Vers un hôpital de soins aigus

En novembre 1993 (lorsque le Dr Pellegrini fut nommé directeur par le ministère de la Santé de la province), l’hôpital psychiatrique de San Luis comptait entre 100 et 120 lits, occupés à 100 %, avec une durée moyenne d’hospitalisation de sept ans et demi. En 1998, il y avait onze lits, occupés à 65 %, avec une durée moyenne d’hospitalisation de huit jours. L’hôpital était un asile classique, référence du centre du pays. Au nombre indéfini d’internés, typique des institutions asilaires, s’ajoutait l’internement comme notion ambiguë, sans finalité claire, pour une durée incertaine et arbitraire, laissée à la merci de l’abus de pouvoir des professionnels qui en avaient la charge.

Dans cette Argentine — où les mots vidés de leur contenu sont à la mode — Pellegrini est un exemple de cohérence. Il a toujours eu clairement en tête la différence entre dire « nous allons transformer » et traverser cette transformation. C’est pourquoi il s’installa pour vivre à l’hôpital : il savait, par son expérience antérieure au Chubut, qu’il fallait aller vite ; avant que n’apparaisse la résistance des secteurs touchés, il fallait disposer d’une base de résultats permettant de défendre le processus de changement.

On commença par déclarer l’hôpital en assemblée pendant une semaine. Dans un lieu où les dossiers cliniques n’étaient que très rarement mis à jour, les professionnels disaient ne pas pouvoir assister à l’assemblée parce qu’ils avaient justement ces dossiers à mettre à jour. Au bout de ces cinq jours, il fut décidé à l’unanimité (à l’exception de l’ancien directeur, qui démissionna) de transformer l’hôpital en hôpital de soins aigus. Ce n’était pas là le projet initial, mais la décision des gens réunis en assemblée n’alla pas plus loin. Pour Pellegrini, il était d’une importance fondamentale d’engendrer un processus de participation démocratique qui permette un mouvement d’opinion.

Deux décisions concrètes furent prises : ne plus hospitaliser de patients chronicisés et sortir l’hôpital dans la rue. Mais le principal défi fut de transformer cette institution avec les personnes-là mêmes qui avaient soutenu l’asile pendant vingt-cinq ans : les professionnels, les travailleurs, les malades et les familles.

Pellegrini dit :

Tout le monde était d’accord pour fermer l’entrée aux patients chronicisés, mais ils continuaient d’arriver, et avec des recommandations qu’il était recommandé de ne pas refuser. On revint à l’élémentaire : diagnostic, pronostic et traitement. Ainsi fut restituée la dimension sanitaire de l’hôpital et récupérée la tâche spécifique.

L’argument « le pauvre, il n’a nulle part où aller » pesait lui aussi énormément — comme s’il ne venait pas de quelque part. On commença à convoquer les familles. On en finit avec ce grand mythe de la famille mauvaise, abandonnique. Il y avait des familles qui abandonnaient, mais d’autres non. L’institution n’avait jamais aidé les proches à aider, parce qu’elle les avait laissés de l’autre côté de la porte.

Les asiles dépouillent peu à peu les personnes de tout ce qu’elles peuvent décider librement : les internés ne décident pas de l’heure à laquelle ils se lèvent ou se couchent, ni des vêtements qu’ils portent, ni de la longueur de leurs cheveux ; ils ne décident de rien. Ils deviennent dépendants, ils s’institutionnalisent, si bien que chaque jour qui passe ajoute des difficultés à la réinsertion sociale.

La santé des travailleurs de la santé

Au début, le personnel croyait que les assemblées de tous les lundis étaient faites pour parler des patients et, comme les patients n’étaient pas là… parler des absents était fantastique. À la suite de Pichon-Rivière, les interventions en assemblée devaient porter sur les présents et se faire à la première personne du singulier.

