Introdução

O TEA entrou no campo da saúde pública como um diagnóstico que afeta milhões de famílias a cada ano. Segundo Zeidan et al. (2022), cerca de uma em cada cem crianças receberá um diagnóstico de autismo. Outros trabalhos afirmam que “os TEA afetam pelo menos 1% da população, e muitas vezes o diagnóstico só é feito no fim da adolescência ou no início da idade adulta, em razão da diversidade dos perfis de sintomas e das apresentações clínicas do TEA” (Govind 2018, p. 908). Os TEA afetam as pessoas ao comprometer sua capacidade de compreender sinais sociais; podem envolver alguns atrasos intelectuais e de desenvolvimento, e muitas vezes vêm acompanhados de outras questões de saúde mental. Govind (2018) também afirma: “Dificuldades de aprendizagem e comorbidades psiquiátricas como ansiedade e depressão estão frequentemente associadas aos TEA. Essas ‘comorbidades’ complicam e agravam ainda mais as dificuldades em múltiplos domínios de funcionamento e intensificam a dependência em relação aos membros da família” (p. 908). O caminho até um diagnóstico concreto de transtorno do espectro autista é longo e árduo. Muitas vezes, as famílias ouvem que devem esperar sinais de atraso nos marcos do desenvolvimento, já que cada criança pode estar atrasada em seu desenvolvimento; isso muitas vezes adia o apoio de que a família precisa. Em outras famílias, as crianças manifestam de forma marcante necessidades de desenvolvimento diferentes, e o diagnóstico pode ser feito mais cedo que o habitual. As famílias que criam crianças com TEA enfrentam circunstâncias singulares e desafiadoras, que criam condições para questões de saúde mental e problemas relacionais como depressão, ansiedade, isolamento, conflito conjugal, divórcio, dificuldades financeiras e negligência da fratria (Hartley et al. 2011). Quando essas diversas questões têm espaço para se agravar, acabam afetando negativamente a estrutura e o funcionamento da família, o que por sua vez cria mais dificuldades e desafios para toda a família (Hsiao 2018; Miranda et al. 2019; Myers et al. 2009; Norton e Drew 1994).

Revisão da literatura

Falta de clareza no diagnóstico

O TEA é uma deficiência do desenvolvimento que ainda não tem marcador biológico claro; é avaliado e diagnosticado examinando onde há uma redução e um impacto significativos em um conjunto de esferas comportamentais, emocionais e, por vezes, físicas (O’Brien 2007). Além disso, embora o diagnóstico possa ser feito na primeira infância com alta confiabilidade e validade, muitas crianças só recebem o diagnóstico em idade escolar (Lord et al. 2006; Moh e Magiati 2012). O atraso no diagnóstico do TEA é ainda mais acentuado entre crianças negras e de outros grupos racializados, o que afeta as trajetórias das crianças e das famílias ao longo dos anos de desenvolvimento (Lovelace et al. 2018; Sansosti et al. 2012). Quanto mais tempo pais e filhos precisam esperar por um diagnóstico oficial dos serviços médicos, mais tempo se suportam comportamentos sem intervenção adequada, o que aumenta a turbulência emocional dos pais e de toda a família (Crowe e Lyness 2014).

Questões sistêmicas das famílias de crianças com TEA

O TEA é um diagnóstico neurológico complexo, difícil de diagnosticar e tratar, que tem um impacto por toda a vida sobre a pessoa e sobre quem se relaciona com ela. Os efeitos sistêmicos do autismo estão fora do escopo da “formação de analistas do comportamento, pois as pessoas cuidadoras são incluídas no tratamento exclusivamente para desenvolver habilidades parentais adequadas, como instrução, modelação, prática e feedback, a fim de reduzir o comportamento indesejado” (Parker e Molteni 2017, p. 135). As famílias com uma criança diagnosticada com transtorno do espectro autista enfrentam um conjunto singular de questões que muitas vezes recebem pouca atenção. Uma das principais questões presentes nessas famílias é a elevação do diagnóstico, ou dos comportamentos inscritos no diagnóstico, a uma posição de poder sobre todas as pessoas do sistema. As rotinas familiares costumam ser ajustadas para facilitar as transições e as reações comportamentais e emocionais das pessoas com TEA. Há pouca flexibilidade para ajustes, e, se forem necessárias mudanças na rotina, pode ser preciso muito trabalho físico e emocional para realizá-las. Outra questão é a do vínculo emocional e da reciprocidade de sentimentos entre a criança e o pai, a mãe ou ambos. Muito pouco tempo é dedicado ao aprofundamento real das relações interpessoais dentro do sistema familiar. “A pesquisa mostra que a criança sem TEA tem opiniões mais negativas sobre o irmão ou a irmã com TEA do que em duplas fraternas compostas por uma criança com deficiência intelectual e uma criança com desenvolvimento típico” (McVicker 2013). Crianças que têm um irmão ou irmã com TEA também relataram “só conseguir falar sobre o irmão ou a irmã com alguém de fora de casa, sentimentos de solidão e o desejo de ficar em casa, e preocupação com o futuro do irmão ou da irmã” (Smock-Jordan e Turns 2016, p. 157). Além disso, surgem com frequência questões na fratria, sobretudo na competição entre necessidades. A fratria das crianças com TEA muitas vezes se sente esquecida e deixada de lado, porque suas necessidades nunca chegam ao mesmo grau de urgência que as da criança com TEA (McDowell e Bryant 2023). Isso abre espaço para que o ciúme, as dificuldades emocionais e o ressentimento se instalem. Além disso, a fratria muitas vezes recebe pouca atenção das pessoas cuidadoras, em razão das necessidades da criança com TEA. Com frequência, o percurso dos pais é negligenciado, pouco reconhecido e visto como parte das tarefas de cuidado, como se fosse comparável ao estresse normal de criar crianças com desenvolvimento típico. Apesar dos avanços positivos vindos do movimento da neurodiversidade, os pais sentem muita vergonha, dor e culpa por criar o filho sem ter o apoio adequado ou necessário para ampliar seus papéis, que diferem significativamente dos exigidos na criação de uma ou mais crianças neurotípicas (Lovelace et al. 2018; Myers et al. 2009; O’Brien 2007). Além disso, dado o estresse inerente a essa ampliação de papéis sem apoio adequado, o estresse conjugal e relacional muitas vezes fica sem atenção ou sem tratamento no contexto do cuidado (Zablotsky et al. 2013).

