Introduction

Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) est un trouble neuropsychiatrique chronique caractérisé par des pensées intrusives récurrentes (obsessions) et/ou des comportements ou actes mentaux répétitifs (compulsions) (American Psychiatric Association, 2013). Dans le monde, le TOC touche environ 0,5 % à 3 % de la population (Kessler et al., 2005 ; Stein et al., 2019) ; chez l’enfant, il est observé plus souvent chez les garçons que chez les filles (Geller, 2006), mais il est plus fréquent chez les adolescentes et les femmes adultes (Mathes et al., 2019). En Afrique du Sud, la prévalence du TOC reste inconnue, mais des taux comparables (1,7 %) sont rapportés chez des élèves du secondaire (n = 1090) au Nigeria (Adewuya et al., 2007). Le TOC débute en général à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte (Heyman et al., 2001) ; il est très invalidant et altère tous les aspects du fonctionnement quotidien ainsi que la qualité de vie globale (QDV) (Piacentini et al., 2003 ; Valderhaug & Ivarsson, 2005).

Le TOC a aussi des répercussions sur la vie des proches des personnes concernées, dans de nombreux domaines de fonctionnement (Futh et al., 2012 ; Piacentini et al., 2003). Par exemple, les parents s’engagent souvent et participent activement aux rituels liés au TOC de leur enfant (ce que l’on appelle l’accommodation familiale), en le rassurant sans cesse ou en modifiant les routines familiales, ce qui entretient le trouble. L’accommodation familiale favorise en outre les tensions entre membres de la famille, le dysfonctionnement familial et le manque de cohésion (Chessell et al., 2023 ; Lawrence et al., 2021).

L’équipe de Keyes (Keyes et al., 2018) a été la première à publier une étude qualitative recueillant l’expérience vécue de jeunes ayant un TOC, de leur propre point de vue. Une recherche des citations ultérieures de cet article n’a permis de repérer que deux autres études rapportant spécifiquement le point de vue d’adolescents sur le TOC (Sravanti et al., 2022, 2024). À notre connaissance, seules trois études qualitatives ont donc, à ce jour, placé au centre la parole d’enfants et d’adolescents (âgés d’environ 10 à 17 ans) sur leur propre expérience de la vie avec un TOC. Dans la première, la recherche s’est déroulée au Royaume-Uni et portait sur un échantillon de 10 adolescents de 14 à 17 ans ayant un TOC. Les résultats ont montré que le TOC avait un impact important sur les résultats scolaires, les rituels chronophages empêchant de terminer le travail scolaire. La vie sociale en pâtissait aussi, car les sentiments de honte et de différence conduisaient au secret et au retrait social (Keyes et al., 2018). La deuxième étude, menée en Inde, a exploré l’expérience de 10 jeunes de 10 à 17 ans vivant avec un TOC. Les résultats ont de même souligné les effets néfastes du TOC sur le fonctionnement scolaire et les relations avec les pairs. Les jeunes rapportaient des perturbations de leur sentiment d’identité, de leurs résultats scolaires et de leur place sociale, plusieurs décrivant des expériences de harcèlement et d’incompréhension de la part des pairs (Sravanti et al., 2022). Une étude de suivi, en 2024, a examiné les obstacles et les facteurs favorables au rétablissement chez des enfants et adolescents indiens (10-17 ans) ayant un TOC. Elle mettait en avant des obstacles internes, comme le manque de connaissances et la stigmatisation perçue, et des obstacles externes, notamment un soutien parental limité, une sensibilisation insuffisante dans les écoles et des mythes culturels sur la maladie mentale. Les facteurs favorables comprenaient des membres de la famille soutenants, des relations thérapeutiques positives et une meilleure littératie en santé mentale (Sravanti et al., 2024). Un autre article qualitatif, publié en 2016, a exploré l’expérience d’adolescents (12-17 ans) suivant une thérapie cognitivo-comportementale par Internet (TCC-I) pour un TOC, notamment leurs impressions positives et négatives, leur regard sur le processus de traitement et la perception de son utilité. Les jeunes y revenaient aussi sur leurs attentes déçues et proposaient des améliorations du programme. En Afrique du Sud, seules deux études ont exploré l’expérience vécue du TOC, et elles concernaient des adultes (Hathorn et al., 2022 ; Kohler et al., 2018). Dans les deux études, les personnes participantes décrivaient de profondes perturbations de la vie quotidienne et un processus difficile et non linéaire de reconnaissance des symptômes et de demande d’aide. Elles soulignaient aussi une qualité de vie réduite et la valeur des relations soutenantes. Les études qui ont intégré le point de vue des parents sur le TOC à l’adolescence sont pour la plupart quantitatives, et elles rapportent un écart entre la façon dont les parents et leurs enfants décrivent l’impact du TOC sur la vie familiale, sociale et scolaire (du Plessis et al., 2022 ; Piacentini et al., 2003 ; Valderhaug & Ivarsson, 2005). Par exemple, dans leur étude sud-africaine portant sur 26 adolescents ayant un TOC (âge moyen : 13,54 ans), du Plessis et al. (2022) ont montré que les jeunes rapportaient la plus forte altération liée au TOC dans le domaine scolaire, tandis que les parents mettaient en avant les difficultés sociales. En outre, les scores des parents concordaient davantage avec les évaluations cliniques et la sévérité des symptômes que les auto-évaluations des jeunes. Les parents jouent un rôle clé dans la demande d’aide et l’expérience du traitement des adolescents en santé mentale. Explorer l’expérience du TOC chez les adolescents en regard des récits des parents répond donc à un manque important de la recherche et peut éclairer la pratique clinique.

