1 EINLEITUNG

Menschen mit einem Risikozustand (ARMS) haben ein hohes Risiko, eine Psychose zu entwickeln, und erleben ein hohes Maß an Belastung und Komorbidität (Chang et al., 2020; Yung et al., 2005). Die meisten werden von ihren Familien unterstützt, und in England umfassen die Behandlungsempfehlungen für Menschen mit einem ARMS eine Familienintervention (FI, NICE, 2014). Gesunde Beziehungen mit Wärme und familiärer Einbindung sagten bei Menschen mit einem ARMS eine Verbesserung des sozialen Funktionsniveaus und einen Rückgang der Symptome im Zeitverlauf voraus (Izon et al., 2018). Die Einbeziehung von Netzwerken und Familien könnte dazu beitragen, Stigmatisierung abzubauen und die Anbindung von Menschen mit einem ARMS an psychiatrische Dienste zu erleichtern (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

Viele pflegende Angehörige erleben das Unterstützen und Versorgen als positiv und erfahren zugleich eine Belastung ihrer eigenen Gesundheit (Harmell et al., 2011). So zeigen pflegende Angehörige von Menschen mit einem ARMS leichte bis mittelschwere Symptome von Depression, Belastung und Angst (Izon et al., 2018). Forschung mit pflegenden Angehörigen untersucht typischerweise die Erfahrungen eines Elternteils (Smith et al., 2010). Geschwisterbeziehungen sind wichtige, wechselseitige und lang andauernde Beziehungen, die oft Freundschaft sowie emotionale und praktische Unterstützung bieten (Bank & Kahn, 2003). Diese Beziehungen könnten zu wenig genutzte Schutzfaktoren sein und positive Ergebnisse bewirken. Auch Geschwister von Menschen mit früher Psychose können eine erhöhte psychische Belastung und Beanspruchung sowie Veränderungen in ihrem Funktionsniveau und in ihren Beziehungen zu Geschwistern und Eltern erleben (Bowman et al., 2014). Für Geschwister von Menschen mit einem ARMS sind Einbindung und Perspektiven noch nicht erforscht.

Die Belastung von Angehörigen von Menschen mit Psychose hat in den letzten Jahren zunehmend Interesse gefunden, doch gibt es nur wenige Studien aus der Perspektive der Ehepartnerinnen und Ehepartner (Fitryasari et al., 2018). Forschung mit Eheleuten von Menschen mit früher Psychose berichtet von erhöhter Belastung, psychischem Leid und Problemen mit Intimität (Jungbauer et al., 2004). Da Menschen mit Psychose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung stärker unter Einsamkeit leiden (Chrostek et al., 2016), sind sie möglicherweise auf die Unterstützung der Person angewiesen, mit der sie verheiratet sind, was die Paarbeziehung unter Druck setzt. Manche Menschen mit einem ARMS leben mit ihrer Partnerperson zusammen oder nehmen deren Unterstützung in Anspruch (Law et al., 2019; Meneghelli et al., 2011). Die Auswirkungen auf die Paarbeziehung und die Erfahrungen der Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS sind unbekannt.

Der philosophische Ansatz des „kritischen Realismus“ erkennt die Existenz einer äußeren Welt ebenso an wie die einer sozial konstruierten Welt. Er erkennt die Existenz des Individuums an und die Rolle, die dessen subjektive Interpretation bei der Bestimmung der Wirklichkeit spielt (O'Mahoney & Vincent, 2014). Um das Forschungsprojekt voranzubringen, musste ein geeigneter philosophischer Ansatz gewählt werden, der es dem Forschungsteam ermöglichte, die Daten flexibel aus einer subjektivistischen und einer positivistischen Perspektive zu betrachten. Qualitative Forschung kann zur Gestaltung von Versorgungsangeboten beitragen, was für Prävention und Recovery bei Menschen mit einem Psychoserisiko relevant ist (Davidson et al., 2008). Den Verfassenden ist keine Studie mit Angehörigen oder Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS bekannt, die Themen rund um Paar- und Geschwisterbeziehungen untersucht. Die Verfassenden nutzten den kritisch-realistischen Ansatz, um die Beziehungen in Familien von Menschen in einem ARMS und die wahrgenommenen Auswirkungen des Zustands auf andere Familienmitglieder, einschließlich der Geschwister- und Paarbeziehungen, zu untersuchen.

