KI-gestützte Übersetzung

Diese Fassung wurde von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz aus dem Spanischen übersetzt. Im Zweifelsfall ist die Originalfassung maßgeblich.

Red Sistémica · Psychopathologie

Arbeit mit Familien von Menschen mit Schizophrenie

Weil die Schizophrenie heterogene Zustände umfasst, kann kein Ansatz, der sich allein auf das Biologische oder allein auf Umweltfaktoren beschränkt, ihrer Komplexität gerecht werden. Julian Leff beschreibt hier das Familieninterventionsprogramm, das in seiner Londoner Forschungseinheit auf der Grundlage der Forschung zur Expressed Emotion entwickelt wurde: Psychoedukation der Erkrankten und ihrer Angehörigen, Sitzungen zu Hause in Kotherapie, Angehörigengruppen, Arbeit an kritischen Kommentaren und emotionaler Überinvolviertheit, Verringerung des Kontakts, Erweiterung sozialer Netzwerke und Anpassung der Erwartungen.

Autor Julian Leff, Professor für Sozial- und Kulturpsychiatrie an der Universität LondonErstveröffentlichung Perspectivas Sistémicas, Nr. 45, März–April 1997Übersetzung Complexe Systémique, inoffizielle KI-gestützte Übersetzung aus dem Spanischen, mit Zustimmung von Red Sistémica

„Ein therapeutischer Zugang zur Schizophrenie, der sich allein auf das Biologische oder allein auf Umweltfaktoren beschränkt, kann der Komplexität der Erkrankung nicht gerecht werden.“

Julian Leff

Zusammenfassung des Autors

Da die Schizophrenie ein heterogener Zustand mit einer Vielzahl möglicher Ursachen ist, ist es sinnvoll, soziale und biologische Behandlungen zu kombinieren. Neuroleptika bieten einen teilweisen Schutz gegen Umweltstress, müssen aber ergänzt werden. Das auf der Grundlage der Forschung zur Expressed Emotion der Angehörigen entwickelte Programm beginnt mit einer Psychoedukation über Schizophrenie für Erkrankte und Angehörige. Familiensitzungen zu Hause laufen parallel zu Angehörigengruppen; sie sollen die Kommunikation verbessern, Problemlösefertigkeiten vermitteln, Kritik und emotionale Überinvolviertheit auf ein Minimum reduzieren, soziale Netzwerke erweitern und die Erwartungen abstufen. Die Einzelarbeit mit der erkrankten Person findet häufig parallel zu den Familiensitzungen statt und umfasst ein Training sozialer Fertigkeiten, Angstbewältigung und einen kognitiven Zugang zu persistierenden psychotischen Symptomen. Die Therapierenden spielen eine zentrale Rolle bei der Koordination der vielfältigen Dienste, die die erkrankte Person und ihre Familie benötigen.

Ein integrierter Ansatz

Ein integrierter Ansatz ist nur möglich, wenn wir akzeptieren können, dass es keine einzelne Theorie gibt, die die Entstehung der Schizophrenie erklärt. Früher neigten die Theorien zu dieser Störung dazu, sich in getrennte Lager aufzuteilen, von denen jedes für sich beanspruchte, die einzige Wahrheit über diesen Zustand zu besitzen. Diese Polarisierung ist nicht völlig verschwunden, wird aber immer schwerer aufrechtzuerhalten, je mehr Belege sich für die Heterogenität der klinischen Syndrome ansammeln, die wir Schizophrenie nennen. Alle, die klinisch tätig sind, kennen die große Variationsbreite der Symptommuster, die jede erkrankte Person zeigt. Die klassischen Subtypen stellten einen Versuch dar, dieser klinischen Vielfalt eine Klassifikation aufzuerlegen, doch er ist gescheitert, weil sich das System als nicht zuverlässig anwendbar erwies (Weltgesundheitsorganisation, 1973).

