Questa versione è stata tradotta dall'inglese da Complexe Systémique con l'aiuto dell'intelligenza artificiale. In caso di dubbio, fa fede la versione originale.
Supportive Care in Cancer · Famiglia
Quando una madre o un padre si ammala di cancro, come fa una famiglia con adolescenti o persone giovani adulte a tenere insieme l’autonomia delle persone giovani e il legame familiare? A partire da 21 interviste individuali e familiari con otto famiglie olandesi, il gruppo di Gerdien van der Zwaag descrive il senso di colpa di vivere la propria vita, i silenzi protettivi e modi inventivi di restare in contatto: andare in bicicletta, l’umorismo, una parrucca scelta insieme. Mostra soprattutto che una forte sintonia emotiva può supplire all’assenza di parole.
Traduzione non ufficiale in italiano di Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study, di Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens e Marije L. van der Lee, pubblicato in Supportive Care in Cancer (Springer) (2026), doi: 10.1007/s00520-026-10670-6, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato per la lettura online, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tre tabelle sono presentate sotto forma di elenchi; il materiale supplementare non è riprodotto. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.
Le famiglie non hanno sempre bisogno di parole per capirsi.
Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens e Marije L. van der Lee
Abstract
Obiettivo. Il cancro di una figura genitoriale può incidere in modo significativo sulle dinamiche familiari, in particolare per adolescenti e persone giovani adulte (AYA, dall’inglese «adolescents and young adults»), che affrontano il compito evolutivo di bilanciare autonomia e legame. Con l’aumento dell’incidenza del cancro a livello mondiale, un numero crescente di AYA si confronta con le sfide della malattia di una madre o di un padre. Se la maggior parte della ricerca si concentra sugli esiti psicologici individuali, si sa meno di come le famiglie funzionino come unità sotto questo tipo di stress. Lo studio si proponeva di comprendere più a fondo il funzionamento familiare di fronte al cancro di una figura genitoriale, con particolare attenzione all’autonomia, al legame e alla comunicazione.
Metodi. Abbiamo condotto uno studio qualitativo esplorativo basato sull’analisi tematica. Sono state realizzate interviste semistrutturate in profondità con otto famiglie (13 genitori, 14 AYA) in cui a una delle figure genitoriali era stato diagnosticato un cancro. Il disegno prevedeva interviste separate con il genitore o i genitori, con figlie e figli, e un’intervista familiare congiunta.
Risultati. L’analisi tematica ha prodotto tre temi principali: la lotta delle persone giovani tra spazio personale e vita familiare, ostacoli e opportunità nella comunicazione familiare e ridefinire il legame. Questi temi illustrano come le famiglie cerchino di bilanciare autonomia e legame e il ruolo che vi svolge la comunicazione.
Conclusione. Le famiglie che affrontano il cancro di una figura genitoriale sviluppano modi diversi di bilanciare autonomia e legame. In alcune famiglie una forte sintonia emotiva sosteneva naturalmente questo equilibrio, anche in assenza di una comunicazione aperta. Altre facevano più fatica con queste dinamiche. Strategie pratiche come mantenere attività significative, svolgere attività che favoriscano la comunicazione aperta, l’umorismo e coinvolgere le persone giovani nel percorso medico possono sostenere la resilienza familiare. Quando la sintonia emotiva non nasce spontaneamente, gli interventi centrati sulla famiglia possono aiutare a rafforzare questi processi.
Parole chiave: funzionamento familiare, cancro di un genitore, autonomia, legame, comunicazione
Le dinamiche familiari cambiano quando a una madre o a un padre viene diagnosticato un cancro, con ripercussioni non solo sulla persona malata, ma anche sul partner e su figlie e figli. Vissers et al. [1] riferiscono nella loro rassegna della letteratura che la prole di un genitore con diagnosi di cancro presenta spesso problemi comportamentali, problemi internalizzanti e alterazioni del funzionamento fisico e cognitivo. Gran parte di questa ricerca si è concentrata sull’infanzia, mentre si sa molto meno su adolescenti e persone giovani adulte (AYA, definite come persone di età compresa tra 15 e 29 anni). Questi esiti psicosociali sono influenzati dal funzionamento familiare (cioè dalla qualità della comunicazione, della coesione e del conflitto all’interno della famiglia), poiché un funzionamento familiare peggiore si associa a maggiori problemi psicosociali nelle persone AYA [2, 3]. Poiché l’incidenza mondiale del cancro aumenta a causa dell’invecchiamento e della crescita demografica, un numero crescente di AYA si trova ad affrontare il cancro di una figura genitoriale [4]. Le stime di prevalenza nell’arco della vita indicano che tra l’1,6% e l’8,4% delle persone AYA ha una madre o un padre con una storia di cancro, il che sottolinea la crescente rilevanza della questione [5]. Inoltre, dati di popolazione dell’Australia Occidentale indicano che lo 0,47% delle persone AYA ha vissuto la diagnosi di cancro di una figura genitoriale nell’arco di un periodo di 33 anni [6].
