Sintesi in linguaggio semplice

La FBT-AN è attualmente l’approccio più diffuso al trattamento dell’AN nelle persone giovani ed è supportata da numerosi studi empirici. Molti studi sono stati condotti anche su integrazioni all’approccio, avendo cura di non contravvenire ai suoi principi fondamentali. Sebbene vi siano evidenze che questo approccio funzioni per alcune famiglie, si sa poco di come il personale clinico negozi la propria identità, al tempo stesso come professionista che pratica sulla base delle evidenze e come terapeuta che si affida alla propria competenza e ai propri valori clinici. Questo studio dimostra che chi fa clinica può trovare sicurezza nel sapere che il modello che utilizza è supportato dalla ricerca, ma anche entrare in difficoltà quando l’aderenza rigorosa contraddice il proprio giudizio su come sostenere al meglio le persone giovani e le famiglie.

Contesto

La terapia familiare Maudsley [1] e la sua successiva versione manualizzata, la terapia basata sulla famiglia per l’anoressia nervosa¹ [2, 3] (FBT-AN), sono considerate uno dei pochi trattamenti efficaci per l’anoressia nervosa (AN) in adolescenza [4–7]. I principi fondamentali della terapia comprendono: l’esternalizzazione della malattia, il posizionamento delle famiglie come la risorsa migliore per combattere l’AN e il rinvio delle questioni individuali e familiari fino al recupero del peso. Alle figure terapeutiche si chiede di «insistere affinché i genitori restino inflessibili finché non sono convinti che la paziente abbia capito chiaramente che non potrà tornare al comportamento anoressico finché fa parte della loro casa» ([3], p., 126). È stato inoltre sviluppato e studiato un corpus consistente di integrazioni a questo approccio, tra cui l’integrazione con programmi di ricovero e ambulatoriali, la terapia multifamiliare e l’inclusione di tecniche di esposizione e della terapia cognitivo-comportamentale per il perfezionismo [8]. Le integrazioni sono state concepite in modo da non alterare i principi fondamentali del modello originale, e le indicazioni su come il personale clinico possa decidere quale integrazione usare in quale situazione sono limitate [8].

Le evidenze di ricerca sulla FBT-AN provengono in gran parte da studi randomizzati controllati (RCT) [6, 7, 9, 10] e da revisioni sistematiche [11, 12]. Senza contare chi abbandona il trattamento, questi interventi familiari hanno mostrato buoni esiti a lungo termine (in particolare per l’aumento di peso e il miglioramento della sintomatologia del disturbo alimentare [ED]) per circa la metà delle persone adolescenti clinicamente stabili, con una AN di durata più breve e di età compresa tra 12 e 18 anni [13–15]. Più precisamente, il 40% delle persone adolescenti va in remissione dopo la FBT-AN (cioè soddisfa definizioni di guarigione «ad alta soglia» basate sulla remissione dei sintomi); tuttavia, un miglioramento clinico è stato riscontrato in circa il doppio di questo numero ([16], p., 482). Inoltre, un recente studio multicentrico randomizzato ha riscontrato esiti buoni o intermedi (sulle scale di Morgan-Russell) nel 60% delle persone adolescenti trattate con FBT monofamiliare e nel 75% di quelle trattate con FBT multifamiliare [17]. D’altra parte, quando in un RCT è stato misurato in modo più completo il disagio psicologico, oltre al miglioramento dei sintomi dell’ED, circa il 40% delle persone adolescenti riferiva (direttamente o tramite i genitori), a 4 anni dalla FBT-AN, di vivere «considerevoli difficoltà psicologiche e psichiatriche persistenti» ([18], p., 672)

Una recente revisione sistematica [11] ha sottolineato la necessità di ricerche future sull’implementazione della FBT-AN nella pratica clinica, in un contesto in cui la ricerca ha individuato ostacoli alla sua traslazione. Finora la ricerca è stata anche carente di (1) confronti con interventi psicologici individuali e (2) dati di esito utilizzabili sul funzionamento generale e familiare dopo il trattamento dell’AN [19]. Inoltre, nella proliferazione di studi che hanno integrato la FBT-AN con altri interventi, solo due studi su 26 hanno ottenuto una valutazione di qualità elevata in una revisione sistematica [8].

I trattamenti manualizzati svolgono un ruolo importante nella standardizzazione e nella diffusione delle terapie supportate empiricamente (EST), che possono essere applicate più ampiamente nei contesti clinici [20]. Tuttavia, il modello di pratica basata sulle evidenze (EBP) di Sackett e colleghi si compone di tre pilastri che, oltre alle evidenze della ricerca, comprendono anche la competenza clinica e le preferenze e i valori della persona assistita [21]. Continuano a esserci indicazioni limitate, e un dibattito costante, su quanto margine abbiano le figure terapeutiche per attingere alla propria competenza clinica al fine di adattare la FBT-AN a ogni adolescente, alla sua famiglia e a un ambiente sociale potenzialmente complesso [22, 23]; in particolare quando questa competenza le allontana dalla fedeltà al manuale della FBT-AN. Chi si occupa di analisi del discorso ritiene che ai «fatti» e alle «evidenze» si ricorra con maggiore veemenza quando è in gioco una questione delicata [24]. Dunque, dove e come si collocano in questo dibattito le figure cliniche che si occupano di ED quando cercano di offrire la FBT-AN manualizzata per l’AN in adolescenza?

