Introduzione

Il trattamento basato sulla famiglia (FBT) si è affermato come il principale trattamento basato sulle evidenze per adolescenti con disturbi alimentari (DCA) ed è raccomandato come trattamento di prima linea per pazienti clinicamente stabili per le cure ambulatoriali [c.f., 1, 2]. I primi studi sulla terapia familiare per l’anoressia nervosa (AN) furono condotti al Maudsley Hospital di Londra [3–5]; questo approccio fu poi in parte adattato negli Stati Uniti, con un’impronta più comportamentale, e prese il nome di FBT [c.f., 6, per una descrizione della FBT e del processo di manualizzazione]. Questi primi sviluppi della FBT, fondati sul lavoro pionieristico svolto al Maudsley Hospital, avvennero presso The University of Chicago e la Stanford University e portarono ai manuali clinici per adolescenti con AN, oggi alla seconda edizione [7], e per adolescenti con bulimia nervosa (BN) [8]. La prima descrizione della manualizzazione della FBT [6] accenna brevemente ai presupposti fondamentali di questo approccio terapeutico, ossia, nella FBT:

1. chi conduce la terapia mantiene una visione agnostica sulla causa della malattia;
2. chi conduce la terapia adotta una posizione non autoritaria nel trattamento;
3. i genitori sono messi in condizione di ottenere la guarigione del figlio o della figlia;
4. il disturbo alimentare viene separato dalla persona ed esternalizzato; e
5. la FBT utilizza un approccio pragmatico al trattamento, centrato sul qui e ora.

Scopo del presente articolo è, in primo luogo, offrire una panoramica più dettagliata di questi cinque presupposti fondamentali, o principi chiave, della FBT e, in secondo luogo, illustrare come vengono utilizzati nella pratica clinica. Come già detto, sebbene questi principi siano brevemente accennati altrove [6], il presente articolo ne fornirà una descrizione approfondita per contribuire alla formazione delle persone terapeute nell’applicazione della FBT e migliorare la diffusione di questo importante approccio terapeutico.

Panoramica della FBT

La FBT si articola in tre fasi: nella fase 1 ai genitori viene affidata la responsabilità di ottenere il recupero del peso nel caso dell’AN [7], oppure di eliminare abbuffate e condotte di eliminazione e di stabilire un regolare schema alimentare nel caso della BN [8]. Ai genitori si chiede di prendere tutte le decisioni relative all’alimentazione del figlio o della figlia e, di norma, di limitarne l’attività fisica, finché il DCA non ha allentato la presa e non influenza più comportamenti e pensieri dell’adolescente riguardo al cibo, all’alimentazione, alla forma del corpo e al peso. Data la natura egosintonica dell’AN, l’autonomia dell’adolescente in materia di cibo non è un obiettivo nelle prime fasi del trattamento, mentre nella BN la fase 1 può consentire un approccio più collaborativo tra genitori e adolescente, data la natura più egodistonica della BN. Nella fase 2 del trattamento, la responsabilità dell’alimentazione viene gradualmente restituita all’adolescente, nella misura adeguata all’età e consueta per quella specifica famiglia. La fase 3 prevede una riflessione sull’adolescenza sana e una valutazione del punto di sviluppo in cui si trova l’adolescente una volta che il DCA si è ritirato.

La FBT è pensata per essere praticata da personale della salute mentale formato, con esperienza nel trattamento di adolescenti con DCA [7] e competenti nel lavoro con le famiglie. Date le complicanze mediche e le frequenti comorbilità psichiatriche di queste persone, un’équipe multidisciplinare è indispensabile. Altre figure professionali, come il personale medico (pediatria o medicina generale) e la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, possono offrire un’assistenza informata alla FBT e sostenere i messaggi trasmessi da chi conduce la FBT, ma è quest’ultima figura a essere «alla guida di questo gruppo clinico» [7], p. 28].

I principi della FBT

I principi della FBT sono fondamentali per la conduzione e l’applicazione di questo approccio terapeutico, ma non tutti sono descritti in dettaglio nel manuale di trattamento [7]. La rassegna che segue intende servire da guida a chi si sta formando alla FBT.

Visione agnostica della malattia

L’idea centrale di questo principio è che il trattamento nel modello FBT non si concentra sull’esplorazione delle cause della malattia, ma mira a coinvolgere la famiglia come risorsa per ottenere un cambiamento comportamentale precoce. I disturbi alimentari sono malattie complesse, nel cui sviluppo intervengono fattori genetici, socioculturali, di personalità o temperamento e metabolici [9, 10]. Sebbene alcuni fattori familiari, come le prese in giro legate al peso o le diete materne, possano aumentare la probabilità di sviluppare comportamenti di controllo del peso non salutari o un’alimentazione restrittiva [11, 12] nelle persone vulnerabili a un DCA, il campo si è allontanato con decisione dall’idea di attribuire alle famiglie la colpa dei DCA, poiché nessuna ricerca dimostra che ciò sia vero [13]. Benché vi siano evidenze che le famiglie di pazienti con un DCA riferiscano un funzionamento familiare peggiore rispetto ai controlli sani [14], ciò potrebbe benissimo dipendere dall’impatto negativo del DCA sulla famiglia [15]. Pertanto i genitori non devono essere considerati un fattore causale nello sviluppo della malattia, e nella FBT non viene loro attribuita alcuna colpa.