Il cancro di una figura genitoriale durante gli anni AYA può essere particolarmente difficile a causa del carattere dinamico di questa fase della vita, segnata da un importante sviluppo cognitivo, sociale ed emotivo che porta a una crescente autonomia sulla propria vita [2]. In particolare, la persona AYA cerca di costruire un’identità individuale, di stringere relazioni intime al di fuori della propria famiglia, di intraprendere un percorso professionale e di raggiungere l’indipendenza economica [7]. In questa fase, bilanciare la crescente autonomia e il legame familiare è essenziale per una sana formazione dell’identità [8]. Tuttavia, la diagnosi di cancro di una figura genitoriale potrebbe ostacolare questo processo di bilanciamento tra autonomia e legame, poiché i cambiamenti di ruolo, le responsabilità di cura e il carico emotivo possono minare tanto l’autonomia quanto il legame [9, 10].
La resilienza familiare svolge un ruolo cruciale nell’affrontare le sfide che accompagnano una diagnosi di cancro ed è definita come «la capacità del sistema familiare di resistere alle avversità e di riprendersi, uscendone rafforzato e con maggiori risorse» [11]. Il modello della resilienza familiare mette in luce i punti di forza sotto stress, in risposta a una crisi o in presenza di avversità prolungate. Comprende tre processi chiave della resilienza familiare: (1) i sistemi di credenze familiari, compresa l’attribuzione di senso alle avversità; (2) i processi organizzativi, compresi il legame e l’autonomia; (3) la comunicazione, compresa l’espressione emotiva aperta. Questo studio si concentra sul legame, sulla comunicazione e sull’autonomia. Il legame implica sostegno reciproco, collaborazione e impegno tra i membri della famiglia, nel rispetto dell’autonomia delle persone AYA, compresi i loro bisogni individuali, le loro differenze e i loro confini. La comunicazione si riferisce al fatto che i membri della famiglia condividano le proprie emozioni, diano senso alle esperienze dolorose e prevengano l’isolamento. La comunicazione è anche un fattore chiave del legame familiare: nel contesto di adolescenti con cancro, livelli più bassi di comunicazione tra adolescenti e genitori risultano associati a una minore coesione familiare [12].
Se la maggior parte della ricerca si è concentrata sull’impatto individuale del cancro sulla persona malata, sul partner e sulla prole, un ambito che ha ricevuto poca attenzione è l’impatto del cancro di una figura genitoriale sulle dinamiche familiari. Una comprensione approfondita dei punti di forza e delle capacità di una famiglia è essenziale per prevenire problemi di salute mentale e sostenere le famiglie che convivono con il cancro. L’obiettivo principale del presente studio era comprendere più a fondo il funzionamento familiare, e in particolare l’autonomia, il legame e il ruolo della comunicazione, in famiglie con AYA di 15-29 anni alle prese con il cancro di una figura genitoriale. La ricerca qualitativa può aiutare a individuare le strategie adattive delle famiglie di fronte al cancro di un genitore.
Le famiglie erano idonee se almeno una figura genitoriale aveva ricevuto una diagnosi di cancro e se avevano almeno una figlia o un figlio di età compresa tra 15 e 29 anni al momento della partecipazione. La partecipazione richiedeva sia la figura genitoriale malata (con diagnosi attuale o pregressa) sia almeno una persona giovane della stessa famiglia. Le persone partecipanti dovevano inoltre saper parlare e leggere l’olandese.