2 METHODEN

2.1 Design

An dieser Studie nahmen benannte Angehörige/Pflegende aus der Studie zur individuellen und familienbezogenen kognitiven Verhaltenstherapie (IFCBT, Law et al., 2019) teil. Diese Teilstudie erhielt in den letzten 6 Monaten der Rekrutierung für die Hauptstudie ein positives Ethikvotum (Referenz: 16/NW/0278).

2.2 Stichprobe

Achtzehn Angehörige/Pflegende wurden im Rahmen einer Gelegenheitsstichprobe angesprochen; vier lehnten die Teilnahme aus Zeitmangel ab oder weil sie keine Tonaufnahme wünschten, sodass 14 Interviews geführt wurden. Die Gelegenheitsstichprobe war für die Verfassenden die zeitlich effizienteste Methode, da die Erstautorin für die IFCBT-Studie rekrutierte und alle Interviews führte. Die Rekrutierung für die vorliegende Studie musste wegen des Rekrutierungsendes der Hauptstudie bei 14 beendet werden.

2.3 Ablauf

2.3.1 Vor dem Interview

Der Interviewleitfaden wurde gemeinsam mit Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung und Menschen mit Erfahrungsexpertise (sowohl Eltern als auch Nutzende der Dienste) entwickelt. Die Themen umfassten das Verständnis der Angehörigen/Pflegenden vom ARMS, ihre Beziehung zur Person und etwaige Schwierigkeiten, die sie erlebt hatten. Die Erstautorin besprach die Studie telefonisch mit den Angehörigen und vereinbarte das Interview, das persönlich stattfand, meist bei den Angehörigen zu Hause. Die Interviews wurden zu Zeiten angesetzt, die für die befragte Person günstig waren und zu denen sie sich eine Stunde lang von anderen Verpflichtungen, etwa Pflege oder Arbeit, freimachen konnte. Vor dem Interview riet die Erstautorin den Befragten, andere Familienmitglieder zu informieren, um Störungen zu vermeiden, und bot an, den Termin kurzfristig zu verlegen.

2.3.2 Während des Interviews

Die halbstrukturierten Interviews fanden in einem geschützten Raum bei geschlossener Tür statt, um Privatsphäre und Vertraulichkeit zu gewährleisten. Beispielfragen waren „Welche Schwierigkeiten haben Sie erlebt?“ und „Bitte beschreiben Sie, wie es Ihnen geht“, die den Teilnehmenden Raum gaben, über Schwierigkeiten in ihrer jeweiligen Beziehung zu sprechen. Interviewimpulse unterstützten die Forscherin, zum Beispiel „Beziehungen zu Geschwistern oder anderen“. Die Interviews wurden als Audio aufgezeichnet und dauerten ~1 h. Die Teilnehmenden erhielten 10 £ als Dank für ihre Teilnahme.

2.3.3 Nach dem Interview

Der Interviewleitfaden wurde angepasst, um die Überzeugungen der Angehörigen/Pflegenden über Schwierigkeiten anderer Familienmitglieder einzubeziehen.

2.4 Thematische Analyse

Die Interviews wurden wörtlich transkribiert (einschließlich Pausen, Stottern und Füllwörtern). Transkribiert wurden sie von der Erstautorin und zwei weiteren Forschenden. Die Erstautorin prüfte alle Transkripte auf Richtigkeit; zwei wurden zusätzlich von einer weiteren forschenden Person geprüft, eines von Koautor P. F. Die Transkripte wurden in die Software für qualitative Analyse NVivo11 eingegeben. Die Analyse folgte dem sechsphasigen Vorgehen von Braun und Clarke (2006, 2019, 2020) für Datenmanagement, Kodierung und Themenentwicklung in der thematischen Analyse (TA). Im reflexiven TA-Prozess wurde ein latenter, interpretativer Ansatz gewählt, bei dem Kodierung und Themenentwicklung von den Annahmen und abstrakten Konzepten geleitet wurden, die den Daten zugrunde liegen (Braun & Clarke, 2020). Die Erstautorin kodierte Zeile für Zeile in einem gemischt deduktiv-induktiven Analyseprozess, der es erlaubte, theoretische Annahmen aus früherer Forschung zu interpretieren und in den Daten zu verankern (Braun & Clarke, 2020). Dies ergänzte den philosophischen Ansatz des kritischen Realismus, der es den Verfassenden ermöglichte, die Erfahrungen der Teilnehmenden zu identifizieren, zu erkunden und zu verstehen, wobei die Existenz einer äußeren wie auch einer sozial konstruierten Welt anerkannt wurde.