Il était courant d’entendre des interventions qui déposaient au-dehors la responsabilité du problème : « Je ne peux pas travailler à l’hôpital parce qu’on ne me donne pas de secrétaire, parce qu’on ne me donne pas un cabinet convenable, parce que je n’ai pas de médicaments. » L’assemblée, comme un groupe opératif, se centrait sur la tâche et sur les actions que chaque membre pouvait concrétiser pour matérialiser la transformation décidée.

Il y avait quatre cachots à trois murs, fermés par une plaque de tôle, comme en prison, et donc obscurs. Un patient resta un an et demi dans ces conditions. En janvier 1994, Pellegrini proposa de les fermer. Il était en minorité absolue. Les infirmiers les défendaient et, sous un autre angle, beaucoup de professionnels disaient qu’il était nécessaire d’établir un système de récompenses et de punitions.

Un jour, à deux heures de l’après-midi, une femme qui se trouvait dans l’un de ces cachots mit le feu à son matelas. Heureusement, comme le cachot était hermétique, la fumée commença à sortir par le bas de la porte. Les infirmières ne voulaient pas ouvrir, de peur que la patiente ne les tue. Elles finirent par ouvrir la porte et conduisirent la femme en soins intensifs. Pellegrini remit la question sur la table en assemblée et il fallut voter. L’argument de la résistance était : « les patients vont maintenant se venger » ; Pellegrini répondait : « préparez-vous, parce qu’il y aura peut-être des vengeances justes ». Il n’y eut pas de vengeance, il n’y eut pas de violence, et l’on commença à voir qu’un autre chemin était possible.

La nécessité d’élargir les espaces de participation démocratique et d’ouvrir un nouveau programme devint évidente ; celui-ci commença en février 1994 : « Nous occuper de la santé des travailleurs de la santé ». On commençait très tôt, par des massages, de la relaxation et des techniques psychodramatiques. Ils se rendirent compte peu à peu que chacun « avait son petit jardin » ; on parlait des douleurs dans les corps de celles qui lavaient, des lourdes marmites des cuisinières, des cicatrices — dues aux coups — des infirmières. Ils commencèrent à reconnaître les peurs et les obstacles de chacun ; le personnel prenait conscience de la cruauté et du dommage qu’il avait produits avec les cachots. Quelque chose de semblable arriva lorsque ceux qui avaient appliqué des électrochocs perçurent qu’en parlant avec le patient on obtenait de meilleurs résultats. Ils pouvaient raconter qu’ils s’attachaient aux patients, qu’ils souffraient quand ceux-ci sortaient et qu’ils se demandaient ce qu’il allait advenir d’eux. Beaucoup avaient honte de travailler à l’hôpital, où ils n’auraient pour rien au monde emmené leurs enfants. Ensuite, ils apprirent à contenir une crise par le contact, sans médication, et les patients commençaient à parler de ce qu’ils ressentaient. L’institution fut, elle aussi, patiente : elle dut se mettre devant le miroir avec son histoire.

L’hôpital dans la rue

Simultanément, l’hôpital dans la rue commença dès le premier jour. Pellegrini proposa de sortir avec les patients. C’étaient des patients surmédiqués, qui dormaient vingt heures par jour, pâles, à la masse musculaire fondue. Ils marchaient cent ou deux cents mètres et ils tombaient.

Les psychiatres durent revoir les doses de médicaments qu’ils prescrivaient, puisque avec elles on ne pouvait pas marcher. En soixante jours, ils réduisirent la médication de 90 % : sur dix médicaments, on n’en donnait plus qu’un. Les patients commencèrent à sortir de plus en plus loin. Traverser la route fut une discussion qui exigea deux assemblées : « on ne peut pas traverser la route, ils vont se faire renverser… ». Pour Pellegrini, c’étaient des arguments surprotecteurs qui visaient à ce que l’asile ne change pas.