Cette étude ayant été menée en 2022-2023, à une période où l’impact de la pandémie de COVID-19 et des mesures de confinement se faisait encore profondément sentir, nous avons aussi cherché à explorer comment la pandémie et les restrictions associées ont affecté les adolescents vivant avec un TOC. Les recherches disponibles sur la COVID-19 et le TOC à l’adolescence sont quantitatives et leurs résultats sont contrastés. Certaines études ont rapporté une aggravation du TOC pendant la pandémie (Kroon et al., 2022 ; Nissen et al., 2020), soulignant en particulier l’exacerbation des obsessions de contamination et des compulsions de lavage (Tanir et al., 2020), tandis que d’autres n’ont rapporté aucune aggravation significative (Schwartz-Lifshitz et al., 2021).

Notre revue de la littérature a montré qu’il existe très peu de recherches qualitatives documentant la façon dont les adolescents comprennent et vivent le TOC, et aucun travail qualitatif explorant les points de rencontre ou d’écart entre les récits des parents et ceux des adolescents. En outre, aucune étude sud-africaine n’a recueilli l’expérience du TOC à l’adolescence, et aucune étude qualitative n’a exploré à ce jour l’influence de la pandémie de COVID-19 sur l’expérience du TOC chez des adolescents qui en sont atteints et chez leurs parents. Ces lacunes limitent notre capacité à concevoir des interventions adaptées au développement et au contexte. L’Afrique du Sud est un pays à revenu intermédiaire de la tranche supérieure, en Afrique subsaharienne, marqué par de fortes inégalités qui façonnent la connaissance des troubles psychiques et l’accès aux soins de santé mentale. Le pays porte une lourde charge de besoins de santé mentale non satisfaits (Herman et al., 2009), en particulier chez les adolescents (Bantjes et al., 2025). Des facteurs sociopolitiques, structurels et contextuels influencent probablement la façon dont la santé mentale est vécue par les adolescents et soutenue par leurs parents au quotidien, et cette étude apporte quelques premiers éclairages sur ces expériences dans différents domaines de la vie. Malgré un nouveau cadre de politique nationale de santé mentale et un plan stratégique (2023-2030) (Department of Health, 2023), la mise en œuvre reste faible, surtout faute de dotations budgétaires suffisantes, voire de toute dotation, de la part des départements provinciaux de la santé (Sorsdahl et al., 2023).

Pour combler ces lacunes de la littérature, en mobilisant les récits des parents comme ceux des adolescents, notre question de recherche directrice était la suivante : quelle est l’expérience de la vie avec un TOC chez des adolescents sud-africains de 12 à 18 ans, et quelle influence de la COVID-19 sur ces expériences, à l’école, avec les pairs et en famille, ressort des récits de ces jeunes et de leurs parents ?

Méthodes

Devis de recherche

Nous avons employé un devis qualitatif exploratoire, dans le paradigme interprétatif, pour explorer l’expérience vécue d’adolescents ayant un TOC et de leurs parents. Cette approche donne la priorité au sens subjectif et permet de comprendre comment le TOC affecte différents aspects de la vie des adolescents (Bryman, 2012 ; Silverman, 2020). Un devis qualitatif était nécessaire, car l’étude portait sur des expériences subjectives qui ne peuvent être saisies par des mesures structurées seules. Un bref volet quantitatif a été ajouté : la mesure de la sévérité des symptômes du TOC au moyen du Children’s Florida Obsessive-Compulsive Inventory (C-FOCI). Ces données ont servi à mieux cerner la sévérité des symptômes chez les jeunes de l’étude, mais répondre à la question de recherche demandait une approche interprétative approfondie.

Personnes participantes et procédures

Nous avons eu recours à un échantillonnage raisonné pour recruter des adolescents ayant un TOC et leurs parents. L’échantillonnage raisonné est très utilisé en recherche qualitative, car il aide à repérer des personnes capables de livrer des récits détaillés et porteurs de sens sur le sujet étudié (Palinkas et al., 2015). Cette approche nous a permis de sélectionner délibérément des adolescents ayant une expérience vécue du TOC, ainsi que leurs parents, bien placés pour apporter des éclairages riches et pertinents. Pour être éligibles, les jeunes devaient être âgés de 12 à 18 ans et avoir un diagnostic formel de TOC, avec ou sans comorbidités (à l’exclusion de la psychose). Les parents devaient avoir un enfant de 12 à 18 ans ayant un TOC. Le recrutement a eu lieu entre août 2022 et février 2023. Pendant cette période, plusieurs voies ont été utilisées pour obtenir un échantillon de taille suffisante : par l’intermédiaire de psychologues exerçant en clinique auprès d’adolescents ayant un TOC, de groupes de soutien en santé mentale en ligne et d’une interview à la radio Cape Talk. Ce processus a abouti à sept binômes adolescent-parent, à un adolescent dont le parent a refusé de participer et à un parent dont l’adolescent n’a pas participé, soit 16 entretiens au total. Ce nombre convenait aux objectifs de notre étude qualitative exploratoire et a été guidé par le principe de la puissance informationnelle (information power). Selon l’équipe de Malterud (2016), lorsqu’une étude a un objectif clairement circonscrit, un échantillon relativement spécifique, un dialogue d’entretien solide et une approche analytique cherchant des régularités thématiques d’un cas à l’autre, un échantillon plus petit peut contenir suffisamment d’informations pour répondre de façon significative à la question de recherche.

