Introdução

Nas diretrizes internacionais, o envolvimento da família nos serviços de saúde mental é um componente essencial do tratamento da esquizofrenia, mas sua implementação rotineira nos próprios serviços ainda é pouco desenvolvida¹. Este artigo apresenta um modelo de envolvimento das famílias como atividade externa, complementar a um tratamento em curso nos serviços psiquiátricos locais de rotina. Ele foi fundado em conjunto por equipes profissionais e uma organização de autoajuda de familiares em Viena (Áustria), em 1986, e continua funcionando até hoje. Dirige-se a famílias com um filho ou uma filha que recebeu diagnóstico de esquizofrenia no fim da adolescência ou no início da vida adulta, quando, após um ou vários episódios clínicos, ficou claro que, ao contrário das esperanças iniciais, o problema não vai desaparecer. Oferece uma experiência de aprendizagem de um ano e meio, em regime de internato semanal, para dez famílias por vez. O artigo (1) discute os motivos da criação da escola, (2) explica o enquadre do internato e (3) apresenta os objetivos de aprendizagem, antes de (4) descrever em detalhe o funcionamento da escola. Por fim, (5) uma seção de discussão, que também aborda as limitações, conclui o artigo. Alguns dados ilustrativos estão incluídos no material suplementar, que pode ser acessado eletronicamente.

Por que uma escola para famílias aprenderem a viver com a esquizofrenia?

Um diagnóstico de esquizofrenia deixa a família desesperada, mas existe esperança

Quando, no fim da adolescência ou no início da vida adulta, um filho ou uma filha recebe diagnóstico de esquizofrenia, a vida da família muda radicalmente. Comportamentos estranhos podem ter surgido algum tempo antes de o diagnóstico profissional ser feito e o tratamento iniciado². No entanto, como a idade típica de início da esquizofrenia coincide com o delicado período de transição de uma pessoa jovem para a vida adulta, os pais podem ter se perguntado se não se tratava apenas de uma “crise de puberdade tardia” ou de efeito do uso de drogas. O letramento em saúde mental da população em geral é baixo, e o estigma e a discriminação contra pessoas com transtornos mentais, sobretudo com esquizofrenia, são generalizados³. Isso torna extremamente difícil para os pais e para o filho ou a filha aceitar o diagnóstico de esquizofrenia, muitas vezes percebido como uma verdadeira sentença de morte. Em geral, segue-se um processo de luto longo e espinhoso, que alterna negação, depressão e raiva (semelhante aos processos descritos diante da própria morte)⁴, até que fique claro que há um problema que não vai desaparecer. Os pais muitas vezes não entregam facilmente o filho ou a filha à psiquiatria, mas, por fim, talvez só depois de várias internações e com atraso considerável, o diagnóstico de esquizofrenia e a necessidade de tratamento costumam ser aceitos. A própria psiquiatria pode contribuir para esse atraso, pois às vezes hesita em comunicar o diagnóstico^3,5.

Ao contrário do estereótipo público^3,6,7, há abundantes evidências de estudos de seguimento de longo prazo com jovens diagnosticados com esquizofrenia que mostram um amplo espectro de desfechos, da recuperação completa a um curso crônico e deteriorante, com muitos padrões intermediários. Os resultados dos primeiros estudos na Suíça e nos Estados Unidos nas décadas de 1970 e 1980^8,9,10 foram confirmados por pesquisas mais recentes^{11,12,13,14,15}. As variações de curso e desfecho podem, na verdade, ser consequência da própria imprecisão do diagnóstico de esquizofrenia (cuja definição ainda é debatida)^16,17, que provavelmente levou à inclusão de grupos heterogêneos de pessoas nesses estudos. Os achados desses estudos sugerem que sempre há esperança de que o curso do transtorno, em pessoas diagnosticadas com esquizofrenia cedo na vida, não seja automaticamente devastador, e de que a recuperação ou um curso mais brando são possíveis. Conhecer essa possibilidade contrabalança o mecanismo da profecia autorrealizável de supor um curso crônico e deteriorante, diante do qual nada poderia ser feito. O objetivo da escola para famílias descrita neste artigo é motivar e ajudar os pais que desejam cuidar do filho ou da filha diagnosticada com esquizofrenia a encontrar a forma adequada de lidar com a situação difícil e a oferecer um ambiente ótimo, que aumente as chances de uma evolução positiva.

Papéis atribuídos aos pais de um filho ou filha com diagnóstico de esquizofrenia

Provavelmente desde que a psiquiatria existe, os pais de jovens diagnosticados com esquizofrenia têm ocupado o papel de fonte de informação para a psiquiatria sobre o que aconteceu antes da internação (como na pediatria, em que a criança não pode falar por si). Depois de fornecer a informação, muitas vezes eram (e ainda hoje são) deixados de lado e excluídos do processo de cuidado. Além disso, a ideia de que a esquizofrenia era hereditária causava desconforto aos pais e os levava a vasculhar a árvore genealógica em busca de possíveis casos de esquizofrenia.

Quando a desinstitucionalização começou, nas décadas de 1960 e 1970, os leitos hospitalares foram reduzidos e as pessoas diagnosticadas com esquizofrenia passaram cada vez mais a viver perto da família ou com ela, os pais receberam uma nova atenção: ora eram culpabilizados por causar a esquizofrenia com seu comportamento, ora vistos como vítimas da doença¹⁸ (Quadro 1).