A estrutura das famílias é variável e, segundo as teorias sistêmicas, a flexibilidade da estrutura e a clareza dos papéis levam a uma adaptabilidade que permite níveis mais baixos de ansiedade e o manejo bem-sucedido dos problemas, incluindo as transições entre as etapas da vida (Colapinto 2019; Minuchin et al. 2021). Essa flexibilidade da estrutura e essa clareza dos papéis podem ser observadas em todas as configurações familiares, qualquer que seja sua composição cultural, racial ou étnica (Lopez et al. 2018). As dificuldades surgem quando a estrutura familiar está desalinhada de alguma forma. Segundo a terapia familiar estrutural, quando o subsistema parental não consegue se alinhar e se delimitar em relação ao subsistema dos filhos, a hierarquia de decisão própria do subsistema parental faz com que os pais não consigam exercer suas funções de segurança e apoio à família (Colapinto 2019). As famílias cujos filhos têm necessidades específicas ou deficiências costumam enfrentar desafios ligados a necessidades emocionais, físicas e espirituais em constante mudança, que refletem o caráter dinâmico dos problemas que apresentam. “A literatura sobre a adaptação das famílias de crianças com deficiência indica repetidamente que é importante que os serviços compreendam os sistemas de crenças familiares, tanto de modo geral quanto em relação a cada família como entidade única” (King et al. 2009, p. 50). É extremamente importante notar que, no nível fundamental, as famílias são unidades e sistemas organizados que se autorregulam.

Antes de procurar o que está errado nas famílias, segundo King et al. (2009), terapeutas precisarão examinar e destacar as forças que podem existir na família. “A capacidade da família de atribuir um sentido positivo aos acontecimentos da vida é considerada um fator que promove a resiliência da criança” (King et al. 2009, p. 51). Além disso, “compreender as crenças da família é considerado um aspecto essencial para engajar os pais no processo terapêutico” (King et al. 2009, p. 51). Essas são técnicas básicas de acoplamento (joining), essenciais para trabalhar com pais de crianças com TEA. Para prescrever a intervenção correta, ou a mais sintonizada com a cultura da família, as equipes clínicas (inclusive na medicina) deveriam dedicar tempo a compreender essa cultura (Lovelace et al. 2018; Suite et al. 2007) e se interessar por algumas das forças percebidas e manifestas da família. Além disso, criar modalidades de tratamento sistêmico adaptadas às necessidades das famílias de crianças com TEA dá às pessoas cuidadoras mais margem para flexibilizar seus papéis e se apoiar mutuamente quando esses papéis não bastam para atender às exigências. Isso é extremamente útil para os pais, que relatam repetidamente a falta de apoio familiar para o tratamento do TEA (Kiami e Goodgold 2017). Da mesma forma, oferece à família maneiras concretas de celebrar quando suas adaptações e a delimitação de fronteiras contribuem para o crescimento e o desenvolvimento da criança, assim como para a coesão familiar em uma escala mais ampla.

Justiça para as pessoas com deficiência

A justiça crítica para as pessoas com deficiência (critical disability justice) é um referencial teórico que ajuda a compreender que a deficiência não é necessariamente a identificação e o exame de impedimentos corporais e mentais, mas a forma como categorizamos e normalizamos as características e os traços desses impedimentos, atribuindo-os às pessoas (Sami 2017). Essas características e traços costumam ser generalizados, são reforçados pelas interações sociais e impõem, sem o consentimento das pessoas, definições do que elas podem e do que não podem fazer. A redução das capacidades e a imposição de ideias às pessoas afetam fortemente sua capacidade de dizer onde precisam de dependência ou de independência, e transmitem ideias sobre aquilo de que seriam capazes. O TEA faz parte do guarda-chuva da neurodiversidade e está certamente sujeito à crítica dos estudos críticos da deficiência. Embora as necessidades de uma pessoa com TEA variem de pessoa para pessoa, muitas vezes aquilo que ela pode realizar, ou mesmo comunicar sobre sua vida ou sobre si, é de antemão considerado limitado e pouco consciente, por meio das mensagens sociais e das relações. Essa questão acompanha as crianças com TEA por toda a vida. A TFE para o TEA usa esse referencial teórico para transformar a compreensão de pais, filhos e outras pessoas: passar de incapacitar os membros da família (isto é, vê-los com base naquilo que não conseguem fazer) para apoiar as pessoas que podem ter “deficiências” a verbalizar os apoios específicos de que consideram precisar para ter sucesso em tarefas, em relações e até na vida.

