Um corpo crescente de literatura reconhece a importância de investigar a perspectiva do fardo imposto aos familiares de pacientes com doença mental (Ewertzon et al. 2010; Mignone et al. 2017; Richert et al. 2018). Um estudo qualitativo com entrevistas relatou que os familiares frequentemente se sentiam preocupados e estressados, com medo de que o membro da família cometesse suicídio (Treanor et al. 2013). Esse estudo também constatou que, mesmo aceitando e compreendendo a situação decorrente da doença, os familiares ainda expressavam raiva, frustração e desesperança. Outro estudo constatou que os familiares têm dificuldade em abrir mão do controle quando a pessoa doente expressa pensamentos suicidas. Da mesma forma, Weimand et al. (2013) apontaram a dificuldade, para os familiares, de encontrar um equilíbrio entre deixar a pessoa doente levar uma vida independente e acompanhar seu tratamento, seu cotidiano e suas finanças. A situação dos pacientes também afeta a vida dos próprios familiares. Stjernswärd e Östman (2008) constataram que familiares de pessoas com depressão relatavam não conseguir viver a própria vida com autonomia. As necessidades dos familiares ficavam em segundo plano, e eles se sentiam constantemente preocupados, com raiva, frustrados e exaustos. Além disso, era sobre os familiares que recaía a maior parte da responsabilidade em casa, e eles sentiam que seu papel e seu bem-estar repercutiam em sua vida privada, social e profissional. Ewertzon (2012) relatou emoções conflitantes entre irmãos e irmãs de pessoas com psicose: queriam estar presentes para o irmão ou a irmã, mas, ao mesmo tempo, buscavam independência na própria vida. Envolver-se na vida do irmão ou da irmã doente tomava muito tempo e exigia adaptar a própria vida à condição dele ou dela, o que resultava em sentimentos de solidão.

Os familiares também se envolvem no cuidado profissional da pessoa doente, e os estudos que relataram suas experiências mostram vivências divergentes. Em um estudo qualitativo de Askey et al. (2009), os familiares achavam que os hospitais eram às vezes vividos como assustadores e que as necessidades básicas dos pacientes não eram atendidas. No entanto, se a pessoa doente recebia um cuidado profissional, adequado e de alto padrão, o estresse e o fardo dos familiares diminuíam. As deficiências nesse cuidado aumentavam a culpa e o fardo dos familiares quando o parente doente era internado. Os familiares desejavam que o cuidado psiquiátrico se ocupasse mais das necessidades de longo prazo, como uma vida cotidiana funcional e com conteúdo social. Às vezes, os familiares ficavam com raiva e transtornados porque os serviços psiquiátricos não lhes davam atenção, não os escutavam e não levavam a sério as preocupações que expressavam. Os familiares sentiam que sua participação no cuidado não era tão ampla quanto poderia ser, embora conhecessem bem o bem-estar e o cotidiano do parente. Desejavam que a equipe de saúde tivesse sido mais atenta e acolhedora e tivesse demonstrado mais respeito. Nordby et al. (2010) coletaram dados em grupos focais cujos participantes tinham um parente que recebera recentemente um diagnóstico psiquiátrico grave. Os familiares sentiam que lhes faltavam conhecimento e experiência para lidar com a situação, o que os deixava impotentes. As famílias sentiam necessidade de ajuda emocional e prática. Os familiares queriam poder expressar à equipe de saúde suas vivências a respeito do bem-estar do membro doente da família. Queriam que a equipe visse a pessoa, e não apenas a doença. Da mesma forma, Askey et al. (2009) relataram que era importante receber informações sobre a doença, o tratamento, os sinais precoces de piora e como responder a comportamentos difíceis que o parente pudesse apresentar.

