Introduzione

Secondo le stime attuali, in Germania ogni anno 498.000 persone ricevono una diagnosi di cancro (Robert Koch-Institute, 2022a). Molte di loro non affrontano la diagnosi da sole. Un’indagine statunitense del 2010 ha mostrato che il 18% delle persone malate di cancro aveva minori a carico al momento della prima diagnosi (Weaver et al., 2010). In Germania, secondo le stime attuali, ogni anno 50.000 minori vivono la nuova diagnosi di cancro di un genitore (Robert Koch-Institute, 2022b). Il cancro genitoriale non colpisce solo la persona, ma l’intera famiglia (Veach and Nicholas, 1998). Oltre all’impatto negativo della diagnosi sulla qualità della vita (Annunziata et al., 2013; Bellardita et al., 2013), sul benessere (Heinemann and Simeit, 2017) e sulla salute mentale (Romer, 2007; Hinz et al., 2010; Nakaya et al., 2010; Götze et al., 2012) dei singoli membri della famiglia, la malattia incide sia sulla funzionalità familiare (Kühne et al., 2013) sia sulle relazioni tra i membri della famiglia (Drabe et al., 2013; DellaRipa et al., 2015). Inoltre, il cancro genitoriale può essere associato a uno stress intenso nell’infanzia (Faccio et al., 2018). Rispetto alla popolazione infantile generale, chi ha un genitore con una grave malattia fisica ha all’incirca il doppio delle probabilità di sviluppare sintomi psicologici (Romer, 2007). Tra i più frequenti figurano l’ansia, i fenomeni depressivi e i disturbi psicosomatici. Inoltre, il cancro genitoriale può essere un’esperienza potenzialmente traumatica per chi è in fase di crescita (Howell et al., 2016).

Per aiutare le famiglie con cancro genitoriale a sviluppare un modo adattivo di affrontare la malattia, la ricerca è passata da una prospettiva centrata sul deficit a una prospettiva centrata sulle risorse (Buchbinder et al., 2009). L’attenzione si concentra spesso sulla resilienza come importante fattore di protezione contro eventi di vita stressanti e crisi (Seiler and Jenewein, 2019). Il termine resilienza si riferisce allora soprattutto alla «resilienza psicologica» (Bengel and Lyssenko, 2012; Kurz et al., 2014), che consente alle persone di mantenere o ripristinare la propria salute mentale in presenza di circostanze avverse e di stress (Kalisch, 2017). In oncologia, la ricerca sulla resilienza si è concentrata soprattutto sulle singole persone, rilevando associazioni positive tra resilienza e benessere generale (Bajjani-Gebara et al., 2019), nonché una migliore qualità della vita e una migliore salute mentale (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) nelle persone con cancro. Il concetto di «mantenere la salute mentale» nella ricerca sulla resilienza viene spesso ridotto al non sviluppare sintomi psichiatrici dopo il confronto con le avversità (Hiebel et al., 2021). Una definizione evolutiva descrive la resilienza come un processo di adattamento positivo che ha come esito un funzionamento psicologico e sociale mantenuto o recuperato (Luthar et al., 2000). Masten aggiunge che lo studio della resilienza dovrebbe includere un approccio sistemico, che tenga conto delle reti di relazioni e del sostegno della comunità (Masten, 2001). Un’altra definizione, quella di Yehuda, considera la resilienza una reintegrazione del sé che comprende uno sforzo consapevole di andare avanti in modo lucido, integrato e positivo grazie alle lezioni apprese da un’esperienza avversa (Southwick et al., 2014). Trasferendo questi concetti ai sistemi familiari, una famiglia resiliente può benissimo vivere un disagio psicologico, ma troverà il modo di adattarsi alla nuova situazione, attivare reti e mantenere una prospettiva positiva che consenta ai suoi membri di andare avanti sia come famiglia sia nelle proprie vite individuali.

Gli studi che esaminano la resilienza in una famiglia con cancro genitoriale sono scarsi (Buchbinder et al., 2009; van Schoors et al., 2015). La resilienza familiare viene spesso operazionalizzata come il funzionamento sano e riuscito di una famiglia dopo uno stress significativo (Walsh, 2003; van Schoors et al., 2015). All’interno del sistema familiare, ciò comprende processi dinamici, interattivi e familiari (Faccio et al., 2018) che favoriscono un coping efficace (Burgette, 2020) e l’adattamento allo stress e alle crisi (Luthar et al., 2000; van Schoors et al., 2015). I processi di resilienza familiare consentono al sistema familiare di riprendersi dalle crisi, attenuare lo stress, ridurre il rischio di disfunzione e sostenere un adattamento ottimale (Walsh, 2003).