Terapia familiar estrutural

A terapia familiar estrutural (TFE) é considerada uma das abordagens originais da terapia familiar, nascida de um referencial sistêmico, e continua a influenciar a prática da terapia familiar. Salvador Minuchin trabalhou com várias comunidades racializadas, privadas de direitos, que muitas vezes não encontravam alívio nem apoio no mundo psicoterapêutico. A terapia familiar estrutural surgiu do trabalho de Minuchin com crianças negras e suas famílias na Wiltwyck School (Reiter 2017), quando ele constatou que as formas tradicionais de terapia não produziam mudança e que as famílias não se engajavam nelas. A invenção da terapia familiar estrutural representou um avanço radical no campo da terapia familiar. O modelo constituía um referencial reflexivo adaptado às famílias racializadas, que incorporava a realidade do impacto do racismo, do sexismo e da opressão em suas vidas e em seu acesso à terapia.

O objetivo geral da TFE é aliviar o sofrimento dos membros da família “reestruturando a organização familiar atual, que se tornou desadaptativa” (Parker e Molteni 2017, p. 137). A revisão das pesquisas sobre a TFE e sobre seu tratamento de famílias de crianças com TEA revela várias áreas em que ela traz alívio. A primeira é o desengajamento familiar.

O desengajamento está associado a fronteiras excessivamente rígidas e impermeáveis, que favorecem o isolamento e bloqueiam o apoio mútuo entre os membros da família. Pode-se argumentar que os pais de crianças autistas precisam ainda mais de apoio mútuo e de interdependência do que os pais de crianças com desenvolvimento típico, em razão das exigências parentais esmagadoras, que comprovadamente levam a níveis excessivos de estresse, ansiedade e depressão (Parker e Molteni 2017, p. 138).

Embora a distância possa ser uma medida de prevenção e de saúde para lidar com o estresse nas relações, recorrer constantemente ao afastamento dos próprios sentimentos ao criar uma criança com TEA pode prejudicar a relação entre a pessoa cuidadora e a criança, bem como as relações familiares. O segundo alvo do tratamento é o emaranhamento. Qualquer um desses extremos prejudica relações familiares saudáveis.

Ramisch (2011) explica que as famílias afetadas pelo autismo podem facilmente se tornar emaranhadas, como resposta natural às necessidades da criança. Muitos dos déficits associados ao TEA, como a resolução de problemas e a rigidez cognitiva, sugerem que os pais de crianças autistas precisam oferecer cuidados e proteção intensivos, muito além do que seria adequado para uma criança com desenvolvimento típico (Parker e Molteni 2017, p. 139).

Além disso, as intervenções de demarcação de fronteiras destinadas diretamente a esclarecer fronteiras difusas entre o pai ou a mãe e a criança com TEA muitas vezes ignoram as exigências e expectativas associadas ao autismo na família. Terapeutas precisam, portanto, reconceituar o emaranhamento no trabalho com famílias de crianças autistas (Parker e Molteni 2017, p. 139-140). A TFE oferece uma compreensão singular do grau de proximidade inerente ao cuidado de uma criança com TEA. Ela abre espaço para não patologizar a proximidade emocional entre pais e filhos, mas para remodelá-la como uma forma saudável de funcionamento. Por fim, a TFE fala de intervenções de reestruturação. “Em vez de depender do relato da família sobre suas preocupações, as intervenções de demarcação de fronteiras permitem que a família vivencie, durante a sessão, suas interações atuais e interações alternativas” (Parker e Molteni 2017, p. 140). Dar às pessoas cuidadoras, aos pais, às crianças com TEA e à sua fratria a oportunidade de se descobrirem mutuamente de maneiras que não sejam necessariamente ditadas pela lente do TEA é uma intervenção poderosa, que transforma as relações e pode ter efeitos profundos no aumento da estabilidade e da coesão familiares, bem como na garantia de que os pais possam flexibilizar seus papéis de cuidado.

Este estudo se apoia na teoria sistêmica da terapia familiar estrutural e amplia sua capacidade de tratar crianças com TEA e suas famílias ao integrar o referencial da justiça crítica para as pessoas com deficiência (e a teoria correspondente) e um conhecimento aprofundado do TEA e de seu impacto nas dinâmicas familiares. Essa teoria ampliada dá às equipes clínicas a possibilidade de despatologizar o manejo da sintomatologia do TEA e de realizar intervenções estruturais ajustadas às nuances do TEA.