Outras pesquisas se concentraram em ser pai ou mãe tendo recebido um diagnóstico de doença mental. Um estudo com grupos focais mostrou que os pais vivenciavam um duplo fardo: lidar com a doença e criar os filhos (Jones et al. 2016). Os pais doentes sentiam que havia uma visão negativa das pessoas com doença mental e desejavam que sua condição fosse menos estigmatizada. Além disso, alguns tinham medo de que os filhos herdassem a doença. Os pais sentiam que os filhos lhes davam grande alegria e os motivavam, por exemplo, a se levantar de manhã e a fazer o tratamento da doença. Em contraste, outro estudo qualitativo mostrou que pais com doença mental muito grave sentiam que a doença afetava sua vida, em certos períodos, a ponto de não conseguirem cuidar de si mesmos ou de lhes faltar capacidade para atender às necessidades dos filhos (Parrott et al. 2015). Os pais sofriam por não ter com os filhos uma relação tão boa quanto gostariam. Quando separados dos filhos, sentiam grande tristeza e dor, mas alguns diziam ser gratos por os filhos não precisarem vê-los em seus piores momentos. Os pais que mantinham contato com os filhos sentiam que eles os motivavam a melhorar. Os pais achavam difícil explicar aos filhos a doença e as internações. Poucas pesquisas deram atenção às questões de gênero nesse tema. No entanto, um estudo qualitativo de Diaz-Caneja e Johnson (2004) mostrou que mulheres com doença mental que se tornaram mães se sentiam motivadas a manter contato com os serviços psiquiátricos e a fazer tratamento para evitar uma piora. Queriam manter sua responsabilidade como mães. Os filhos as faziam se sentir melhor e mais felizes e eram às vezes vistos como a razão de ainda estarem vivas. Elas temiam que a doença tivesse afetado negativamente os filhos e que eles a herdassem. Deparavam-se com o preconceito de que uma pessoa com problemas mentais não pode ser boa mãe ou bom pai e, por isso, não contavam a outras pessoas sobre suas dificuldades psicológicas. No mesmo estudo, as mães temiam perder a guarda dos filhos por causa da doença mental.

Ser criança e familiar de um pai ou mãe com doença mental traz dificuldades e desafios para a criança. A criança está particularmente exposta em comparação com outros familiares, porque depende do pai ou da mãe para ter segurança e cuidado, e a capacidade desse genitor de prover isso pode estar diminuída pela doença mental. Esses aspectos foram apresentados no estudo de Jewell et al. (2009). Esse estudo mostrou que, quando a família recebia educação familiar, seus membros aprendiam sobre a doença e sobre como apoiar o membro doente. Isso reduzia o estresse e lhes proporcionava uma rede social mais ampla. Assim, a educação familiar abre a possibilidade de expressar o luto, bem como sentimentos de culpa, vergonha e solidão. Além disso, Jewell et al. também identificaram que a educação familiar levava a reconhecer os sinais precoces de piora e a compreender melhor os medicamentos, podendo assim reduzir o risco de recaída. Intervenções familiares preventivas foram investigadas em uma tese de doutorado de Pihkala (2011), com foco específico em crianças que cresceram com pai ou mãe com doença mental. Pihkala enfatizou que essas crianças corriam o risco de desenvolver problemas psicológicos e outros, tanto na infância quanto na vida adulta. No entanto, as pesquisas que investigam a perspectiva das crianças que crescem com pai ou mãe com doença mental são escassas.

A psiquiatria de adultos muitas vezes deixou de oferecer apoio a essas crianças. Em alguns países, a intervenção familiar preventiva é usada há alguns anos (Pihkala 2011). Como expusemos nesta introdução, ser familiar de uma pessoa com doença mental grave é desafiador e impõe um fardo aos familiares. Definimos doença mental grave como esquizofrenia, transtorno bipolar e transtorno depressivo maior, porque esses transtornos afetam e comprometem a vida de maneira profunda (SAMHSA 2016). A situação de ser familiar enquanto criança, porém, foi menos explorada pela pesquisa. Assim, o objetivo desta revisão foi investigar as experiências de ter pai ou mãe com doença mental grave. Três perguntas de pesquisa guiaram a revisão: (1) Que experiências de infância têm os adultos que cresceram com pai ou mãe com doença mental grave? (2) Como a vida adulta é afetada pela experiência de crescer com pai ou mãe com doença mental grave? (3) Como os adultos que cresceram com pai ou mãe com doença mental grave refletem sobre o apoio que receberam na infância e na vida adulta?

Métodos

Esta revisão é uma metassíntese qualitativa interpretativa. O método é bem reconhecido e útil para sintetizar os achados de um conjunto de estudos qualitativos em uma compreensão aprofundada do fenômeno investigado (Estabrooks et al. 1994; Finfgeld-Connett 2014; Gonsalves et al. 2017; Sandelwski e Barroso 2007). A abordagem qualitativa foi usada para obter narrativas de experiências vividas. Além disso, seguimos a descrição em quatro etapas do processo de síntese de Evans (2003): (1) reunir a amostra; (2) identificar os achados-chave; (3) relacionar os temas entre os estudos; e (4) descrever o fenômeno.