I genitori si sentono spesso in colpa nonostante chi conduce la FBT assicuri loro che non è così. Benché si tratti di un’osservazione aneddotica, accade spesso che dicano di aver dovuto «fare qualcosa» per causare il disturbo, o che sentano che avrebbero dovuto accorgersene prima, cosa facile da pensare dato l’esordio spesso insidioso del DCA. È importante che chi conduce la FBT affronti il senso di colpa dei genitori, anche se non sono loro a sollevarlo. Il senso di colpa può portare i genitori a dubitare continuamente di sé e della propria capacità di agire in modo adeguato per risolvere la crisi del DCA. Può inoltre far perdere loro fiducia nella propria capacità di far recuperare il peso al figlio o alla figlia. È stato dimostrato che il senso di autoefficacia dei genitori in questo ambito è un mediatore dell’aumento di peso nella FBT [16] e che maggiori incrementi dell’autoefficacia genitoriale durante il trattamento predicono un maggiore aumento di peso dell’adolescente [17]. La fiducia dei genitori è dunque molto importante nella FBT. L’ansia, invece, può mobilitare, purché non sia travolgente. I DCA sono malattie gravi e i genitori dovrebbero avere un livello ottimale di ansia. Chi conduce la FBT lavora per contenere le famiglie eccessivamente ansiose e, al tempo stesso, per alzare il livello d’ansia di quelle che non sono «abbastanza ansiose» e che quindi potrebbero non avere la motivazione necessaria per assumersi il compito del recupero del peso. Tuttavia, è importante che chi conduce la FBT rassicuri i genitori che non c’è motivo di sentirsi in colpa e che, anzi, la colpa non è un’emozione utile nel contesto di questo trattamento.

Allo stesso modo, chi pratica la FBT non patologizza la famiglia. Non è utile pensare, ad esempio, che un genitore sia piuttosto controllante e che per questo l’adolescente abbia sviluppato un’AN. Chi conduce la FBT tiene presente che, come disciplina, non sempre sappiamo con certezza perché si sviluppino i DCA, e forse ancor meno nel caso di una singola persona. Inoltre, anche se sapessimo perché una determinata persona ha sviluppato un DCA, questa conoscenza non si tradurrebbe necessariamente in un miglioramento sintomatico. Anziché dedicare tempo a cercare di scoprire la causa della malattia, la FBT si concentra sulla rapida riduzione dei sintomi. È importante sottolineare che la FBT è efficace non perché risolva un’ipotetica eziologia familiare, ma perché cambia il modo in cui una famiglia risponde al DCA del proprio figlio o della propria figlia e lo gestisce.

Mantenere una visione agnostica nella pratica clinica. Un modo per mantenere agnostico il focus della FBT è rispondere in modo adeguato alle inevitabili domande dei genitori sul perché si sia sviluppato il DCA. Chi conduce la FBT potrebbe rispondere:

È naturale voler sapere che cosa abbia causato il DCA. I DCA sono malattie complesse in cui entrano in gioco diversi fattori: genetici, ambientali, di personalità, ecc. Purtroppo potremmo non sapere mai con certezza che cosa abbia causato il DCA nel caso di vostro figlio o vostra figlia. La buona notizia è che non abbiamo bisogno di sapere che cosa lo abbia causato per poterlo curare. Una cosa che sappiamo è che i genitori non sono responsabili dello sviluppo del DCA. Al contrario, voi sarete una risorsa importante – la risorsa più importante – nella guarigione di vostro figlio o vostra figlia.

A volte i genitori fanno fatica a non insistere su queste domande, soprattutto se sono fermamente convinti che sia necessario individuare la causa profonda del DCA perché il figlio o la figlia guarisca. L’«analogia del cancro» [7] può essere utile in questi casi:

Capisco il vostro desiderio di sapere che cosa abbia causato questa malattia. Si ha l’impressione che, sapendo che cosa l’ha causata, si possa evitare che ritorni. Tuttavia, siamo in una situazione di crisi e non possiamo permetterci di passare il tempo a fare ipotesi sul perché il disturbo possa essersi sviluppato. Se vostro figlio avesse un cancro, lo fareste curare rapidamente e in modo incisivo, senza aspettare di scoprirne la causa. Qui ci troviamo in una situazione simile. Passare il tempo a fare congetture sulla causa del disturbo alimentare distoglie l’attenzione dal duro lavoro del cambiamento comportamentale, che è ciò che aiuterà vostro figlio a guarire. Una volta superata la crisi, potremo forse occuparci della questione delle possibili cause del disturbo alimentare di vostro figlio.

Per chi conduce la terapia, concentrarsi sui punti di forza della famiglia anziché sulle sue debolezze può aiutare a ridurre ogni tentazione di patologizzarla. Aneddoticamente, chi pratica la FBT constata spesso con piacere la forza e la creatività che le famiglie apportano al processo terapeutico. Sebbene il trattamento sia centrato sul problema, incoraggiare e riconoscere i punti di forza della famiglia, lavorando al tempo stesso sui modi in cui può interagire più efficacemente con il figlio o la figlia e con il DCA, aiuterà chi conduce la terapia a mantenere una prospettiva agnostica e a non colpevolizzare involontariamente la famiglia. La supervisione, forse particolarmente importante per chi è alle prime armi con la FBT, può essere utile anche per affrontare le eventuali difficoltà nel mantenere una visione agnostica. Mantenere l’agnosticismo è particolarmente importante, poiché è stato dimostrato che è associato alla guarigione al termine del trattamento. Lock et al. (2020) [18] hanno rilevato che la fedeltà al mantenimento dell’agnosticismo nella seduta 1 prediceva la guarigione con un’accuratezza del 58%.