Il reclutamento si è svolto da dicembre 2023 a novembre 2024 tramite i social media e il personale sanitario dell’Helen Dowling Institute (HDI), un centro di salute mentale specializzato in psico-oncologia. Le famiglie interessate hanno ricevuto per posta una lettera informativa e il modulo di consenso informato. Dopo la firma del consenso, le persone partecipanti hanno compilato un breve questionario sociodemografico e clinico, dopodiché sono state programmate le interviste: interviste separate con i soli genitori, con le sole persone giovani e interviste familiari congiunte. Queste interviste semistrutturate sono state condotte dalla prima autrice (GZ; ricercatrice con esperienza clinica), da due terapeuti dell’HDI (una donna e un uomo) o da due assistenti di ricerca (una laureata magistrale e una studentessa magistrale in Psicologia medica). Quando possibile, le interviste con i genitori e con le persone giovani si sono svolte prima dell’intervista familiare. Le interviste si sono tenute presso il domicilio delle persone partecipanti (n = 2) od online (n = 19), sono durate 33-99 min e sono state audioregistrate. Per garantire l’anonimato, le famiglie sono state contrassegnate con le lettere da A a H, assegnate in sequenza secondo l’ordine delle interviste.
La traccia dell’intervista si basava sul modello della resilienza familiare di Walsh [11] ed è stata elaborata con il contributo del personale di terapia familiare dell’HDI (si veda la tabella 1 per la guida all’intervista). Dopo una breve introduzione all’intervista, alle persone partecipanti sono state poste domande su autonomia, legame e comunicazione. Ogni intervista si concludeva con una domanda che invitava a condividere consigli per altre famiglie. Le interviste familiari congiunte riprendevano i temi delle sessioni individuali, cogliendo le dinamiche familiari in tempo reale.
Tabella 1 — Guida per le interviste semistrutturate
Lo studio è stato approvato dal comitato etico della Tilburg University con il numero di riferimento RP1049.
Le interviste sono state registrate e trascritte parola per parola per l’analisi dall’autrice GZ e da un’assistente di ricerca. Sono state poi analizzate con ATLAS.ti (versione 24) mediante un’analisi tematica induttiva secondo le fasi descritte da Braun e Clarke [13]. All’interno dei temi di autonomia, comunicazione e legame, la codifica è stata induttiva. Le prime sei interviste sono state codificate in modo indipendente da GZ e HB, e le discrepanze sono state discusse fino al raggiungimento del consenso. I codici sono stati poi rivisti con ML e MS e adattati di conseguenza. Ne è risultato un quadro di codifica in cui i codici comprendevano (1) il tema principale, (2) il membro della famiglia e (3) una sintesi induttiva. Durante la codifica sono emersi temi aggiuntivi (coping, emozioni e consigli). Le restanti interviste sono state codificate da GZ. I temi sono stati generati per tappe con l’intero gruppo di ricerca, discutendo i codici e le citazioni sottostanti, accorpando i codici simili, e affinando e definendo i temi e i sottotemi definitivi. Infine, il manoscritto è stato redatto secondo le linee guida COREQ [14].
In totale sono state condotte 21 interviste con 8 famiglie: 7 con i genitori, 7 con le persone giovani e 7 con l’intera famiglia (si veda la tabella 3 per le caratteristiche cliniche a livello familiare). In particolare, nella famiglia G si è svolta soltanto un’intervista congiunta, mentre nella famiglia B si sono svolte soltanto interviste separate. La raccolta dei dati si è conclusa al raggiungimento della saturazione tematica. Il campione era composto da famiglie in cui almeno una figura genitoriale aveva ricevuto una diagnosi di cancro, più spesso al seno (55,6%). Il tempo trascorso dalla diagnosi variava da 27 mesi a 11 anni. La maggior parte delle figure genitoriali malate era costituita da donne (75%). Per l’insieme delle caratteristiche sociodemografiche e cliniche delle 27 persone partecipanti, si veda la tabella 2.