Les guides d’entretien étaient semi-directifs et fondés sur les objectifs de l’étude et sur la littérature existante. Les entretiens avec les jeunes exploraient l’apparition et le diagnostic du TOC, son impact sur la vie quotidienne, l’école, la famille et les relations avec les pairs, et la façon dont la pandémie de COVID-19 avait influé sur les symptômes, les routines et l’accès au soutien. Les entretiens avec les parents exploraient le moment où les symptômes avaient été remarqués pour la première fois, la façon dont le TOC affectait le fonctionnement quotidien de leur enfant, leurs façons de faire face aux compulsions et l’impact de la pandémie sur la vie familiale, la scolarité et les interactions sociales. Les personnes participantes ont aussi rempli un formulaire sociodémographique et le C-FOCI pour évaluer la sévérité des symptômes (Sandoval-Lentisco et al., 2023 ; Storch et al., 2009). Cet instrument n’a été ni utilisé ni validé en Afrique du Sud.

Analyse des données

Les entretiens ont été enregistrés (avec l’autorisation des personnes participantes), menés en anglais ou en afrikaans, transcrits mot pour mot et traduits en anglais si nécessaire. Nous avons suivi les six étapes de l’analyse thématique réflexive (ATR) pour repérer des régularités de sens partagé dans l’ensemble des données (Braun & Clarke, 2021), avec ATLAS.ti. L’analyse des données a été conduite par la personne qui menait la recherche, avec le soutien d’une direction et d’une codirection de recherche. Plusieurs stratégies ont été employées pour garantir la fiabilité de notre recherche, en visant la crédibilité, la transférabilité, la constance et la confirmabilité. La crédibilité a été renforcée par la validation auprès des personnes participantes (vérification des interprétations avec elles pendant les entretiens) et par la triangulation entre membres de l’équipe, afin d’assurer une interprétation exacte de leurs récits. La transférabilité a été recherchée par le recueil de descriptions riches et détaillées de l’expérience des personnes participantes, pour rendre les résultats applicables à des contextes semblables, tandis que la constance a été assurée par une documentation claire et détaillée du processus de recherche en vue d’une éventuelle réplication. La confirmabilité a été obtenue en intégrant des citations directes des personnes participantes pour étayer les résultats, et en reliant les résultats à la littérature existante (Ahmed, 2024). Les données quantitatives (données sociodémographiques et scores au C-FOCI) ont été analysées par des statistiques descriptives (moyenne, écart-type (ET), somme des scores au C-FOCI, effectifs et pourcentages) dans Excel.

Considérations éthiques

Cette étude a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’université de Stellenbosch, section recherche sociale, comportementale et en éducation (REC : SBE) (numéro d’approbation : 25076 ; 19 mai 2022). Le consentement éclairé écrit et l’assentiment ont été dûment obtenus de toutes les personnes participantes et de leurs parents. Toutes ont donné leur autorisation écrite pour une publication dans une revue scientifique à comité de lecture. Nous avons protégé la confidentialité des personnes participantes en veillant à ce que les entretiens se déroulent en ligne, dans un espace qu’elles jugeaient sûr et protégé. Nous avons aussi veillé à ce que les données ne soient partagées qu’entre les membres de l’équipe signataire de cet article, et à ce que des pseudonymes soient utilisés dans cet article pour protéger l’identité des personnes participantes.

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Huit adolescents (6 filles et 2 garçons) et 8 mères ont participé à l’étude (voir tableau 1). Les jeunes avaient en moyenne 15 ans (M = 15,63, ET = 2,387). L’âge moyen d’apparition du TOC était de 9,63 ans. Le plus grand nombre de jeunes (N = 3 ; 37,5 %) a déclaré avoir reçu le diagnostic de TOC à 14 ans. Le temps écoulé depuis le diagnostic variait d’une personne à l’autre, d’un à six ans. L’ensemble des jeunes était scolarisé, dont trois en dernière année de scolarité (12^e année, Grade 12). Les scores totaux au C-FOCI allaient de 5 à 13 (M = 9,25, ET = 2,86), ce qui indique une sévérité modérée des symptômes de TOC au cours du mois écoulé. L’âge des mères allait de 44 à 58 ans (M = 49,12, ET = 4,64). La plupart des personnes participantes venaient de quartiers périurbains (N = 12 ; 75,0 %), et toutes avaient un revenu familial d’au moins 15 000 ZAR par mois (environ 650 GBP).

Thèmes et sous-thèmes

Nous avons dégagé cinq thèmes pertinents pour cette étude. Des pseudonymes sont utilisés tout au long du texte pour protéger l’identité des personnes participantes.

Thème 1 : reconnaître et nommer le TOC

Ce thème explore la façon dont les jeunes en sont venus à reconnaître et à nommer leur diagnostic. Le processus a d’abord été marqué par le secret, la confusion et la honte, puis par une révélation progressive et, finalement, par le diagnostic. Reconnaître le TOC a été un processus profondément émotionnel, souvent aggravé par des expériences intérieures pénibles qui façonnaient la manière dont les jeunes se percevaient et percevaient leurs symptômes.