È importante sottolineare che, sebbene chi conduce la FBT non colpevolizzi né patologizzi la famiglia, deve intervenire quando osserva dinamiche familiari poco utili o che mantengono la malattia. Numerose ricerche mostrano che livelli elevati di emotività espressa dei genitori, caratterizzata da critica, ostilità e ipercoinvolgimento emotivo, portano a esiti terapeutici sfavorevoli [19]. Quando i genitori manifestano un’emotività espressa elevata, può essere utile esplorarne le ragioni. I genitori fanno fatica a esternalizzare la malattia (vedi oltre) e finiscono per attribuire all’adolescente i comportamenti indesiderati legati alla malattia? Sono allo stremo e hanno bisogno di aiuto per trovare soluzioni sull’uso di risorse aggiuntive nel processo di recupero del peso, come altri membri della famiglia allargata? Può essere utile che chi conduce la FBT dica quanto segue:

È comprensibile che possiate arrabbiarvi quando vedete che vostra figlia nasconde il cibo o sembra incapace di finire un pasto. Veder deperire la propria figlia è spaventoso per un genitore, e a volte questo può manifestarsi sotto forma di rabbia. Sappiamo però che la terapia ne risente quando i genitori si arrabbiano con il figlio o la figlia. Come possiamo aiutarvi a gestire questa rabbia e a esprimere i sentimenti che in realtà vi stanno dietro: preoccupazione e amore?

Se è ben stabilita nella fase 1, la visione agnostica della malattia si mantiene di solito nelle fasi 2 e 3. Se la FBT funziona, il senso di autoefficacia della famiglia cresce, il senso di colpa diminuisce e la famiglia vede che il DCA migliora senza bisogno di discutere le possibili ragioni della sua comparsa.

Posizione terapeutica non autoritaria

Nella FBT, la persona terapeuta è considerata una consulente esperta: è esperta di DCA e di trattamento, mentre i genitori sono considerati gli esperti del proprio figlio o della propria figlia e della propria famiglia. Chi conduce la terapia ha un ruolo attivo nel trattamento, fornisce psicoeducazione e orientamento, ma in genere non dice ai genitori che cosa fare. O meglio, ai genitori si dice che cosa fare, «nutrite vostro figlio o vostra figlia», ma non esattamente come farlo. In altre parole, chi conduce la terapia «dà ai genitori la cornice, ma sono i genitori a dipingere il quadro». Molte delle decisioni su come attuare il trattamento sono lasciate ai genitori. Oltre a rafforzare i genitori, aspetto che verrà esaminato a breve, ciò trasmette all’adolescente e al DCA un messaggio importante: in questo trattamento sono i genitori i principali agenti del cambiamento.

Molte persone che praticano la FBT, anche esperte, faticano con questo concetto. Adottare una posizione terapeutica non autoritaria non significa che i genitori siano incoraggiati a fare tutto ciò che vogliono nel trattamento, né che chi conduce la terapia non possa mai adottare un approccio più direttivo. Una parte di queste decisioni può dipendere dalla gravità della situazione dell’adolescente. Ad esempio, se una persona adolescente in fase 1 di trattamento è al 78% del peso corporeo atteso (EBW, dall’inglese expected body weight) e restringe attivamente l’alimentazione, e i genitori vogliono mandarla per alcune settimane in un campo estivo, chi conduce la terapia può avviare la conversazione esaminando i pro e i contro di una simile scelta. Se i genitori insistono in questa direzione, può affermare con maggiore fermezza che ciò non è nel migliore interesse dell’adolescente. In ultima analisi, però, la decisione spetta ai genitori. Se decidono di mandarla al campo, chi conduce la terapia può lavorare con loro per ridurre al minimo il rischio di un esito negativo, ad esempio organizzando pesate regolari al campo e facendo consumare i pasti all’adolescente insieme a una persona dell’infermeria o dello staff educativo. Se invece l’adolescente si avvicina alla fine della fase 2 e ha in generale recuperato il peso, chi conduce la terapia può lasciare le decisioni molto più nelle mani dei genitori, con un orientamento adeguato. Un approccio analogo si adotta quando si discute di attività fisica. Per chi deve recuperare peso, l’attività fisica durante la fase 1 è di solito controindicata e può persino essere pericolosa dal punto di vista medico. Tuttavia, se la persona è clinicamente stabile e deve aumentare di peso, e i genitori esprimono il desiderio che continui l’attività fisica, è opportuno discuterne i pro e i contro. Chi conduce la FBT potrebbe far notare che, già così, anche senza alcuna attività fisica, serve una quantità considerevole di calorie per aumentare di peso, e che tale quantità dovrà essere ulteriormente aumentata se l’adolescente fa esercizio. Molte persone in cura non sono disposte a mangiare di più pur di poter fare esercizio. Se però lo sono, e i genitori tengono molto a proseguire l’attività fisica, può essere utile cercare soluzioni in dettaglio con loro su come aumentare l’apporto calorico e chiedere loro di valutare la sospensione dell’esercizio se la persona perde peso o non aumenta al ritmo previsto.

