1 INTRODUCCIÓN

Las personas con un estado mental de riesgo (ARMS) presentan un alto riesgo de desarrollar psicosis y experimentan niveles elevados de malestar y de comorbilidad (Chang et al., 2020; Yung et al., 2005). La mayoría recibe el apoyo de su familia y, en Inglaterra, las recomendaciones de tratamiento para las personas con un ARMS incluyen la intervención familiar (IF, NICE, 2014). Unas relaciones sanas, con calidez e implicación familiar, predecían una mejora del funcionamiento social y una reducción de los síntomas a lo largo del tiempo en las personas con un ARMS (Izon et al., 2018). Implicar a las redes y a las familias podría ayudar a reducir el estigma y facilitar el vínculo de las personas con un ARMS con los servicios de salud mental (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

Muchas personas cuidadoras viven efectos positivos al brindar apoyo y cuidados, al tiempo que sufren una sobrecarga en su propia salud (Harmell et al., 2011). Por ejemplo, las personas cuidadoras de quienes tienen un ARMS presentan síntomas leves a moderados de depresión, malestar y ansiedad (Izon et al., 2018). La investigación con personas cuidadoras suele explorar la experiencia de uno solo de los progenitores (Smith et al., 2010). Las relaciones fraternas son una relación recíproca importante y de larga duración, que a menudo aporta amistad y apoyo emocional y práctico (Bank & Kahn, 2003). Estas relaciones podrían ser factores de protección infrautilizados y producir resultados positivos. La fratría de personas con psicosis temprana también puede experimentar un aumento del malestar psicológico y de la sobrecarga, así como cambios en su funcionamiento y en sus relaciones tanto con sus hermanos y hermanas como con las figuras parentales (Bowman et al., 2014). En el caso de la fratría de personas con un ARMS, su implicación y sus perspectivas aún no se han explorado.

La sobrecarga de los familiares de personas con psicosis ha suscitado un interés creciente en los últimos años, pero son pocos los estudios desde la perspectiva de los cónyuges (Fitryasari et al., 2018). La investigación con cónyuges de personas con psicosis temprana informa de un aumento de la sobrecarga, del malestar y de problemas de intimidad (Jungbauer et al., 2004). Dado que las personas con psicosis experimentan niveles de soledad más altos que la población general (Chrostek et al., 2016), pueden depender del apoyo de su cónyuge, lo que somete la relación de pareja a presión. Algunas personas con un ARMS pueden vivir con su pareja o recurrir a su apoyo (Law et al., 2019; Meneghelli et al., 2011). Se desconocen el impacto sobre las relaciones de pareja y la experiencia de las parejas de personas con un ARMS.

El enfoque filosófico del «realismo crítico» reconoce la existencia de un mundo externo y, a la vez, de un mundo socialmente construido. Reconoce la existencia del individuo y el papel que desempeña su interpretación subjetiva en la definición de la realidad (O'Mahoney & Vincent, 2014). Para llevar adelante el proyecto de investigación había que adoptar un enfoque filosófico adecuado que permitiera al equipo investigador la flexibilidad de examinar los datos desde un enfoque subjetivista y positivista. La investigación cualitativa puede contribuir a orientar la prestación de servicios, algo pertinente para la prevención y la recuperación de las personas en riesgo de desarrollar psicosis (Davidson et al., 2008). La autoría no tiene constancia de ningún estudio con familiares o parejas de personas con un ARMS que explore temas relacionados con las relaciones de pareja y fraternas. El equipo autor recurrió al enfoque realista crítico para explorar las relaciones dentro de las familias de personas que atraviesan un ARMS y el impacto percibido de esta condición en otros miembros de la familia, en particular en las relaciones fraternas y de pareja.

2 MÉTODOS

2.1 Diseño

En este estudio participaron familiares/personas cuidadoras designados en el ensayo de terapia cognitivo-conductual individual y familiar (IFCBT, Law et al., 2019). Este subestudio obtuvo la aprobación ética (referencia: 16/NW/0278) durante los últimos 6 meses de reclutamiento del ensayo.

