Un approccio integrato

Un approccio integrato è possibile solo se siamo capaci di accettare che non esiste un’unica teoria in grado di spiegare l’origine della schizofrenia. In passato, le teorie su questo disturbo tendevano a schierarsi in campi distinti, ciascuno dei quali rivendicava il possesso dell’unica verità su questa condizione. Tale polarizzazione non è del tutto scomparsa, ma è sempre più difficile da sostenere man mano che si accumulano le evidenze a favore dell’eterogeneità delle sindromi cliniche che chiamiamo schizofrenia. Chiunque pratichi la clinica conosce la grande variabilità dei quadri sintomatologici che ogni paziente presenta. I sottotipi classici hanno rappresentato un tentativo di imporre una classificazione a questa diversità clinica, ma il tentativo è fallito perché si è rivelato impossibile utilizzare il sistema in modo affidabile (Organizzazione Mondiale della Sanità, 1973).

Un approccio terapeutico alla schizofrenia che si limiti al solo piano biologico o ai soli fattori ambientali non può abbracciare la complessità della malattia e non riuscirà a procurare alla persona malata il massimo beneficio possibile. L’approccio che abbiamo sviluppato nella nostra unità di ricerca si basa su una concezione della schizofrenia come malattia del cervello, che rende chi ne soffre eccessivamente sensibile al proprio ambiente sociale. Riconosciamo che il termine «schizofrenia» comprende una varietà di condizioni, in alcune delle quali prevalgono i fattori biologici, mentre in altre sono le influenze ambientali a esercitare l’effetto predominante. Per questo ogni persona malata deve essere valutata in modo specifico, in base al peso relativo dei contributi biologici o ambientali alla sua malattia.

Il trattamento farmacologico

Il trattamento farmacologico è il pilastro su cui si costruisce il nostro trattamento psicosociale: utilizziamo quasi sempre farmaci antipsicotici nella fase acuta della malattia. Le uniche eccezioni sono le persone che finora non hanno mai assunto questo tipo di farmaci e che vengono ricoverate per una valutazione del loro stato psichiatrico; se i sintomi regrediscono circa una settimana dopo, la terapia farmacologica non viene avviata.

La decisione se la persona malata abbia bisogno di un trattamento neurolettico di mantenimento si prende sulla base di una serie di fattori. È noto che in Occidente il 25% delle persone che vivono una prima crisi schizofrenica si riprenderà completamente dall’episodio e resterà in buona salute per almeno due anni (Sartorius et al., 1986), ma non è facile distinguere queste persone da quelle che probabilmente avranno una ricaduta senza trattamento farmacologico. Sappiamo tuttavia che vivere con familiari che presentano un livello elevato di emozione espressa (EE) (vedi il riquadro dell’articolo originale) costituisce un fattore di rischio per tutte le persone con schizofrenia, comprese quelle al primo episodio (Leff & Vaughn, 1985). Di conseguenza, se la persona malata vive con la famiglia, concordiamo di somministrare ai familiari la Camberwell Family Interview (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) e ne stimiamo il livello di emozione espressa.

Dal nostro punto di vista, i farmaci neurolettici offrono alla persona malata un certo grado di protezione contro lo stress ambientale (Leff et al., 1983).

I due principali tipi di stress misurati negli studi scientifici sono l’emozione espressa dei familiari e gli eventi di vita, di durata rispettivamente lunga e breve. Le persone malate che vivono in famiglie a bassa emozione espressa ricevono dai loro familiari un prezioso sostegno emotivo, ma restano vulnerabili all’impatto degli eventi di vita, a meno che non proseguano il trattamento neurolettico. La terapia farmacologica offre una protezione parziale alla persona malata che vive in un ambiente domestico ad alta emozione espressa, riducendo il tasso di ricaduta a nove mesi dal 90 al 50% (Vaughn & Leff, 1976 b), ma le persone malate che vivono in famiglie ad alta emozione espressa e continuano ad assumere i farmaci restano vulnerabili agli eventi di vita. Per offrire loro una protezione maggiore contro le ricadute è necessario modificare il clima emotivo della casa. Prima, però, vorrei sottolineare l’importanza di fornire informazioni sulla natura della schizofrenia e sul suo trattamento farmacologico.

Chiunque assuma una terapia farmacologica vuole sapere per quanto tempo dovrà prenderla e perché è necessaria. In passato le équipe curanti erano molto restie a dire alle persone malate che soffrivano di una malattia chiamata schizofrenia. Ciò dipendeva in parte dalla convinzione che la diagnosi comportasse una prognosi molto sfavorevole; ma numerosi studi hanno dimostrato che non è così, e dunque questo non può più essere invocato come motivo per tacere.