È importante che chi conduce la FBT ricordi che in questo trattamento non esiste un approccio valido per tutti. La persona terapeuta non conosce tutti i gusti, le avversioni, le routine, le abitudini e le preferenze della famiglia, né i dettagli del suo retroterra culturale, etnico o religioso: tutti elementi che possono influire sul comportamento alimentare. Deve credere che, con la sua guida, le famiglie troveranno risposte proprie, che potranno rivelarsi più efficaci di qualsiasi cosa potrebbe prescrivere.

Mantenere una posizione non autoritaria nella pratica clinica. Per stabilire il ruolo di chi conduce la FBT come consulente esperta, è importante che la persona terapeuta conosca bene i DCA e il modo di pensare di adolescenti con DCA. All’inizio del trattamento i genitori si trovano spesso in uno stato di crisi, e può rassicurarli vedere che la persona che li segue è esperta di DCA, è aggiornata sulle ricerche più recenti, ha ricevuto una formazione alla FBT e comprende la mentalità di un’adolescente o di un adolescente con un DCA. Comunicare alle famiglie che si comprende la paura che il figlio o la figlia prova davanti a un piatto di cibo, ad esempio, non solo può normalizzare la loro esperienza, ma può anche favorire la costruzione di un buon rapporto con la persona in cura. Chi conduce la FBT potrebbe dire:

Il mio ruolo nel trattamento è guidarvi in questo percorso con le conoscenze che ho sui DCA e su questo approccio terapeutico. Mi affiderò a voi, che conoscete meglio di chiunque vostra figlia e la vostra famiglia, mentre lavoriamo insieme per restituirle la salute. È importante sottolineare che l’AN è quella che a volte viene chiamata una malattia egosintonica, in contrapposizione a una malattia egodistonica. L’ansia e la depressione, ad esempio, sono malattie egodistoniche. Chi soffre d’ansia o di depressione non vuole sentirsi così. Avere una malattia egosintonica significa invece che una parte di sé vuole quella malattia. Vostra figlia è ambivalente rispetto al trattamento, quindi non possiamo lasciare nelle sue mani le decisioni sulla guarigione. Per questo avrete un ruolo di primo piano nel trattamento.

Mantenere questa posizione collaborativa è un processo continuo. Chi pratica la FBT dovrebbe rassicurare la famiglia: anche se la responsabilità principale della guarigione è nelle mani dei genitori, la persona terapeuta li sosterrà in questo difficile percorso fino alla fine.

Considerare i genitori come gli esperti della propria famiglia e dei propri figli, e affidare loro la responsabilità del recupero del peso, consente alla famiglia di riorganizzarsi per rafforzare l’efficacia genitoriale. Prima di arrivare al trattamento, e col passare del tempo, la famiglia di un figlio o di una figlia con un DCA tende a organizzarsi intorno alla malattia e ad adattarvisi [15], e la malattia diventa il centro della vita familiare. La terapia familiare strutturale, uno degli approcci terapeutici a cui si ispira la FBT [7], mira a rafforzare il sottosistema genitoriale e a spodestare il DCA dalla posizione centrale che è arrivato a occupare [c.f., 20. Sebbene il DCA possa resistere alla «retrocessione», la parte sana del ragazzo o della ragazza prova spesso un senso di sicurezza nel sapere che i genitori combattono il DCA e prendono le decisioni sul cibo al suo posto, soprattutto considerando quanto sia difficile combattere il DCA senza aiuto. Questa questione si presenta spesso in terapia quando si spiega perché nella fase 1 non si lascia scegliere all’adolescente che cosa mangiare:

È comprensibile che vogliate lasciare a vostra figlia la scelta di che cosa mangiare. Ha 16 anni e finora ha potuto dire la sua su ciò che voleva mangiare. Tuttavia, quando una persona ha un disturbo alimentare, chiederle di prendere una decisione che riguarda il cibo la mette in una battaglia interiore: la sua parte sana contro il disturbo alimentare. È una condizione straziante, soprattutto quando il disturbo alimentare è molto forte. È molto più gentile toglierle temporaneamente questa decisione e farvi carico voi di questo peso. Il vostro pensiero non è offuscato dal disturbo alimentare e sapete che cosa è meglio per lei in questo momento.

La posizione terapeutica non autoritaria prosegue nelle fasi 2 e 3. Spesso è più facile mantenerla nelle fasi successive del trattamento, man mano che i genitori acquistano fiducia nel proprio ruolo e hanno bisogno di una guida meno diretta da parte della persona terapeuta.

