Introdução

As relações íntimas são um aspecto fundamental da existência humana. Elas proporcionam uma sensação de segurança, apoio e interligação que persiste ao longo da vida (Mahieu et al., 2017). A importância das relações íntimas de casal ao longo do ciclo de vida levanta questões sobre como os casais lidam com desafios em geral e, em particular, com os desafios característicos da velhice (Ayalon et al., 2019; Levkovich et al., 2018). Um dos desafios que os casais precisam enfrentar na velhice é a necessidade de se adaptar às mudanças físicas e psicológicas de quem vive a seu lado (Gewirtz-Meydan et al., 2019).

Assim como os problemas de saúde física, o comprometimento cognitivo afeta os dois membros de um casamento (Ayalon et al., 2021). A literatura que examina as relações diádicas revela associações significativas entre saúde física e qualidade da relação entre pessoas adultas casadas (Yorgason e Choi, 2016). Essas associações também são influenciadas pela condição física e intrapsíquica de cada membro do casal, pela forma como cada membro do casal percebe a relação e pelo padrão relacional construído ao longo dos anos (J. S. Fisher et al., 2020). Isso é especialmente verdadeiro quando o casal precisa lidar com mudanças drásticas na relação porque um de seus membros recebeu o diagnóstico de uma doença (Wadham et al., 2016), incluindo o comprometimento cognitivo leve (CCL), foco desta pesquisa. O presente estudo examina as relações conjugais e a intimidade entre pessoas idosas quando um dos membros do casal recebeu o diagnóstico de CCL. Explora como cada membro do casal percebe a relação diante das mudanças provocadas por esse diagnóstico, bem como as formas de lidar com a realidade que emerge sob a influência do comprometimento cognitivo.

Relações conjugais em que um dos membros tem CCL

Em termos clínicos, o CCL situa-se em um continuum que vai do envelhecimento normal ao desenvolvimento da doença de Alzheimer (Golomb et al., 2004). Os sintomas comuns do CCL incluem problemas de memória, dificuldades de comunicação e alterações de humor e de comportamento (Richardson et al., 2019). As pessoas com CCL geralmente precisam de pouca ajuda física e, em regra, continuam capazes de fazer o que faziam antes. Ainda assim, a literatura enfatiza que, à medida que a doença avança, os danos que ela causa às pessoas diagnosticadas e a seu círculo próximo podem aumentar (Connors et al., 2019; Gomersall et al., 2015).

Um diagnóstico de CCL introduz mudanças profundas na dinâmica da relação do casal, em especial no que diz respeito à intimidade e à sexualidade (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). À medida que o CCL avança, a pessoa diagnosticada torna-se cada vez mais dependente do outro membro do casal, o que faz crescer as expectativas e os possíveis encargos. Essa dependência, somada às limitações físicas e de outro tipo associadas ao CCL, pode minar a autoestima e o senso de valor pessoal, com possíveis repercussões sobre o bem-estar dos dois membros do casal (Holdsworth e McCabe, 2018; Yorgason e Choi, 2016).

Os efeitos do CCL sobre as relações são amplos. Um estudo de revisão destacou esses efeitos, revelando uma diminuição da reciprocidade, da comunicação, das atividades compartilhadas e da felicidade geral na relação (Evans e Lee, 2014). Esses efeitos não se limitam ao campo emocional; atingem também a independência física, a liberdade de movimento e outros aspectos que contribuem para o bem-estar psicológico (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016). Um estudo qualitativo com 11 díades conjugais revelou um lado positivo em meio às dificuldades. As pessoas cuidadoras reconheceram que, apesar da ansiedade, da depressão e da sobrecarga associadas, o cuidado também tinha elementos positivos, pois evidenciava a resiliência e a capacidade de adaptação inerentes a essas relações (Daley et al., 2017).

Referencial teórico: a perda ambígua

A perda ambígua (Boss, 1999) descreve uma situação em que alguém continua vivo, mas está ausente da vida das pessoas queridas. Essa situação pode assumir duas formas: uma é a ausência física com presença emocional, como no caso de um soldado feito prisioneiro e afastado de sua família por muito tempo. A outra é a presença física acompanhada de ausência psicológica, como nos casos de demência (Boss, 2016). A ausência psicológica é desconcertante, porque o vínculo emocional parece faltar ou se esvair aos poucos. Também nos casos de diagnóstico de demência e de CCL, as pessoas podem deixar de se parecer com quem eram. Os membros da família podem até se perguntar se a pessoa psicologicamente ausente ainda faz parte da família, o que levanta outras questões sobre a mudança de papéis na família (Beatie et al., 2021; Gomersall et al., 2015).