La ricerca qualitativa consente una comprensione approfondita e sfumata delle esperienze di pazienti e personale clinico, chiarendo così le componenti della EBP meno accessibili attraverso gli RCT e i trattamenti manualizzati [25]. La ricerca qualitativa sulle esperienze cliniche con la FBT-AN si è concentrata sui fattori che hanno aumentato o diminuito la disponibilità delle figure terapeutiche a praticare la FBT-AN [26] e su alcuni dei modi in cui esse adattano la FBT-AN per adolescenti più grandi, così da dare priorità ai bisogni dell’adolescente e della famiglia [27]. Sebbene questa ricerca sia utile per esplorare alcuni dei modi in cui le figure terapeutiche si muovono nel divario tra ricerca e pratica [28], tende a concentrarsi in modo unidirezionale sui processi con cui si decide se praticare o adattare il modello. Sono meno comprese questioni come il modo in cui l’identità professionale di chi fa clinica (per esempio esperienze, valori) determini se adottare o meno la FBT-AN, come negozi un senso di identità professionale (o chi ritiene di essere come terapeuta) quando si basa sulla FBT-AN e come si muova lavorando dentro e fuori il modello manualizzato della FBT-AN. Si tratta di questioni importanti, dato che diversi fattori possono aumentare i tassi di burnout tra chi lavora con gli ED [29] ed è necessario comprendere più a fondo come le figure terapeutiche che si occupano di ED negozino e sostengano la propria identità professionale nel lavoro con le persone adolescenti e le loro famiglie.

Metodi

Partecipanti

Hanno partecipato a questo studio nove figure cliniche australiane che si identificavano come praticanti (attuali o passate) della FBT-AN. Il campione è stato reclutato tramite due annunci di ricerca diffusi nel 2016 e nel 2017 attraverso associazioni australiane legate alla pratica della psicologia o al campo degli ED. L’annuncio invitava chi aveva lavorato come terapeuta FBT-AN a parlare delle proprie esperienze e a fornire riscontri costruttivi rispondendo alla domanda: «Come possiamo migliorare la terapia familiare Maudsley per l’anoressia in adolescenza?»

Il campione finale era composto da sette terapeute e due terapeuti: cinque persone specializzate in psicologia clinica, due in psicologia, una persona psicoterapeuta e una dietista. Lavoravano nel campo degli ED da 5 a 23 anni e si identificavano come praticanti della FBT-AN da 1 a 10 anni. Tutte le persone partecipanti avevano frequentato una formazione Maudsley e/o FBT-AN e ricevuto supervisione da figure esperte della FBT-AN in Australia. Per ragioni di riservatezza, questi dati sociodemografici non sono stati collegati alle singole narrazioni.

Al momento delle interviste, tre figure cliniche hanno indicato di aver smesso di lavorare sia con la FBT-AN sia con l’AN in adolescenza, pur continuando a lavorare con gli ED nelle persone adulte (Joy, Gloria e Glenda). Le altre sei figure terapeutiche hanno dichiarato di continuare a utilizzare una qualche forma di FBT-AN per trattare l’AN in adolescenza. La tabella 1 riassume in che modo queste figure terapeutiche hanno riferito di discostarsi nel loro lavoro dal manuale della FBT-AN [2, 3].

Procedura e materiali

Lo studio è stato approvato dal Comitato etico per la ricerca sull’essere umano della University of Western Sydney. Dopo aver dato il consenso a partecipare allo studio, le persone partecipanti hanno compilato un breve questionario sui dati sociodemografici e sul percorso clinico (file aggiuntivo 1).

I dati sono stati generati attraverso interviste individuali semistrutturate. Le domande dell’intervista (file aggiuntivo 2) si ispiravano al paradigma terapeutico della terapia narrativa [30] e si interessavano sia al modo in cui ciascuna figura clinica praticava la FBT-AN sia ai modi in cui attribuiva significato a queste esperienze e negoziava la propria identità in questo contesto.

Due componenti del gruppo di ricerca (DS e JA) hanno condotto le interviste individuali, di 45–60 min, con le persone partecipanti, di persona o per telefono, tra maggio 2016 e giugno 2017. Le registrazioni audio sono state poi trascritte alla lettera con una trascrizione leggera [31], comprese le pause, per cogliere meglio i cambiamenti sia di linguaggio sia di ritmo. Le trascrizioni erano identificabili solo tramite lo pseudonimo scelto da ciascuna persona partecipante. Le persone partecipanti sono state anche invitate a rileggere le proprie trascrizioni per eliminare altre informazioni potenzialmente identificative, per ragioni di riservatezza.

Analisi

L’analisi mirava a generare una comprensione delle esperienze, delle prospettive e del posizionamento del lavoro di queste figure terapeutiche come praticanti della FBT-AN, delle forme linguistiche con cui attribuivano significato a queste esperienze e di alcuni dei modi in cui negoziavano e preservavano la propria identità in questi contesti. Inizialmente, due componenti del gruppo di ricerca (JA e DS) hanno svolto una codifica aperta e focalizzata [32] riga per riga con il software di ricerca qualitativa Nvivo 11© [33], con l’intento di generare molteplici prospettive [34] a partire dalle quali sono stati costruiti i temi. È seguita la redazione di memo, a cura del gruppo di ricerca (JA e DS) e con un gruppo di ricerca qualitativa (che comprendeva JC e PR), che ha analizzato i dati secondo un paradigma discorsivo critico [35, 36]. Ciò ha incluso l’individuazione di alcune delle risorse discorsive utilizzate dalle persone partecipanti per costruire le proprie narrazioni e negoziare significati personali e identità sociali. Queste risorse discorsive comprendevano, in primo luogo, repertori interpretativi o schemi di discorso culturalmente ereditati (o discorso con la «d» minuscola) che le persone partecipanti usavano per mettere insieme una serie di posizioni e argomentazioni [36, 37]; e, in secondo luogo, il posizionamento nel discorso, che costituisce le diverse collocazioni in cui le persone partecipanti erano posizionate e si posizionavano nel discorso. Questi posizionamenti discorsivi fornivano una piattaforma a partire dalla quale le figure terapeutiche costruivano e negoziavano un senso di identità professionale all’interno di un contesto sociale [38]. L’analisi ha seguito il modo in cui i resoconti che queste figure terapeutiche davano delle proprie esperienze venivano continuamente (ri)costruiti, (ri)negoziati e (ri)formati attraverso l’argomentazione, affrontando dilemmi ideologici e retorica [37, 39].

Le persone partecipanti sono state invitate a leggere una bozza di questo articolo, in particolare per verificare la validità dell’analisi delle loro trascrizioni nell’interpretazione delle loro esperienze.