Tabella 3 — Caratteristiche cliniche delle 8 famiglie
Nota. aTra parentesi, figlie e figli che non hanno partecipato alle interviste
Tabella 2 — Caratteristiche sociodemografiche e cliniche delle 27 persone partecipanti
Nota. aLe figure genitoriali malate erano 9 in 8 famiglie, poiché in una famiglia le due figure genitoriali erano malate
L’analisi tematica ha prodotto tre temi principali: (1) la lotta delle persone giovani tra spazio personale e vita familiare, (2) ostacoli e opportunità nella comunicazione familiare e (3) ridefinire il legame. Dai dati sono emersi diversi sottotemi. Questi temi e sottotemi descrivono le sfide delle famiglie alle prese con il cancro di un genitore, che devono bilanciare il confronto con la malattia e il mantenimento di un senso di normalità come famiglia (tabella 3). I temi e i relativi sottotemi sono illustrati nelle sezioni seguenti. Per ulteriori citazioni a sostegno dei temi, si veda il materiale supplementare.
Le persone giovani hanno descritto una lotta continua tra il loro bisogno di spazio personale e il loro senso di responsabilità verso la famiglia.
Alcune persone giovani cercano consapevolmente un ambiente esterno alla famiglia, per esempio praticando uno sport, per allontanarsi momentaneamente dalla malattia che c’è in casa. Uscire dal ruolo di «figlia o figlio di un genitore con il cancro» può dare un senso di sollievo e permettere di partecipare ad attività che restituiscono una sensazione di normalità.
Dopo il liceo ho fatto un anno sabbatico e mi è piaciuto stare completamente fuori per un po’, e mi è piaciuto anche conoscere là un gruppo di persone completamente nuovo, con cui non sei sempre la persona con i due genitori malati di cancro. – Famiglia E, giovane, 26
Per le persone giovani, prendersi il proprio spazio si accompagna spesso a sensi di colpa, soprattutto quando trascorrono del tempo fuori casa. Per esempio, sentono il bisogno di sentire ogni giorno la madre o il padre malati. La reazione dei genitori poteva accrescere ulteriormente questi sensi di colpa e spingerle a passare più tempo a casa:
A volte lo trovo difficile, tipo quando la sera vado a cena dalla mia migliore amica. Per esempio, mi dicono qualcosa come: «Ah, di nuovo da [amica]? Beata te». Commenti così mi colpiscono perché amplificano il senso di colpa che già provo. Mi fanno sentire dieci volte peggio. Ci vado lo stesso, ma esco con il cuore pesante. Quindi sto ancora cercando di trovare il giusto equilibrio su questo. – Famiglia B, giovane, 20
Molte persone giovani avvertono un maggiore senso di responsabilità all’interno della casa, soprattutto nelle famiglie monoparentali, dove l’assenza di un’altra persona adulta accresce la pressione ad aiutare. Ciò può voler dire farsi carico delle faccende domestiche, prendersi cura di fratelli e sorelle o sostenere emotivamente la madre o il padre malati.
Non ho molti ricordi del periodo successivo alla diagnosi di mia madre, perché ho assunto un ruolo in cui davo tutto il sostegno possibile. Ho preso su di me molte responsabilità domestiche perché mio padre non dovesse fare troppo, e ho anche cercato di proteggere da tutto questo mia sorella minore, perché potesse avere un’infanzia relativamente normale. Non volevo toglierle la gioia. – Famiglia B, giovane, 23
Mentre molte persone giovani si dibattono tra l’essere presenti e il cercare spazio, alcune scelgono di passare più tempo con la madre o il padre malati. Una prognosi sfavorevole accresce la consapevolezza che il tempo è limitato e le porta a restare più vicine a casa. Una di queste persone giovani riflette su questo dilemma:
A volte ceniamo, parliamo e ridiamo insieme. E allora penso: questo non lo avrò più quando andrò a vivere per conto mio. E se me ne vado e sei mesi dopo lei muore? Non mi pentirò di aver perso quei momenti? – Famiglia B, giovane, 23
La comunicazione all’interno delle famiglie era spesso limitata, soprattutto quando si trattava di esprimere emozioni. Questo tema esplora sia gli ostacoli che impediscono un dialogo aperto sia i momenti in cui una connessione emotiva è stata possibile.
Le famiglie non hanno sempre bisogno di parole per capirsi. Le persone partecipanti hanno raccontato come, alla notizia della diagnosi, abbiano pianto insieme e si siano abbracciate. I membri della famiglia sono inoltre spesso in grado di percepire le emozioni altrui senza parlare. Colgono segnali non verbali come le espressioni del viso, che possono indicare che qualcosa non va e suscitare preoccupazione o uno stato di allerta.