2.2 Muestra

Se contactó con dieciocho familiares/personas cuidadoras mediante un muestreo de conveniencia; cuatro declinaron participar por falta de tiempo o por no querer que se grabara la conversación, de modo que se realizaron 14 entrevistas. El muestreo de conveniencia era el método más eficiente en tiempo para el equipo autor, ya que la primera autora reclutaba para el ensayo IFCBT y realizó todas las entrevistas. El reclutamiento del presente estudio tuvo que detenerse en 14 debido al fin del reclutamiento del ensayo.

2.3 Procedimiento

2.3.1 Antes de la entrevista

La guía temática se elaboró junto con profesionales de la salud mental y personas expertas por experiencia (tanto figuras parentales como personas usuarias). Los temas incluían la comprensión del ARMS por parte de familiares y personas cuidadoras, su relación con la persona y las dificultades que pudieran haber vivido. La primera autora presentó el estudio a los familiares por teléfono y concertó la entrevista, que tuvo lugar en persona, por lo general en el domicilio del familiar o la persona cuidadora. Las entrevistas se programaron en momentos convenientes para la persona entrevistada, cuando pudiera dedicar una hora libre de otras responsabilidades, por ejemplo de cuidado o de trabajo. Antes de la entrevista, la primera autora aconsejó a las personas entrevistadas avisar a los demás miembros de la familia para evitar interrupciones y les ofreció la posibilidad de cambiar la cita cuando se acercara la fecha.

2.3.2 Durante la entrevista

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron en un espacio seguro, con la puerta cerrada, para garantizar la intimidad y la confidencialidad. Algunas preguntas de ejemplo eran «¿qué tipo de dificultades ha vivido?» o «Describa, por favor, cómo se siente», que daban a las personas participantes espacio para hablar de las dificultades propias de su relación concreta. Algunos estímulos de entrevista ayudaban a la investigadora, por ejemplo «relaciones con hermanos y hermanas u otras personas». Las entrevistas se grabaron en audio y duraron ~1 h. Las personas participantes recibieron 10 £ como agradecimiento por su participación.

2.3.3 Después de la entrevista

La guía temática se adaptó para incluir las creencias de familiares y personas cuidadoras sobre las dificultades de otros miembros de la familia.

2.4 Análisis temático

Las entrevistas se transcribieron literalmente (incluidas pausas, tartamudeos y muletillas). Las transcribieron la primera autora y otras dos personas investigadoras. La primera autora revisó la exactitud de todas las transcripciones; otra persona investigadora revisó dos de ellas y un coautor (P. F.), una. Las transcripciones se introdujeron en el programa de análisis cualitativo NVivo11. El análisis siguió el proceso en seis fases de Braun y Clarke (2006, 2019, 2020) para la gestión de los datos, la codificación y el desarrollo de temas en el análisis temático (AT). Se adoptó un enfoque latente e interpretativo durante el proceso de AT reflexivo, en el que la codificación y el desarrollo de los temas se guiaron por los supuestos y conceptos abstractos subyacentes a los datos (Braun & Clarke, 2020). La primera autora realizó una codificación línea por línea mediante un proceso analítico mixto, deductivo e inductivo, que permitió interpretar supuestos teóricos a partir de investigaciones previas y fundamentarlos en los datos (Braun & Clarke, 2020). Esto complementaba el enfoque filosófico realista crítico, que permitió al equipo autor identificar, explorar y tratar de comprender las experiencias de las personas participantes, reconociendo la existencia de un mundo externo y, a la vez, de un mundo socialmente construido.

