Une approche intégrée

Une approche intégrée n’est possible que si nous sommes capables d’accepter qu’il n’existe pas de théorie unique expliquant l’origine de la schizophrénie. Par le passé, les théoriciens de ce trouble avaient tendance à se ranger dans des camps distincts, dont chacun revendiquait la possession de la seule vérité sur cette condition. Cette polarisation n’a pas complètement disparu, mais elle est de plus en plus difficile à soutenir à mesure que les données s’accumulent en faveur de l’hétérogénéité des syndromes cliniques que nous appelons schizophrénie. Tout clinicien connaît la grande variation des configurations de symptômes que présente chaque patient. Les sous-types classiques ont représenté une tentative d’imposer une classification à cette diversité clinique, mais elle a échoué : il s’est révélé impossible d’utiliser ce système de manière fiable (Organisation mondiale de la santé, 1973).

Un abord thérapeutique de la schizophrénie qui se limiterait au seul registre biologique ou aux seuls facteurs d’environnement ne peut embrasser la complexité de la maladie et échouera à procurer au patient le bénéfice maximal possible. L’approche que nous avons développée dans notre unité de recherche repose sur une conception de la schizophrénie comme une maladie du cerveau, qui rend celui qui en souffre excessivement sensible à son environnement social. Nous reconnaissons que le terme « schizophrénie » recouvre une variété de conditions, dans certaines desquelles les facteurs biologiques prédominent, tandis que dans d’autres ce sont les influences environnementales qui exercent l’effet dominant. C’est pourquoi chaque patient doit être évalué de manière singulière, selon la prédominance relative des contributions biologiques ou environnementales à sa maladie.

Le traitement médicamenteux

Le traitement médicamenteux est le pilier sur lequel se construit notre traitement psychosocial : nous utilisons presque toujours des médicaments antipsychotiques dans la phase aiguë de la maladie. Les seules exceptions sont les patients qui n’ont jamais reçu jusque-là ce type de médication et qui sont admis pour une évaluation de leur état psychiatrique ; si leurs symptômes cèdent une semaine environ plus tard, le traitement n’est pas mis en place.

La décision de savoir si le patient a besoin d’un traitement neuroleptique d’entretien se prend en fonction d’un certain nombre de facteurs. On sait qu’en Occident 25 % des patients présentant une première crise schizophrénique se rétabliront complètement de l’épisode et se maintiendront en bonne santé pendant au moins deux ans (Sartorius et al., 1986), mais il n’est pas facile de distinguer ces patients de ceux qui rechuteront probablement s’ils ne suivent pas de traitement médicamenteux. Nous savons cependant que vivre avec des proches dont le niveau d’émotion exprimée (EE) est élevé (voir l’encadré de l’article original) constitue un facteur de risque pour tous les patients schizophrènes, y compris ceux qui se trouvent dans un premier épisode (Leff & Vaughn, 1985). Par conséquent, si le patient vit avec des proches, nous convenons de leur faire passer l’Entretien familial de Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) et nous estimons leur niveau d’émotion exprimée.

De notre point de vue, les neuroleptiques offrent au patient un certain degré de protection contre le stress de l’environnement (Leff et al., 1983).

Les deux principaux types de stress qui ont été mesurés dans les études scientifiques sont l’émotion exprimée des proches et les événements de vie, dont la durée est respectivement longue et brève. Les patients qui vivent dans des familles à faible émotion exprimée reçoivent de leurs proches un précieux soutien émotionnel, mais ils restent vulnérables à l’impact des événements de vie, à moins de poursuivre leur traitement neuroleptique. La médication apporte une protection partielle au patient qui habite un foyer à émotion exprimée élevée : elle fait passer le taux de rechute, sur une base de neuf mois, de 90 à 50 % (Vaughn & Leff, 1976 b), mais les patients vivant dans des foyers à émotion exprimée élevée qui continuent de prendre leur traitement restent vulnérables aux événements de vie. Pour leur offrir une meilleure protection contre les rechutes, il est nécessaire de modifier l’atmosphère émotionnelle du foyer. Auparavant, je voudrais cependant souligner l’importance de fournir une information sur la nature de la schizophrénie et sur son traitement médicamenteux.

Tout patient qui prend un traitement veut savoir combien de temps il devra le prendre et pourquoi il est nécessaire. Par le passé, les professionnels étaient très réticents à dire aux patients qu’ils souffraient d’une maladie appelée schizophrénie. Cela tenait en partie à ce que l’on croyait que ce diagnostic entraînait un très mauvais pronostic ; or de nombreuses études ont montré que ce n’est pas exact, de sorte que cela ne peut plus être invoqué comme une raison de dissimuler.

