Introduction

Le trouble dysmorphique corporel (TDC), ou dysmorphophobie, est une préoccupation pour des défauts d’apparence perçus, qui ne sont pas clairement observables par autrui mais qui causent une détresse et/ou une altération du fonctionnement significatives (American Psychiatric Association, 2013). La prévalence du TDC est difficile à établir, faute d’être suffisamment reconnue en contexte clinique (Hartmann et al., 2017) ; elle est toutefois estimée entre 2 % et 3 % dans la population générale. Le TDC est sous-représenté dans la recherche, et l’on accorde peu d’attention au contexte relationnel des symptômes du TDC, en particulier chez l’adulte.

Le TDC est classé parmi les « troubles obsessionnels-compulsifs et apparentés » (TOCA) (American Psychiatric Association, 2013 ; World Health Organization, 1992), ce qui reflète des caractéristiques cliniques et des approches thérapeutiques communes au TDC et au trouble obsessionnel-compulsif (TOC). Les deux se caractérisent par des pensées intrusives et obsédantes causant une détresse significative, accompagnées de comportements compulsifs ou de rituels qui servent à réduire cette détresse. Ils présentent des sex-ratios semblables et des taux de comorbidité élevés (Frare et al., 2004). Leurs différences ont cependant des implications thérapeutiques : les cognitions du TDC portent spécifiquement sur l’apparence ; le TDC causerait une altération plus importante du fonctionnement psychosocial, une comorbidité plus forte avec l’usage de substances et les troubles dépressifs majeurs, et un moindre insight que le TOC (Didie et al., 2007). Les taux de suicidalité sont nettement plus élevés dans les populations atteintes de TDC que dans la population générale : les personnes concernées ont quatre fois plus de risques d’avoir des idées suicidaires et près de trois fois plus de risques de faire une tentative de suicide (Angelakis et al., 2016).

Les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pour le traitement du TDC (NICE, 2005) préconisent le même traitement psychologique que pour le TOC : la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) avec exposition et prévention de la réponse (EPR) (American Psychiatric Association, 2013 ; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2005). Une revue systématique et méta-analyse d’essais contrôlés randomisés (ECR) de la TCC pour le TDC de l’adulte a montré que seulement 48 % à 54 % des personnes atteintes répondaient au traitement (Harrison et al., 2016), contre 60 % à 80 % dans les essais de TCC pour le TOC (Mataix-Cols et al., 2016 ; Öst et al., 2015), ce qui souligne la nécessité d’améliorer les options thérapeutiques pour le TDC. Il importe de comprendre les facteurs relationnels qui influencent le TDC, comme les dynamiques interpersonnelles, car cela pourrait avoir des implications thérapeutiques importantes.

L’accommodation relationnelle (AR) désigne le fait que des membres de la famille ou des personnes significatives (PS) adaptent leur comportement et leurs réponses aux symptômes d’un être cher, pour soulager sa détresse (Lebowitz et al., 2016). Dans la littérature antérieure, l’AR a été employée comme une alternative plus inclusive au terme d’« accommodation familiale » (AF), en reconnaissant le rôle que différentes structures relationnelles peuvent jouer dans l’accommodation des symptômes, y compris des familles sans lien biologique ou juridique. L’AR peut entretenir les symptômes en limitant les occasions, pour les personnes concernées, de développer leur tolérance à la détresse (Craske et al., 2008) ou de remettre en question leurs croyances inadaptées (Storch et al., 2007). Un large ensemble de recherches explore l’AR dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA) (Russell et al., 2013 ; Storch, Salloum, et al., 2015a ; Storch, Zavrou, et al., 2015b) et dans des troubles de santé mentale, dont les troubles anxieux (Lebowitz et al., 2013 ; Norman et al., 2015 ; Storch, Salloum, et al., 2015a ; Storch, Zavrou, et al., 2015b) et le trouble de stress post-traumatique (TSPT) (Fredman et al., 2014, 2016). L’attention porte surtout sur le TOC, et suggère que l’AR est significativement associée à la sévérité des symptômes (Hermida-Barros et al., 2024) et à l’altération fonctionnelle (Storch et al., 2010), et qu’elle a un impact sur la vie des personnes qui accommodent (Stewart et al., 2017). La recherche porte largement sur l’impact parental dans le TOC pédiatrique. Brownings et al. (2023) ont toutefois exploré l’expérience de huit jeunes vivant avec un frère ou une sœur ayant un TOC. L’analyse phénoménologique interprétative (IPA) a fait ressortir des récits d’accommodation des symptômes, de frustration, d’impuissance et d’évitement de la détresse, ce qui montre que l’AR peut survenir dans diverses dynamiques relationnelles.

Bien que la littérature sur l’AR concerne surtout le TOC pédiatrique, la recherche reconnaît que les PS d’adultes (parents, partenaires ou personnes extérieures à la famille) accommodent aussi les symptômes (Lebowitz et al., 2016). Les comportements d’AR les plus fréquents chez les PS de personnes atteintes de TOC consistent à participer aux compulsions, à aider à éviter les déclencheurs et à apporter de la réassurance. L’AR chez les parents et les partenaires de vie qui cohabitent est associée à un stress accru (Calvocoressi et al., 1995), à la dépression (Benito et al., 2015), à une perte de relations interpersonnelles (Cooper, 1996) et à une anxiété accrue (Futh et al., 2012). Des ECR indiquent de meilleurs résultats thérapeutiques chez les personnes qui reçoivent une thérapie comportementale que chez celles qui ne reçoivent qu’une intervention pharmacologique pour le TOC (Romanelli et al., 2014). Des données préliminaires suggèrent qu’une intervention psychologique multifamiliale destinée aux proches d’adultes ayant un TOC réduit l’AR par la psychoéducation et la formation, ce qui plaide pour des interventions ciblant l’AR afin de réduire les symptômes du TOC (Maina et al., 2006).

Compte tenu des ressemblances et des différences entre le TOC et le TDC, et de l’impact de l’AR dans le TOC, il importe de comprendre la fonction et les manifestations de l’AR dans le TDC pour éclairer le traitement. Il existe deux études qualitatives publiées sur l’AR dans le TDC. Jassi et al. (2020) ont interrogé de jeunes personnes atteintes de TDC, des parents et des membres d’équipes cliniques sur les types, l’impact et la fonction de l’AR dans le TDC. Les résultats montraient des ressemblances avec d’autres troubles, comme la recherche de réassurance et la participation aux rituels pour réduire la détresse. Parmi les différences figuraient le financement de produits et d’interventions esthétiques, ainsi que les inquiétudes liées au risque et à la suicidalité comme raisons d’accommoder les symptômes ; deux éléments sans doute plus spécifiques au TDC. Ces différences justifient d’explorer davantage la nature et l’impact de l’AR dans le TDC. Dans la population adulte atteinte de TDC, une étude explore le rôle que jouent les partenaires de couple dans l’anxiété liée à l’apparence de femmes cisgenres, en soulignant le caractère perçu comme peu aidant de l’AR sur les symptômes (Lumsdale et al., 2024).

À ce jour, on comprend mal l’impact de l’AR chez les adultes ayant un TDC et chez les êtres chers qui cohabitent avec ces personnes. Compte tenu de la suicidalité élevée dans les populations atteintes de TDC et de résultats thérapeutiques assez modestes, il faut mieux comprendre la phénoménologie du TDC. Puisque les interventions multifamiliales destinées aux adultes ayant un TOC réduisent efficacement l’AR et les symptômes du TOC, et compte tenu du chevauchement diagnostique entre TOC et TDC, une meilleure compréhension de la façon dont l’AR se manifeste dans le TDC pourrait éclairer, et peut-être améliorer, les options thérapeutiques actuelles pour le TDC.

