1 Introdução

A psicose geralmente começa na adolescência ou no início da idade adulta (NHS England, 2016) e muitas vezes perturba tarefas importantes do desenvolvimento, como os estudos, a construção de uma carreira, encontrar alguém com quem formar um par e estabelecer uma vida social (Organização Mundial da Saúde, 2022). A psicose afeta, além disso, toda a família da pessoa jovem, já que os familiares muitas vezes constituem seu principal sistema de apoio (Addington et al., 2005).

O apoio precoce às famílias e às pessoas significativas está associado a um prognóstico melhor (McFarlane, 2016). As abordagens psicoeducativas no trabalho com famílias, seja com uma única família ou com várias famílias em grupo, com ou sem a pessoa que vive a psicose, são recomendadas pela maioria das diretrizes internacionais para o tratamento da psicose (American Psychiatric Association, 2020; Helsedirektoratet, 2013; Kuipers et al., 2014). Mesmo assim, elas ainda são pouco implementadas na prática clínica (Hestmark et al., 2020; Hestmark et al., 2021; Hestmark et al., 2023; Selick et al., 2017).

2 A evolução do trabalho com famílias em uma perspectiva internacional

Desde o início dos anos 1950, houve várias tentativas de estudar as interações em famílias nas quais um dos membros sofre de doença mental grave. Em 1953, Abrahams e Veron (1953) descreveram um projeto de trabalho em grupo no qual várias meninas com esquizofrenia se reuniam com suas mães. A partir do início dos anos 1960, o trabalho com famílias passou a ser definido como uma parceria entre a pessoa atendida, os familiares e as equipes de saúde (Alanen et al., 2009). Nos anos 1960, o conceito de emoção expressa (EE) foi introduzido como uma forma de compreender o clima emocional criado pelas interações entre as pessoas, especialmente dentro das famílias (Brown & Rutter, 1966). Nos anos 1970, surgiu a ideia de que níveis elevados de EE no ambiente familiar, compostos de crítica, hostilidade e superenvolvimento emocional, podem estar ligados a diversos problemas de saúde mental, incluindo a psicose (Brown et al., 1972). Consequentemente, os padrões de interação familiar podem afetar a duração da internação e a frequência das reinternações psiquiátricas. No entanto, poucas unidades de internação ofereciam programas de tratamento que envolvessem as famílias. Por isso, desenvolveu-se um conceito de tratamento que combinava a aceitação de um foco principal na doença da pessoa atendida com o reconhecimento da importância dos fatores familiares (Anderson, 1977). Nos anos 1980, o conceito de parceria dos anos 1960 e 1970 foi aprofundado (Anderson, 1986), e intervenções unifamiliares para pessoas com psicose foram introduzidas na Inglaterra (Dixon et al., 2001; Falloon, 2003; Falloon et al., 1984; Goldstein & Doane, 1982; Held & Falloon, 1999; Leff, 1979; Miklowitz, 2012).

Na década seguinte, McFarlane et al. (2003) refinaram as intervenções em um programa estruturado que incluía tanto famílias individuais quanto múltiplas famílias. Esse programa se baseava em parte no trabalho de Anderson (1986). Cerca de dez anos depois, foram desenvolvidas variantes desse programa para os transtornos bipolares e para os estados de ultra-alto risco para psicose (Leung et al., 2021; Miklowitz, 2012; Miklowitz et al., 2018; Miklowitz et al., 2021; Minuchin et al., 2014; Worthington et al., 2021). Esses programas modificados tinham em comum (1) o foco na literacia em saúde mental e em estratégias de resolução de problemas, (2) a disponibilidade contínua de apoio à família e (3) uma duração de tratamento entre seis meses e cinco anos (Dixon et al., 2001; Dixon et al., 2010; McFarlane et al., 2003). Hoje em dia, foram criados programas de redes sociais on-line para quem cuida de jovens com psicose. Esses programas integram, em uma solução baseada na web, moderação por especialistas e por pares com psicoeducação baseada em evidências. Por exemplo, o Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) é uma intervenção de autogestão guiada para familiares de pessoas com psicose de início recente (Lobban et al., 2011; Romm et al., 2020).