Die TA ermöglichte ein vertieftes Verständnis und bewahrte zugleich die Flexibilität des Ansatzes beim Erkennen von Mustern in den Daten. Die ersten Teamsitzungen konzentrierten sich darauf, Ideen aus verschiedenen Transkripten zu bündeln und Codes in Subthemen zu ordnen. Die Verfassenden beschrieben die Erfahrungen der Angehörigen/Pflegenden von Menschen mit einem ARMS im Sinne einer qualitativen Beschreibung (Sandelowski, 2000) und nicht etwa einer phänomenologischen oder an der Grounded Theory orientierten Beschreibung. Sie räumen ein, dass weder Beschreibung noch Analyse völlig frei von Interpretation sein können, dass Antworten auf spezifische Fragen jedoch eher zu einem Konsens unter Forschenden führen (Sandelowski, 2000; Sandelowski, 2010). Auch wenn der methodische Grundton der qualitativen Beschreibung entsprach, orientierten sich die Verfassenden durchgehend an der TA. Themen und Subthemen wurden fortlaufend verfeinert; so wurden etwa drei zufällig ausgewählte Interviews unabhängig geprüft, um eine alternative Perspektive in die Analyse einzubringen (Braun & Clarke, 2019). Vertrauenswürdigkeit und Glaubwürdigkeit sind zentrale Grundsätze rigoroser qualitativer Forschung (Clarke & Braun, 2013). Alle Verfassenden diskutierten verschiedene Möglichkeiten, den Kodierindex zu ordnen, und trugen zur regelmäßigen Überprüfung der Themen und zur Entwicklung des Rahmens bei, um die Validität zu erhöhen. Die Verfassenden halten fest, dass Braun und Clarke (2020) betonen, es gebe keine vorgeschriebene Methode der TA; diese solle sich vielmehr nach der Art der Daten und der theoretischen Methodologie richten.

2.5 Reflexivität

Reflexivität ist in der qualitativen Forschung wichtig, um den Einfluss von Hintergrund und Perspektiven der Forschenden auf die Forschung zu verstehen (Malterud, 2001). So sind alle Verfassenden weiß und gehören der Mittelschicht an, was den Kontakt zu Angehörigen/Pflegenden von Menschen in einem ARMS mit anderem ethnischem Hintergrund und aus anderen sozialen Gruppen sowie deren Verständnis beeinflusst haben könnte. Die eigenen positiven Erfahrungen der Erstautorin mit dem Familienleben und mit Geschwisterbeziehungen könnten ihre Gründe dafür, weitere Familienmitglieder einzubeziehen, sowie die vorläufigen Hypothesen über den Nutzen der Einbeziehung anderer beeinflusst haben. In den frühen Phasen der Datenerhebung bemerkten die Verfassenden Muster in den Interviews rund um das häusliche Umfeld und die Auswirkungen auf andere Familienmitglieder. Die Erstautorin hielt nach jedem Interview ihre Reflexionen fest, einschließlich der ausgelösten Gefühle und Gedanken. Gefühle der Verantwortung, das Wesentliche dieser Geschichten in der Analyse zu erfassen und sicherzustellen, dass die Studienergebnisse von den Teilnehmenden ausgingen und nicht von den Gefühlen oder Überzeugungen der Autorin. Diese Reflexionen flossen in den Analyseprozess ein, um die Subjektivität der Interviewerin sichtbar zu machen, damit das Team eine objektive Forschungsposition wahren konnte. Eine zweimonatliche Supervision trug dazu bei, dass die Themen aus den Daten und nicht aus den eigenen Meinungen der Verfassenden gebündelt wurden.