Cette étude est la première à explorer l’expérience de l’AR chez les proches d’adultes ayant un TDC. Elle visait à explorer : (1) l’expérience des membres de la famille et des PS qui vivent avec une personne adulte ayant un TDC ou une anxiété liée à l’apparence, (2) la façon dont les membres de la famille et les PS répondent aux symptômes du TDC ou de l’anxiété liée à l’apparence chez leur proche ou leur être cher.

Méthode

Plan de recherche

Cette étude adopte un plan qualitatif et interprétatif fondé sur l’analyse phénoménologique interprétative (IPA). Elle repose sur trois fondements théoriques. (1) La phénoménologie, selon laquelle notre expérience vécue est personnelle et dépend de nos relations au monde et aux autres, et nos expériences émotionnelles sont essentielles pour donner sens au monde, en particulier quand sa structure a été perturbée (Smith et al., 2022). Cette étude visait à cerner le cœur de l’expérience de la vie avec une personne adulte ayant un TDC et à comprendre le point de vue singulier des personnes, leurs significations et leur rapport à leur monde. (2) L’herméneutique reconnaît que les personnes participantes interprètent leur propre expérience et que l’équipe de recherche interprète ces récits en contexte pour en dégager des significations plus profondes (Smith et al., 2022). Ce processus comporte le risque que les préconceptions de l’équipe de recherche éclipsent la construction de sens des personnes participantes, ce qui souligne la nature dynamique et non linéaire de l’IPA et l’importance de la réflexivité. (3) L’idiographie, c’est-à-dire l’attention portée à la signification singulière que les phénomènes ont pour une personne (Smith et al., 2022), en l’occurrence ce que son expérience de la vie avec une personne adulte ayant un TDC a d’unique.

Personnes participantes

L’échantillonnage était raisonné : les personnes participantes ont été retenues pour leur expérience, leur point de vue et leur expertise de membre de la famille ou de PS d’une personne adulte ayant un TDC, et non parce qu’elles étaient représentatives, sur le plan démographique, de la population générale (voir les critères d’éligibilité au tableau 1).

Une seule personne par famille (membre de la famille ou PS) a été interrogée. Les études d’IPA utilisent en général de petits échantillons, en visant un « échantillon raisonnablement homogène » pour explorer en détail les ressemblances et les différences de points de vue sur un sujet. Conformément aux recommandations, cette étude visait à recruter six à huit personnes (Smith et al., 2022). Une étude d’IPA comparable a jugé huit personnes suffisantes pour apporter un éclairage nouveau sur l’expérience des frères et sœurs de personnes atteintes de TOC (Brownings et al., 2023). Le recrutement s’est fait par des groupes de soutien en ligne consacrés au TDC et lors d’une conférence de recherche sur le TDC, au moyen d’une affiche de recrutement et d’un formulaire de sélection en ligne. Aux personnes éligibles et consentantes, la personne chargée de la recherche a proposé une rencontre préalable en ligne, pour faire connaissance, poser des questions et vérifier l’absence de problèmes techniques. Les personnes participantes ont rempli un questionnaire démographique.

Éthique

L’approbation éthique a été accordée par le Research Integrity and Governance Office (RIGO) de l’université du Surrey (réf. EGA : FHMS 22-23 236 EGA). Les personnes participantes ont donné un consentement éclairé écrit avant l’entretien, et un consentement oral pendant celui-ci. Compte tenu de la sensibilité du sujet, la personne chargée de la recherche a adopté un style d’entretien bienveillant pour limiter la détresse éventuelle, a proposé de suspendre, d’interrompre et/ou de reporter l’entretien si nécessaire, et a remis à la fin de l’entretien une fiche de débriefing indiquant des ressources de soutien. Après l’entretien, les personnes participantes ont reçu un bon d’achat de remerciement de 20 £.

Recueil des données

Des entretiens individuels, uniques, approfondis et semi-structurés ont été menés en ligne par DF, membre de l’équipe de recherche, via Microsoft Teams, afin de faciliter la participation des personnes ayant des contraintes de soins ou d’accessibilité. Les entretiens duraient jusqu’à 60 minutes, avec 30 minutes supplémentaires prévues pour des pauses. Ils suivaient un guide thématique coproduit et testé avec un groupe consultatif réunissant des personnes concernées et des proches (Service User and Carer advisory group), afin d’affiner le contenu et la formulation. Les questions étaient tirées d’études antérieures sur l’AR (Brownings et al., 2023), de l’Échelle d’accommodation familiale pour le trouble obsessionnel-compulsif, version cotée par l’intervieweur (FAS-IR ; Calvocoressi et al., 1999), et du groupe consultatif. Des données d’IPA de qualité exigent d’équilibrer le guidage et une exploration conduite par la personne participante. Les questions d’ouverture invitaient les personnes participantes à exposer leur compréhension du TDC, pour donner un contexte et façonner les récits à partir de leur propre point de vue (Smith et al., 2022), tandis que des questions plus sensibles, plus tard, permettaient de passer de réponses descriptives à des réponses affectives. Des notes de terrain ont été prises pendant et après l’entretien, avec les premières réflexions, des détails de contexte et les expressions non verbales.

Analyse des données

La transcription de Microsoft Teams a été utilisée pendant les entretiens, puis vérifiée au regard des enregistrements audio pour corriger les erreurs. Cette recherche a adopté une démarche d’IPA comportant l’analyse détaillée de chaque personne participante, puis le repérage de schémas communs à l’ensemble, en faisant ressortir des thèmes partagés et individuels (Smith, 1996). L’IPA a été retenue parce que la recherche visait à comprendre non seulement l’expérience des personnes aidantes et des PS d’adultes ayant un TDC, mais aussi la manière dont ces personnes lui donnaient sens, y compris leurs motivations et les conséquences perçues. Être un corps vécu dans le monde était essentiel pour comprendre le point de vue des personnes participantes, en particulier les émotions exprimées, qui indiquaient ce qui comptait pour elles. Les étapes de l’IPA ont été les suivantes : (a) relire la première transcription en écoutant l’enregistrement pour repérer les idées importantes et les premières interprétations ; (b) analyser ces commentaires exploratoires pour élaborer des énoncés expérientiels et les organiser en thèmes expérientiels personnels (PET), puis répéter ces premières étapes pour toutes les transcriptions, en traitant chaque cas individuellement ; (c) repérer les ressemblances et les différences entre les cas pour dégager des thèmes expérientiels de groupe (GET), qui forment la base d’un récit de l’expérience des personnes participantes, en faisant ressortir à la fois les traits partagés et singuliers. Le codage des données a été assuré par une seule personne (DF). Les PET et les GET ont été affinés et révisés en concertation avec l’équipe de recherche. Le groupe consultatif de personnes concernées et de proches a été consulté pour affiner l’interprétation et les implications des résultats. Compte tenu de la double herméneutique propre à l’IPA, la réflexivité est un mécanisme important d’interprétation réfléchie. Les membres de l’équipe de recherche ont apporté à la recherche des expériences variées du soin apporté à un proche, même si aucune de ces personnes n’avait l’expérience de prendre soin d’une personne atteinte de TDC ; en plus de cela (et de parcours de vie et de visions du monde variés), la personne qui signe en premier a tenu un journal réflexif, et des discussions réflexives en équipe ont fait partie du processus d’analyse. Cette étude est rapportée selon les critères consolidés pour la publication de la recherche qualitative (COREQ) (Tong et al., 2007).