Um artigo de revisão mais recente (McFarlane, 2016) apresenta pesquisas atualizadas sobre a PEF. Os estudos incluídos indicavam que as intervenções que envolviam as famílias e continham psicoeducação eram eficazes para reduzir o número de recaídas sintomáticas e de internações. As pessoas atendidas ganhavam habilidades sociais e melhoravam a adesão ao tratamento medicamentoso, e as famílias tinham um aumento da qualidade de vida (Morin & Franck, 2017; Pharoah et al., 2010). A psicoeducação é particularmente eficaz para aumentar a literacia em saúde mental dos familiares e suas habilidades de enfrentamento (Sin & Norman, 2013).

Outra revisão com metanálise (Claxton et al., 2017) também indicou que as intervenções familiares são eficazes para as pessoas atendidas em psicose inicial e para seus familiares, reduzindo as recaídas e o sofrimento de quem cuida. Um estudo de coorte prospectivo, quase-experimental, mas relativamente pequeno, concluiu que as intervenções unifamiliares podem ser tão eficazes quanto as multifamiliares em um programa para primeiro episódio psicótico (PEP) (Haahr et al., 2020). A vantagem mais marcante das intervenções multifamiliares em relação às unifamiliares é o processo de socialização nesses grupos, que pode levar ao compartilhamento de experiências e a uma percepção menor de isolamento de cada família que aprende a conviver com o familiar que tem um problema de saúde mental e a apoiá-lo (McFarlane, 2004). Por outro lado, as intervenções unifamiliares têm a vantagem de atender às necessidades das famílias de forma mais individualizada (Haahr et al., 2020).

A PEF visa melhorar os desfechos funcionais e a qualidade de vida, além de reduzir o estresse e a tensão familiar (Anderson, 1986; Iyer et al., 2011; McFarlane et al., 2003; Nilsen et al., 2014; Thorsen et al., 2006). Com base na ideia de que reduzir a EE e promover ambientes familiares de apoio pode melhorar os desfechos das pessoas com psicose (Wearden & Tarrier, 2000), o foco geral está em diminuir a EE, especialmente as emoções negativas e a crítica, para ajudar a família a ter uma perspectiva esperançosa sobre o futuro, levando em conta a vulnerabilidade à psicose. Além disso, o foco está em resolver os desafios cotidianos de forma estruturada e construtiva (Breitborde et al., 2011) e, assim, reduzir o estresse. Reduzir o estigma também é importante. Infelizmente, a doença mental grave ainda é estigmatizada, o que muitas vezes resulta em autoestigma tanto nas famílias quanto nas pessoas atendidas.

Nos grupos de PEF, a participação da pessoa atendida é fortemente preferida. O trabalho em grupo de PEF oferece conhecimentos sobre causas, curso, vulnerabilidade e tratamento da psicose. Cada grupo é conduzido por duas pessoas coordenadoras de grupo que passaram por formação no método. O método é manualizado e prevê encontros quinzenais. As famílias praticam em grupo a resolução de problemas e a comunicação saudável. Para permitir que as famílias ajustem sua comunicação e adquiram melhores estratégias de resolução de problemas, os grupos devem durar no mínimo de 9 a 12 meses (Dixon et al., 2001; Dixon et al., 2010; McFarlane et al., 2003; Murray-Swank & Dixon, 2004).

Como mostra a Figura 1, o método de PEF (McFarlane et al., 1995) compreende três etapas: o período de “vinculação” (joining in), a oficina de habilidades de sobrevivência e os encontros regulares, como indicado na Figura 1. Uma descrição mais detalhada do método é apresentada em outro trabalho (Rossberg et al., 2010).