Ricordo chiaramente mia madre che veniva a prendermi a scuola: solo vedendo la sua faccia dall’autobus, sapevo già che qualcosa non andava. Non avevo idea di che cosa fosse, ma lo sentivo. – Famiglia E, giovane, 29
Durante la diagnosi, il trattamento o la progressione della malattia, le famiglie entravano in una «modalità sopravvivenza»:
Credo che tutta la famiglia fosse in una specie di modalità sopravvivenza, cercando solo di superare quel periodo. Non rifletti, vai semplicemente avanti: interventi, appuntamenti, terapie. Tiri dritto. – Famiglia D, madre malata, divorziata, 3 tra figlie e figli
In questa modalità c’era poco spazio per la riflessione o la comunicazione. I genitori si concentravano sul minimo indispensabile per far andare avanti le cose, mentre le persone giovani affrontavano le loro consuete sfide a scuola e nella vita sociale, ora aggravate dalla tensione di dinamiche familiari in trasformazione.
Le persone partecipanti condividevano poco con i familiari le proprie preoccupazioni ed emozioni legate al cancro. Le persone giovani tendevano a tenersi dentro i propri sentimenti, convinte che la sofferenza della madre o del padre fosse più grave e che le proprie difficoltà contassero meno.
Non ricordo un momento, mentre lei era malata, in cui dicessi qualcosa come «anch’io sto malissimo» o cose del genere. Non che non si potesse, ma è una cosa che non fai facilmente. Dopotutto è lei quella malata, e questo è ovviamente molto peggio. – Famiglia F, giovane, 21
Questa norma rendeva più difficile per i genitori capire come si sentissero davvero figlie e figli. Allo stesso tempo, nemmeno i genitori davano l’esempio di apertura, perché evitavano di condividere le proprie preoccupazioni nel tentativo di proteggere la prole e di preservare un senso di normalità.
I momenti spontanei, come andare in macchina, camminare o pedalare insieme, rendono più facile parlare tra familiari, perché le conversazioni nascono in modo naturale e risultano meno pesanti.
Ricordo che di solito tiravo fuori gli argomenti mentre andavamo in bici. Mi veniva semplicemente più facile. In bici devi guardare avanti, quindi non devi guardare negli occhi. Faccia a faccia, forse sarebbe stato un po’ imbarazzante. – Famiglia A, giovane, 18
I genitori hanno raccontato come creino attivamente momenti di legame, per esempio andando in vacanza con una figlia o un figlio, oppure pranzando o facendo sport insieme, impegnandosi a passare del tempo a tu per tu con ciascuna persona giovane perché la conversazione possa nascere con facilità.
Parlare dei temi emotivi era spesso difficile, mentre le questioni pratiche venivano affrontate più facilmente. Le famiglie coordinavano insieme le visite in ospedale, si scambiavano aggiornamenti o organizzavano le responsabilità domestiche.
Finché comunicavamo con chiarezza, andava tutto bene. Mia sorella e io usavamo una chat di gruppo per stabilire un calendario delle faccende di casa. Era tutto molto pratico, non riguardava davvero le emozioni. Ma portava calma e permetteva a ogni membro della famiglia di concentrarsi sulle proprie attività. – Famiglia D, giovane, 19
Alcune famiglie hanno anche parlato delle volontà per il funerale, come sepoltura o cremazione, la scelta della musica o la destinazione delle ceneri, con conversazioni che restavano pratiche anziché affrontare le emozioni in gioco.
Dall’inizio della malattia, le famiglie hanno notato un accresciuto senso di legame. La presenza del cancro richiedeva nuove strategie per mantenere questo legame. Le famiglie hanno sviluppato diversi modi per coltivarlo.
Le persone giovani differivano per il grado di coinvolgimento nella malattia della madre o del padre. Alcuni genitori includevano attivamente figlie e figli nel percorso medico, per esempio portandoli alle visite mediche o coinvolgendoli nella scelta di una sepoltura.
Mia figlia è venuta con me quando sono andata a scegliere una parrucca. Sono stati momenti intensi, ma condividerli ci ha aiutate a restare unite. – Famiglia F, madre malata, sola, 3 tra figlie e figli
D’altra parte, alcuni genitori hanno scelto di non coinvolgere la prole nel percorso medico per non gravarla del peso della cura. Inoltre, alcune persone giovani preferivano tenersi a distanza dal percorso medico della madre o del padre.