O modelo da TFE para o TEA

O modelo da TFE para o TEA combina o referencial da justiça crítica para as pessoas com deficiência e o modelo da terapia familiar estrutural. A terapia familiar estrutural em sua forma pura e a abordagem crítica da deficiência mantêm uma relação de sinergia, que permite à clínica usar ferramentas para contestar estereótipos nocivos sobre o autismo e transformar a estrutura de uma família para apoiar o crescimento, a independência e a proximidade. O objetivo dessa abordagem ampliada e modernizada é oferecer tratamento sistêmico às crianças com TEA e a suas famílias. Além disso, o modelo está particularmente bem posicionado para abordar as dinâmicas e as questões inerentes às famílias neurodiversas. A TFE para o TEA se desenvolve em seis etapas, detalhadas a seguir:

• Primeira etapa. A pessoa terapeuta dedica tempo a validar os sentimentos e as histórias dos pais. Essa etapa é feita apenas com os pais. Com muita frequência, os pais chegam à terapia não por si mesmos, mas pelas necessidades dos filhos. A TFE busca integrar à terapia as necessidades e os limites dos pais, pois eles muitas vezes têm um efeito mediador ou moderador sobre os comportamentos ligados ao TEA da criança, afetam a própria saúde mental e o bem-estar dos pais e podem impedi-los de ter vínculos mais profundos com os filhos. Por exemplo, o pai, a mãe ou ambos podem chegar com ansiedade e depressão avassaladoras em relação ao estado da família e à incapacidade de dar conta tanto das necessidades da criança com TEA quanto das necessidades da família (que incluem a relação amorosa do casal). Validar essa experiência ajuda a aproximar os pais dos objetivos da terapia e ajuda a pessoa terapeuta a começar a planejar como abordar essa questão. O acoplamento da pessoa terapeuta com os pais constitui metade do processo de acoplamento e acomodação com a família.
• Segunda etapa. A pessoa terapeuta dedica tempo a compreender e validar a experiência da criança com TEA. Essa etapa é extremamente importante, por vários motivos. Primeiro, abre-se espaço para compreender o que a criança compreende e começar a reconstituir sua visão de mundo. Crianças com TEA e outras apresentações neurodivergentes raramente têm oportunidades de explicar e esclarecer aos outros não apenas o que sentem, mas também o impacto de sua constituição neurológica sobre si mesmas e sobre suas relações. Colocar a criança no centro dessa conversa é valioso para produzir mudança no trabalho familiar posterior. Segundo, durante esse tempo, a pessoa terapeuta reúne e explora tanto as forças da criança quanto as áreas de sua vida em que ela precisa de apoio para se desenvolver. Por fim, essas informações, somadas à situação dos pais, permitem começar a compreender as questões relacionais presentes na dinâmica familiar e vislumbrar formas de transformar a família. As etapas um e dois representam juntas todo o processo de acoplamento e acomodação, tanto na TFE quanto na TFE para o TEA.
• Terceira etapa. A pessoa terapeuta inicia o processo em quatro etapas popularizado por Minuchin et al. (2006), mas de forma ampliada. Primeiro, delineia a compreensão do problema a partir das histórias familiares em sessão e organiza uma encenação (enactment). Segundo, explora as soluções tentadas no passado e a presença de questões “insolúveis”. Terceiro, investiga o passado de maneira focalizada, para compreender por que a família faz o que faz ou por que tomou as decisões que tomou. Por fim, trabalha para construir uma visão consentida de como a família pode avançar para superar o problema.
• Quarta etapa. A pessoa terapeuta questiona os pressupostos pouco úteis e contesta as noções de capacidade e deficiência por meio do desequilíbrio. As famílias voltam naturalmente às dinâmicas e aos referenciais cognitivos anteriores, e muitas vezes será preciso lembrá-las da visão compartilhada durante a avaliação. Essa etapa é um elemento definidor do modelo, pois nela a pessoa terapeuta contesta diretamente a forma como as famílias podem ativamente “incapacitar” as crianças, ao não enxergar aquilo de que elas são ou não capazes com base em sua idade de desenvolvimento ou na expressão da sintomatologia do TEA. Além disso, nessa etapa, incentiva-se fortemente que terapeutas privilegiem a autodefesa de direitos (self-advocacy) e a autodeterminação das crianças com TEA.
• Quinta etapa. Junto com a família, a pessoa terapeuta reconceitua a forma como as dinâmicas e as relações podem se transformar, revisitando o compromisso com os papéis e as regras específicos de cada pessoa. Incentiva-se que os papéis e as regras de cada pessoa, e até da família, se tornem menos rígidos, com mais flexibilidade na maneira e no momento em que cada pessoa (ou a família) assume seus papéis ou segue as regras. Isso pode ser desconfortável, pois a rigidez do sistema garante constância nas interações do dia a dia, o que acalma a sintomatologia do TEA; mas ela limita a forma como a família consegue crescer ao longo do tempo e enfrentar os desafios que o desenvolvimento lhe impõe.
• Sexta etapa. Nesta etapa final, a pessoa terapeuta trabalha para aprofundar a relação entre a criança com TEA e sua família, e vice-versa. Agora que a família está livre o bastante para flexibilizar seus papéis, os pais conseguem compreender melhor os filhos para além do TEA e de sua sintomatologia, e desenvolver uma maior capacidade relacional recíproca. Além disso, as crianças com TEA podem aprender as habilidades inatas de segurança na relação e dispor de um modelo saudável de interação social e de reciprocidade nas relações.