Critérios de inclusão e exclusão

Primeiro, determinamos a unidade de análise (Evans 2003). Para isso, estabelecemos os seguintes critérios de inclusão: (a) o estudo é qualitativo (incluindo estudos de métodos mistos), (b) o estudo é empírico, (c) as pessoas participantes têm de 18 a 64 anos, (d) as pessoas participantes têm pai ou mãe com doença mental grave (psicose, depressão e/ou transtorno bipolar), e (e) o artigo está escrito em inglês, alemão, sueco ou norueguês. Estabeleceu-se apenas um critério de exclusão: (a) baixa qualidade na avaliação crítica.

Busca na literatura

Em seguida, localizamos os estudos (Evans 2003). Foram escolhidas cinco bases de dados relevantes: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), MEDLINE com texto completo, PsycINFO, PubMed e Psychology and Behavioral Sciences Collection. Consultamos a biblioteca da universidade, definimos as palavras-chave relevantes e decidimos não restringir a busca a nenhum ano específico. A primeira exposição (A) dizia respeito à doença, por exemplo, psychosis (psicose) e psychotic disorder (transtorno psicótico). A segunda exposição (B) dizia respeito à relação, por exemplo, parent (pai ou mãe) e adult children (filhos adultos). A terceira exposição (C) dizia respeito às experiências qualitativas e subjetivas, por exemplo, feelings (sentimentos) e experiences (experiências). As palavras-chave variaram ligeiramente entre as bases de dados. Um quadro detalhado das palavras-chave é apresentado na Figura 1. Dentro de cada exposição, usou-se o operador booleano OR para ampliar a busca ao máximo. Como cada exposição resultava em várias centenas de milhares de resultados, não era possível examiná-los nesse nível. Restringimos a busca usando o operador booleano AND entre as exposições, o que resultou em no máximo 1.296 resultados por busca. Nas cinco bases de dados, encontramos 4.302 estudos. Estes foram avaliados pelo título, e 4.087 foram excluídos por não serem relevantes para a revisão. Os 215 artigos restantes foram examinados com base no resumo, e 182 foram excluídos, principalmente em razão do quarto critério de inclusão. Os 33 artigos restantes foram lidos na íntegra e outros 19 foram excluídos, por adotarem a perspectiva das experiências de crianças, de pais ou de irmãos, e alguns por terem delineamento quantitativo. A amostra se limitou a 14 artigos, que foram avaliados quanto à qualidade.

Avaliação da qualidade

Para avaliar a qualidade dos estudos, usamos o instrumento de triagem utilizado por Salzmann-Erikson e Dahlén (2017). O instrumento traz perguntas críticas, por exemplo: “A introdução descreve adequadamente a investigação selecionada?”, “Os critérios de seleção são relevantes para o objetivo do estudo?”, “Os dados foram coletados de forma sistemática?”, “Os resultados são descritos de modo confiável?” e “Os aspectos éticos do estudo são discutidos?”. Ao todo, o instrumento tem 25 perguntas. Cada pergunta pode ser respondida com Sim (1 ponto) ou Não (0 ponto). Um artigo com soma de 0 a 17 pontos recebe a classificação “baixa”, um artigo com 18 a 20 pontos recebe “média”, e um artigo com 21 a 25 pontos recebe “alta”. Um estudo foi classificado como de qualidade baixa e excluído. Quatro estudos foram avaliados como de qualidade média e os nove restantes como de qualidade alta. Essa etapa é chamada de “selecionar a amostra”, de acordo com Evans (2003).

Análise dos dados

A segunda etapa, segundo a síntese descritiva de Evans (2003), é identificar os achados-chave. A seção de Resultados de cada um dos artigos (N = 14) foi lida repetidas vezes para familiarização com os dados. Os achados-chave de cada artigo foram copiados e colados em um documento separado e lidos e revisados linha por linha. Em seguida, foram condensados em frases ou palavras mais curtas que os resumiam. Ao todo, extraímos 302 achados-chave. A terceira etapa, segundo Evans, é comparar os achados-chave quanto a semelhanças e diferenças. Os achados-chave de conteúdo semelhante foram reunidos e agrupados em temas. Discutimos com frequência durante essa fase. A partir desse processo iterativo de agrupamento, concluímos que quatro temas cobriam todo o conjunto de dados. Uma visão geral dos achados-chave e dos temas é apresentada na Tabela 1. Dentro de cada tema, identificamos nuances, que deram origem a subtemas. Por exemplo, o primeiro tema foi denominado “Crescer em um ambiente familiar disfuncional”, mas os achados-chave sobre vivenciar “um pai ou mãe desviante” e sobre “encobrir em silêncio” diferiam entre si, o que resultou em dois subtemas distintos. Os subtemas e os achados-chave foram revisados e comparados novamente com o conjunto dos dados. A última etapa, segundo Evans, é apresentar uma síntese descritiva do fenômeno, o que é feito na seção de Resultados.