2.1 O trabalho em grupo de PEF no TIPS, na Noruega

A unidade do Hospital Universitário de Stavanger do estudo TIPS (early Treatment and Intervention in Psychosis), realizado na Noruega e na Dinamarca (Friis et al., 2005; Johannessen et al., 2001), tem uma história de 25 anos e pode servir de exemplo de como as barreiras de implementação foram superadas e de como a PEF foi integrada em um contexto clínico de longo prazo. Quando o TIPS começou, em 1996, o objetivo principal era alcançar a detecção e a intervenção precoces na psicose. Implementar o trabalho familiar psicoeducativo baseado em evidências nos serviços clínicos regulares para o PEP era um objetivo secundário importante. Em 1996, foram montados os primeiros grupos multifamiliares. Eram elegíveis as famílias em que um membro vivia um PEP que atendia aos critérios do estudo TIPS (Johannessen et al., 2001; Rossberg et al., 2010). A formação das pessoas coordenadoras dos grupos de PEF seguiu o manual traduzido de McFarlane et al. (1995). A duração da intervenção de PEF foi fixada em dois anos de encontros quinzenais, fora do horário comercial, para facilitar a participação dos familiares que trabalham. Com o tempo, a intervenção ganhou força, e o número de pessoas coordenadoras de grupo e de participantes cresceu. Contar com o apoio da direção do hospital à intervenção continuou sendo importante para garantir os recursos necessários para manter e desenvolver o programa. Paralelamente, foram disponibilizados recursos para criar uma “escola de PEF”, onde as novas pessoas coordenadoras de grupo recebiam formação no método e supervisão regular. Desde 1997, essa formação de coordenação de grupo é uma oferta educacional permanente dos serviços. A PEF do TIPS coopera hoje estreitamente com o TIPS Sudeste (Oslo) e faz parte da Rede Nacional Norueguesa de Cooperação com as Famílias.

2.2 Adaptações da abordagem de PEF a grupos específicos

O primeiro passo da implementação foi estabelecer um trabalho em grupo de PEF para a psicose. Em seguida, buscamos oferecer essa abordagem também a outros grupos de pacientes e, quando a pesquisa e o tratamento no campo da psicose se voltaram para o ultra-alto risco para psicose, o trabalho familiar psicoeducativo de Stavanger acompanhou esse movimento. Foram feitas as adaptações necessárias para atender às necessidades específicas desse grupo (Sviland et al., 2017). Por exemplo, o ultra-alto risco para psicose tem curso e prognóstico diferentes dos do PEP, já que apenas cerca de 20% das pessoas nessa condição terão desenvolvido um primeiro episódio psicótico dois anos após o início do tratamento (Joa et al., 2021). Tratar os sintomas e as dificuldades do momento, e não apenas o risco de psicose em si, é importante, considerando a idade mais jovem da maioria dessas pessoas (O’Brien et al., 2007). De fato, hoje funcionam grupos para jovens e para casais (transtornos psicóticos e afetivos mistos). Para todos os grupos, foram necessárias apenas pequenas adaptações do programa.

Na Tabela 1, apresentamos o número de grupos e de participantes para as diferentes categorias de pacientes de 1997 a 2022 na região de Stavanger (população atendida de cerca de 400.000 habitantes).

A Tabela 2 mostra as atividades atuais de PEF na região de Stavanger.

Os dados sobre o recrutamento de familiares não estão incluídos nas tabelas. No conjunto, para cada dois pacientes, participam três familiares (1,5 familiar por paciente).

3 Barreiras e facilitadores da implementação do trabalho familiar psicoeducativo

Apesar das evidências sobre os benefícios das intervenções familiares e de sua aplicação frequente em programas de intervenção precoce no mundo todo, esses programas não são amplamente implementados nos contextos clínicos regulares (Eassom et al., 2014). A passagem do projeto para o serviço clínico regular tem sido difícil.

Um estudo australiano (Harvey & O’Hanlon, 2013a; Harvey & O’Hanlon, 2013b) sobre a implementação de intervenções de PEF para pessoas com esquizofrenia e outros transtornos psicóticos destaca a importância de um apoio intensivo à implementação. Isso inclui tempo dedicado e protegido para a equipe de PEF e uma facilitação ativa, por parte da gestão, da mudança organizacional necessária para sustentar a nova prática.