Perguntas de pesquisa

Com base na revisão da literatura existente, as necessidades dos pais de crianças com TEA podem ser extremas, avassaladoras e de longo alcance: especificamente, questões como a ansiedade parental provocada por uma sobrecarga extrema de papéis, as disfunções nas relações entre irmãos causadas pelos comportamentos apresentados e a rigidez das fronteiras e da comunicação própria das famílias de crianças com TEA. São desafios singulares que tornam necessária a inclusão de um tratamento centrado na família. Este estudo examinará especificamente duas perguntas:

1. A TFE é um modelo terapêutico adequado para aliviar a ansiedade familiar (pais + criança) em uma família com uma criança com TEA?
2. A TFE aumenta a satisfação familiar em famílias com crianças com TEA?

Método

O estudo tem como objetivo demonstrar a eficácia da TFE, investigar se a TFE pode diminuir a ansiedade em famílias com crianças com TEA e determinar se um tratamento centrado na família é adequado para essas famílias. O estudo adota um delineamento experimental de caso único (DECU). Os DECU são usados na pesquisa há mais de 50 anos, trouxeram muitas informações sobre a eficácia possível de uma determinada intervenção terapêutica e permitem demonstrar a eficácia de intervenções em estudos-piloto (Hilliard 1993; Krasny-Pacini e Evans 2018; Thyer e Curtis 1983). Os DECU demonstram a eficácia das intervenções por meio de medidas repetidas ao longo do tempo, abrangendo no mínimo três fases: linha de base, tratamento e pós-tratamento (Dickey 1996; Kratochwill et al. 2010). A análise dos dados obtidos por medidas escolhidas de forma adequada para responder às perguntas formuladas é feita principalmente por análise visual (Kratochwill et al. 2010; Lenz 2015). Este estudo se concentrou em cinco famílias (cada família constituindo um caso), às quais a TFE ampliada foi aplicada quinzenalmente, no formato de terapia familiar intensiva por telessaúde. Cada sessão durava 90 minutos, divididos entre 45 minutos de terapia com a família inteira e 45 minutos de terapia apenas com os pais. Os dados foram coletados antes da primeira sessão (linha de base), antes da quinta sessão (tratamento, que corresponde à avaliação em quatro etapas, à psicoeducação sobre os efeitos do TEA na família e às intervenções de reestruturação familiar) e, por fim, depois da décima sessão. As medidas usadas foram a Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder, versão criança (ASC-ASD; Rodgers et al. 2016), a Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder, versão pais (ASC-ASD; Rodgers et al. 2016), e a Family Adaptability and Cohesion Scale (FACES-IV; Olson 2011). O atendimento foi realizado por terapeutas em estágio, com formação no modelo da TFE para o TEA, no diagnóstico do TEA, em telessaúde e no modelo da pessoa do terapeuta (Person of the Therapist). O ensino, a supervisão e a formação dessas pessoas terapeutas ficaram a cargo do autor deste artigo. Nenhuma das pessoas terapeutas, em nenhum dos casos, se identificava como neurodivergente.

O pesquisador

A pesquisa qualitativa ganha legitimidade pela reflexividade de quem a conduz (Creswell e Poth 2023). A investigação quantitativa geralmente não tem essa exigência; no entanto, neste manuscrito, acredito que ela reforçará a mensagem desta pesquisa. Sou uma pessoa multirracial, lida socialmente como negra, e neurodivergente [transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH)]. Trabalho há mais de dez anos com outras pessoas e famílias neurodivergentes e ouvi, de maneira informal, as dificuldades que elas vivem quando são incompreendidas e encontram profissionais da medicina e de outras áreas da saúde que não entendem o que é ser uma pessoa neurodivergente ou criar uma. Esta pesquisa e seus desdobramentos são para as famílias com quem trabalhei, que me confiaram suas histórias e confiaram em mim para desafiar o campo da psicoterapia a ser mais inclusivo.

Participantes

As famílias participantes foram recrutadas na comunidade local de Seattle e além dela, por meio da divulgação dos parâmetros do estudo. Folhetos, e-mails e outros anúncios foram enviados a consultórios médicos, ao University of Washington Autism Center for Human Development, ao Seattle Children’s Hospital, aos ABA Centers of America e a vários outros estabelecimentos médicos do estado de Washington, já que as famílias podiam participar do estudo por telessaúde comportamental. Uma vez selecionadas para o estudo, as famílias podiam receber os serviços imediatamente. O estudo estava aberto a qualquer configuração familiar: famílias monoparentais, pais do mesmo sexo, pais heterossexuais e um ou mais avós como principais responsáveis pelo cuidado. As famílias precisavam ter pelo menos uma criança morando com elas, com diagnóstico confirmado de transtorno do espectro autista e que estivesse recebendo, naquele momento, serviços de ABA (análise do comportamento aplicada). Foram coletados dados demográficos: idade, sexo, gênero, religião, raça, etnia e gravidade do TEA da criança. Das cinco famílias, um casal de pais era do mesmo sexo; os demais eram casais heterossexuais cisgênero. Uma família se identificava como negra; as demais se identificavam como brancas. A idade dos pais variava de 32 a 50 anos. Em uma família, um dos pais se identificava como tendo TEA. Antes da admissão no estudo, pais e crianças passaram por uma triagem de ansiedade, depressão e outras questões de saúde mental que pudessem ser intensas demais e exigir encaminhamento para outros serviços (nenhuma família foi excluída). Essa etapa era essencial para proteger a saúde e a segurança das pessoas que desejavam participar do estudo, mas que talvez fossem mais bem atendidas recebendo outros serviços antes de poderem acessar um tratamento centrado na família. O Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9; Kroenke e Spitzer 2002) foi usado para rastrear os níveis de depressão, com a depressão grave correspondendo a uma faixa de pontuação de 20 a 27. Pontuações acima de 20 levavam a encaminhamento para tratamento individual. Além disso, o Generalised Anxiety Disorder-7 (GAD-7; Spitzer et al. 2006) foi usado para rastrear os níveis de ansiedade, com a ansiedade grave correspondendo a uma faixa de pontuação de 15 a 21. Pontuações acima de 16 levavam a encaminhamento para tratamento individual. Cada membro da família deu seu consentimento (ou assentimento, quando necessário) para participar do estudo.