A perda ambígua em casais idosos com CCL

No presente estudo, escolhemos a teoria da perda ambígua como base teórica da pesquisa. Como a demência, incluindo formas neurodegenerativas como a doença de Alzheimer, é classificada como doença terminal, ela desencadeia perdas múltiplas e duradouras tanto para a pessoa diagnosticada quanto para quem cuida (Nathanson e Rogers, 2020). Essas perdas abrangem vários domínios, entre eles papéis, vínculos, funções e relações, e muitas vezes levam a um sofrimento e a uma dor emocional ocultos. Essas perdas são chamadas de “ambíguas” porque muitas vezes não são reconhecidas nem identificadas, o que pode impedir a passagem por um ciclo de luto típico até a integração (Boss, 2016; Hovland, 2018). A falta de reconhecimento pode agravar ainda mais o sofrimento emocional associado a essas perdas, o que ressalta a natureza complexa de lidar com a demência (Nathanson e Rogers, 2020). De fato, a pessoa cuidadora não pode viver o luto pela pessoa diagnosticada, pois ela ainda está presente e não há ritos sociais adequados para o luto de uma perda como essa (Boss, 2016).

As relações conjugais em que um dos membros tem CCL caracterizam-se por uma forte ambivalência da pessoa cuidadora, dividida entre a compaixão pelo sofrimento da pessoa diagnosticada e a raiva pelos sacrifícios que o cuidado exige (Balintona, 2018; G. G. Fisher et al., 2011). De fato, as múltiplas perdas que caracterizam a progressão da demência levam as pessoas cuidadoras a desenvolver um luto antecipatório, um sentimento específico de luto anterior à morte de um membro da família (Pérez-González et al., 2021).

A relação conjugal, depois de um diagnóstico de CCL em uma das duas pessoas, caracteriza-se por oscilações bruscas entre dois polos. Um deles representa todos os aspectos familiares da vida a dois, junto com os padrões de apego construídos ao longo dos anos (Albert et al., 2022). O outro representa a perspectiva psicológica. Embora marido e mulher ocupem fisicamente a mesma casa, a pessoa diagnosticada parece ausente a ponto de se tornar uma estranha, o que deixa a pessoa cuidadora em uma situação ambígua, muitas vezes por muitos anos (Nathanson e Rogers, 2020).

O presente estudo

Evidências substanciais indicam que o comprometimento cognitivo modifica progressivamente a dinâmica entre as pessoas afetadas e seus familiares e tem um impacto acentuado nas relações entre casais idosos, por causa da diminuição do companheirismo e do apoio mútuo (Gallagher e Rickenbach, 2020; Holdsworth e McCabe, 2018; Wadham et al., 2016). Da mesma forma, o luto associado à perda dessa relação, vivido pelo outro membro do casal, é considerável (Nathanson e Rogers, 2020).

A maioria dos estudos anteriores adotou o ponto de vista do membro do casal que não tem comprometimento cognitivo (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Este estudo, ao contrário, ressalta a importância de considerar a perspectiva individual de cada membro do casal. Pesquisas recentes começaram a se concentrar nas características de uma relação diádica de boa qualidade, do ponto de vista de ambos os membros do casal, à medida que o comprometimento cognitivo avança (Cheung et al., 2022; Rippon et al., 2020).

Apesar do reconhecimento crescente da importância das relações conjugais na velhice, a pesquisa sobre demência em casais tem se concentrado muitas vezes nos estágios mais avançados da doença (Sandberg, 2023; Youell, 2015). O presente estudo examina essas questões em casais idosos em que um dos membros recebeu o diagnóstico de CCL. Esse estágio pode se prolongar e envolver inúmeras mudanças na intimidade e na relação conjugal. Em muitos casos, a pessoa diagnosticada continua capaz de funcionar bem no plano físico, mas começa a apresentar certo grau de perda de memória ou de alteração dos padrões de pensamento (Richardson et al., 2019). Essas mudanças inesperadas na relação obrigam a pessoa cuidadora a reorganizar e redefinir a relação, sobretudo no que diz respeito à intimidade e à sexualidade (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Essas mudanças extremamente complexas evidenciam a necessidade de examinar como os membros de um casal nessa situação, individualmente e em conjunto, lidam com questões ligadas à relação conjugal e à intimidade.

Diferentemente de outras condições, como uma demência plenamente instalada, as manifestações do CCL são mais sutis, de modo que o casal pode ter dificuldade para identificar a condição e reagir a ela. De fato, a presença e o impacto dessa condição podem oscilar. Neste estudo, adotamos uma abordagem qualitativa fenomenológica e formulamos as seguintes perguntas de pesquisa, no contexto da teoria da perda ambígua na velhice (Boss, 2016; Nathanson e Rogers, 2020): como os casais em que um dos membros recebeu o diagnóstico de CCL percebem a relação conjugal e a intimidade? Como cada membro do casal percebe a relação diante das mudanças que nela ocorrem? Como o casal lida com a nova realidade conjugal que emerge do declínio cognitivo?