Anch’io ho provato a lungo questa reticenza a comunicare la diagnosi alle persone malate, ma ho cambiato atteggiamento. È molto difficile giustificare davanti alla persona malata la necessità di assumere farmaci a tempo indeterminato senza spiegarle la natura della schizofrenia e la protezione contro lo stress che la terapia offre. In passato fornivamo tutte le informazioni necessarie ai familiari e lasciavamo loro un opuscolo informativo, lasciando decidere a loro se condividerne o meno il contenuto con la persona malata. Tuttavia non credo più in questa possibilità di scelta. Il mio cambiamento di atteggiamento è stato rafforzato dalla legislazione che, in Inghilterra, consente alle persone malate il libero accesso alla propria cartella clinica. Poiché le persone malate verranno inevitabilmente a conoscenza della loro diagnosi, ritengo che spetti all’équipe educarle sulla natura della loro malattia. Abbiamo quindi scritto opuscoli divulgativi con la classificazione delle malattie psichiatriche più comuni, e il personale infermieristico tiene regolarmente sessioni educative a cui tutte le persone ricoverate sono invitate a partecipare. Queste si sono rivelate utili per le persone ricoverate, e il personale infermieristico ritiene che l’aderenza alla terapia nel reparto sia migliorata da quando sono state introdotte. L’educazione dei familiari si svolge parallelamente a quella delle persone malate e fa parte del lavoro con la famiglia.

Il lavoro con le famiglie

La scelta delle famiglie

Utilizziamo la CFI per determinare il livello di emozione espressa dei familiari che condividono la casa con la persona malata. Vengono intervistati tutti i familiari adulti: si tratta in genere dei genitori o del partner e, meno frequentemente, di fratelli e sorelle e di figlie e figli ormai grandi della persona malata. A tutte le persone conviventi con un livello elevato di emozione espressa viene offerto aiuto. Questo non significa che riteniamo che i familiari a bassa emozione espressa non abbiano bisogno di sostegno, ma, poiché le nostre risorse sono limitate, dobbiamo rivolgerci alle famiglie più in difficoltà. Non è indispensabile poter misurare l’emozione espressa dei familiari. I criteri clinici per individuare le famiglie che ne hanno più bisogno sono i seguenti:

Educare le famiglie

Iniziamo a lavorare con le famiglie proponendo loro un programma educativo di due sedute a domicilio. In genere le famiglie apprezzano questo programma, perché un’équipe professionale ha fatto lo sforzo di andare loro incontro e offre qualcosa che considerano prezioso: informazioni. Le sedute iniziano mentre la persona malata è ancora in trattamento in ospedale; per questo, in questa fase, non viene inclusa nelle sedute familiari. Come abbiamo descritto in precedenza, la persona malata riceve invece in reparto una forma diversa di educazione.

Ai familiari vengono spiegati le cause, i sintomi, il decorso, il trattamento e la gestione della schizofrenia. Le informazioni vengono lette da un opuscolo scritto in linguaggio semplice, che viene lasciato alla famiglia perché possa leggerlo con calma. Iniziamo dicendo che non esiste alcuna evidenza che i familiari causino la schizofrenia; ciò aiuta ad attenuare l’ansia legata al timore di essere ritenuti dalle équipe curanti responsabili della malattia del proprio congiunto. Alcune famiglie hanno già vissuto un’esperienza di questo tipo e per questo, all’inizio, si mostrano diffidenti. Spieghiamo che la schizofrenia è una malattia del cervello che rende la persona malata molto sensibile allo stress e sottolineiamo i modi in cui lo stress può essere ridotto. Spieghiamo la natura dei sintomi negativi e il loro decorso prolungato nel tempo, in contrasto con i sintomi positivi. Insistiamo sul valore del trattamento farmacologico e sulla necessità di proseguirlo, anche quando la persona malata sembra stare bene. Diciamo ai familiari che una persona malata su quattro guarisce completamente e resta in buona salute per diversi anni dopo una crisi di schizofrenia.

Lasciamo ai familiari tutto il tempo necessario per fare domande, riconoscendo che le informazioni che diamo non sono facili da assimilare. La valutazione delle conoscenze prima e dopo le sedute educative ha mostrato che i familiari imparano il nome della malattia e diventano più ottimisti (Berkowitz et al., 1984; 1990). Ci sono alcuni altri cambiamenti. Di fatto, l’educazione prosegue in modo meno formale per tutta la durata del nostro contatto con le famiglie. Queste tendono a porre le stesse domande più e più volte, finché non sono pronte ad accettare le risposte che offriamo loro.