Pellegrini sortait avec quelques professionnels qui se joignirent peu à peu — les jeunes surtout — et quelques infirmiers. Il fut démontré qu’on pouvait traverser la route, et qu’on pouvait la traverser pour revenir. Dès lors, quantité d’arguments que l’on discutait ensuite en assemblée — et lors de la visite obligatoire des salles, tous les jours — commencèrent à tomber, jusqu’à ce qu’il faille discuter les fondations sur lesquelles l’institution reposait ; et à partir de décembre commença un plan de réinsertion sociale, qui fut ce qui suscita la première grande résistance.

Il était classique, à l’asile, de penser qu’à Noël et aux anniversaires tout le monde est bon. On fêtait l’anniversaire d’un type enfermé depuis des années (l’un d’eux y était depuis trente-cinq ans). Pellegrini dit :

Au premier semestre 1994, ils prenaient déjà le bus. L’hôpital avait un bus, mais ils voulaient utiliser les transports en commun. Au début, les patients montaient dans le bus et le chauffeur regardait davantage dans son rétroviseur que devant lui, tandis que les gens regardaient dehors par les fenêtres. Ils allaient au glacier, à la cathédrale, dans les radios, au centre-ville. Ils voulaient installer le problème au centre de la ville, pour que personne ne puisse dire qu’il ne voyait pas ce qu’il ne voulait pas voir.

Parmi la population, il y eut des gens qui les voyaient venir et changeaient de trottoir, qui regardaient ailleurs ; mais d’autres regardaient à distance, disaient « le pauvre », « cela fait si longtemps que je ne l’ai pas vu ! » ; un glacier leur offrait des glaces. La position de la communauté n’était pas univoque. Apparurent des désirs de nier le problème, du dégoût, du rejet, mais aussi des gens qui voulaient réparer ce qui s’était passé, aider. Au mois d’avril commença une campagne contre l’expérience, menée par les secteurs les plus réactionnaires de San Luis. Cette campagne disait : « qu’est-ce qui se passe, les fous se promènent en liberté ? les fous sont dangereux, mauvais, sales, ils n’ont aucune possibilité de transformer quoi que ce soit ». Ces fous circulaient dans la rue et, pendant cinq mois, aucun ne fit rien de dangereux. La campagne commença à se dégonfler, mais pas la résistance au changement. Pellegrini dit :

On installa un système de soins à domicile qui parcourt 45 000 km par an — dans une province pourtant très petite —, ce qui engendra en retour une demande plus grande. Il y avait des personnes qui avaient perdu leur place, d’autres qui l’avaient encore. Des familles qui disaient : « nous avons des tôles, réunissons des briques ». Toute cette année 1994, il y eut une grande discussion, mais des discussions d’une heure, puis à la pratique : la réalité s’est changée par des actes, non par des mots.

C’était très difficile pour les psychiatres et les psychologues, en particulier ceux de formation psychanalytique, de comprendre que le problème d’une personne qui est à l’asile depuis trente ans ne se résout pas par une interprétation : pour pouvoir sortir, cette personne devait avoir un lieu. Les assistants sociaux étaient essentiels, mais ils étaient très peu nombreux. Il fallut former le personnel de l’hôpital au travail social. Les entraîner à aider — avec la famille et les voisins — à monter un mur, à faire un toit.

Réinsertion sociale était une chose ; jeter les malades hors de l’hôpital et s’en désintéresser ensuite en était une autre.

Pour Pellegrini :

La résistance des psychiatres et des psychologues aux visites à domicile fut très dure. Aujourd’hui, c’est ce qui se fait le plus. Quand on entre dans une maison, on perçoit s’il y a de la peur ou de l’abandon, on connaît des formes de vie, le voisinage, et l’on peut poser un diagnostic qui inclut ce que l’on voit, et pas seulement ce que l’on vous raconte. Rester à l’hôpital à attendre le produit fini et poser le diagnostic en se fondant sur ce que l’on vous raconte relève de la naïveté professionnelle.