Resultados

A análise dos 14 artigos resultou em quatro temas: Crescer em um ambiente familiar disfuncional, com cinco subtemas; Os sentimentos e pensamentos da criança, com dois subtemas; A necessidade de apoio, com dois subtemas; e Os efeitos persistentes na vida adulta, com três subtemas.

Crescer em um ambiente familiar disfuncional

Este tema diz respeito ao comportamento dos pais doentes e a como os filhos adultos percebiam esse pai ou essa mãe durante a infância. Diz respeito também ao que acontecia em casa e à situação dentro da família. O tema se divide em cinco subtemas: um pai ou mãe diferente, a doença e seu efeito no papel parental, papéis e responsabilidades invertidos, não falar sobre a doença e a incapacidade de compreender a situação.

Um pai ou mãe diferente

Relatou-se que as crianças, cedo na vida, sentiam que o pai ou a mãe doente e sua família eram diferentes. Os filhos adultos contavam que, nos primeiros anos de escola, descobriram que seu pai ou sua mãe era de algum modo diferente dos outros. Não conseguir compreender a doença tornava difícil distinguir os sintomas da doença de quem o pai ou a mãe era como pessoa (Baik e Bowers 2006). As pessoas participantes relatavam que sabiam que algo não ia bem com o pai ou a mãe, mas não conheciam nem compreendiam a doença e não separavam a pessoa da doença (Foster 2010). Contavam que foi ao conhecer os pais dos amigos que perceberam quão diferente era o próprio pai ou mãe (Kadish 2015; Mechling 2016). Mesmo muito cedo, as crianças percebiam um olhar de julgamento sobre as pessoas com doença mental (Murphy et al. 2015a). Algumas pessoas descreviam o desejo de ter um “pai ou mãe ideal”, que cuidasse, se preocupasse e impusesse limites, e sentiam inveja de outras crianças (Wagenblass 2001).

A doença e seu efeito no papel parental

As pessoas participantes cujo pai ou mãe sofria de psicose relatavam lembranças marcantes de um genitor paranoico, com delírios que incluíam também a criança. Algumas crianças tinham vivido situações perigosas e assustadoras nas quais o pai ou a mãe era fisicamente violento(a), enquanto outras tinham vivido sobretudo a ausência e a negligência (Duncan e Browning 2009; Dunn 1993). O genitor às vezes estava fisicamente ausente por causa de internações, mas às vezes estava mentalmente ausente. Os pais eram descritos como ignorando as necessidades básicas das crianças de amor, cuidado, proteção e atenção. Em alguns lares, as crianças nunca tomavam banho e não tinham roupas adequadas ou limpas. As crianças às vezes faziam parte dos delírios dos pais, como pensamentos paranoicos de que elas seriam sequestradas. Às vezes era difícil levar amigos para casa por causa do comportamento bizarro do pai ou da mãe (Dunn 1993; Wagenblass 2001). Assim, em razão da percepção alterada da realidade, a doença afetava o papel parental. Uma pessoa no estudo de Baik e Bowers (2006) relatou que a mãe não queria ser incomodada, de modo que a menina e seus irmãos se aprontavam sozinhos para a escola. As pessoas participantes achavam difícil ter uma boa relação com o pai ou a mãe, em parte porque a doença afetava negativamente seu comportamento e seu papel parental. Algumas tinham tido uma relação próxima quando o genitor estava melhor, relação que, no entanto, piorava quando a doença se agravava (Foster 2010). As pessoas cuja mãe tinha psicose guardavam lembranças dos episódios psicóticos da mãe, que deixavam as crianças muito desconfortáveis, e aprenderam desde cedo a estabelecer limites emocionais e psicológicos em relação à mãe (Kadish 2015). Alguns pais tinham delírios envolvendo o genitor saudável ou outras pessoas. Isso gerava preocupação e medo nas crianças e, às vezes, também conflitos familiares (Murphy et al. 2015b), o que afetava o papel parental.