Un TOC caché

Les mères ont rapporté n’avoir d’abord rien remarqué d’anormal, car les rituels des jeunes se déroulaient en privé. Amanda (46 ans), mère de Stefanie (18 ans), a expliqué :

Les gestes qu’elle répétait, ce genre de choses, ce n’étaient pas des choses visibles pour nous. C’était plutôt sa routine du coucher [...] devoir faire les choses dans un certain ordre, mais enfin, ça se fait en privé. Ce n’est pas quelque chose que nous avons vraiment remarqué.

Les jeunes ont décrit la confusion et la honte que leur inspirait leur vécu, ce qui les menait à cacher leurs symptômes. Comme l’a expliqué Holley (16 ans) :

Je pensais que j’étais un problème. J’avais quatorze ans. En deux ans, il [le TOC] est peu à peu devenu invivable. Au début, quand j’avais douze ans, j’étais la seule à être au courant. Je n’en parlais pas.

Pour beaucoup, l’expérience intérieure du TOC était non seulement isolante mais aussi pénible. Sally (16 ans) a décrit un « sentiment constant de... hors de son corps », et l’impression de n’avoir aucun contrôle sur ses pensées ni sur son identité. Cette déconnexion et cette confusion contribuaient souvent à l’auto-stigmatisation et à la souffrance émotionnelle. Certaines personnes participantes ont aussi rapporté des pensées intrusives à caractère sexuel ou liées au fait de faire du mal, particulièrement difficiles à supporter, qui entretenaient le secret et de profonds sentiments de culpabilité et de honte. Comme l’a confié Margaretha (49 ans) à propos de son fils (Alessandro, 12 ans) :

... des pensées sexuelles, c’est sûr, et c’est ce qui le perturbe le plus... c’est ce qui le fait se sentir si mal. Parce qu’il se sent mal à cause des pensées qu’il a, qu’il ne comprend pas bien et qu’il trouve, selon lui, totalement déplacées à son âge... c’est là que la colère sort. Quand il y a la culpabilité.

Révéler ses symptômes à d’autres

En raison de la honte et de la peur profondes associées à leur expérience, les jeunes avaient du mal à parler ouvertement de leurs symptômes. S’y ajoutait la crainte du jugement ou de l’incompréhension. Sally (16 ans) voulait parler de ses difficultés à ses parents mais ne savait pas comment s’y prendre. Elle a d’abord cherché conseil et soutien auprès de la conseillère de son école :

Je suis allée voir la conseillère de l’école pour lui demander conseil sur la façon d’en parler à mes parents, et elle m’a dit qu’elle appellerait elle-même mes parents. Donc, j’ai bien fait le premier pas, mais c’est ma conseillère qui a dit à mes parents que j’avais peut-être besoin d’aide... Je ne savais pas comment leur en parler et j’espérais que la conseillère pourrait me conseiller.

Recevoir un diagnostic de TOC

L’ensemble des jeunes a fini par consulter pour leurs symptômes, et beaucoup ont exprimé des émotions mêlées face au diagnostic de TOC. Si une partie a ressenti du soulagement, la plupart ont d’abord éprouvé du chagrin, de l’impuissance et de la confusion. Les jeunes comme leurs parents manquaient en général de connaissances sur le TOC au moment du diagnostic, ce qui rendait difficile de saisir pleinement ce qu’il signifiait ou comment y répondre. Stefanie (18 ans), par exemple, a déclaré :

Au début, quand j’ai été diagnostiquée, je ne comprenais pas vraiment ce qu’était le TOC. L’idée m’était complètement étrangère, parce qu’enfin, j’avais 14 ou 15 ans. Je ne connaissais rien à la maladie mentale. Je ne connaissais pas le TOC.

De même, Amanda (46 ans), la mère de Stefanie, a déclaré :

Elle ne comprenait pas vraiment ce que c’était exactement, et nous non plus. Alors je n’étais pas vraiment capable de poser les bonnes questions ou d’essayer d’aider, parce que je ne mesurais pas vraiment l’ampleur de la chose moi non plus.

L’accès à des services appropriés a compliqué le chemin vers le diagnostic. Plusieurs mères ont eu du mal à trouver des spécialistes du TOC et, quand elles y parvenaient, elles souhaitaient être davantage impliquées et informées tout au long du processus diagnostique. Hannah (46 ans) a expliqué :

J’ai vraiment eu du mal à trouver quelqu’un en psychologie et en psychiatrie qui comprenne vraiment ou qui sache vraiment comment s’y prendre avec lui et, vous savez, avec les nuances particulières de sa situation... ce que nous avons découvert, c’est qu’il y a très peu de gens spécialisés dans le TOC en Afrique du Sud, euh, vous savez, de thérapeutes et de psychiatres. Et donc, oui, on a eu l’impression de beaucoup tourner en rond. Euh, et une sorte d’absence de diagnostic définitif... donc ça a pris du temps, vous savez, avant qu’on ait vraiment un diagnostic en bonne et due forme.

Le processus diagnostique a aussi suscité des inquiétudes chez les mères, dont certaines se sentaient mal préparées pour soutenir leur enfant. Quelques-unes, comme Cassandra (52 ans), ont caché le diagnostic pour protéger leur enfant de la stigmatisation :

J’essaie de la protéger, en tant que mère... Je n’en ai jamais parlé à personne. Même pas à ma propre famille, à mes propres frères et sœurs, parce que je ne veux pas qu’ils la voient et qu’ils disent : « ah oui, elle se comporte comme ça parce qu’elle a ce truc ». Je ne veux pas que les gens lui fassent ça. Alors je garde tout pour moi.