Risultati

I dati delle interviste sono stati organizzati in quattro temi, ciascuno con due sottotemi, che mettevano in luce gli investimenti delle figure terapeutiche nell’intervento FBT-AN, i dilemmi terapeutici e le negoziazioni dell’identità professionale nel lavorare dentro e fuori la FBT-AN. La figura 1 rappresenta i temi e le associazioni generati dall’analisi dei dati delle interviste.

Tema 1: Gli investimenti del personale clinico nella FBT-AN

Le figure terapeutiche razionalizzavano e giustificavano la loro applicazione terapeutica della FBT-AN assumendo la posizione secondo cui essa è una EBP e una via di intervento precoce per evitare che l’AN assuma un decorso cronico.

Le «migliori evidenze»

Tutte le figure terapeutiche che praticavano la FBT-AN al momento dell’intervista erano investite nel modello e giustificavano questo posizionamento attraverso un discorso scientifico che elevava la conoscenza derivata dalle evidenze della ricerca, per cui la EBP finiva per ridursi all’applicazione di EST manualizzate.

Estratti¹

Anja: Credo che ciò che conta per me sia sentire che le persone ricevono […] una cura, diciamo, basata sulle migliori evidenze. […] che non vado semplicemente a istinto o […] secondo una prospettiva personale, ma piuttosto secondo una prospettiva professionale.

Josh: Mi vedo come un terapeuta che sceglie deliberatamente trattamenti basati sulle evidenze e vi si attiene, e poi vado a modificare un trattamento basato sulle evidenze [...] forse sto cadendo in una specie di presunzione [...] Questo provoca quella che chiameremmo dissonanza cognitiva e qualche dubbio sul fatto che […] io sia davvero un terapeuta basato sulle evidenze oppure no, perché questo fa parte della mia identità.

Francesca: Credo fermamente nella pratica basata sulle evidenze. I disturbi alimentari sono malattie molto complesse e non pretendo di saperne più di chiunque altro.

In questi brani, l’identità di queste figure terapeutiche era investita nel praticare «sulla base delle evidenze». Il loro posizionamento rispetto alla FBT-AN si fondava su un repertorio scientifico [40] che costruiva le evidenze della ricerca come un dato di fatto, e l’applicazione della FBT-AN era intesa come sinonimo di EBP. Tuttavia, la certezza di questa posizione veniva anche messa implicitamente in discussione attraverso l’uso di attenuatori come «diciamo» (Anja).

Queste figure terapeutiche esprimevano la preoccupazione di non porre la propria competenza clinica al di sopra del modello. In alcuni resoconti si dava per scontato che le evidenze della ricerca fossero una conoscenza «buona», marginalizzando così la competenza terapeutica come conoscenza minore («prospettiva personale») che, se vi si faceva troppo affidamento, costituiva un’inaccettabile sopravvalutazione della propria competenza («presunzione»). Implicito in questi dilemmi era l’impegno di queste figure terapeutiche a rendere conto del proprio lavoro come figure professionali che offrono interventi terapeutici efficaci alle persone adolescenti e alle loro famiglie.

Prevenire «la porta girevole»

Sei delle nove figure terapeutiche traevano un senso di significato e di scopo nel proprio lavoro dal far parte del progetto più ampio di prevenire «la porta girevole» (Francesca) dell’AN.

Estratti²

Francesca: Mi sentivo profondamente scoraggiata dalla porta girevole […] avevo la sensazione che dovesse esserci un altro modo. Quindi quello che ha significato per me nel corso degli anni, credo, ha a che fare con il sentirmi più efficace come clinica.

Glenda: Non devo sbattere la testa contro il muro per sei anni. Quindi credo che per me significasse far parte di una nuova frontiera del trattamento […] a cui mi stavo unendo.

Marmot: Ho figlie in età scolare, quindi per me significa molto, a livello personale […] che le ragazze abbiano un forte senso di sé e non vengano costrette a vedersi in un modo molto ristretto [...].

L’identità di queste figure terapeutiche era sostenuta dal far parte di una comunità che si opponeva a un decorso cronico dell’AN in adolescenza. Lavorare come terapeuta FBT-AN contribuiva a percepirsi come persona impegnata in una pratica terapeutica efficace (Francesca), allineata a pratiche terapeutiche d’avanguardia (Glenda) e al fianco delle giovani donne nello sviluppo di identità solide e diversificate (Marmot).

Tema 2: Dilemmi della pratica: sollievo contro vincolo dell’intervento strutturato

Le figure terapeutiche si sentivano al tempo stesso confortate e vincolate dall’approccio manualizzato e strutturato che, nelle fasi iniziali della terapia, restringeva strategicamente le conversazioni terapeutiche per concentrarle in via prioritaria sull’alimentazione e sull’aumento di peso dell’adolescente.

Il sollievo di un approccio strutturato all’AN in adolescenza

Sette delle nove figure terapeutiche provavano sollievo nell’approccio strutturato del manuale FBT-AN e lo giustificavano.

Estratti³

Anja: Trovo davvero utile che sia un approccio molto chiaro e strutturato […] [Dare] alle famiglie […] [un] focus, che è la rialimentazione, invece di, sai, andare a scavare nel profondo del perché, del cosa e del come.

Paige: La mia reazione iniziale [alla FBT-AN] è stata fantastica, tipo, questa è una cosa che ci dà molto contenimento […] Mi sentivo sicura di poter gestire tutte le varie cose che sarebbero venute fuori.

Francesca: Lavorare con le famiglie all’inizio non era (pausa) non direi che fosse travolgente, ma era tipo: come si gestisce una cosa del genere? Tante voci e personalità nella stanza? Credo che avere la struttura di qualcosa come la FBT dia un senso di sicurezza nella stanza.

Anja intendeva l’approccio strutturato del copione FBT-AN come un modo per spostare il focus da domande a cui forse non esiste una risposta chiara. Paige e Francesca rilevavano che, soprattutto quando erano terapeute alle prime armi, la struttura della FBT-AN offriva contenimento a un processo parallelo di ansia tra l’adolescente, la sua famiglia e loro stesse come terapeute.