Método

O estudo adotou a abordagem qualitativa fenomenológica, com foco nas experiências vividas por casais idosos em que um dos membros recebeu o diagnóstico de CCL (Patton, 2015). A pesquisa qualitativa foi escolhida para permitir que as pessoas participantes contassem suas histórias e atribuíssem sentido às suas experiências. Ela parte do entendimento de que a realidade é construída por meio das percepções singulares de pessoas que compartilham uma experiência ou um fenômeno comum. No contexto da pesquisa diádica, incluir as perspectivas dos dois membros do casal amplia a profundidade e a abrangência do quadro geral (Eisikovits e Koren, 2010). Essa integração de múltiplas realidades permite um exame mais matizado de cada casal investigado, acrescentando uma camada adicional de compreensão (Collaço et al., 2021).

Procedimento

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Helsinque da Clalit Health Services (a maior operadora de saúde de Israel). A participação no estudo se baseou nos seguintes critérios de inclusão: um membro do casal com diagnóstico de CCL, idade acima de 60 anos e domínio do hebraico. O recrutamento contou com a ajuda de cinco profissionais de medicina de atenção primária que atuavam em cinco unidades básicas vinculadas ao Departamento de Medicina de Família da operadora, no distrito de Haifa e Galileia Ocidental. As equipes médicas identificaram casais idosos em que um dos membros havia recebido o diagnóstico de CCL e que atendiam aos critérios de inclusão acima. Encaminharam à equipe de pesquisa todos os casais que manifestaram disposição para participar. Todas as pessoas entrevistadas assinaram um termo de consentimento antes da participação. Foram informadas de que podiam interromper a entrevista a qualquer momento ou deixar de responder a perguntas que as deixassem desconfortáveis. Nenhum incentivo foi oferecido. A identificação e o recrutamento ocorreram em 2019.

Participantes

A amostra incluiu oito casais em que um dos membros tinha diagnóstico de CCL: oito homens (de 78 a 90 anos, idade média de 83,5 anos) e oito mulheres (de 67 a 90 anos, idade média de 78,5 anos). Cinco mulheres e três homens tinham diagnóstico de CCL. A duração média do casamento era de 58 anos. Encerramos a coleta de dados quando atingimos a saturação e nenhum tema adicional emergiu dos dados (Creswell e Poth, 2016).

Instrumentos de pesquisa

Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas. Cada membro do casal foi entrevistado separadamente, sem a presença do outro. As entrevistas buscavam compreender o que as pessoas entrevistadas percebem e que significado atribuem ao fenômeno estudado. As duas entrevistadoras eram mulheres: uma psicoterapeuta (com doutorado) e uma assistente social (com mestrado), ambas com experiência na condução de pesquisas qualitativas. As entrevistas seguiram um roteiro que incluía áreas-chave importantes, mas era flexível o bastante para favorecer o diálogo entre entrevistadora e pessoa entrevistada, bem como uma autoexpressão significativa (Creswell e Poth, 2016). A entrevista incluiu também perguntas sobre diferentes emoções, sobre o tipo de cuidado prestado ao outro membro do casal e sobre os mecanismos de enfrentamento da pessoa entrevistada (Apêndice). As entrevistas ocorreram na casa de quem participou e duraram cerca de uma hora. Foi garantido o sigilo e o uso de pseudônimos. Cada entrevista foi gravada e depois transcrita na íntegra.

Análise dos dados

Empregou-se um exame qualitativo diádico para investigar a dinâmica relacional e a intimidade em um grupo de casais idosos em que um dos membros tinha diagnóstico de CCL. Essa modalidade diádica facilita a exploração e a identificação de perspectivas que se cruzam, bem como de divergências entre os membros da díade, sobretudo quando a coleta de dados é feita separadamente com cada pessoa (Collaço et al., 2021). Os temas discutidos surgiram não apenas das perguntas feitas nas entrevistas, mas também de experiências que as próprias pessoas participantes trouxeram. A exploração diádica adaptada se baseou no modelo de quadro (framework) (Collaço et al., 2021; Eisikovits e Koren, 2010) e compreende várias fases sequenciais de análise dos dados, detalhadas na Tabela 1.

Confiabilidade

Utilizamos os conceitos de confiabilidade (trustworthiness) e autenticidade conforme descritos por Lincoln e Guba (2013). Três membros da equipe, entre eles duas pessoas com longa experiência em pesquisa (IL, LA), empregaram a triangulação entre membros da equipe para alcançar credibilidade e confirmabilidade. As entrevistas foram transcritas na íntegra, o que permitiu à equipe retornar às narrativas originais. Cada membro da equipe revisou as transcrições de forma independente, em reflexão contínua e reconhecendo ativamente suas experiências pessoais e seus vieses em todas as etapas do estudo e da análise. As citações escolhidas, que abrangiam uma parte significativa do conteúdo das entrevistas, foram traduzidas com minúcia do hebraico para o inglês (Yunus et al., 2022). Duas pessoas falantes nativas, uma delas com experiência profissional em tradução, verificaram cuidadosamente a exatidão das traduções. Para garantir a credibilidade, a equipe recorreu à observação e ao registro de notas contínuos. Uma pessoa qualificada, especialista em pesquisa qualitativa, acompanhou de perto os procedimentos de coleta e de tratamento dos dados para validar a exatidão e a autenticidade das experiências e dos sentimentos íntimos de quem participou. Sua aprovação dos resultados reforçou ainda mais a confiabilidade dos dados. Ao entrevistar díades para obter dados de múltiplas fontes, pudemos triangular os dados e desenvolver uma compreensão mais abrangente dos temas.

