Esta versión ha sido traducida del inglés por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial. En caso de duda, prevalece la versión original.
Supportive Care in Cancer · Familia
Cuando una madre o un padre tiene cáncer, ¿cómo mantiene una familia con adolescentes o personas adultas jóvenes la autonomía de la gente joven y, a la vez, la conexión familiar? A partir de 21 entrevistas individuales y familiares con ocho familias neerlandesas, el equipo de Gerdien van der Zwaag describe la culpa de vivir la propia vida, los silencios protectores y formas ingeniosas de seguir en contacto: ir en bicicleta, el humor, una peluca elegida en compañía. Muestra sobre todo que una fuerte sintonía emocional puede suplir la ausencia de palabras.
Traducción no oficial al español de Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study, de Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens y Marije L. van der Lee, publicado en Supportive Care in Cancer (Springer) (2026), doi: 10.1007/s00520-026-10670-6, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado para su lectura en línea, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. Las tres tablas se presentan en forma de listas; el material complementario no se reproduce. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.
Las familias no siempre necesitan palabras para entenderse.
Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens y Marije L. van der Lee
Resumen
Objetivo. El cáncer de una figura parental puede afectar de forma considerable a la dinámica familiar, en particular en el caso de adolescentes y personas adultas jóvenes (AYA, por sus siglas en inglés), que afrontan la tarea evolutiva de equilibrar autonomía y conexión. A medida que la incidencia del cáncer aumenta en todo el mundo, más AYA se enfrentan a los retos de la enfermedad de una madre o un padre. Aunque la mayor parte de la investigación se centra en los resultados psicológicos individuales, se sabe menos sobre cómo funcionan las familias como unidad bajo este tipo de estrés. Este estudio se propuso comprender mejor el funcionamiento familiar ante el cáncer parental, con especial atención a la autonomía, la conexión y la comunicación.
Métodos. Realizamos un estudio cualitativo exploratorio mediante análisis temático. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas en profundidad con ocho familias (13 progenitores, 14 AYA) en las que se había diagnosticado un cáncer a una de las figuras parentales. El diseño incluía entrevistas separadas con la madre y/o el padre, con las hijas e hijos, y una entrevista familiar conjunta.
Resultados. El análisis temático dio lugar a tres temas principales: la lucha de la gente joven entre el espacio personal y la vida familiar, obstáculos y oportunidades en la comunicación familiar y redefinir la conexión. Estos temas ilustran cómo las familias intentan equilibrar autonomía y conexión, y el papel que desempeña en ello la comunicación.
Conclusión. Las familias que afrontan el cáncer de una figura parental desarrollan distintas maneras de equilibrar autonomía y conexión. En algunas familias, una fuerte sintonía emocional sostenía de forma natural este equilibrio, incluso sin una comunicación abierta. A otras les costaba más manejar estas dinámicas. Estrategias prácticas como mantener actividades significativas, realizar actividades que favorezcan la comunicación abierta, el humor e implicar a las personas jóvenes en el proceso médico pueden apoyar la resiliencia familiar. Cuando la sintonía emocional no surge de forma natural, las intervenciones centradas en la familia pueden ayudar a reforzar estos procesos.
Palabras clave: funcionamiento familiar, cáncer parental, autonomía, conexión, comunicación
La dinámica familiar cambia cuando se diagnostica un cáncer a una madre o a un padre, lo que afecta no solo a la persona enferma, sino también a su pareja y a sus hijas e hijos. Vissers et al. [1] señalan en su revisión de la literatura que la descendencia de una persona diagnosticada de cáncer presenta a menudo problemas de conducta, problemas internalizantes y alteraciones del funcionamiento físico y cognitivo. Gran parte de esta investigación se ha centrado en la infancia, mientras que se sabe mucho menos sobre adolescentes y personas adultas jóvenes (AYA, definidas como personas de entre 15 y 29 años). Estos resultados psicosociales dependen del funcionamiento familiar (es decir, la calidad de la comunicación, la cohesión y el conflicto dentro de la familia), ya que un peor funcionamiento familiar se asocia a más problemas psicosociales en las personas AYA [2, 3]. Como la incidencia mundial del cáncer aumenta debido al envejecimiento y al crecimiento de la población, más AYA se enfrentan al cáncer de una figura parental [4]. Las estimaciones de prevalencia a lo largo de la vida indican que entre el 1,6 % y el 8,4 % de las personas AYA tienen una madre o un padre con antecedentes de cáncer, lo que subraya la creciente relevancia de esta cuestión [5]. Además, datos poblacionales de Australia Occidental indican que el 0,47 % de las personas AYA vivieron el diagnóstico de cáncer de una figura parental a lo largo de un periodo de 33 años [6].