Ein therapeutischer Zugang zur Schizophrenie, der sich allein auf das Biologische oder allein auf Umweltfaktoren beschränkt, kann der Komplexität der Erkrankung nicht gerecht werden und wird daran scheitern, der erkrankten Person den größtmöglichen Nutzen zu bringen. Der Ansatz, den wir in unserer Forschungseinheit entwickelt haben, beruht auf einem Verständnis der Schizophrenie als einer Erkrankung des Gehirns, die die Betroffenen übermäßig empfindlich für ihre soziale Umwelt macht. Wir erkennen an, dass der Begriff „Schizophrenie“ eine Vielzahl von Zuständen umfasst, bei denen teils biologische Faktoren überwiegen, während bei anderen Umwelteinflüsse die vorherrschende Wirkung ausüben. Deshalb muss jede erkrankte Person individuell beurteilt werden, je nachdem, wie stark biologische oder umweltbedingte Beiträge zu ihrer Erkrankung jeweils überwiegen.

Die medikamentöse Behandlung

Die medikamentöse Behandlung ist die Säule, auf der unsere psychosoziale Behandlung aufbaut: In der akuten Krankheitsphase setzen wir fast immer Antipsychotika ein. Die einzigen Ausnahmen sind Personen, die bislang keine solchen Medikamente erhalten haben und zur Abklärung ihres psychiatrischen Zustands aufgenommen werden; klingen ihre Symptome etwa eine Woche später ab, wird keine Medikation eingeleitet.

Die Entscheidung, ob die erkrankte Person eine neuroleptische Erhaltungstherapie benötigt, wird anhand einer Reihe von Faktoren getroffen. Bekanntlich erholen sich im Westen 25% der Menschen mit einer ersten schizophrenen Krise vollständig von der Episode und bleiben mindestens zwei Jahre lang gesund (Sartorius et al., 1986), doch ist es nicht leicht, diese Personen von jenen zu unterscheiden, die ohne medikamentöse Behandlung wahrscheinlich einen Rückfall erleiden. Wir wissen jedoch, dass das Zusammenleben mit Angehörigen mit hohem Expressed-Emotion-Niveau (EE) (siehe den Kasten im Originalartikel) für alle Menschen mit Schizophrenie ein Risikofaktor ist, auch bei einer ersten Episode (Leff & Vaughn, 1985). Lebt die erkrankte Person mit Angehörigen zusammen, vereinbaren wir daher, mit ihnen das Camberwell Family Interview (CFI) durchzuführen (Vaughn & Leff, 1976 a), und schätzen ihr EE-Niveau ein.

Aus unserer Sicht bieten Neuroleptika der erkrankten Person einen gewissen Schutz gegen Umweltstress (Leff et al., 1983).

Die beiden wichtigsten Arten von Stress, die in wissenschaftlichen Studien gemessen wurden, sind die Expressed Emotion der Angehörigen und Lebensereignisse, die von langer bzw. kurzer Dauer sind. Erkrankte, die in Familien mit niedriger Expressed Emotion leben, erhalten von ihren Angehörigen wertvolle emotionale Unterstützung, bleiben aber für die Wirkung von Lebensereignissen anfällig, sofern sie die neuroleptische Behandlung nicht fortsetzen. Die Medikation bietet Erkrankten in Haushalten mit hoher Expressed Emotion einen teilweisen Schutz und senkt die Rückfallrate über neun Monate von 90 auf 50% (Vaughn & Leff, 1976 b), doch Erkrankte in Haushalten mit hoher Expressed Emotion, die weiterhin Medikamente einnehmen, bleiben für Lebensereignisse anfällig. Um ihnen einen besseren Schutz vor Rückfällen zu bieten, ist es notwendig, die emotionale Atmosphäre im Zuhause zu verändern. Zuvor möchte ich jedoch betonen, wie wichtig es ist, über die Natur der Schizophrenie und ihre medikamentöse Behandlung zu informieren.

25 %
der Menschen mit einer ersten schizophrenen Krise erholen sich vollständig und bleiben mindestens zwei Jahre gesund (Sartorius et al., 1986)
90 → 50 %
die Rückfallrate nach neun Monaten in Haushalten mit hoher Expressed Emotion, wenn die erkrankte Person ihre Medikation einnimmt (Vaughn & Leff, 1976 b)

Wer Medikamente einnimmt, möchte wissen, wie lange und warum dies notwendig ist. Früher scheuten sich Fachleute sehr, den Erkrankten zu sagen, dass sie an einer Krankheit namens Schizophrenie litten. Das lag zum Teil daran, dass man glaubte, die Diagnose gehe mit einer sehr schlechten Prognose einher; zahlreiche Studien haben jedoch gezeigt, dass dies nicht zutrifft, sodass es nicht länger als Grund für ein Verschweigen angeführt werden kann.