I vincoli di un approccio strutturato all’AN in adolescenza

Otto delle nove figure terapeutiche hanno raccontato di sentirsi vincolate dall’approccio strutturato della FBT-AN e hanno messo in discussione, in modo implicito ed esplicito, l’aderenza rigida al modello.

ESTRATTI 4a

Paige: Sei davvero molto direttiva […] E sembra di fare proprio del male […] ma so che è quello che farà guarire la paziente.

Glenda: Si sa sempre esattamente dove ci si trova, in ogni momento. Ovviamente questo aveva anche i suoi lati negativi. Perché sacrificavi conversazioni importanti pur di restare sui binari.

Josh: Il trattamento, necessariamente, va a scapito del parlare dello stato emotivo e dei bisogni individuali dell’adolescente, […] ed è proprio questo che lo fa funzionare, francamente.

Anja: Idealmente vorrei che si coinvolgessero con me […] ma se mi odiano, va bene lo stesso. Purché mangino.

Queste figure terapeutiche esprimevano preoccupazione per il fatto che la FBT-AN, soprattutto nelle fasi iniziali, fosse «davvero molto direttiva» (Paige), e che questo portasse in definitiva a «sacrificare conversazioni importanti» (Glenda), come quelle sullo «stato emotivo dell’adolescente» (Josh), o compromettesse un coinvolgimento terapeutico «ideale» (Anja). Queste figure terapeutiche erano prese in un dilemma ideologico che si generava nei contesti in cui il copione della FBT-AN veniva posto al di sopra della loro competenza clinica e delle preferenze delle persone assistite («mi odiano», Anja). Queste negoziazioni si fondavano su un discorso morale che adottava un quadro etico consequenzialista [41], in base al quale queste figure terapeutiche potevano giustificare la temporanea trascuratezza dello «stato emotivo e dei bisogni individuali» dell’adolescente (Josh) per «restare sui binari» (Glenda) al servizio del salvare vite.

ESTRATTO 4b

Francesca: Credo che avere un modello su cui poterti, per così dire, appoggiare con ragionevole fiducia, credo che questo ti dia anche sicurezza come clinica. Ovviamente, man mano che acquisisci esperienza puoi diventare più flessibile nell’uso del modello.

Una delle terapeute non viveva la FBT-AN come un vincolo nel proprio lavoro, ma piuttosto come un modello su cui «appoggiarsi» (Francesca, estratto 4b), dando per scontato («ovviamente») che le integrazioni derivino dalla crescente competenza e sicurezza della figura terapeutica.

Estratti⁵

Marmot: Lei dice ai suoi genitori quando non sta bene [...] «Non sto imparando niente su come prendermi cura di me, perché mi dite voi cosa fare con quello che mangio e con l’esercizio fisico». E, sai, non ha tutti i torti; ma il problema è che, se non lo facessero, tornerebbe dritta in ospedale.

Paige: Credo che il modo in cui sono stata formata sia stato molto rigido, è quasi come «dai un pesce a un uomo e mangerà per un giorno, insegnagli a pescare e saprà sfamarsi da solo». Ho quasi la sensazione che con questo modello mi abbiano dato il pesce.

In questi brani emergeva un processo parallelo tra le persone adolescenti e le figure cliniche che le curano, a cui la FBT-AN indicava allo stesso modo cosa fare («mi abbiano dato il pesce»), con l’effetto di ostacolare lo sviluppo del loro senso di competenza riguardo a un trattamento personalizzato e basato sulla formulazione («insegnagli a pescare»).

Nel complesso, lo statuto del manuale FBT-AN come conoscenza «buona» o più valida rischiava di togliere potere alle persone adolescenti e alle figure cliniche che le curano, marginalizzando la loro conoscenza e la loro competenza riguardo agli interventi sull’AN e alla guarigione.

Tema 3: Preoccupazioni delle figure terapeutiche e disimpegno dalla FBT-AN

La FBT-AN diventava sempre più dilemmatica per alcune figure terapeutiche nei contesti in cui l’adolescente non progrediva verso il recupero del peso. In questi punti delle loro narrazioni negoziavano questioni di responsabilità e di colpa, e il loro ruolo di terapeuta diventava sempre più gravoso.

La preoccupazione delle figure terapeutiche per i possibili costi per le famiglie

Sette delle nove figure terapeutiche hanno espresso preoccupazione per le aspettative riposte nei genitori e per la mancanza di risorse a loro disposizione in questo intervento terapeutico.

Estratti⁶

Sebastian: Avevamo personale [ospedaliero] […] estremamente preparato, molto specializzato […] otto ore di lavoro con queste persone e ne esce sfinito […] Capisco che uno dei principi di Maudsley sia che i genitori hanno la capacità di rialimentare la figlia o il figlio […] Ma quello che chiediamo loro di fare va oltre l’ambito della normale genitorialità.

Gloria: Le famiglie in cui ha funzionato molto bene o abbastanza bene hanno rinunciato a entrate enormi per farlo […] Questo è ciò che dobbiamo fare per salvare la vita di nostra figlia.

Paige: Probabilmente sottovalutiamo quanto sia difficile per i genitori curare la propria figlia o il proprio figlio.

Queste figure cliniche erano turbate dalla premessa centrale della FBT-AN secondo cui è ragionevole chiedere ai genitori di assumersi la responsabilità principale della rialimentazione della figlia o del figlio, nonché dagli effetti emotivi e materiali di questa scelta. Implicita nelle argomentazioni di queste figure cliniche è la misura in cui il modello FBT-AN rischia di riconoscere troppo poco e di sottovalutare il costo emotivo e materiale per i genitori a cui si chiede di assumersi la responsabilità della rialimentazione nelle fasi iniziali.

Estratto⁷

Francesca: Non posso dire che mettere i genitori al comando non sia d’aiuto per ragazze e ragazzi […] Credo che sia molto impegnativo, ma credo che sia estremamente utile. […] Credo che le famiglie a cui le cose non vanno bene siano quelle in cui mamma e papà fanno fatica a prendere il comando.