Quando i membri della famiglia riescono a percepire i bisogni reciproci e a rispondervi, il loro senso di legame può rafforzarsi. Questa sintonia non richiede sempre parole. Essere in sintonia emotiva può offrire conforto e sostegno nei momenti difficili e può rafforzare il legame tra genitore e figlia o figlio.
Credo che a volte la sensazione di legame venisse più dal vivere insieme momenti intensi. Per esempio, c’è stato un giorno in cui mia madre non stava bene per la chemio, e abbiamo passato tutta la giornata a letto ad ascoltare musica insieme. Sono ricordi che mi sono rimasti davvero e che hanno creato un senso di legame, ma in un modo completamente diverso rispetto, per esempio, al fare sport insieme per divertimento. – Famiglia E, giovane, 26
A volte i membri della famiglia non si rendevano conto dei bisogni reciproci. Possono non cogliere i segnali o esitare ad agire, senza sapere come esserci reciprocamente, il che può portare a momenti di distanza o di silenzio.
A un certo punto io ero a letto al piano di sopra, mentre loro tre erano qui (al piano di sotto) insieme. Credo fosse il primo o il secondo giorno (dall’inizio della chemioterapia, GZ). Stavano seduti qui insieme, godendosi la reciproca compagnia, ma allo stesso tempo non osavano uscire. E non osavano nemmeno salire a chiedere: «Mamma, come stai?», perché pensavano che dormissi. – Famiglia D, madre malata, divorziata, 3 tra figlie e figli
Dedicarsi ad attività piacevoli aiutava le famiglie a mantenere la coesione. Nonostante i limiti legati al cancro, i genitori hanno trovato nuovi modi di trascorrere tempo di qualità, preservando un senso di legame.
Vado regolarmente a vedere l’Ajax (squadra di calcio olandese, GZ) con i ragazzi, quindi guardavamo il calcio invece di giocarlo come facevamo prima. Va be’, non è proprio una grande avventura. Ma è comunque un momento insieme, in famiglia. – Famiglia E, padre malato, 3 tra figlie e figli
Per i membri della famiglia, confrontarsi con il cancro e con situazioni stressanti è difficile. L’umorismo può essere un modo per rendere le situazioni meno stressanti e serie, pur riconoscendo la presenza del cancro.
Sono molto contenta che tra noi ci sia questo umorismo, che riusciamo davvero a ridere delle cose, anche se a volte erano cose molto penose. Per un po’ toglie loro il veleno. – Famiglia F, madre malata, sola, 3 tra figlie e figli
Il presente studio ha esplorato il modo in cui le famiglie con AYA bilanciavano autonomia e legame durante il cancro di una figura genitoriale e il ruolo della comunicazione in questo processo. Alcune persone giovani scelgono consapevolmente di passare del tempo con la famiglia, vivendolo come una scelta autonoma. Potevano cercare la normalità fuori casa, mentre altre si dibattevano tra il sentirsi responsabili della famiglia e il sentirsi in colpa per vivere la propria vita. Le difficoltà delle persone giovani con l’autonomia erano meno presenti nelle famiglie con un forte legame. Condividere il percorso medico come famiglia contribuiva a questo senso di legame. Un fattore importante per coltivare il legame era la sintonia emotiva. Quando i membri della famiglia si percepivano bene a vicenda, la mancanza di una comunicazione aperta sulle difficoltà legate alla malattia non era problematica. Nelle famiglie prive di questa sintonia emotiva, la mancanza di comunicazione aperta si traduceva in una maggiore distanza e in più incomprensioni tra la persona giovane e il genitore. Fare qualcosa insieme (per esempio andare in bicicletta) poteva allora facilitare le conversazioni emotive.
Nel modello di Walsh, i processi familiari sono intesi come dinamici e sinergici, in quanto si amplificano a vicenda [11]. Nel presente studio osserviamo un processo analogo tra autonomia, legame e comunicazione. Alcune famiglie hanno riferito un solido equilibrio tra autonomia e legame. Le persone giovani si sentivano strettamente legate alla famiglia e, al tempo stesso, sperimentavano autonomia nel compiere le proprie scelte. Nonostante una comunicazione esplicita limitata, erano in sintonia e vivevano il legame attraverso un’intesa implicita. Nelle famiglie che funzionano bene, vediamo che autonomia, legame e comunicazione si rafforzano positivamente a vicenda.