Uma revisão sobre barreiras e facilitadores de implementação identificou 4.402 estudos únicos que incluíam termos relacionados a início precoce, implementação e trabalho com famílias (Selick et al., 2017). Os sete estudos que atenderam aos critérios de inclusão da revisão final destacavam especialmente a importância do acesso das equipes à formação e aos recursos para oferecer apoio às famílias.

Um estudo recente (Hansson, Romøren, Pedersen, et al., 2022) descreve um estudo norueguês de implementação randomizado por conglomerados. Ele incluiu 16 meses de acompanhamento e uma investigação qualitativa das barreiras à implementação no nível organizacional. Foram identificados três temas: (1) falta de conhecimentos, percepções e práticas compartilhados, (2) falta de rotinas, (3) falta de recursos e de coordenação. Em contrapartida, os resultados sugeriram quatro facilitadores no nível organizacional: (1) abordagem que envolve toda a unidade, (2) papéis designados e dedicados, (3) padronização e rotinas, (4) apoio externo à implementação. No nível clínico, o estudo identificou dois fatores facilitadores adicionais: (5) compreensão, habilidades e autoeficácia e (6) conscientização e atitudes positivas nas equipes de saúde mental. A equipe de pesquisa conclui que oferecer formação em PEF a todas as equipes clínicas, seguida da experiência prática com o envolvimento das famílias, pode reduzir ou dissolver as barreiras centrais.

3.1 Superar as barreiras de implementação em Stavanger

Em Stavanger, na Noruega, as pessoas são encaminhadas para a PEF sobretudo pelo sistema de detecção precoce do TIPS, como parte da “linha de tratamento da psicose” do hospital (Johannessen et al., 2001). Entre 1997 e 2005, os estudos do TIPS incluíam apenas pacientes com PEP. À medida que os critérios de elegibilidade foram ampliados para outros transtornos, foram desenvolvidas e implementadas rotinas de encaminhamento de outras pessoas para cada categoria diagnóstica. Após a avaliação com a Entrevista Clínica Estruturada para o DSM-IV (SCID-I) (First et al., 1997) ou a Entrevista Estruturada para o DSM-5 (First et al., 2016), os diagnósticos são determinados com base nos critérios do DSM. Nos últimos quatro anos (de 2020 a 2023), recebemos encaminhamentos para o trabalho em grupo de PEF de 649 pacientes e suas famílias. Desses, 122 (19%) não eram elegíveis (diagnóstico incompatível, ausência de família, intervenção já recebida, mudança para fora da área de abrangência) e 176 (27%) recusaram participar, restando 351 (54%) pacientes e suas famílias, que receberam trabalho multifamiliar ou unifamiliar, a intervenção on-line REACT ou uma combinação dessas ofertas.

A seção seguinte discute a abordagem do TIPS para a implementação da PEF, seguindo os facilitadores identificados por Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022).

