Verso un ospedale per acuti

Nel novembre 1993 (quando il dott. Pellegrini fu nominato direttore dal ministero della Salute della provincia), l’ospedale psichiatrico di San Luis contava tra 100 e 120 posti letto, occupati al 100%, con una durata media del ricovero di sette anni e mezzo. Nel 1998 c’erano undici letti, occupati al 65%, con una durata media del ricovero di otto giorni. L’ospedale era un manicomio classico, punto di riferimento del centro del paese. Al numero indefinito di persone internate, tipico delle istituzioni manicomiali, si aggiungeva il ricovero come nozione ambigua, senza finalità chiare, per un tempo incerto e arbitrario, lasciato alla mercé dell’abuso di potere del personale che ne era responsabile.

In questa Argentina — dove vanno di moda le parole svuotate di contenuto — Pellegrini è un esempio di coerenza. Ha sempre avuto chiara la differenza tra dire «trasformeremo» e attraversare quella trasformazione. Per questo andò a vivere nell’ospedale: sapeva, per la sua precedente esperienza nel Chubut, che bisognava muoversi in fretta; prima che comparisse la resistenza dei settori colpiti, occorreva disporre di una base di risultati che permettesse di difendere il processo di cambiamento.

Si cominciò dichiarando l’ospedale in assemblea per una settimana. In un luogo dove le cartelle cliniche venivano aggiornate molto di rado, il personale curante diceva di non poter partecipare all’assemblea perché doveva aggiornare proprio quelle cartelle. Trascorsi quei cinque giorni si decise all’unanimità (con l’eccezione dell’ex direttore, che si dimise) di trasformare l’ospedale in un ospedale per acuti. Non era questo il progetto iniziale, ma la decisione presa in assemblea non andò oltre. Per Pellegrini era di fondamentale importanza generare un processo di partecipazione democratica che permettesse un movimento d’opinione.

Furono prese due decisioni concrete: non ricoverare più persone in condizione di cronicità e portare l’ospedale in strada. Ma la sfida principale fu trasformare questa istituzione con le stesse persone che avevano sostenuto il manicomio per venticinque anni: le équipe professionali, il personale, le persone malate e le famiglie.

Dice Pellegrini:

Tutti erano d’accordo nel chiudere l’ingresso alle persone in condizione di cronicità, ma continuavano ad arrivare, e con raccomandazioni che era raccomandabile non respingere. Si tornò all’elementare: diagnosi, prognosi e trattamento. Così fu restituita all’ospedale la sua dimensione sanitaria e si recuperò il compito specifico.

Anche l’argomento «poverino, non ha un posto dove andare» aveva un peso enorme — come se la persona non venisse da qualche parte. Si cominciò a convocare le famiglie. Si chiuse con il grande mito della famiglia cattiva, abbandonica. C’erano famiglie che abbandonavano, ma altre no. L’istituzione non aveva mai aiutato i familiari ad aiutare, perché li aveva lasciati dall’altra parte della porta.

I manicomi spogliano a poco a poco le persone di tutto ciò che possono decidere liberamente: le persone internate non decidono l’ora in cui si alzano o vanno a letto, né i vestiti che indossano, né la lunghezza dei capelli; non decidono nulla. Diventano dipendenti, si istituzionalizzano, sicché ogni giorno che passa aggiunge difficoltà al reinserimento sociale.

Prendersi cura di chi cura

All’inizio il personale credeva che le assemblee di ogni lunedì servissero a parlare dei pazienti e, siccome i pazienti non c’erano… parlare degli assenti era fantastico. Sulla scia di Pichon-Rivière, gli interventi in assemblea dovevano riguardare le persone presenti ed essere fatti in prima persona singolare.

Era frequente ascoltare interventi che collocavano fuori la responsabilità del problema: «Non posso lavorare in ospedale perché non mi danno una segretaria, perché non mi danno un ambulatorio adeguato, perché non ho farmaci». L’assemblea, come un gruppo operativo, si concentrava sul compito e sulle azioni che ciascun membro poteva concretizzare per realizzare la trasformazione decisa.

C’erano quattro celle di isolamento a tre pareti, chiuse da una lastra di lamiera, come in carcere, e quindi buie. Un paziente rimase un anno e mezzo in quelle condizioni. Nel gennaio 1994 Pellegrini propose di chiuderle. Era in assoluta minoranza. Il personale infermieristico le difendeva e, da un’altra angolazione, molti professionisti sostenevano che fosse necessario stabilire un sistema di premi e punizioni.