En février 1994, il devint évident qu’il fallait étudier patient par patient — cent trente personnes à ce moment-là — et les diagnostiquer. Les diagnostics dataient de leur entrée, certains de 1982. Pellegrini dit :

Le diagnostic absolument prédominant était « abandon social et familial, institutionnalisation ». C’est là-dessus qu’il fallait opérer, et non sur la schizophrénie paranoïde diagnostiquée en 1982 qui, à ce stade — si elle persistait — était une situation résiduelle. Si l’institution bouge, tout bouge ; et il faut commencer par faire bouger les têtes de ceux qui y travaillent.

Construire des réseaux

Il n’existe pas d’être humain qui n’ait personne ; ce qui arrive, c’est qu’on ne cherche pas. Pour réinsérer socialement, il faut construire peu à peu un système de points d’appui sociaux : la visite périodique de l’équipe de l’hôpital doit s’articuler avec une forme de contenance sociale.

La question des syndicats fut très difficile, parce que les rôles professionnels et les prérogatives de chacun furent mis en cause. Les professionnels discutaient autour de la garde de privilèges sectoriels, alors que les prérogatives doivent se discuter en fonction de la tâche. Personne ne savait faire de travail social communautaire, à commencer par les travailleurs sociaux, habitués au bureau et au téléphone. Il fallait aller travailler dans la rue. Les psychologues n’y étaient pas préparés, mais ils durent y aller. Aujourd’hui, on fait vingt visites à domicile par jour. Beaucoup de patients en crise ont une famille contenante et sont hospitalisés à la maison. D’autres sortent, mais ont besoin d’un appui à domicile. Le secteur est composé de deux infirmières, deux psychologues, un ergothérapeute et — si nécessaire — un psychiatre.

25 % des patients de long séjour eurent besoin d’une réhospitalisation. Ils furent réhospitalisés huit ou dix jours, puis ressortirent. Mais les périodes entre l’une et l’autre s’allongèrent, parce qu’ils commencèrent à disposer d’appuis dans la communauté. En août 1997, il restait dix patients pour lesquels on ne trouvait aucun appui, aucun référent familial, institutionnel ou de quartier. On engendra alors le système des familles d’accueil subventionnées, et non des maisons de transition. Un décret fut signé, dans les attendus duquel l’État provincial reconnut avoir engendré ce dommage et avoir l’obligation éthique et institutionnelle de réparer à l’égard de ces dix personnes. On ne créait pas un programme au nombre variable de bénéficiaires, qui finit ensuite par être plus grand que l’hôpital : la résolution valait pour ces dix-là, qui faisaient partie du « service des chroniques » d’un hôpital qui, lui, s’était transformé.

Ils allèrent dans deux maisons, avec des personnes formées par le personnel de l’hôpital. C’étaient des êtres humains autonomes dans les gestes du quotidien, en situation d’abandon social et familial. Le résultat fut excellent. Dans une maison, on peut choisir, et l’on récupère peu à peu des habiletés sociales. L’un s’inscrivit au club, un autre commença à travailler dans une boulangerie ; ils entrèrent peu à peu dans le quartier.

Aujourd’hui, la durée moyenne d’hospitalisation est de sept jours et demi. On a établi que, pour San Luis, la demande de lits qui s’est révélée efficace est de cinq lits pour les hommes, cinq lits pour les femmes et un lit individuel pour les personnes en crise.

Dans l’ancien modèle, l’hôpital était un entonnoir : tout patient qui tombait malade dans la province y était envoyé. Avec la transformation se développèrent le travail avec la communauté, les ateliers sur le sida et les Groupes institutionnels d’alcoolisme, à l’hôpital comme dans les écoles ; et le nombre de consultations augmenta. Le modèle de travail se reproduisit dans la province : des lits d’hospitalisation psychiatrique brève apparurent dans d’autres institutions et les municipalités commencèrent à envisager des solutions spécifiques pour chaque cas, engendrant dans la province un réseau de santé mentale de soins à domicile dont l’hôpital est la référence.