Empowerment dei genitori

L’empowerment dei genitori consiste nel rafforzare la loro fiducia perché assumano il ruolo di principali agenti del cambiamento nel processo di guarigione. Per affrontare il difficile compito di garantire che un’adolescente o un adolescente con AN mangi una quantità adeguata di cibo, i genitori devono avere fiducia di poterlo portare a termine. La fiducia permette loro di restare saldi di fronte alla resistenza del DCA e di non dubitare di sé nelle situazioni difficili. Se i genitori non hanno fiducia in sé stessi, il DCA se ne accorgerà rapidamente e ne approfitterà, spesso sotto forma di negoziazioni intorno ai pasti e agli spuntini, per «aprire falle nella corazza dei genitori». È quindi fondamentale che chi conduce la terapia comunichi ai genitori la propria fiducia nella loro capacità di assumere questo ruolo. La persona terapeuta dovrebbe ricordare che i genitori sono la risorsa più importante della terapia, perché sono loro a stare con il figlio o la figlia giorno dopo giorno e a svolgere la maggior parte del lavoro. È utile anche ricordare che i genitori portano nel trattamento competenze e punti di forza preziosi, che la maggior parte di loro è in grado di aiutare i figli a rinutrirsi, e non sottovalutare mai l’amore e la preoccupazione che nutrono per loro, che la FBT sa valorizzare così bene. Come per l’agnosticismo, si è osservato che la fedeltà all’instaurazione e al mantenimento dell’esternalizzazione nella seduta 3 predice la guarigione al termine del trattamento con un’accuratezza del 67% [18].

Strategie per rafforzare i genitori nella pratica clinica. Come per la posizione non autoritaria, rafforzare i genitori significa non dire loro esattamente come procedere per il recupero del peso. La persona terapeuta può dare indicazioni e consigli, ma incoraggia la famiglia a elaborare un proprio piano. È uno dei motivi per cui nella FBT non si utilizzano piani alimentari prescritti. Quando arrivano al trattamento, i genitori hanno già provato a combattere il DCA, da soli o con altri tentativi di cura. Spesso si sentono piuttosto impotenti e sconfitti. Per restituire loro fiducia in sé stessi, chi conduce la FBT potrebbe dire quanto segue:

Finché non è arrivato il DCA, vostro figlio o vostra figlia stava bene. Sapete come nutrire un figlio, ma il DCA vi ha fatto dubitare di voi stessi. Ora forse avete la sensazione di non sapere che cosa fare, ma lo sapete. A casa avete altri due figli in buona salute, quindi avete le conoscenze per farlo. Attingeremo a queste conoscenze perché possiate restituire la salute a vostro figlio o vostra figlia.

La fiducia in sé non solo può aiutare i genitori a restare saldi di fronte alla resistenza del DCA, ma consente loro anche di gestire le situazioni difficili senza sentire ogni volta il bisogno di chiedere consiglio o sostegno all’équipe curante. Lasciare che i genitori a volte si misurino con le difficoltà di questo processo e trovino da sé le risposte sembra essere preziosissimo per accrescerne la fiducia [21]. Fornire troppe indicazioni, compresi i piani alimentari, sarebbe in contraddizione con il messaggio che chi pratica la FBT cerca di trasmettere. In altre parole, chi lavora con la FBT dovrebbe fare attenzione a non dire ai genitori che sanno che cosa fare e, al tempo stesso, a non trasmettere loro il messaggio che devono affidarsi a una persona esperta per riuscirci.

A volte i genitori sentono sinceramente di non avere le conoscenze nutrizionali necessarie per ottenere il recupero del peso. È importante che chi conduce la FBT stabilisca se ciò sia vero o se sia il DCA a farli dubitare di sé in questo ambito. La domanda seguente può essere estremamente utile per chiarirlo:

Si sente spesso di attori che devono mettere su massa per un ruolo in un film. Se vi chiedessi di aumentare di 30 libbre, sareste in grado di farlo?

I genitori rispondono quasi sempre di sì, il che indica che dubitano della propria capacità di rialimentare il figlio o la figlia, ma che non mancano delle informazioni nutrizionali necessarie per farlo. Spesso i genitori si preoccupano di ciò che il figlio o la figlia vuole mangiare, più che di ciò che dovrebbe mangiare. Farlo notare può essere utile: quando non devono più preoccuparsi di comprare il condimento ipocalorico giusto e possono invece concentrarsi su un’alimentazione adeguata, possono sentirsi liberati e rafforzati. Se però i genitori fanno davvero fatica a trovare alimenti con un apporto calorico adeguato, la persona terapeuta può fornire esempi di approcci che altre famiglie hanno trovato utili o indirizzarli verso siti web con ricette ipercaloriche.

I genitori restano rafforzati anche nelle fasi successive della FBT. Nella fase 2 mantengono la supervisione dei comportamenti alimentari mentre il figlio o la figlia sviluppa maggiore indipendenza. Ad esempio, l’adolescente può cominciare a servirsi la cena in autonomia, ma i genitori sono lì per aggiungerne se la quantità scelta è insufficiente. Nella fase 3 i genitori restano rafforzati in parte grazie alla riorganizzazione della famiglia e al consolidamento del sottosistema genitoriale. I genitori guidano la propria famiglia e il DCA non ne prende più il posto.

Esternalizzazione della malattia

Separare la malattia dall’adolescente è una parte di importanza cruciale della FBT. Aneddoticamente, quando i genitori sono in difficoltà nel trattamento, spesso è perché faticano con questo concetto; è quindi fondamentale assicurarsi che lo comprendano e lo integrino con successo nella loro concettualizzazione del DCA. Vedere il figlio o la figlia deperire perché mangia troppo poco suscita nei genitori molte emozioni, tra cui frustrazione, paura, preoccupazione e rabbia. Sono reazioni comprensibili, ma la frustrazione e la rabbia, soprattutto se rivolte all’adolescente, possono essere controproducenti. Quando il figlio o la figlia siede a tavola e non mangia, i genitori devono ricordare che non sta facendo i capricci, che non si tratta di immaturità o di testardaggine e che non lo fa apposta. Devono ricordare che è nella morsa di un disturbo potente che ne influenza pensieri, sentimenti e comportamenti. Il compito dei genitori è combattere il DCA, non la parte sana dell’adolescente, che è ancora lì ma può essere oscurata dal DCA. Comprendere davvero questo concetto sembra molto efficace per ridurre la critica e l’ostilità dei genitori, di cui è stato dimostrato l’impatto negativo sulla permanenza in trattamento e sugli esiti [22, 23].