Na esteira de teorias psicanalíticas anteriores sobre a “mãe esquizofrenogênica”¹⁹, as décadas de 1960 e 1970 viram crescer as acusações de que os pais causavam a esquizofrenia dos filhos com seu próprio comportamento “patológico”, tanto em publicações “antipsiquiátricas” de ampla circulação²⁰ quanto em filmes populares (por exemplo, Family Life, de Ken Loach, 1971). Promoveu-se a ideia de “tratar” toda a família com abordagens psicanalíticas ou sistêmicas, e sentimentos de culpa foram induzidos ou intensificados em muitos pais. As atitudes das equipes profissionais em relação aos pais eram muitas vezes ambíguas ou até de rejeição, e não era raro que se defendesse a separação entre os pais e os filhos doentes.

Com a diminuição dos leitos psiquiátricos, a carga do cuidado recaiu cada vez mais sobre os pais, sem recursos para lidar com os problemas do dia a dia e vendo-se cada vez mais como vítimas da doença. A sobrecarga das famílias chamou a atenção do público há 50 anos na Inglaterra, quando o pai de um filho que havia recebido diagnóstico de esquizofrenia e recebido alta do hospital (no movimento de desinstitucionalização então em curso na Inglaterra) publicou no London Times um artigo que descrevia a experiência da família no cuidado do filho e a sobrecarga associada²¹. O artigo teve grande repercussão entre famílias em situação semelhante e levou à fundação da “National Schizophrenia Fellowship” (depois rebatizada de “Rethink”; www.rethink.org), organização de autoajuda e defesa de direitos de familiares e cuidadores de pessoas que sofrem de esquizofrenia²². Nos anos seguintes, a ideia se espalhou para outros países e associações semelhantes foram fundadas; a primeira delas foi criada em 1978 em Viena, na Áustria (www.hpe.at), e quem assina este artigo ajudou a desenvolvê-la (outros exemplos são a NAMI nos Estados Unidos, www.nami.org, e a EUFAMI, que reúne numerosas associações familiares europeias, www.eufami.org).

Os problemas e a sobrecarga identificados naquela época eram amplos e deixavam as famílias desesperadas e desorientadas (Quadro 2), e continuam os mesmos hoje²³. Não é apenas a empatia pelos pais que deve motivar a ajuda à família: também se pode supor que uma família desorientada não pode ser um ambiente benéfico para uma pessoa que sofre de um transtorno mental caracterizado por problemas cognitivos, emocionais e de comunicação²⁴.

“Trabalhar com famílias”: as famílias como parceiras ativas na solução de problemas

Na década de 1980, foram desenvolvidos e avaliados os chamados “programas psicoeducativos” para famílias. Eles ofereciam informação e apoio às famílias para compreender melhor a doença e lidar com ela, incluindo informações sobre sintomas, prognóstico e tratamentos da condição diagnosticada^25,26. As famílias deixaram de ser vistas como causa da esquizofrenia, mas algumas abordagens as consideravam responsáveis pelas recaídas e necessitadas, por exemplo, de intervenções voltadas à sua possível “emoção expressa elevada” (crítica, hostilidade e superenvolvimento elevados, este último muitas vezes alimentado por uma mistura de ansiedade e culpa), para evitar recaídas. Os resultados desses e de outros estudos semelhantes sobre o “cuidado familiar” na esquizofrenia foram promissores^27,28,29.

Inspirada nessas abordagens e em quase uma década de cooperação entre equipes profissionais e a organização austríaca de autoajuda de familiares HPE, a “Escola para Famílias Aprenderem a Viver com a Esquizofrenia” foi fundada em 1986³⁰. A Escola (como passa a ser chamada daqui em diante) combina conhecimentos e intervenções profissionais com o potencial dos recursos de autoajuda das famílias. Ela antecipou alguns elementos de desenvolvimentos posteriores do cuidado em saúde mental, como a atenção aos estágios iniciais da esquizofrenia em jovens³¹, a esperança implicada no conceito de recuperação³², a ideia de trílogo³³, as questões de qualidade de vida³⁴ e os conceitos de autonomia, inclusão e empoderamento defendidos pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD)³⁵.

A abordagem aplicada na Escola não se chama “terapia familiar” (em que a família se torna objeto do tratamento), mas “trabalho com famílias”¹⁸. Depois de aceitar o diagnóstico e chegar a uma espécie de “resignação positiva” (Quadro 1, item 5), as famílias trabalham em parceria com a equipe para encontrar soluções para seus problemas, sendo vistas como portadoras tanto de necessidades quanto de forças³⁶. O trabalho com famílias abrange diversos componentes situados em um espectro (Figura 1) que vai do puro “polo profissional” ao puro “polo de autoajuda”, com vários tipos de “atividades mistas” entre eles^18,37, específicas da Escola. O trabalho com famílias na Escola segue o princípio de Carl Rogers de “manifestar consideração positiva incondicional” por todos os membros da família, além de ser caloroso, empático e genuíno³⁸.