El cáncer de una figura parental durante la etapa AYA puede resultar especialmente difícil por el carácter dinámico de este periodo vital, marcado por un importante desarrollo cognitivo, social y emocional que conduce a una autonomía creciente sobre la propia vida [2]. En concreto, la persona AYA intenta construir una identidad individual, establecer relaciones íntimas fuera de su familia, emprender una carrera profesional y alcanzar la independencia económica [7]. En esta fase, equilibrar la autonomía creciente y la conexión familiar es esencial para una formación sana de la identidad [8]. Sin embargo, el diagnóstico de cáncer de una figura parental podría obstaculizar este proceso de equilibrio entre autonomía y conexión, ya que los cambios de rol, las responsabilidades de cuidado y la carga emocional pueden socavar tanto la autonomía como la conexión [9, 10].
La resiliencia familiar desempeña un papel crucial para atravesar los retos que conlleva un diagnóstico de cáncer y se define como «la capacidad del sistema familiar para resistir la adversidad y recuperarse de ella, saliendo fortalecido y con más recursos» [11]. El marco de la resiliencia familiar pone de relieve las fortalezas bajo estrés, en respuesta a una crisis o ante una adversidad prolongada. Incluye tres procesos clave de la resiliencia familiar: (1) los sistemas de creencias familiares, incluida la atribución de sentido a la adversidad; (2) los procesos organizativos, incluidas la conexión y la autonomía; (3) la comunicación, incluida la expresión emocional abierta. Este estudio se centra en la conexión, la comunicación y la autonomía. La conexión implica apoyo mutuo, colaboración y compromiso entre los miembros de la familia, respetando al mismo tiempo la autonomía de las personas AYA, incluidas sus necesidades individuales, sus diferencias y sus límites. La comunicación se refiere a que los miembros de la familia compartan sus emociones, den sentido a las experiencias dolorosas y eviten el aislamiento. La comunicación es también un factor clave de la conexión familiar: en el contexto de adolescentes con cáncer, niveles más bajos de comunicación entre adolescentes y progenitores se asocian a una menor cohesión familiar [12].
Aunque la mayor parte de la investigación se ha centrado en el impacto individual del cáncer en la persona enferma, su pareja y su descendencia, un ámbito que ha recibido poca atención es el impacto del cáncer parental en la dinámica familiar. Un conocimiento profundo de las fortalezas y capacidades de una familia es esencial para prevenir problemas de salud mental y apoyar a las familias que conviven con el cáncer. El objetivo principal del presente estudio era comprender mejor el funcionamiento familiar, y en particular la autonomía, la conexión y el papel de la comunicación, en familias con AYA de 15 a 29 años que afrontan el cáncer de una figura parental. La investigación cualitativa puede ayudar a identificar las estrategias adaptativas de las familias ante el cáncer parental.
Podían participar las familias en las que al menos una figura parental tuviera un diagnóstico de cáncer y que tuvieran al menos una hija o un hijo de entre 15 y 29 años en el momento de la participación. La participación requería tanto a la madre o el padre enfermo (con diagnóstico actual o pasado) como al menos a una persona joven de la misma familia. Las personas participantes también debían saber hablar y leer neerlandés.