Papéis e responsabilidades invertidos

As pessoas participantes relatavam que, na infância, os papéis em casa se invertiam, pois se sentiam responsáveis pelo bem-estar da família. Apoiavam o genitor doente, o que as sobrecarregava. A inversão de papéis significava cuidar do pai ou da mãe, em vez de receber cuidados. As crianças sentiam ter mais controle sobre o cotidiano do que o próprio genitor. Os irmãos, porém, eram uma grande fonte de apoio uns para os outros. Compartilhavam a mesma experiência de crescer com o genitor doente, que só podia ser plenamente compreendida por quem tinha crescido na mesma família (Petrowski e Stein 2016). Quando o genitor não tinha capacidade de atender às necessidades das crianças, muitas vezes eram as próprias crianças que, desde cedo, cuidavam tanto do pai ou da mãe quanto dos irmãos mais novos (Dunn 1993; Foster 2010). Wagenblass (2001) descreveu como o irmão ou a irmã mais velha assumia um papel parental e ficava encarregado(a) da casa e dos mais novos. Houve também relatos de irmãos que se revezavam para vigiar a mãe. As pessoas participantes encontravam apoio nos irmãos, que funcionavam como caixa de ressonância: alguém com quem falar sobre o pai ou a mãe. Os irmãos mais velhos cuidavam dos mais novos e do genitor doente quando este não era capaz (Kadish 2015). As pessoas participantes que eram irmãos mais novos diziam ter se sentido protegidas pelos mais velhos. Os mais velhos sabiam mais sobre a doença e também tentavam esconder dos mais novos os problemas do pai ou da mãe. Os irmãos mais velhos entrevistados sentiam uma responsabilidade esmagadora de proteger os mais novos e escondiam informações deliberadamente. Às vezes sentiam uma culpa e uma tristeza consideráveis por não terem conseguido proteger bem os irmãos (Murphy et al. 2016). As crianças se preocupavam com o genitor e se sentiam responsáveis por ele e pelo que acontecia em casa (Nilsson et al. 2015).

Não falar sobre a doença

Os filhos adultos contavam que, na infância, não falavam sobre a doença do pai ou da mãe. Ter um genitor desviante era descrito como constrangedor. As crianças tentavam manter isso em segredo para não perder amizades e não perturbar a família. As pessoas participantes relatavam que, quando crianças, ouviram, sobretudo dos pais, que não deviam falar da doença com pessoas de fora da família (Baik e Bowers 2006). Ninguém as informou adequadamente sobre a doença. Uma pessoa contou que a mãe foi internada, mas ninguém disse quando ela voltaria (Dunn 1993). As crianças muitas vezes mantinham a doença em segredo por medo de enfrentar preconceitos, de serem rejeitadas e humilhadas, e porque queriam proteger o genitor. Falar da doença era visto pela família como deslealdade e podia provocar raiva (Kadish 2015; Murphy et al. 2015a; Nilsson et al. 2015). As pessoas participantes relatavam que tanto o genitor doente quanto o saudável, assim como outros parentes, faziam de tudo para encobrir a doença (Mechling 2016). Algumas relataram sentimentos de isolamento e confusão por falta de informação (Murphy et al. 2015a). Além disso, descreviam restrições para falar da doença, por causa de tabus e para não agravar o fardo existente. Sentiam vontade de falar sobre suas experiências, mas sentiam que precisavam proteger o genitor (Van Parys et al. 2015; Wagenblass 2001).

A incapacidade de compreender a situação

As pessoas participantes relatavam que era difícil compreender o que acontecia na família durante a infância. Não conseguiam compreender a doença do pai ou da mãe e não sabiam responder quando alguém perguntava sobre sua situação e sobre os pais (Baik e Bowers 2006). As crianças às vezes viviam situações assustadoras quando o genitor estava em crise psicótica. Essas situações não eram explicadas, o que gerava confusão sobre a própria realidade. As crianças às vezes sentiam que tinham duas realidades, uma em casa e outra fora de casa, por exemplo na escola (Dunn 1993). As crianças não conseguiam compreender que o pai ou a mãe tinha uma doença mental e, por isso, não conseguiam separar a pessoa da doença (Foster 2010; Murphy et al. 2016). Alguns pais podiam, tomados pela emoção, fazer às crianças comentários como o de que estariam melhor sem elas, e as crianças tinham dificuldade de interpretar tais afirmações (Mechling 2016). O fato de ninguém explicar a doença tornava difícil para as crianças entender o que estava acontecendo (Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015).

Os sentimentos e pensamentos da criança

Este tema diz respeito aos sentimentos e pensamentos da criança durante a infância vivida com pai ou mãe com doença mental. O tema se divide em dois subtemas: medo e culpa e alienação.