Un giorno, alle due del pomeriggio, una donna che si trovava in una di quelle celle diede fuoco al materasso. Per fortuna, poiché la cella era ermetica, il fumo cominciò a uscire da sotto la porta. Le infermiere non volevano aprire per paura che la paziente le uccidesse. Alla fine aprirono la porta e portarono la donna in terapia intensiva. Pellegrini ripropose la questione in assemblea e si dovette votare. L’argomento della resistenza era: «ora i pazienti si vendicheranno»; Pellegrini rispondeva: «preparatevi, perché forse ci saranno vendette giuste». Non ci fu vendetta, non ci fu violenza, e si cominciò a vedere che un’altra strada era possibile.

Divenne evidente la necessità di ampliare gli spazi di partecipazione democratica e di aprire un nuovo programma, che cominciò nel febbraio 1994: «Occuparci della salute di chi lavora nella salute». Si cominciava molto presto, con massaggi, rilassamento e tecniche psicodrammatiche. Il personale si rese conto a poco a poco che ogni persona «aveva il suo orticello»; si parlava del dolore nei corpi di chi lavava, delle pentole pesanti delle cuoche, delle cicatrici — dovute ai colpi — delle infermiere. Si cominciarono a riconoscere le paure e gli ostacoli di ciascuno; il personale prendeva coscienza della crudeltà e del danno che aveva prodotto con le celle. Qualcosa di simile accadde quando chi aveva praticato l’elettroshock si accorse che parlando con la persona ricoverata si ottenevano risultati migliori. Il personale poteva raccontare il proprio affetto per i pazienti, la sofferenza al momento delle dimissioni, gli interrogativi su che cosa sarebbe stato di quelle persone. Molte persone si vergognavano di lavorare nell’ospedale, dove per niente al mondo avrebbero portato i propri figli. Poi si imparò a contenere una crisi con il contatto, senza farmaci, e i pazienti cominciavano a parlare di ciò che sentivano. Anche l’istituzione fu paziente: dovette mettersi davanti allo specchio con la propria storia.

L’ospedale in strada

Contemporaneamente, l’ospedale in strada cominciò fin dal primo giorno. Pellegrini propose di uscire con i pazienti. Erano persone ipermedicate, che dormivano venti ore al giorno, pallide, con una massa muscolare ridotta. Camminavano cento o duecento metri e cadevano.

Gli psichiatri dovettero rivedere le dosi dei farmaci che prescrivevano, dato che con quelle dosi non si riusciva a camminare. In sessanta giorni i farmaci furono ridotti del 90%: su dieci farmaci se ne cominciò a dare uno. I pazienti cominciarono a spingersi sempre più lontano. Attraversare la statale fu una discussione che richiese due assemblee: «non si può attraversare la statale, li investiranno…». Per Pellegrini erano argomenti iperprotettivi che miravano a far sì che il manicomio non cambiasse.

Pellegrini usciva con alcuni professionisti che a poco a poco si unirono — soprattutto i più giovani — e con alcuni membri del personale infermieristico. Si dimostrò che si poteva attraversare la statale, e che la si poteva attraversare per tornare. Di conseguenza, una quantità di argomenti che poi si discutevano in assemblea — e durante il giro obbligatorio dei reparti, tutti i giorni — cominciarono a cadere, finché non si dovettero discutere le fondamenta su cui poggiava l’istituzione; e da dicembre partì un piano di reinserimento sociale, che fu ciò che suscitò la prima grande resistenza.

Era classico, nel manicomio, pensare che a Natale e ai compleanni tutti siano buoni. Si festeggiava il compleanno di una persona rinchiusa da anni (una di loro era lì da trentacinque anni). Dice Pellegrini:

Nel primo semestre del 1994 si prendeva già l’autobus. L’ospedale aveva un suo autobus, ma si voleva usare il trasporto pubblico. All’inizio i pazienti salivano sull’autobus e l’autista guardava più nello specchietto retrovisore che davanti a sé, mentre la gente guardava fuori dai finestrini. Si andava in gelateria, in cattedrale, nelle radio, in centro. L’idea era portare il problema nel centro della città, perché nessuno potesse dire di non vedere ciò che non voleva vedere.