In questa ricerca, la base teorica per comprendere la resilienza familiare è il «Family Resilience Framework» (Walsh, 2003), che individua i processi familiari chiave efficaci nelle situazioni di crisi. Secondo Walsh, i processi familiari dinamici ed efficaci e le interazioni associate sono centrali nel coping collettivo di fronte a un evento di vita stressante come il cancro genitoriale (Walsh, 2003). Il modello individua tre ambiti: (1) i sistemi di credenze familiari, con le sottocategorie «Dare senso all’avversità», «Prospettiva positiva» e «Trascendenza e spiritualità»; (2) i modelli organizzativi familiari, con «Flessibilità», «Connessione» e «Risorse sociali ed economiche»; (3) la comunicazione familiare / risoluzione dei problemi, con «Chiarezza», «Espressione emotiva aperta» e «Risoluzione collaborativa dei problemi».

In passato la ricerca ha sottolineato che le famiglie mostrano talvolta una notevole resilienza di fronte al cancro di un loro membro (Gerhardt et al., 2007; Jantien Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Buchbinder et al., 2009; Chen et al., 2018). Mancano tuttavia ricerche concrete sui processi di resilienza familiare sottostanti nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Lo scopo di questo studio è quindi esaminare e descrivere in modo esplorativo quali processi di resilienza familiare si verificano nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Sono di particolare interesse, in questo contesto, i fattori che aiutano le famiglie ad affrontare la crisi. Si indagherà pertanto quali categorie di resilienza familiare (o loro combinazioni) che, secondo il modello di Walsh, favoriscono la resilienza possano essere osservate.

Metodi

La sezione sui metodi si basa sui «Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ)», una checklist di 32 voci per interviste e focus group (Tong et al., 2007), al fine di sostenere la validità e l’affidabilità dell’analisi qualitativa del contenuto.

Disegno dello studio

Questo studio fa parte del più ampio studio di intervento quasi-sperimentale a metodi misti «Family-SCOUT» (Sostegno globale alle famiglie con cancro genitoriale – Family-SCOUT), finanziato dal Fondo tedesco per l’innovazione e condotto presso i centri oncologici degli ospedali universitari di Aquisgrana, Bonn e Düsseldorf tra luglio 2018 e giugno 2022. Lo studio ha seguito un disegno a metodi misti convergente-parallelo (O'Cathain et al., 2010). L’intervento consisteva in un sostegno proattivo, trasversale ai settori e alle fasi, alle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico da parte delle cosiddette «Family-Scouts», figure di riferimento stabili che consigliano, accompagnano e sostengono le famiglie sul piano organizzativo, emotivo e comunicativo e facilitano l’accesso ai servizi di sostegno esistenti (Dohmen et al., 2021). L’obiettivo primario dello studio era esaminare l’efficacia dell’intervento. Ulteriori informazioni sul disegno dello studio sono disponibili altrove (Dohmen et al., 2021).

Campione e raccolta dei dati

Le famiglie con cancro genitoriale e minori a carico sono state reclutate consecutivamente nei Centri di Oncologia Integrata degli ospedali universitari tedeschi di Aquisgrana, Bonn e Düsseldorf. I criteri di inclusione erano: una diagnosi di cancro confermata secondo l’ICD-10 in un genitore, l’affidamento di almeno una persona minorenne (e/o la presenza di una persona minorenne nel nucleo domestico), età > 18 anni, conoscenza sufficiente della lingua tedesca, iscrizione del genitore con la diagnosi di cancro all’assicurazione sanitaria obbligatoria tedesca e consenso informato scritto almeno da parte del genitore con la diagnosi di cancro (o l’esistenza di una procura scritta a favore del genitore sano).