Migliorare la comunicazione

Dopo il programma educativo includiamo la persona malata nelle sedute a domicilio, che si tengono ogni due settimane per un’ora durante i primi mesi. In seguito si diradano a una volta al mese e possono proseguire per due anni. Preferiamo lavorare in co-terapia, per diverse ragioni. Se una delle due figure terapeutiche viene trascinata in un vortice emotivo all’interno della famiglia, l’altra può osservare la situazione e ristabilire il controllo. Le due figure terapeutiche possono stringere alleanze con membri diversi della famiglia e garantire così che non vi sia uno squilibrio di potere. Possono anche offrire un modello di buona comunicazione e di risoluzione delle divergenze attraverso una conversazione pacata.

Non tutte le famiglie presentano una comunicazione alterata, ma in alcune i membri si interrompono a vicenda, due persone possono parlare contemporaneamente e una persona può dominare la conversazione escludendo le altre, in particolare la persona malata. Stabiliamo regole apparentemente elementari: parla una persona alla volta, ogni persona deve avere la stessa possibilità di parlare e la comunicazione deve rivolgersi direttamente alla persona interessata; per esempio, non si può parlare di una persona presente come se non ci fosse. Questo accade spesso nei confronti della persona malata, di cui si parla dicendo «lui» o «lei». Per chi conduce la terapia è estremamente facile scivolare in questa abitudine, rafforzando così nella persona malata la sensazione di essere squalificata come persona.

Queste regole non sono semplici da stabilire e l’équipe terapeutica deve ricordarle alle famiglie con tatto, ma con perseveranza. Possono volerci mesi perché vengano rispettate con regolarità, ma hanno un valore considerevole se abbassano i livelli di emozione elevati, attribuiscono a ogni membro un’importanza analoga e aiutano i membri ad ascoltarsi a vicenda. È un’arte che in genere si perde nelle famiglie ad alta emozione espressa e che va riappresa con l’aiuto dell’équipe terapeutica. Una volta che i membri della famiglia cominciano ad ascoltarsi reciprocamente, la famiglia diventa più ricettiva ai commenti dell’équipe.

Insegnare la risoluzione dei problemi

Ogni famiglia con un membro affetto da schizofrenia incontra regolarmente dei problemi.

Di conseguenza, quando l’équipe terapeutica chiede alle famiglie ad alta emozione espressa su quali problemi vorrebbero essere aiutate, si trova sommersa da una moltitudine di questioni difficili. Il primo passo consiste nell’aiutare la famiglia a concentrarsi su un problema alla volta. Le si chiede di scegliere il problema che vuole affrontare per primo. Questo, di per sé, può dare luogo a disaccordi che l’équipe deve aiutare la famiglia a risolvere.

Una volta scelto il problema, l’équipe terapeutica chiede a ciascun membro della famiglia il suo punto di vista al riguardo. Si presta particolare attenzione all’esperienza che la persona malata ha del problema, perché è probabile che in passato la famiglia abbia ignorato questa prospettiva.

Questo offre anche all’équipe la possibilità di porre la persona malata nella posizione di chi ha competenza sul problema, poiché, dopo tutto, nessun altro in famiglia può testimoniare che cosa significhi avere la schizofrenia. Il problema viene poi scomposto in piccoli passi e si chiede ai membri della famiglia di suggerire diverse strade possibili per affrontare ogni cosa a suo tempo. L’équipe guida la famiglia verso la scelta di una soluzione a bassa emozione espressa: per esempio, comprare una sveglia alla persona malata invece di tirarla giù dal letto. La famiglia deve poi accordarsi su quando e come provare la soluzione prima del colloquio successivo con l’équipe. Il tentativo viene trattato come un esperimento, così che, se fallisce, la famiglia non si senta responsabile dell’insuccesso. L’équipe sottolinea che chiederà un resoconto di quanto accaduto alla visita successiva. Se la famiglia non ha provato la soluzione concordata, o l’ha provata senza successo, l’équipe si sofferma sui dettagli di quanto è accaduto, per poi aiutarla a progettare un altro esperimento, meno ambizioso.

Affrontare l’emozione espressa

La critica

La maggior parte dei commenti critici si rivolge ai sintomi negativi della schizofrenia, perché i familiari ritengono che la persona malata sia deliberatamente pigra o egoista. Per questo ci impegniamo a spiegare, nel programma educativo, che i sintomi negativi sono parte integrante della malattia. Affrontiamo questo aspetto anche nella risoluzione dei problemi, poiché molti dei problemi quotidiani sono generati dall’apatia e dall’inerzia della persona malata. Inoltre riformuliamo i commenti critici espressi durante le sedute, mettendo così in risalto l’aspetto positivo degli atteggiamenti dei familiari. Il più delle volte, le critiche nascono dalla preoccupazione per il benessere della persona malata e dal desiderio che stia meglio.