Resultados

A análise qualitativa das entrevistas resultou em três temas principais:

1. “Presença ausente”: perda de si como indivíduos e como casal. Neste tema, os dois membros do casal não compartilhavam uma memória coerente e sequencial da relação. Além disso, os membros do casal sem diagnóstico descreveram como as mudanças de personalidade da pessoa diagnosticada contribuíam para a ambiguidade.
2. “Saudade do toque”: a perda vivida na intimidade do casal. Este tema foi marcado por um desejo persistente das conexões íntimas de antes e pelos obstáculos encontrados para restabelecer os níveis passados de ardor e de intimidade, junto com o reconhecimento de uma intimidade sexual transformada.
3. Assimetria na relação entre quem cuida e quem recebe cuidado. Essas díades empregaram uma estratégia de enfrentamento que buscava desmontar a dicotomia social arraigada e inequívoca da dinâmica entre quem cuida e quem recebe cuidado. As díades relataram suas tentativas de anular o possível desequilíbrio quando um membro do casal precisa de ajuda.

Tema 1: “Presença ausente”: perda de si como indivíduos e como casal

As pessoas participantes descreveram as muitas perdas que viveram ligadas à velhice, entre elas a perda de capacidades, de amizades e de contato íntimo. Uma das principais perdas descritas dizia respeito à percepção de si, à identidade e às mudanças ocorridas na identidade do outro membro do casal, fosse a pessoa com diagnóstico de CCL, fosse a pessoa sem diagnóstico. Os dois membros do casal se descreveram como concretamente presentes. Mas, num nível mais profundo, tinham consciência de que já não dispõem dos mesmos recursos físicos e psicológicos do passado e da vida a dois: “Não. Eu aceito as coisas. Acho que sou a mesma Michal, mas não sou mais [ela ri]. É… uma sensação… Não importa se é homem ou mulher. Alguma coisa também acontece com a personalidade da pessoa!” (Michal, 82 anos, com diagnóstico de CCL). As mudanças de personalidade também geram ambiguidade. Os membros do casal sem diagnóstico descreveram como alguém de fora da relação poderia considerar essas mudanças de personalidade marginais. Para essas pessoas, porém, essas mudanças produziam uma súbita sensação de estranhamento depois de anos de convivência:

E eu noto coisas que me preocupam muito… porque vejo que, de todo jeito… ela não é mais o que era… ela esquece…. Normalmente, quando a gente ia para a cidade, era ela quem lavava a louça. Desde que estamos aqui, sou eu que lavo…. Ela preparava o café da manhã, mas isso não acontece mais…. Sabe, ela perdeu o interesse. (Donn, 78 anos, sem diagnóstico)

Essas descrições indicam que, quando os dois membros do casal não compartilham a mesma memória coerente e sequencial da relação, a relação fica sujeita a tensões, sobretudo diante da perda cognitiva da pessoa diagnosticada, que continua fisicamente presente. Como indicou Rama, suas boas lembranças estão ligadas ao passado, e não necessariamente às lembranças da relação conjugal:

Tenho uma memória muito boa quando se trata da minha infância, coisa que ele não tem. Ele está em negação…. Eu já desisti, porque conto muitas coisas para ele e ele não lembra de nada, então falo delas cada vez menos… Não falo tanto das coisas, não me lembro tanto. Já não sei mais. (Rama, 70 anos, sem diagnóstico)

O conceito de presença ausente é ilustrado pela vinheta a seguir, que mostra como os dois membros do casal veem a relação. Enquanto a pessoa sem diagnóstico tem plena consciência das mudanças e perdas ocorridas ao longo do tempo, a pessoa diagnosticada fala como se nada tivesse mudado. Assim, embora os dois falem exatamente do mesmo assunto, subjetivamente o veem de modo muito diferente. Segundo a pessoa sem diagnóstico: “Ela não quer visitar amigos, não quer que amigos venham em casa, a gente fazia parte de um clube esportivo. Ela ia o tempo todo. Mas isso acabou faz tempo” (Jack, 90 anos, sem diagnóstico). A pessoa diagnosticada, ao contrário, descreve sua vida social e física sob uma luz completamente diferente:

A gente faz parte de um clube. Então a gente se exercita e eu sou muito boa no vôlei. Eu era muito boa nos esportes. Está tudo bem. Nenhuma queixa. Nenhuma queixa do casamento, nem dos filhos. Está tudo bem. (Yael, 85 anos, com diagnóstico de CCL)

