Introducción

Según las estimaciones actuales, 498.000 personas reciben un diagnóstico de cáncer en Alemania cada año (Robert Koch-Institute, 2022a). Muchas de ellas no afrontan el diagnóstico solas. Una encuesta de 2010 en Estados Unidos mostró que el 18% de las personas con cáncer tenían descendencia menor de edad en el momento del diagnóstico inicial (Weaver et al., 2010). En Alemania, según las estimaciones actuales, 50.000 menores viven cada año el diagnóstico reciente de un cáncer parental (Robert Koch-Institute, 2022b). El cáncer parental no afecta solo a la persona, sino a toda la familia (Veach and Nicholas, 1998). Además del impacto negativo del diagnóstico en la calidad de vida (Annunziata et al., 2013; Bellardita et al., 2013), el bienestar (Heinemann and Simeit, 2017) y la salud mental (Romer, 2007; Hinz et al., 2010; Nakaya et al., 2010; Götze et al., 2012) de cada miembro de la familia, la enfermedad afecta tanto al funcionamiento familiar (Kühne et al., 2013) como a las relaciones entre sus miembros (Drabe et al., 2013; DellaRipa et al., 2015). Asimismo, el cáncer parental puede asociarse a un estrés intenso en la infancia (Faccio et al., 2018). En comparación con la población infantil general, quienes tienen un progenitor con una enfermedad física grave presentan aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar síntomas psicológicos (Romer, 2007). Entre los más frecuentes figuran la ansiedad, los fenómenos depresivos y las quejas psicosomáticas. Además, el cáncer parental puede ser una experiencia potencialmente traumática para una persona en crecimiento (Howell et al., 2016).

Para ayudar a las familias con cáncer parental a desarrollar una manera adaptativa de afrontar la enfermedad, la investigación ha pasado de una perspectiva centrada en el déficit a una perspectiva centrada en los recursos (Buchbinder et al., 2009). El foco suele estar en la resiliencia como factor de protección importante frente a acontecimientos vitales estresantes y crisis (Seiler and Jenewein, 2019). El término resiliencia remite entonces sobre todo a la «resiliencia psicológica» (Bengel and Lyssenko, 2012; Kurz et al., 2014), que permite a las personas mantener o restablecer su salud mental ante circunstancias adversas y situaciones de estrés (Kalisch, 2017). En oncología, la investigación sobre resiliencia se ha centrado principalmente en las personas a título individual y ha encontrado asociaciones positivas entre la resiliencia y el bienestar general (Bajjani-Gebara et al., 2019), así como una mayor calidad de vida y una mejor salud mental (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) en pacientes con cáncer. El concepto de «mantener la salud mental» en la investigación sobre resiliencia se reduce a menudo a no desarrollar síntomas psiquiátricos tras la confrontación con la adversidad (Hiebel et al., 2021). Una definición evolutiva describe la resiliencia como un proceso de adaptación positiva cuyo resultado es un funcionamiento psicológico y social mantenido o recuperado (Luthar et al., 2000). Masten añade que el estudio de la resiliencia debería incluir un enfoque sistémico que tenga en cuenta las redes de relaciones y el apoyo comunitario (Masten, 2001). Otra definición, la de Yehuda, concibe la resiliencia como una reintegración del yo que incluye un esfuerzo consciente por avanzar de manera lúcida, integrada y positiva gracias a las lecciones aprendidas de una experiencia adversa (Southwick et al., 2014). Si se trasladan estos conceptos a los sistemas familiares, una familia resiliente puede vivir perfectamente un malestar psicológico, pero encontrará la manera de adaptarse a la nueva situación, activar redes y mantener una perspectiva positiva que permita a sus miembros seguir adelante tanto como familia como en sus vidas individuales.

Los estudios que examinan la resiliencia en una familia con cáncer parental son escasos (Buchbinder et al., 2009; van Schoors et al., 2015). La resiliencia familiar suele operacionalizarse como el funcionamiento sano y satisfactorio de una familia tras un estrés significativo (Walsh, 2003; van Schoors et al., 2015). Dentro del sistema familiar, esto incluye procesos dinámicos, interactivos y familiares (Faccio et al., 2018) que favorecen un afrontamiento satisfactorio (Burgette, 2020) y la adaptación al estrés y a las crisis (Luthar et al., 2000; van Schoors et al., 2015). Los procesos de resiliencia familiar permiten al sistema familiar recuperarse de las crisis, amortiguar el estrés, reducir el riesgo de disfunción y favorecer una adaptación óptima (Walsh, 2003).