El AT facilitó una comprensión en profundidad, manteniendo al mismo tiempo la flexibilidad del enfoque a la hora de identificar patrones en el conjunto de los datos. Las primeras reuniones del equipo se centraron en agrupar ideas procedentes de distintas transcripciones y en organizar los códigos en subtemas. El equipo autor describió las experiencias de familiares y personas cuidadoras de personas con un ARMS mediante una descripción cualitativa (Sandelowski, 2000), en lugar de, por ejemplo, una descripción fenomenológica o de teoría fundamentada. El equipo reconoce que ni la descripción ni el análisis pueden estar completamente libres de interpretación, pero que las respuestas a preguntas concretas tienen más probabilidades de facilitar el consenso entre quienes investigan (Sandelowski, 2000; Sandelowski, 2010). Aunque el trasfondo metodológico era el de la descripción cualitativa, el AT guio el trabajo de forma continua. El refinamiento de los temas y subtemas fue constante; por ejemplo, se revisaron de forma independiente tres entrevistas seleccionadas al azar para aportar una perspectiva alternativa al análisis (Braun & Clarke, 2019). La fiabilidad y la credibilidad son principios centrales de una investigación cualitativa rigurosa (Clarke & Braun, 2013). Toda la autoría debatió distintas formas de organizar el índice de codificación y contribuyó a la revisión periódica de los temas y al desarrollo del marco para reforzar la validez. El equipo autor reconoce que Braun y Clarke (2020) subrayan que no existe un método prescrito de AT, sino que este debe guiarse por la naturaleza de los datos y por la metodología teórica.

2.5 Reflexividad

La reflexividad es importante en la investigación cualitativa para comprender la influencia de la trayectoria y de las perspectivas de quienes investigan en la investigación (Malterud, 2001). Por ejemplo, toda la autoría es caucásica y de clase media, lo que puede haber influido en el vínculo con familiares y personas cuidadoras de personas con un ARMS procedentes de otros orígenes étnicos y grupos sociales, y en su comprensión. Las propias experiencias positivas de la primera autora en la vida familiar y en las relaciones fraternas pueden haber influido en sus motivos para implicar a otros miembros de la familia y en las hipótesis preliminares sobre los beneficios de implicar a otras personas. En las primeras fases de la recogida de datos, el equipo autor observó patrones recurrentes en las entrevistas en torno al entorno doméstico y al impacto en otros miembros de la familia. La primera autora escribió sus reflexiones tras cada entrevista, incluidos los sentimientos y pensamientos que esta le suscitaba. Sentimientos de responsabilidad por captar la esencia de esas historias en el análisis y por garantizar que los resultados del estudio procedieran de las personas participantes y no de los sentimientos o creencias de la autora. Estas reflexiones se utilizaron en el proceso de análisis para hacer aflorar la subjetividad de la entrevistadora, de modo que el equipo mantuviera una posición de investigación objetiva. Una supervisión bimestral ayudó a garantizar que los temas se agruparan a partir de los datos y no de las opiniones propias del equipo autor.

3 RESULTADOS

3.1 Características de las personas participantes

Los 14 familiares/personas cuidadoras eran nueve madres, cuatro parejas y una hermana. Todas las madres (de 41 a 56 años) vivían con la persona usuaria: cinco tenían además descendencia más joven que vivía en el hogar familiar, una vivía sola con la persona usuaria y tres tenían descendencia mayor que ya no vivía con la familia. De las madres, cinco se habían separado del padre biológico de la persona usuaria. En el presente estudio participaron cuatro parejas (de 17 a 35 años), todas con una actitud compasiva hacia la salud mental, arraigada en sus propias experiencias personales, en una relación de pareja anterior o en el apoyo prestado a otras personas en el ámbito laboral. Dos de las cuatro parejas convivían. Tres parejas llevaban juntas entre 1 y 5 años, mientras que una llevaba más de 10 años. Ninguna de las parejas tenía descendencia, pero en una había un embarazo en el momento de la entrevista. Véase la tabla 1 para las características sociodemográficas.

El impacto del ARMS en las relaciones fraternas y de pareja se recogió en dos temas. El equipo autor identificó temas centrados en la percepción de las madres de que aquello era un «caos», en el que la condición de ARMS y las conductas parentales repercutían en el resto de la fratría. Otro tema se refería a la persona con un ARMS y a su salud mental, que «pasaba factura» a la relación de pareja. En todos estos temas, una comunicación clara facilitaba una mejor comprensión de la condición de ARMS, de la conducta de familiares y personas cuidadoras y la aceptación de los cambios en la relación con la persona en riesgo.