Tema 2: “Saudade do toque”: a perda vivida na intimidade do casal

Outra perda conjunta, vivida pelos dois membros de um casal, aparece no desejo contínuo do contato íntimo de antes e nas dificuldades para recuperar a paixão e a intimidade de outrora. Os membros do casal sem diagnóstico relataram que a presença ausente da pessoa com CCL cria uma situação em que predomina a saudade do toque, de um abraço que envolve e protege. A pessoa sem diagnóstico muitas vezes se sente só na relação, mesmo com o outro membro do casal fisicamente ali:

A gente dorme junto na mesma cama. Se acontece alguma coisa no meio da noite, e acontece alguma coisa todo dia, eu preciso ficar em alerta. Cuidar dela. Eu cuido dela e ela cuida de mim. Ultimamente, em termos de cognição, a situação piorou rápido. Não é só a memória. Ela nem sempre entende as coisas. Nem sempre percebe as coisas a tempo. As prioridades, o que precisa ser feito primeiro. É estranho para ela. E isso me dói. (Shlomo, 85 anos, sem diagnóstico)

Jack (90 anos, sem diagnóstico) descreveu a perda da intimidade contando uma conversa com sua esposa, Michal (85 anos), dois anos antes:

Ela não se lembra disso, mas eu lembrei a ela que, dois anos atrás, de repente, ela me disse: “Jack, eu tenho 80 anos e todo esse carinho e esses amassos não combinam mais comigo.” Eu disse: “Mas lembra, um dia você vai querer e vai ser muito difícil para você…” Dois anos atrás, isso parou completamente, e exatamente um ano atrás o declínio cognitivo pareceu piorar.

Para Jack, essa conversa parece ter sido uma profecia autorrealizável. Dois anos antes, antes do diagnóstico, o desejo sexual do casal se misturava ao medo de envelhecer. Jack tentou explicar que, naquela época, tudo dependia do casal e de seus desejos. Mas, um ano atrás, ficou claro para ele que, por causa do declínio cognitivo da esposa, a intimidade sexual entre os dois já não era possível.

A saudade do contato físico não se limita à pessoa sem diagnóstico, como se vê nesta fala de Lilly, uma mulher de 78 anos com diagnóstico de CCL: “A gente se toca e se aproxima, mas há uma diferença. Não podemos ter relações sexuais. Talvez ele possa, mas eu não posso.”

Tema 3: Assimetria na relação entre quem cuida e quem recebe cuidado

O estilo de enfrentamento usado pela maioria dos casais tenta abolir a divisão social, familiar e absoluta, da relação entre quem cuida e quem recebe cuidado. Os casais descreveram suas tentativas de eliminar essa possível assimetria, em que um dos membros precisa de ajuda. Essa assimetria pode pôr em risco toda a relação conjugal e transformá-la em um fardo para o casal e para quem o cerca. Apoiando-se nas relações de confiança mútua construídas ao longo dos anos, os membros do casal desafiam as relações de poder habituais entre quem cuida e quem recebe cuidado.

Não consigo fazer muita coisa, mas voltei a fazer algumas coisinhas de que ele gosta. Adoro fazer para ele a canja de galinha que ele adora. Ela [a cuidadora] não sabe fazer. São coisas que ela não sabe. Eu faço para ele. Porque eu o amo e quero que ele aproveite, como antes. (Lilly, 78 anos, com diagnóstico de CCL)

Na vinheta a seguir, Debra (80 anos, esposa sem diagnóstico) mostra a necessidade de evitar a relação entre quem cuida e quem recebe cuidado: “Eu não cuido dele. Ele é independente. Ao longo dos anos, dividimos o trabalho entre nós. Eu cuido da cozinha, da comida, das roupas etc. Ele cuida dos bancos e das contas.” Shmuel, seu companheiro, descreveu a segurança e a confiança que deposita na esposa:

Antes de tudo, eu sempre a escuto. Ela toma muitas decisões por mim. Ela tem muito bom senso, o que, na minha opinião, é bom e saudável. Confio nela 100%. Mas há coisas em que ela confia em mim. Ela confia nas minhas decisões. (Shmuel, 82 anos, com diagnóstico de CCL)

Outra estratégia de enfrentamento, usada por uma minoria das pessoas participantes, concentra-se no recurso oferecido por um vínculo de base sólido, que permite manter uma amizade muito valiosa enraizada em um amor profundo. Os casais que usam essa estratégia acumularam esse amor ao longo de muitos anos e buscam o que compartilham, e não o que lhes é estranho e os separa. Ao descobrir o que ainda compartilham, como um hobby ou uma atividade conjunta do passado, podem fortalecer sua comunicação e dar ênfase ao que ainda existe, e não ao que falta.

Como estamos casados há mais de 50 anos, não é mais o que era…. Havia e continua havendo uma amizade muito profunda nessa relação, com certeza, com certeza! E não é tão fácil quando noto coisas que me preocupam muito. Hoje ele se lembra de coisas, talvez de 50 anos atrás, e de histórias do exército… Eu sempre dou risada. (Yisraela, 78 anos, membro do casal sem diagnóstico)

Tim, um homem de 79 anos com diagnóstico de CCL, descreveu a proximidade atual do casal, enraizada no sentimento de união que o casal tinha no passado e que, de certa forma, ainda existe:

A gente se divertia, íamos a pé até o mar todo dia; naquela época não tinha muita gente que andava por lá, íamos ao cinema e a um restaurante, ou sair para dançar, era outra vida…. Tudo bem, ainda temos nossa união agora, mas é outro tipo de união… é uma união no sentido de que eu a amo e sinto que ela se importa comigo.