Strategie per esternalizzare la malattia nella pratica clinica. Ci sono diversi modi per spiegare questo concetto alle famiglie. Uno spesso utilizzato nella FBT consiste nel paragonare il DCA al cancro o a un’altra grave malattia medica. Come per il cancro, le persone con un DCA non scelgono di ammalarsi e, una volta malate, non possono semplicemente decidere di guarire. Così come non si può far sparire un tumore con la forza di volontà, il loro figlio o la loro figlia non può «semplicemente mangiare». Ha una malattia grave e ha bisogno di aiuto per guarire. Allo stesso modo, nessun genitore si arrabbierebbe con il figlio o la figlia né gli darebbe la colpa del cancro. Analogamente, non si deve incolpare l’adolescente per aver sviluppato il DCA. I genitori possono continuare a provare frustrazione e rabbia per la situazione, ma questi sentimenti dovrebbero essere rivolti al DCA e non al figlio o alla figlia malati. Chi pratica la FBT può spiegarlo nel modo seguente:

Durante i pasti può sembrare che non stiate più interagendo con la vostra figlia sana e affettuosa, e in effetti è così. Avete a che fare con un disturbo potente che si è impadronito di lei, e ha bisogno del vostro aiuto per superarlo. È importante restare comprensivi con vostra figlia e ricordare quanto abbia paura di mangiare e di aumentare di peso, restando al tempo stesso fermi con il DCA e assicurandovi che riceva la quantità di cibo sana di cui ha bisogno. A volte i genitori trovano utile dare un nome al DCA, spesso «Ed», per ricordarsi che non stanno combattendo contro la figlia, ma contro questa terribile malattia.

Chi pratica la FBT può anche dire alle famiglie che durante i pasti potrebbe sembrare di avere a che fare con un alieno, o con un essere che ha «posseduto» il figlio o la figlia. Spesso questa immagine trova riscontro nei genitori, soprattutto se la resistenza a mangiare è molto forte e comporta comportamenti estranei al figlio o alla figlia in salute, come imprecare o lanciare il cibo. Può trovare riscontro anche in pazienti che hanno descritto il DCA come qualcosa che ha «un potere assoluto su di me» [24], p. 5]. Un altro esempio utile viene da un programma televisivo visto dal secondo autore, in cui ragni giganti saltavano giù dagli alberi per nutrirsi di piccoli uccelli in cerca di cibo sul terreno della foresta. Gli uccellini si dibattevano e lottavano con tutte le loro forze, ma non riuscivano a togliersi il ragno dal dorso. L’unico modo per salvare questi uccelli da ragni così predatori era che qualcun altro arrivasse e glieli togliesse di dosso. È una metafora calzante di un DCA. L’adolescente può dibattersi e lottare contro il disturbo, ma i DCA sono troppo forti perché possa liberarsene senza aiuto. Ha bisogno che i genitori arrivino e tolgano di mezzo il «mostro». Anche questo esempio di esternalizzazione sembra trovare buon riscontro nei genitori.

Ci sono però casi in cui, nonostante metafore ed esempi ripetuti, i genitori faticano a credere che il figlio o la figlia abbia bisogno del loro aiuto, e insistono invece sul fatto che debba voler guarire perché la guarigione avvenga e che debba combattere la malattia da sé. Ciò è piuttosto problematico: non solo impedisce ai genitori di assumere il ruolo necessario nel trattamento ma, come già detto, può renderli arrabbiati e critici verso l’adolescente, con un impatto negativo sull’esito del trattamento. Chi pratica la FBT può dover impegnarsi di più per aiutare queste famiglie, procedendo con la FBT solo quando l’esternalizzazione è stata raggiunta. Non esistono indicazioni chiare su quando abbandonare questo approccio terapeutico se i genitori non concordano con l’esternalizzazione o con gli altri principi della FBT. È stato dimostrato che un aumento di peso precoce (circa 4–5 libbre/2–2,5 kg entro la seduta 4) predice un buon esito nella FBT [25–28]. Se l’aumento di peso precoce non si verifica, la persona terapeuta può prendere in considerazione un’altra modalità di trattamento, ma serve il giudizio clinico per stabilire se la famiglia abbia semplicemente bisogno di più orientamento e tempo, o se non stia «aderendo» ai principi della FBT e sia indicato passare a un altro trattamento. Sono necessarie ricerche per stabilire se l’aumento di peso precoce sia associato all’adesione dei genitori ai principi della FBT.

Sebbene l’esternalizzazione sia una componente essenziale della FBT, va utilizzata con cautela, perché le persone in cura possono viverla come sminuente [24], come se tutti i loro comportamenti venissero attribuiti al DCA. Coinvolgere il più possibile nel trattamento la parte sana dell’adolescente può aiutare la famiglia a non perdere di vista l’identità sana del proprio figlio o della propria figlia.