3.1.1 «Era simplemente un caos para todos»

La literatura sobre la psicosis temprana suele centrarse en las mujeres como principales cuidadoras (Cotton et al., 2013; Onwumere et al., 2020). En el presente estudio, las madres a menudo asumían solas el cuidado mientras trabajaban, se ocupaban de la casa, atendían al resto de su descendencia e intentaban conseguir apoyo adicional para la persona con un ARMS. Las madres relataban sentirse estresadas y agotadas emocional y físicamente. Las madres de hijos en edad escolar describían alteraciones adicionales en el hogar cuando intervenían los servicios sociales, por ejemplo por la asistencia a clase o por preocupaciones de protección. Estas madres pueden experimentar sentimientos de vergüenza, estigma y culpa por la intervención de servicios externos y sentir un estrés mayor por sus repercusiones en el resto de su descendencia.

Hablaba con el colegio todo el tiempo y mandaban a gente a casa para intentar que fuera a clase, y era simplemente un caos para todos. (Madre 5)

Las figuras parentales relataban sentimientos de culpa al hablar de lo que creían que vivía el resto de la fratría en casa. Las madres que tenían más de un hijo o hija viviendo en casa dedicaban menos atención a cada uno y señalaban que el tiempo compartido solía ser de menor calidad.

Toda la atención estaba puesta en ella, obviamente, y él (el hermano) quedó un poco relegado porque estábamos tan preocupados por, por ella… es-es difícil estar pendiente de todos y él parece estar bastante bien, así que te concentras en los que no lo están; así que sí, por desgracia, sí repercute. (Madre 7)

Para proteger a sus otros hijos e hijas, las madres recurrían a dar información vaga, a callar información o a que la fratría se quedara temporalmente con otros familiares. La fratría puede experimentar cambios en su relación con las figuras parentales, así como en la relación con su hermano o hermana. Una comunicación poco clara puede generar confusión, sentimientos de frustración y un aumento del malestar psicológico en la fratría.

Cuando se lo conté a [el hermano mayor de la persona usuaria, lo de su salud mental], se quedó muy impactado. Y su actitud es un poco como «¿qué le pasa? Lo tiene todo, ¿qué le pasa? Puede hacer lo que quiera». Y no creo que pueda ver más allá de eso. (Madre 1)

Los familiares de personas con un ARMS han señalado una falta de comprensión respecto de los síntomas de la persona, de su menor motivación y de su menor funcionamiento (Izon et al., 2019). Las creencias y la comprensión suelen compartirse entre los miembros de la familia (Onwumere et al., 2020), lo que podría explicar la comprensión inicial compartida y las reacciones emocionales similares que muestran la fratría y las figuras parentales. En cambio, algunos miembros de la fratría pueden saber incluso más que las figuras parentales sobre las dificultades de salud mental de su hermano o hermana, por ejemplo los pensamientos y conductas suicidas (Dyregrov & Dyregrov, 2005). Las figuras parentales reconocían que el resto de su descendencia brindaba apoyo práctico y emocional a la persona con un ARMS.

Su hermano hace todo lo que puede para apoyar (a la persona con un ARMS). Le puede afectar, se vuelve irritable, lo vive como que (le) dan un trato especial. (Madre 5)

La edad de la fratría, su bienestar psicológico, su comprensión del malestar psíquico y la comunicación abierta por parte de las figuras parentales pueden influir en las creencias, las emociones y las conductas de la fratría respecto del cuidado. Algunos pueden experimentar un aumento del malestar psicológico (Bowman et al., 2014), mientras que otros pueden asociar el cuidado a aspectos positivos. La única hermana del estudio describió calidez y sentimientos positivos asociados al hecho de brindar apoyo y compañía.