En esta investigación, la base teórica para comprender la resiliencia familiar es el «Family Resilience Framework» (Walsh, 2003), que recoge los procesos familiares clave eficaces en situaciones de crisis. Según Walsh, los procesos familiares dinámicos y eficaces, y las interacciones asociadas, son centrales en el afrontamiento colectivo de un acontecimiento vital estresante como el cáncer parental (Walsh, 2003). El marco identifica tres ámbitos: (1) los sistemas de creencias familiares, con las subcategorías «Dar sentido a la adversidad», «Perspectiva positiva» y «Trascendencia y espiritualidad»; (2) los patrones organizativos familiares, con «Flexibilidad», «Conexión» y «Recursos sociales y económicos»; (3) la comunicación familiar / resolución de problemas, con «Claridad», «Expresión emocional abierta» y «Resolución colaborativa de problemas».

En el pasado, la investigación ha subrayado que las familias muestran a veces una resiliencia notable ante el cáncer de uno de sus miembros (Gerhardt et al., 2007; Jantien Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Buchbinder et al., 2009; Chen et al., 2018). Sin embargo, faltan investigaciones concretas sobre los procesos subyacentes de resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo. Por ello, el objetivo de este estudio es examinar y describir de forma exploratoria qué procesos de resiliencia familiar se dan en familias con cáncer parental y menores a cargo. En este contexto interesan especialmente los factores que ayudan a las familias a afrontar la crisis. Así pues, se investigará qué categorías de resiliencia familiar (o combinaciones de ellas) que, según el modelo de Walsh, favorecen la resiliencia pueden observarse.

Métodos

El apartado de métodos se basa en los «Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ)», una lista de verificación de 32 ítems para entrevistas y grupos focales (Tong et al., 2007), con el fin de respaldar la validez y la fiabilidad del análisis cualitativo de contenido.

Diseño del estudio

Este estudio forma parte del estudio de intervención cuasiexperimental de métodos mixtos más amplio «Family-SCOUT» (Apoyo integral a familias con cáncer parental – Family-SCOUT), financiado por el Fondo de Innovación alemán y realizado en los centros oncológicos de los hospitales universitarios de Aquisgrán, Bonn y Düsseldorf entre julio de 2018 y junio de 2022. El estudio siguió un diseño de métodos mixtos convergente-paralelo (O'Cathain et al., 2010). La intervención consistió en un apoyo proactivo, transversal a los sectores y a las fases, a familias con cáncer parental y menores a cargo por parte de las llamadas «Family-Scouts», una persona de referencia fija que asesora, acompaña y apoya a las familias en cuestiones organizativas, emocionales y comunicativas, y facilita el acceso a los servicios de apoyo existentes (Dohmen et al., 2021). El objetivo principal del estudio era examinar la eficacia de la intervención. Puede encontrarse más información sobre el diseño del estudio en otra publicación (Dohmen et al., 2021).

Muestra y recogida de datos

Las familias con cáncer parental y menores a cargo se reclutaron de forma consecutiva en los Centros de Oncología Integrada de los hospitales universitarios alemanes de Aquisgrán, Bonn y Düsseldorf. Los criterios de inclusión eran: un diagnóstico de cáncer confirmado según la CIE-10 en uno de los progenitores, la custodia de al menos una persona menor de edad (y/o la presencia de una persona menor en el hogar), edad > 18 años, conocimientos suficientes de alemán, afiliación de la persona diagnosticada al seguro médico obligatorio alemán y consentimiento informado por escrito al menos de la persona diagnosticada de cáncer (o la existencia de un poder escrito a favor de la figura parental sana).