Tra la popolazione c’era chi li vedeva arrivare e cambiava marciapiede, chi guardava altrove; ma altri guardavano da lontano, dicevano «poverino», «quanto tempo che non lo vedevo!»; una gelateria regalava loro il gelato. La posizione della comunità non era univoca. Emersero desideri di negare il problema, disgusto, rifiuto, ma anche persone che volevano riparare ciò che era accaduto, aiutare. Nel mese di aprile partì una campagna contro l’esperienza, promossa dai settori più reazionari di San Luis. Quella campagna diceva: «che succede, i matti vanno in giro liberi? I matti sono pericolosi, cattivi, sporchi, non hanno nessuna possibilità di trasformare niente». Quelle persone giravano per strada e per cinque mesi nessuna fece nulla di pericoloso. La campagna cominciò a sgonfiarsi, ma non la resistenza al cambiamento. Dice Pellegrini:

Fu istituito un sistema di assistenza domiciliare che percorre 45.000 km all’anno — in una provincia che pure è molto piccola —, il che a sua volta generò una domanda maggiore. C’erano persone che avevano perso il proprio posto, altre che lo avevano ancora. Famiglie che dicevano: «abbiamo delle lamiere, mettiamo insieme dei mattoni». Per tutto quel 1994 ci fu una grande discussione, ma discussioni di un’ora e poi alla pratica: la realtà è cambiata con i fatti, non con le parole.

Per psichiatri e psicologi, in particolare per chi aveva una formazione psicoanalitica, era molto difficile capire che il problema di una persona che da trent’anni sta in manicomio non si risolve con un’interpretazione: per poter uscire, quella persona doveva avere un luogo. Il servizio sociale era fondamentale, ma il suo organico era molto ridotto. Si dovette formare il personale dell’ospedale al lavoro sociale. Addestrarlo ad aiutare — con la famiglia e il vicinato — a tirare su un muro, a fare un tetto.

Una cosa era il reinserimento sociale; un’altra cacciare i malati fuori dall’ospedale e poi disinteressarsene.

Per Pellegrini:

La resistenza di psichiatri e psicologi alle visite domiciliari fu durissima. Oggi è ciò che si fa di più. Quando si entra in una casa si percepisce se c’è paura o abbandono, si conoscono modi di vivere, il vicinato, e si può formulare una diagnosi che include ciò che si vede, non solo ciò che viene raccontato. Restare in ospedale ad aspettare il prodotto finito e fare la diagnosi basandosi su ciò che viene raccontato è segno di ingenuità professionale.

Nel febbraio 1994 divenne evidente che bisognava studiare ogni situazione — centotrenta persone in quel momento — e formulare le diagnosi. Le diagnosi risalivano al momento dell’ingresso, alcune al 1982. Dice Pellegrini:

La diagnosi assolutamente predominante era «abbandono sociale e familiare, istituzionalizzazione». Era su questo che bisognava intervenire, non sulla schizofrenia paranoide diagnosticata nel 1982 che, a quel punto — se persisteva —, era una situazione residuale. Se si muove l’istituzione si muove tutto; e bisogna cominciare a smuovere le teste di chi ci lavora.

Costruire reti

Non esiste essere umano che non abbia nessuno; ciò che accade, piuttosto, è che non lo si cerca. Per reinserire socialmente bisogna costruire a poco a poco un sistema di punti di appoggio sociali: la visita periodica dell’équipe dell’ospedale deve articolarsi con una qualche forma di contenimento sociale.

La questione dei sindacati fu molto difficile, perché furono messi in discussione i ruoli professionali e le competenze di ciascuna categoria. Le professioni discutevano attorno alla difesa di privilegi settoriali, mentre le competenze vanno discusse in funzione del compito. Nessuno sapeva fare lavoro sociale di comunità, a cominciare dal servizio sociale, abituato alla scrivania e al telefono. Bisognava andare a lavorare in strada. Nessuno aveva preparato psicologhe e psicologi a farlo, ma dovettero andarci. Oggi si fanno venti visite domiciliari al giorno. Molte persone in crisi hanno una famiglia contenitiva e vengono ricoverate a casa. Altre vengono dimesse, ma hanno bisogno di un sostegno domiciliare. Il servizio è composto da due infermiere, due psicologhe, una figura di terapia occupazionale e — se necessario — un supporto psichiatrico.

Il 25% dei pazienti lungodegenti ebbe bisogno di un nuovo ricovero. Queste persone furono ricoverate di nuovo per otto o dieci giorni, poi uscirono di nuovo. Ma gli intervalli tra un ricovero e l’altro si allungarono, perché cominciarono a disporre di appoggi nella comunità. Nell’agosto 1997 restavano dieci pazienti per i quali non si trovava alcun appoggio, alcun riferimento familiare, istituzionale o di quartiere. Si creò allora il sistema delle famiglie affidatarie sovvenzionate, e non delle case di transizione. Fu firmato un decreto nelle cui motivazioni lo Stato provinciale riconobbe di aver generato quel danno e di avere l’obbligo etico e istituzionale di ripararlo nei confronti di queste dieci persone. Non si creava un programma con un numero variabile di beneficiari, che poi finisce per essere più grande dell’ospedale: il provvedimento valeva per quei dieci, che facevano parte del «cronicario» di un ospedale che invece si era trasformato.