Le pouvoir judiciaire

La plainte et la paralysie étaient elles aussi en rapport avec d’autres institutions. En assemblée, il était habituel d’entendre : « cette patiente-là, nous ne pouvons pas la faire sortir parce que c’est le juge Untel qui l’a fait hospitaliser », « les juges ne viennent pas voir », « pourquoi viendraient-ils ? tu ne vois pas qu’ils se prennent pour des dieux ? ». De nouveau, on parlait de quelqu’un qui n’était pas là : l’obstacle était déposé au-dehors. Les présents n’avaient aucune responsabilité. L’ordonnance disait « hospitaliser ».

Le principe de ne dire ni du bien ni du mal des absents, d’attendre qu’ils soient là et qu’ils répondent, mit fin à radio-couloir et aux cafardages. Les professionnels de la santé aussi se prenaient pour des dieux : eux non plus n’allaient pas au tribunal.

Ils décidèrent d’aller aux tribunaux, mais il leur fallait d’abord savoir qui était la personne dont ils allaient parler. Il ne s’agissait pas d’aller dire : « nous avons soixante internés, nous voulons soixante sorties ». Poser les choses cas par cas les obligea à étudier, à savoir qui était cette personne — et ils commencèrent à personnaliser les traitements. Il ne suffisait plus de distribuer massivement de l’halopéridol et de l’Artane.

Apparut un patient dont le motif de consultation, huit ans plus tôt, avait été une céphalée. Il ne savait pas pourquoi il était à l’hôpital. En se rendant là où il vivait, ils découvrirent qu’il avait été propriétaire d’un terrain, traversé depuis par une route, dont la valeur avait énormément augmenté. Les terres avaient déjà été vendues. Il y avait une famille… un commissaire, un avocat et un juge.

Un autre patient — qui, douze ans plus tôt, avait fait une bouffée schizo-paranoïde — avait tué son frère et appuyé sur la détente contre la tête de sa mère, mais l’arme s’était enrayée. Ce n’était pas simple : l’affaire avait eu beaucoup d’écho dans les médias. On ne pouvait pas en parler sans une argumentation sérieuse.

La question du pouvoir judiciaire fut un très grand apprentissage. Ils y allaient en délégations de vingt personnes, mais non pour offenser ni pour menacer : ils tenaient à ce que le juge entende ce que l’infirmière de chacune des équipes disait du patient. Ils emmenaient les patients — voir un dossier est une chose, voir la personne en est une autre —, puis ils expliquaient, puis ils cherchaient des alternatives. Au début, ce fut très dur, parce qu’il y avait beaucoup de rancœurs, trop d’orgueils professionnels stupides — chez les avocats comme chez les professionnels de la santé. Ensuite, quand les deux parties virent que les choses pouvaient être modifiées, elles commencèrent à entretenir une autre relation. En 1999, le dernier patient placé par la justice quitta l’hôpital.

En récupérant la personne, en en finissant avec le troupeau, en faisant des traitements différents, en récupérant — ou non — la famille, en voyant que le quartier les acceptait, la dépersonnalisation et la massification prenaient fin. Cela prit trois ans ; les personnes commencèrent à apparaître aussi pour les juges : ce n’étaient plus les soixante types fourrés dans le psychiatrique. Mais il fallait argumenter chaque décision, non comme un débat académique, mais sous forme de propositions pratiques pour chaque cas. Ce fut un travail de grande constance, qui ne veillait pas seulement aux droits humains des patients, mais aussi à ceux des professionnels, qui n’étaient pas des geôliers.

Des formules très intéressantes ont peu à peu été expérimentées. Il y a des patients qui sont à leur domicile avec une décision judiciaire qui oblige l’institution familiale à prendre les choses en charge. L’hôpital n’était plus le seul responsable. Il y eut un jugement qui représenta une année de travail. Une dame hospitalisée depuis longtemps avait une maison qu’elle partageait avec son mari, lequel s’était mis en ménage avec une autre femme. La dame était sortie. Le jugement oblige le mari à lui verser une pension mensuelle grâce à laquelle sa place dans une famille d’accueil est garantie.