Estoy orgullosísima de ella… lo veo como una cosa de madre e hija, aunque no sea mi hija (Hermana)

3.1.2 «Su salud mental le está pasando factura a su relación»

La comunicación en una relación de pareja puede ayudar a las parejas de personas con un ARMS a sentirse implicadas. Las parejas con relaciones de menos de 5 años hablaron de dificultades y de cambios en la comunicación dentro de su relación. Las parejas que querían apoyar a la persona pero no sabían cómo hacerlo, y que se sentían distantes de ella, expresaban un sentimiento de soledad y de frustración. Esto pudo resultar aún más difícil para las parejas con experiencias personales propias de problemas de salud mental o con experiencia previa en el apoyo a otras personas.

Él solo quiere intentar salir adelante [con las cosas] por su cuenta, y eso es muy irritante, porque no sabes qué está pasando. (Pareja 3)

Las parejas se enfrentan a una dificultad cuando uno de sus miembros se ve obligado a asumir el papel más cuidador dentro de la relación. Sea cual sea la duración de la relación, la pareja puede sentir injusticia, conmoción y frustración ante esta situación nueva. Los familiares/personas cuidadoras que se sentían desalentados respecto de la relación con la persona señalaban también que la pareja podía sentirse sin apoyo y aislada en la relación. Es comprensible que las primeras experiencias de malestar psíquico vayan seguidas de la ruptura de la relación de pareja (Baker & Procter, 2015). Las relaciones que ya no ofrecían apoyo recíproco, satisfacción afectiva o intimidad se consideraban insuficientes e inestables.

Ahora mismo no es para nada una relación de pareja. Creo que, con suerte, ahora está mejorando, así que, con suerte, eso también mejorará nuestra relación, porque si él se siente mejor yo me sentiré mejor, así que [supongo] que ya veremos qué pasa. (Pareja 2)

Sé que su problema de salud mental le está pasando factura y supone una tensión en su relación. No culparía a su novia si decidiera que ya ha tenido suficiente. (Madre 8)

La participante embarazada habló de la crianza y de la responsabilidad parental. Reflexionó sobre sus experiencias de infancia y sobre lo que esperaba de su pareja. Las parejas de personas con un ARMS pueden mostrar empatía ante el malestar emocional de la persona; sin embargo, con la llegada de un hijo o una hija, el relato puede cambiar. La pareja puede dar prioridad al bebé y a las necesidades del embarazo, lo que tensa aún más la relación.

Sabe que me tiene en su vida. Vamos a tener al bebé en su vida, y ahora tiene que dar un paso al frente… No puedo ser solo yo la que cargue con todo. Tiene que aprender a arrimar el hombro. (Pareja 3)

En cambio, una pareja relató que su comunicación abierta se había mantenido. Esta pareja vivía junta y estaba comprometida, a diferencia de las demás parejas del estudio. El estatus de su relación puede haber influido en su forma de comunicarse con claridad dentro de la relación.

Seguimos apoyándonos mutuamente y funciona muy bien. Creo que nos entendemos bien, sea cual sea la situación… [y] simplemente hablamos más de cosas de las que quizá antes no hablábamos tan a fondo, pero como lo necesitamos, para resolver las cosas, es obligado. (Pareja 1)

4 DISCUSIÓN

Este estudio describió el impacto de la condición de ARMS en las relaciones fraternas y de pareja, que la literatura previa ha descuidado por lo general. Ofreció una visión holística de las experiencias de familiares y personas cuidadoras y del impacto en el entorno doméstico. Examinó las relaciones de familiares y personas cuidadoras y los factores que pueden influir en las relaciones fraternas y de pareja y mantenerlas. En todos estos temas, una comunicación clara facilitaba una mejor comprensión de la condición de ARMS, de la conducta de familiares y personas cuidadoras y la aceptación de la relación. Estos resultados estuvieron marcados por las distintas edades y tipos de familiares/personas cuidadoras que participaron en el estudio: madres, parejas y una hermana.