Aquí se utilizan los datos del Centro de Oncología Integrada de Bonn. En el grupo de intervención, las Family-Scouts acompañaron a las familias a lo largo de toda la enfermedad (o incluso tras el fallecimiento de la figura parental con cáncer). Las Family-Scouts recogieron los datos cumplimentando formularios de documentación estandarizados (véase el material complementario) en tres momentos que correspondían a los momentos de medición cuantitativa: en la inclusión de toda la familia en el estudio (T0, línea de base), y a los 3 meses (T1) y 9 meses (T2) de la inclusión. Los formularios estandarizados se cumplimentaban tras una cita con las familias en el momento correspondiente T0-T2. La duración del acompañamiento por parte de la Family-Scout (= intervención) se adaptaba individualmente a las necesidades de las familias. En este estudio, el periodo previsto era de al menos nueve meses. La interrupción del contacto con las Family-Scouts o la retirada del consentimiento al estudio dieron lugar a un número reducido de formularios cumplimentados en algunas familias.

Instrumento

Las Family-Scouts documentaron la situación organizativa, emocional y comunicativa de las familias del grupo de intervención en formularios de documentación estandarizados en los tres momentos T0-T2 (véase el material complementario), mediante campos de texto libre o casillas de verificación, por ejemplo sobre la situación de las familias con respecto a la enfermedad, las características familiares, la gestión del hogar, la situación de cuidado de la infancia, los factores organizativos, el afrontamiento emocional de la enfermedad, la valoración de la comunicación (abierta) en las familias, así como las tareas y los planes de acción que debían derivarse (Dohmen et al., 2021).

Análisis de datos

Para el análisis se utilizó el software VERBI MAXQDA 2020. Se comprobó que las hojas de documentación de las Family-Scouts estuvieran completas y se emparejaron mediante números de identificación a lo largo de los tres momentos para cada familia. Se llevó a cabo un análisis cualitativo de contenido estructurante según Kuckartz en siete fases (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022): (1) lectura inicial del texto, (2) derivación de categorías principales deductivas, aquí a partir del «Family Resilience Framework» (Walsh, 2003), (3) primera codificación del conjunto de los datos con las categorías principales, (4) compilación en listas y discusión de los segmentos codificados de las categorías principales, (5) sistematización deductiva [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] e inductiva (a partir de los datos) de los segmentos codificados de cada categoría principal y diferenciación en subcategorías, lo que dio lugar a un sistema de categorías diferenciado, (6) segunda codificación del conjunto de los datos con el sistema de categorías diferenciado, y (7) análisis en profundidad de las categorías principales y subcategorías, aquí en relación con qué procesos de resiliencia familiar documentados por las Family-Scouts podían observarse en las familias. A continuación, se examinó qué categorías principales y subcategorías (o combinaciones de ellas) teóricamente favorecedoras de la resiliencia (según el modelo de Walsh) se habían codificado, a veces con ayuda de configuraciones de códigos complejas para investigar relaciones multidimensionales entre categorías. Para aumentar la validez del análisis cualitativo de contenido, dos personas investigadoras (JNS, CH) con formaciones profesionales distintas (psicología y sociología), ambas con entre 3 y 8 años de experiencia en investigación y codificación cualitativas, analizaron los datos de forma independiente. Durante el proceso de codificación se celebraron reuniones periódicas para discutir los segmentos codificados y los sistemas de categorías. La fiabilidad interjueces se basó en el cálculo del Kappa de Cohen sobre una muestra aleatoria de 10 familias. La concordancia fue sustancial (κ = 0.69).

Se utilizó IBM SPSS versión 29 para analizar de forma descriptiva los datos sociodemográficos de la muestra (edad, número de descendientes, edad de los progenitores, sexo de la figura parental con cáncer).

Resultados

Descripción de la muestra

De las N = 78 familias del grupo de intervención de Bonn, se disponía de datos para el análisis de N = 73 familias. Los datos sobre la edad y el número de descendientes estaban disponibles para N = 70 familias. Las familias tenían entre uno y seis descendientes (M = 1.97, SD = 1.12), con una edad media de M = 9.44 años (SD = 5.46, rango 0–27). Se disponía de datos sociodemográficos de N = 70 figuras parentales con cáncer y de N = 57 figuras parentales sin cáncer. Las figuras parentales con cáncer tenían M = 46 años (SD = 6.53, rango 32–64) y las figuras parentales sin cáncer, M = 48 años (SD = 7.43, rango 31–62). En 58 (79%) familias la persona con cáncer era la madre, en 16 (22%) el padre y en una (1%) familia ambos progenitores. En 16 (22%) familias, la figura parental con cáncer falleció durante los aproximadamente 9 meses de intervención. En 11 familias (15%), el apoyo de las Family-Scouts duró menos de 9 meses, porque estas (de acuerdo con las familias) no veían necesidad de un apoyo adicional. 21 (29%) familias interrumpieron el contacto con las Family-Scouts a lo largo de los 9 meses al dejar de responder a sus intentos de contacto. Para 51 (70%) familias se disponía de tres formularios de documentación cumplimentados (T0, T1, T2). Se analizaron todos los formularios disponibles, también los incompletos.