Al contrario, Francesca presentava il compito richiesto ai genitori come «impegnativo» ma necessario. Attingendo al discorso della terapia familiare strutturale [42], sosteneva che le famiglie a cui l’intervento non giova sono quelle in cui i genitori fanno fatica a «prendere il comando» e che «questo non significa che siano da biasimare, significa che questo trattamento potrebbe non fare per loro».² Da questa posizione discendono diverse domande, tra cui: come capiscono le figure terapeutiche che l’intervento FBT-AN potrebbe non essere adatto a una persona e alla sua famiglia, e come si orientano verso opzioni di trattamento alternative?

La negoziazione della responsabilità da parte del personale clinico

Nei contesti in cui la FBT-AN non funzionava, otto delle nove figure terapeutiche hanno sollevato la questione della responsabilità.

Estratti⁸

Francesca: Non sono io la responsabile del cambiamento, se per esempio la ragazza o il ragazzo non guarisce o una famiglia non risponde al trattamento, e devo ricordarmi che non funzionerà in ogni caso.

Anja: Credo che sia semplicemente una caratteristica della terapia. Le terapie non vanno mai come vorremmo.

Paige: Il riscontro che mi è stato dato è di andare avanti dentro il modello ma di impegnarmi sempre di più […] questo mina la mia fiducia, perché penso di non farlo nel modo giusto o di non farlo abbastanza bene.

Josh: Ogni volta che una persona che seguo non sta andando bene […] passo attraverso un processo di riflessione piuttosto deliberato, consapevole […] È un dubitare di me stesso consapevole, un esame di coscienza, ma sono a favore.

Per reggere di fronte alle difficoltà terapeutiche, Francesca e Anja negoziavano il discorso causale della responsabilità e della colpa ricordando a sé stesse che gli esiti sono complessi e frutto di collaborazione. Al contrario, il riscontro ricevuto in supervisione di «andare avanti dentro il modello» e di «impegnarsi di più» erodeva in Paige il senso di competenza professionale. Josh preservava un senso di identità professionale quando una persona assistita «non stava andando bene», presentando il dubbio su di sé come una forma di autoesame in linea con i suoi valori professionali.

Il tema della responsabilità è emerso anche quando le figure terapeutiche hanno raccontato alcune delle esperienze più difficili che hanno contribuito alla loro decisione di smettere infine di lavorare come terapeute FBT-AN.

Estratti⁹

Gloria: È compito di chi fa terapia stare dentro quell’angoscia e aiutare la famiglia a stare dentro la propria angoscia e a recuperare la capacità di pensare, così che possa mantenere in vita la figlia o il figlio e accompagnarne la guarigione. È tanto da reggere […].

Glenda: […] Desideravo tantissimo essere una brava professionista Maudsley e avevo avuto buone esperienze [con adolescenti e le loro famiglie nella FBT-AN] e volevo seguire gli incoraggiamenti che mi davano le persone che mi supervisionavano, ma in cuor mio pensavo che non fosse giusto. […] Il manuale allora non affrontava, non so se sia cambiato, alcun concetto di finestra di tolleranza della persona giovane. [...] Nella mia formazione FBT e nella supervisione continua non mi è stato insegnato né sono stata invitata a riconoscere quando l’angoscia può avere un impatto tale da diventare un nuovo insieme di problemi, cioè un trauma. Ripensandoci […] avrei messo in discussione la mia supervisione e avrei affermato che, a mio parere, c’è un limite all’angoscia che sarei disposta a normalizzare all’interno della FBT. […] Ho lasciato alle spalle la cultura dogmatica della FBT, che credo abbia offuscato la mia capacità di agire su ciò che mi metteva a disagio perché non era conforme al modello. Sono un po’ perseguitata dalla sensazione che il modello venisse usato per «giustificare l’ingiustificabile».³

Queste figure terapeutiche raccontavano la fatica di «stare dentro» e «reggere» (Gloria) l’angoscia dell’adolescente e della sua famiglia nel trattamento FBT-AN. Un’esperienza che ha contribuito alla decisione di Glenda di smettere di praticare come terapeuta FBT-AN è stato il rischio implicito di un intervento che si affida in larga misura ai genitori per la rialimentazione a domicilio della figlia o del figlio nelle fasi iniziali del trattamento, con minore attenzione o considerazione per il livello di angoscia che ciò può suscitare nell’adolescente e all’interno del sistema familiare. Questo approccio, in cui il fine giustifica i mezzi, ha ridotto la capacità di agire personale di Glenda come clinica FBT agli inizi della carriera nel settore, e lei ha vissuto un processo parallelo [43] di angoscia che non poteva essere contenuto dalla costante aderenza rigorosa al modello in supervisione.

Tema 4: Negoziare l’identità professionale nel contesto di una comunità polarizzata

Tutte le figure terapeutiche hanno espresso reticenza a lavorare al di fuori del quadro della FBT-AN. Il modo in cui attribuivano significato al lavoro con le persone adolescenti e le loro famiglie al di fuori della FBT-AN era plasmato dalle storie che ritenevano altre persone potessero raccontare su di loro come terapeute e dalle storie che raccontavano a sé stesse per preservare un’identità radicata nei propri valori.

Le storie altrui su chi sono come terapeuta

Le storie che le figure terapeutiche raccontavano su di sé, quando lavoravano al di fuori della FBT-AN, erano plasmate dal contesto professionale più ampio.

Estratti 10

Josh: Chi mi supervisiona dice […] che dovrei impegnarmi di più per assicurarmi che ci siano tutti, sempre; anzi, dice che non sto davvero facendo Maudsley se fratelli e sorelle non sono nella stanza.

Sebastian: Uno dei commenti che mi sono rimasti impressi è quello di una persona della formazione che diceva che, se Maudsley non funziona, allora chi fa terapia non sta facendo il proprio lavoro.

Joy: Quindi sento di non avere davvero la capacità né l’interesse di portarmi addosso […] «È una che lavora con adolescenti in modo non basato sulle evidenze».