3 ERGEBNISSE

3.1 Merkmale der Teilnehmenden

Unter den 14 Angehörigen/Pflegenden waren neun Mütter, vier Partnerpersonen und eine Schwester. Alle Mütter (41–56 Jahre) lebten mit der betroffenen Person zusammen: Fünf hatten weitere jüngere Kinder im Haushalt, eine lebte allein mit der betroffenen Person, und drei hatten ältere Kinder, die nicht mehr bei der Familie wohnten. Fünf der Mütter lebten vom leiblichen Vater der betroffenen Person getrennt. Vier Partnerpersonen (17–35 Jahre) nahmen an der vorliegenden Studie teil; alle hatten eine mitfühlende Haltung gegenüber psychischer Gesundheit, die auf eigenen persönlichen Erfahrungen, einer früheren Liebesbeziehung oder der beruflichen Unterstützung anderer beruhte. Zwei der vier Paare lebten zusammen. Drei Paare waren seit 1 bis 5 Jahren zusammen, ein Paar seit über 10 Jahren. Keines der Paare hatte Kinder, doch in einem bestand zum Zeitpunkt des Interviews eine Schwangerschaft. Die soziodemografischen Merkmale sind in Tabelle 1 aufgeführt.

Die Auswirkungen des ARMS auf Geschwister- und Paarbeziehungen wurden in zwei Themen erfasst. Die Verfassenden identifizierten Themen rund um die Überzeugung der Mütter, es sei „das reinste Chaos“ gewesen, wobei sich der ARMS und das elterliche Verhalten auf die anderen Geschwister auswirkten. Ein weiteres Thema betraf die Person mit einem ARMS und ihre psychische Gesundheit, die „ihren Tribut“ von der Paarbeziehung forderte. Über diese Themen hinweg förderte klare Kommunikation ein besseres Verständnis des ARMS, des Verhaltens der Angehörigen/Pflegenden und die Akzeptanz von Veränderungen in der Beziehung zur gefährdeten Person.

3.1.1 „Es war einfach das reinste Chaos für uns alle“

Die Literatur zur frühen Psychose konzentriert sich typischerweise auf Frauen als hauptsächlich Pflegende (Cotton et al., 2013; Onwumere et al., 2020). In der vorliegenden Studie übernahmen die Mütter die Versorgung oft allein, während sie berufstätig waren, den Haushalt führten, sich um weitere Kinder kümmerten und versuchten, zusätzliche Unterstützung für die Person mit einem ARMS zu bekommen. Die Mütter berichteten, gestresst sowie emotional und körperlich erschöpft zu sein. Mütter von Kindern im Schulalter berichteten von zusätzlicher Unruhe zu Hause, wenn die sozialen Dienste beteiligt waren, etwa wegen des Schulbesuchs oder wegen Bedenken zum Kindeswohl. Diese Mütter erleben möglicherweise Scham, Stigmatisierung und Schuldgefühle durch die Beteiligung externer Dienste und empfinden zusätzlichen Stress angesichts der Folgen für ihre anderen Kinder.

Ich habe ständig mit der Schule gesprochen, und sie haben Leute vorbeigeschickt, um zu versuchen, ihn dazu zu bringen, in die Schule zu kommen, und es war einfach das reinste Chaos für uns alle. (Mutter 5)

Die Eltern berichteten von Schuldgefühlen, wenn sie darüber sprachen, was ihrer Ansicht nach die anderen Geschwister zu Hause erlebten. Mütter, bei denen mehr als ein Kind zu Hause lebte, schenkten dem einzelnen Kind weniger Aufmerksamkeit und berichteten, dass die gemeinsam verbrachte Zeit oft von geringerer Qualität war.

Die ganze Aufmerksamkeit lag natürlich auf ihr, und er (der Bruder) ist irgendwie ein bisschen aufs Abstellgleis geraten, weil wir uns solche Sorgen um, um sie gemacht haben … es ist-es ist schwierig, alle im Blick zu behalten, und ihm scheint es ganz gut zu gehen, also konzentriert man sich auf die, denen es nicht gut geht, also ja, leider hat das Auswirkungen. (Mutter 7)

Um ihre anderen Kinder zu schützen, gaben die Mütter nur vage Informationen, hielten Informationen zurück oder ließen Geschwister vorübergehend bei anderen Familienmitgliedern wohnen. Geschwister können Veränderungen in ihrer Beziehung zum Elternteil ebenso erleben wie Veränderungen in der Beziehung zu ihrem Bruder oder ihrer Schwester. Unklare Kommunikation kann bei Geschwistern zu Verwirrung, Frustration und erhöhter psychischer Belastung führen.