Medidas

Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder

O estudo usa as versões pais e criança da ASC-ASD (Rodgers et al. 2016) para avaliar o nível de ansiedade tanto nos pais de uma criança com TEA quanto na própria criança com TEA. A versão pais da ASC-ASD mede a percepção que os pais têm do nível de ansiedade dos filhos. As duas medidas são questionários autoaplicáveis de vinte e quatro itens que avaliam com precisão o nível de ansiedade presente na pessoa. A escala é do tipo Likert e vai de 0 (nunca) a 3 (sempre). Ela contém também quatro subescalas (ansiedade de separação, incerteza, ansiedade de desempenho e ativação ansiosa), que não foram usadas neste estudo. Serão usadas apenas as pontuações totais. A ASC-ASD apresentou alfa de Cronbach de 0,94 para a escala completa dos pais e de 0,94 para a versão criança (Rodgers et al. 2016). Pontuações iguais ou superiores a 20 são consideradas indicativas de níveis significativos de ansiedade. Além disso, a ASC-ASD foi usada no estudo longitudinal de estudantes autistas na Austrália, em que a equipe de pesquisa confirmou que a medida distinguia com precisão os comportamentos autísticos e a ansiedade, com alfa de Cronbach de 0,93 (Den Houting et al. 2018).

Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales

A FACES-IV (Olson 2011) é uma escala que mede o funcionamento familiar por meio da coesão e da flexibilidade. Essas duas dimensões se dividem em dois grupos de subescalas, as escalas equilibradas e as desequilibradas. Nas escalas equilibradas, a medida destaca o nível de coesão e de flexibilidade. A coesão é definida como o grau de vínculo emocional presente na família. A flexibilidade é definida como a qualidade e a expressão da liderança e da organização, das relações de papel, das regras relacionais e das negociações. Nas escalas desequilibradas, a medida destaca o nível de emaranhamento, desengajamento, rigidez e caos. A confiabilidade das subescalas apresentou valores de alfa de 0,77 para emaranhamento, 00,87 para desengajamento, 0,89 para coesão equilibrada, 0,86 para caos, 0,84 para flexibilidade equilibrada e 0,82 para rigidez (Olson 2011). Para focalizar a coleta de dados deste estudo, as pontuações de razão serão usadas para medir a mudança na coesão, na flexibilidade e na comunicação familiares. Cada pai, mãe e criança forneceu suas pontuações com a ajuda da pessoa assistente de pesquisa. Este artigo apresentará apenas os níveis de satisfação familiar, tanto da criança quanto dos pais. Para facilitar a leitura dos números, seguem as faixas e sua interpretação. Valores entre 50 e 45 indicam satisfação muito alta: os membros da família expressam grande satisfação e dizem apreciar a maioria dos aspectos da família. Valores entre 44 e 40 indicam satisfação alta: os membros da família expressam satisfação com a maioria dos aspectos da família. Valores entre 39 e 36 indicam satisfação moderada: os membros da família expressam alguma satisfação e apreciam alguns aspectos da família. Valores entre 35 e 30 indicam satisfação baixa: os membros da família expressam alguma insatisfação e preocupações com a família. Por fim, valores entre 29 e 10 indicam que os membros da família expressam forte insatisfação e preocupação com a família.

Procedimentos

Antes da primeira sessão (linha de base), depois da quinta sessão (meio do tratamento) e uma semana depois da décima sessão (pós-tratamento), a ASC-ASD (versões pais e criança) e a FACES-IV foram aplicadas à família (os dois pais e a criança) pelas pessoas terapeutas. Crianças a partir de 12 anos preenchiam os próprios questionários (ASC-ASD, versão criança, e FACES-IV) sem a ajuda da família, e os pais haviam confirmado que elas compreendiam os questionários. Os pais também preenchiam seus respectivos formulários (ASC-ASD, versão pais, e FACES-IV). As famílias com mais de um dos pais preenchiam um único formulário representando ambos.

Estratégia analítica

Antes do início do estudo-piloto, as candidaturas passaram por triagem para inclusão no estudo. Antes do tratamento, a família recebeu informações sobre o estudo. As medidas ASC-ASD (versões pais e criança) e FACES-IV foram aplicadas, acompanhando os níveis na linha de base, durante o tratamento e no pós-tratamento. Depois do último ponto de medida, o caso foi analisado visualmente para investigar o resultado do experimento.