Résultats

Cette étude visait à explorer : (1) l’expérience des membres de la famille et des PS qui vivent avec une personne adulte ayant un TDC ou une anxiété liée à l’apparence, (2) la façon dont les membres de la famille et les PS répondent aux symptômes du TDC ou de l’anxiété liée à l’apparence chez leur proche ou leur être cher. Huit personnes ont été recrutées et interrogées pendant 63 à 100 minutes (voir les caractéristiques démographiques de l’échantillon au tableau 2). Malgré les efforts pour recruter un échantillon diversifié, toutes les participantes étaient des mères blanches, cisgenres, âgées en moyenne de 57 ans. Deux partenaires de couple de personnes atteintes de TDC, qui avaient manifesté leur intérêt pour l’étude, ont abandonné sans donner de raison. L’une de ces deux personnes se définissait comme LGBTQIA+ et issue de la majorité mondiale, l’autre comme homme. Les participantes ont néanmoins livré des récits variés et détaillés de leur expérience de la vie avec une personne adulte ayant un TDC et des soins qu’elles lui apportent, et toutes ont montré une compréhension fine des recommandations cliniques et de l’accommodation relationnelle, ce qui a permis une interprétation et une réflexion approfondies.

Quatre GET ont été interprétés à partir des récits des participantes : la réponse au TDC survient dans un contexte de détresse, l’accommodation relationnelle et le concept de soi sont imbriqués, gains et pertes relationnels, et la compréhension et l’expérience de l’accommodation relationnelle et du TDC changent avec le temps. La figure 1 présente une vue d’ensemble des GET, des sous-thèmes de groupe et du nombre de participantes ayant contribué à chaque sous-thème.

Thème expérientiel de groupe 1 : « L’accommodation relationnelle au TDC survient dans un contexte de détresse »

Vivre avec le TDC et prendre soin d’une personne atteinte de TDC sont deux expériences complexes, épuisantes et éprouvantes. Les participantes ont décrit comment, en tant que mères, leur réponse au TDC est guidée par le besoin de réduire la détresse et la souffrance partagées. Elles éprouvent une réaction immédiate visant à réduire ou à éviter la détresse de leur enfant :

Je ne sais pas si, avec le recul, lui acheter des produits était la bonne chose à faire. Par contre, je sais qu’elle était dans une telle détresse que ça la soulageait, tout simplement. Je crois que ce qui me motivait à ce moment-là, c’était juste de soulager sa détresse, parce que, vous savez, elle restait juste, elle restait juste assise à sangloter. Euh, et en tant que parent, on ferait n’importe quoi pour que son enfant ne soit plus dans cet état… Je crois que oui, c’est ce qu’on pense, parce qu’en tant que parent, on devrait pouvoir arranger les choses pour son enfant, en fait. (Robyn).

Ici, l’AR (acheter des produits liés à l’apparence) sert à réduire la détresse de sa fille et à confirmer que Robyn est une mère aimante. Les participantes ont exprimé leur connaissance des recommandations cliniques et du caractère potentiellement peu aidant de l’AR, mais ont dit avoir du mal à ne pas répondre à la détresse de leur enfant par l’AR. Susan a résumé le conflit vécu par les participantes, en comparant les moments où elles sont disponibles pour soutenir leur enfant et ceux où elles ne le sont pas : « Je ne suis pas là, donc… elle doit faire avec [la détresse], si vous voyez ce que je veux dire, alors que si j’étais là, j’irais dans la chambre et je dirais : “Bon, qu’est-ce que je peux faire pour t’aider ?”… Donc peut-être (rires) qu’on ne fait pas toujours, on pense qu’on fait le bien ou quoi, je ne sais pas. » (Susan). Si Susan reconnaît que « on pense qu’on fait le bien » quand on pratique l’AR, elle admet que cela dispense sa fille de « faire avec » elle-même. Le TDC est une difficulté de santé mentale chronique, lourde et grave, qui comporte un risque suicidaire élevé, et il ne faut pas sous-estimer la détresse de la personne atteinte de TDC et de ses proches, car elle peut être vécue comme intolérable par l’une des parties ou par les deux. Mary l’a exprimé avec force, en décrivant le désespoir et la perte d’espoir qu’elle a ressentis face à la détresse de son fils :

Et je voulais qu’il meure. Je… si je… je l’aurais tué. J’avais prévu de le tuer. J’ai réfléchi à comment je pourrais m’en tirer, très sérieusement. Je ne dis pas ça à la légère. Je suis sérieuse. J’en parlais à ma mère de façon très rationnelle, ce qui, quand j’y repense maintenant, est fou. C’est fou de dire ça, mais je disais à ma mère, très sérieusement : « Je peux, je peux le faire, je peux, je pourrais le faire. Je pourrais m’en tirer. Je sais, qu’est-ce que je pourrais faire ? Comment je pourrais m’en tirer ? »… « Il serait mieux mort. » Et je disais : « On serait tous mieux morts. On serait tous mieux s’il était mort. » Parce que, vous savez, je disais… et j’y croyais vraiment. J’y croyais vraiment (Mary).

Cet extrait dit le désespoir de Mary, dans lequel un acte violent est présenté comme une réponse compatissante à la détresse, censée soulager la souffrance de son fils et celle de la famille. Maintenant que leur situation est devenue un peu plus gérable avec le temps, elle peut revenir sur la gravité de ses intentions passées.

Comme Mary, d’autres participantes ont décrit des moments critiques ou traumatiques liés à la détresse de leur enfant en rapport avec le TDC : le conduire à l’hôpital, des recherches de la police, de longues périodes de cris ou de pleurs, des tentatives de suicide. Même une fois la crise passée, les mères peuvent avoir le sentiment de vivre dans la peur de la rechute. Comme l’illustre Mary :

Mettons qu’il rit de quelque chose ou qu’il fait tomber la télécommande par terre depuis son lit ou depuis son bureau, peu importe. Ce bruit, je crois, me ramène immédiatement à l’époque où il hurlait. Et là je… je crie immédiatement en direction de l’escalier : « Tout va bien ? »

Cette expérience d’hypervigilance constante face à la détresse de leur enfant, « c’est comme si j’attendais le, que ça commence. » (Mary), est aussi décrite par des participantes qui disent que leur enfant est « en rémission ». Elles craignent que leur être cher « ne puisse plus, tout d’un coup, faire face. » (Mae) ou vivent constamment dans l’incertitude que « le sol pourrait se dérober à tout moment », avec le sentiment qu’« on ne peut rien prévoir vraiment […] il y a toujours la possibilité que quelque chose tourne mal à un moment ou à un autre… » (Robyn). La réponse durable de Robyn au TDC a été façonnée par l’imprévisibilité de l’apparition du TDC et par l’expérience éprouvante de la peur d’une rechute de sa fille.

Thème expérientiel de groupe 2 : « L’accommodation relationnelle et le concept de soi sont imbriqués »

Pour toutes les participantes, des aspects de l’AR et de leur réponse au TDC de leur enfant ont influencé la façon dont elles se voyaient en tant que proches aidantes, et leur identité plus largement. En outre, les participantes ont reconnu que leurs propres croyances sur le rôle parental en réponse au TDC, y compris l’AR. L’AR est vue comme l’expression des valeurs qu’elles se donnent en tant que mères, notamment la croyance que sacrifier leurs propres besoins et faire passer ceux de leur enfant en premier fait d’elles des parents soutenants et compatissants. Une participante a décrit comment l’AR s’accorde avec sa conception d’une bonne mère, et comment elle se sent jugée et incomprise par des recommandations cliniques qui cherchent à l’éloigner de cette position :

Eh bien, ça [l’AR] me donne le sentiment d’être une meilleure mère, parce que je montre de l’empathie, de la gentillesse et de la compréhension à ma fille qui est malade… alors oui… oh mon Dieu, c’est émouvant (les larmes lui montent aux yeux). C’est aussi le rôle des parents de soutenir et pas de mettre au défi, parce qu’en fait le monde est déjà assez difficile comme ça, et je crois que je suis juste vraiment en colère contre la communauté du TDC, qui ne comprend pas à quel point c’est dur pour les parents. (Grace)