Auch ich habe diese Scheu, den Erkrankten ihre Diagnose mitzuteilen, früher empfunden, aber ich habe meine Haltung geändert. Es ist sehr schwer, der erkrankten Person gegenüber die Notwendigkeit einer unbefristeten Medikamenteneinnahme zu begründen, ohne ihr die Natur der Schizophrenie und den Schutz vor Stress zu erklären, den die Medikation bietet. Früher gaben wir den Angehörigen alle notwendigen Informationen und überließen ihnen eine Informationsbroschüre, wobei wir es ihnen überließen, ob sie deren Inhalt mit der erkrankten Person teilen wollten. Ich glaube jedoch nicht mehr an diese Wahlmöglichkeit. Bestärkt wurde mein Haltungswandel durch die Gesetzgebung, die in England den Erkrankten freien Zugang zu ihren Krankenakten gewährt. Da die Erkrankten ihre Diagnose unweigerlich erfahren werden, halte ich es nunmehr für die Aufgabe des Teams, sie über die Natur ihrer Erkrankung aufzuklären. Wir haben daher allgemein verständliche Broschüren mit der Klassifikation der häufigsten psychiatrischen Erkrankungen verfasst, und das Pflegepersonal bietet regelmäßig Psychoedukationssitzungen an, zu denen alle stationär behandelten Personen eingeladen sind. Sie haben sich für die Erkrankten als hilfreich erwiesen, und das Pflegepersonal ist der Ansicht, dass sich die Medikamenten-Adhärenz auf der Station seit ihrer Einführung verbessert hat. Die Psychoedukation der Angehörigen findet parallel zu jener der Erkrankten statt und ist Teil der Familienarbeit.

Die Arbeit mit den Familien

Die Auswahl der Familien

Wir verwenden das CFI, um das EE-Niveau der Angehörigen zu bestimmen, die mit der erkrankten Person in einem Haushalt leben. Alle erwachsenen Angehörigen werden interviewt; in der Regel sind das die Eltern oder die Partnerin bzw. der Partner und seltener die Geschwister und die bereits erwachsenen Kinder der erkrankten Person. Allen Mitbewohnenden mit hohem EE-Niveau wird Hilfe angeboten. Das heißt nicht, dass wir glaubten, Angehörige mit niedrigem EE-Niveau bräuchten keine Unterstützung; da unsere Ressourcen jedoch begrenzt sind, müssen wir uns auf die Familien mit den größten Schwierigkeiten konzentrieren. Es ist nicht unbedingt erforderlich, die Expressed Emotion der Angehörigen messen zu können. Klinische Anhaltspunkte, um die Familien mit dem größten Bedarf zu erkennen, sind:

a

Häufige Streitigkeiten

Die zu verbaler oder körperlicher Gewalt führen.

b

Familien, die die Polizei rufen

Das Einschalten der Polizei wird zu einer Form der Krisenregulierung.

c

Wiederholte Rückfälle trotz Medikation

Personen, die ihre Medikamente einnehmen und dennoch mehr als einmal im Jahr einen Rückfall erleiden.

d

Angehörige, die sich häufig an das Team wenden

Häufige Kontakte, um Informationen oder Rückversicherung zu erhalten.

Psychoedukation der Familien

Wir beginnen die Arbeit mit den Familien, indem wir ihnen ein Psychoedukationsprogramm von zwei Sitzungen zu Hause anbieten. Die Angehörigen sind darüber in der Regel erfreut, weil ein Fachteam sich die Mühe gemacht hat, zu ihnen zu kommen, und ihnen etwas bringt, das sie schätzen: Information. Die Sitzungen beginnen, während die erkrankte Person noch im Krankenhaus behandelt wird; deshalb ist sie in diesem Stadium nicht in die Familiensitzungen einbezogen. Wie oben beschrieben, erhält die erkrankte Person stattdessen auf der Station eine andere Form der Psychoedukation.