Thème 2 : l’impact sur le fonctionnement

Ce thème explore la façon dont le TOC a perturbé le fonctionnement quotidien des jeunes, notamment le sommeil, les activités courantes et les loisirs, contribuant souvent à leur détresse et à leur retrait social. Il montre aussi comment la pandémie de COVID-19 a amplifié ces perturbations ou, dans certains cas, les a temporairement atténuées, selon les situations.

Les perturbations du sommeil et du coucher

Les jeunes ont rapporté comment le TOC perturbait leur sommeil, en particulier la préparation du coucher, la difficulté à s’endormir à cause de pensées envahissantes et la nécessité de se relever sans cesse pour accomplir des rituels, avec pour résultat un sommeil de mauvaise qualité. Selon les personnes participantes, ces difficultés de sommeil se sont intensifiées après le début de la pandémie de COVID-19, ce qui a en retour accentué les compulsions du coucher. Beaucoup disaient avoir le sentiment que, faute d’accomplir les rituels, des membres de leur famille pourraient attraper le virus. Sally (16 ans), par exemple, a dit :

Je crois que la plus grande peur, c’était que ma famille l’attrape (la COVID-19), et qu’il leur arrive quelque chose de grave. Je crois que mon TOC avait tout simplement explosé, parce que chaque soir c’était : « Bon, je vais dormir. Si je ne dis pas non tant de fois. Si je ne marche pas sur tant de carreaux, il va se passer quelque chose. » C’était très dur. Certaines nuits je n’arrivais pas à dormir, et quand je dormais, je faisais des cauchemars.

Les perturbations des activités de la vie quotidienne

Les mères et les jeunes ont décrit comment le TOC perturbait des activités quotidiennes comme cuisiner, manger, faire le ménage ou s’habiller pour l’école. Plusieurs personnes participantes ne savaient pas si la COVID-19 avait directement influé sur leurs symptômes de TOC. D’autres ont rapporté que la pandémie avait aggravé certains symptômes, comme les peurs de contamination et le nettoyage compulsif. À l’inverse, certaines ont rapporté que la pandémie avait eu un effet positif, en offrant le confort de rester à la maison, en permettant d’éviter les situations anxiogènes et en laissant du temps pour réfléchir et gérer les symptômes. Holley (16 ans) a dit :

Je vais dire que mon TOC et ma dépression ont commencé avant la COVID-19, et les gens veulent accuser... les gens mettent parfois sur le dos de la COVID le fait que j’aie empiré, et je ne pense pas que ce soit vrai. Ça serait arrivé de toute façon, et rester à la maison, c’était plus facile qu’aller à l’école.

Les perturbations des loisirs

Les jeunes ont rapporté que le TOC compromettait gravement leur capacité à pratiquer et à apprécier leurs loisirs et passe-temps habituels, car ceux-ci déclenchaient des compulsions et des obsessions. Marco (18 ans) a déclaré :

Si, par exemple, je mettais mes chaussures pour aller courir, il fallait que je fasse mes lacets avec une certaine pensée, le bon genre de sensation et tout. Et si je n’y arrivais pas, je recommençais encore et encore et encore.

Thème 3 : l’impact sur la vie domestique et familiale

Ce thème explore les effets étendus du TOC sur la dynamique familiale, le bien-être des personnes aidantes et le fonctionnement du foyer. Si les jeunes sous-estimaient souvent l’impact de leurs symptômes à la maison, les mères ont décrit un épuisement émotionnel, des routines perturbées et des relations tendues.

Des perceptions divergentes de l’impact sur la famille

Les mères ont rapporté que le TOC de leur enfant affectait toute la famille. Les avis des jeunes sur l’impact de leur TOC sur la vie familiale et domestique étaient en revanche partagés : pour une partie, aucune influence ; pour d’autres, un impact important et reconnu. Alessandro (12 ans), par exemple, a déclaré que son TOC ne perturbait pas le fonctionnement familial :

Je ne pense pas que ça ait vraiment affecté ma vie de famille, ouais. Je pense que ça me fait juste, je deviens, oh, non, ça n’affecte pas vraiment ma vie de famille, non.

Sa mère, Margaretha (49 ans), décrit au contraire combien il est difficile d’avoir un enfant ayant un TOC, et l’impact négatif sur son propre bien-être :

Il a besoin d’être constamment rassuré, pour tout, et de savoir que tout va bien se passer. C’est constant. Alors c’est épuisant. C’est vidant ! Et quand il a ces pensées plus sombres que celles qu’il aimerait avoir, ou déplacées, alors ça sort sous forme de rage et de colère, qui sont en général dirigées contre moi parce que je suis le punching-ball.

Une dynamique familiale perturbée

Certaines personnes participantes ont raconté que le TOC avait gravement perturbé la dynamique familiale, entraînant davantage de conflits, de détresse, d’irritabilité, de division et de tensions entre membres de la famille. Pendant le confinement lié à la COVID-19 en particulier, les familles ont passé plus de temps ensemble à la maison, ce qui a eu des effets contrastés sur la vie familiale et domestique. Certaines personnes participantes ont connu une meilleure communication et des liens familiaux plus forts, d’autres ont rapporté une hausse des tensions, des conflits et des débordements émotionnels. Marco (18 ans) a dit :

Je dirais qu’elle (la pandémie de COVID-19) nous a rapprochés, vous savez, forcément on passait beaucoup plus de temps ensemble. Donc, du côté positif, ça n’a rien rendu plus difficile, et le fait que j’étais en train, vous savez, de sortir de l’ornière où j’étais par rapport au TOC, euh, a aussi rendu les choses plus faciles.