L’esternalizzazione prosegue spesso per il resto della FBT, anche se la necessità di continuare a sottolinearla con le famiglie diventa forse meno pressante man mano che integrano spontaneamente questo modo di pensare nel loro linguaggio e nel loro comportamento. Resta importante nelle fasi 2 e 3, in parte perché l’esternalizzazione serve a depatologizzare l’adolescente e gli permette di riprendere un normale sviluppo adolescenziale. In altre parole, non c’è bisogno di una supervisione prolungata e inadeguata all’età in ambito alimentare, perché si è trattato semplicemente di una malattia da cui ora sta guarendo.

Approccio pragmatico al trattamento

L’idea principale di questo principio è che chi conduce la terapia mantenga l’attenzione sul compito da svolgere, ossia la riduzione dei sintomi. La FBT è centrata sul presente e sui sintomi, con un marcato approccio comportamentale. I DCA sono malattie pericolose, con elevati tassi di mortalità [29] e conseguenze mediche potenzialmente durature [30], anche in adolescenza, quando la malattia ha presumibilmente una durata inferiore rispetto all’età adulta. Un intervento precoce ed efficace è fondamentale per ridurre al minimo i danni a lungo termine che possono verificarsi e per impedire che il DCA si radichi ulteriormente nella personalità, nell’identità e nel modo di pensare della persona malata. Poiché il tempo è un fattore decisivo, e gli obiettivi del trattamento sono aiutare l’adolescente a guarire il più rapidamente possibile e ridurre la probabilità che il disturbo diventi cronico, la FBT mantiene un focus preciso come un laser sulla riduzione dei sintomi, soprattutto nelle prime fasi del trattamento.

I genitori chiedono spesso alla persona terapeuta di affrontare problemi secondari al DCA, come l’aumento dell’irritabilità, la depressione, l’ansia, le difficoltà di concentrazione o il ritiro sociale. Concentrarsi su questi altri problemi, che con ogni probabilità si risolveranno con la risoluzione del DCA, distoglie l’attenzione dal cambiamento comportamentale, che è ciò che porterà al recupero del peso. Può essere utile ripercorrere con le famiglie il Minnesota Starvation Study [31] per informarle sulle conseguenze fisiche e psicologiche dei DCA e sulla necessità urgente di un rapido recupero del peso per favorire una guarigione completa. Perché i genitori non si sentano ignorati quando esprimono le loro preoccupazioni, può essere utile che la persona terapeuta prenda nota degli ambiti che li preoccupano e assicuri loro che queste questioni potranno essere riprese nella fase 3, cioè quando la crisi sarà passata e il figlio o la figlia starà di nuovo bene. Spesso, quando queste questioni vengono risollevate nella fase 3, si scopre che si sono risolte e che non è più necessario discuterne.

Mantenere un approccio pragmatico nella pratica clinica. Nella FBT, la persona terapeuta pesa l’adolescente all’inizio di ogni seduta. Il peso viene poi riportato su un grafico condiviso con la famiglia. Iniziare le sedute in questo modo trasmette alla famiglia un messaggio forte: il peso è il focus del trattamento e, in effetti, la perdita o l’aumento di peso della settimana precedente dà il tono a ogni seduta. Analogamente, nella fase 1, la persona terapeuta esamina in dettaglio pasti e spuntini a ogni seduta, ricordando ancora una volta alle famiglie che, per il momento, è questo il focus del trattamento. I genitori possono chiedere di altri problemi angoscianti o domandarsi perché il figlio o la figlia non riceva una terapia individuale per affrontare, ad esempio, un’immagine corporea negativa o un pensiero distorto. Chi conduce la FBT potrebbe rispondere:

Finché il DCA ha una presa così forte su vostra figlia, è improbabile che lei possa trarre beneficio da un trattamento individuale. Inoltre, il DCA è potenzialmente mortale, mentre un’immagine corporea negativa non lo è. Il nostro obiettivo è mantenere il focus su un’alimentazione adeguata e sul recupero del peso. La ricerca ci ha mostrato che gli altri sintomi che state osservando, come l’aumento dell’irritabilità e la difficoltà a concentrarsi sui compiti, miglioreranno man mano che vostra figlia recupererà la salute fisica. Dobbiamo prima ripristinare la sua salute fisica, e il suo benessere emotivo, mentale e psicologico seguirà.

Mantenere l’attenzione sul DCA può essere più difficile nelle fasi 2 e 3 del trattamento, quando la persona non è più in pericolo immediato e può fare buoni progressi. Tuttavia, anche se la crisi è passata, resta ancora molto lavoro da fare nel processo di guarigione. Mantenere il focus sui comportamenti alimentari permette alla famiglia di gestire gradualmente il ritorno alla normalità consolidando i progressi ottenuti nella fase 1. Anche se può essere allettante allontanarsi dal focus e spostare il trattamento verso qualcosa di più «interessante», come esplorare le possibili cause profonde del DCA, ciò non è previsto dal manuale e non vi sono evidenze che porti a una guarigione più rapida per le persone in FBT. I possibili fattori di mantenimento, come l’ipervalutazione della forma del corpo e del peso, non vengono affrontati nella FBT nello stesso modo in cui lo sono, ad esempio, nella terapia cognitivo-comportamentale. La FBT considera l’adattamento della famiglia alla malattia un fattore di mantenimento, che viene interrotto mediante la psicoeducazione e la riorganizzazione della struttura familiare nel suo impegno contro il DCA. Se chi pratica la FBT ha l’impressione di esaurire i temi o le preoccupazioni da discutere negli incontri con la famiglia nelle fasi finali, le sedute possono essere diradate.