Constatamos que a las figuras parentales les preocupaba que el resto de su descendencia recibiera menos atención en casa y el impacto en el bienestar de la fratría. Cuando la fratría se siente ignorada por las figuras parentales, siente celos de la relación entre su hermano o hermana y las figuras parentales y no comprende el malestar psíquico de este, puede experimentar emociones negativas hacia sus relaciones familiares y consecuencias negativas para su salud (Bowman et al., 2014). Es importante explorar las relaciones con la fratría de las personas con un ARMS, ya que también pueden aportar amistad y apoyo emocional y práctico (Bank & Kahn, 2003). Como se ha mencionado, implicar a las redes y a las familias podría ayudar a reducir el estigma y facilitar el vínculo de las personas con un ARMS con los servicios de salud mental (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020). La fratría podría ser un factor de protección positivo infrautilizado para las personas con un ARMS. Esta relación interpersonal no se ha comparado contextualmente con otras relaciones fraternas, que podrían aportar experiencias adicionales o contrapuestas. El personal sanitario quizá deba hablar con las familias de los beneficios de implicar a la fratría y procurar desarrollar recursos que apoyen mejor a la fratría en su experiencia de cuidado.

Nuestro hallazgo de que las parejas experimentan menos intimidad y apoyo en su relación es comparable a lo que viven los cónyuges de personas con experiencia de psicosis (Jungbauer et al., 2004). Sin embargo, a diferencia de lo descrito en la literatura sobre la psicosis, las parejas de personas con un ARMS no estaban casadas, eran más jóvenes y no todas convivían. Constatamos que las parejas de personas con un ARMS describían un mayor malestar cuando tenían menos implicación, confianza y comunicación clara en su relación, lo que enriquece la literatura sobre salud mental. La investigación previa con familiares y personas cuidadoras de personas con un ARMS sugiere que pueden presentar síntomas de depresión y ansiedad en su papel de cuidado (Izon et al., 2018), lo que podría acentuarse en las parejas que se sienten solas, sienten culpa y afrontan nuevas dificultades en su relación. Esto puede ser especialmente importante para las parejas que se plantean tener descendencia, en las que las necesidades de quien gesta y del bebé generan nuevos cambios en la relación. La enfermedad mental parental suele acompañarse de numerosas adversidades que pueden repercutir en la crianza y en el desarrollo saludable de la infancia (Wansink et al., 2014). En comparación con la población general, las personas progenitoras con un problema de salud mental tienen una mayor probabilidad de separación, de divorcio y de pérdida de la custodia (Park et al., 2006). Puede que el personal sanitario deba ofrecer un apoyo más holístico a las personas con un ARMS y a sus parejas, que incluya ayuda con la comunicación en torno a la gestión de su relación sexual y afectiva y conversaciones sobre planificación familiar.

La literatura existente sobre las experiencias de las parejas y de la fratría es escasa. Este estudio exploró la perspectiva de familiares y personas cuidadoras sobre las relaciones fraternas y de pareja con una persona con un ARMS. Las madres expresaban culpa y tristeza por no poder apoyar a toda su descendencia y, en un intento de proteger al resto, informaban mal a la fratría o la apartaban. Algunos miembros de la fratría pueden expresar conmoción ante una información difícil de comprender, lo que puede dar lugar a relaciones fraternas menos solidarias. En cambio, otros pueden aportar apoyo, calidez y compañía. Una comunicación clara en las relaciones fraternas y de pareja facilitaba conductas útiles por parte de familiares y personas cuidadoras y una mejor comprensión del malestar psíquico de la persona. La comprensión de la condición de ARMS por parte de la pareja y su respuesta a los cambios en la relación eran importantes, con independencia de la convivencia o de la duración de la relación. Estos primeros aprendizajes son esenciales para reconocer a este grupo desatendido de familiares y personas cuidadoras y para ver cómo los servicios pueden contribuir a ofrecer un apoyo holístico y centrado en la persona.