Vengono qui utilizzati i dati del Centro di Oncologia Integrata di Bonn. Nel gruppo di intervento, le Family-Scouts hanno accompagnato le famiglie per tutto il decorso della malattia (o anche dopo la morte del genitore malato di cancro). Le Family-Scouts hanno raccolto i dati compilando moduli di documentazione standardizzati (si veda il materiale supplementare) in tre momenti corrispondenti ai momenti di misurazione quantitativa: all’inclusione dell’intera famiglia nello studio (T0, baseline), 3 mesi (T1) e 9 mesi (T2) dopo l’inclusione. I moduli standardizzati venivano compilati dopo un incontro con le famiglie nel momento corrispondente T0-T2. La durata dell’accompagnamento da parte della Family-Scout (= intervento) era adattata individualmente ai bisogni delle famiglie. In questo studio, il periodo previsto era di almeno nove mesi. L’interruzione del contatto con le Family-Scouts o il ritiro del consenso allo studio hanno comportato, in alcune famiglie, un numero ridotto di moduli compilati.

Strumento

Le Family-Scouts hanno documentato la situazione organizzativa, emotiva e comunicativa delle famiglie del gruppo di intervento su moduli di documentazione standardizzati nei tre momenti T0-T2 (si veda il materiale supplementare), mediante campi di testo libero o caselle di spunta, ad esempio riguardo alla situazione delle famiglie rispetto alla malattia, alle caratteristiche familiari, alla gestione domestica, alla cura della prole, ai fattori organizzativi, al coping emotivo con la malattia, alla valutazione della comunicazione (aperta) nelle famiglie, nonché ai compiti e ai piani d’azione da definire (Dohmen et al., 2021).

Analisi dei dati

Per l’analisi è stato utilizzato il software VERBI MAXQDA 2020. I fogli di documentazione delle Family-Scouts sono stati controllati per completezza e abbinati, per ciascuna famiglia, nei tre momenti tramite numeri identificativi. È stata condotta un’analisi qualitativa del contenuto strutturante secondo Kuckartz in sette fasi (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022): (1) lettura iniziale del testo, (2) derivazione di categorie principali deduttive, qui dal «Family Resilience Framework» (Walsh, 2003), (3) prima codifica dell’insieme dei dati con le categorie principali, (4) raccolta in elenchi e discussione dei segmenti codificati delle categorie principali, (5) sistematizzazione deduttiva [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] e induttiva (a partire dai dati) dei segmenti codificati di ciascuna categoria principale e loro differenziazione in sottocategorie, fino a un sistema di categorie differenziato, (6) seconda codifica dell’insieme dei dati con il sistema di categorie differenziato e (7) analisi approfondita delle categorie principali e delle sottocategorie, qui riguardo a quali processi di resilienza familiare documentati dalle Family-Scouts fossero osservabili nelle famiglie. Si è poi esaminato quali categorie principali e sottocategorie (o loro combinazioni) teoricamente favorevoli alla resilienza (secondo il modello di Walsh) fossero state codificate, talvolta con l’aiuto di configurazioni di codici complesse per indagare relazioni multidimensionali tra le categorie. Per aumentare la validità dell’analisi qualitativa del contenuto, i dati sono stati analizzati in modo indipendente da due persone del gruppo di ricerca (JNS, CH) con formazioni professionali diverse (psicologia e sociologia), entrambe con 3–8 anni di esperienza nella ricerca e nella codifica qualitative. Durante il processo di codifica si sono tenuti incontri regolari per discutere i segmenti codificati e i sistemi di categorie. L’affidabilità tra codificatori si è basata sul calcolo del Kappa di Cohen su un campione casuale di 10 famiglie. L’accordo è risultato sostanziale (κ = 0.69).

Per l’analisi descrittiva dei dati sociodemografici del campione (età, numero di figlie e figli, età dei genitori, sesso del genitore malato di cancro) è stato utilizzato IBM SPSS versione 29.

Risultati

Descrizione del campione

Delle N = 78 famiglie del gruppo di intervento di Bonn, erano disponibili per l’analisi i dati di N = 73 famiglie. I dati sull’età e sul numero della prole erano disponibili per N = 70 famiglie. Il numero della prole per famiglia variava da uno a sei (M = 1.97, SD = 1.12), con un’età media di M = 9.44 anni (SD = 5.46, intervallo 0–27). Erano disponibili dati sociodemografici per N = 70 genitori malati di cancro e N = 57 genitori senza cancro. I genitori malati di cancro avevano M = 46 anni (SD = 6.53, intervallo 32–64) e quelli senza cancro M = 48 anni (SD = 7.43, intervallo 31–62). In 58 (79%) famiglie la persona malata di cancro era la madre, in 16 (22%) il padre e in una (1%) famiglia entrambi i genitori. In 16 (22%) famiglie il genitore malato di cancro è morto durante i circa 9 mesi di intervento. In 11 famiglie (15%), il sostegno delle Family-Scouts è durato meno di 9 mesi, perché le Family-Scouts (d’accordo con le famiglie) non vedevano la necessità di un ulteriore sostegno. 21 (29%) famiglie hanno interrotto il contatto con le Family-Scouts nel corso dei 9 mesi, smettendo di rispondere ai loro tentativi di contatto. Per 51 (70%) famiglie erano disponibili tre moduli di documentazione compilati (T0, T1, T2). Sono stati analizzati tutti i moduli disponibili, anche quelli incompleti.