Discussão

No presente estudo, examinamos as percepções sobre a relação conjugal e a intimidade em casais em que um dos membros recebeu o diagnóstico de CCL. O conceito de presença ausente que emerge deste estudo reflete duas perdas psicológicas principais ao longo do continuum da relação conjugal. A primeira é a perda psicológica, que inclui lacunas na capacidade de contar a narrativa do casal, mudanças no que o casal fazia junto e a incapacidade de manter e conservar a história do casal. A segunda é a perda da intimidade e a saudade do toque. Segundo a literatura, casais em que um dos membros apresenta declínio cognitivo vivem uma ambiguidade em relação ao entorno e à família por causa da perda psicológica (Boss, 2016). Essa ambiguidade psicológica surge porque a pessoa diagnosticada está fisicamente presente, mas partes familiares de sua personalidade estão ausentes (Pérez-González et al., 2021). Esses casais vivem diferentes tipos de perdas todos os dias, mas não conseguem prever as mudanças que ainda virão.

O estresse nessas relações deixou de ser conceituado em termos individuais e passou a ser pensado em termos da díade (Bodenmann et al., 2011). O enfrentamento diádico exige que os dois membros do casal lidem juntos com o estresse, oferecendo e recebendo apoio mútuo e engajando-se na resolução conjunta de problemas e na regulação emocional compartilhada (J. S. Fisher et al., 2020; Yorgason e Choi, 2016). Assim, os casais podem responder como uma unidade, e não como indivíduos. Ao longo dos anos, os casais acumulam muitas experiências e padrões emocionais e comportamentais ligados um ao outro e à relação conjugal. Os resultados deste estudo mostraram a perda de certos elementos ligados a essas memórias compartilhadas e de certos hábitos antigos da díade. Essas perdas afetam os dois membros do casal, que tentam se apegar a narrativas de longa data que já não compartilham. A narrativa da relação conjugal, antes uniforme, sequencial e consensual, torna-se uma narrativa cheia de “buracos”, à qual faltam partes significativas. As dificuldades surgem quando um membro do casal deixa de compartilhar as memórias da relação (Albert, 2022; Sandberg et al., 2023), sobretudo as memórias que costumam ser evocadas em momentos ambíguos e passageiros (Eskola et al., 2022; Swall et al., 2020). Por isso, quando o si mesmo do casal está em perigo, cada membro do casal pode não conseguir viver a si próprio de forma integrada, porque o espelho comum que refletia suas experiências já não existe (Stedje et al., 2023).

Os membros do casal que não tinham diagnóstico de CCL descreveram como percebem a pessoa amada como fisicamente presente, mas ao mesmo tempo ausente do cotidiano. Esses resultados são coerentes com os de estudos anteriores que mostram perdas na interação diádica, na intimidade e na relação conjugal, bem como os desafios do cuidado e a aceitação, a adaptação e o enfrentamento de cada membro do casal (Holdsworth e McCabe, 2018; Yorgason e Choi, 2016). As pessoas com diagnóstico de CCL afirmaram que às vezes se sentem ausentes até de si mesmas, como se “alguma coisa na minha personalidade tivesse mudado”. O CCL frequentemente afeta a capacidade de gerar ideias ou padrões de pensamento novos. Muitas vezes deixa as pessoas afetadas com uma sensação de alienação de si e de solidão, à medida que passam de estados de presença do “si mesmo” a estados de ausência (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016).

Outra característica da presença ausente está relacionada à perda do “senso de si” do casal. A perda do sentimento de fazer parte de um casal sobrecarregava os membros do casal sem diagnóstico de CCL, gerando angústia diante do presente e preocupação com o que pode acontecer no futuro. Resultados semelhantes foram relatados na literatura (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Já as pessoas diagnosticadas afirmaram não perceber diferença entre as atividades do casal no passado e no presente. Algumas até relataram uma melhora na relação conjugal. Essa perda do senso de si do casal pode ser explicada pela imagem de um espelho, no qual cada membro do casal vê o outro como reflexo de como é percebido por ele (J. S. Fisher et al., 2020).

A segunda perda está relacionada ao desejo do toque. Os resultados indicam que, para os casais participantes, o toque íntimo e sexual foi substituído por um toque protetor, expresso principalmente pelo fato de dormir na mesma cama e tocar a pessoa diagnosticada por preocupação e cuidado. As descrições dos casais sobre a saudade do toque e a ausência de certos elementos do toque íntimo sugerem uma perda do que existiu e um medo de que a relação se dissolva no futuro pela falta de contato físico no presente. Os seres humanos precisam de intimidade para ter uma sensação de segurança, apoio, conexão e pertencimento na vida (Holdsworth e McCabe, 2018). A pesquisa mostrou a importância do toque para a saúde mental, sobretudo em momentos de crise (Albert, 2022; Ayalon et al., 2019; Yorgason e Choi, 2016).