Nelle famiglie con familiari molto critici c’è di solito un conflitto tra la persona malata e i familiari, o tra i genitori, se entrambi vivono con lei. L’équipe terapeutica deve prendere saldamente il controllo di una situazione conflittuale e prevenire l’escalation delle discussioni. Deve quindi bloccare ogni inizio di litigio e convincere i membri della famiglia a discutere con calma delle loro divergenze. In questo processo, l’équipe deve far sentire ai membri in conflitto che ciascuno di loro riceve sostegno e che il suo punto di vista è apprezzato. La gestione di queste situazioni è facilitata dalla presenza di due figure terapeutiche.

L’ipercoinvolgimento emotivo

L’ipercoinvolgimento emotivo è in genere molto più antico della critica e nasce a volte durante l’infanzia, in risposta a ritardi dello sviluppo o ad altre anomalie importanti. Di solito occorrono uno o due anni di lavoro perché la persona malata raggiunga una certa separazione dal familiare ipercoinvolto. È importante riconoscere che queste relazioni sono simmetriche: la persona malata rispecchia l’ansia del familiare e il familiare rispecchia la dipendenza della persona malata. Il lavoro con entrambi comporta l’esplorazione delle loro ansie e il convincerli a tentare brevi separazioni di prova. All’inizio può essere utile ottenere dal genitore il consenso a lasciare la persona malata da sola in casa per mezz’ora, per verificare se alcune delle sue preoccupazioni siano realistiche. Allo stesso tempo è necessario costruire la fiducia della persona malata nel restare da sola e nel cominciare a fare le cose in autonomia.

Uno dei compiti principali della terapia è riallineare le relazioni all’interno della famiglia. Oltre alla separazione del familiare ipercoinvolto (quasi sempre uno dei genitori) dalla persona malata, è importante rafforzare la relazione di coppia tra i genitori (se sono presenti entrambi) e coinvolgere un eventuale fratello o sorella in buona salute per incoraggiare la persona malata a stabilire relazioni con i pari. A questo punto l’équipe terapeutica terrà sedute separate con diverse parti della famiglia. Può così vedere i genitori senza la prole e concentrarsi meglio sulla loro relazione. Può essere necessario dare ai genitori il permesso di delegare alcune delle loro responsabilità verso la prole e di uscire insieme a godersi un meritato riposo. Vedendo la persona malata e i suoi fratelli e sorelle separatamente dai genitori, l’équipe rafforza implicitamente i confini intergenerazionali.

Sebbene lo scopo finale sia che la persona malata acquisisca sempre più indipendenza, ciò non implica necessariamente lasciare la casa. In effetti, secondo i nostri studi, pochissime persone malate hanno creato una propria abitazione separata da quella dei genitori.

Ridurre il contatto

Negli studi iniziali sull’emozione espressa e sul decorso della schizofrenia abbiamo riscontrato che le persone malate che avevano poco contatto con familiari ad alta emozione espressa presentavano un tasso di ricaduta inferiore rispetto a quelle che ne avevano molto (Brown et al., 1972; Vaughn & Leff, 1976 b). La riduzione del contatto sociale è sempre stata uno degli obiettivi dei nostri interventi con le famiglie ad alta emozione espressa: avvertiamo i familiari e le persone malate che queste ultime hanno bisogno di tempo per sé, in particolare quando il clima si fa teso. Suggeriamo alle persone malate che non ne hanno ancora parlato che possono evitare scontri dolorosi anticipandoli e uscendo a fare una passeggiata o ritirandosi nella propria stanza. Consigliamo inoltre ai familiari di non seguire la persona malata se adotta questa strategia.

A lungo termine, se la persona malata non ha un’occupazione, la aiutiamo a organizzare il suo inserimento in un centro diurno o in un day hospital. Ciò mira naturalmente all’obiettivo primario di migliorare la capacità lavorativa e le abilità sociali della persona malata, ma svolge anche la funzione di separare le persone malate e i loro familiari per una parte della giornata. Se i familiari sono disoccupati o in pensione, li incoraggiamo a trovare attività per il tempo libero che li portino fuori casa. Se la persona malata è disposta a lasciare la casa dei genitori per un alloggio indipendente o protetto, il contatto diminuisce notevolmente ma, come si è detto sopra, è spesso difficile da ottenere.