Als ich es [dem älteren Bruder der betroffenen Person, das mit ihrer psychischen Gesundheit] erzählt habe, war er richtig schockiert. Und seine Haltung ist ein bisschen so: „Was ist denn mit ihr los? Sie hat doch alles, was ist mit ihr los? Sie kann tun, was sie will.“ Und ich glaube nicht, dass er darüber hinaussehen kann. (Mutter 1)

Angehörige von Menschen mit einem ARMS haben von mangelndem Verständnis für die Symptome der Person, ihre verminderte Motivation und ihr eingeschränktes Funktionsniveau berichtet (Izon et al., 2019). Überzeugungen und Verständnis werden unter Familienmitgliedern oft geteilt (Onwumere et al., 2020), was das gemeinsame anfängliche Verständnis und die ähnlichen emotionalen Reaktionen von Geschwistern und Eltern erklären könnte. Im Gegensatz dazu wissen manche Geschwister sogar mehr über die psychischen Schwierigkeiten ihres Bruders oder ihrer Schwester als die Eltern, etwa über Suizidgedanken und suizidales Verhalten (Dyregrov & Dyregrov, 2005). Die Eltern erkannten an, dass ihre anderen Kinder der Person mit einem ARMS praktische und emotionale Unterstützung gaben.

Sein Bruder tut sein Bestes, um (die Person mit einem ARMS) zu unterstützen. Das kann ihn mitnehmen, er wird schnell gereizt, er nimmt es so wahr, als bekäme (sie/er) eine Sonderbehandlung. (Mutter 5)

Das Alter der Geschwister, ihr psychisches Wohlbefinden, ihr Verständnis psychischer Belastung und eine offene Kommunikation der Eltern können die Überzeugungen, Gefühle und Verhaltensweisen der Geschwister in Bezug auf die Fürsorge beeinflussen. Manche Geschwister erleben eine erhöhte psychische Belastung (Bowman et al., 2014), während andere die Fürsorge mit Positivem verbinden. Die einzige Schwester in der Studie berichtete von Wärme und positiven Gefühlen im Zusammenhang mit Unterstützung und Gesellschaft, die sie bot.

Ich bin einfach unglaublich stolz auf sie … ich sehe das wie eine Mutter-Tochter-Sache, auch wenn sie nicht meine Tochter ist (Schwester)

3.1.2 „Seine psychische Gesundheit fordert ihren Tribut von ihrer Beziehung“

Die Kommunikation in einer Liebesbeziehung kann Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS helfen, sich einbezogen zu fühlen. Partnerpersonen in Beziehungen, die weniger als 5 Jahre bestanden, sprachen über Schwierigkeiten und Veränderungen der Kommunikation in ihrer Partnerschaft. Partnerpersonen, die die Person unterstützen wollten, aber nicht wussten, wie, und sich von ihr entfernt fühlten, äußerten Einsamkeit und Frustration. Für Partnerpersonen mit eigenen Erfahrungen psychischer Probleme oder mit früherer Erfahrung in der Unterstützung anderer war dies möglicherweise noch schwieriger.

Er will einfach versuchen, [mit allem] allein klarzukommen, und das ist sehr ärgerlich, weil man nicht weiß, was los ist. (Partnerperson 3)

Paare stehen vor einer Herausforderung, wenn eine Person gezwungen ist, in der Partnerschaft die stärker fürsorgende Rolle zu übernehmen. Unabhängig von der Dauer der Beziehung können Partnerpersonen angesichts ihrer neuen Situation Ungerechtigkeit, Schock und Frustration empfinden. Angehörige/Pflegende, die hinsichtlich der Beziehung zur Person mutlos waren, berichteten auch, dass sich die Partnerperson in der Beziehung möglicherweise ohne Unterstützung und isoliert fühle. Es ist nachvollziehbar, dass auf frühe Erfahrungen psychischer Belastung die Trennung folgt (Baker & Procter, 2015). Beziehungen, die keine wechselseitige Unterstützung, keine partnerschaftliche Zufriedenheit oder Intimität mehr boten, galten als unzureichend und instabil.