Analisi qualitativa: la resilienza familiare nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico

Nel corso dell’analisi è emerso un sistema di categorie con 10 categorie principali e 36 sottocategorie. Per ogni categoria principale sono state differenziate da 0 a 8 sottocategorie. Il numero di segmenti codificati delle categorie principali variava da 4 (Trascendenza e spiritualità) a 208 (Risorse sociali). L’albero di codifica completo è riportato nella tabella 1. Il Family Resilience Framework riunisce risorse economiche e sociali in un’unica categoria. Tuttavia, sulla base del materiale dei dati e della codifica induttiva, si è deciso di separare questa categoria in due.

• (1) Sistemi di credenze familiari – Dare senso all’avversità: il cancro genitoriale non è stato descritto alle Family-Scouts come dotato di senso per se. Piuttosto, la malattia o la morte di un genitore venivano percepite come gestibili o venivano normalizzate.
• (2) Sistemi di credenze familiari – Prospettiva positiva: molte famiglie hanno mostrato fiducia, speranza, coraggio e perseveranza. Un modello comprendeva l’accettazione della malattia e delle limitazioni fisiche associate, mentre l’altro consisteva nel gestire l’ambivalenza attraverso fasi di rimozione o di negazione. Per la maggior parte delle famiglie, la documentazione delle Family-Scouts evidenziava stress psicologico ed emotivo, oltre a paura, tristezza, impotenza, sovraccarico e disperazione.
• (3) Sistemi di credenze familiari – Trascendenza e spiritualità: nei moduli di documentazione delle Family-Scouts sono stati trovati pochi passaggi legati alla trascendenza e alla spiritualità. Non sono state sviluppate sottocategorie perché i segmenti codificati erano solo quattro. Spiritualità e trascendenza comparivano sotto forma di aiuto, per lo più organizzativo, da parte di altri membri della comunità religiosa o dell’ambiente sociale.
• (4) Modelli organizzativi familiari – Flessibilità: l’analisi ha mostrato che nella documentazione comparivano spesso (in modo induttivo) aspetti utili della flessibilità, come la ristrutturazione e l’adattamento alla nuova situazione e la ricerca di informazioni sulla malattia. Tuttavia, alcune famiglie faticavano ad adattarsi alle nuove circostanze di vita oppure erano poco o solo moderatamente informate.
• (5) Modelli organizzativi familiari – Connessione: la connessione familiare variava molto da una famiglia all’altra. In alcune famiglie le Family-Scouts constatavano una forte coesione e/o un sostegno reciproco. In altre, invece, c’erano poca coesione e un sostegno reciproco assente o carente. Alcuni membri della famiglia si ritiravano dalla vita familiare comune. Inoltre, in alcune famiglie i genitori erano separati e/o vi erano problemi o conflitti nei rapporti reciproci.
• (6) Modelli organizzativi familiari – Risorse sociali: le risorse sociali erano numerose. Familiari e amicizie aiutavano nelle faccende domestiche, accompagnavano la prole a scuola o se ne occupavano quando i genitori non avevano tempo per vari motivi (ad es. chemioterapia, lavoro). Si ricorreva spesso anche al sistema di sostegno professionale, come la psico-oncologia, la psicoterapia o le Family-Scouts. Vi erano però anche famiglie che non disponevano di sostegno sociale o non lo utilizzavano.
• (7) Modelli organizzativi familiari – Risorse economiche: alcune famiglie si trovavano in una situazione finanziaria sufficiente, con genitori stabilmente occupati o che dichiaravano riserve finanziarie. Altre famiglie ricevevano un sostegno economico dallo Stato o da parenti. Alle Family-Scouts sono stati riferiti, e problematizzati, anche disoccupazione, assenza di riserve finanziarie o debiti.
• (8) Comunicazione familiare e risoluzione dei problemi – Chiarezza: i sistemi familiari differivano molto per l’apertura con cui comunicavano sul cancro genitoriale o su altri temi in generale. Le Family-Scouts hanno descritto uno spettro che andava da una comunicazione molto aperta all’occultamento intenzionale.
• (9) Comunicazione familiare e risoluzione dei problemi – Espressione emotiva aperta: le Family-Scouts hanno documentato che alcune famiglie condividevano le proprie emozioni e si relazionavano con empatia. In altre, invece, si osservavano chiusura emotiva, controllo delle emozioni o mancanza di scambio emotivo.
• (10) Comunicazione familiare e risoluzione dei problemi – Risoluzione collaborativa dei problemi: la risoluzione condivisa dei problemi era caratterizzata dall’elaborazione comune di soluzioni o dal lavoro collettivo sulle possibilità di risolvere un problema (ad es. chiedendo attivamente aiuto). Al contrario, nelle famiglie in cui emergevano problemi nella relazione della coppia genitoriale, i conflitti (di coppia) non venivano gestiti insieme e le decisioni non venivano prese di comune accordo.

