaciones previas muestran que la TDC es un enfoque eficaz para gestionar las discrepancias entre jóvenes, progenitores y profesionales y promover el compromiso con el tratamiento (Fitzpatrick et al., 2022; Verwijmeren & Grootens, 2023). Sin embargo, se necesitan investigaciones de seguimiento con métodos mixtos para conocer tanto las experiencias de las familias como los resultados del tratamiento cuando se aplican las estrategias facilitadoras identificadas para la TDC (Langer et al., 2022). Además, las organizaciones y las políticas desempeñan un papel importante para facilitar que profesionales adopten las estrategias propuestas, por ejemplo, incorporando la TDC y las relaciones igualitarias entre personas usuarias y profesionales en la visión y la política organizativas, ofreciendo a profesionales tiempo suficiente para invertir en relaciones a largo plazo con las familias y con otros profesionales, y apoyando la reflexión interprofesional y las reuniones multidisciplinares de casos (Waddell et al., 2021).

Limitaciones y fortalezas

Una fortaleza de este estudio es su diseño cualitativo: la combinación de distintas perspectivas (progenitores, jóvenes y profesionales), múltiples fuentes de datos (entrevistas semiestructuradas y observaciones) y diversas técnicas de análisis (codificación temática, contextual y estratégica) permitió comprender en profundidad el complejo proceso de la TDC (Evers, 2015; Onwuegbuzie & Leech, 2007). Además, el método estructurado y teóricamente fundamentado con el que se llevó a cabo el estudio —por ejemplo, siguiendo las directrices COREQ, utilizando un marco de codificación predefinido basado en investigaciones previas y aplicando múltiples métodos de análisis— refuerza la validez y la fiabilidad de este estudio cualitativo (Onwuegbuzie & Leech, 2007; Tong et al., 2007).

De un grupo de familias de difícil acceso y a menudo vulnerable, logramos incluir a 18 progenitores en nuestro estudio. Sin embargo, el número limitado de jóvenes participantes, tres, constituye una limitación de este estudio. La atenuamos analizando conjuntamente las perspectivas de progenitores y jóvenes como perspectivas de las familias y presentando por separado cualquier diferencia entre progenitores y jóvenes. Se necesitan más investigaciones para explorar las perspectivas y experiencias de jóvenes de familias con necesidades complejas en relación con la TDC. Además, aunque animamos a las personas con función investigadora a invitar a todos los progenitores y jóvenes, profesionales se sentían frenados por el temor a sobrecargar a la familia o por dudas sobre la capacidad de progenitores o jóvenes para participar. Esto puede haber influido en la composición y el tamaño del grupo de participantes.

El contexto específico de los equipos especializados de atención integrada en el que recogimos nuestros datos afecta a la generalizabilidad externa de nuestros resultados (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Incluimos a participantes con características sociodemográficas variadas en cuanto a edad, nivel educativo y estructura familiar; sin embargo, la gran mayoría de los progenitores eran mujeres y de origen occidental. Como sabemos que las preferencias y necesidades en la TDC pueden variar entre culturas, es importante llegar a participantes de distintos orígenes étnicos en estudios futuros (Qin et al., 2024). Además, dada la pequeña muestra de familias y el carácter exploratorio de nuestra investigación sobre los retos en este estudio, optamos por no evaluar el tipo de problemas de cada familia. No obstante, en futuras investigaciones, diferenciar el tipo de problemas o la combinación de problemas de cada familia puede aportar más conocimiento sobre qué estrategias resultan más o menos útiles para cada familia. Asimismo, dado que constatamos que la TDC es un proceso continuo a lo largo de la atención y que los roles de familias y profesionales cambian con el tiempo, es importante que las investigaciones de seguimiento tengan en cuenta la etapa de la atención en que se encuentran las personas participantes.

Aunque las transcripciones de las entrevistas no se devolvieron a las personas participantes para su corrección o comentario, sí obtuvimos su retroalimentación sobre los resultados preliminares mediante las sesiones de aprendizaje. Además, una representante de las familias aportó la perspectiva familiar en reuniones reflexivas sobre los resultados del estudio.

Implicaciones para la investigación

Dado el carácter exploratorio, la pequeña muestra de jóvenes y el contexto específico de nuestro estudio, se necesitan más investigaciones sobre la validez y la aplicabilidad de nuestros resultados. Por ejemplo, para identificar perspectivas sobre los retos y las estrategias de la TDC en un grupo más amplio de jóvenes, ya que su perspectiva singular debe incluirse cuando se adapta la TDC a las preferencias de toda la familia. Otros análisis pueden aportar información sobre posibles diferencias entre las perspectivas de jóvenes, progenitores y profesionales. Además, deberían explorarse otros contextos en los que los servicios ofrecen atención integrada a este grupo específico de familias (como la coubicación o los acuerdos de cooperación), en cuanto a los retos de la TDC y las estrategias aplicables en entornos diversos. Así, incluyendo a un mayor número de participantes de distintos contextos de atención integrada y aplicando métodos de investigación complementarios, como encuestas, grupos focales o un método Delphi, podría explorarse la aplicabilidad y la transferibilidad de nuestros resultados (Onwuegbuzie & Leech, 2007). Asimismo, otras investigaciones orientadas a diferenciar el tipo o la combinación de problemas, los perfiles sociodemográficos y la etapa de la atención de cada familia pueden aportar más conocimiento sobre qué estrategias resultan más o menos útiles para cada familia y en qué momento de la atención. Por último, investigaciones de seguimiento con métodos mixtos pueden aportar información sobre la eficacia de las estrategias identificadas cuando se aplican en la práctica. Por ejemplo, investigando los resultados del tratamiento y las experiencias de las familias sobre la calidad de la atención (por ejemplo, en lo relativo a la TDC, las relaciones de colaboración y la confianza en la atención). Es necesario prestar una atención específica a los facilitadores y obstáculos en el ámbito de la organización y de las políticas para explorar qué factores influyen en el éxito o el fracaso a largo plazo de las estrategias identificadas, por ejemplo, la formación de profesionales, el fomento del compromiso de las personas usuarias, el desarrollo y la aplicación de herramientas de ayuda a la decisión, la rotación del personal, los recursos financieros y las políticas institucionales (Waddell et al., 2021, Clayman et al. 2024).

Conclusión

En la TDC con familias que afrontan necesidades psicosociales múltiples y persistentes, la interacción de elementos obstaculizadores del contexto de las familias y del de profesionales conduce a procesos complejos y adversos en lo que respecta a la autonomía de las familias en la atención, la confianza mutua necesaria para la TDC y la implicación de los distintos miembros de la familia y profesionales en alianzas múltiples. Para afrontar estos retos, se recomienda a profesionales abordar la TDC como un ciclo continuo a lo largo de todo el proceso asistencial, favorecer la continuidad de las relaciones y establecer con las familias una alianza de persona a persona. De este modo, familias y profesionales pueden recorrer el camino en común.