El reclutamiento se realizó entre diciembre de 2023 y noviembre de 2024 a través de las redes sociales y de profesionales de la salud del Helen Dowling Institute (HDI), un centro de salud mental especializado en psicooncología. Las familias interesadas recibieron por correo una carta informativa y el formulario de consentimiento informado. Tras firmar el consentimiento, las personas participantes cumplimentaron un breve cuestionario sociodemográfico y clínico, después de lo cual se programaron las entrevistas: entrevistas separadas solo con la madre y/o el padre, solo con la gente joven, y entrevistas familiares conjuntas. Estas entrevistas semiestructuradas fueron realizadas por la primera autora (GZ; investigadora con experiencia clínica), por dos terapeutas del HDI (una mujer y un hombre) o por dos asistentes de investigación (una titulada de máster y una estudiante de máster en Psicología Médica). Cuando fue posible, las entrevistas con progenitores y con la gente joven se realizaron antes de la entrevista familiar. Las entrevistas tuvieron lugar en el domicilio de las personas participantes (n = 2) o en línea (n = 19), duraron entre 33 y 99 min y se grabaron en audio. Para garantizar el anonimato, las familias se identificaron con las letras A a H, asignadas de forma consecutiva según el orden de las entrevistas.
El guion de entrevista se basó en el marco de resiliencia familiar de Walsh [11] y se elaboró con aportaciones de terapeutas familiares del HDI (véase la tabla 1 para la guía de entrevista). Tras una breve introducción a la entrevista, se formularon a las personas participantes preguntas sobre autonomía, conexión y comunicación. Cada entrevista concluía con una pregunta en la que se les pedía compartir consejos para otras familias. Las entrevistas familiares conjuntas retomaban los temas de las sesiones individuales y permitían captar en tiempo real la dinámica familiar.
Tabla 1 — Guía para las entrevistas semiestructuradas
Este estudio fue aprobado por el comité de ética de la Universidad de Tilburg con el número de referencia RP1049.
Las entrevistas se grabaron y fueron transcritas literalmente para su análisis por la autora GZ y una asistente de investigación. A continuación, se analizaron en ATLAS.ti (versión 24) mediante un análisis temático inductivo siguiendo las fases descritas por Braun y Clarke [13]. Dentro de los temas de autonomía, comunicación y conexión, la codificación fue inductiva. Las seis primeras entrevistas fueron codificadas de forma independiente por GZ y HB, y las discrepancias se discutieron hasta alcanzar el consenso. Después, los códigos se revisaron con ML y MS y se ajustaron en consecuencia. Esto dio lugar a un marco de codificación en el que los códigos constaban de (1) el tema principal, (2) el miembro de la familia y (3) un resumen inductivo. Durante la codificación surgieron temas adicionales (afrontamiento, emociones y consejos). Las entrevistas restantes fueron codificadas por GZ. Los temas se generaron por etapas con toda la autoría, discutiendo los códigos y las citas en que se basaban, fusionando códigos similares, y afinando y definiendo los temas y subtemas definitivos. Por último, el manuscrito se redactó conforme a las directrices de comunicación COREQ [14].
Se realizaron en total 21 entrevistas con 8 familias: 7 con progenitores, 7 con la gente joven y 7 con toda la familia (véase la tabla 3 para las características clínicas a nivel familiar). Cabe señalar que en la familia G solo se realizó una entrevista conjunta, mientras que en la familia B solo se realizaron entrevistas separadas. La recogida de datos terminó al alcanzarse la saturación temática. La muestra estaba formada por familias en las que al menos una figura parental había recibido un diagnóstico de cáncer, con mayor frecuencia de mama (55,6 %). El tiempo transcurrido desde el diagnóstico oscilaba entre 27 meses y 11 años. La mayoría de las figuras parentales enfermas eran mujeres (75%). Para el conjunto de las características sociodemográficas y clínicas de las 27 personas participantes, véase la tabla 2.