Die Angehörigen werden über Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlung und Umgang mit der Schizophrenie informiert. Die Informationen werden aus einer in einfacher Sprache verfassten Broschüre vorgelesen, die den Angehörigen zum Nachlesen in Ruhe überlassen wird. Wir beginnen mit der Feststellung, dass es keinerlei Belege dafür gibt, dass Angehörige Schizophrenie verursachen; das hilft, die Angst zu lindern, von Fachleuten für die Erkrankung ihres Familienmitglieds verantwortlich gemacht zu werden. Manche Angehörige haben bereits eine solche Erfahrung gemacht und sind deshalb anfangs vorsichtig. Wir sagen ihnen, dass die Schizophrenie eine Erkrankung des Gehirns ist, die die erkrankte Person sehr stressempfindlich macht, und betonen die Wege, auf denen sich Stress verringern lässt. Wir erklären ihnen die Natur der Negativsymptome und ihren langwierigen zeitlichen Verlauf im Gegensatz zu den Positivsymptomen. Wir unterstreichen den Wert der medikamentösen Behandlung und die Notwendigkeit, sie fortzusetzen, auch wenn es der erkrankten Person scheinbar gut geht. Wir sagen den Angehörigen, dass sich eine von vier erkrankten Personen nach einem Schizophrenieschub vollständig erholt und mehrere Jahre lang gesund bleibt.

Wir lassen den Angehörigen alle Zeit, die sie für Fragen brauchen, und erkennen an, dass die Informationen, die wir geben, nicht leicht aufzunehmen sind. Die Erhebung des Wissensstands vor und nach den Psychoedukationssitzungen hat gezeigt, dass die Angehörigen den Namen der Erkrankung lernen und zuversichtlicher werden (Berkowitz et al., 1984; 1990). Es gibt einige weitere Veränderungen. Tatsächlich setzt sich die Psychoedukation während unseres gesamten Kontakts mit den Familien in weniger formeller Weise fort. Die Familien neigen dazu, immer wieder dieselben Fragen zu stellen, bis sie bereit sind, die Antworten anzunehmen, die wir ihnen anbieten.

Die Kommunikation verbessern

Nach dem Psychoedukationsprogramm beziehen wir die erkrankte Person in die Sitzungen zu Hause ein, die in den ersten Monaten alle zwei Wochen für eine Stunde stattfinden. Danach werden sie auf einmal im Monat ausgedehnt und können zwei Jahre lang fortgesetzt werden. Aus mehreren Gründen arbeiten wir bevorzugt in Kotherapie. Wird eine der beiden therapeutischen Fachkräfte in einen emotionalen Strudel innerhalb der Familie hineingezogen, kann die andere die Situation beobachten und die Kontrolle wiederherstellen. Beide Therapierenden können Bündnisse mit verschiedenen Familienmitgliedern eingehen und so sicherstellen, dass kein Machtungleichgewicht entsteht. Sie können außerdem gute Kommunikation und die Beilegung von Meinungsverschiedenheiten durch ein ruhiges Gespräch vorleben.

Nicht alle Familien zeigen eine gestörte Kommunikation, doch in manchen unterbrechen sich die Mitglieder gegenseitig, zwei Personen sprechen gleichzeitig, und eine Person kann das Gespräch unter Ausschluss der anderen beherrschen, insbesondere der erkrankten Person. Wir stellen scheinbar grundlegende Regeln auf: Es spricht jeweils nur eine Person, alle müssen die gleiche Möglichkeit haben zu sprechen, und die Kommunikation muss sich direkt an die betreffende Person richten – zum Beispiel dürfen die Mitglieder über eine anwesende Person nicht so sprechen, als wäre sie nicht da. Das geschieht häufig in Bezug auf die erkrankte Person, über die man als „er“ oder „sie“ spricht. Für Therapierende ist es ausgesprochen leicht, in diese Gewohnheit zu verfallen und so das Gefühl der erkrankten Person zu verstärken, als Person entwertet zu werden.