Análisis cualitativo: la resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo

A lo largo del análisis surgió un sistema de categorías con 10 categorías principales y 36 subcategorías. Para cada categoría principal se diferenciaron entre 0 y 8 subcategorías. El número de segmentos codificados de las categorías principales osciló entre 4 (Trascendencia y espiritualidad) y 208 (Recursos sociales). El árbol de codificación completo se muestra en la tabla 1. El Family Resilience Framework reúne los recursos económicos y sociales en una sola categoría. Sin embargo, a partir del material de datos y de la codificación inductiva, se decidió separar esta categoría en dos.

• (1) Sistemas de creencias familiares – Dar sentido a la adversidad: el cáncer parental no se describió ante las Family-Scouts como dotado de sentido per se. Más bien, la enfermedad o el fallecimiento de una figura parental se percibían como manejables o se normalizaban.
• (2) Sistemas de creencias familiares – Perspectiva positiva: muchas familias mostraron confianza, esperanza, valor y perseverancia. Un patrón incluía la aceptación de la enfermedad y de las limitaciones físicas asociadas, mientras que el otro consistía en gestionar la ambivalencia mediante fases de represión o de negación. En la mayoría de las familias, la documentación de las Family-Scouts ponía de manifiesto estrés psicológico y emocional, así como miedo, tristeza, impotencia, sobrecarga y desesperación.
• (3) Sistemas de creencias familiares – Trascendencia y espiritualidad: en los formularios de documentación de las Family-Scouts se encontraron pocos pasajes relacionados con la trascendencia y la espiritualidad. No se desarrollaron subcategorías porque solo había cuatro segmentos codificados. La espiritualidad y la trascendencia aparecían en forma de ayuda, sobre todo organizativa, por parte de otros miembros de la comunidad religiosa o del entorno social.
• (4) Patrones organizativos familiares – Flexibilidad: el análisis mostró que en la documentación aparecían con frecuencia (de forma inductiva) aspectos útiles de la flexibilidad, como la reestructuración y la adaptación a la nueva situación, así como la obtención de información sobre la enfermedad. Sin embargo, a algunas familias les costaba adaptarse a las nuevas circunstancias vitales o estaban poco o solo medianamente informadas.
• (5) Patrones organizativos familiares – Conexión: la conexión familiar variaba mucho de una familia a otra. En algunas familias, las Family-Scouts constataban una fuerte cohesión y/o un apoyo mutuo. En otras, en cambio, había poca cohesión y un apoyo mutuo inexistente o insuficiente. Algunos miembros de la familia se retiraban de la vida familiar común. Además, en algunas familias los progenitores estaban separados y/o había problemas o conflictos en el contacto entre ellos.
• (6) Patrones organizativos familiares – Recursos sociales: había numerosos recursos sociales. Familiares y amistades ayudaban en las tareas domésticas, se encargaban de los trayectos al colegio o del cuidado de la infancia cuando los progenitores no tenían tiempo por diversos motivos (p. ej., quimioterapia, trabajo). También se recurría con frecuencia al sistema de apoyo profesional, como psicooncología, psicoterapia o las Family-Scouts. Sin embargo, también había familias que no disponían de apoyo social o no lo utilizaban.
• (7) Patrones organizativos familiares – Recursos económicos: algunas familias se encontraban en una situación económica suficiente, con progenitores con empleo estable o que declaraban reservas económicas. Otras familias recibían apoyo económico del Estado o de familiares. También se comunicó a las Family-Scouts, y se problematizó, el desempleo, la falta de reservas económicas o las deudas.
• (8) Comunicación familiar y resolución de problemas – Claridad: los sistemas familiares diferían mucho en la apertura con la que se comunicaban sobre el cáncer parental o sobre otros temas en general. Las Family-Scouts describieron un abanico que iba desde una comunicación muy abierta hasta la ocultación intencionada.
• (9) Comunicación familiar y resolución de problemas – Expresión emocional abierta: las Family-Scouts documentaron que algunas familias compartían sus emociones y se trataban con empatía. En otras, en cambio, se observaron cierre emocional, control de las emociones o falta de intercambio emocional.
• (10) Comunicación familiar y resolución de problemas – Resolución colaborativa de problemas: la resolución conjunta de problemas se caracterizaba por la elaboración común de soluciones o el trabajo colectivo sobre las posibilidades de resolver un problema (p. ej., pidiendo ayuda activamente). En cambio, en las familias en las que surgían problemas en la relación de pareja parental, los conflictos (de pareja) no se gestionaban en común y las decisiones no se tomaban conjuntamente.