Tabla 3 — Características clínicas de las 8 familias
Nota. aEntre paréntesis, las hijas e hijos que no participaron en las entrevistas
Tabla 2 — Características sociodemográficas y clínicas de las 27 personas participantes
Nota. aHubo 9 figuras parentales enfermas en 8 familias, ya que en una familia ambos progenitores estaban enfermos
El análisis temático dio lugar a tres temas principales: (1) la lucha de la gente joven entre el espacio personal y la vida familiar, (2) obstáculos y oportunidades en la comunicación familiar y (3) redefinir la conexión. De los datos surgieron varios subtemas. Estos temas y subtemas describen los retos de las familias ante el cáncer parental, que deben equilibrar el afrontamiento de la enfermedad y el mantenimiento de una sensación de normalidad como familia (tabla 3). Los temas y sus subtemas se exponen en los apartados siguientes. Para otras citas que respaldan los temas, véase el material complementario.
Las personas jóvenes describieron una lucha continua entre su necesidad de espacio personal y su sentido de responsabilidad hacia la familia.
Algunas personas jóvenes buscan conscientemente un entorno fuera de la familia, por ejemplo practicando deporte, para alejarse momentáneamente de la enfermedad que hay en casa. Salir del papel de «hija o hijo de una persona con cáncer» puede aportar alivio y permitirles participar en actividades que les devuelven una sensación de normalidad.
Me tomé un año sabático después del instituto y me gustó estar completamente fuera durante un tiempo, y también me gustó conocer allí a un grupo de gente totalmente nuevo con el que no eres siempre esa criatura de los dos padres con cáncer. – Familia E, joven, 26
Para la gente joven, tomarse su propio espacio va a menudo acompañado de culpa, sobre todo cuando pasan tiempo fuera de casa. Por ejemplo, sienten la necesidad de comprobar a diario cómo está su madre o su padre enfermo. La reacción de los progenitores podía aumentar aún más esa culpa y presionarles para pasar más tiempo en casa:
A veces me cuesta, como cuando voy a cenar por la noche a casa de mi mejor amiga. Por ejemplo, me sueltan algo como: «Ah, ¿otra vez a casa de [amiga]? Qué bien vives». Ese tipo de comentarios me afectan porque amplifican la culpa que ya siento. Me hace sentir diez veces peor. Voy igualmente, pero me voy con el corazón encogido. Así que todavía estoy intentando encontrar el equilibrio en eso. – Familia B, joven, 20
Muchas personas jóvenes sienten una mayor responsabilidad en el hogar, sobre todo en las familias monoparentales, donde la ausencia de otra persona adulta aumenta la presión para ayudar. Esto puede suponer asumir tareas domésticas, cuidar de hermanas y hermanos o apoyar emocionalmente a la madre o al padre enfermo.
No tengo muchos recuerdos del periodo posterior al diagnóstico de mi madre, porque pasé a un papel de dar todo el apoyo posible. Asumí muchas responsabilidades de la casa para que mi padre no tuviera que hacer demasiado, y también intenté proteger de todo aquello a mi hermana pequeña, para que pudiera tener una infancia relativamente normal. No quería quitarle la alegría. – Familia B, joven, 23
Mientras que muchas personas jóvenes se debaten entre estar presentes y buscar espacio, algunas eligen pasar más tiempo con su madre o su padre enfermo. Un mal pronóstico aumenta su conciencia de que el tiempo es limitado y les lleva a quedarse más cerca de casa. Una de estas personas jóvenes reflexiona sobre este dilema:
A veces cenamos en familia, hablamos y nos reímos. Y entonces pienso: eso no lo tendré cuando me vaya de casa. ¿Y si me voy y seis meses después ella muere? ¿No me arrepentiré de haberme perdido esos momentos? – Familia B, joven, 23
La comunicación en las familias era a menudo limitada, sobre todo cuando se trataba de expresar emociones. Este tema explora tanto los obstáculos que dificultan un diálogo abierto como los momentos en que fue posible una conexión emocional.
Las familias no siempre necesitan palabras para entenderse. Las personas participantes describieron cómo, al conocer el diagnóstico, lloraron juntas y se abrazaron. Los miembros de la familia también son a menudo capaces de percibir las emociones de los demás sin hablar. Captan señales no verbales, como las expresiones faciales, que pueden indicar que algo va mal y despertar preocupación o un estado de alerta.