Im Moment ist das überhaupt keine Liebesbeziehung. Ich glaube, es geht ihm jetzt hoffentlich besser, also wird das hoffentlich auch unsere Beziehung verbessern, denn wenn es ihm besser geht, geht es mir besser, also [ich] schätze, wir [werden] sehen, was passiert. (Partnerperson 2)

Ich weiß, dass seine psychische Erkrankung ihren Tribut fordert und ihre Beziehung belastet. Ich könnte es seiner Freundin nicht verübeln, wenn sie beschließen würde, dass sie genug hat. (Mutter 8)

Die schwangere Teilnehmerin sprach über Kindererziehung und elterliche Verantwortung. Sie reflektierte ihre Kindheitserfahrungen und ihre Erwartungen an ihren Partner. Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS zeigen möglicherweise Empathie für die emotionale Belastung der Person; mit einem Kind kann sich das Narrativ jedoch verändern. Partnerpersonen stellen dann womöglich das Baby und die Bedürfnisse der Schwangerschaft in den Vordergrund, was die Liebesbeziehung zusätzlich belastet.

Er weiß, dass er mich in seinem Leben hat. Wir werden das Baby in seinem Leben haben, und jetzt muss er sich zusammenreißen … Ich kann nicht die Einzige sein, die die ganze Last trägt. Er muss lernen, seinen Teil zu tragen. (Partnerperson 3)

Im Gegensatz dazu berichtete eine Partnerperson, dass die offene Kommunikation erhalten geblieben sei. Dieses Paar lebte zusammen und war, anders als die übrigen Paare der Studie, verlobt. Der Beziehungsstatus könnte beeinflusst haben, wie klar sie in ihrer Partnerschaft kommunizierten.

Wir unterstützen uns weiterhin gegenseitig, und das funktioniert einfach richtig gut. Ich glaube, wir verstehen uns gut, egal in welcher Situation … [und] wir reden einfach mehr über Dinge, über die wir vorher vielleicht nicht so tief gesprochen haben, aber weil wir es müssen, um die Dinge zu klären, ist es erzwungen. (Partnerperson 1)

4 DISKUSSION

Diese Studie berichtete über die Auswirkungen des ARMS auf Geschwister- und Paarbeziehungen, die in der bisherigen Literatur meist vernachlässigt wurden. Sie bot einen ganzheitlichen Blick auf die Erfahrungen der Angehörigen/Pflegenden und die Auswirkungen im häuslichen Umfeld. Sie betrachtete die Beziehungen der Angehörigen/Pflegenden und Faktoren, die Geschwister- und Paarbeziehungen beeinflussen und aufrechterhalten können. Über diese Themen hinweg förderte klare Kommunikation ein besseres Verständnis des ARMS, des Verhaltens der Angehörigen/Pflegenden und die Akzeptanz der Beziehung. Geprägt wurden diese Ergebnisse durch die unterschiedlichen Altersstufen und Arten von Angehörigen/Pflegenden, die an der Studie teilnahmen: Mütter, Partnerpersonen und eine Schwester.

Wir stellten fest, dass die Eltern besorgt waren, ihre anderen Kinder könnten zu Hause weniger Aufmerksamkeit erhalten, und über die Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Geschwister. Geschwister, die sich von den Eltern übergangen fühlen, auf die Beziehung zwischen Bruder oder Schwester und Eltern eifersüchtig sind und die psychische Belastung ihres Bruders oder ihrer Schwester nicht verstehen, können negative Gefühle gegenüber ihren familiären Beziehungen und negative Folgen für ihre Gesundheit erleben (Bowman et al., 2014). Die Geschwister von Menschen mit einem ARMS sind wichtige Beziehungen, die es zu erforschen gilt, da auch sie Freundschaft sowie emotionale und praktische Unterstützung bieten können (Bank & Kahn, 2003). Wie bereits erwähnt, könnte die Einbeziehung von Netzwerken und Familien dazu beitragen, Stigmatisierung abzubauen und die Anbindung von Menschen mit einem ARMS an psychiatrische Dienste zu erleichtern (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020). Geschwister könnten ein zu wenig genutzter positiver Schutzfaktor für Menschen mit einem ARMS sein. Diese zwischenmenschliche Beziehung wurde nicht im Kontext mit anderen Geschwisterbeziehungen verglichen, die zusätzliche oder gegensätzliche Erfahrungen einbringen könnten. Gesundheitsfachkräfte sollten mit Eltern möglicherweise über die positiven Aspekte der Einbeziehung von Geschwistern sprechen und Angebote entwickeln, die Geschwister in ihren Fürsorgeerfahrungen weiter unterstützen.