Análisis cualitativo: dimensiones y combinaciones de procesos que favorecen la resiliencia familiar

A continuación se describen las combinaciones de categorías principales y subcategorías de resiliencia familiar codificadas con frecuencia. La figura 1 muestra un mapa conceptual de las categorías mencionadas con frecuencia en las familias. La categoría principal con más menciones fue la de los recursos sociales (44 codificaciones), seguida de las cuestiones relacionadas con la flexibilidad (24 codificaciones) y los recursos económicos (21 codificaciones). También se identificaron algunos pasajes sobre la perspectiva positiva (14 codificaciones) y la conexión familiar (13 codificaciones).

Recursos sociales

Las Family-Scouts observaron redes sociales que funcionaban bien, así como la experiencia de recibir apoyo de familiares (abuelos y abuelas, tías, la fratría), amistades o conocidos y sistemas de ayuda profesional (Family-Scouts, ayuda a domicilio, psicooncología, psicoterapia). Los familiares ayudaban sobre todo con el cuidado de la infancia y las tareas domésticas (p. ej., la compra, la limpieza).

Flexibilidad

Las Family-Scouts observaron la adaptación a las nuevas circunstancias vitales y procesos flexibles de reestructuración de la vida cotidiana. Esto incluía reducir la jornada laboral, reorganizar las rutinas diarias y también una flexibilidad organizativa (p. ej., solicitar una rehabilitación, redactar un testamento vital y un poder de representación sanitaria, solicitar la prestación por enfermedad). Las familias también estaban bien informadas sobre los servicios de apoyo, el tratamiento y las cuestiones organizativas, o se ponían activamente en contacto con las Family-Scouts para informarse sobre estos temas. Las personas menores de edad buscaban información sobre el cáncer de su progenitor.

Empleo

Al menos uno de los progenitores trabajaba a tiempo completo, cobraba la prestación por enfermedad o disfrutaba de un permiso parental. No se comunicaron casos de desempleo ni problemas económicos.

Comunicación abierta

El análisis puso de manifiesto que existía una comunicación abierta dentro de las familias. La enfermedad o el fallecimiento de una figura parental se trataban abiertamente, y la pareja y la descendencia estaban bien informadas. No se observó ocultación ni retención de información.

Discusión

El objetivo del estudio era investigar de forma cualitativa la resiliencia en familias con cáncer parental y menores a cargo, así como las categorías de resiliencia familiar que favorecen la resiliencia. Para ello se llevó a cabo un análisis cualitativo de contenido estructurante, deductivo [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] e inductivo (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022), de la documentación de las Family-Scouts (Dohmen et al., 2021) sobre las familias acompañadas. Pudimos identificar procesos de resiliencia específicos, descritos en distinta medida, presentes en las familias. Los procesos que favorecen la resiliencia familiar se identificaron como una combinación de recursos sociales, flexibilidad, recursos económicos y comunicación abierta.

La resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo

En conjunto, los hallazgos relativos a los recursos sociales, la cohesión familiar, el apoyo mutuo, la flexibilidad, la comunicación abierta y el bienestar psicológico como posibles mecanismos de promoción de la resiliencia concuerdan con los supuestos existentes sobre la resiliencia familiar (Walsh, 2003; Visser et al., 2004; Black and Lobo, 2008; Choi and Yoo, 2015; Martin et al., 2015; Howard Sharp et al., 2017; Carr and Kellas, 2018). La comunicación abierta y el bienestar psicológico observados en las familias de este estudio también se han asociado a la resiliencia de los miembros de la familia en el contexto del cáncer (Carr and Kellas, 2018; Bajjani-Gebara et al., 2019).