1. Uma abordagem que envolve toda a unidade: o TIPS seguiu amplamente essa estratégia. Não apenas uma única unidade, mas toda a clínica foi incluída no processo de implementação. A PEF foi oferecida em todas as unidades, enfermarias e ambulatórios para pacientes com psicose. No entanto, os grupos funcionavam fora do horário comercial, o que implicava trabalho extra para as equipes. Por isso, a equipe dos grupos de PEF recebeu compensação financeira pelas horas extras e uma semana adicional de férias por ano.
2. Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022) também apontaram a importância de papéis claros e dedicados em uma equipe local de implementação e de uma coordenação do trabalho com famílias. O TIPS criou um ambulatório familiar especializado, que emprega duas pessoas em tempo integral para coordenar a PEF. Esse ambulatório familiar atende todos os níveis e unidades hospitalares da nossa área de abrangência, respondendo aos encaminhamentos, planejando o início de novos grupos de PEF, acompanhando os grupos em andamento e cuidando do recrutamento, da formação e da supervisão das pessoas coordenadoras de grupo.
3. Padronização e rotinas: a abordagem do ambulatório familiar do TIPS em Stavanger inclui procedimentos escritos e folhetos informativos, modelos de documentação e sistemas para elaborar rotineiramente planos de crise e convidar todos os familiares e outras pessoas relevantes da rede para seminários e cursos noturnos. O ambulatório agenda reuniões semanais com a equipe do TIPS e as unidades de internação, o que resulta em uma comunicação ideal em todos os níveis.
4. Apoio externo à implementação: as duas pessoas que coordenam em tempo integral o trabalho em grupo de PEF iniciam e organizam os grupos multifamiliares e unifamiliares e são responsáveis pela garantia de qualidade, pela organização da formação e da supervisão das pessoas coordenadoras de grupo de PEF e pelo uso do programa de apoio on-line REACT.
5. Compreensão, habilidades e autoeficácia nas equipes de saúde mental: as pessoas coordenadoras de grupo vêm dos serviços de saúde mental. Sua participação se baseia em uma qualificação mínima de nível de graduação (bachelor) em cuidados de saúde mental e no interesse pessoal. Elas recebem uma formação aprofundada durante o horário de trabalho, com apoio da direção do hospital.
6. Conscientização e atitudes positivas nas equipes de saúde mental: o sistema TIPS oferece informação e acesso fácil a toda a equipe hospitalar de saúde mental da área de abrangência. Uma comunicação fluida e flexível, a resposta rápida a todos os encaminhamentos e perguntas e a acessibilidade mostraram-se fundamentais para as atitudes positivas em relação à intervenção e para seu conhecimento.

Além disso, de acordo com outras recomendações (Harvey & O’Hanlon, 2013a; Harvey & O’Hanlon, 2013b), o tempo que a equipe dos grupos dedica à PEF é reservado e protegido de outras tarefas. Isso exige facilitação e organização nos níveis de gestão, o que o TIPS conseguiu obter.

4 Discussão

Embora alguns estudos questionem a consistência e a generalização das pesquisas sobre EE e apresentem modelos alternativos para explicar a influência das interações familiares no desenvolvimento e no curso da psicose (por exemplo, Read & Gumley, 2008), nossa experiência destaca a utilidade prática e a relevância da EE em um contexto de trabalho em grupo familiar psicoeducativo.

Ajustar os grupos de psicoeducação familiar (PEF) à idade da pessoa atendida e à estrutura da família é uma força da abordagem do TIPS. Ao reconhecer a diversidade das dinâmicas e das relações familiares, o TIPS pode adaptar com eficácia o ensino e o apoio oferecidos às necessidades singulares das pessoas atendidas e de seus familiares.

O uso, em nosso programa de PEF, tanto de formatos de grupo multifamiliares quanto unifamiliares reflete uma abordagem flexível e inclusiva das diversas necessidades das pessoas atendidas e de suas famílias. Embora quem participa possa hesitar no início em compartilhar suas experiências com outras famílias, nossa experiência sugere que os dois formatos podem ser igualmente eficazes para promover, à medida que o trabalho de grupo avança, um sentimento de apoio e de conexão entre as pessoas participantes.

A duração do trabalho em grupo de PEF varia (Dixon et al., 2001; Harvey & O’Hanlon, 2013a; Harvey & O’Hanlon, 2013b). Nossas intervenções unifamiliares e REACT duram, respectivamente, de 9 a 12 meses e de 4 a 6 meses. Optamos por estender a duração de nossos grupos multifamiliares de PEF para dois anos, o que oferece a vantagem do tempo. Construir confiança e vínculo dentro de um grupo leva tempo, sobretudo em contextos como os grupos de PEF, em que as pessoas participantes podem compartilhar experiências pessoais e vulnerabilidades.

Organizar o trabalho de PEF como um ambulatório independente, com equipe dedicada, como fazemos, promove a continuidade do cuidado, a flexibilidade e um apoio sob medida para as pessoas atendidas e suas famílias ao longo das diferentes fases do transtorno. Em meio ao caos, os programas de PEF oferecem um sentido de previsibilidade e estabilidade. De fato, durante a epidemia de covid, as famílias que estavam em contato com a PEF perceberam os cuidados e o apoio como mais disponíveis do que as famílias que não estavam (Aminoff et al., 2022).