Les mères en particulier ont décrit les périodes de COVID-19 et de confinement comme stressantes, certaines voyant leur enfant présenter de graves difficultés de comportement, dont de l’agressivité et une détresse émotionnelle liées au TOC et à une humeur dépressive. Hannah (46 ans) a dit :

Il était tellement en colère, et genre, ses accès de colère étaient vraiment, vraiment violents. Enfin, c’était la phase où c’était juste terrifiant, parce qu’il me frappait et cassait des choses et avait des idées suicidaires et... oui, c’était vraiment, vraiment terrible.

L’impact sur la personne aidante

Les mères ont rapporté que le TOC de leur enfant avait des répercussions sur leur santé mentale et physique : épuisement physique ou émotionnel, chagrin, sentiment d’impuissance, dépression et anxiété. Mary (58 ans) a dit :

Je le regardais et je pleurais. C’était terrible. C’était tellement frustrant, parce qu’on sait ce qui doit se passer, mais on ne peut pas le faire arriver. C’était ça, le problème ! Je ne pouvais rien faire pour t’aider... On se sent tellement impuissante ! Vous savez, c’est comme si votre enfant était malade physiquement : vous savez que vous pouvez l’aider, mais là, on ne peut tout simplement rien faire.

Cela conduisait les mères à essayer de poser des limites, une tâche particulièrement difficile. Certaines craignaient que refuser les rituels n’aggrave le conflit. Hannah (46 ans) a expliqué :

C’est comme si je n’avais pas vraiment posé de bonnes limites et que je m’étais un peu laissée devenir complice de ses rituels, mais juste parce que c’est tellement dur. Enfin, si je dis non, ça tourne au cauchemar absolu, et très vite.

Thème 4 : l’impact sur la vie sociale

Ce thème explore la façon dont le TOC a façonné la vie sociale des jeunes, menant souvent au retrait, à l’isolement et à des difficultés pour nouer ou entretenir des relations. Il met aussi en évidence les écarts entre la perception des jeunes et celle des mères quant à l’impact social, ainsi que l’influence variable de la pandémie de COVID-19 sur les interactions avec les pairs et le sentiment de lien.

Le retrait social

Les jeunes ayant un TOC se retiraient souvent socialement par peur de la stigmatisation, de passer à l’acte sous l’effet de pensées intrusives ou de la contamination, ce qui conduisait à l’isolement, à la difficulté d’entretenir des amitiés et à une moindre estime de soi. Alors que certaines mères sous-estimaient ces répercussions sociales, les jeunes décrivaient un sentiment d’incompréhension et de déconnexion. Stefanie (18 ans), par exemple, a déclaré :

Je me suis éloignée des gens parce que j’avais peur qu’ils découvrent quel « monstre » j’étais. Vous savez, parce que je pensais du mal de moi. J’avais tellement peur que les autres voient ou sachent ce qui se passait dans ma tête.

Les effets contrastés de la COVID-19

Comme on l’a vu, la pandémie de COVID-19 a eu des effets contrastés. Certaines personnes ont estimé qu’elle avait aggravé leur isolement et leurs symptômes, d’autres n’ont relevé aucun changement notable, attribuant leurs difficultés sociales au TOC lui-même plus qu’à la pandémie. Marco (18 ans) a dit :

Je ne pense pas que le fait d’avoir un TOC, euh, pendant la pandémie ait affecté mes relations, en rien. Je pense que c’est juste le fait d’être en pandémie qui les a affectées, vous savez, le fait qu’il y ait un confinement, mais je ne pense pas que ça ait été différent pour moi que pour d’autres gens qui n’avaient pas de TOC.

Michelle, la mère de Miranda (12 ans), a dit :

Je ne pense pas que ça ait vraiment fait une grande différence pour sa socialisation, parce qu’à ce moment-là, quand la COVID est arrivée, elle était assez, euh, elle n’était pas vraiment l’enfant la plus sociable... Avec ou sans COVID, ça n’aurait pas fait beaucoup de différence.

Thème 5 : l’impact sur la vie scolaire

Ce thème explore la façon dont le TOC a perturbé l’expérience scolaire des jeunes. Les personnes participantes ont décrit des difficultés d’assiduité, de concentration et de résultats scolaires, aggravées par l’anxiété, les rituels et l’incompréhension des pairs et du corps enseignant. Le passage à l’enseignement en ligne pendant la COVID-19 a apporté un certain répit, mais a souvent nui à la concentration et à la productivité. Le retour à l’école a en revanche intensifié les symptômes pour beaucoup. Les jeunes ont aussi rapporté avoir subi du harcèlement, de l’isolement social et un sentiment d’incompréhension, ce qui souligne la nécessité d’une plus grande sensibilisation et d’un meilleur soutien au sein des écoles.