O contato físico é de grande importância para o bem-estar (Ayalon et al., 2021; Levkovich et al., 2021). De fato, rejeitar qualquer tipo de toque pode ter um efeito prejudicial sobre os dois membros do casal (Yorgason et al., 2020). Os resultados do presente estudo sugerem que o grupo entrevistado ainda usa o toque para expressar afeto ao outro membro do casal. Apesar das mudanças na relação, os casais ainda mantinham alguma forma de intimidade no casamento. A intimidade favorece uma visão mais positiva nas relações de cuidado (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Todas as pessoas participantes indicaram que a demência afetou sua experiência de intimidade sexual. De fato, compreendiam a experiência vivida do sexo e da intimidade física em relação à própria demência. Manter intimidade física e contato sexual com alguém que tem demência não é algo direto nem simples (Gomersall et al., 2015; Stedje et al., 2023). As pessoas participantes destacaram a complexidade desse aspecto da relação. Ressaltaram como essas experiências podem estar inseridas em outras experiências sociais, como as noções de papéis de gênero, o papel de quem cuida e as percepções sociais sobre o sexo entre pessoas idosas.

A abordagem de desafiar a relação entre quem cuida e quem recebe cuidado reflete a união de dois recursos psicológicos acumulados pelo casal ao longo dos anos: a reciprocidade e a confiança mútua. Em essência, o casal “desafia” a expectativa de que vá entrar em uma relação entre quem cuida e quem recebe cuidado. A literatura mostra que, quando um dos membros adoece, surge uma assimetria, já que a pessoa sem diagnóstico passa a ter de cuidar da pessoa diagnosticada (Gomersall et al., 2015; Johnston e Terp, 2015). Os resultados de nosso estudo mostram que os casais juntam suas forças, cada membro de acordo com sua capacidade, para sustentar a relação conjugal física e emocionalmente. As duas metades se tornam um todo marcado por capacidades físicas e psicológicas. Assim, os membros do casal vivem juntos suas capacidades conjuntas, o que lhes permite funcionar melhor mental e fisicamente, ao mesmo tempo que aumenta sua autoestima e seu bem-estar psicológico como casal. A pesquisa diádica deste estudo ofereceu uma observação conjunta das duas partes, produzindo um quadro amplo, ao contrário de estudos da área que se concentraram apenas nos membros do casal sem diagnóstico (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016).

O estilo de enfrentamento da amizade combinada com a vida concentra-se na amizade existente entre marido e mulher, e não nos desafios. Esse estilo se apoia em dois elementos essenciais: o amor e uma base sólida para o vínculo. Os casais escolheram usar a relação construída ao longo de muitos anos como base de sua estratégia positiva de enfrentamento. Essa amizade permitiu enfrentar juntos as muitas perdas do presente. Os casais entrevistados sugeriram que é melhor se concentrar no que se tem agora do que no que se perdeu, para gerar satisfação e bem-estar psicológico. De fato, outro estudo sobre o tema constatou que as atividades conjuntas do casal na velhice contribuem significativamente para o senso de valor pessoal, a sensação de controle, a saúde física e psicológica e a qualidade de vida (Heintzman e Patriqiun, 2012).

As diferenças culturais observadas na aceitação das mudanças relacionais entre pessoas idosas podem ser atribuídas à complexa interação entre influências individuais, familiares e culturais, que moldam as percepções sobre a parceria e os arranjos familiares (Koren e Ayalon, 2023). Israel é um caso singular, na medida em que sua dinâmica cultural se situa na encruzilhada entre tradição e modernidade e tenta equilibrar obrigações familiares e autodeterminação (Koren, 2022). Essa dinâmica é especialmente visível na estrutura das políticas públicas do país, que, ao mesmo tempo que defende os direitos e o bem-estar de indivíduos e casais, confia às famílias o cuidado de seus membros idosos (Koren e Ayalon, 2023). A norma social dominante, que enfatiza o compromisso com o outro membro do casal, acrescenta ainda mais complexidade (Koren, 2022; Koren e Ayalon, 2023).

Os casais trabalham rumo a um objetivo comum para alcançar um sentimento de satisfação e de valor pessoal. De fato, os membros dos casais deste estudo parecem estar “em sintonia” mesmo diante das ausências. Essa sensação de estar em sintonia com a pessoa significativa, por meio de aspectos de crescimento psicológico, pode ser compreendida à luz da psicologia do self de Kohut (1971). Kohut postulou que a experiência de desenvolver o “objeto do self” leva à “fusão”. Essa capacidade de fusão favorece a satisfação e uma sensação de calma e alimenta a continuidade de ideais e aspirações. Ela reflete uma compreensão da necessidade humana de fazer parte do mundo e de algo maior do que si mesmo (Brown, 2017).