Ter uma equipe de grupos de PEF com posições diversas dentro do hospital facilita a integração da PEF à prática clínica, ao oferecer expertise multidisciplinar, garantir a relevância clínica, promover encaminhamentos e colaboração sem atritos, permitir a aplicação prática das habilidades, sustentar uma abordagem integral do cuidado e alimentar um processo contínuo de melhoria da qualidade. Essa abordagem colaborativa aumenta a eficácia e o impacto da PEF no apoio às famílias afetadas por transtornos de saúde mental. As reorganizações frequentes e a rotatividade de terapeutas podem, de fato, dificultar a manutenção do conhecimento sobre os serviços e sua continuidade. Para enfrentar esse desafio e garantir que todas as unidades envolvidas continuem informadas sobre o trabalho, elaboramos uma documentação e materiais de formação completos, que apresentam o Ambulatório Familiar do TIPS e o programa de PEF. Quem chega às equipes pode percorrer esses materiais para se familiarizar com os serviços, incluindo sua finalidade, estrutura e abordagem. Além disso, as pessoas coordenadoras de grupo de PEF atuam como referência para dúvidas e informações sobre o Ambulatório Familiar do TIPS e a PEF em suas respectivas unidades de saúde mental. Isso ajuda a facilitar a comunicação e a colaboração entre o ambulatório e as outras áreas do hospital.

Continuamos aprimorando o recrutamento sistemático de pacientes e familiares para a PEF, pois ele é essencial para seu sucesso e sua eficácia. Aproveitando o envolvimento de mais pessoas coordenadoras de grupo que hoje ocupam cargos de gestão, a PEF pode reforçar ainda mais os esforços de recrutamento. Essa abordagem garante que pacientes e familiares tenham acesso oportuno ao apoio e aos recursos necessários.

Estendemos nosso trabalho de PEF para beneficiar famílias afetadas por uma série de diagnósticos de saúde mental além das psicoses. Em nossa experiência, essa ampliação tem potencial para melhorar os desfechos, fortalecer o apoio às famílias e promover a recuperação em populações clínicas diversas. Essa experiência está de acordo com os achados de uma revisão sistemática da literatura que sugere semelhanças entre a PEF na psicose e no transtorno bipolar (Mansfield et al., 2012), sobretudo quanto às dificuldades ligadas à redução do contato com a realidade e do insight, frequentemente compartilhadas por pacientes com sintomas maníacos e psicóticos. No entanto, os estudos sobre a PEF para outros diagnósticos continuam escassos.

Equilibrar a capacidade do trabalho em grupo em nosso programa de PEF pode ser um desafio, sobretudo quando é preciso acolher novas pessoas atendidas e seus familiares e, ao mesmo tempo, garantir que as pessoas coordenadoras de grupo continuem engajadas e comprometidas com seu papel. Em nossa experiência, estratégias contínuas de recrutamento e formação e a mentoria são componentes-chave de uma gestão bem-sucedida dos desafios de capacidade no trabalho em grupo de PEF.

Por fim, administrar a janela de tempo para iniciar novos grupos em um programa de PEF pode ser um desafio complexo, sobretudo quando é preciso equilibrar a necessidade de reduzir o tempo de espera das famílias candidatas com o desejo de manter um tamanho de grupo ideal, entre seis e oito famílias (Dixon et al., 2001).

5 Conclusão

O trabalho em grupo de PEF tornou-se uma nova e estimulante via de tratamento da psicose. Em 25 anos, o trabalho em grupo de PEF no Hospital TIPS prosperou, amadureceu e cresceu. Ampliamos o alcance da PEF para outros diagnósticos além da psicose e para a inclusão de ferramentas digitais modernas. Indicamos alguns fatores de sucesso da implementação e alguns desafios que ainda enfrentamos. Pacientes, familiares e equipe dos grupos vivem o trabalho em grupo como algo significativo. Se esses achados se mostrarem robustos em análises futuras com um delineamento mais rigoroso, isso fortaleceria as evidências a favor do método, o que, por sua vez, poderia aumentar sua implementação.