Diese Regeln sind nicht leicht einzuführen, und die Therapierenden müssen die Familien taktvoll, aber beharrlich daran erinnern. Es kann Monate dauern, bis sie regelmäßig beachtet werden, doch sie sind von beträchtlichem Wert, wenn sie hohe Emotionsniveaus senken, jedem Mitglied ähnliche Bedeutung verleihen und den Mitgliedern helfen, einander zuzuhören. Das ist eine Kunst, die in Familien mit hoher Expressed Emotion meist verloren gegangen ist und mithilfe der Therapierenden neu erlernt werden muss. Sobald die Familienmitglieder beginnen, einander zuzuhören, wird die Familie empfänglicher für die Rückmeldungen der Therapierenden.

Problemlösen vermitteln

Jede Familie mit einem an Schizophrenie erkrankten Mitglied hat regelmäßig mit Problemen zu tun.

Angehörige mit niedriger Expressed Emotion

Sie zeigen eine bemerkenswerte Fähigkeit, kreative Lösungen zu entwickeln, die Konfrontation vermeiden und Spannungen auflösen.

Angehörige mit hoher Expressed Emotion

Sie neigen dazu, an Reaktionen festzuhalten, die mehr Reibung mit der erkrankten Person erzeugen und das Problem, das sie beseitigen wollen, in der Regel verschlimmern.

Fragen die Therapierenden Familien mit hoher Expressed Emotion, bei welchen Problemen sie sich Hilfe wünschen, werden sie folglich mit einer Vielzahl schwieriger Themen überschwemmt. Der erste Schritt besteht darin, der Familie zu helfen, sich auf jeweils ein Problem zu konzentrieren. Sie wird gebeten, das Problem auszuwählen, das sie zuerst angehen möchte. Schon das kann zu Meinungsverschiedenheiten führen, bei deren Lösung die Therapierenden der Familie helfen müssen.

Ist das Problem ausgewählt, fragen die Therapierenden jedes Familienmitglied nach seiner Sicht darauf. Besondere Aufmerksamkeit gilt der Erfahrung, die die erkrankte Person mit dem Problem macht, da die Familie diese Perspektive wahrscheinlich bisher übergangen hat.

Das gibt den Therapierenden auch die Möglichkeit, die erkrankte Person als Expertin bzw. Experten für das Problem zu positionieren, denn schließlich kann niemand sonst in der Familie bezeugen, wie es ist, Schizophrenie zu haben. Danach wird das Problem in kleine Schritte zerlegt, und die Familienmitglieder werden gebeten, verschiedene mögliche Wege vorzuschlagen, um eins nach dem anderen anzugehen. Die Therapierenden leiten sie dazu an, eine Lösung mit niedriger Expressed Emotion zu wählen, zum Beispiel der erkrankten Person einen Wecker zu kaufen, statt sie aus dem Bett zu zerren. Anschließend muss sich die Familie darauf einigen, wann und wie sie die Lösung vor dem nächsten Termin mit den Therapierenden ausprobieren will. Der Versuch wird als Experiment behandelt, sodass sich die Familie bei einem Scheitern nicht für den Misserfolg verantwortlich fühlt. Die Therapierenden betonen, dass sie beim nächsten Besuch einen Bericht über das Geschehene erbitten werden. Hat die Familie die vereinbarte Lösung nicht ausprobiert oder ohne Erfolg ausprobiert, gehen die Therapierenden auf die Einzelheiten des Geschehens ein, um ihr anschließend zu helfen, ein anderes, weniger ehrgeiziges Experiment zu planen.

Mit Expressed Emotion arbeiten

Kritik

Die meisten kritischen Kommentare richten sich gegen die Negativsymptome der Schizophrenie, wobei die Angehörigen meinen, die erkrankte Person sei absichtlich faul oder egoistisch. Deshalb bemühen wir uns, im Psychoedukationsprogramm zu erklären, dass die Negativsymptome ein fester Bestandteil der Erkrankung sind. Damit befassen wir uns auch beim Problemlösen, da viele Alltagsprobleme durch die Apathie und Antriebslosigkeit der erkrankten Person entstehen. Außerdem deuten wir die während der Sitzungen geäußerten kritischen Kommentare um und heben so den positiven Aspekt der Haltungen der Angehörigen hervor. Meist sind sie kritisch, weil sie sich um das Wohlergehen der erkrankten Person sorgen und wollen, dass es ihr besser geht.