Recuerdo claramente que mi madre vino a recogerme al colegio y, con solo ver su cara desde el autobús, ya supe que algo iba mal. No tenía ni idea de qué, pero lo notaba. – Familia E, joven, 29
Durante el diagnóstico, el tratamiento o la progresión de la enfermedad, las familias entraban en un «modo supervivencia»:
Creo que toda la familia estaba en una especie de modo supervivencia, intentando simplemente superar ese periodo. No reflexionas, sigues adelante sin más: operaciones, citas, tratamientos. Tiras para adelante. – Familia D, madre enferma, divorciada, 3 descendientes
En este modo, había poco espacio para la reflexión o la comunicación. Madres y padres se centraban en lo mínimo indispensable para que todo siguiera funcionando, mientras la gente joven afrontaba sus retos habituales en los estudios y en la vida social, ahora agravados por la tensión de una dinámica familiar en transformación.
Las personas participantes compartían poco con su familia sus propias preocupaciones y emociones relacionadas con el cáncer. La gente joven tendía a guardarse sus sentimientos, convencida de que el sufrimiento de su madre o su padre era más grave y de que sus propias dificultades importaban menos.
No recuerdo ningún momento, mientras ella estaba enferma, en el que dijeras algo como «yo también me siento fatal» o algo así. No es que no se pudiera, pero es algo que no haces con facilidad. Al fin y al cabo, la enferma es ella, y eso es evidentemente mucho peor. – Familia F, joven, 21
Esta norma hacía más difícil que los progenitores comprendieran cómo se sentía realmente su descendencia. Al mismo tiempo, tampoco daban ejemplo de apertura, ya que evitaban compartir sus propias inquietudes para proteger a sus hijas e hijos y preservar una sensación de normalidad.
Los momentos espontáneos, como ir en coche, caminar o pedalear en compañía, facilitan que los miembros de la familia hablen, porque las conversaciones surgen de forma natural y resultan menos pesadas.
Recuerdo que normalmente sacaba los temas cuando íbamos en bici. Simplemente me resultaba más fácil. En la bici tienes que mirar hacia delante, así que no tienes que mirar a los ojos. Si hubiéramos estado sentados cara a cara, quizá habría sido un poco incómodo. – Familia A, joven, 18
Madres y padres describieron cómo crean activamente momentos de conexión, por ejemplo yéndose de vacaciones con una hija o un hijo, o comiendo o haciendo deporte en su compañía, esforzándose por pasar tiempo a solas con cada joven para que la conversación pudiera surgir con facilidad.
A menudo era difícil hablar de los temas emocionales, mientras que los asuntos prácticos se abordaban con más facilidad. Las familias coordinaban conjuntamente las visitas al hospital, compartían novedades u organizaban las responsabilidades domésticas.
Mientras nos comunicáramos con claridad, todo iba bien. Mi hermana y yo usábamos un chat de grupo para fijar un calendario de tareas de la casa. Era todo muy práctico, no tenía mucho que ver con las emociones. Pero aportaba calma y permitía que cada cual se centrara en sus propias actividades. – Familia D, joven, 19
Algunas familias también hablaron de sus deseos para el funeral, como entierro o incineración, la elección de la música o qué hacer con las cenizas, en conversaciones que seguían siendo prácticas en lugar de abordar las emociones en juego.
Desde la enfermedad, las familias percibían una mayor sensación de conexión. La presencia del cáncer exigía nuevas estrategias para mantener ese vínculo. Las familias desarrollaron diversas formas de fomentar la conexión.
Las personas jóvenes diferían en el grado de implicación en la enfermedad de su madre o su padre. Algunos progenitores incluían activamente a sus hijas e hijos en el proceso médico, por ejemplo llevándoles a las consultas médicas o haciéndoles partícipes de la elección de una sepultura.
Mi hija vino conmigo cuando fui a elegir una peluca. Fueron momentos intensos, pero compartirlos nos ayudó a seguir unidas. – Familia F, madre enferma, sola, 3 descendientes
Por otro lado, algunos progenitores optaron por no implicar a su descendencia en el proceso médico para no cargarla con el peso de los cuidados. Además, algunas personas jóvenes preferían mantenerse al margen del proceso médico de su madre o su padre.