Grace relève ici une contradiction entre les qualités d’une bonne mère (qui fait preuve d’empathie, de gentillesse et de soutien) envers sa fille vulnérable et malade, et l’exigence d’éviter l’accommodation, conseillée par la communauté du TDC (équipes cliniques et autres familles aidantes, par exemple). Comme cette participante, d’autres ont dit se sentir « submergées » (Bailey) et devoir « sans cesse se demander si je fais ce qu’il faut » (Kate) face aux exigences qui leur sont faites d’éviter l’AR, alors que cela allait à l’encontre de leur conception d’une bonne parentalité et de ce qu’elles comprennent des besoins de leur enfant. En outre, gérer l’AR était vu comme contraire au fait de développer et de maintenir une relation proche avec leur enfant, une relation vue comme le signe d’une bonne parentalité. Bailey a décrit le « champ de mines » qu’il faut traverser pour « maintenir le lien avec lui et aussi, euh, l’aider à aller mieux, sans jamais vraiment savoir quelle est la meilleure façon de faire les deux », en sachant que les deux ne peuvent peut-être pas coexister et en craignant que tout puisse exploser à tout moment. Toutes les participantes ont décrit un sentiment de devoir parental de protéger leur enfant, et une AR guidée par les inquiétudes liées au risque. Comme l’observe Robyn, faire passer l’AR avant les recommandations cliniques était une façon de protéger sa fille : « elle se serait automutilée, je suis sûre qu’elle aurait probablement… oh, Dieu nous en garde. Alors oui, je crois que ça [l’AR] a eu un effet positif en fait, quand j’y pense, parce que je crois qu’on l’a protégée, je crois qu’on, qu’on lui a donné une raison… de continuer et de ne pas vouloir se faire du mal ». Pour Mae, les décisions concernant l’AR étaient centrées à la fois sur sa sécurité, celle de sa fille et la sienne, et sur l’évitement de conséquences potentiellement dommageables :

Je n’avais juste aucune idée, euh, de ce qu’il fallait faire, et je savais juste que le (.) moindre mal, c’était d’essayer de lui fournir des choses sans danger plutôt que de ne pas les lui fournir et de la laisser exploser (pause). Parce qu’elle devenait très agressive quand elle explosait, envers moi, envers n’importe quoi, vous savez, ce qu’elle avait dans la main. (Mae).

Mae qualifie ici l’AR de « mal », mais indique que sa décision a été prise faute d’informations et de conseils suffisants. Pour trois participantes, la motivation à pratiquer l’AR tenait aussi à la volonté d’assurer la stabilité et la réussite futures de leur enfant. Grace décrit comment la famille a maintenu sa fille dans ses études :

on la conduisait à une douzaine de kilomètres, et, vous savez, en gardant en même temps un emploi à plein temps, donc il y avait beaucoup d’accommodation ou je ne sais quoi, qu’on n’aurait pas eu à faire, mais, vous savez, elle était dans ses études…

La question rhétorique de Grace, « c’est ce qu’on fait, non ? Le rôle d’un parent n’est pas… c’est ce qu’on fait, on soutient. », fait ressortir sa conviction qu’il s’agit de leur devoir de parents, en contestant peut-être tout récit qui dirait le contraire.

Les participantes vivaient souvent l’impact global de l’accommodation relationnelle sur leur vie. Elles avaient le sentiment que leur existence entière et leur concept de soi étaient façonnés par la persistance du TDC et par le soutien apporté à leur enfant. Cela se vit comme un sentiment constant d’incertitude, une incapacité à s’engager dans d’autres activités, et une journée entière organisée autour du soutien à leur enfant :

Eh bien, je ne peux rien faire d’autre… si je voulais aller à la salle de sport, il faudrait que je réfléchisse à comment ça s’organise avec… parce que, évidemment, je travaille aussi, c’est moi qui fais vivre la famille. Comment ça s’organise avec le travail et le fait d’aller chercher [la personne atteinte de TDC] à cinq heures et demie […] Donc je prends deux heures de ma journée, tous les jours. Deux heures de ma journée sont déjà prises par les deux routines que j’ai… (Mary).

Mary montre qu’elle fait passer l’AR avant ses propres loisirs, comme une forme de parentalité soutenante. Comme Mary, d’autres expriment l’expérience d’être « toujours » prêtes à répondre aux exigences du TDC : « je n’arrivais pas vraiment à me concentrer la plupart du temps parce que je pensais à, vous savez, ce qui allait se passer ensuite […] si j’allais devoir aller la chercher » (Robyn), et le caractère contraignant de cette situation pour leur propre vie : « même si on a prévu d’aller quelque part, on sait toujours qu’il y a une possibilité que ça change et que ça s’annule. » (Susan).

L’expérience de vivre avec un enfant ayant un TDC est effrayante, difficile et isolante, et elle a conduit toutes les participantes à une remise en question de leur expérience et de leur identité. Pour beaucoup, cela consistait à douter d’elles-mêmes ou à se remettre en question d’une manière ou d’une autre :

Cinq participantes ont aussi décrit comment le fait d’avoir un enfant ayant un TDC est marqué par des sentiments de culpabilité, et signifiait pour elles qu’elles avaient « échoué » en tant que parents :

Je crois que… ça, ça m’a amenée, euh… à remettre en question, à remettre en question tout ce que j’avais toujours supposé ou su. Ça a eu un effet très profond… ça a en quelque sorte remis en question qui je suis, remis en question mon caractère, mes valeurs morales, vous savez, je me sens vraiment responsable. (Kate).

L’AR est marquée par l’expérience de la culpabilité, qui a conduit les proches aidantes à « démêler le rôle de parent » (Amelia), pour comprendre le TDC et savoir comment jouer un rôle actif dans le rétablissement de leur enfant. Cela passait par la recherche d’un maximum d’informations, par la rumination de leurs expériences ou par la discussion avec d’autres : « Je passais des heures sur Internet, à comparer les forums de mères : “Est-ce que votre fille fait ceci, est-ce que votre fille fait cela ?” Vous savez, “Est-ce qu’elle se regarde dans le miroir cinquante mille fois par jour ?” et ce genre de choses, vous voyez ? » (Susan). Une participante, qui était « en difficulté », a décrit sa participation à la présente étude comme une tentative de « comprendre ce qui se passe » (Bailey). Le récit alternatif était que l’expérience singulière des participantes avait entraîné une évolution positive de leur identité et de leur façon de répondre aux autres : « Ça m’a changée en tant que personne. Ça m’a absolument changée et, et en fait je dirais en mieux. Je suis beaucoup plus empathique face aux, euh, difficultés des gens » (Mary). Ici, l’expérience de prendre soin d’un enfant ayant un TDC a été intégrée positivement au concept de soi, d’une manière qui permet de faire face à la complexité et à la détresse.

La façon dont les participantes donnaient sens à leur expérience de l’AR et à leur identité les a rendues conscientes de l’écart avec les attentes liées à l’âge, pour elles-mêmes comme pour leur être cher. Sept participantes ont décrit comment leur expérience de l’AR bouleversait les attentes liées à l’âge qu’elles avaient pour elles-mêmes et pour leur enfant, attentes elles-mêmes façonnées par des normes sociales d’autonomie croissante :

C’est juste vraiment, comment dire, dévastateur, parce qu’elle dit, vous savez, euh : « Je veux faire les choses que ferait une jeune de vingt-quatre ans normale. » Qui sait ce que sont ces choses (rires). Mais il y a une, une représentation de ce qu’on devrait faire quand on est jeune, je suppose, et, et quoi que la société pense que ce soit… (Amelia).