Le recul de l’assiduité et des résultats scolaires

Les jeunes ayant un TOC ont rencontré d’importantes difficultés pour aller à l’école et y réussir, en raison de l’anxiété, de la détresse et de compulsions chronophages. Sally (16 ans) a dit :

À un moment, le TOC a commencé à beaucoup affecter mon humeur. Je ne voulais pas aller à l’école parce que ça avait des symptômes physiques, des effets physiques sur mon corps. Donc je tombais vraiment, vraiment malade, ou j’avais froid, j’étais parfois complètement engourdie à cause de l’anxiété que le TOC me causait. Et, euh, j’étais toujours au plus bas à l’école. J’arrivais à peine à me concentrer, et je voulais juste être à la maison tout le temps.

Hannah (46 ans) a déclaré :

Il ne pouvait pas aller à l’école assez souvent parce que c’était tellement violent pour lui, euh, c’était tellement insupportable d’être exposé à ce qu’il ressentait comme une contamination partout. Souvent, s’il se sent très déclenché ou qu’il a des choses en tête, il n’arrive pas à travailler à l’école. Il finit souvent aux toilettes en pleurant, à me demander de venir le chercher plus tôt.

Si l’enseignement à distance pendant la pandémie de COVID-19 a offert un certain répit face aux facteurs de stress scolaires, il a aussi réduit la concentration et la productivité. Pour beaucoup, le retour à l’école en présentiel a été éprouvant et a encore pesé sur leur engagement scolaire. Miranda (12 ans), par exemple, a expliqué l’impact du confinement et de la COVID-19 sur son travail scolaire :

Je crois que oui, parce que je n’avais pas vraiment de limite de temps... donc je pouvais passer encore plus de temps à perfectionner mon écriture... J’avais la même quantité de travail, mais ça me prenait juste beaucoup plus de temps que si j’avais été à l’école. Ça prend vraiment beaucoup plus de temps... Je me laissais toujours distraire par, genre, mon chat, et, genre, mes jouets, et puis après avoir joué avec mes jouets, je passais encore plus de temps à les ranger.

Hannah (46 ans) a dit :

[...] la première année a été un désastre absolu, parce qu’il a complètement décroché avec l’enseignement en ligne, il refusait tout simplement de participer. Quand il est retourné à l’école pendant quelques semaines, il était tellement déclenché. Enfin, on lui a pratiquement demandé de partir parce qu’il était vraiment méchant avec les autres enfants, mais je pense que sa nouvelle école accepte et comprend beaucoup mieux ses difficultés.

Les difficultés sociales dans le contexte scolaire

Les jeunes ayant un TOC se sentaient souvent isolés et incompris à l’école, et rapportaient du harcèlement, peu d’amis et un manque de soutien de la part des pairs et du corps enseignant. Holley (16 ans) a déclaré :

Je n’avais pas d’amis. J’allais à l’école et les gens venaient me voir pour se moquer de moi [...] j’avais, je crois, comme des tics, (avec) la tête, ou des gestes des mains, et les gens, euh, se moquaient de moi pour ça, ce qui n’aidait pas non plus [...] Je n’en pouvais plus. C’était tout simplement trop.

Mary (58 ans), mère de Marco (18 ans), a dit sa frustration face au manque de connaissance du TOC dans les écoles, qui a contribué à isoler socialement son enfant. Elle a dit :

Ils ont été scandaleux ! Ils nous ont dit que Marco (pseudonyme) les dérangeait, et qu’étant une école aussi bonne, aussi connue et respectée, ils ne pensaient pas qu’il y avait sa place. En fait, je suis partie. Je me suis levée et je suis sortie de la réunion. Je pleurais et je ne pouvais pas faire face. C’est l’une des meilleures écoles de [nom du lieu] et ils ne savaient pas comment s’y prendre.

Discussion

À notre connaissance, il s’agit de la première exploration qualitative de l’expérience vécue d’adolescents sud-africains ayant un TOC et de leurs mères, avec un niveau d’attention supplémentaire porté à l’impact de la COVID-19. Conformément à la littérature disponible, nos personnes participantes étaient des adolescentes et leurs mères biologiques. Le TOC est en effet rapporté plus souvent chez les adolescentes et les femmes adultes (Mathes et al., 2019), et la plupart des recherches sur l’expérience des troubles psychiques à l’adolescence, y compris le TOC, reposent sur les récits de jeunes filles et de leurs mères (Martin et al., 2025). Il existe donc dans la littérature un manque notable concernant le point de vue des frères et sœurs, des pères et des autres personnes aidantes principales, qui mérite d’être exploré par de futures recherches.