Al contrario, c’erano famiglie in cui una comunicazione limitata coincideva con l’incertezza sui bisogni reciproci e con l’evitamento delle conversazioni emotivamente cariche. Ne derivava un senso di legame ridotto. Poiché le persone giovani non esprimevano apertamente i propri bisogni, potevano provare sensi di colpa quando avevano bisogno di spazio per sé. Ciò complicava l’equilibrio tra autonomia e legame. Anche ricerche precedenti hanno rilevato che le persone giovani faticano a trovare questo equilibrio, descrivendo come le persone giovani con compiti di cura oscillino tra il voler prendersi cura e il voler fuggire [15]. Cercare la normalità fuori casa è essenziale per il benessere di adolescenti e persone giovani adulte, anche se alcune provano sensi di colpa quando scelgono la propria vita anziché quella della famiglia. Quando questo equilibrio tra legame e autonomia viene alterato, anche la mancanza di legame, di comunicazione e di autonomia si amplifica, creando un circolo vizioso negativo.
I meccanismi di amplificazione descritti sopra si osservano anche nelle coppie che affrontano il cancro, in cui il cosiddetto protective buffering (tacere le proprie preoccupazioni per non gravare sull’altra persona) si associa a un peggior funzionamento della relazione [16], mentre la comunicazione aperta favorisce relazioni più solide [17].
Quasi il 70% delle persone partecipanti aveva un livello di istruzione elevato, il che limita la generalizzabilità. Inoltre, la maggior parte delle figure genitoriali malate erano donne, il che limita la nostra comprensione delle famiglie in cui ad avere il cancro è il padre. La ricerca futura dovrebbe includere campioni più diversificati. Inoltre, l’età delle persone giovani è stata registrata al momento dell’intervista e non durante la malattia, per cui il percorso oncologico poteva essersi svolto anni prima, con possibili effetti sul ricordo e il riflesso di una diversa fase di sviluppo. Tuttavia, l’intervista familiare congiunta ha permesso di cogliere riflessioni condivise e dinamiche in tempo reale, mentre le interviste individuali hanno permesso a genitori e persone giovani di esprimere il proprio punto di vista senza l’influenza di altri membri della famiglia. Nel loro insieme, costituiscono una preziosa fonte di informazioni. La ricerca futura potrebbe partire da questo studio utilizzando approcci in tempo reale, come l’experience sampling, per cogliere i modelli di interazione all’interno delle famiglie.
I nostri risultati suggeriscono diversi modi in cui chi lavora in ambito professionale può sostenere le famiglie che convivono con il cancro di una figura genitoriale. In ospedale, il personale infermieristico può svolgere un ruolo preventivo considerando i bisogni dell’intera famiglia, e non solo della persona malata, e coinvolgendo attivamente le persone giovani quando desiderano partecipare, per esempio fornendo informazioni mediche adatte alla loro età. Il personale professionale dovrebbe inoltre aiutare le famiglie a rafforzare i legami emotivi esistenti e favorire la comprensione reciproca e la sintonia emotiva. Quando la sintonia emotiva manca e i membri della famiglia sembrano incapaci di capirsi, può essere necessario un invio a una terapia sistemica. Inoltre, queste indicazioni offrono orientamenti pratici alle famiglie stesse, come mantenere attività significative, svolgere attività che favoriscano la comunicazione aperta, ricorrere all’umorismo e coinvolgere le persone giovani nel percorso medico per sostenere la resilienza familiare.
Questo studio ha indagato come le famiglie abbiano bisogno di trovare nuovi modi per gestire l’equilibrio tra autonomia e legame, nonché la comunicazione, quando si confrontano con il cancro di una figura genitoriale.
In alcune famiglie, una forte sintonia emotiva sembrava rendere naturale la gestione di autonomia e legame. Anche se la comunicazione aperta era limitata, ciò non sembrava problematico. Altre famiglie facevano più fatica con queste dinamiche. Tra le implicazioni pratiche figurano il proseguimento di attività familiari significative, adattate ai limiti della malattia, lo svolgimento di attività che favoriscano la comunicazione aperta, il ricorso all’umorismo e il coinvolgimento delle persone giovani nel percorso medico. Quando la sintonia emotiva non nasce spontaneamente, interventi di sostegno come la terapia familiare possono aiutare a rafforzarla.