Cela conduisait inévitablement les participantes à se sentir confrontées à leur propre vieillissement et à leur mortalité, compte tenu du niveau actuel de dépendance de leurs enfants à leur égard. Comme le note Bailey, « je crois que maintenant plus que jamais, je suis tellement inquiète de savoir si mon fils pourra subvenir à ses besoins (les larmes lui montent aux yeux) quand nous serons morts », tout en essayant de l’aider à devenir plus autonome, et en veillant en même temps à ce qu’il ne perde pas son emploi. Bailey essaie ici de déterminer dans quelle mesure son intervention aide ou freine le développement de son fils, et voit l’AR comme une façon de lui offrir une certaine qualité de vie (avoir un emploi). Mais cela peut souvent se faire au détriment de la vie et de l’autonomie des proches aidantes : « Donc le fait que [la fille de Grace] ne soit pas allée à l’université, qu’elle ait perdu au moins deux, peut-être trois ans d’études, euh, ça a affecté notre vie. Vous savez, on en serait ailleurs. Je serais probablement à la retraite à l’heure qu’il est. Bla bla bla bla bla… » (Grace).

Une part importante du fait de prendre soin d’un être cher atteint de TDC (peut-être accentuée quand il s’agit d’un adulte) consiste à vivre une perte de pouvoir d’agir en tant que proche aidante. Les participantes ont vécu leur rôle de mère comme brusquement retiré par le corps médical : « ils [le corps médical] veulent écarter les parents et les proches aidants, et c’est valable à tous les âges, euh, mais surtout quand, vous savez, la personne dont vous vous occupez a dix-huit ans » (Kate). Elles décrivent combien il leur est difficile d’accepter les représentations sociales occidentales selon lesquelles « quelqu’un a dix-huit ans et tout d’un coup il peut faire tout ça tout seul, et les parents ne devraient pas s’en mêler », alors qu’il faudrait un retrait progressif de l’implication parentale dans l’intérêt de la personne, plutôt que d’être un « parent hélicoptère contrôlant » (Bailey). Cela s’étend à une perte de pouvoir d’agir face aux recommandations cliniques de ne pas accommoder le TDC : elles décrivent une compréhension intellectuelle de ces recommandations, « je veux être la meilleure mère possible. Donc, donc quand, quand on me dit de ne pas accommoder, je veux, je veux le faire », mais, dans la réalité, les vivent comme « trop simplistes et trop critiques envers les parents » (Grace). Une autre a comparé son expérience de l’AR à une « bataille » entre son rôle de mère et le TDC, qu’elle assimile à un « gremlin, qui est comme assis sur son épaule [à la personne atteinte de TDC] » :

Le gremlin est… implacable. C’est comme un puits sans fond. […] Je pourrais me lever à une heure du matin, je pourrais courir dans le parc, je pourrais faire l’aller-retour jusqu’à [ville]. Je pourrais, vous savez, faire des allers-retours dans tous les magasins, acheter le maquillage ou, vous savez, aller chercher ce dont on a besoin, mais ce ne sera jamais assez. Ce ne sera jamais assez pour lui. (Amelia).

Dans son monde vécu de conflit permanent, il a peut-être été important pour elle de voir le TDC comme distinct de sa fille, pour mieux comprendre les exigences globales qu’il lui impose et mieux y faire face.

Thème expérientiel de groupe 3 : « Gains et pertes relationnels »

Les participantes ont décrit un environnement éprouvant et traumatique, lié aux exigences de leur rôle de mère soutenant un enfant ayant un TDC. La détresse associée au TDC et à l’AR imprègne leur famille et les systèmes plus larges. Cela les rapproche inévitablement des personnes dont l’expérience et les besoins rejoignent les leurs, mais peut aussi créer des tensions et mettre les relations à rude épreuve. Toutes les participantes ont décrit un manque de compassion et de compréhension de la part des autres dans le cadre de leur rôle d’aidante, qu’il s’agisse de partenaires, de proches, de l’entourage amical ou des services de santé. Kate a raconté avoir dû expliquer le TDC à son entourage amical, alors que ce qu’elle en attend, c’est de la compréhension, de la compassion et du soutien. Elle est devenue intolérante au manque de compréhension et a développé une peur du jugement des autres, ce qui l’a conduite à « couper les ponts avec des gens ». Mae partage ce constat ; sa frustration porte toutefois sur l’écart entre une compréhension intellectuelle du TDC et l’expérience vécue : « même si vous leur expliquez, ils ne comprennent pas vraiment ce que c’est que de vivre avec quelqu’un qui en est atteint, à moins de venir vivre avec vous quelque temps ». Mae a aussi évoqué l’effet polarisant que le fait de prendre soin de sa fille atteinte de TDC a eu sur son mariage. Elle avait le sentiment que l’autre membre du couple « n’avait pas la compréhension » du TDC, et leurs avis divergeaient sur la façon d’y répondre. Six participantes ont vécu les services comme peu aidants et peu collaboratifs dès lors que leur enfant avait plus de 18 ans : « la conversation ne nous impliquait pas suffisamment. Euh, vous savez, ce n’était pas, ce n’était pas très bien géré » (Grace), même quand les participantes connaissaient bien le système de santé : « Je sais ce que sont les recommandations du NICE. Je sais et, et je n’arrivais pas, je n’arrivais pas à obtenir ce qu’il me fallait… » (Robyn).

Sept participantes ont par ailleurs évoqué l’impact sur la famille et les systèmes plus larges, et de leur part (comme le travail et les établissements d’enseignement), qui influence la façon dont elles répondent au TDC. Les parents ont décrit leur difficulté à équilibrer la responsabilité et l’attention accordées à leur enfant ayant un TDC et à leurs autres enfants : « si je faisais plus attention à [la personne atteinte de TDC] et à son comportement, l’autre [membre de la fratrie] disait : “Bon, tu sais, tu fais toujours ci pour elle, tu fais toujours ça pour elle. Tu ne fais pas ça pour moi” » (Susan). Mae décrit comment ses autres enfants ont parfois été entraînés dans l’AR : « J’en étais même venue à laisser, en gros, mon enfant le plus jeune surveiller [la personne atteinte de TDC] pour être sûre qu’elle était en sécurité… il n’y avait pas d’autre moyen, par exemple, de faire les courses. » Elle se trouvait dans la position de devoir déterminer si le risque pour son enfant le plus jeune était moindre que celui encouru par sa fille atteinte de TDC, ce qui montre son rôle de protectrice et de pourvoyeuse, et la pression de répondre aux besoins de tous ses enfants. De même, Kate décrit comment différents membres du système familial collaboraient pour éviter une éventuelle crise : « … si on sortait déjeuner, alors moi et mon autre fille, on allait à pied chercher le déjeuner, on le rapportait à la voiture, puis on roulait jusqu’à un autre endroit pour qu’elle puisse manger dans la voiture ». À l’inverse, certaines participantes ont eu des expériences positives de systèmes plus larges qui accommodaient le TDC, avec le sentiment d’avoir des gens de leur côté : « Je veux dire, l’école a fait beaucoup d’aménagements pour essayer d’aider [la personne atteinte de TDC] à venir à l’école, et je crois, je crois que l’effet positif pour [la personne atteinte de TDC], au bout du compte, c’est qu’elle a eu ses A levels » (Robyn), ce qui peut atténuer tout sentiment d’échec en tant que parent.