Queste figure terapeutiche parlavano del potere dello sguardo della supervisione, che sorvegliava e valutava il loro lavoro, soprattutto quando si discostavano dalla FBT-AN. Josh descriveva un obbligo di attenersi al modello, poiché la sua supervisione interpretava qualsiasi deviazione, anche implicitamente, come scarso impegno. Sebastian era turbato dal presupposto della sua supervisione secondo cui, se la FBT-AN non funzionava, la colpa era della figura terapeutica. Joy ha deciso di non voler portare l’etichetta che altre persone le attribuivano, quella di terapeuta che lavora «in modo non basato sulle evidenze», e l’effetto materiale di ciò è stata la sua decisione di smettere di seguire adolescenti e le loro famiglie.

Estratti 11

Joy: Il Club dei Ragazzi, sento proprio che c’è parecchio bullismo, cioè non in un modo davvero - in un modo nascosto, diciamo […] Alcune delle frasi che usano, quando ho fatto supervisione con loro; […] «Devi attirarli a te prima di colpirli».

Glenda: Conosco persone che sono state messe in discussione da una specie di setta Maudsley, quasi. Dicono: «Be’, vogliamo sapere cosa ci fai a seguire adolescenti se non hai intenzione di offrire questo».

Queste figure terapeutiche, che avevano smesso di utilizzare la FBT-AN, esprimevano preoccupazione per l’aderenza rigida e rigorosa al modello. Joy portava queste preoccupazioni all’estremo con «una specie di setta Maudsley, quasi» per sottolineare gli investimenti nell’applicazione rigida del modello nel contesto più ampio di una professione segnata dal genere («il club dei ragazzi»). Questi termini colgono gli effetti impliciti di una fedeltà estrema alla FBT-AN, che tendono a marginalizzare e delegittimare chi offre trattamenti all’interno di altri quadri di cura. Gli effetti reali di queste dinamiche di potere tra figure terapeutiche nel campo degli ED hanno portato tre delle terapeute di questa ricerca non solo a smettere di lavorare con il modello, ma anche ad abbandonare il lavoro con l’AN in adolescenza. Per loro, la paura e i rischi di non lavorare all’interno del modello e di vedersi assegnare l’identità di chi non pratica sulla base delle evidenze erano troppo grandi.

Cinque delle sei figure terapeutiche che continuavano a lavorare con la FBT-AN al momento dell’intervista hanno fatto riferimento agli effetti di una comunità di cura divisa.

Estratti 12

Josh: Le persone rigide [...] sono quelle che non hanno formazione e non la usano [la FBT-AN] per niente. Ho un paio di persone che lavorano con me, in psichiatria, che arrivano a dire alle loro pazienti: «Oh, non fate Maudsley, è solo una moda».

Francesca: Il mio lavoro diventa infinitamente più difficile, perché è molto difficile mantenere un punto fermo nel trattamento con una giovane paziente quando non c’è alcuna forma di controllo o supporto medico […] quindi vorrei più supporto, più diffusione e sensibilizzazione.

Josh collocava la divisione tra chi ha «formazione» e pratica la FBT-AN e le persone «rigide» che vi si oppongono fermamente. Far parte di una comunità in cui alcune figure professionali erano refrattarie ai possibili benefici della FBT-AN era vissuto anche come un rischio per la sicurezza delle persone assistite. L’impegno di Francesca a «mantenere un punto fermo nel trattamento», difendendo la sicurezza medica dell’adolescente in una comunità che non conosceva la FBT-AN, era vissuto come isolante e privo di sostegno.

La storia che racconto a me stessa: chi sono come terapeuta se lavoro al di fuori del modello?

La «scelta» di lavorare al di fuori del copione della FBT-AN era dilemmatica per la maggior parte delle figure terapeutiche, che si impegnavano in negoziazioni identitarie e in giustificazioni sul perché.

Estratti 13

Sebastian: Credo che si debba, per così dire, tracciare una linea nella sabbia e dire: ok, continuiamo a fare quello che stiamo facendo, sapendo che il peso non sale, che i genitori si stanno stressando e che le relazioni si stanno disgregando, oppure cominciamo a guardare ad altre opzioni?

Joy: Mi sembra un po’ irrispettoso verso le persone che seguiamo…. costruire un buon rapporto prima di colpirle con qualcosa che le distruggerà. […] Mi sento a disagio con il modo in cui loro [chi forma e supervisiona in FBT-AN] parlano […] semplicemente irrispettoso, in realtà.

Sebastian sosteneva che la sua scelta di lavorare all’interno del modello coinvolgeva l’adolescente e la sua famiglia. Ricorrendo alla metafora di «una linea nella sabbia», metteva in evidenza il punto in cui la figura terapeutica si trova a scegliere se offrire all’adolescente e alla sua famiglia ancora lo stesso intervento o cambiare direzione per attingere ad altri interventi terapeutici. Le preoccupazioni di Joy nei confronti del modello erano incentrate su un conflitto di valori: non voleva più partecipare a pratiche terapeutiche che a volte viveva come irrispettose e potenzialmente capaci di «distruggere» l’adolescente e la sua famiglia.

Tutte le figure terapeutiche si confrontavano anche con ciò che avrebbe significato per loro attingere ad altri interventi terapeutici nel lavoro con adolescenti che vivono un’AN e con le loro famiglie.

Estratti 14

Josh: Le famiglie e le persone giovani lo trovano (pausa), è come se dicessero: «Che frustrazione!», ed è una delle cose che portano ai tassi di abbandono. Dicono: «Non state parlando di quello che sta succedendo davvero».

Marmot: Troverei molto difficile limitarmi a seguire un manuale, perché sentirei di scendere a compromessi con la mia competenza clinica, e con i miei valori. Starei semplicemente costringendo le persone a passare attraverso qualcosa, mentre nella mia testa la mia esperienza clinica mi dice: «Non è giusto; non sarà altrettanto efficace se lo faccio in questo modo». [...] Non so se sia davvero così, ma è la mia sensazione.

Joy: Cioè, mi sento divisa, perché c’è una parte di me che vorrebbe vedere un po’ più di margine perché le persone possano lavorare liberamente secondo il proprio giudizio clinico, ma poi vedo che anche in questo c’è molto pericolo.