Queste dieci persone andarono a vivere in due case, con persone formate dal personale dell’ospedale. Erano esseri umani autonomi nella vita quotidiana, in condizione di abbandono sociale e familiare. Il risultato fu eccellente. In una casa si può scegliere, e a poco a poco si recuperano abilità sociali. Una persona si iscrisse al circolo sportivo, un’altra cominciò a lavorare in un panificio; a poco a poco il gruppo entrò nella vita del quartiere.

Oggi la durata media del ricovero è di sette giorni e mezzo. Si è stabilito che, per San Luis, la domanda di posti letto rivelatasi efficace è di cinque letti per gli uomini, cinque letti per le donne e un letto singolo per le persone in crisi.

Nel vecchio modello l’ospedale era un imbuto: chiunque si ammalasse nella provincia veniva mandato lì. Con la trasformazione si svilupparono il lavoro con la comunità, i laboratori sull’AIDS e i Gruppi istituzionali di alcolismo, in ospedale e nelle scuole, e il numero delle visite aumentò. Il modello di lavoro si replicò nella provincia: comparvero posti letto per ricoveri psichiatrici brevi in altre istituzioni e i comuni cominciarono a prevedere soluzioni specifiche per ogni caso, generando nella provincia una rete di salute mentale con assistenza domiciliare di cui l’ospedale è il punto di riferimento.

Il potere giudiziario

Anche la lamentela e la paralisi erano legate ad altre istituzioni. In assemblea era abituale sentir dire: «questa paziente non la possiamo dimettere perché l’ha fatta ricoverare il giudice Tal dei tali», «i giudici non vengono a vedere», «e perché dovrebbero venire? Non vedi che si credono dèi?». Di nuovo si parlava di qualcuno che non c’era: l’ostacolo veniva collocato fuori. Le persone presenti non avevano alcuna responsabilità. Il provvedimento diceva «ricoverare».

Il criterio di non parlare né bene né male delle persone assenti, di aspettare che fossero presenti e potessero rispondere, mise fine a radio corridoio e alle delazioni. Anche il mondo della salute si credeva onnipotente: neppure lui andava in tribunale.

L’équipe decise di andare nei tribunali, ma prima doveva sapere chi era la persona di cui avrebbe parlato. Non si trattava di andare a dire: «abbiamo sessanta internati, vogliamo sessanta dimissioni». Affrontare le cose caso per caso costrinse l’équipe a studiare, a sapere chi fosse quella persona, e i trattamenti cominciarono a personalizzarsi. Non bastava più distribuire in massa aloperidolo e Artane.

Emerse un paziente il cui motivo di consultazione, otto anni prima, era stato una cefalea. Non sapeva perché si trovasse in ospedale. Recandosi là dove viveva, l’équipe scoprì che era stato proprietario di un terreno, attraversato poi da una strada statale, il cui valore era aumentato enormemente. Le terre erano già state vendute. C’era una famiglia… un commissario, un avvocato e un giudice.

Un altro paziente — che dodici anni prima aveva avuto uno scompenso schizo-paranoide — aveva ucciso il fratello e aveva premuto il grilletto puntando l’arma alla testa della madre, ma l’arma si era inceppata. Non era semplice: il caso aveva avuto molta risonanza nei media. Non se ne poteva parlare senza un’argomentazione seria.

La questione del potere giudiziario fu un grandissimo apprendimento. Le équipe ci andavano in delegazioni di venti persone, non per offendere né per minacciare: interessava loro che il giudice ascoltasse ciò che l’infermiera di ciascun turno diceva della persona ricoverata. Portavano con sé i pazienti — una cosa è vedere il fascicolo, un’altra è vedere la persona —, poi spiegavano, poi cercavano alternative. All’inizio fu durissimo, perché c’erano molti rancori, troppi stupidi orgogli professionali — sul versante giuridico come su quello sanitario. Poi, quando le due parti videro che le cose si potevano modificare, cominciarono ad avere un altro rapporto. Nel 1999 l’ultimo paziente ricoverato per disposizione giudiziaria lasciò l’ospedale.