Ampliare le reti sociali

Se la persona malata e i suoi familiari non hanno reti sociali al di fuori della casa, sono inevitabilmente costretti a trascorrere la maggior parte del tempo faccia a faccia e non trovano in casa alcun sollievo alla tensione emotiva. All’inizio della malattia, le famiglie dispongono di reti sociali di dimensioni normali, ma con il progredire della malattia queste si riducono. Il motivo è in parte la vergogna e lo sconcerto per il comportamento della persona malata e per il fatto di avere una malattia mentale in famiglia: i familiari smettono spesso di vedere amici e parenti e non li invitano più a casa. Incoraggiamo i familiari a ricominciare a uscire e a ricostruire la propria vita sociale. Ciò può incontrare resistenze quando i familiari non si sentono pronti a esporre i propri problemi ad altre persone, per timore che queste mostrino mancanza di empatia o peggio. Questo problema si può di solito superare invitando i membri della famiglia a un gruppo di familiari. Conduciamo un gruppo di familiari parallelamente alle sedute familiari; si riunisce una volta ogni quindici giorni, dura un’ora e mezza e non ha un termine prestabilito. A un gruppo possono essere assegnate dodici famiglie perché, di solito, solo la metà partecipa all’incontro. Una volta convinti a partecipare, i familiari scoprono che altre persone affrontano problemi simili o perfino peggiori. Ciò allevia i loro sentimenti di colpa, vergogna e isolamento.

Spesso le persone del gruppo sviluppano relazioni sociali tra loro e, in questo modo, il gruppo può fungere da pietra angolare per il ritorno nella società.

Consigliamo inoltre alla persona malata di sviluppare contatti sociali fuori casa, ma ciò può essere difficile se aveva ristretto la propria vita sociale prima di ammalarsi, con la conseguente acquisizione di abilità sociali limitate. In tal caso l’équipe terapeutica valuta l’invio a una figura professionale adeguata per un addestramento in questo tipo di abilità. A volte un fratello o una sorella in buona salute può aiutare introducendo la persona malata in un gruppo, anche se non tutti i fratelli e le sorelle sono disposti a svolgere questo ruolo. Si può inoltre ottenere la collaborazione di gruppi di volontariato, come circoli sociali, parrocchie o servizi di auto-aiuto.

Adeguare le aspettative

Spesso i familiari si aspettano che la persona malata sia guarita al suo ritorno dall’ospedale, in particolare se si tratta del primo ricovero. Spieghiamo loro che, se nella grande maggioranza delle persone malate i sintomi positivi sono controllati dai farmaci, i sintomi negativi impiegano da uno a due anni per migliorare. Consigliamo di non pretendere troppo dalla persona malata durante questo periodo di convalescenza, di accontentarsi di piccoli progressi e di gratificarla riconoscendoli. I genitori del ceto medio hanno spesso difficoltà a modificare le proprie aspirazioni nei confronti del figlio o della figlia malati. Sperano che riprenda i corsi all’università o che prosegua nella sua carriera. Diciamo loro che questi obiettivi sono adeguati a lungo termine, ma che gli obiettivi immediati devono essere molto più circoscritti: per esempio, aiutare la persona malata ad alzarsi la mattina. Purtroppo, poche persone con schizofrenia saranno in grado di soddisfare le aspettative precedenti. I genitori hanno quindi bisogno dell’occasione di «elaborare il lutto» dei loro desideri e delle loro aspirazioni perduti. Possono essere aiutati in questo da sedute con l’équipe terapeutica senza la persona malata. Allo stesso modo, il gruppo di familiari è un contesto adatto per lavorare sul lutto, poiché la maggior parte delle persone che ne fanno parte ha affrontato perdite simili.

Conclusione

Le persone che soffrono di schizofrenia hanno una gamma di bisogni ampia e varia: hanno bisogno del massimo controllo sui sintomi con il minimo disagio, di un tetto sopra la testa, di un sostegno economico, del sostegno emotivo della famiglia e delle amicizie, di un’occupazione soddisfacente che accresca la loro autostima e la loro crescita personale. La triste realtà, tuttavia, è che i servizi psichiatrici non sono organizzati per rispondere a tutti questi bisogni, e le persone malate e i loro familiari non si trovano in una posizione di forza per esigere risposte dai servizi o per orientarsi nelle procedure necessarie a mobilitare l’aiuto. Dal nostro punto di vista, è essenziale che la figura terapeutica assuma il ruolo di organizzare e gestire i servizi per le persone con schizofrenia. Per svolgere adeguatamente questo ruolo, deve adottare una visione eclettica della schizofrenia e delle molte difficoltà che comporta. Solo allora potrà essere creato un servizio davvero integrato.