Impliciti in ciascuno di questi brani erano i valori di queste figure terapeutiche, tra cui l’autenticità («parlare di quello che sta succedendo davvero»; Josh), la responsabilità (non «costringere le persone a passare attraverso qualcosa» che «non sarà altrettanto efficace»; Marmot) e la flessibilità (Joy). Le identità professionali di queste figure terapeutiche erano radicate nei loro valori, ma anche turbate dalla paura che attingere alla propria competenza clinica comportasse un «pericolo» (Joy).

Discussione

Questo studio mette in luce alcuni degli impegni e delle negoziazioni dell’identità professionale delle figure terapeutiche che praticano o hanno praticato la FBT-AN. Queste figure terapeutiche erano impegnate ad attenersi alla FBT-AN e spesso sentivano di partecipare a processi terapeutici efficaci, capaci di produrre cambiamenti positivi per le persone adolescenti e le loro famiglie. Queste esperienze contribuivano ai loro investimenti identitari come figure professionali della pratica basata sulle evidenze. D’altra parte, otto delle nove figure cliniche hanno evidenziato una serie di difficoltà nel negoziare la propria identità professionale e nel reggere in questo lavoro, che diventava sempre più gravoso nei contesti in cui si assumevano una responsabilità personale per l’alimentazione e il cambiamento di comportamento dell’adolescente. Una clinica ha tratto dalla sua pratica di terapeuta FBT-AN un senso di identità solido e relativamente sereno. Tre delle persone partecipanti avevano smesso di lavorare non solo con il modello FBT-AN, ma anche con adolescenti che vivono un’AN.

Il copione della FBT-AN era vissuto come un sollievo e giustificato dalla priorità data alla sicurezza medica dell’adolescente e dalla prevenzione di un decorso cronico dell’AN. Tuttavia, questi impegni diventavano moralmente dilemmatici in diversi contesti: quando l’intervento non funzionava, quando si assisteva al carico imposto ai genitori nell’assumere il ruolo di rialimentare la figlia o il figlio, di fronte alla perdita di voce dell’adolescente e alla marginalizzazione della sua sofferenza emotiva per concentrarsi sull’alimentazione e sul recupero del peso nelle fasi iniziali del trattamento, e quando adolescenti e famiglie abbandonavano il trattamento.

L’identità di queste figure terapeutiche era investita nel praticare «sulla base delle evidenze», cosa che spesso si dimostrava da sé attraverso l’aderenza al manuale FBT-AN [2, 3]. Questa conoscenza era posizionata come conoscenza «buona» [44] attraverso un repertorio scientifico che elevava le evidenze della ricerca al di sopra della conoscenza e della competenza cliniche delle figure terapeutiche. Il potere del discorso scientifico era evidente nella rapidità con cui il personale clinico dava per scontato che la stretta fedeltà al manuale fosse una componente necessaria della EBP. L’adozione di questo discorso era evidente quando le figure cliniche erano turbate dal discostarsi dal copione della FBT-AN e nella marginalizzazione della loro conoscenza e competenza riguardo a quale o quali interventi potessero funzionare meglio in un momento specifico del trattamento per ogni adolescente e la sua famiglia.

Ricerche precedenti hanno rilevato che le figure terapeutiche non aderiscono pienamente alla FBT-AN per una serie di ragioni pragmatiche e ideologiche, tra cui la convinzione che «una taglia unica non vada bene per tutti» ([26], p., 182). Si sa meno di come le loro negoziazioni e le loro azioni volte a modificare questo intervento plasmino il loro senso di identità professionale. Queste figure terapeutiche attribuivano diversi significati alle deviazioni dal modello quando si affidavano alla propria intuizione clinica, tra cui il sentirsi gravate dal dubbio e la paura di essere di parte e di gonfiare la propria importanza. Una clinica non era turbata dall’attingere alla propria competenza per integrare il modello FBT-AN e sosteneva che ciò potesse talvolta portare un maggiore beneficio terapeutico all’adolescente e alla sua famiglia. Tutte le figure terapeutiche, tuttavia, erano restie ad attingere alla propria competenza clinica per mettere in discussione i principi di base del modello o per trasformarne (anziché semplicemente integrarne) la struttura nel lavoro con l’AN in adolescenza.

Questa ricerca mette in luce anche gli effetti divisivi di una comunità professionale polarizzata, in cui le figure terapeutiche venivano spinte a «scegliere» tra «noi e loro» in contesti diversi. Chi non praticava più la FBT-AN viveva una condizione di estraneità rispetto alla comunità degli ED. Questa marginalizzazione era vissuta da alcune persone come un atto di potere, fondato sul presupposto che la FBT-AN fosse l’unico modo di praticare una EBP, squalificando così chi attingeva a modalità terapeutiche diverse per l’AN in adolescenza. D’altra parte, chi praticava la FBT-AN viveva incomprensione e mancanza di sostegno da parte della comunità più ampia delle professioni sanitarie, il che rappresentava un rischio per la cura collaborativa.

Questi dibattiti tra «noi e loro» nelle narrazioni del personale clinico rispecchiavano quelli della comunità più ampia degli ED, come quelli di chi sostiene l’efficacia dell’intervento [45] e di chi sostiene che la FBT-AN sia «sopravvalutata» ([23]: p. 264) e che i trattamenti dell’AN dovrebbero essere formulati e condotti attraverso un processo di ragionamento più complesso rispetto alla prescrizione di un’unica EST manualizzata. Questi dibattiti mettono in luce anche le questioni di potere e di mascolinità nella distribuzione neoliberista delle EST come «prodotto», anziché promuovere un processo che incarni le concettualizzazioni originarie della EBP, che si basano sulla competenza clinica per adattare gli interventi ai bisogni, alle preferenze e ai valori della persona assistita [21].