Recuperando la persona, chiudendo con il gregge, facendo trattamenti diversi, recuperando — o no — la famiglia, vedendo che il quartiere li accettava, la spersonalizzazione e la massificazione finivano. Ci vollero tre anni; le persone cominciarono a comparire anche agli occhi della giustizia: non erano più sessanta individui ammassati nello psichiatrico. Ma bisognava argomentare ogni decisione, non come un dibattito accademico, bensì sotto forma di proposte pratiche per ogni caso. Fu un lavoro di grande costanza, che non tutelava soltanto i diritti umani dei pazienti, ma anche quelli del personale, che non doveva fare da carceriere.

A poco a poco sono state sperimentate formule molto interessanti. Ci sono pazienti che vivono a casa propria con un provvedimento giudiziario che obbliga l’istituzione familiare a farsene carico. L’ospedale non era più l’unico responsabile. Ci fu una sentenza che richiese un anno di lavoro. Una signora ricoverata da molto tempo aveva una casa che condivideva con il marito, il quale si era messo con un’altra donna. La signora era stata dimessa. La sentenza obbliga il marito a versarle un assegno mensile grazie al quale le è garantito il suo posto in una famiglia affidataria.

La reazione

Quando, in otto mesi, questo processo cominciò a reinserire la metà dei pazienti che vi erano stati depositati, iniziò un bombardamento violentissimo. Furono presentate due denunce penali, una contro Pellegrini e l’altra contro l’équipe tecnica, per abbandono di paziente. Parlamentari che non avevano mai messo piede in ospedale si misero a difendere il diritto dei pazienti a essere assistiti.

In quell’ospedale c’erano state donne che, durante il ricovero, avevano avuto tre figli da tre padri diversi, sconosciuti ma sospettati; c’erano stati omicidi tra pazienti; le condizioni di vita erano subumane e buona parte delle dimissioni avveniva per decesso — ma a quell’epoca non c’erano diritti umani. Quando la situazione cominciò a trasformarsi, la direzione fu interpellata nell’assemblea legislativa. L’ospedale nel suo insieme decise di difendere l’esperienza insieme alle famiglie e ai pazienti.

A Buenos Aires capita spesso che dicano a Pellegrini, con un sorriso: «questo si può fare perché è un paesino, ma qui è difficilissimo». San Luis ha 150.000 abitanti; in un paesino non si può nascondere nemmeno un’infedeltà. Lì non si può tenere nascosta una dimissione: subito qualcuno telefonava. «Ecco che passa il matto Pérez… ma come hanno potuto dimettere questo?» Nella città di Buenos Aires nessuno conosce il passato di chi dorme sotto l’autostrada; lì tutti sanno chi è, che cosa fa, che passato ha la persona che dorme in piazza — e di conseguenza l’impatto di un processo di trasformazione è molto grande. Al supermercato il personale dell’ospedale incrocia le famiglie, che lo insultano o lo ringraziano. Cominciò a incrinarsi il «il matto è vostro»: «è tuo padre, tuo marito o tuo figlio; e tu, che cosa farai?». Si tratta di restituire la pressione sociale ad accettare il deposito, restituirla con un accompagnamento.

Dentro le mura

Ci furono altre modifiche che cambiarono definitivamente la vita dell’ospedale. Nel 1997 un ospedale monospecialistico fu trasformato in un ospedale polispecialistico. L’ospedale si trova in una comunità di 25.000 abitanti. Un’ala rimasta libera durante il processo di trasformazione fu ristrutturata; vi furono aperti ambulatori di odontoiatria, pediatria e medicina generale, un laboratorio di analisi cliniche, con tre infermiere e due operatori sanitari, e si cominciò a lavorare sulla domanda di salute della popolazione. Ricorda Pellegrini:

I lavori edilizi liberarono i corridoi dalle porte di sicurezza; e la cucina, che nel periodo precedente era una sorta di bunker inaccessibile a cui si accedeva solo dall’esterno, divenne un luogo integrato nell’ospedale.

Dal 1998 le persone in crisi vengono ricoverate con la loro famiglia, cosa per cui fu necessario trasformare una parte dell’ospedale; la famiglia mangia lì, la terapia familiare comincia in piena crisi, i familiari sanno che cosa significa un ricovero, non lasciano lì il problema per andarsene e restano coinvolti. Se arrivano con l’aspettativa di un deposito, devono depositarsi insieme alla persona ricoverata. Questa situazione permette di comprendere dinamiche familiari che si manifestano fin dal primo giorno, di ascoltare conversazioni che si svolgono fin dal primo giorno.

Va infine ricordato che l’ospedale, oggi ospedale-scuola, svolge un’intensa attività didattica che comprende, tra le altre attività, un sistema di tirocini con vitto e alloggio. (Hospital Escuela de Salud Mental, hospimen@sanluis.gov.ar)