Como muitas pessoas diagnosticadas com esquizofrenia se tornam socialmente pouco atraentes e têm dificuldade de construir e manter relações sociais, os pais que querem cuidar e estão dispostos a aprender a melhor forma de fazê-lo podem ser a melhor fonte de apoio para muitas dessas pessoas. Os pais que participam de uma organização de autoajuda costumam ter essas características, o que foi uma motivação importante para criar a Escola.

Os filhos e filhas das famílias que participam do programa provavelmente estão em um estágio mais avançado do processo da doença do que o público habitual da maioria dos programas de Intervenção Precoce na Psicose (IPP)³¹ e talvez tenham ultrapassado o que se chamou de “período crítico” da intervenção precoce³⁹. Ainda assim, é cedo o bastante na vida para que, considerando a vida potencialmente longa pela frente, “aprender a viver com a esquizofrenia” faça sentido. Esse é o motivo do título peculiar escolhido para este artigo.

O enquadre geral da Escola: um lugar neutro e um tempo neutro em um pequeno programa de internato

Durante o planejamento da Escola, várias decisões foram tomadas em conjunto pelas equipes profissionais e pelos membros da organização de autoajuda. Primeiro, decidiu-se que a Escola funcionaria como um “internato” semanal e que ficaria fora dos serviços psiquiátricos, em um lugar “neutro”. Segundo, entendeu-se que era preciso dispor de tempo suficiente para que o processo de aprendizagem desse conta das necessidades complexas das famílias, e a duração do curso foi fixada em um ano e meio. Por fim, sugeriu-se que o número de famílias participantes fosse pequeno, para permitir o desenvolvimento de contatos pessoais duradouros e de apoio mútuo. Depois de alguma procura, encontrou-se para alugar um local que permitia a participação simultânea de dez famílias no curso.

Um lugar neutro: a Escola como “palco de teatro” para praticar novos comportamentos

Jovens diagnosticados com esquizofrenia que podem entrar na Escola moram, em sua maioria, com os pais, para quem é difícil manter o delicado equilíbrio entre cuidar e deixar a autonomia crescer (o que se espera que aumente nessa fase da vida). Por isso, considerou-se essencial que os filhos e filhas (daqui em diante, “residentes”) vivessem em seu próprio espaço durante o curso. Considerou-se também que isso daria algum alívio aos pais. A Escola foi, então, organizada como um internato semanal, em que residentes ficam de domingo à noite até sexta-feira à tarde e voltam para casa nos fins de semana e feriados. Assim, residentes vivem em um “lugar neutro”, e não em um dos dois lugares habituais: o hospital (o “território” da psiquiatria) ou a casa dos pais (o “território” dos pais). Cada “território” tem suas próprias regras, definidas por seu “dono”, mas no território neutro do internato nenhum desses “donos” domina. Cada residente tem seu próprio quarto, o que reflete um aspecto importante da autonomia (por exemplo, quando os pais visitam, precisam bater à porta do quarto). Os pais vêm regularmente e participam das atividades de rotina (que também envolvem explicitamente os filhos e filhas de outros pais). Usamos a imagem de um palco de teatro, onde novos comportamentos podem ser praticados “de brincadeira”, sem consequências graves. Residentes podem, sem pressão, praticar pequenos passos de autonomia, e os pais podem praticar como deixar a autonomia acontecer e como encontrar soluções para os problemas.

Um tempo neutro: a Escola como “viagem” e como pausa na vida

De início, considerou-se necessário que o programa durasse dois anos inteiros (incluindo algumas semanas de ausência para “férias”) para se chegar a mudanças substanciais. Argumentou-se, porém, que isso afastaria potenciais residentes, que talvez preferissem ficar só um ano, porque, junto com os pais, ainda poderiam almejar um “sucesso” na vida, como concluir os estudos ou conseguir um emprego. Por fim, escolheu-se o meio-termo de um ano e meio, que se manteve ao longo dos últimos 35 anos.

De modo geral, já no processo de seleção das famílias se ressalta que participar do programa significa uma pausa na vida e que o foco está no processo de aprendizagem, facilitado quando se está longe da pressão do avanço implacável da vida cotidiana “real”. É bastante difícil transmitir a ideia de uma pausa na vida, durante a qual nenhuma mudança importante deve acontecer. Mostrou-se útil a imagem de uma “viagem” em um grupo de turismo. Uma viagem tem uma fase preparatória, em que, no início, os membros do grupo se conhecem. Durante a parte principal da viagem, acontece o programa principal. Na etapa final, a questão é a “volta à vida real”, talvez com alguma tristeza porque a viagem acabou. Durante uma viagem, longe da vida cotidiana em casa, em geral não acontecem mudanças importantes na vida.

A longa duração de um ano e meio permite que as famílias acompanhem possíveis mudanças no quadro clínico dos próprios filhos e dos filhos de outras famílias. Ocasionalmente, podem ocorrer internações, mas também se observam melhoras do estado clínico, e ambos os processos podem suscitar discussões sobre suas possíveis razões. Um dos efeitos esperados da longa duração era (e isso se confirmou) que algumas famílias criariam laços entre si, o que facilita o apoio mútuo depois do fim da Escola. De fato, observamos que famílias continuam a se encontrar após o término do curso, e algumas chegaram a montar moradias compartilhadas, onde continuam cuidando dos filhos segundo os princípios aprendidos na escola.