Preparação e análise dos dados

Os testes preliminares incluíram análise visual. Além disso, a equipe de pesquisa verificou os pressupostos univariados e multivariados. Os dados foram coletados de todos os pais (a ASC-ASD, versão pais, era aplicada como um formulário por família) e em todas as medidas; a ASC-ASD (versões pais e criança) e a FACES-IV foram aplicadas três vezes (linha de base, tratamento e pós-tratamento). A análise visual dos dados por meio de gráficos forneceu uma explicação do estudo.

Índice de mudança confiável

O índice de mudança confiável (RCI, reliable change index) é usado para determinar se a mudança nas pontuações dos sujeitos de pesquisa entre as medidas de pré-teste e pós-teste é estatisticamente significativa. Embora a análise visual das pontuações em casos únicos possa produzir resultados que indicam mudança, o uso do RCI confirma estatisticamente se a mudança observada é real e utiliza o erro-padrão de medida (EPM; Guhn et al. 2014). Este estudo utilizou as seguintes equações para obter o RCI de cada teste. A média amostral da família foi calculada com (∑x)/n. A variância amostral foi então calculada com S² ∑(x − x¯)/n − 1. O desvio-padrão foi então calculado com √s². O EPM foi então calculado com a equação DP/√n. Valores de RCI superiores a 1,96 indicam mudança significativa na pontuação de quem participou. O RCI sozinho não indica significância clínica de nenhum tipo, mas confirma a significância estatística.

Resultados

Este estudo considera duas perguntas importantes, que organizarão a apresentação dos resultados:

1. A TFE para o TEA é uma modalidade centrada na família eficaz para tratar a ansiedade em crianças com TEA?
2. A TFE para o TEA é eficaz para aumentar a satisfação familiar, isto é, o sentimento compartilhado de contentamento e de realização na família?

Os dados que avaliam o nível de ansiedade da criança (nível de ansiedade autoavaliado) aparecem, com as médias e os valores de RCI, na Tabela 1. Duas crianças (primeira e terceira famílias) apresentaram aumento da ansiedade, e três famílias (segunda, quarta e quinta famílias) apresentaram diminuição. Os valores de RCI das crianças que avaliaram a própria ansiedade foram os seguintes: primeira família 6,28, segunda família −5,97, terceira família 6,11, quarta família 6,26 e quinta família 6,26. Três crianças tiveram valores de RCI superiores a 1,96. Esses resultados são mistos, com a maioria das crianças mostrando que a TFE para o TEA pareceu eficaz para diminuir a ansiedade na maioria das crianças.

Os dados da versão pais da ASC-ASD aparecem, com as médias e os valores de RCI, na Tabela 2. Os pais de uma família (primeira família) não mostraram mudança global na percepção do nível de ansiedade do filho. Três famílias (segunda, quarta e quinta famílias) registraram uma diminuição visível nas avaliações da ansiedade da criança, e uma família (terceira família) registrou aumento. Os valores de RCI dos pais que avaliaram sua percepção do nível de ansiedade dos filhos foram os seguintes: primeira família 0, segunda família −5,45, terceira família 3,16, quarta família 3,16 e quinta família 5,97. A maioria das famílias que avaliaram como mais baixo o nível de ansiedade da criança obteve valores de RCI superiores a 1,96; assim, é possível concluir que a TFE foi eficaz para reduzir a percepção dos pais sobre a ansiedade dos filhos com TEA.

Os dados da Tabela 3 mostram a subescala de satisfação da FACES-IV para as crianças ao longo do tratamento, da primeira à décima sessão. Na análise visual dos dados das tabelas, observa-se um aumento visível dos valores de satisfação familiar em quatro famílias e nenhuma mudança global em uma família. Os valores de RCI, apresentados nas Tabelas 3 e 4, das crianças que avaliaram o próprio nível de satisfação foram os seguintes: primeira família 6,13, segunda família 6,2, terceira família 6,27, quarta família 0 e quinta família 5,17. Com uma exceção, as crianças tiveram valores de RCI superiores a 1,96; assim, podemos interpretar que a TFE para o TEA aumentou a satisfação familiar segundo a percepção da criança com TEA.

Os dados da Tabela 4 também mostram a subescala de satisfação da FACES-IV para os pais, que avaliaram sua visão da satisfação familiar ao longo do tratamento. Visualmente, observa-se um aumento da satisfação nos pais de três famílias (primeira, segunda e terceira), nenhuma mudança nos pais de uma família (quarta família) e uma leve diminuição em uma família. Os valores de RCI dos pais, apresentados na Tabela 4, foram os seguintes: primeira família 6,32, segunda família 1,52, terceira família 6,27, quarta família 0 e quinta família −1,19. Três famílias tiveram valores de RCI superiores a 1,96; assim, a maioria dos pais indicou que a TFE para o TEA teve impacto em sua percepção de um aumento da satisfação familiar.