Seguire il manuale è un altro modo per mantenere l’approccio pragmatico al trattamento, in particolare per chi è alle prime armi con la FBT. Aneddoticamente, chi si avvicina da poco alla FBT lamenta spesso che possa risultare piuttosto ripetitiva, soprattutto nella fase 1, a causa del focus costante sul cibo e sull’aumento di peso. Tuttavia, l’attenzione persistente al cambiamento comportamentale potrebbe essere uno dei motivi della sua grande efficacia.

Lo scopo di questa rassegna dei principi della FBT è offrire una guida a chi si forma alla FBT e contribuire alla diffusione di questo approccio terapeutico manualizzato. Sia chi si forma alla FBT sia chi la pratica da tempo scoprirà che i principi fungono da «mappa» per orientare la pratica clinica.

Conclusione

Il risultato di questi cinque principi della FBT è un trattamento focalizzato che privilegia il cambiamento comportamentale rispetto all’insight. Inoltre, non vi è un focus diretto sul cambiamento cognitivo attraverso tecniche di terapia cognitivo-comportamentale come la ristrutturazione cognitiva, anche se un miglioramento cognitivo si verifica effettivamente per effetto del trattamento [32]. Sebbene vi siano evidenze che chi pratica la FBT possa «derivare» dal manuale e incorporare tecniche o interventi di altre modalità di trattamento, come la terapia cognitivo-comportamentale o la terapia dialettico-comportamentale [33], il manuale non lo raccomanda. La FBT porta inoltre a miglioramenti del funzionamento familiare [34]. Questi cambiamenti potrebbero forse dipendere dal modo in cui la famiglia si «riorganizza» per sostenere il figlio o la figlia che sta male, un processo favorito, tra gli altri interventi, dalla psicoeducazione e dall’attribuzione ai genitori della responsabilità del recupero del peso.

I manuali della FBT [7, 8] sono strumenti preziosi per guidare chi opera in clinica nell’apprendimento e nell’applicazione della FBT. Non possono però coprire tutte le situazioni che possono presentarsi nella pratica clinica. Di fronte a una situazione clinica in cui non si sa quale strada prendere, attenersi a questi cinque principi orienterà chi pratica la FBT verso la decisione più vantaggiosa per pazienti e famiglie. Questi principi sono intrinseci alla pratica della FBT e, senza seguirli, chi conduce la FBT non è fedele al modello.

Indicazioni come quelle offerte nel presente articolo possono anche contribuire alla diffusione di questo importante approccio terapeutico. Il numero di terapeute e terapeuti formati alla FBT è limitato; servono quindi soluzioni creative per estendere la disponibilità della FBT a chi ne ha bisogno, come l’erogazione della FBT in telemedicina [35] o la formazione online alla FBT [18]. Vi sono evidenze che la FBT possa essere diffusa con successo al di fuori dei centri in cui è stata originariamente sviluppata [36–38], ma resta molto lavoro da fare per rendere la FBT accessibile a tutte le famiglie che hanno bisogno di sostegno per un figlio o una figlia con un DCA.

Oltre all’accesso, la questione dell’aderenza al manuale è importante. È stato dimostrato che l’aderenza ai manuali di trattamento migliora gli esiti delle persone in cura nella terapia cognitivo-comportamentale per la BN [39]. Tuttavia, la ricerca ha rilevato che molte persone che praticano la FBT non lo fanno con fedeltà al modello. In uno studio su 117 figure cliniche che dichiaravano di utilizzare la FBT, Kosmerly et al. [40] hanno rilevato che un terzo utilizzava tecniche non raccomandate dal manuale, come la terapia individuale, tecniche di mindfulness e lavoro motivazionale. Un altro studio su 40 figure terapeutiche che trattavano giovani con AN ha rilevato che la maggioranza non praticava la FBT con aderenza, indicando ostacoli come il disagio rispetto al pasto in famiglia della seconda seduta e la mancanza di supporto amministrativo [41]. Sebbene praticare un trattamento con fedeltà sembri di per sé un obiettivo valido, sono necessarie ulteriori ricerche sulla relazione tra fedeltà al trattamento ed esito. Uno studio ha rilevato che l’aderenza alla FBT non era correlata all’aumento di peso, sebbene la fedeltà al trattamento diminuisse nel corso della terapia [42]. Nessun altro studio ha esaminato l’aderenza alla FBT e gli esiti delle persone in cura; la ricerca futura dovrebbe approfondire questo tema utilizzando gli strumenti sviluppati per valutare la fedeltà a questo approccio terapeutico [43]. Inoltre, sebbene l’adozione di una posizione terapeutica non autoritaria e di un approccio pragmatico alla malattia affondi le radici in una ricca tradizione di approcci di terapia familiare, non è ancora stato dimostrato che queste agiscano come mediatori della FBT, e meritano l’attenzione della ricerca futura.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• EBW: peso corporeo atteso
• EDs: disturbi alimentari (DCA)
• FBT: trattamento basato sulla famiglia