Unser Befund, dass Partnerpersonen weniger Intimität und Unterstützung in ihrer Liebesbeziehung erleben, ist mit den Erfahrungen von Eheleuten von Menschen mit Psychoseerfahrung vergleichbar (Jungbauer et al., 2004). Anders als in der Psychoseliteratur waren die Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS jedoch nicht verheiratet, jünger und lebten nicht alle mit ihnen zusammen. Wir stellten fest, dass Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS von stärkerer Belastung berichteten, wenn Einbindung, Vertrauen und klare Kommunikation in ihrer Beziehung abnahmen, was die Literatur zur psychischen Gesundheit ergänzt. Frühere Forschung mit Angehörigen/Pflegenden von Menschen mit einem ARMS deutet darauf hin, dass sie in ihrer Pflegerolle Symptome von Depression und Angst erleben können (Izon et al., 2018); bei Partnerpersonen, die sich allein fühlen, Schuld empfinden und neue Herausforderungen in ihrer Beziehung erleben, könnte dies noch verstärkt sein. Besonders wichtig sein kann dies für Paare, die einen Kinderwunsch haben, bei denen die Bedürfnisse der schwangeren Person und des Babys weitere Veränderungen in der Beziehung mit sich bringen. Psychische Erkrankungen von Eltern gehen oft mit zahlreichen Widrigkeiten einher, die sich auf die Elternschaft und eine gesunde kindliche Entwicklung auswirken können (Wansink et al., 2014). Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung haben Eltern mit einer psychischen Erkrankung eine höhere Wahrscheinlichkeit von Trennung, Scheidung und Verlust des Sorgerechts für ihre Kinder (Park et al., 2006). Gesundheitsfachkräfte müssen Menschen mit einem ARMS und ihren Partnerpersonen möglicherweise eine ganzheitlichere Unterstützung anbieten, die Hilfe bei der Kommunikation über den Umgang mit ihrer sexuellen und partnerschaftlichen Beziehung sowie Gespräche über Familienplanung einschließt.

Die vorhandene Literatur zu den Erfahrungen von Partnerpersonen und Geschwistern ist spärlich. Diese Studie untersuchte die Perspektive der Angehörigen/Pflegenden auf Geschwister- und Paarbeziehungen mit einer Person mit einem ARMS. Mütter äußerten Schuld und Traurigkeit darüber, nicht alle ihre Kinder unterstützen zu können, und informierten in dem Versuch, die anderen Kinder zu schützen, Geschwister falsch oder hielten sie auf Abstand. Manche Geschwister reagieren womöglich schockiert auf Informationen, die schwer zu begreifen sind, was zu weniger unterstützenden Geschwisterbeziehungen führen kann. Andere Geschwister hingegen bieten Unterstützung, Wärme und Gesellschaft. Klare Kommunikation in Geschwister- und Paarbeziehungen förderte hilfreiches Verhalten der Angehörigen/Pflegenden und das Verständnis der psychischen Belastung der Person. Das Verständnis der Partnerperson für den ARMS und ihre Reaktion auf Veränderungen in der Beziehung waren unabhängig vom Zusammenleben oder von der Beziehungsdauer wichtig. Diese ersten Erkenntnisse sind entscheidend, um diese vernachlässigte Gruppe von Angehörigen/Pflegenden anzuerkennen und zu sehen, wie Dienste eine ganzheitliche, personenzentrierte Unterstützung leisten können.

4.1 Stärken und Grenzen

Dies ist der erste Versuch, die Fragen zu untersuchen, die Geschwister betreffen. Obwohl die Stichprobe nur eine Schwester umfasste, können andere Familienmitglieder über Fragen nachdenken, die sich auf Geschwisterbeziehungen auswirken könnten. Ungeachtet der Grenzen bietet diese Studie eine erste Erkundung dieses wichtigen Themas, auf der künftige Studien aufbauen können, etwa mit einer größeren und heterogeneren Stichprobe von Geschwistern von Menschen mit einem ARMS. Die Verfassenden sind sich bewusst, dass die Erfahrungen der Teilnehmenden auch durch den NHS und durch die Art und Weise beeinflusst sein könnten, wie westliche Perspektiven auf psychische Probleme entstehen und behandelt werden. Sie räumen ein, dass sich andere Muster hätten zeigen können, wäre die Rekrutierung verlängert oder außerhalb der monozentrischen Studie durchgeführt worden, um die Perspektiven weiterer Geschwister, Partnerpersonen und Angehöriger/Pflegender zu erkunden. Eine gezielte Rekrutierungsmethode hätte reichhaltigere und aussagekräftigere Daten liefern können. Der Begriff „Angehörige/Pflegende“ wurde gewählt, um Familienmitglieder einzubeziehen, die sich selbst als pflegend verstehen oder auch nicht. Die Verfassenden sind sich bewusst, dass der Begriff von manchen Nutzenden der Dienste und ihren Familien negativ wahrgenommen werden kann und dass ein besserer Begriff nötig sein könnte.