J’ai moi aussi éprouvé cette réticence à dire le diagnostic aux patients, mais j’ai changé d’attitude. Il est très difficile de justifier auprès du patient la nécessité de prendre un traitement indéfiniment sans lui expliquer la nature de la schizophrénie et la protection contre le stress qu’apporte la médication. Autrefois, nous donnions toute l’information nécessaire aux proches et nous leur laissions une brochure d’information, en leur laissant décider s’ils en partageaient ou non le contenu avec le patient. Je ne crois cependant plus à cette possibilité de choix. Mon changement d’attitude a été renforcé par la législation qui, en Angleterre, autorise les patients à accéder librement à leur dossier médical. Puisque les patients connaîtront inévitablement leur diagnostic, je considère qu’il revient dès lors à l’équipe de les éduquer sur la nature de leur maladie. Nous avons donc rédigé des brochures grand public présentant la classification des maladies psychiatriques les plus courantes, et les infirmiers animent régulièrement des séances d’éducation auxquelles tous les patients sont invités à participer. Elles se sont révélées bonnes pour les patients, et les infirmiers considèrent que l’observance du traitement dans le service s’est améliorée depuis leur mise en place. L’éducation des proches se déroule parallèlement à celle des patients et fait partie du travail avec la famille.

Le travail avec les familles

Le choix des familles

Nous utilisons le CFI pour déterminer le niveau d’émotion exprimée des proches, lorsqu’ils partagent le domicile du patient. Tous les proches adultes sont reçus en entretien : il s’agit généralement des parents ou du conjoint et, moins fréquemment, des frères et sœurs et des enfants déjà grands du patient. Une aide est proposée à toutes les personnes qui vivent avec le patient et dont le niveau d’émotion exprimée est élevé. Cela ne signifie pas que nous pensions que les proches à faible niveau d’émotion exprimée n’ont pas besoin d’aide, mais, comme nos ressources sont limitées, nous devons viser les familles les plus en difficulté. Il n’est pas indispensable de pouvoir mesurer l’émotion exprimée des proches. Les repères cliniques permettant d’identifier les familles qui en ont le plus besoin sont les suivants :

Éduquer les familles

Nous commençons à travailler avec les familles en leur proposant un programme d’éducation de deux séances à domicile. Les proches en sont généralement satisfaits, parce que des professionnels ont fait l’effort d’aller vers eux et leur apportent quelque chose auquel ils tiennent : de l’information. Les séances commencent alors que le patient poursuit encore son traitement à l’hôpital ; il ou elle n’est donc pas inclus dans les séances familiales à ce stade. En revanche, comme nous l’avons décrit plus haut, le patient reçoit dans le service une forme d’éducation différente.

On enseigne aux proches les causes, les symptômes, l’évolution, le traitement et la gestion de la schizophrénie. L’information est lue à partir d’une brochure rédigée en langage simple, qui leur est laissée pour qu’ils la lisent à leurs moments perdus. Nous commençons en disant qu’il n’existe aucune donnée permettant de soutenir que les proches causent la schizophrénie ; cela aide à apaiser l’anxiété liée à la possibilité d’être tenus pour responsables, par les professionnels, de la maladie du patient. Certains proches en ont déjà fait l’expérience et sont, de ce fait, sur leurs gardes au début. Nous leur disons que la schizophrénie est une maladie du cerveau qui rend le patient très sensible au stress, et nous soulignons les moyens par lesquels ce stress peut être réduit. Nous leur expliquons la nature des symptômes négatifs et leur évolution prolongée dans le temps, par contraste avec les symptômes positifs. Nous insistons sur la valeur du traitement médicamenteux et sur la nécessité de le poursuivre, même lorsque le patient paraît aller bien. Nous disons aux proches qu’un patient sur quatre se rétablit complètement et se maintient en bonne santé pendant plusieurs années après une crise de schizophrénie.

Nous laissons aux proches tout le temps nécessaire pour poser des questions, en reconnaissant que l’information que nous leur donnons n’est pas facile à absorber. L’évaluation des connaissances avant et après les séances d’éducation a montré qu’ils apprennent le nom de la maladie et deviennent plus optimistes (Berkowitz et al., 1984 ; 1990). Il y a quelques autres changements. De fait, l’éducation se poursuit de manière moins formelle tout au long de notre contact avec les familles. Celles-ci ont tendance à poser les mêmes questions encore et encore, jusqu’à être prêtes à accepter les réponses que nous leur offrons.