Cuando los miembros de la familia son capaces de percibir las necesidades de los demás y responder a ellas, su sensación de conexión puede reforzarse. Esta sintonía no siempre requiere palabras. Estar en sintonía emocional puede aportar consuelo y apoyo en los momentos difíciles, y puede reforzar el vínculo entre la madre o el padre y su hija o hijo.
Creo que a veces la sensación de conexión venía más de vivir en común momentos intensos. Por ejemplo, hubo un día en que mi madre no se encontraba bien por la quimio, y pasamos el día entero en la cama escuchando música. Son recuerdos que se me han quedado de verdad y que crearon una sensación de conexión, pero de una manera completamente distinta a, por ejemplo, hacer deporte en familia por diversión. – Familia E, joven, 26
A veces los miembros de la familia no eran conscientes de las necesidades de los demás. Pueden pasar por alto las señales o dudar a la hora de actuar, sin saber cómo estar presentes para la otra persona, lo que puede dar lugar a momentos de distancia o de silencio.
En un momento dado, yo estaba acostada arriba mientras los tres estaban aquí (abajo) en compañía. Creo que era el primer o el segundo día (desde el inicio de la quimioterapia, GZ). Estaban aquí sentados, disfrutando de su compañía mutua, pero al mismo tiempo no se atrevían a irse. Pero tampoco se atrevían a subir a preguntar: «Mamá, ¿cómo estás?», porque daban por hecho que estaba dormida. – Familia D, madre enferma, divorciada, 3 descendientes
Realizar actividades agradables ayudaba a las familias a mantener la cohesión. Pese a las limitaciones asociadas al cáncer, madres y padres encontraron nuevas formas de pasar tiempo de calidad y preservar así una sensación de conexión.
Voy con regularidad a ver al Ajax (club de fútbol neerlandés, GZ) con los chicos, así que veíamos fútbol en lugar de jugar al fútbol como hacíamos antes. Bueno, no es precisamente una gran aventura. Pero tienes un momento en familia. – Familia E, padre enfermo, 3 descendientes
Para los miembros de la familia, enfrentarse al cáncer y a situaciones estresantes es difícil. El humor puede ser una manera de hacer que las situaciones resulten menos estresantes y serias, sin dejar de reconocer la presencia del cáncer.
Me alegra mucho que tengamos ese humor en familia, que podamos reírnos de verdad de las cosas, aunque a veces esas cosas fueran muy penosas. Eso le quita hierro durante un rato. – Familia F, madre enferma, sola, 3 descendientes
El presente estudio exploró cómo las familias con AYA equilibraban autonomía y conexión durante el cáncer de una figura parental, y el papel de la comunicación en ello. Algunas personas jóvenes eligen conscientemente pasar tiempo con su familia y lo viven como una elección autónoma. Podían buscar la normalidad fuera de casa, mientras que otras se debatían entre sentirse responsables de la familia y sentir culpa por vivir su propia vida. Las dificultades de la gente joven con la autonomía estaban menos presentes en las familias con una fuerte conexión. Compartir el proceso médico en familia contribuía a esa sensación de conexión. Un factor importante para fomentar la conexión era la sintonía emocional. Cuando los miembros de la familia se percibían bien mutuamente, la falta de comunicación abierta sobre las dificultades ligadas a la enfermedad no resultaba problemática. En las familias sin esta sintonía emocional, la falta de comunicación abierta generaba mayor distancia y más malentendidos entre la persona joven y su madre o su padre. Hacer cosas en común (por ejemplo, ir en bicicleta) podía entonces facilitar las conversaciones emocionales.
En el marco de Walsh, los procesos familiares se entienden como dinámicos y sinérgicos, de modo que se amplifican mutuamente [11]. En el presente estudio observamos un proceso similar entre autonomía, conexión y comunicación. Algunas familias refirieron un sólido equilibrio entre autonomía y conexión. Las personas jóvenes se sentían estrechamente conectadas con su familia y, al mismo tiempo, experimentaban autonomía para tomar sus propias decisiones. Pese a una comunicación explícita limitada, estaban en sintonía y experimentaban la conexión a través de un entendimiento implícito. En las familias que funcionan bien, vemos que autonomía, conexión y comunicación se refuerzan positivamente entre sí.