Analisi qualitativa: dimensioni e combinazioni dei processi che favoriscono la resilienza familiare

Di seguito vengono descritte le combinazioni di categorie principali e sottocategorie di resilienza familiare codificate con maggiore frequenza. La figura 1 mostra una mappa concettuale delle categorie citate più spesso nelle famiglie. La categoria principale con il maggior numero di menzioni è stata quella delle risorse sociali (44 codifiche), seguita dalle questioni legate alla flessibilità (24 codifiche) e dalle risorse economiche (21 codifiche). Sono stati individuati anche alcuni passaggi sulla prospettiva positiva (14 codifiche) e sulla connessione familiare (13 codifiche).

Risorse sociali

Le Family-Scouts hanno osservato reti sociali ben funzionanti e l’esperienza di ricevere sostegno da familiari (nonni, zie, fratelli e sorelle), amicizie o conoscenze e sistemi di aiuto professionale (Family-Scouts, assistenza domiciliare, psico-oncologia, psicoterapia). I familiari aiutavano soprattutto nella cura della prole e nelle faccende domestiche (ad es. la spesa, le pulizie).

Flessibilità

Le Family-Scouts hanno osservato l’adattamento alle nuove circostanze di vita e processi flessibili di riorganizzazione della vita quotidiana. Ciò comprendeva la riduzione dell’orario di lavoro, la riorganizzazione delle routine quotidiane e anche una flessibilità organizzativa (ad es. fare domanda di riabilitazione, redigere un testamento biologico e una procura sanitaria, chiedere l’indennità di malattia). Le famiglie erano inoltre ben informate sui servizi di sostegno, sul trattamento e sulle questioni organizzative, oppure si mettevano attivamente in contatto con le Family-Scouts per informarsi su questi temi. Le persone minorenni cercavano informazioni sul cancro del genitore.

Occupazione

Almeno uno dei genitori lavorava a tempo pieno, percepiva l’indennità di malattia o era in congedo parentale. Non sono stati segnalati casi di disoccupazione né problemi economici.

Comunicazione aperta

L’analisi ha messo in luce che all’interno delle famiglie c’era una comunicazione aperta. La malattia o la morte di un genitore venivano affrontate apertamente, e partner e prole erano ben informati. Non sono stati osservati occultamenti né omissioni di informazioni.

Discussione

Lo scopo dello studio era indagare in modo qualitativo la resilienza nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico, nonché le categorie di resilienza familiare che favoriscono la resilienza. A tal fine è stata condotta un’analisi qualitativa del contenuto strutturante, deduttiva [Family Resilience Framework (Walsh, 2003)] e induttiva (Kuckartz and Rädiker, 2020, 2022), della documentazione delle Family-Scouts (Dohmen et al., 2021) sulle famiglie accompagnate. Abbiamo potuto individuare processi di resilienza specifici, descritti in misura diversa, presenti nelle famiglie. I processi che favoriscono la resilienza familiare sono stati identificati come una combinazione di risorse sociali, flessibilità, risorse economiche e comunicazione aperta.