4.2 Klinische Implikationen und künftige Forschung

Die Auseinandersetzung mit den Erfahrungen der Angehörigen/Pflegenden hat ihre Bedürfnisse, die Veränderungen in ihren Liebesbeziehungen und die Auswirkungen auf Geschwisterbeziehungen sichtbar gemacht. Es wäre wichtig zu verstehen, wie Gesundheitsfachkräfte Angehörige/Pflegende dabei unterstützen könnten, Bedürfnissen im Zusammenhang mit den weiteren familiären Beziehungen zu begegnen. Eine offenere Kommunikation zwischen Familienmitgliedern darüber, wie sie Situationen erleben, und Zeit, in der sie einander zuhören, könnten die Qualität ihrer Beziehung verbessern. Reflexive Praxis erleichtert die Kommunikation; sie bietet die Gelegenheit, zu wachsen und das Verständnis für sich selbst, für andere und für verschiedene heikle Situationen zu vertiefen (Karnieli-Miller, 2020). Reflexion in Echtzeit kann schwierig sein, und Menschen brauchen einen geschützten Raum, um sie zu üben (Misra-Hebert et al., 2012). Dienste könnten Familien einen Raum und die Gelegenheit bieten, gemeinsam zu reflektieren, moderiert von einer therapeutischen Fachkraft oder einer Gesundheitsfachkraft.

Geschwister brauchen möglicherweise Unterstützung im Umgang mit Veränderungen in ihren Beziehungen zu den Eltern und zu den Geschwistern. Partnerpersonen von Menschen mit einem ARMS brauchen möglicherweise Unterstützung, um die Veränderungen und Auswirkungen auf ihre sexuelle und partnerschaftliche Beziehung zu verstehen und etwaige negative Gefühle gegenüber der Beziehung zu normalisieren. Künftige qualitative Forschung könnte die Erfahrungen von Geschwistern untersuchen, und quantitative Forschung könnte sich auf die Paarbeziehung zwischen der betroffenen Person und ihrer Partnerperson, auf die daraus resultierenden Folgen für beide sowie auf das Maß an Unterstützung in der Beziehung konzentrieren.

Künftige Forschung sollte darauf abzielen, mehr männliche Partner, Geschwister und Angehörige/Pflegende außerhalb einer Forschungsstudie einzubeziehen. Weitere Forschung ist nötig, damit Dienste die Bedürfnisse und Erfahrungen von Angehörigen/Pflegenden mit unterschiedlichem familiärem und kulturellem Hintergrund besser verstehen. Dies würde Diensten helfen, Angebote zu entwickeln, den Fortbildungsbedarf der Mitarbeitenden zu erkennen und eine ganzheitlichere Unterstützung zu leisten, die Zusammenhalt und Resilienz in der Familie stärkt. Auch Gesundheitsfachkräfte selbst könnten von Gelegenheiten zu reflexiver Praxis profitieren. Dies könnte die Versorgung durch größeres emotionales Bewusstsein verbessern (Walling et al., 2013), zu weiterem Lernen motivieren (Grant et al., 2017) und patienten- sowie familienspezifische Informationen liefern (Karnieli-Miller et al., 2020).

5 SCHLUSSFOLGERUNG

Die empfohlene Intervention für Menschen in einem ARMS kann eine FI umfassen (NICE, 2014); daher ist es wichtig, die Erfahrungen anderer Familienmitglieder zu verstehen und zu unterstützen. Die Befunde dieser Studie legen nahe, dass Geschwister- und Paarbeziehungen vom ARMS beeinflusst werden und dass diesen Beziehungen sowohl in der klinischen Praxis als auch in der künftigen Forschung mehr Beachtung geschenkt werden sollte.