Objetivos de aprendizagem

No programa, a esquizofrenia é entendida como um transtorno que segue um modelo de “diátese-estresse” ou de “vulnerabilidade-estresse-enfrentamento”^40,41. Isso implica deslocar a ênfase de uma entidade diagnóstica fixa para um processo dinâmico, em que se supõe que, em uma pessoa vulnerável, um estressor pode desencadear fenômenos clínicos característicos de um diagnóstico de esquizofrenia, e em que intervenções podem reduzir a vulnerabilidade ou melhorar o enfrentamento dos estressores. Com base nessa concepção dinâmica da esquizofrenia na comunidade, John Wing, psiquiatra inglês, propôs uma lista de fatores que estão potencialmente sob o controle dos pais⁴². A lista derivava em parte de resultados de pesquisa que mostravam que fatores ambientais podem influenciar o curso da esquizofrenia: a baixa estimulação ambiental reforça a passividade e o retraimento⁴³, enquanto eventos de vida⁴⁴, uma “emoção expressa elevada” e um clima crítico nas famílias²⁴ podem desencadear episódios esquizofrênicos. Com base nessa lista, definimos objetivos de aprendizagem e diretrizes para o trabalho na Escola, divididos (embora se sobreponham em parte) entre os que dizem respeito a toda a família (Quadro 3), os específicos dos pais (Quadro 4) e os específicos de residentes (Quadro 5). Esses objetivos são, em sua maioria, autoexplicativos, e comentaremos aqui apenas alguns deles.

Dada a “reatividade ambiental” da esquizofrenia, John Wing (que também foi cofundador da organização inglesa de autoajuda descrita acima) introduziu a imagem de que uma pessoa que sofre de esquizofrenia e vive fora do hospital precisa fazer uma “caminhada na corda bamba” entre a subestimulação e a superestimulação, e de que se pode tentar “criar um grau ótimo de estimulação”. Estimulação demais pode facilitar uma recaída psicótica com sintomas “positivos” ou “mais”; uma comunicação ambígua e complexa, sem clareza e coerência, é considerada um estressor desse tipo. Muitos objetivos de aprendizagem dos pais listados no Quadro 4 podem ser incluídos nesse tema. Estimulação de menos pode terminar em passividade e retraimento (chamados de sintomas “negativos” ou “menos” na psicopatologia).

A mensagem clara e concreta da imagem da “caminhada na corda bamba” mostrou-se especialmente útil no trabalho com famílias e é frequentemente defendida como diretriz geral na Escola. O modelo vulnerabilidade-estresse-enfrentamento introduz a ideia de que também se pode trabalhar para reduzir a vulnerabilidade. Ele permite, por exemplo, compreender o papel da medicação antipsicótica profilática (um tema muitas vezes controverso)⁴⁵ como um meio de reduzir a vulnerabilidade (ou de aumentar a resistência ao estresse); esse enquadramento pode aumentar a aceitação da medicação antipsicótica. Também a ênfase da Escola na estruturação da vida diária se encaixa na ideia de reduzir a vulnerabilidade ao estresse. Dadas as alterações cognitivas e emocionais da esquizofrenia, aprender a criar e manter uma estrutura na vida diária é um dos objetivos, que anda de mãos dadas com a criação de uma estimulação ótima. Participar do curso proporciona, em si, a experiência de uma estrutura na vida cotidiana, como será detalhado adiante.

Os objetivos de aprendizagem dos pais incluem como reagir adequadamente a tipos específicos de fenômenos psicopatológicos, como alucinações, delírios, alterações cognitivas, hipoatividade e falta de motivação. Embora seja difícil de aplicar em situações concretas, sugere-se aos pais que tentem reagir sem desvalorizar as experiências de quem reside na escola, mas também sem simplesmente aceitá-las (por exemplo, em caso de delírios: “Eu aceito que você veja assim, mas, por favor, aceite que eu não veja assim”). Uma das situações mais difíceis para os pais é reagir à hipoatividade ou à baixa motivação. Distinguir entre a hipoatividade relacionada à doença, o retraimento controlado para evitar o estresse e a “preguiça” (o filho ou a filha é “louco” ou “mau”?) muitas vezes não é possível, e compreender a impossibilidade de uma reação correta já ajuda por si só.

Por fim, talvez o tema mais importante seja como, nesse momento específico da vida em que os jovens em geral deixam a família rumo a uma vida adulta autônoma, encontrar o equilíbrio adequado entre “proteger” e “soltar”, o que aqui chamamos de “autonomia protegida”. Rosenmayr e Köckeis⁴⁶, sociólogos de Viena, cunharam a expressão “intimidade a distância”, usada na Escola e bem compreendida.

Enquanto residentes fazem tratamento psiquiátrico ambulatorial nos serviços locais de rotina, o programa da Escola se concentra em ampliar as habilidades de vida diária, melhorar o desempenho cognitivo, aprender a evitar estressores específicos (por exemplo, contornar discussões sobre temas ligados às ideias delirantes de quem reside) e praticar o retraimento controlado se o ambiente ficar estressante demais. Um dos objetivos básicos de aprendizagem é introduzir uma estrutura na vida diária.