En los formularios de documentación de las Family-Scouts solo se identificaron unos pocos indicios de trascendencia y espiritualidad. Esto contrasta con los resultados de investigaciones anteriores, en las que a menudo se atribuía a la espiritualidad un papel central en la resiliencia de una familia (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Sin embargo, dado que se supone que la espiritualidad o la religiosidad interactúan estrechamente con otros procesos de resiliencia, como los recursos sociales (Bengel and Lyssenko, 2012), esto podría subyacer a la relación positiva, confirmada con frecuencia, entre espiritualidad y resiliencia familiar. Los resultados de este estudio mostraron que la espiritualidad estaba relacionada con la recepción de apoyo social, por ejemplo de la comunidad religiosa. Además, investigaciones anteriores atribuían un papel clave en la resiliencia familiar a la resolución colaborativa de problemas (Black and Lobo, 2008). En nuestra muestra se mencionaron con frecuencia problemas de pareja sin resolución colaborativa, incluso en familias que, por lo demás, mostraban muchos procesos resilientes. Esto puede deberse a la situación particular de una familia en la que una figura parental está afectada por el cáncer y hay menores que cuidar, donde los cambios de rol en distintos ámbitos de la vida son especialmente difíciles de gestionar para ambos progenitores (Hiltrop et al., 2021). De hecho, la literatura que describe la resolución colaborativa de problemas como un proceso central de la resiliencia no se ha centrado en familias afectadas por el cáncer (Black and Lobo, 2008).

Del contexto específico de este estudio surgieron ampliaciones relativas a la importancia de los recursos económicos y de la búsqueda de información. La literatura ha mostrado que la satisfacción con la situación económica individual contribuía al bienestar de los miembros de la familia (McCubbin and McCubbin, 1988). Los recursos económicos de una familia pueden agotarse a lo largo del cáncer parental (Walsh, 2003) si la figura parental que aporta los ingresos principales ya no puede trabajar a causa de la enfermedad o si la prestación por enfermedad no basta para dar seguridad económica a la familia. Por lo tanto, los recursos económicos son una consideración importante en el contexto del cáncer parental con menores a cargo (Phillips et al., 2021). Además, se ha constatado que la búsqueda de información también favorece la resiliencia (Rutten et al., 2005). En el contexto del cáncer, buscar información relacionada con la enfermedad tiene presumiblemente un papel más importante que en otras crisis familiares (Walsh, 2003). Esto constituye una posible explicación de la relevancia de la búsqueda de información que este estudio encontró a través de numerosas codificaciones inductivas.

Dimensiones y combinaciones de procesos que favorecen la resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo

Las familias recibían apoyo social de familiares, amistades y sistemas de apoyo profesional. Esto concuerda con los hallazgos de la literatura anterior sobre la resiliencia de las personas (Bengel and Lyssenko, 2012) y de las familias (Patterson, 2002; Black and Lobo, 2008). Las familias resilientes son capaces de reconocer cuándo necesitan ayuda y de dirigirse a su entorno social o a los sistemas de apoyo profesional para obtenerla (Walsh, 1998). La flexibilidad también se considera un proceso central de la resiliencia (familiar) ampliamente investigado (Walsh, 2003; Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Esto concuerda con los hallazgos de este estudio. Las familias mostraron procesos flexibles de reestructuración ante unas circunstancias vitales cambiantes por el cáncer. También se observó una búsqueda activa de información sobre temas como el diagnóstico, el tratamiento, los posibles servicios de apoyo y las cuestiones sociojurídicas. La literatura anterior sobre este tema ha mostrado que las madres y los padres de menores con cáncer recurrían a la búsqueda de información como estrategia de afrontamiento centrada en el problema (Rutten et al., 2005). Un aspecto importante de la resiliencia en pacientes con dolor crónico se caracterizaba por una sensación de control, que a veces surgía de la búsqueda de información (Rolbiecki et al., 2017). Además, la seguridad económica, con ingresos en forma de salario, prestación por enfermedad o prestaciones parentales, se codificó como favorecedora de la resiliencia familiar. La investigación sobre resiliencia en el contexto familiar solo ha abordado de forma limitada los recursos económicos de las familias, centrándose en la ausencia más que en la presencia de este recurso (Conger et al., 1990; Fogel, 2017). Los hallazgos de este estudio abogan por no descuidar la importancia de los recursos económicos para la resiliencia de las familias con cáncer parental y menores a cargo. El papel de la comunicación abierta dentro de las familias, reconocido en la literatura (Choi and Yoo, 2015; Carr and Kellas, 2018), se vio respaldado en la presente investigación. Investigaciones anteriores mostraron que la comunicación abierta en las familias se caracterizaba por la franqueza, la claridad y la honestidad (Lindsey and Mize, 2001). Ante un cáncer parental, aclarar la información sobre temas como el diagnóstico, el tratamiento, los efectos secundarios y el pronóstico es especialmente importante, ya que la falta de comunicación abierta puede llevar a la infancia a llenar las lagunas de conocimiento sobre estos temas con ansiedad o incluso con sentimientos de culpa (Garmezy et al., 1984; Kühne et al., 2012; Faccio et al., 2018).