Améliorer la communication

Après le programme d’éducation, nous incluons le patient dans les séances à domicile, qui ont lieu toutes les deux semaines pendant une heure durant les premiers mois. Elles s’espacent ensuite à une fois par mois et peuvent se poursuivre pendant deux ans. Nous préférons travailler en co-thérapie, pour plusieurs raisons. Si l’un des thérapeutes est entraîné dans un tourbillon émotionnel au sein de la famille, l’autre peut observer la situation et rétablir le contrôle. Les deux thérapeutes peuvent nouer des alliances avec différents membres de la famille et garantir ainsi qu’il n’y ait pas de déséquilibre en matière de pouvoir. Ils peuvent également donner à voir un modèle de bonne communication et de résolution des différends par une conversation calme.

Toutes les familles ne présentent pas une communication perturbée, mais dans certaines, les membres s’interrompent les uns les autres, deux personnes peuvent parler en même temps et une personne peut dominer la conversation à l’exclusion des autres, en particulier du patient. Nous posons des règles apparemment élémentaires : une seule personne parle à la fois, chacun doit avoir la même possibilité de parler et la communication doit s’adresser directement à la personne concernée — par exemple, les membres ne peuvent pas parler d’une personne présente comme si elle n’était pas là. Cela se produit fréquemment à propos du patient, dont on parle en disant « il » ou « elle ». Il est extrêmement facile, pour les thérapeutes, de glisser dans cette habitude et de renforcer ainsi le sentiment qu’a le patient d’être disqualifié comme personne.

Ces règles ne sont pas simples à instaurer et les thérapeutes doivent les rappeler aux familles avec tact, mais avec persévérance. Il peut falloir des mois pour qu’elles soient régulièrement prises en compte, mais elles ont une valeur considérable si elles font baisser les niveaux d’émotion élevés, si elles accordent à chaque membre une importance semblable et si elles aident les membres à s’écouter les uns les autres. C’est un art qui se perd généralement dans les familles à niveau d’émotion exprimée élevé et qui doit être réappris avec l’aide des thérapeutes. Une fois que les membres de la famille commencent à s’écouter mutuellement, ils sont plus réceptifs aux commentaires des thérapeutes.

Enseigner la résolution de problèmes

Toute famille comptant un membre schizophrène rencontre régulièrement des problèmes.

En conséquence, lorsque les thérapeutes demandent aux familles à niveau d’émotion exprimée élevé sur quels problèmes elles aimeraient être aidées, ils se voient submergés par une multiplicité de sujets difficiles. La première étape consiste à aider la famille à se centrer sur un problème à la fois. On lui demande de choisir le problème qu’elle veut affronter en premier. Cela peut, en soi, occasionner des désaccords que les thérapeutes doivent aider la famille à résoudre.

Une fois le problème choisi, les thérapeutes interrogent chaque membre de la famille sur son point de vue à son sujet. Une attention particulière est accordée à l’expérience que le patient a du problème, car il est probable que la famille ait auparavant ignoré cette perspective.

Cela donne aussi aux thérapeutes la possibilité de placer le patient en position d’expert du problème puisque, après tout, personne d’autre dans la famille ne peut témoigner de ce qu’est le fait d’avoir une schizophrénie. Le problème est ensuite décomposé en petites étapes et l’on demande aux membres de la famille de suggérer différentes manières possibles d’aborder chaque chose en son temps. Ils sont guidés par les thérapeutes vers le choix d’une solution à faible émotion exprimée : par exemple, acheter un réveil au patient plutôt que de le tirer hors du lit. Ils doivent ensuite s’accorder sur le moment et la manière dont ils essaieront cette solution avant le prochain entretien avec les thérapeutes. La tentative est traitée comme une expérience, de sorte que si elle échoue, la famille n’aura pas le sentiment d’être responsable de cet échec. Les thérapeutes soulignent qu’ils demanderont un compte rendu de ce qui s’est passé lors de leur prochaine venue. Si la famille n’a pas essayé la solution convenue, ou si elle l’a essayée sans succès, les thérapeutes s’arrêtent sur le détail de ce qui s’est produit, pour l’aider ensuite à concevoir une autre expérience, moins ambitieuse.

Aborder l’émotion exprimée

Les commentaires critiques

La plupart des commentaires critiques visent les symptômes négatifs de la schizophrénie, les proches considérant que le patient est délibérément paresseux ou égoïste. C’est pourquoi nous nous appliquons à expliquer, dans le programme d’éducation, que les symptômes négatifs font partie intégrante de la maladie. Nous y sommes également confrontés dans la résolution de problèmes, puisque beaucoup des problèmes quotidiens sont engendrés par l’apathie et l’inertie du patient. Nous recadrons aussi les commentaires critiques formulés pendant les séances, en mettant ainsi en relief l’aspect positif des attitudes des proches. La plupart du temps, s’ils sont critiques, c’est parce qu’ils se soucient du bien-être du patient et veulent qu’il ou elle aille mieux.