4.1 Fortalezas y limitaciones

Es la primera vez que se intenta explorar las cuestiones que afectan a la fratría. Aunque la muestra solo incluía a una hermana, otros miembros de la familia pueden reflexionar sobre cuestiones que podrían afectar a las relaciones fraternas. Al margen de sus limitaciones, este estudio ofrece una primera exploración de este tema importante sobre la que podrán construir estudios futuros, por ejemplo con una muestra más amplia y heterogénea de fratrías de personas con un ARMS. El equipo autor reconoce que las experiencias de las personas participantes también pueden haber estado influidas por el NHS y por la manera en que se desarrollan y se tratan las perspectivas occidentales sobre los problemas de salud mental. Reconoce asimismo que podrían haberse observado otros patrones si el reclutamiento se hubiera prolongado o realizado fuera de un ensayo de centro único, explorando las perspectivas de otras fratrías, parejas y familiares/personas cuidadoras. Un método de reclutamiento intencional podría haber dado lugar a datos más ricos y descriptivos. Se adoptó la expresión «familiar/persona cuidadora» para dar cabida a los familiares que se reconocen o no como personas cuidadoras. El equipo autor reconoce que algunas personas usuarias y sus familias pueden percibir este término de forma negativa y que quizá haga falta uno mejor.

4.2 Implicaciones clínicas e investigación futura

Abordar las experiencias de familiares y personas cuidadoras ha permitido poner de relieve sus necesidades, los cambios en sus relaciones de pareja y el impacto en las relaciones fraternas. Sería importante comprender cómo el personal sanitario podría apoyar a familiares y personas cuidadoras para responder a las necesidades relacionadas con las relaciones familiares más amplias. Una comunicación más abierta entre los miembros de la familia, sobre cómo viven las situaciones, y el tiempo dedicado a escucharse mutuamente podrían mejorar la calidad de su relación. La práctica reflexiva facilita la comunicación y ofrece una oportunidad de crecer y de desarrollar la comprensión de uno mismo, de los demás y de distintas situaciones delicadas (Karnieli-Miller, 2020). La reflexión en tiempo real puede resultar difícil, y las personas necesitan un espacio seguro para practicarla (Misra-Hebert et al., 2012). Los servicios podrían ofrecer a las familias un espacio y la oportunidad de reflexionar juntas, con la facilitación de profesionales de la terapia o de la salud.

La fratría puede necesitar apoyo para gestionar los cambios en su relación con las figuras parentales y con la fratría. Las parejas de personas con un ARMS pueden necesitar apoyo para comprender los cambios y el impacto en su relación sexual y afectiva, así como para normalizar los sentimientos negativos hacia la relación. La investigación cualitativa futura podría explorar las experiencias de la fratría, y la investigación cuantitativa, centrarse en la relación de pareja entre la persona usuaria y su pareja, en los resultados para ambos miembros y en los niveles de apoyo dentro de la relación.

La investigación futura debería procurar implicar a más parejas varones, a la fratría y a familiares/personas cuidadoras fuera del marco de un ensayo de investigación. Se necesita seguir investigando para que los servicios comprendan mejor las necesidades y las experiencias de familiares y personas cuidadoras de distintos contextos familiares y culturas. Ello ayudaría a los servicios a desarrollar recursos, a identificar las necesidades de formación del personal y a ofrecer un apoyo más holístico que refuerce la unidad y la resiliencia dentro de la familia. El propio personal sanitario podría beneficiarse de oportunidades de práctica reflexiva. Esto podría mejorar el servicio mediante una mayor conciencia emocional (Walling et al., 2013), motivar nuevos aprendizajes (Grant et al., 2017) y aportar información específica sobre cada paciente y cada familia (Karnieli-Miller et al., 2020).

5 CONCLUSIÓN

La intervención recomendada para las personas que atraviesan un ARMS puede incluir la IF (NICE, 2014), por lo que es importante comprender y apoyar las experiencias de los demás miembros de la familia. Los datos de este estudio sugieren que la condición de ARMS repercute en las relaciones fraternas y de pareja, y que estas relaciones deberían recibir más atención tanto en la práctica clínica como en la investigación futura.