Limitaciones y fortalezas

En este estudio, la relevancia de los procesos de resiliencia correspondientes se dedujo del número de menciones en los formularios de documentación de las Family-Scouts (segmentos codificados). Cabe señalar que algunos procesos pueden ser observados más fácilmente por una persona ajena a la familia (p. ej., los recursos sociales y económicos) y otros son más difíciles de observar (la expresión abierta de las emociones dentro de la familia, la espiritualidad). Las Family-Scouts señalaron en sus formularios las dificultades para valorar estas cuestiones. Además, procesos como la trascendencia y la espiritualidad no se definen de manera uniforme en la literatura (Walach, 2022). Por ello, cabe suponer que el número de menciones en los formularios de documentación no indica automáticamente la relevancia real de los procesos de resiliencia correspondientes. Un ejemplo importante de esta limitación podría ser la categoría «religión y espiritualidad»: en Alemania, la religión y la espiritualidad tienden a ser asuntos privados y rara vez se abordan en el discurso cotidiano y en la atención a pacientes. Este tema podría explorarse mejor mediante entrevistas cualitativas que mediante la documentación rutinaria de las Family-Scouts (profesionales del trabajo social).

Es posible que se preguntara de forma más activa por el apoyo social, de modo que solo en ese punto se hiciera visible, por ejemplo, la implicación en una comunidad religiosa. La interrupción del contacto con las Family-Scouts o la retirada del consentimiento al estudio dieron lugar a un número reducido de formularios cumplimentados en algunas familias. No obstante, para aumentar la validez del análisis cualitativo de contenido realizado, los datos fueron analizados por dos personas investigadoras con formaciones profesionales distintas (psicología y sociología) y, en caso de discrepancias, se alcanzó un acuerdo antes del análisis de los datos. Además, los datos se basan en la documentación de un único centro oncológico de Alemania. La generalización de los resultados se limita a familias con una enfermedad oncológica tratadas en este hospital universitario de Alemania. Aun así, los datos sobre la resiliencia de las familias con cáncer parental y menores a cargo son muy escasos, y aquí pudieron analizarse cualitativamente, con métodos cualitativos habituales, datos únicos procedentes de una nueva intervención (estudio «F-SCOUT»).