A Escola na prática

Neste artigo, olhamos para a experiência acumulada em 23 cursos concluídos ao longo dos últimos 35 anos, período em que o funcionamento da Escola não mudou substancialmente.

Local, equipe e financiamento

A Escola fica no segundo andar de um prédio residencial vienense tradicional de quatro andares, perto do centro da cidade, em que outras pessoas moram (nos demais andares); ela está, portanto, literalmente situada “na comunidade”. Na entrada está escrito “Pension Bettina”, nome herdado da antiga função do apartamento como pequeno hotel. Mantivemos esse nome, pelo qual a Escola é bem conhecida nos serviços psiquiátricos locais. A área é de 340 metros quadrados e inclui quartos para residentes (os antigos quartos de hóspedes do hotel) e cômodos de uso comum (sala de estar e sala de jantar, que também pode servir para atividades de grupo, cozinha, banheiros etc.). A equipe é formada por quatro psicólogas e psicólogos em tempo parcial, entre os quais a pessoa que chefia a equipe (em 35 anos houve apenas duas chefias de equipe, o que garante a continuidade do conceito e de sua implementação). A equipe trabalha na Escola durante o dia, de segunda a sexta-feira, segundo um cronograma detalhado, contido em um conjunto de diretrizes e formulários de trabalho. Os plantões noturnos durante a semana são feitos por pais e por estudantes de psicologia ou de medicina. A Escola fica fechada nos fins de semana. Cada família tem uma pessoa de referência na equipe, que atua como gestora do caso durante todo o curso, adquire um conhecimento íntimo das fragilidades, das forças e das necessidades da família e ajuda a encontrar soluções individuais. A equipe recebe supervisão psicoterapêutica regular, não menos para conseguir manter o delicado equilíbrio entre ajuda profissional e autoajuda. O financiamento vem dos departamentos locais de serviço social, com uma pequena coparticipação das famílias. A entidade jurídica que administra a Escola é uma pequena ONG.

A seleção das famílias

As famílias são encaminhadas para uma possível participação no programa pelos serviços psiquiátricos locais, onde os filhos e filhas fazem tratamento depois de um ou vários episódios esquizofrênicos. Os serviços que encaminham conhecem e aprovam os princípios do programa e informam e motivam as famílias a entrar em contato com a Escola. As famílias são recebidas pela equipe da Escola e conhecem as instalações, inclusive os quartos onde residentes ficariam durante a semana. São explicados às famílias os objetivos e os métodos de aprendizagem, assim como a ideia de uma longa viagem que significa uma pausa na vida. Embora a Escola se concentre em toda a família, ela também procura oferecer uma estrutura que ajude residentes a melhorar a comunicação cotidiana e as habilidades sociais. Ressalta-se, porém, que o objetivo da Escola não é curar a doença, e sim melhorar os processos de enfrentamento. A equipe forma uma impressão das famílias, de sua disposição e de sua capacidade para um envolvimento intenso e uma cooperação duradoura. Uma questão prática a considerar é que a distância entre a casa dos pais e a Escola não deve ser grande demais, já que se exige presença regular. Às vezes são necessárias várias visitas até que todos concordem que a participação é desejável e possível.

Tomada a decisão, um contrato é assinado por quem vai residir na escola, pelos pais e pela chefia da equipe. Desde o início, isso introduz um elemento de estrutura e de planejamento em todo o processo. O contrato detalha os deveres de cada pessoa na participação no programa (incluindo um regulamento interno detalhado). Uma cláusula estabelece que o tratamento psiquiátrico ambulatorial em curso é obrigatório, especificando que o programa é oferecido em complemento ao tratamento em curso nos serviços psiquiátricos locais de rotina. O primeiro mês do programa é considerado a fase preparatória, em que ocorrem discussões importantes e se tomam decisões que determinam em parte o trabalho a ser realizado nos 17 meses seguintes. Em quatro de cada cinco famílias participantes, quem reside na escola é um filho; predominam as mães (em alguns casos, mães e pais participam juntos). A idade média de residentes é de cerca de 25 anos. Essas características não mudaram substancialmente ao longo das décadas.

A estrutura temporal do programa

A estrutura temporal do curso tem, per se, uma finalidade educativa, pois comunica que a estrutura enquanto tal é essencial. Depois do mês preparatório vem uma fase de aquecimento de cerca de três meses; afinal, mudar-se para a Escola é uma mudança substancial na rotina de vida de todas as pessoas participantes. O principal período de aprendizagem dura cerca de dez meses e é seguido de vários meses cujo objetivo principal é concluir o planejamento da vida após o fim do curso. O número de meses de cada fase não é fixo, mas a sequência das fases comunica uma estrutura (com a imagem da viagem discutida acima). Durante todo o curso há uma estrutura semanal repetida de segunda a sexta-feira, com a Escola fechada nos fins de semana e feriados. Por fim, há uma estrutura diária, com atividades principalmente pela manhã e, à tarde, sobretudo tempo livre.