Malgré le manque de collaboration, de compassion et de compréhension ressenti par toutes les participantes, sept d’entre elles ont évoqué des expériences plus positives, autour de ce que la communauté et l’expérience partagée ont de précieux. Certaines participantes sont revenues sur leur expérience d’un groupe de soutien de familles aidantes de personnes atteintes de TDC et sur ce qu’il leur a permis pour se défaire de la honte, de la stigmatisation et de l’isolement qu’elles vivaient. Ce sentiment de camaraderie a été particulièrement précieux pour Susan, qui affronte la situation en mère seule : « J’ai senti qu’il y avait d’autres gens… des gens disaient : “Oh, mon fils ceci” ou “ma fille cela” ou, ou “ma sœur ceci”, et donc ça m’a aidée ». Kate a décrit toute l’importance qu’elle accorde au fait de rechercher activement le lien avec d’autres personnes qui partagent la même expérience, pour avoir d’autres points de vue, réduire l’isolement et éviter d’intérioriser un sentiment de culpabilité ou de mauvaise parentalité : « Euh… Donc témoigner, pour, euh, les parents, les personnes atteintes, les proches aidants… c’est extrêmement important… euh, sans ça, on intériorise absolument tout ». À l’inverse, certaines participantes ont décrit des moments positifs de partage de leur expérience avec des personnes qui ne soutiennent pas d’être cher atteint de TDC : « J’ai beaucoup de chance. J’ai des amis qui me soutiennent vraiment, qui sont vraiment bien et qui habitent tout près… Je crois que c’est ce qui me permet de tenir la plupart du temps. » (Amelia). Mae a décrit comment elle met à profit, de façon positive, les connaissances et l’expérience personnelles qu’elle a acquises au sein de la communauté du TDC, ce qui l’a aidée en retour à se défaire de la honte, de l’isolement et de l’évitement de la parole avec les autres qu’elle a vécus pendant de nombreuses années : « J’aime aider les gens qui sont en difficulté ou, vous savez… Je sais que je ne suis pas clinicienne, mais parfois certains parents ont juste besoin de savoir qu’il y a quelqu’un d’autre qui vit la même chose, et moi je n’avais pas ça ».

Thème expérientiel de groupe 4 : « La compréhension et l’expérience de l’accommodation relationnelle et du TDC changent avec le temps »

Comme on l’a vu, l’expérience de l’AR et du soin apporté à des enfants adultes ayant un TDC est façonnée par le concept de soi, la détresse partagée et l’effet sur les relations. Cinq participantes ont rapporté comment la compréhension et l’expérience de l’AR et du TDC évoluent avec le temps, ce qui peut avoir des conséquences sur le concept de soi, la détresse vécue et les relations avec les autres. Les participantes ont décrit la nécessité de s’adapter et de rester souples face à des besoins toujours changeants : « … ça [les comportements d’AR] a en quelque sorte changé avec le temps. Euh, vous savez, je crois que des choses différentes sont apparues à des moments différents » (Amelia). Mary a expliqué que son expérience de l’AR a diminué à mesure que les symptômes du TDC ont décru « naturellement » avec le temps ; elle s’est donc sentie moins en détresse et plus à même de partager son expérience : « si nous avions eu cette conversation il y a cinq ans, euh… je, j’en aurais été à un tout autre point ». D’autres participantes sont revenues sur la façon dont leur compréhension de l’AR et du TDC s’est développée avec le temps. Grace observe qu’elle « pensait autrefois que la maladie mentale, c’était, vous savez, un échec des parents, en gros », mais qu’elle ne juge plus autant et reconnaît que c’est « plus compliqué que ça. » (Grace). Le fait que Grace ait compris la maladie mentale comme un échec parental a sans doute fortement marqué son concept de soi et la façon dont elle donnait sens à sa propre expérience. Grace suggère qu’accepter le TDC dans leur vie a été un processus, vécu en fin de compte comme un déplacement de la culpabilité. Fait intéressant, les participantes ont montré une compréhension et une conscience de l’AR qui avaient évolué : « avec le recul, euh, et en sachant beaucoup plus de choses sur le TDC, euh, je dirais que rien de tout ça [l’AR] n’a aidé. » (Mae), une expérience partagée par d’autres participantes : « est-ce que ça a aggravé les choses, entretenu ?… Je ne sais pas, je regarde encore en arrière et je me dis : est-ce qu’on aurait pu faire autrement ? » (Robyn). Robyn conclut en revenant sur ses capacités limitées dans un contexte très stressant : « je ne suis pas sûre qu’on aurait pu, avec tout ce qui se passait par ailleurs ».

Discussion

Cette étude qualitative est la première à explorer l’impact du TDC de l’adulte et de l’AR sur les personnes aidantes, et plus précisément : (1) l’expérience des membres de la famille et des PS qui vivent avec une personne adulte ayant un TDC ou une anxiété liée à l’apparence ; (2) la façon dont les membres de la famille et les PS répondent aux symptômes du TDC ou de l’anxiété liée à l’apparence chez leur proche ou leur être cher. Les résultats suggèrent que l’expérience des mères qui prennent soin d’un être cher atteint de TDC est éprouvante, privée de pouvoir d’agir et isolante. Elles sont prises dans une tension entre le désir de prendre soin d’une manière qui peut être qualifiée d’AR et des recommandations cliniques qui qualifient ce soin de nuisible, et entre le recours à l’AR pour réduire la détresse de leur enfant et le poids invalidant que cela fait peser sur leur propre vie. Avec le temps, l’expérience et la compréhension de l’AR peuvent évoluer et ouvrir de nouvelles perspectives. Le lien avec des personnes compréhensives et compatissantes peut alléger le fardeau de l’AR pour les proches aidantes. Compte tenu de la rareté de la littérature sur le TDC et du chevauchement diagnostique avec le TOC, les résultats sont discutés principalement au regard du TOC.

La plupart des participantes ont décrit les difficultés de la vie avec une personne atteinte de TDC, et du soin qui lui est apporté, comme durables, isolantes et privant de tout pouvoir d’agir. Toutes ont tenté de donner sens à leur expérience et à leur rôle parental, ce qui les a souvent conduites à se blâmer, à se sentir en échec en tant que parents et impuissantes dans le rétablissement de leur enfant. Cela concorde avec la littérature sur le TDC pédiatrique, qui souligne l’impact négatif de l’AR sur le bien-être des parents, notamment le désespoir, l’impuissance et le sentiment d’être démuni (Jassi et al., 2020). Deux participantes ont toutefois décrit des changements personnels positifs, comme l’acquisition d’un regard singulier et d’une plus grande empathie envers les autres. Certaines ont transformé leurs difficultés en atouts au sein de la communauté du TDC, par exemple par un travail de plaidoyer, la sensibilisation dans les médias et un engagement associatif de soutien à d’autres personnes aidantes. La littérature antérieure n’a pas saisi ces nuances de l’expérience des personnes aidantes, ce qui souligne peut-être l’importance d’aider les parents à accéder à de telles possibilités pour protéger leur bien-être.

Les résultats suggèrent que tous les parents pratiquaient l’AR des symptômes du TDC de leur enfant, ce qui concorde avec la littérature sur le TOC de l’adulte (Lebowitz et al., 2016). Certaines participantes ont réduit ou cessé l’AR à mesure que les symptômes du TDC de leur enfant diminuaient ou entraient en rémission. Il est intéressant de considérer, dans ce contexte, la littérature qui explore la relation entre l’AR et la sévérité des symptômes du TOC. Wu et al. (2016) suggèrent une relation bidirectionnelle ; cette étude a toutefois constaté que les parents ne réduisaient l’AR qu’après la baisse des symptômes du TDC et/ou du risque chez leur enfant. Une autre étude portant sur l’accommodation maternelle dans le TDC à l’adolescence n’a trouvé qu’une faible corrélation avec la sévérité des symptômes du TDC, et aucune donnée indiquant une association avec les résultats thérapeutiques (Hogg et al., 2024), ce qui amène à se demander si la réduction de l’AR joue un rôle aussi important dans le traitement du TDC que dans celui du TOC.