Medo e culpa

As crianças às vezes tinham medo do pai ou da mãe e muitas vezes se preocupavam com o genitor, por exemplo, com a possibilidade de que se machucasse (Wagenblass 2001). Surgiam situações marcadas pela raiva e pela violência do genitor; as pessoas participantes descreviam essas situações como impregnadas de medo, sobretudo quando o pai ou a mãe estava passando por uma psicose (Dunn 1993; Kadish 2015). Também sentiam incerteza, porque não sabiam o que iria acontecer nem de que humor o genitor estaria (Foster 2010). As crianças viviam com medo e desconfiança, e esses sentimentos às vezes ainda estavam presentes na vida adulta. Não compreender a doença e o comportamento do genitor, junto com a sensação de estar isolado dos outros, aumentava ainda mais o medo. Havia medo e preocupação com a segurança do pai ou da mãe e, às vezes, com a possibilidade de suicídio. Algumas pessoas também temiam pela própria segurança quando o genitor era verbal ou fisicamente violento. O comportamento imprevisível levava tanto ao medo quanto à desconfiança: não se sabia quando nem se o pai ou a mãe iria machucar a si mesmo(a) ou às crianças. Às vezes o genitor tinha pensamentos paranoicos e sentia medo. Isso podia afetar o bem-estar emocional da criança (Murphy et al. 2015b). Em sete dos estudos, as pessoas participantes relataram ter sentido muita culpa na infância. As crianças diziam ter pensado que era culpa delas que o genitor se sentisse mal, e sentiam vergonha (Baik e Bowers 2006). Os filhos adultos descreviam sentimentos de culpa, às vezes associados a uma lealdade para com o genitor. Em algumas famílias, as crianças eram separadas do pai ou da mãe e sentiam então muita culpa por tê-lo(a) deixado, embora ao mesmo tempo sentissem alívio. As crianças também se sentiam culpadas porque achavam que tinham causado ou agravado a doença (Dunn 1993). Sentiam-se culpadas por não conseguirem fazer o genitor se sentir bem (Kadish 2015; Murphy et al. 2016; Nilsson et al. 2015; Wagenblass 2001). Era difícil lidar com as crises do pai ou da mãe, e as crianças sentiam que não tinham permissão para achar aquilo difícil. Quem estava doente era o genitor, e as crianças sentiam que não tinham o direito de se sentir mal. Também se sentiam culpadas se falassem da doença com alguém de fora da família, embora essa culpa viesse misturada com alívio (Van Parys et al. 2015).

Alienação

As crianças se sentiam isoladas da família e também da sociedade e dos colegas. Sentiam-se sozinhas e diferentes das outras pessoas, das pessoas “normais”. Tinham vergonha do comportamento do pai ou da mãe e da situação familiar. Às vezes eram alvo de provocações, e as pessoas falavam do genitor e riam dele (Dunn 1993; Foster 2010). O comportamento do genitor era imprevisível e muito constrangedor quando se revelava fora da família. Tinham percebido que o pai ou a mãe era diferente dos outros adultos, segundo as expectativas da sociedade (Murphy et al. 2015a). As crianças às vezes sentiam ansiedade, solidão, isolamento, tristeza e raiva (Wagenblass 2001). As pessoas participantes descreviam falta de apoio na infância e a ausência de alguém em quem confiar, o que lhes dava fortes sentimentos de solidão (Van Parys et al. 2015). As crianças às vezes não se sentiam amadas nem cuidadas. Não recebiam o apoio que as crianças deveriam receber (Kadish 2015). Podia ser difícil se aproximar de alguém, e algumas crianças sentiam ter menos oportunidades do que as outras. Relatou-se também que as pessoas participantes, na infância, tinham dificuldade de saber quem eram e às vezes perdiam o contato com a realidade. Podia ser difícil saber que sentimentos deveriam ter. Sentiam-se responsáveis pelo estado mental do genitor e por como ele agia em público. Havia um sentimento de desconfiança em relação ao pai ou à mãe. As crianças não viam o próprio valor; suas necessidades e seu bem-estar não eram tão importantes quanto os dos outros (Murphy et al. 2016).