Complexe Systémique: punti chiave
Questo studio mette in discussione un’idea diffusa in psico-oncologia: che le famiglie debbano «parlare» per attraversare bene la malattia. Le famiglie che se la cavano meglio non sono necessariamente le più loquaci, ma quelle in cui ciascun membro percepisce ciò di cui l’altro ha bisogno. Per la pratica sistemica la lettura è preziosa: autonomia, legame e comunicazione formano un circuito che si amplifica in un senso o nell’altro, e il senso di colpa di vivere la propria vita appare come un sintomo relazionale più che individuale. I silenzi protettivi, in cui ciascun membro della famiglia tiene per sé il proprio dolore per risparmiarlo all’altro, riecheggiano ciò che si sa delle coppie di fronte al cancro. Le leve proposte sono modeste e concrete: fare le cose fianco a fianco perché la parola possa arrivare, conservare l’umorismo, coinvolgere le persone giovani nel percorso medico se lo desiderano. I limiti sono chiari: otto famiglie con un livello di istruzione elevato, soprattutto madri malate, e ricordi talvolta lontani. Da leggere insieme a lo studio sulla malattia critica cronica come affare di famiglia e a la metasintesi sull’esperienza di avere un genitore con una grave malattia mentale.
Note dell’originale
Ringraziamenti. Desideriamo ringraziare sinceramente tutte le persone partecipanti per aver condiviso con noi le proprie esperienze durante il loro percorso con il cancro. Ringraziamo Beatrijs Lens per aver avviato questa linea di ricerca sulle famiglie, l’équipe terapeutica dell’Helen Dowling Institute per l’aiuto nel reclutamento delle persone partecipanti e Hanneke Beenackers, Margreth Baks, Mahmoed Chamany Zadeh, Anouk Brekhof e Anke Geerts per la conduzione delle interviste.
Contributi. ML ha progettato lo studio. GZ ha organizzato la raccolta dei dati, ha svolto l’analisi tematica e ha redatto la prima versione del manoscritto. HB ha partecipato attivamente all’analisi e alla revisione del manoscritto. MS e ML hanno contribuito alla revisione del manoscritto. Tutte le persone firmatarie hanno approvato l’analisi e l’interpretazione finali.
Finanziamento. Lo studio è finanziato da Rotary op Seyst, un’organizzazione di raccolta fondi che ha reso possibile questa ricerca.
Approvazione etica e consenso alla partecipazione. Tutte le procedure svolte negli studi con partecipanti umani sono state conformi agli standard etici dei comitati di ricerca istituzionali dell’Ethical Review Board della Tilburg School of Social and Behavioral Sciences, Paesi Bassi (RP1049), e ai principi della Dichiarazione di Helsinki riveduta. Il consenso informato è stato ottenuto da tutte le persone partecipanti incluse nello studio. Le persone partecipanti hanno firmato un consenso informato relativo alla pubblicazione dei propri dati.
Conflitto di interessi. Chi firma l’articolo dichiara di non avere conflitti di interessi.
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Traduzione non ufficiale in italiano di Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study, di Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens e Marije L. van der Lee, Supportive Care in Cancer, vol. 34, n. 5, articolo 454 (2026), doi: 10.1007/s00520-026-10670-6, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (traduzione, tabelle presentate come elenchi). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.
Questa è una traduzione dell’articolo originale «Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study», pubblicato in Supportive Care in Cancer (2026) con licenza CC BY 4.0. Tradotto da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e la presentazione è stata adattata alla lettura online, come indicato all’inizio di questa pagina.
Leggi l’articolo originaleCome citare questo articolo
van der Zwaag, G., Bragt-de Jong, H. J., Schellekens, M. P. J., e van der Lee, M. L. (2026). Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/navigating-family-life-in-the-face-of-parental-cancer-a-qualitative-study (Opera originale pubblicata nel 2026 in Supportive Care in Cancer, 34(5), 454 (2026); ripubblicata nel 2026 da Supportive Care in Cancer, https://link.springer.com/article/10.1007/s00520-026-10670-6)
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