In Haushalten mit sehr kritischen Angehörigen besteht gewöhnlich ein Konflikt zwischen der erkrankten Person und den Angehörigen oder zwischen den Eltern, wenn beide mit ihr zusammenleben. Die Therapierenden müssen eine Konfliktsituation fest in die Hand nehmen und eine Eskalation der Auseinandersetzungen verhindern. Daher müssen sie jeden beginnenden Streit unterbinden und die Familienmitglieder dazu bewegen, ruhig über ihre Meinungsverschiedenheiten zu sprechen. Dabei müssen die Therapierenden den zerstrittenen Mitgliedern vermitteln, dass alle Seiten Unterstützung erhalten und ihre Sichtweisen geschätzt werden. Die Bewältigung solcher Situationen wird durch die Anwesenheit von zwei Therapierenden erleichtert.

Emotionale Überinvolviertheit

Emotionale Überinvolviertheit besteht in der Regel schon viel länger als die Kritik und hat ihren Ursprung manchmal in der Kindheit, als Reaktion auf Entwicklungsverzögerungen oder andere erhebliche Auffälligkeiten. Gewöhnlich braucht es ein bis zwei Jahre Arbeit, bis die erkrankte Person eine gewisse Ablösung von der überinvolvierten Bezugsperson erreicht. Es ist wichtig zu erkennen, dass diese Beziehungen symmetrisch sind: Die erkrankte Person spiegelt die Angst der angehörigen Person, und diese spiegelt die Abhängigkeit der erkrankten Person. Die Arbeit mit beiden bedeutet, ihre Ängste zu erkunden und sie zu kurzen Probetrennungen zu bewegen. Anfangs kann es hilfreich sein, die Zustimmung des Elternteils einzuholen, die erkrankte Person eine halbe Stunde allein zu Hause zu lassen, um zu prüfen, ob einige der Befürchtungen realistisch sind. Gleichzeitig muss das Vertrauen der erkrankten Person darin aufgebaut werden, allein gelassen zu werden und Dinge selbstständig zu tun.

Eine der Hauptaufgaben der Therapie besteht darin, die Beziehungen in der Familie neu auszurichten. Neben der Ablösung der überinvolvierten angehörigen Person (fast immer ein Elternteil) von der erkrankten Person ist es wichtig, die Paarbeziehung der Eltern zu stärken (wenn beide da sind) und gesunde Geschwister in der Familie einzubeziehen, um die erkrankte Person zu ermutigen, Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen. In diesem Stadium halten die Therapierenden getrennte Sitzungen mit verschiedenen Teilen der Familie ab. So können sie die Eltern ohne die Kinder sehen und sich besser auf deren Beziehung konzentrieren. Möglicherweise müssen sie den Eltern die Erlaubnis geben, einen Teil ihrer Verantwortung für die Kinder abzugeben und gemeinsam auszugehen, um eine wohlverdiente Erholung zu genießen. Indem sie die erkrankte Person und ihre Geschwister getrennt von den Eltern sehen, stärken sie implizit die Grenzen zwischen den Generationen.

Auch wenn das eigentliche Ziel darin besteht, dass die erkrankte Person immer unabhängiger wird, bedeutet dies nicht unbedingt einen Auszug aus dem Elternhaus. Tatsächlich haben unseren Studien zufolge nur sehr wenige Erkrankte einen eigenen, vom Elternhaus getrennten Haushalt gegründet.

Den Kontakt verringern

In den ursprünglichen Studien zu Expressed Emotion und Verlauf der Schizophrenie stellten wir fest, dass Erkrankte mit wenig Kontakt zu Angehörigen mit hoher Expressed Emotion eine geringere Rückfallrate aufwiesen als jene mit viel Kontakt (Brown et al., 1972; Vaughn & Leff, 1976 b). Die Verringerung des sozialen Kontakts war stets eines der Ziele unserer Interventionen in Familien mit hoher Expressed Emotion: Wir weisen Angehörige und Erkrankte darauf hin, dass Letztere Zeit für sich selbst brauchen, insbesondere wenn die Atmosphäre angespannt wird. Erkrankten, die noch nicht darüber gesprochen haben, schlagen wir vor, dass sie schmerzhafte Konfrontationen vermeiden können, indem sie diese vorhersehen und das Haus für einen Spaziergang verlassen oder sich in ihr Zimmer zurückziehen. Ebenso raten wir den Angehörigen, der erkrankten Person nicht zu folgen, wenn sie diese Strategie anwendet.