Por el contrario, había familias en las que una comunicación limitada coincidía con incertidumbre sobre las necesidades del otro y con la evitación de las conversaciones emocionalmente cargadas. Esto se traducía en una menor sensación de conexión. Como la gente joven no expresaba abiertamente sus propias necesidades, podía sentir culpa cuando necesitaba espacio para sí. Esto complicaba el equilibrio entre autonomía y conexión. Investigaciones previas también constataron que la gente joven lucha con este equilibrio, y describen cómo las personas jóvenes cuidadoras alternan entre querer cuidar y querer escapar [15]. Buscar la normalidad fuera de casa es esencial para el bienestar de adolescentes y personas adultas jóvenes, aunque algunas sienten culpa cuando eligen su propia vida antes que la de la familia. Cuando se altera este equilibrio entre conexión y autonomía, la falta de conexión, de comunicación y de autonomía también se amplifica, creando un círculo vicioso negativo.
Los patrones de amplificación descritos más arriba se observan también en parejas que afrontan el cáncer, en las que el amortiguamiento protector (callarse las propias preocupaciones para no cargar a la otra persona) se asocia a un peor funcionamiento de la relación [16], mientras que la comunicación abierta favorece relaciones más sólidas [17].
Casi el 70% de las personas participantes tenía un nivel educativo alto, lo que limita la generalización. Además, la mayoría de las figuras parentales enfermas eran mujeres, lo que limita nuestra comprensión de las familias en las que es el padre quien tiene cáncer. La investigación futura debería incluir muestras más diversas. Asimismo, la edad de la gente joven se registró en el momento de la entrevista y no durante la enfermedad, de modo que la trayectoria del cáncer podía haber tenido lugar años antes, lo que podría afectar al recuerdo y reflejar otra etapa del desarrollo. No obstante, la entrevista familiar conjunta permitió captar reflexiones compartidas y dinámicas en tiempo real, mientras que las entrevistas individuales permitieron a progenitores y jóvenes compartir su punto de vista sin la influencia de otros miembros de la familia. En conjunto, constituyen una valiosa fuente de información. La investigación futura podría tomar este estudio como punto de partida y recurrir a enfoques en el momento, como el muestreo de experiencias, para captar los patrones de interacción dentro de las familias.
Nuestros resultados sugieren varias formas en que profesionales pueden apoyar a las familias que conviven con el cáncer de una figura parental. En el ámbito hospitalario, el personal de enfermería puede desempeñar un papel preventivo teniendo en cuenta las necesidades de toda la familia, y no solo de la persona enferma, e implicando activamente a la gente joven cuando desee participar, por ejemplo proporcionando información médica adaptada a su edad. Profesionales de este ámbito también deberían ayudar a las familias a reforzar los vínculos emocionales existentes y favorecer la comprensión mutua y la sintonía emocional. Cuando falta sintonía emocional y los miembros de la familia parecen incapaces de entenderse, puede ser necesaria una derivación a terapia sistémica. Además, estas conclusiones ofrecen orientaciones prácticas a las propias familias, como mantener actividades significativas, realizar actividades que favorezcan la comunicación abierta, recurrir al humor e implicar a la gente joven en el proceso médico para apoyar la resiliencia familiar.
Este estudio investigó cómo las familias necesitan encontrar nuevas maneras de manejar el equilibrio entre autonomía y conexión, así como la comunicación, cuando se enfrentan al cáncer de una figura parental.
En algunas familias, una fuerte sintonía emocional parecía hacer que el manejo de la autonomía y la conexión resultara natural. Aunque la comunicación abierta era limitada, esto no parecía problemático. A otras familias les costaba más manejar estas dinámicas. Entre las implicaciones prácticas figuran mantener las actividades familiares significativas, adaptadas a las limitaciones de la enfermedad, realizar actividades que favorezcan la comunicación abierta, recurrir al humor e implicar a la gente joven en el proceso médico. Cuando la sintonía emocional no surge de forma natural, intervenciones de apoyo como la terapia familiar pueden ayudar a reforzarla.