Algumas pessoas participantes relataram que foi na adolescência que compreenderam plenamente quão diferente seu pai ou sua mãe era em comparação com outros. Isso as afetou: a tolerância às próprias experiências diminuiu e começaram a questionar sua situação. Relataram que, na adolescência, ficaram emocional e psicologicamente sobrecarregadas pelas próprias experiências. Sentiam-se perdidas, inseguras sobre quem eram, e sentiam que viviam uma vida em casa e outra fora de casa. Estar com outras pessoas fora de casa trazia normalidade, mas sempre sabiam que voltariam para casa, para a confusão e a solidão (Murphy et al. 2016). Na adolescência, começaram a compreender a doença do genitor e os próprios sentimentos. Descobriram mais informações sobre a doença mental e puderam então compreender de outro modo as experiências de infância. A situação à qual estavam acostumadas e que viam como normal passou a ser vista de outro modo quando começaram a compreender a doença. Algumas sentiram raiva por não terem sido informadas sobre a doença. Havia às vezes um conflito interior entre compreender o pai ou a mãe e criar distância em relação a ele ou ela. Começaram a separar a pessoa da doença. As pessoas participantes às vezes percebiam, na adolescência, que o genitor não iria melhorar, algo que antes esperavam. Para algumas, era importante sentir que eram diferentes do pai ou da mãe. Havia medo de herdar a doença e de não conseguir aproveitar a vida (Van Parys et al. 2015).

A necessidade de apoio

Este tema diz respeito à necessidade de apoio e ao apoio recebido ao crescer com pai ou mãe com doença mental grave. O tema se divide em dois subtemas: O contato das crianças com outras pessoas além do genitor doente, centrado na perspectiva da criança, e Serviços de saúde e grupos de apoio, que descreve tanto a perspectiva da criança quanto a do filho adulto.

O contato das crianças com outras pessoas além do genitor doente

Um estudo mostrou que as pessoas participantes vindas de famílias que não se separaram pareciam ter menos problemas. As crianças encontravam proteção e normalidade quando o genitor saudável permanecia na família e/ou quando tinham contato próximo com parentes, como os avós (Duncan e Browning 2009). Em um estudo, os filhos adultos disseram que muito pouco foi feito para protegê-los do genitor psicótico. Algumas crianças contaram que o genitor saudável às vezes vinha em seu socorro, mas que, em outros casos, nenhum dos dois lhes dava atenção e cuidado. Descreviam a importância de outros adultos que davam apoio e ajuda. Esses adultos podiam ser avós, vizinhos ou professores. As crianças não necessariamente falavam com essas pessoas sobre a doença, mas elas davam segurança e atenção, e as crianças as viam como sua salvação (Dunn 1993). As pessoas participantes descreviam uma relação próxima com o outro genitor, saudável. Também contavam com apoio importante de outros adultos, como avós, amigos da família e vizinhos (Foster 2010). Um estudo foi feito na África do Sul, onde as famílias das pessoas participantes tinham uma empregada doméstica. Essas mulheres davam às crianças um apoio considerável. As pessoas participantes as viam como importantes para sua sobrevivência. Elas cuidavam das crianças e da casa, e também protegiam as crianças do genitor quando necessário (Kadish 2015). Em dois dos estudos com crianças cuja mãe estava doente, descrevia-se o papel importante do pai. Ele era visto como estável, independente e uma pessoa confiável. No entanto, as pessoas participantes sentiam que o pai tinha dificuldade de lidar com a situação da mãe doente. Às vezes o pai negava a situação e às vezes se afastava da família. Também sentiam que ele não tinha conseguido ajudar as crianças a lidar com suas experiências. Algumas pessoas sentiam que davam apoio emocional ao pai (Kadish 2015; Petrowski e Stein 2016). Relatou-se que os avós às vezes assumiam o papel parental em casa quando necessário. Os amigos das crianças podiam ser um apoio, às vezes só por estarem presentes, às vezes por serem alguém com quem falar sobre o que viviam (Van Parys et al. 2015). Algumas pessoas participantes tiveram dificuldade de conversar com a equipe da escola, que percebiam como pouco acessível e pouco acolhedora (Nilsson et al. 2015). Descreveu-se falta de apoio social, e também a importância de receber incentivo e apoio de outros adultos. Uma pessoa relatou que a avó tinha ajudado a manter a normalidade na família (Wagenblass 2001).