Dans les foyers où les proches sont très critiques, il existe habituellement un conflit entre le patient et ses proches, ou entre les parents lorsque tous deux vivent avec le patient. Les thérapeutes doivent prendre fermement le contrôle d’une situation conflictuelle et prévenir l’escalade des disputes. Ils doivent donc bloquer tous les commencements de dispute et persuader les membres de la famille de dialoguer calmement sur leurs différends. Dans ce processus, les thérapeutes doivent transmettre aux membres antagonistes que chacun d’eux reçoit un soutien et que son point de vue est apprécié. La gestion de ces situations est facilitée par la présence de deux thérapeutes.

La surimplication émotionnelle

La surimplication émotionnelle est généralement bien plus ancienne que les commentaires critiques ; elle prend parfois naissance dans l’enfance, en réponse à des retards de développement ou à d’autres anomalies importantes. Il faut habituellement un ou deux ans de travail pour que le patient parvienne à une certaine séparation d’avec un proche surimpliqué. Il est important de reconnaître que ces relations sont symétriques : le patient reflète l’anxiété du proche et le proche reflète la dépendance du patient. Le travail avec l’un et l’autre suppose d’explorer leurs angoisses et de les persuader d’essayer de courtes séparations à l’essai. Il peut être utile de chercher à obtenir du parent qu’il accepte, dans un premier temps, de laisser le patient seul à la maison pendant une demi-heure, afin de vérifier si certaines de ses inquiétudes sont réalistes. En même temps, il est nécessaire de construire la confiance du patient dans le fait d’être laissé seul et de commencer à faire des choses par lui-même.

L’une des principales tâches du thérapeute est de réaligner les relations dans la famille. Outre la séparation du proche surimpliqué (presque toujours l’un des parents) d’avec le patient, il est important de renforcer la relation conjugale entre les parents (s’ils sont tous deux présents) et de mobiliser tout frère ou sœur en bonne santé au sein de la famille pour encourager le patient à établir des relations avec des pairs. À ce stade, les thérapeutes vont tenir des séances séparées avec différentes parties de la famille. Ils peuvent ainsi voir les deux parents sans les enfants et mieux se concentrer sur leur relation. Il faudra peut-être donner aux parents la permission de déléguer certaines de leurs responsabilités à l’égard des enfants et de sortir ensemble profiter d’un repos bien mérité. En voyant le patient et ses frères et sœurs séparément des parents, ils renforcent implicitement les frontières intergénérationnelles.

Bien que le but final soit que le patient acquière de plus en plus d’indépendance, cela ne suppose pas nécessairement qu’il quitte le domicile. De fait, d’après nos études, très peu de patients ont établi leur propre foyer, séparé de celui de leurs parents.

Réduire le contact

Dans les études initiales sur l’émotion exprimée et l’évolution de la schizophrénie, nous avons constaté que les patients qui avaient peu de contacts avec des proches à niveau d’émotion exprimée élevé présentaient un taux de rechute inférieur à celui des patients qui en avaient beaucoup (Brown et al., 1972 ; Vaughn & Leff, 1976 b). La réduction du contact social a toujours été l’un des objectifs de nos interventions auprès des familles à niveau d’émotion exprimée élevé : nous avertissons les proches et les patients que ces derniers ont besoin de temps pour eux-mêmes, en particulier lorsque l’atmosphère devient tendue. Nous suggérons aux patients qui n’en ont pas encore parlé qu’ils peuvent éviter des confrontations douloureuses en les anticipant et en sortant marcher ou en se retirant dans leur chambre. Nous conseillons de même aux proches de ne pas suivre le patient s’il ou elle adopte cette stratégie.

À long terme, si le patient est sans activité, nous l’aidons à organiser son admission dans un centre ou un hôpital de jour. Cela vise bien sûr l’objectif premier d’améliorer la capacité de travail et les habiletés sociales du patient, mais cela remplit en outre la fonction de séparer les patients et leurs proches pendant une partie de la journée. Si les proches sont sans emploi ou à la retraite, nous les encourageons à trouver des activités de loisir qui les fassent sortir de la maison. Si le patient est disposé à quitter le domicile de ses parents pour un logement indépendant ou protégé, le contact diminue considérablement mais, comme nous l’avons dit plus haut, c’est souvent difficile à obtenir.