Implicazioni

Questa ricerca mette in luce che la polarizzazione della comunità degli ED, attraverso l’adozione del discorso dominante della EBP, espone le figure terapeutiche al rischio di essere isolate, sminuite, confuse o messe sotto esame nelle loro decisioni terapeutiche, sia che si attengano alla FBT-AN, sia che applichino modalità terapeutiche alternative o apportino integrazioni al modello. Questa ricerca rende visibile questo divario tra ricerca e pratica e considera come le esperienze soggettive del personale clinico possano orientare la pratica futura.

Queste narrazioni cliniche evidenziano alcune aree chiave per colmare il divario tra ricerca e pratica, tra cui:

1. L’elaborazione di linee guida più complete e una valutazione continua de «l’appropriatezza e l’efficacia della FBT(-AN)» ([46], p., 298) nei contesti terapeutici, ad esempio quando:la sofferenza emotiva dell’adolescente (anche rispetto all’alimentazione e al recupero del peso) è troppo grande e l’intervento rischia di essere traumatizzante;il carico per una famiglia è troppo grande, e quali potrebbero essere i passi successivi nella cura dell’adolescente e della sua famiglia; eesiste un rischio di abuso emotivo sull’infanzia e di violenza familiare, il che evidenzia la necessità che chi pratica la FBT-AN disponga di una formazione completa per rispondere all’abuso emotivo sull’infanzia e alla violenza familiare [46].
2. Attingere alla competenza delle figure terapeutiche per orientare sia le linee guida di pratica clinica [25] sia la ricerca futura su come adattare efficacemente i trattamenti manualizzati ai bisogni e alle preferenze dell’adolescente e della famiglia attraverso la pratica riflessiva in supervisione [43].
3. Rispondere all’urgente necessità di sviluppare e valutare interventi terapeutici più diversificati per l’AN in adolescenza, compresi quelli che il personale clinico può adattare con flessibilità ai bisogni e alle preferenze dell’adolescente e della sua famiglia. Questi trattamenti devono dare priorità ad approcci che diano voce all’adolescente e margini di scelta [47], accanto ai «non negoziabili» del trattamento, come l’aumento di peso [48].
4. Sviluppare ulteriormente metodi di supervisione per la FBT-AN che coltivino la consapevolezza di alcuni dei messaggi impliciti che il personale clinico può fare propri quando il focus è sulla stretta fedeltà al modello e ogni scostamento terapeutico viene esaminato e messo sotto interrogatorio, e di come ciò possa togliere potere alle figure terapeutiche ed esporle al rischio di burnout.
5. Studiare i modi in cui la pratica riflessiva in supervisione [43] potrebbe rafforzare le figure terapeutiche che si occupano di ED, aiutandole a consolidare il legame con le identità che preferiscono, a reggere nella pratica clinica e a continuare a sviluppare competenza nel discernere modi per adattare efficacemente gli interventi terapeutici, anche dando priorità alla voce dell’adolescente e della sua famiglia [49].

Sebbene proliferino gli studi che esplorano integrazioni alla FBT-AN, ciò non affronta il divario tra l’aderenza delle figure terapeutiche al manuale e il quando e il come attingere alla propria saggezza clinica. Queste integrazioni tendono ad adattare altri interventi al modello e sono restie ad alterare i principi fondamentali della FBT-AN [50], tra cui l’attribuzione ai genitori della responsabilità di rialimentare l’adolescente nelle fasi iniziali del trattamento. Inoltre, persiste una reticenza a impegnarsi in modelli di cura trasformativi nell’AN in adolescenza e la ricerca su questi altri paradigmi di trattamento è scarsa [8].

Portata dello studio

Questa ricerca è un’analisi approfondita delle opinioni di nove figure cliniche australiane. È possibile che l’annuncio di reclutamento delle persone partecipanti, che esprimeva l’interesse a esplorare modi per «migliorare» la FBT-AN, abbia plasmato il campione in modo tale che chi aveva riserve sul modello fosse più propenso a partecipare. Ciononostante, queste nove persone hanno espresso un’ampia gamma di esperienze e posizionamenti. Sarebbe utile esplorare se le opinioni del personale clinico differiscano, in particolare nel contesto di culture, paesi e sistemi sanitari diversi.

Sebbene le domande dell’intervista mirassero a indagare sia gli aspetti utili sia quelli non utili della FBT-AN, è possibile che il racconto o l’analisi non li abbiano colti in egual misura, ad esempio a causa di un bias retrospettivo verso i resoconti con maggiore valenza emotiva. Inoltre, poiché le persone intervistate non potevano restare anonime per chi le intervistava, è possibile che ciò abbia limitato quanto hanno rivelato, nel tentativo di proteggere aspetti della propria identità professionale. Infine, vale la pena notare che questo articolo si è basato sul modello di EBP di Sackett et al. [21], che, anziché elevare le evidenze della ricerca al di sopra della competenza clinica e della persona assistita, le concepisce come un’interazione tra queste diverse forme di conoscenza. Questo posizionamento può divergere da quello di chi sostiene che «alle evidenze scientifiche deve essere accordata la priorità» ([51]: p.886) quando vi sono dubbi nel processo decisionale clinico.

Conclusioni

Questa ricerca offre uno sguardo unico sulle esperienze delle figure terapeutiche che praticano la FBT-AN e sui processi di costruzione di significato che negoziano per reggere nel proprio lavoro. Sebbene la FBT-AN sia un trattamento efficace per molte persone adolescenti, occorre dare maggiore attenzione al ruolo della competenza clinica nell’adattare gli interventi terapeutici alle preferenze della persona assistita, anziché all’applicazione rigorosa di un’unica EST, che per la maggior parte di queste figure terapeutiche era dilemmatica. Sviluppando una relazione bidirezionale tra ricerca e pratica, esiste lo spazio per ampliare gli interventi terapeutici per l’AN in adolescenza in modo che incarnino il significato inteso della EBP, ossia fornire al personale clinico margini e una mappa più completa per adattare i migliori interventi possibili ai bisogni, alle preferenze e ai valori di ogni adolescente e famiglia [21].

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• EBP: pratica basata sulle evidenze
• ED: disturbo alimentare
• EST: terapia supportata empiricamente
• FBT-AN: terapia Maudsley e terapia basata sulla famiglia
• RCT: studio randomizzato controllato