Complexe Systémique: puntos clave
Este estudio cuestiona una idea muy extendida en psicooncología: que las familias tienen que «hablar» para atravesar bien la enfermedad. Las familias que mejor lo llevan no son necesariamente las más habladoras, sino aquellas en las que cada miembro percibe lo que necesita el otro. Para la práctica sistémica, la lectura es valiosa: autonomía, conexión y comunicación forman un bucle que se amplifica en uno u otro sentido, y la culpa de vivir la propia vida aparece como un síntoma relacional más que individual. Los silencios protectores, en los que cada cual se guarda su dolor para ahorrárselo a los demás, recuerdan lo que se sabe de las parejas que afrontan el cáncer. Las palancas propuestas son modestas y concretas: hacer cosas codo con codo para que la palabra pueda llegar, conservar el humor, implicar a la gente joven en el proceso médico si así lo desea. Los límites están claros: ocho familias con un nivel educativo alto, sobre todo madres enfermas, y recuerdos a veces lejanos. Puede leerse junto con el estudio sobre la enfermedad crítica crónica como asunto de familia y la metasíntesis sobre la experiencia de tener una madre o un padre con una enfermedad mental grave.
Notas del original
Agradecimientos. Queremos dar sinceramente las gracias a todas las personas participantes por compartir sus experiencias con el equipo de investigación a lo largo de su trayectoria con el cáncer. Damos las gracias a Beatrijs Lens por haber iniciado esta línea de investigación sobre las familias, al equipo de terapeutas del Helen Dowling Institute por su ayuda en el reclutamiento de participantes, y a Hanneke Beenackers, Margreth Baks, Mahmoed Chamany Zadeh, Anouk Brekhof y Anke Geerts por la realización de las entrevistas.
Contribución de la autoría. ML diseñó el estudio. GZ organizó la recogida de datos, realizó el análisis temático y redactó la primera versión del manuscrito. HB participó activamente en el análisis y en la revisión del manuscrito. MS y ML contribuyeron a revisar el manuscrito. Toda la autoría estuvo de acuerdo con el análisis y la interpretación finales.
Financiación. El estudio está financiado por Rotary op Seyst, una organización de recaudación de fondos que hizo posible esta investigación.
Aprobación ética y consentimiento para participar. Todos los procedimientos realizados en los estudios con participantes humanos se ajustaron a las normas éticas de los comités de investigación institucionales del Ethical Review Board de la Tilburg School of Social and Behavioral Sciences, Países Bajos (RP1049), y a los principios de la Declaración de Helsinki revisada. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas participantes incluidas en el estudio. Las personas participantes firmaron un consentimiento informado relativo a la publicación de sus datos.
Conflicto de intereses. La autoría declara no tener ningún conflicto de intereses.
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Traducción no oficial al español de Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study, de Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens y Marije L. van der Lee, Supportive Care in Cancer, vol. 34, n.o 5, artículo 454 (2026), doi: 10.1007/s00520-026-10670-6, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial; la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (traducción, tablas presentadas como listas). Ni la autoría ni la editorial responden de esta traducción; prevalece la versión original.
Esta es una traducción del artículo original «Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study», publicado en Supportive Care in Cancer (2026) bajo licencia CC BY 4.0. Traducido por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto de la autoría se ha traducido al español y la presentación se ha adaptado a la lectura en línea, como se indica al principio de esta página.
Leer el artículo originalCómo citar este artículo
van der Zwaag, G., Bragt-de Jong, H. J., Schellekens, M. P. J., y van der Lee, M. L. (2026). Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/navigating-family-life-in-the-face-of-parental-cancer-a-qualitative-study (Obra original publicada en 2026 en Supportive Care in Cancer, 34(5), 454 (2026); republicada en 2026 por Supportive Care in Cancer, https://link.springer.com/article/10.1007/s00520-026-10670-6)
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