Élargir les réseaux sociaux

Si le patient et ses proches n’ont pas de réseaux sociaux en dehors du foyer, ils sont inévitablement contraints de passer le plus clair de leur temps face à face et ne trouvent chez eux aucun soulagement à la tension émotionnelle. Au début de la maladie, les familles disposent de réseaux sociaux de taille normale, mais à mesure que la maladie progresse, ceux-ci se réduisent. La raison en est en partie la honte et le désarroi devant la conduite du patient et devant le fait d’avoir un malade mental dans la famille : les proches cessent souvent de voir leurs amis et leur famille et ne les invitent plus chez eux. Nous encourageons les proches à recommencer à sortir et à redévelopper leur vie sociale. Cela peut se heurter à des résistances lorsque les proches ne se sentent pas prêts à exposer leurs problèmes à d’autres personnes, par crainte que celles-ci ne manquent d’empathie, voire pire. Ce problème peut habituellement être surmonté en invitant les membres de la famille à un groupe de proches. Nous animons un groupe de proches en parallèle des séances familiales ; il a lieu une fois tous les quinze jours, dure une heure et demie et n’a pas de terme fixé. Douze familles peuvent être affectées à un même groupe car, habituellement, seule la moitié se rend à la réunion. Une fois que les proches ont pu être persuadés d’y venir, ils découvrent que d’autres personnes affrontent des problèmes semblables, voire pires. Cela allège leurs sentiments de culpabilité, de honte et d’isolement.

Les membres du groupe développent souvent des relations sociales les uns avec les autres et, de cette manière, le groupe peut faire office de pierre d’assise pour le retour à la société.

Nous conseillons en outre au patient de développer des contacts sociaux hors du domicile, mais cela peut être difficile s’il ou elle a restreint sa vie sociale avant de tomber malade, ce qui a entraîné l’acquisition d’habiletés sociales limitées. Si c’est le cas, les thérapeutes envisagent une orientation vers un professionnel compétent pour un entraînement à ce type d’habiletés. Un frère ou une sœur en bonne santé peut parfois aider en introduisant le patient dans un groupe, même si tous les frères et sœurs ne sont pas disposés à jouer ce rôle. On peut également obtenir la collaboration de groupes de bénévoles : clubs sociaux, paroisses ou services d’entraide.

Ajuster les attentes

Les proches attendent souvent que le patient soit guéri à son retour de l’hôpital, en particulier s’il s’agit de la première admission. Nous leur expliquons que, si les symptômes positifs sont contrôlés par la médication chez la grande majorité des patients, les symptômes négatifs mettent un à deux ans à s’améliorer. Nous leur conseillons de ne pas trop exiger du patient pendant cette période de convalescence, de se contenter de petites avancées et de gratifier le patient en les reconnaissant. Les parents de classe moyenne éprouvent souvent des difficultés à modifier leurs aspirations concernant le patient. Ils espèrent qu’il reprendra ses cours à l’université ou qu’il continuera de progresser dans sa carrière. Nous leur disons que ces buts sont adéquats à long terme, mais que les objectifs immédiats doivent être bien plus circonscrits : aider le patient à se lever le matin, par exemple. Malheureusement, peu de patients atteints de schizophrénie seront capables de répondre à leurs attentes antérieures. Les parents ont donc besoin d’avoir l’occasion de « faire le deuil » de leurs désirs et de leurs aspirations perdus. Ils peuvent être aidés en cela lors de séances avec les thérapeutes qui n’incluent pas le patient. De même, le groupe de proches est un cadre approprié pour travailler ce deuil, dans la mesure où la plupart de ses membres ont affronté des pertes semblables.

Conclusion

Les personnes qui souffrent de schizophrénie ont un éventail de besoins large et varié : elles ont besoin du maximum de contrôle sur leurs symptômes avec le minimum d’inconfort, d’un toit au-dessus de leur tête, d’un soutien financier, du soutien émotionnel de leur famille et de leurs amis, d’une occupation satisfaisante qui accroisse leur estime d’elles-mêmes et leur développement personnel. La triste réalité, pourtant, est que les services psychiatriques ne sont pas organisés pour répondre à tous ces besoins, et que les patients et leurs proches ne sont pas en position de force pour exiger satisfaction des services ou pour trouver leur chemin dans les démarches nécessaires à la mobilisation de l’aide. De notre point de vue, il est essentiel que le thérapeute prenne le rôle d’organiser et d’administrer les services destinés aux patients schizophrènes. Pour remplir ce rôle de manière adéquate, le thérapeute doit adopter une vision éclectique de la schizophrénie et des nombreuses difficultés qu’elle entraîne. C’est seulement alors qu’un service véritablement intégré pourra être créé.