Atividades essenciais

As diferentes atividades realizadas a cada semana, de segunda a sexta-feira, e as que se espera que ocorram nos fins de semana, quando a Escola está fechada, estão listadas no Quadro 6 e descritas a seguir. Para entender como a Escola funciona, é importante explicar essas atividades em detalhe. De acordo com o conceito de “trabalho com famílias”, elas são classificadas em três grupos, conforme o grau de envolvimento profissional (Figura 1). Em todas as atividades, lembra-se repetidamente a cada pessoa que manifeste consideração incondicional pelas demais, ressaltando as forças existentes da outra pessoa e comunicando com cautela as fragilidades identificadas. Todas as atividades que envolvem residentes são organizadas de modo a serem curtas e a permitir pausas frequentes.

a) Atividades próximas do polo profissional: atividades “psicoeducativas”

Para residentes (participantes: residentes e equipe)

A maioria de residentes sofre de sintomas negativos e cognitivos, que sabidamente estão relacionados a déficits de comunicação e de habilidades sociais no funcionamento cotidiano⁴⁷. Várias atividades de grupo com residentes voltadas a essas questões ocorrem rotineiramente durante a semana. São um pouco parecidas com os programas dos serviços psiquiátricos de hospital-dia e também transmitem a ideia de estrutura e da necessidade de planejar as próprias atividades. Toda manhã, uma pessoa da equipe conduz um grupo de planejamento do dia; na sexta-feira, no início da tarde, um grupo semelhante acontece para planejar o fim de semana. Uma vez por semana, à tarde, as regras de convivência na Escola são discutidas em uma “reunião da casa”. Além disso, uma vez por semana ocorre uma sessão de treino cognitivo com o programa de “Terapia Psicológica Integrada” (IPT), que combina intervenções neurocognitivas e de cognição social com abordagens de treino de habilidades sociais⁴⁸. Por fim, uma vez por semana, todo o grupo de residentes participa de uma sessão de musicoterapia fora da Escola.

Para cada família (participantes: residente, pai e/ou mãe e equipe)

A pessoa da equipe designada para uma família conduz sessões de treino de habilidades de comunicação com cada família, usando módulos desenvolvidos por Falloon e colegas⁴¹. Os temas incluem, entre outros, escuta, formulação de pedidos positivos e comunicação de sentimentos positivos e negativos. Ao todo, seis sessões de treino são realizadas no meio do curso, isto é, num momento em que os problemas específicos de cada família já são bem conhecidos pela equipe, especialmente pela pessoa de referência da família.

Para os pais em grupo (participantes: pais, equipe, pessoa especialista externa)

Ocasionalmente, o grupo de pais, realizado nas terças-feiras à noite (ver c) abaixo), recebe uma pessoa especialista convidada, que traz informações sobre temas específicos, principalmente médicos e psiquiátricos, e discute as perguntas dos pais.

b) Atividades de “aprendizagem pela prática”: atividades de rotina organizadas e orientadas para tarefas, com participação conjunta e interação entre residentes, pais e equipe, para praticar novos comportamentos (“aprendizagem in vivo”; “aprendizagem vicária”)

Uma das principais características do programa é que sua estrutura permite e facilita interações entre residentes e pais de famílias diferentes em tarefas como fazer compras de mercado, cozinhar, limpar e lavar roupa, em passeios conjuntos e à noite, quando um pai ou uma mãe está de plantão. O ponto crucial é que os pais também encontram e interagem com um filho ou uma filha de outra família e, com isso, aprendem a distinguir melhor entre o comportamento relacionado à doença e o relacionado à personalidade. Isso lhes dá um quadro de referência para entender melhor o comportamento do próprio filho ou filha. Esses contatos são frequentes durante o programa de um ano e meio. No grupo semanal de pais (ver c) abaixo), compartilham-se observações feitas nessas atividades, muitas vezes com percepções surpreendentes. Por exemplo, uma mãe que vê o filho como inativo nos fins de semana em casa pode se espantar ao ouvir o retorno positivo de outra mãe que trabalhou com esse filho em um grupo de cozinha na semana anterior, e assim perceber a relevância de fatores situacionais e ambientais em certos comportamentos. Fica evidente como a longa história comum de filhos e pais pode moldar comportamentos ou colorir a percepção do comportamento um do outro. O que vale para os pais vale também, mutatis mutandis, para residentes, que podem experimentar cooperar e se comunicar com outros pais, o que lhes oferece uma nova perspectiva sobre a própria relação com os pais.

Grupos de tarefas domésticas com algumas pessoas residentes e um pai ou uma mãe (participantes: residentes, pais, equipe)

Esses grupos ocorrem todas as manhãs, de segunda a sexta-feira, e oferecem a residentes uma oportunidade única de cooperar com outras pessoas residentes em tarefas concretas (a composição dos grupos muda toda semana). Quando há um pai ou uma mãe disponível, também surge a oportunidade de residentes e pais diferentes cooperarem e se comunicarem. As tarefas incluem a limpeza das áreas comuns (para residentes com alterações cognitivas, instruções claras ficam detalhadas em um aviso na parede de cada cômodo), as compras de mercado para as refeições (aprender a lidar com dinheiro e pagamentos) e o preparo das refeições (receitas simples foram reunidas em um livro de receitas, com ênfase em comida barata e saudável, para evitar mais tarde o recurso ao fast-food). Os grupos de tarefas domésticas também permitem que residentes aprendam a autogestão e alcancem assim mais autonomia depois de deixar a Escola.