Toutes les participantes ont dit connaître les recommandations cliniques sur la réduction de l’AR et leur justification, mais se sentaient ambivalentes à l’idée de les suivre. Plusieurs thèmes qui se sont dégagés peuvent l’expliquer. Toutes les participantes ont décrit une relation imbriquée entre leur concept de soi et leur réponse au TDC, avec la conviction que l’AR traduit la compassion, le soutien et une bonne parentalité, en particulier dans un contexte de risque, la sécurité de leur enfant passant avant les recommandations cliniques. Cinq participantes ont relaté des expériences traumatiques liées à leur enfant. L’amélioration des symptômes renforçait leur peur de la rechute ou de revivre des scènes traumatiques. Cela conduisait les participantes à exercer une surveillance excessive de leur être cher et à une hypervigilance face à toute augmentation des symptômes. Cela concorde avec la littérature sur le TDC pédiatrique, qui décrit la gestion du risque et la suicidalité comme des facteurs clés de l’AR dans le TDC (Jassi et al., 2020). Ce trait est sans doute plus spécifique au TDC, compte tenu des risques suicidaires plus élevés qui lui sont associés (Phillips, 2007 ; Phillips & Menard, 2006). Cinq participantes ont décrit une détresse accrue influençant leur réponse au TDC. Une AR plus forte des symptômes du TOC et une faible tolérance parentale à la détresse sont associées (Caporino et al., 2012 ; Kagan et al., 2017), ce qui pourrait aussi se produire chez les parents d’adultes ayant un TDC. Faute de soutien ou de conseils adaptés, les parents accommodaient les symptômes du TDC pour essayer de réduire la détresse de leur enfant et la leur, y compris la culpabilité, le blâme et l’impuissance. La tolérance à la détresse est généralement comprise comme la gestion de ses propres émotions ; mais les parents doivent aussi gérer la détresse de leur enfant, surtout chez les jeunes enfants, dont l’autorégulation est limitée (Morris et al., 2007). Puisque, selon les résultats de l’étude, les adultes ayant un TDC voient leur autonomie réduite par une anxiété invalidante, les personnes aidantes peuvent recourir à l’AR pour gérer la détresse. Cinq participantes ont raconté comment leur compréhension et leur expérience de l’AR avaient évolué avec le temps. Cela tenait en partie à l’évolution des symptômes et à l’imprévisibilité du soutien quotidien nécessaire, mais aussi au développement de leur compréhension de l’AR et du TDC. Pour certaines, cela a impliqué un déplacement de la culpabilité, tandis que d’autres ont remis en question l’utilité de l’AR et se sont senties plus capables de résister à l’accommodation du TDC. Cela souligne l’importance d’une psychoéducation des PS sur l’AR et le TDC, au début et tout au long du traitement, pour renforcer le pouvoir d’agir des personnes et leur capacité à faire changer les choses.

La plupart des participantes avaient conscience de l’écart entre l’âge développemental et l’étape de vie. Les participantes comparaient souvent leur enfant à ses pairs en matière de capacités et d’autonomie. Ce trait est sans doute propre aux personnes aidantes d’adultes ayant un TDC, par rapport à la littérature pédiatrique, compte tenu de la dépendance inhérente des enfants et des adolescents à l’égard de leurs parents. Cette réponse peut aussi être façonnée par le fait de grandir dans une société validiste, qui influe sur les réactions sociales au handicap (Shakespeare, 2006). De même, les participantes se comparaient à leurs pairs, en relevant une autonomie réduite et des bouleversements de leur mode de vie dus au rôle d’aidante. Des thèmes semblables se retrouvent dans la littérature pédiatrique sur l’impact de l’AR sur les finances, le travail et les loisirs (Jassi et al., 2020). Les caractéristiques démographiques des participantes à cette étude ont pu moduler ce résultat. Les motivations à pratiquer des comportements d’AR qui aidaient leur enfant à poursuivre ses études, à garder un emploi et à rester autonome peuvent refléter des croyances socioculturelles sur la bonne parentalité et des objectifs de socialisation. La recherche montre que les parents des sociétés urbaines et industrialisées valorisent l’autonomie, alors que les parents des sociétés rurales valorisent l’interdépendance (Keller et al., 2006). Les résultats de cette étude pourraient être propres à des mères blanches occidentales d’une personne adulte ayant un TDC. Il importe d’amplifier la voix de personnes aidantes moins privilégiées pour comprendre leur expérience de l’AR.

Les participantes ont décrit le caractère envahissant de l’AR des symptômes du TDC. Brownings et al. (2023) soulignent « l’emprise du TOC » sur le fonctionnement familial, tandis que Futh et al. (2012) ont constaté que des parents comparaient le TOC à une addiction ou à une obsession. Cette persistance, conjuguée à la détresse de devoir gérer des symptômes sévères de TDC, imprègne toute leur famille et les systèmes plus larges. Les participantes ont relevé comment ces difficultés renforçaient et fragilisaient à la fois les relations. Beaucoup ont décrit des conséquences négatives sur l’ensemble du système familial, la fratrie et les partenaires passant au second plan parce que les mères se concentraient sur la personne atteinte de TDC. Ces expériences concordent avec la moindre attention portée à la fratrie (Brownings et al., 2023) et les difficultés conjugales des parents (Futh et al., 2012) relevées dans la littérature sur le TOC pédiatrique, ainsi qu’avec l’augmentation des conflits et la frustration de la fratrie relevées dans la littérature sur le TDC pédiatrique (Jassi et al., 2020). Cela souligne la nécessité d’explorer l’impact de l’AR au-delà de la dynamique parent-enfant.

Toutes les participantes ont fait le récit de l’isolement, de l’invalidation et de la frustration vécus dans leur rôle d’aidante, notamment à l’égard de partenaires, de l’entourage amical et, surtout, des équipes de santé, ce qui affectait leur capacité à prodiguer les meilleurs soins. À l’inverse, elles valorisaient le lien avec d’autres à travers leur expérience vécue, singulière et partagée, par exemple dans des groupes de soutien, ou simplement en parlant avec des personnes qui font preuve d’absence de jugement et de compassion devant le caractère accablant et déroutant de leur expérience d’aidante et de leur pratique de l’AR. Ces expériences relationnelles concordent avec la littérature sur le TOC, qui relève un manque de compréhension partagée dans la famille, chez les équipes professionnelles et dans la société, et l’importance de parler à des personnes compréhensives (Sowden et al., 2023). Le soutien par les pairs, bien reconnu dans les services spécialisés et les associations consacrés au TDC, repose sur l’idée que des personnes ayant vécu des expériences semblables peuvent se relier, se soutenir et apprendre les unes des autres (Gillard, 2019). Cela offre des pistes précieuses pour améliorer les traitements existants, en mettant l’accent sur des soins compatissants envers les personnes aidantes et les PS de personnes atteintes de TDC. Dans le même ordre d’idées, associer les êtres chers à la conception et à la mise en œuvre d’interventions centrées sur l’AR pourrait aider à garantir que leur point de vue soit reconnu et validé. Une démarche de coproduction pourrait accroître l’acceptabilité et l’efficacité de ces interventions, en veillant à ce que les stratégies de réduction de l’AR tiennent compte des difficultés interpersonnelles que rencontrent les proches et soient réalisables dans des contextes relationnels réels. Un résultat clé de cette étude, propre à la population adulte atteinte de TDC, est la perte de pouvoir d’agir vécue par les mères aidantes. Les personnes aidantes d’adultes peuvent rencontrer des difficultés particulières : par exemple, les adultes sont en général plus à même de construire une argumentation intellectuelle, chargée d’émotion, sur les raisons pour lesquelles leurs parents devraient accommoder, et peuvent potentiellement intimider physiquement un parent selon certains aspects de leur identité, alors que des enfants auraient sans doute moins la capacité de s’engager dans ce type d’interactions. Les personnes aidantes d’adultes peuvent se voir exclure des services de santé lorsque leur enfant a plus de 18 ans, ou voir leurs inquiétudes écartées lorsque leur enfant minimise ses symptômes faute d’insight (Phillips et al., 2012). Cela suggère une occasion manquée d’améliorer la transition entre services pédiatriques et services pour adultes ; il importe toutefois de reconnaître les facteurs structurels qui interviennent, comme les contraintes des services qui touchent les familles et les équipes cliniques. Les parents avaient aussi le sentiment que les recommandations cliniques sur l’AR sapaient leur instinct maternel, et les trouvaient trop simplistes et critiques. Des difficultés semblables se retrouvent dans la littérature sur le TOC, où des parents vivaient l’attitude des équipes professionnelles comme des reproches ou des accusations, et où ces équipes se sentaient limitées dans leur capacité à aider les parents à réduire l’AR (Sowden et al., 2023). Ces résultats soulignent la complexité émotionnelle et morale du soin maternel, négligée dans les recommandations cliniques sur l’AR, et suggèrent la nécessité d’approches cliniques qui aillent au-delà de la simple réduction de l’AR, en proposant plutôt des alternatives qui maintiennent le lien émotionnel sans renforcer les processus liés au TDC. En s’appuyant sur la littérature sur le TOC, cela pourrait consister à mettre en avant des formes de soutien émotionnel qui valident la détresse sans entrer dans la réassurance (Halldorsson & Salkovskis, 2023), ce qui pourrait aider à concilier la réduction de l’AR avec le désir des proches de répondre de façon compatissante et soutenante.