La réaction

Quand, en huit mois, ce processus commença à réinsérer la moitié des patients déposés là, un bombardement très violent débuta. Deux plaintes pénales furent déposées, l’une contre Pellegrini et l’autre contre l’équipe technique, pour abandon de patient. Des parlementaires qui n’étaient jamais allés à l’hôpital se mirent à défendre le droit des patients à être pris en charge.

Dans cet hôpital, il y avait des femmes qui, pendant leur hospitalisation, avaient eu trois enfants de trois pères différents, inconnus mais soupçonnés ; il y avait eu des homicides entre patients ; les conditions de vie étaient infra-humaines et une bonne partie des sorties se faisaient par décès — mais à cette époque-là, il n’y avait pas de droits humains. Quand la situation commença à se transformer, la direction fut interpellée à l’assemblée législative. L’ensemble de l’hôpital décida de défendre l’expérience avec les familles et les patients.

Il est habituel, à Buenos Aires, qu’on dise à Pellegrini avec un sourire : « cela, on peut le faire parce que c’est un petit village, mais ici c’est extrêmement difficile ». San Luis compte 150 000 habitants ; dans un petit village, même une infidélité ne peut se cacher. Là-bas, on ne peut pas dissimuler une sortie d’hôpital : aussitôt, on téléphonait. « Voilà le fou Pérez qui passe… comment ont-ils pu le laisser sortir, celui-là ? » Dans la ville de Buenos Aires, personne ne connaît le passé de celui qui dort sous l’autoroute ; là-bas, tout le monde sait qui il est, ce qu’il fait, quel passé il a, celui qui dort sur la place — et par conséquent l’impact d’un processus de transformation est très grand. Au supermarché, le personnel de l’hôpital croise les familles, qui l’insultent ou qui le remercient. Cela commença à briser le « le fou, il est à vous » : « c’est ton père, ton mari ou ton fils ; toi, qu’est-ce que tu vas faire ? » Il s’agit de renvoyer la pression sociale à accepter le dépôt, de la renvoyer avec un accompagnement.

Dans les murs

Il y eut d’autres modifications qui changèrent définitivement la vie de l’hôpital. En 1997, un hôpital monovalent fut transformé en hôpital polyvalent. L’hôpital se trouve dans une communauté de 25 000 habitants. Une aile restée libre au cours du processus de transformation fut rénovée ; on y ouvrit des cabinets pour un dentiste, un pédiatre, un généraliste, un laboratoire d’analyses médicales, trois infirmières et deux agents sanitaires, et l’on commença à travailler la demande de santé de la population. Pellegrini se souvient :

Les travaux dégagèrent les couloirs de leurs portes de sécurité ; et la cuisine, qui à la période précédente était une sorte de bunker inaccessible auquel on n’accédait que depuis l’extérieur, devint un lieu intégré à l’hôpital.

Depuis 1998, les patients en crise sont hospitalisés avec leur famille, ce pour quoi il fallut transformer une partie de l’hôpital ; mais ils y mangent, la thérapie familiale commence en pleine crise, les proches savent ce qu’est être hospitalisé, ils ne laissent pas le problème pour s’en aller et restent impliqués. S’ils viennent avec l’attente d’un dépôt, ils doivent se déposer eux-mêmes avec le patient. Cette situation permet de comprendre des dynamiques familiales qui se donnent dès le premier jour, d’entendre des conversations qui se tiennent dès le premier jour.

Il faut enfin mentionner que l’hôpital, aujourd’hui hôpital-école, a une féconde tâche d’enseignement qui comprend, entre autres activités, un système de stages avec hébergement et repas. (Hospital Escuela de Salud Mental, hospimen@sanluis.gov.ar)