Discussão

O objetivo deste estudo é examinar se a TFE é um modelo de terapia adequado para tratar a ansiedade familiar em famílias com uma criança com TEA. A literatura existente mostra que os pais muitas vezes vivem níveis elevados de depressão, ansiedade, estresse e fadiga, além de uma série de outras questões que afetam diretamente seu bem-estar psíquico (Zablotsky et al. 2013). Muitas vezes, esses estressores estão ligados à obtenção do diagnóstico, ao percurso pelo sistema de cuidado após o diagnóstico e à falta, para os pais, de um lugar seguro para elaborar seu luto e sua perda (Spain et al. 2017). O protocolo de tratamento atual para crianças com TEA consiste geralmente no encaminhamento para serviços de análise do comportamento aplicada (ABA), o que é adequado em alguns aspectos, mas fica muito aquém do necessário para abordar as questões sistêmicas presentes nas famílias com uma criança com TEA.

Implicações

Este estudo usou um modelo ampliado, a TFE para o TEA, e, nesses cinco casos, demonstrou eficácia em várias áreas que fazem diferença na vida das famílias. A TFE muitas vezes foi deixada de lado, vista como um modelo arcaico ou como algo que reforça, de alguma forma, o patriarcado (Vetere 2001). Este estudo demonstra que a TFE continua sendo uma teoria relevante e útil para tratar as questões atuais das famílias. A TFE dá à pessoa terapeuta ferramentas adicionais para abordar as inúmeras questões que afligem as famílias com crianças com TEA, da ansiedade à depressão, ajustando a estrutura da família, bem como as questões de dupla empatia, em que a comunicação se rompe entre duas pessoas que não têm compaixão nem reciprocidade diante de visões de mundo e experiências diferentes. Além disso, o aumento da ansiedade que muitas crianças autoavaliaram no estudo, apesar do aumento em suas avaliações de satisfação, poderia ser atribuído à ansiedade gerada pela mudança da dinâmica familiar. Sabe-se bem que a terapia provoca um aumento da ansiedade, à medida que as pessoas enfrentam questões que lhes causam dor.

Em muitos países, o sistema de cuidado se baseia em grande parte no modelo médico, que se concentra na patologia de uma pessoa e ignora os efeitos sistêmicos dessa patologia sobre o ambiente relacional da pessoa. O modelo da TFE para o TEA desafia o modelo médico aceito a incorporar uma abordagem sistêmica da neurodiversidade ou a reformar suas práticas para incluí-la melhor. Como já foi dito, o TEA é um diagnóstico individual que de fato afeta o funcionamento de uma pessoa, mas tem um impacto amplo sobre as dinâmicas e as relações familiares (Govind 2018; Miranda et al. 2019). Os resultados, embora próprios dessas famílias, mostram que um tratamento centrado na família pode produzir resultados positivos para questões individuais tradicionalmente tratadas apenas por meio da pessoa que apresenta a questão. Este estudo chama a atenção para a necessidade de tratamentos inclusivos de base mais sistêmica para uma pessoa dentro de uma família, a fim de responder às necessidades dos pais, da fratria e das crianças com TEA, bem como às suas relações. A existência, dentro do sistema de cuidado, de uma opção de tratamento centrada na família e de inspiração sistêmica facilitará que os pais encontrem alívio para a ansiedade elevada, o estresse parental e a depressão (Zablotsky et al. 2013), que a fratria das crianças com TEA elabore seu isolamento (Sansosti et al. 2012) e que as crianças com TEA construam com os pais relações que escapem ao domínio do diagnóstico (Norton e Drew 1994; Spain et al. 2017). A última implicação deste estudo é que a terapia familiar pode produzir mudança e tratar o TEA em nível sistêmico. Embora o TEA em si não possa ser “curado”, os efeitos sistêmicos do diagnóstico, que atingem tanto a pessoa com TEA quanto sua família, podem ser tratados em família. O resultado são relações mais próximas, maior capacidade de enfrentar problemas futuros e mais profissionais com a qualificação necessária para apoiar essa comunidade vulnerável e com grandes necessidades.

Implicações para o público

Aumentar o número de opções de tratamento disponíveis para famílias de crianças com necessidades específicas é fundamental para seu bem-estar e sua capacidade de prosperar. Esse modelo ampliado pode fazer avançar as opções de apoio à unidade familiar como escolha de intervenção primeira e inicial para crianças com TEA. As necessidades e as dificuldades de saúde mental de um dos pais competem com as necessidades do filho, e muitas vezes os pais priorizam as necessidades da criança, adiando e muitas vezes agravando os próprios sintomas. Essa dinâmica é ainda mais forte entre irmãos quando uma criança tem TEA e a outra não. A contribuição deste estudo é que pais e filhos não precisam competir pelo tratamento das questões de saúde mental: o alívio se torna possível diante dos problemas de independência e dependência, e a família adquire novas habilidades que podem ser extremamente úteis nos marcos de desenvolvimento futuros e nos problemas posteriores da vida familiar. Aumentar as habilidades e a capacidade de superar problemas futuros apoiando as famílias no presente significará uma diminuição das questões inerentes às famílias com crianças com TEA.

Sugestões para pesquisas futuras

Em versões futuras deste estudo, o recrutamento de um grande número de famílias e o uso de um grupo de controle para comparação fortaleceriam os resultados. Além disso, aumentar o número de sessões que as famílias recebem criaria condições comparáveis às do tratamento ambulatorial.