Implicaciones para la investigación y la práctica

El estudio mostró que el marco de resiliencia familiar de Walsh (Walsh, 2003) puede aplicarse a familias con cáncer parental y menores a cargo y contribuye a comprender mejor cómo puede surgir la resiliencia y cómo puede apoyarse en las familias. El proceso de resiliencia, es decir, encontrar la manera de adaptarse positivamente a la nueva situación creada por el cáncer (Luthar et al., 2000) y poder avanzar conscientemente como familia en esa situación (Southwick et al., 2014), estaba vinculado a los recursos sociales y económicos, la flexibilidad y la comunicación abierta. Como no pudieron analizarse los cambios en la resiliencia a lo largo de los tres momentos de medición, futuros estudios podrán abordar esta laguna. Los resultados subrayan también la importancia de la búsqueda de información como proceso importante de afrontamiento del cáncer (Rutten et al., 2005). Los resultados de salud mental a largo plazo podrían verse afectados, ya que la resiliencia (familiar) se ha asociado a un mayor bienestar subjetivo (Bajjani-Gebara et al., 2019), a capacidades de afrontamiento del estrés (Patterson, 2002; Connor and Davidson, 2003) y a una mayor calidad de vida (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) de pacientes con cáncer y de sus allegados. Los hallazgos también pueden inspirar investigaciones futuras al ofrecer puntos de partida para formular hipótesis cuantitativas, por ejemplo sobre los resultados de salud de cada miembro de la familia o a nivel familiar. Pueden servir de base para desarrollar un cuestionario que evalúe la resiliencia en familias con cáncer parental y menores a cargo. También pueden ayudar a adaptar cuestionarios existentes de evaluación de la resiliencia familiar (Walsh, 2003; Zhou et al., 2020).

Los resultados ofrecen implicaciones prácticas sobre cómo el personal sanitario (HCP) puede apoyar a las familias con cáncer parental y menores a cargo. El personal sanitario debería estar sensibilizado, en general, respecto a las familias con cáncer parental y menores a cargo. Además, dado que la búsqueda de información es un posible proceso generador de resiliencia, esto ofrece al personal sanitario la oportunidad de apoyar eficazmente a las familias proporcionando información (basada en la evidencia) sobre la enfermedad. Prestar atención a las familias con procesos de resiliencia menos desarrollados puede ayudar a detectar precozmente a las familias en riesgo y ofrecerles un apoyo mayor. Asimismo, posibles consecuencias como el impacto en la infancia (Flechtner et al., 2011; Heinemann and Simeit, 2017) podrían abordarse de forma más específica en programas de prevención, ya que los estudios de intervención basados en la resiliencia muestran resultados positivos en la reducción de la psicopatología infantil (Garmezy et al., 1984; Fritz et al., 2018). En el sistema sanitario alemán, la atención interprofesional a las familias afectadas parece importante, ya que la resiliencia se ha revelado como un elemento importante de la atención psicológica a pacientes con cáncer (Molina et al., 2014). Entre los ejemplos figuran el apoyo social por parte del personal sanitario (p. ej., las Family-Scouts), las intervenciones para favorecer la reestructuración y la adaptación, y la información sobre la enfermedad, su tratamiento y los posibles servicios de apoyo. Las conversaciones familiares para favorecer la comunicación abierta también podrían ayudar a las familias afectadas a desarrollar una manera adaptativa de afrontar la enfermedad y los retos asociados (Zomerlei, 2015; Lundquist, 2017). Los sistemas familiares económicamente menos favorecidos con una figura parental con cáncer podrían fortalecerse mediante el acceso a ayudas económicas públicas. Estos hallazgos aportan conocimientos y respaldo a los enfoques de intervención y prevención destinados a reforzar la resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo.

Conclusión

El estudio indica que los procesos de resiliencia familiar permiten describir y analizar de manera global y multidimensional los retos de las familias con cáncer parental y menores a cargo. Para el personal sanitario, esto podría ayudar a comprender mejor el funcionamiento de las familias que tiene a su cargo. Para la investigación, podría aportar conocimientos y respaldo a los enfoques de intervención y prevención destinados a reforzar la resiliencia familiar en familias con cáncer parental y menores a cargo. Los hallazgos concuerdan con los supuestos existentes sobre la resiliencia familiar (Walsh, 2003; Choi and Yoo, 2015) en cuanto a la importancia de los recursos sociales, la cohesión familiar, el apoyo mutuo, la flexibilidad, la comunicación abierta y el bienestar psicológico. A diferencia de los resultados de investigaciones anteriores (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015), los hallazgos de este estudio sobre la espiritualidad y la resolución colaborativa de problemas indican una menor importancia. A su vez, los hallazgos sobre los recursos económicos y la búsqueda de información suponen una valiosa ampliación de la literatura en el contexto de las familias con cáncer parental y menores a cargo. Se necesita más investigación sobre la resiliencia en estas familias, sobre todo para orientar la integración de los hallazgos en la práctica clínica (Veach and Nicholas, 1998; Visser et al., 2004; van Schoors et al., 2015).