Plantões noturnos (participantes: residentes, um pai ou uma mãe ou um estudante)

Há na Escola um quarto especial onde um pai ou uma mãe passa uma noite por mês de plantão. Não há ninguém da equipe presente à noite, mas sempre há uma pessoa da equipe de sobreaviso. Os plantões noturnos dos pais têm duas finalidades. Primeiro, permitem que vivam a responsabilidade não só pelo próprio filho ou filha, mas também pelos filhos de outras pessoas. No início existem alguns medos, mas aos poucos o medo diminui e cresce a confiança na própria capacidade de decisão. Segundo, os pais chegam no começo da noite e convivem com residentes, o que leva a experiências de interação com diferentes residentes e possibilita a “aprendizagem vicária”. Como são necessários mais de 20 plantões noturnos por mês e só há dez famílias participantes, estudantes de psicologia e de medicina assumem os plantões restantes. Por meio da interação com residentes, introduzem um elemento de normalidade na Escola. Residentes apreciam muito a presença dessas pessoas (ver material suplementar).

Passeio semanal (participantes: residentes, pais, equipe)

Uma vez por semana, na quarta-feira à tarde, há um passeio com todo o grupo. Residentes e pais participam do planejamento. No verão predominam as atividades ao ar livre (por exemplo, ir a uma piscina ao ar livre) e, no inverno, as atividades em ambientes fechados (por exemplo, visitas a um museu ou ao cinema). Mais uma vez, residentes e pais de famílias diferentes podem observar o comportamento uns dos outros em um contexto rotineiro e comum.

c) Atividades próximas do polo de autoajuda: tempo livre a ser estruturado por residentes e famílias

Residentes e famílias recebem deliberadamente bastante tempo livre durante o programa. A equipe incentiva e dá “empurrõezinhos” para que aprendam a estruturar o tempo livre por conta própria e evitem o retraimento de residentes, que é sempre um problema potencial na esquizofrenia. Quando o curso termina, será necessário manter uma estrutura, de preferência em atividades significativas, por exemplo estudos, formação profissional ou um emprego. No entanto, muitas vezes isso não é possível de imediato, e é preciso aprender a ter uma estrutura diária para manter o equilíbrio ótimo entre sub e superestimulação. A equipe incentiva isso continuamente durante todo o curso, e o tempo livre oferece oportunidades para praticar a estruturação do próprio tempo. Ideias e exemplos de como conseguir isso são discutidos em outras atividades da Escola. Tem ficado evidente, repetidas vezes, como as famílias podem ser criativas quando têm espaço e tempo para desenvolver e praticar novas ideias.

Tempo livre de residentes à tarde e à noite (de segunda a quinta-feira)

Residentes têm tempo livre depois do almoço até por volta das 17 h, quando acontecem atividades de grupo específicas (ver a) acima). A equipe incentiva residentes a realizar atividades nesse tempo livre, de preferência fora da Escola e com outras pessoas residentes. Muitas vezes, porém, sobretudo nos primeiros meses do curso, residentes se recolhem ao quarto e descansam. Esse recolhimento é inicialmente aceito pela equipe, pois os grupos de tarefas domésticas da manhã podem ser bastante exigentes. Com o tempo, a equipe incentiva cada vez mais residentes a “fazer alguma coisa” e enfatiza a compreensão do “retraimento” como estratégia com tempo limitado contra a superestimulação (chamada de “retraimento controlado”). À noite, a equipe estimula residentes a sair (por exemplo, ao cinema ou para encontrar amigos), de preferência com outras pessoas residentes. Isso acontece com mais frequência com o passar do tempo.

Tempo livre de residentes e pais nos fins de semana e feriados

Como a Escola fica fechada e a equipe não está disponível nos fins de semana e feriados, residentes e pais ficam por conta própria. No início do curso, os pais relatam que muitas pessoas residentes ficam sem fazer nada e dormem durante o dia. De início, isso pode ser interpretado como recuperação do desgaste de participar do programa semanal. Com o tempo, residentes podem se encontrar para atividades em comum, os pais fazem o mesmo, e alguém do grupo de residentes pode até passar a noite na casa de outra pessoa residente. O fechamento da Escola nos fins de semana também mantém os pais envolvidos, de modo que a transição no fim do curso é menos complicada. Se for necessária alguma intervenção de crise no fim de semana, as famílias devem chamar os serviços locais de emergência disponíveis (e assim aprendem como esses serviços funcionam). Por fim, cada vez que residentes voltam à Escola num domingo à noite (o que acontece pelo menos 70 vezes durante o programa), aprendem a sair de casa. Para parte do grupo, é um exercício para uma possível vida autônoma depois do programa. Além dos fins de semana e feriados, as famílias são incentivadas a tirar 15 dias úteis de férias com o filho ou a filha.