Apesar da importância deste estudo qualitativo, ele tem algumas limitações. A amostra foi pequena, com 16 participantes no total. Além disso, foi extraída de uma população de Israel. Esse tamanho reduzido e essa população específica limitam a generalização dos resultados. As pessoas que atendiam aos critérios de inclusão foram encaminhadas pela equipe de medicina de família que as acompanhava. O grau de CCL pode variar entre as pessoas participantes, o que pode influenciar os resultados da pesquisa. Além disso, quem participou deste estudo era exclusivamente israelense, heterossexual e casado. Assim, os resultados derivados dessa experiência podem não abranger toda a gama de experiências vividas por pessoas de outros contextos étnicos, culturais ou relacionais (por exemplo, pessoas em relações do mesmo sexo ou em uniões sem casamento). Estudos futuros devem incorporar essas dimensões para chegar a uma compreensão mais abrangente. Além disso, é necessário aprofundar a exploração em relação ao diagnóstico e à progressão da doença para obter compreensões mais matizadas.

Implicações

Esses casais perderam aspectos de seu senso de si como casal; precisam recorrer a um pensamento flexível. A literatura discute o uso da flexibilidade para lidar com situações como essas (Boss, 2016; Merrick et al., 2016). Concentrando-se no cuidado emocional, e não na dor do que existiu e já não existe, os membros do casal podem criar um espaço para que a relação conjugal continue. Nesse espaço, torna-se possível agir com flexibilidade, com foco no que está acontecendo no presente e em interações que promovam o bem-estar psicológico mútuo. Assim, nossos resultados ampliam a literatura sobre enfrentamento diádico (Landis et al., 2013), ao demonstrar as várias formas pelas quais os casais lidam com acontecimentos estressantes em suas vidas.

Como a perda ambígua pode persistir indefinidamente sem resolução, são necessárias intervenções voltadas a fortalecer a resiliência (Boss, 2016). Essas intervenções enfatizam a capacidade de viver em meio à incerteza, normalizando assim a existência no âmbito do desconhecido. As seis etapas a seguir são recomendadas para fortalecer a resiliência diante da perda ambígua: (a) encontrar sentido, (b) dominar a adaptação, (c) reconstruir a identidade, (d) reconhecer e normalizar a ambivalência, (e) reavaliar o apego e (f) cultivar uma nova esperança (Boss, 2012).

Conclusões

Quando um membro do casal tem CCL, as duas pessoas vivem perdas significativas e contínuas, entre elas a capacidade de definir “quem” é o casal. Depois de tantos anos como casal, cada membro tem dificuldade de se definir sem a contribuição do outro, que funciona como uma espécie de espelho. Apesar das muitas dificuldades impostas por essa situação, esses casais conseguiram escolher diferentes estilos de enfrentamento que lhes permitiram continuar avançando, promovendo o bem-estar psicológico, a proximidade e a intimidade. O uso desses estilos de enfrentamento nos ensina que as pessoas são capazes de extrair sentido de uma realidade complexa. Para quem está nessa realidade, encontrar sentido nos “pequenos detalhes” da vida parece algo natural. Assim, ao escolher um estilo de enfrentamento em vez de desistir de uma relação de apego de longa data, os membros do casal conseguem se doar plenamente, profundamente e com empatia. Seus estilos de enfrentamento os ajudam a continuar mantendo uma relação amorosa, mesmo diante das mudanças impostas pela natureza e pela vida.

Apêndice A: Perguntas de entrevista feitas aos membros de casais idosos em que um dos membros tem comprometimento cognitivo leve

1. Fale-me sobre você.
2. Como você conheceu a pessoa com quem se casou?
3. Fale-me, por favor, sobre sua relação com essa pessoa.
4. Como você soube pela primeira vez que seu familiar estava doente? (Que sentimentos você teve? Como seus sentimentos mudaram desde que descobriu a doença até agora?)
5. Às vezes, pessoas nessa situação descrevem uma emoção que se parece com a de ter perdido quem está a seu lado. O que você pensa sobre isso? Você viveu algum sentimento parecido com uma perda? Se sim, como foi? O que você sentia que estava perdendo? Como esses sentimentos de perda mudaram desde que você soube até agora?
6. Fale-me, por favor, sobre sua relação antes da doença.
7. Como você precisa lidar com a relação hoje?
   1. Como você caracterizaria a intimidade de vocês hoje?
   2. Como a intimidade do casal mudou?
8. Que mudanças você atribui à doença e que mudanças acha que estão ligadas ao envelhecimento?
9. Do que você sente falta?
10. Pode me falar sobre o cuidado ou o tratamento da pessoa com quem você vive?
    1. Como o cuidado ou o tratamento afeta a relação de vocês?
11. Quais são as ferramentas que ajudam você a lidar com a relação?
12. Como é sua vida social hoje, em termos da relação de casal?
13. Na sua opinião, qual é a coisa mais importante que você gostaria que as outras pessoas soubessem sobre o efeito da doença na relação de casal, se é que existe esse efeito?