Bien que cette recherche ait visé à explorer l’expérience de membres de la famille et de PS variés vivant avec une personne atteinte de TDC (partenaires, fratrie, amitiés, par exemple), l’échantillon n’était composé que de mères. Cela tient peut-être aux normes sociales qui placent les mères en position de principales pourvoyeuses de soins, ce qui les rend plus enclines à partager leur expérience. Toutes les mères ont rapporté un manque de collaboration, de compassion et de compréhension de la part des autres, et beaucoup ont dit porter toute la responsabilité, même en présence d’un autre parent. Cela a pu motiver leur participation, pour sensibiliser et faire entendre leur voix. Si un petit échantillon homogène de personnes ayant une expérience vécue pertinente et capables de l’exprimer convient à une étude d’IPA, la diversité limitée peut avoir fait que les questions de marginalisation et d’exclusion sociale ont été moins abordées, ce qui limite la transférabilité. En particulier, comme le recrutement s’est fait par un groupe de soutien consacré au TDC, l’expérience des personnes aidantes les plus marginalisées et les plus isolées est peut-être mal représentée. Des recherches futures qui examineraient différentes relations avec la personne atteinte de TDC (au-delà de la dynamique parent-enfant) et leur intersection avec le genre, l’origine ethnique et le statut socio-économique contribueraient à remédier à ces limites. De même, puisque l’expérience de l’AR change avec le temps, une approche longitudinale pourrait fournir des récits plus riches du changement et permettre de repérer les facteurs qui favorisent des trajectoires positives vers une meilleure qualité de vie (Calman et al., 2013), notamment à mesure que la personne atteinte de TDC avance dans son traitement ou que son état évolue. Cela pourrait éclairer des interventions ciblées selon les étapes du rôle d’aidant. Par ailleurs, les recherches futures devraient explorer comment d’autres stratégies de soutien, comme celles issues de la littérature sur le TOC concernant la réassurance, peuvent être adaptées et évaluées dans le contexte du TDC. Elles devraient continuer d’explorer le coût émotionnel du rôle d’aidant, y compris la culpabilité, l’isolement et l’épuisement, pour orienter des dispositifs de soutien et des interventions répondant aux besoins pratiques et émotionnels des personnes aidantes. Inclure les personnes aidantes dans le processus de recherche garantirait que ce travail soit pertinent et ancré dans des expériences réelles.

Bien que préliminaire, l’étude met en lumière l’impact important du TDC sur les mères, ce qui suggère la nécessité d’un soutien propre aux parents. Les parents voyaient souvent l’AR comme une bonne parentalité, parce qu’elle soulage la détresse de leur enfant, tout en ayant du mal à distinguer le soin de l’accommodation des symptômes du TDC. L’AR avait souvent pour fonction, ce qui se comprend, de réduire le risque pour leur enfant. Le soutien devrait comprendre des conseils pratiques pour gérer les symptômes du TDC sans favoriser des comportements nocifs, comme une formation à poser des limites, à gérer la détresse et à encourager des stratégies d’adaptation positives. Actuellement, dans les services, les personnes aidantes peuvent être invitées à des séances de psychoéducation sur le TDC ou se voir demander d’occuper une position de co-thérapeute dans les soins de leur enfant, mais manquent souvent de ressources ou de repères sur ce qu’il faut faire. Repérer les comportements d’AR et les intégrer aux formulations psychologiques pourrait aider les personnes aidantes à mieux comprendre comment elles peuvent être entraînées dans le TDC et comment le cibler dans le traitement. Une gestion rapprochée du risque pendant ce travail est aussi essentielle. Mettre l’accent sur le soin de soi et sur la résilience psychique est crucial pour donner aux personnes aidantes les moyens de répondre à leurs propres besoins. Des stratégies d’adaptation comme l’externalisation du TDC, distingué de l’être cher, peuvent aider à réduire la charge émotionnelle et à améliorer la communication et les dynamiques relationnelles (Roth & Epston, 1996). La compassion, la sensibilité et l’absence de jugement ont en partie soulagé la détresse des proches aidantes, ce qui souligne la nécessité d’interventions centrées sur les parents intégrant des approches comme la thérapie centrée sur la compassion (CFT) pour soutenir les personnes aidantes, dans le but de réduire l’autoaccusation et la culpabilité (Shenaar-Golan et al., 2021). Les groupes de soutien de personnes aidantes sont essentiels, à condition d’être extérieurs aux services de santé mentale, pour que ces personnes puissent en bénéficier le plus tôt possible, et d’être accessibles aux personnes confrontées à des obstacles financiers ou géographiques. Ces groupes peuvent réduire l’isolement, favoriser l’apprentissage partagé et aider les personnes aidantes à traverser le coût émotionnel de leur rôle.

Conclusion

Cette étude exploratoire offre un premier éclairage sur la façon dont un petit groupe de mères vit l’AR à l’égard de leurs enfants adultes ayant un TDC. Les résultats indiquent que l’AR est liée au concept de soi, à l’évitement de la détresse et aux inquiétudes liées au risque, ce qui concorde avec la littérature sur le TDC pédiatrique et/ou sur le TOC. L’exclusion des parents par les services de santé et les attentes liées à l’âge sont sans doute propres aux populations de personnes aidantes d’adultes. Pris ensemble, ces éléments sont vécus comme une perte de pouvoir d’agir et comme une source d’isolement, qui touche toute la famille et les systèmes plus larges. L’accès à une communauté compatissante et compréhensive peut aider à amortir ces effets. Des résultats nouveaux suggèrent, avec prudence, que l’expérience de l’AR évolue avec le temps, ce qui souligne la nécessité d’une évaluation et d’un soutien continus de l’AR tout au long du traitement. Cette recherche souligne la nécessité de meilleurs protocoles de traitement du TDC, de recommandations cliniques plus nuancées sur l’AR et d’un meilleur soutien aux personnes aidantes. Les responsables des politiques publiques devraient élaborer des recommandations claires et accessibles pour que les équipes de santé soutiennent plus efficacement les personnes aidantes par des interventions adaptées, qui répondent aux difficultés particulières qu’elles rencontrent.