La resilienza familiare nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico

Nel complesso, i risultati relativi a risorse sociali, coesione familiare, sostegno reciproco, flessibilità, comunicazione aperta e benessere psicologico come possibili meccanismi di promozione della resilienza sono coerenti con le ipotesi esistenti sulla resilienza familiare (Walsh, 2003; Visser et al., 2004; Black and Lobo, 2008; Choi and Yoo, 2015; Martin et al., 2015; Howard Sharp et al., 2017; Carr and Kellas, 2018). La comunicazione aperta e il benessere psicologico osservati nelle famiglie di questo studio sono stati associati anche alla resilienza dei membri della famiglia nel contesto del cancro (Carr and Kellas, 2018; Bajjani-Gebara et al., 2019).

Nei moduli di documentazione delle Family-Scouts sono stati individuati solo pochi indizi di trascendenza e spiritualità. Ciò contrasta con i risultati delle ricerche precedenti, nelle quali alla spiritualità veniva spesso attribuito un ruolo centrale nella resilienza di una famiglia (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Tuttavia, poiché si ritiene che la spiritualità o la religiosità interagiscano fortemente con altri processi di resilienza, come le risorse sociali (Bengel and Lyssenko, 2012), ciò potrebbe essere alla base della relazione positiva, spesso confermata, tra spiritualità e resilienza familiare. I risultati di questo studio hanno mostrato che la spiritualità era legata al ricevere sostegno sociale, ad esempio dalla comunità religiosa. Inoltre, le ricerche precedenti attribuivano alla risoluzione collaborativa dei problemi un ruolo chiave nella resilienza familiare (Black and Lobo, 2008). Nel nostro campione sono stati citati spesso problemi di coppia senza risoluzione collaborativa, anche in famiglie che per il resto mostravano molti processi resilienti. Ciò può dipendere dalla situazione particolare di una famiglia in cui un genitore è colpito dal cancro e vi sono minori da accudire, dove i cambiamenti di ruolo nei diversi ambiti della vita sono particolarmente difficili da gestire per entrambi i genitori (Hiltrop et al., 2021). In effetti, la letteratura che descrive la risoluzione collaborativa dei problemi come processo centrale della resilienza non si è concentrata sulle famiglie colpite dal cancro (Black and Lobo, 2008).

Dal contesto specifico di questo studio sono emersi ampliamenti riguardo all’importanza delle risorse economiche e della ricerca di informazioni. La letteratura ha mostrato che la soddisfazione per la propria condizione economica contribuiva al benessere dei membri della famiglia (McCubbin and McCubbin, 1988). Le risorse economiche di una famiglia possono esaurirsi nel corso del cancro genitoriale (Walsh, 2003) se il genitore che garantisce il reddito principale non è più in grado di lavorare a causa della malattia o se l’indennità di malattia non basta ad assicurare la sicurezza economica della famiglia. Le risorse economiche sono quindi un aspetto importante nel contesto del cancro genitoriale con minori a carico (Phillips et al., 2021). Inoltre, è stato rilevato che anche la ricerca di informazioni favorisce la resilienza (Rutten et al., 2005). Nel contesto del cancro, la ricerca di informazioni sulla malattia ha presumibilmente un ruolo più rilevante che in altre crisi familiari (Walsh, 2003). Ciò costituisce una possibile spiegazione della rilevanza della ricerca di informazioni emersa in questo studio attraverso numerose codifiche induttive.

Dimensioni e combinazioni dei processi che favoriscono la resilienza familiare nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico

Le famiglie ricevevano sostegno sociale da familiari, amicizie e sistemi di sostegno professionale. Ciò è coerente con i risultati della letteratura precedente sulla resilienza delle persone (Bengel and Lyssenko, 2012) e delle famiglie (Patterson, 2002; Black and Lobo, 2008). Le famiglie resilienti sono in grado di riconoscere quando hanno bisogno di aiuto e di rivolgersi al proprio ambiente sociale o ai sistemi di sostegno professionale per ottenerlo (Walsh, 1998). Anche la flessibilità è considerata un processo centrale della resilienza (familiare) ampiamente studiato (Walsh, 2003; Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015). Ciò è coerente con i risultati di questo studio. Le famiglie hanno mostrato processi flessibili di riorganizzazione di fronte alle circostanze di vita mutate dal cancro. È stata osservata anche una ricerca attiva di informazioni su temi come la diagnosi, il trattamento, i possibili servizi di sostegno e le questioni socio-giuridiche. La letteratura precedente su questo tema ha mostrato che i genitori di minori con cancro ricorrevano alla ricerca di informazioni come strategia di coping centrata sul problema (Rutten et al., 2005). Un aspetto importante della resilienza nelle persone con dolore cronico era caratterizzato da un senso di controllo, che talvolta nasceva dalla ricerca di informazioni (Rolbiecki et al., 2017). Inoltre, la sicurezza economica, con un reddito sotto forma di stipendio, indennità di malattia o prestazioni parentali, è stata codificata come favorevole alla resilienza familiare. La ricerca sulla resilienza in ambito familiare ha affrontato solo in misura limitata le risorse economiche delle famiglie, concentrandosi sull’assenza più che sulla presenza di questa risorsa (Conger et al., 1990; Fogel, 2017). I risultati di questo studio invitano a non trascurare l’importanza delle risorse economiche per la resilienza delle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Il ruolo della comunicazione aperta all’interno delle famiglie, riconosciuto in letteratura (Choi and Yoo, 2015; Carr and Kellas, 2018), è stato confermato dalla presente ricerca. Ricerche precedenti hanno mostrato che la comunicazione aperta nelle famiglie era caratterizzata da franchezza, chiarezza e onestà (Lindsey and Mize, 2001). Di fronte al cancro di un genitore, chiarire le informazioni su temi come la diagnosi, il trattamento, gli effetti collaterali e la prognosi è particolarmente importante, poiché la mancanza di comunicazione aperta può portare l’infanzia a colmare le lacune di conoscenza su questi temi con l’ansia o persino con sensi di colpa (Garmezy et al., 1984; Kühne et al., 2012; Faccio et al., 2018).

Limiti e punti di forza

In questo studio, la rilevanza dei processi di resilienza corrispondenti è stata dedotta dal numero di menzioni nei moduli di documentazione delle Family-Scouts (segmenti codificati). Va osservato che alcuni processi possono essere osservati più facilmente da una persona esterna alla famiglia (ad es. le risorse sociali ed economiche) e altri sono più difficili da osservare (l’espressione aperta delle emozioni all’interno della famiglia, la spiritualità). Le Family-Scouts hanno segnalato nei loro moduli le difficoltà nel valutare tali aspetti. Inoltre, processi come la trascendenza e la spiritualità non sono definiti in modo uniforme in letteratura (Walach, 2022). Si può quindi supporre che il numero di menzioni nei moduli di documentazione non indichi automaticamente la rilevanza effettiva dei processi di resilienza corrispondenti. Un esempio importante di questo limite potrebbe essere la categoria «religione e spiritualità»: in Germania religione e spiritualità tendono a essere questioni private e vengono raramente affrontate nel discorso quotidiano e nell’assistenza alle persone malate. Questo tema potrebbe essere esplorato meglio con interviste qualitative che con la documentazione di routine delle Family-Scouts (assistenti sociali).

È possibile che sul sostegno sociale si sia indagato in modo più attivo, così che solo in quel punto, ad esempio, sia emerso il coinvolgimento in una comunità religiosa. L’interruzione del contatto con le Family-Scouts o il ritiro del consenso allo studio hanno comportato, in alcune famiglie, un numero ridotto di moduli compilati. Tuttavia, per aumentare la validità dell’analisi qualitativa del contenuto, i dati sono stati analizzati da due persone del gruppo di ricerca con formazioni professionali diverse (psicologia e sociologia) e, in caso di discrepanze, si è raggiunto un accordo prima dell’analisi dei dati. Inoltre, i dati si basano sulla documentazione di un unico centro oncologico in Germania. La generalizzabilità dei risultati è limitata alle famiglie con una malattia oncologica trattate in questo ospedale universitario in Germania. Ciononostante, i dati sulla resilienza delle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico sono molto rari, e qui è stato possibile analizzare qualitativamente, con metodi qualitativi consolidati, dati unici provenienti da un nuovo intervento (studio «F-SCOUT»).