Ist die erkrankte Person ohne Beschäftigung, helfen wir längerfristig, ihre Aufnahme in eine Tagesstätte oder Tagesklinik in die Wege zu leiten. Das dient natürlich dem vorrangigen Ziel, die Arbeitsfähigkeit und die sozialen Fertigkeiten der erkrankten Person zu verbessern, erfüllt darüber hinaus aber auch die Funktion, Erkrankte und Angehörige für einen Teil des Tages voneinander zu trennen. Sind die Angehörigen arbeitslos oder im Ruhestand, ermutigen wir sie, Freizeitaktivitäten zu finden, die sie aus dem Haus bringen. Ist die erkrankte Person bereit, aus dem Elternhaus in eine eigene Wohnung oder ein betreutes Wohnen zu ziehen, verringert sich der Kontakt erheblich; wie oben gesagt, ist dies jedoch oft schwer zu erreichen.

Soziale Netzwerke erweitern

Haben die erkrankte Person und ihre Angehörigen keine sozialen Netzwerke außerhalb des Hauses, verbringen sie zwangsläufig den größten Teil ihrer Zeit miteinander und finden zu Hause keine Entlastung von der emotionalen Spannung. Zu Beginn der Erkrankung verfügen die Familien über soziale Netzwerke normaler Größe, doch mit fortschreitender Erkrankung schrumpfen diese. Der Grund liegt zum Teil in Scham und Verlegenheit über das Verhalten der erkrankten Person und darüber, eine psychische Erkrankung in der Familie zu haben: Die Angehörigen hören oft auf, Freundeskreis und Verwandtschaft zu treffen, und laden sie nicht mehr zu sich ein. Wir ermutigen die Angehörigen, wieder auszugehen und ihr soziales Leben neu aufzubauen. Das kann auf Widerstand stoßen, wenn sich Angehörige nicht in der Lage fühlen, ihre Probleme anderen gegenüber offenzulegen, aus Angst, diese könnten wenig Einfühlungsvermögen oder Schlimmeres zeigen. Dieses Problem lässt sich meist überwinden, indem man die Familienmitglieder zu einer Angehörigengruppe einlädt. Wir führen parallel zu den Familiensitzungen eine Angehörigengruppe durch; sie trifft sich alle vierzehn Tage, dauert eineinhalb Stunden und hat kein festgelegtes Ende. Einer Gruppe können zwölf Familien zugeteilt werden, da gewöhnlich nur die Hälfte zum Treffen kommt. Sobald die Angehörigen zur Teilnahme bewegt werden konnten, entdecken sie, dass andere Menschen ähnliche oder sogar schlimmere Probleme haben. Das lindert ihre Gefühle von Schuld, Scham und Isolation.

Die Gruppenmitglieder entwickeln häufig soziale Beziehungen untereinander, und so kann die Gruppe als Grundstein für die Rückkehr in die Gesellschaft dienen.

Außerdem raten wir der erkrankten Person, soziale Kontakte außerhalb des Hauses aufzubauen; das kann jedoch schwierig sein, wenn sie ihr soziales Leben schon vor der Erkrankung eingeschränkt hatte und deshalb nur begrenzte soziale Fertigkeiten erworben hat. In diesem Fall erwägen die Therapierenden eine Überweisung an eine geeignete Fachperson für ein Training solcher Fertigkeiten. Manchmal kann ein gesundes Geschwisterkind helfen, indem es die erkrankte Person in eine Gruppe einführt, auch wenn nicht alle Geschwister bereit sind, diese Rolle zu übernehmen. Ebenso lässt sich die Mitwirkung ehrenamtlicher Gruppen gewinnen, etwa von Freizeitclubs, Kirchengemeinden oder Selbsthilfeangeboten.