Grupo semanal de pais (participantes: pais, equipe; ocasionalmente, especialistas externos)

Esse grupo acontece uma vez por semana, nas terças-feiras, das 19h30 às 21h. A terça-feira foi escolhida para que os pais possam relatar suas experiências com residentes no fim de semana anterior. O objetivo é compartilhar informações, dar retorno e oferecer apoio mútuo. Uma grande variedade de temas é discutida (como os listados nos Quadros 1 a 5), em especial experiências de cooperação e contato com residentes de outras famílias nas atividades organizadas da semana. Uma função importante do grupo é a experiência de não estar só diante do desafio de ter um filho ou uma filha com esquizofrenia. Consolar e ajudar os outros é um fator poderoso para ajudar a si mesmo. Amizades podem surgir e continuar depois do fim do curso. Outra característica importante é que os pais dão retorno uns aos outros sobre o que podem fazer por si mesmos, em vez de se sacrificarem completamente pelos filhos. Duas pessoas da equipe estão sempre presentes no grupo; elas evitam interferir diretamente, mas, quando apropriado, fazem observações sobre temas e comportamentos específicos no sentido de uma “descoberta guiada”, isto é, ajudando os pais a tomar consciência de certos aspectos do próprio comportamento. Em várias ocasiões, um ou uma psiquiatra participa do grupo para informar sobre questões médicas, especialmente a medicação, sempre um tema quente (este é um componente psicoeducativo do programa; ver a) acima). A sessão de grupo muitas vezes passa dos 90 minutos, e pode acontecer de os pais continuarem a discussão num bar. Dados os muitos temas sensíveis discutidos, combina-se que todas as informações recebidas sobre outras famílias ficam no grupo.

Discussão e limitações

Por falta de recursos e por ceticismo das equipes profissionais, o envolvimento das famílias ainda não é rotina nos serviços psiquiátricos, como mostrou uma revisão recente¹. Essa revisão conclui que o envolvimento das famílias pode exigir uma mudança cultural e organizacional, já que o trabalho com famílias só pode ser implementado se for considerado um objetivo compartilhado por todos os membros de uma equipe clínica ou de um serviço de saúde mental. A abordagem da Escola é uma das possibilidades de oferecer, como componente complementar, assistência a famílias com um filho ou uma filha diagnosticada com esquizofrenia no fim da adolescência ou no início da vida adulta, em tratamento em serviços psiquiátricos de rotina que não têm condições de oferecer assistência sistemática às famílias, mas que valorizam essa oportunidade.

Embora a Escola aplique várias abordagens profissionais e de autoajuda conhecidas, sua característica singular é usar o formato de um internato, isto é, de um território neutro, para proporcionar experiências de aprendizagem ao longo do extenso período de um ano e meio. Os encontros frequentes na Escola entre pais e residentes de famílias diferentes dão a oportunidade de “experimentar” e aprender novos comportamentos e habilidades, principalmente por meio da “aprendizagem pela prática” e da “aprendizagem vicária”. Como um grupo de dez famílias começa o curso ao mesmo tempo, podem se desenvolver relações de apoio mútuo, que muitas vezes continuam depois do fim do programa. O objetivo principal é que os pais aprendam a manter o delicado equilíbrio entre cuidar e deixar o filho ou a filha viver com autonomia (um conceito chamado “autonomia protegida”) e ajudem residentes a desenvolver habilidades para uma vida autônoma depois da Escola.

Cerca de 230 famílias concluíram o curso desde a fundação da Escola, em 1986. Como ela não foi criada como projeto de pesquisa, não houve avaliação contínua, mas existem alguns dados ilustrativos. Um estudo de seguimento de três anos dos cinco primeiros cursos (1986 a 1994) mostrou grandes melhoras no bem-estar e nas condições de vida de ex-residentes e dos pais em vários parâmetros. Uma avaliação anônima dos quatro cursos mais recentes (2015–2021) feita pelos pais mostra grande satisfação com o que aprenderam (para detalhes e referências, ver o material suplementar).

Na prática, há várias limitações. Primeiro, a Escola não é adequada para todas as famílias. Quando os pais trabalham em tempo integral, a participação não é possível, já que pelo menos um deles precisa ir à Escola regularmente. Segundo, tanto quem vai residir na escola quanto os pais precisam concordar (e assinar um contrato) em participar, e esse acordo é avaliado com cuidado pela equipe. Nos últimos 35 anos, cerca de uma em cada cinco famílias desistiu nas primeiras semanas do programa e foi substituída por famílias da lista de espera. O motivo mais frequente de desistência foi que residentes não quiseram continuar por considerarem o programa pesado demais, e encerraram a participação simplesmente não voltando à Escola depois de um fim de semana. Outro motivo de desistência foi que residentes, diferentemente do que pensavam antes de entrar na Escola, passaram de repente a temer atrasar a obtenção de um diploma ou perder uma formação ou uma oportunidade de emprego. A gravidade da doença em termos de sintomas positivos, negativos ou cognitivos poderia ser um critério de exclusão, mas não necessariamente. Ao contrário do quadro ideal de rotina diária traçado acima, muitas vezes surgem limitações na coordenação de dez famílias no programa. Sem abrir mão da filosofia básica da Escola, a equipe precisa ser extremamente flexível e disposta a fazer concessões, por exemplo quando os pais não podem ir à Escola para uma atividade combinada ou quando residentes não podem participar de uma atividade planejada por causa de uma consulta médica ou psiquiátrica externa. Em casos raros, uma internação breve pode se tornar necessária durante o programa, mas nesses casos a vaga fica reservada para a pessoa residente. Nos últimos anos, o risco de uso de drogas tem aumentado entre jovens diagnosticados com esquizofrenia, o que muitas vezes leva a decisões difíceis sobre admitir ou não uma família.