Implicazioni per la ricerca e la pratica

Lo studio ha mostrato che il modello di resilienza familiare di Walsh (Walsh, 2003) può essere applicato alle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico e contribuisce a una migliore comprensione di come la resilienza possa emergere ed essere sostenuta nelle famiglie. Il processo di resilienza, ossia trovare il modo di adattarsi positivamente alla nuova situazione creata dal cancro (Luthar et al., 2000) ed essere in grado di andare avanti consapevolmente come famiglia in questa situazione (Southwick et al., 2014), era legato alle risorse sociali ed economiche, alla flessibilità e alla comunicazione aperta. Poiché non è stato possibile analizzare i cambiamenti della resilienza nei tre momenti di misurazione, studi futuri potranno colmare questa lacuna. I risultati sottolineano anche l’importanza della ricerca di informazioni come processo rilevante di coping con il cancro (Rutten et al., 2005). Gli esiti di salute mentale a lungo termine potrebbero esserne influenzati, poiché la resilienza (familiare) è stata associata a un maggiore benessere soggettivo (Bajjani-Gebara et al., 2019), a capacità di far fronte allo stress (Patterson, 2002; Connor and Davidson, 2003) e a una migliore qualità della vita (Kurz et al., 2014; Molina et al., 2014; Li et al., 2016) delle persone con cancro e dei loro familiari. I risultati possono anche ispirare la ricerca futura offrendo punti di partenza per formulare ipotesi quantitative, ad esempio sugli esiti di salute dei singoli membri della famiglia o a livello familiare. Possono fornire una base per sviluppare un questionario che valuti la resilienza nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Possono inoltre aiutare ad adattare i questionari esistenti per la valutazione della resilienza familiare (Walsh, 2003; Zhou et al., 2020).

I risultati offrono implicazioni pratiche su come il personale sanitario (HCP) possa sostenere le famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Il personale sanitario dovrebbe essere sensibilizzato, in generale, nei confronti delle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Inoltre, poiché la ricerca di informazioni è un possibile processo generatore di resilienza, ciò offre al personale sanitario l’opportunità di sostenere efficacemente le famiglie fornendo informazioni (basate sulle evidenze) sulla malattia. Porre l’attenzione sulle famiglie con processi di resilienza meno sviluppati può aiutare a individuare precocemente le famiglie a rischio e a offrire loro un sostegno maggiore. Inoltre, possibili conseguenze come l’impatto sull’infanzia (Flechtner et al., 2011; Heinemann and Simeit, 2017) potrebbero essere affrontate in modo più mirato nei programmi di prevenzione, poiché gli studi di intervento basati sulla resilienza mostrano risultati positivi nella riduzione della psicopatologia infantile (Garmezy et al., 1984; Fritz et al., 2018). Nel sistema sanitario tedesco, la presa in carico interprofessionale delle famiglie coinvolte appare importante, poiché la resilienza è emersa come elemento importante dell’assistenza psicologica alle persone con cancro (Molina et al., 2014). Tra gli esempi figurano il sostegno sociale da parte del personale sanitario (ad es. le Family-Scouts), gli interventi per favorire la riorganizzazione e l’adattamento e la fornitura di informazioni sulla malattia, sul suo trattamento e sui possibili servizi di sostegno. Anche i colloqui familiari volti a favorire la comunicazione aperta potrebbero aiutare le famiglie coinvolte a sviluppare un modo adattivo di affrontare la malattia e le sfide associate (Zomerlei, 2015; Lundquist, 2017). I sistemi familiari economicamente meno agiati con un genitore malato di cancro potrebbero essere rafforzati dall’accesso ad aiuti economici pubblici. Questi risultati forniscono conoscenze e sostegno agli approcci di intervento e di prevenzione volti a rafforzare la resilienza familiare nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico.

Conclusione

Lo studio indica che i processi di resilienza familiare consentono di descrivere e analizzare in modo globale e multidimensionale le sfide delle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Per il personale sanitario, ciò potrebbe aiutare a comprendere meglio il funzionamento delle famiglie che ha in cura. Per la ricerca, potrebbe fornire conoscenze e sostegno agli approcci di intervento e di prevenzione volti a rafforzare la resilienza familiare nelle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. I risultati sono coerenti con le ipotesi esistenti sulla resilienza familiare (Walsh, 2003; Choi and Yoo, 2015) per quanto riguarda l’importanza delle risorse sociali, della coesione familiare, del sostegno reciproco, della flessibilità, della comunicazione aperta e del benessere psicologico. Diversamente dai risultati delle ricerche precedenti (Black and Lobo, 2008; Martin et al., 2015), i risultati di questo studio sulla spiritualità e sulla risoluzione collaborativa dei problemi indicano una minore importanza. I risultati sulle risorse economiche e sulla ricerca di informazioni rappresentano invece un prezioso ampliamento della letteratura nel contesto delle famiglie con cancro genitoriale e minori a carico. Sono necessarie ulteriori ricerche sulla resilienza in queste famiglie, soprattutto per orientare l’integrazione dei risultati nella pratica clinica (Veach and Nicholas, 1998; Visser et al., 2004; van Schoors et al., 2015).