Erwartungen anpassen

Angehörige erwarten oft, dass die erkrankte Person bei ihrer Rückkehr aus dem Krankenhaus geheilt ist, besonders bei der ersten Aufnahme. Wir erklären ihnen, dass die Positivsymptome bei der großen Mehrheit der Erkrankten zwar durch Medikamente kontrolliert werden, die Negativsymptome jedoch ein bis zwei Jahre brauchen, um sich zu bessern. Wir raten ihnen, in dieser Zeit der Genesung nicht zu viel von der erkrankten Person zu verlangen, sich mit kleinen Fortschritten zufriedenzugeben und diese anerkennend zu würdigen. Eltern aus der Mittelschicht fällt es oft schwer, ihre Hoffnungen für ihr erkranktes Kind zu verändern. Sie hoffen, dass es das Studium an der Universität wieder aufnimmt oder in seiner beruflichen Laufbahn weiterkommt. Wir sagen ihnen, dass diese Ziele langfristig angemessen sind, die unmittelbaren Ziele aber viel enger gefasst sein müssen, zum Beispiel der erkrankten Person zu helfen, morgens aufzustehen. Leider werden nur wenige Menschen mit Schizophrenie die früheren Erwartungen erfüllen können. Die Eltern brauchen daher Gelegenheit, um ihre verlorenen Wünsche und Hoffnungen zu „trauern“. Dabei können ihnen Sitzungen mit den Therapierenden ohne die erkrankte Person helfen. Ebenso ist die Angehörigengruppe ein geeigneter Rahmen für die Trauerarbeit, da die meisten ihrer Mitglieder ähnliche Verluste erlebt haben.

Schlussfolgerung

Menschen mit Schizophrenie haben ein breites und vielfältiges Spektrum an Bedürfnissen: Sie brauchen ein Höchstmaß an Kontrolle über ihre Symptome bei möglichst geringem Unbehagen, ein Dach über dem Kopf, finanzielle Unterstützung, emotionale Unterstützung durch Familie und Freundeskreis sowie eine befriedigende Beschäftigung, die ihr Selbstwertgefühl und ihre persönliche Entwicklung stärkt. Die traurige Wirklichkeit ist jedoch, dass die psychiatrischen Dienste nicht darauf ausgerichtet sind, all diesen Bedürfnissen gerecht zu werden, und dass Erkrankte und ihre Angehörigen nicht in einer starken Position sind, um von den Diensten Abhilfe zu fordern oder sich in den Verfahren zurechtzufinden, die nötig sind, um Hilfe zu mobilisieren. Aus unserer Sicht ist es unerlässlich, dass die therapeutische Fachkraft die Aufgabe übernimmt, die Dienste für Menschen mit Schizophrenie zu organisieren und zu koordinieren. Um diese Rolle angemessen auszufüllen, braucht sie eine eklektische Sicht auf die Schizophrenie und die vielen Schwierigkeiten, die sie mit sich bringt. Erst dann kann ein wirklich integrierter Dienst geschaffen werden.

Wer ist Julian Leff

Julian Leff ist Professor für Sozial- und Kulturpsychiatrie an der Universität London und Direktor der Social and Community Psychiatry Unit des Medical Research Council am Institute of Psychiatry, De Crespigny Park, London.

Dieser Artikel erschien in Nr. 45 von Perspectivas Sistémicas („¿Cuál es el diagnóstico?“), 9. Jahrgang, März–April 1997.

Dieser Artikel ist eine inoffizielle Übersetzung aus dem Spanischen von „Trabajando con familias de pacientes esquizofrénicos“, veröffentlicht von Red Sistémica (Erstveröffentlichung: Perspectivas Sistémicas, Nr. 45, März–April 1997). Übersetzt von Complexe Systémique im Oktober 2026 mit Unterstützung künstlicher Intelligenz und mit Zustimmung der Zeitschrift neu veröffentlicht. Maßgeblich ist die Originalfassung.

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So zitieren Sie diesen Artikel

Leff, J. (2022). Travailler avec les familles de patients schizophrènes (Complexe Systémique, Übers.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/travailler-avec-les-familles-de-patients-schizophrenes (Originalwerk erschienen 1997 in Perspectivas Sistémicas, Nr. 45, März–April 1997; 2022 erneut veröffentlicht von Red Sistémica, https://redsistemica.ar/2022/06/27/trabajando-con-familias-de-pacientes-esquizofrenicos/)

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