Nos résultats font écho à plusieurs thèmes de la littérature qualitative existante sur le TOC à l’adolescence. Par exemple, comme les études menées auprès d’adolescents au Royaume-Uni (Keyes et al., 2018) et en Inde (Sravanti et al., 2022), notre étude met en évidence le caractère caché du trouble et le retard dans la reconnaissance des symptômes (Keyes et al., 2018 ; Sravanti et al., 2022). En outre, les jeunes éprouvaient souvent de la peur, de la honte et un sentiment d’isolement, et considéraient leurs symptômes comme étranges ou honteux. Beaucoup gardaient leurs symptômes secrets, et la révélation, quand elle avait lieu, survenait en général après une détresse importante. Comme les études antérieures, nos résultats soulignent que les adolescents comptent sur leur entourage aidant pour repérer les problèmes de santé mentale et faciliter la demande d’aide (Radez et al., 2022). Or les mères ignoraient souvent les symptômes du TOC et avaient du mal à les distinguer de comportements ordinaires, probablement en raison d’une littératie en santé mentale limitée et de la stigmatisation. Même après le diagnostic, certaines mères ont dit avoir reçu trop peu d’orientations de la part des équipes cliniques, à l’image des résultats de l’équipe de Sravanti (Sravanti et al., 2024). Ce manque de soutien entravait leur capacité à aider efficacement leurs enfants. La stigmatisation restait un obstacle à la demande d’aide, pour les jeunes comme pour les mères (Belloch et al., 2009 ; García-Soriano et al., 2014). Une psychoéducation centrée sur la famille pourrait aider à réduire la stigmatisation, à favoriser un repérage précoce et à permettre une intervention rapide. Notre étude a aussi révélé des perceptions divergentes entre jeunes et mères quant aux domaines de vie les plus touchés par le TOC. Comme dans une revue systématique récente sur l’expérience de parents d’un enfant ayant un trouble psychique, y compris le TOC (Martin et al., 2025), les mères de notre étude insistaient sur les conflits, les tensions et le stress familiaux liés à leur participation aux rituels compulsifs. Les jeunes de notre étude se centraient en revanche davantage sur l’influence de leur TOC à l’école et dans leurs relations sociales. Les jeunes ne semblaient donc pas mesurer le tribut que leur TOC prélevait sur leurs relations familiales. Ce manque de prise de conscience, qui peut en partie tenir au développement, pourrait constituer un point d’attention important pour les interventions futures. L’accommodation familiale, comme la participation aux rituels, était une source majeure de tension pour les mères, et il a été montré qu’elle aggrave les symptômes et le fonctionnement familial (Lebowitz et al., 2012 ; Stewart et al., 2017). À l’école, et conformément à la littérature disponible, les jeunes faisaient face à des difficultés scolaires ainsi qu’au harcèlement, à la victimisation par les pairs et à l’incompréhension du corps enseignant et des pairs (Keyes et al., 2018 ; Sravanti et al., 2022). La sensibilisation et le soutien en santé mentale en milieu scolaire, aujourd’hui limités dans le contexte sud-africain, constituent un axe important pour la recherche future. Les mères ont exprimé un fort désir d’être davantage impliquées dans le traitement de leur enfant. Si les données sur l’efficacité de l’implication parentale en thérapie sont contrastées (Lawrence et al., 2021), elle pourrait renforcer le soutien à la maison et réduire les accommodations contre-productives. Enfin, l’étude a mis en évidence l’impact varié de la pandémie de COVID-19 sur les adolescents ayant un TOC. Chez une partie des jeunes, les peurs de contamination se sont aggravées, tandis que d’autres jeunes ont trouvé un soulagement dans la structure du confinement et la réduction des exigences sociales, en écho à d’autres résultats de la littérature (Schwartz-Lifshitz et al., 2021 ; Tomczak et al., 2023).

Limites

Cette étude comporte plusieurs limites importantes. L’échantillon provenait en grande partie de familles à revenu moyen à élevé, déclarant un revenu mensuel du ménage de 15 000 rands ou plus, une tranche large qui recouvre des situations socio-économiques très différentes. En outre, l’ensemble des jeunes avait déjà reçu un diagnostic confirmé de TOC. Nos résultats reflètent donc l’expérience d’un sous-ensemble de familles relativement restreint et particulier dans le contexte sud-africain, où l’accès aux services spécialisés de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent est très inégal et où les soins psychiatriques publics et privés de plus haut niveau bénéficient de manière disproportionnée aux familles les plus favorisées sur le plan socio-économique (Ataguba & McIntyre, 2013). Tous les entretiens ont été menés en ligne, ce qui a pu affecter le lien et la profondeur des confidences pour certaines personnes participantes, en particulier des jeunes qui se sentiraient plus à l’aise en présentiel. Par ailleurs, nous n’avons pas examiné comment l’accès au numérique a déterminé qui pouvait participer. Notre recrutement et notre recueil de données reposant sur une connexion Internet stable et une familiarité avec les plateformes en ligne, des adolescents et des personnes aidantes ayant un accès limité au numérique ont pu être exclus involontairement. Nous n’avons pas non plus recueilli de données sur l’origine ethnoraciale, ce qui limite notre capacité à prendre en compte la façon dont les histoires structurelles, les significations culturelles et les inégalités racialisées peuvent façonner l’expérience du TOC chez les jeunes. Les recherches futures devraient inclure des personnes participantes d’origines raciales, culturelles, linguistiques et socio-économiques diverses, y compris des adolescents qui n’ont pas encore eu accès à un traitement. Des recherches futures sont aussi nécessaires pour explorer les processus précoces de demande d’aide et le rôle des croyances culturelles sur la santé mentale, et pour inclure le point de vue des pères et des autres personnes aidantes principales, ainsi que des frères et sœurs, du corps enseignant et des pairs. Des recherches sont enfin nécessaires pour mieux comprendre comment des facteurs environnementaux et contextuels plus larges, comme le changement climatique, façonnent l’expérience du TOC à l’adolescence.

Conclusion

Cette étude apporte des éclairages importants sur l’expérience vécue d’adolescents sud-africains ayant un TOC et de leurs mères, en soulignant l’impact multiforme du trouble sur le fonctionnement individuel, la dynamique familiale, les relations avec les pairs et l’engagement scolaire. Les résultats soulignent l’importance d’améliorer la littératie en santé mentale des personnes aidantes, du corps enseignant et des professionnels de santé, afin de favoriser un repérage et une intervention plus précoces.