Serviços de saúde e grupos de apoio

Os estudos descreviam uma visão negativa dos serviços de saúde. As pessoas participantes tinham visto o pai ou a mãe ser levado(a) ao hospital sem receber nenhuma explicação. Algumas visitaram o genitor no hospital, o que gerou medo, dor e culpa. Algumas sentiam que o genitor não era bem tratado no hospital (Dunn 1993) e viveram a internação do pai ou da mãe, fortemente “dopado(a)” (Mccann et al. 2015). Quando crianças, elas próprias foram alvo de comentários ruins da equipe de saúde, que geraram sentimentos de culpa (Dunn 1993). As pessoas participantes às vezes se mostravam críticas às atitudes dos serviços de saúde em relação a elas e relatavam falta de apoio e de informação (Foster 2010; Van Parys et al. 2015). No entanto, também diziam que, quando a família e os serviços de saúde davam apoio, era mais fácil continuar cuidando. Falar sobre os próprios sentimentos fazia bem (Mccann et al. 2015).

As pessoas participantes relatavam que os grupos de apoio as ajudaram a compreender que a doença não era culpa delas e que outras pessoas viviam situações semelhantes. Quem coordenava o grupo de apoio se tornava um adulto de confiança, que apoiava as pessoas participantes. Às vezes, o fim dos grupos de apoio podia ser duro e deixar uma sensação de vazio (Nilsson et al. 2015). Além disso, os grupos de apoio traziam alívio do peso da responsabilidade (Wagenblass 2001). Um participante encontrou uma pessoa terapeuta no fim da adolescência e pôde então compreender que sua mãe tinha tido depressão durante a infância dele, o que o aliviou dos sentimentos de culpa (Baik e Bowers 2006). Algumas pessoas participantes relataram que os serviços de saúde mental convidaram a criança a dialogar com o médico, junto com a família, e que isso foi positivo. A terapia também foi vivida como positiva: ajudou as pessoas participantes a refletir de uma nova maneira sobre si mesmas (Van Parys et al. 2015).

Os efeitos persistentes na vida adulta

Este tema diz respeito a como a vida adulta é afetada pelo fato de crescer com pai ou mãe com doença mental grave. O tema se divide em três subtemas: Relações com o pai ou a mãe, relações com os outros e saúde e crescimento pessoal.

Relações com o pai ou a mãe

Algumas pessoas participantes descreviam uma relação amorosa com o genitor doente (Dunn 1993). Outras relatavam que a responsabilidade de cuidar do pai ou da mãe continuou na vida adulta, o que era exigente e resultava em culpa, raiva e afastamento das atividades sociais com os próprios amigos (Dunn 1993; Mccann et al. 2015). As pessoas participantes lutavam para estabelecer limites físicos e emocionais, mas diziam que a terapia ajudava (Dunn 1993; Foster 2010). O medo sentido na infância estava associado à desconfiança em relação ao genitor e aos outros, e essa desconfiança muitas vezes persistia na vida adulta (Murphy et al. 2015b). Na vida adulta, as pessoas participantes muitas vezes se afastavam, em algum grau, do pai ou da mãe e da família. Algumas sentiam a obrigação de visitar mais o genitor, enquanto outras tinham a visão oposta, de que gostariam de ter menos contato com ele ou ela (Petrowski e Stein 2016).

Relações com os outros

As pessoas participantes descreviam dificuldades de confiança e de intimidade com outras pessoas e relatavam limitações para manter uma relação íntima funcional (Baik e Bowers 2006; Duncan e Browning 2009; Foster 2010). Um participante contou que não podia ter um relacionamento porque toda a sua energia ia para cuidar da mãe. As pessoas participantes sentiam que a infância com o genitor doente tinha influenciado a escolha de parceiro. Por exemplo, podiam se ver em um relacionamento com alguém muito parecido com o pai ou a mãe, ou com um parceiro abusivo. Às vezes também precisavam lutar para ter amizades funcionais (Duncan e Browning 2009). As pessoas participantes tinham dificuldade de confiar nos outros, e algumas tinham baixa autoestima, especialmente em situações sociais. Algumas, por causa das experiências de infância, aprenderam a nunca se mostrar vulneráveis. Algumas tinham uma grande necessidade de confirmação (Kadish 2015). As pessoas participantes que tinham filhos podiam ter dificuldade de criar vínculo com eles, por falta de vínculo com o próprio pai ou mãe. Às vezes precisavam lutar para ter uma relação próxima com os filhos (Foster 2010).

Saúde e crescimento pessoal

Alguns dos filhos adultos tinham desenvolvido os próprios problemas psicológicos, como ansiedade e depressão (Foster 2010). Havia medo de herdar a doença do genitor, medo de adoecer mentalmente (Dunn 1993; Foster 2010; Wagenblass 2001). As pessoas participantes cujo pai ou mãe tinha psicose descreviam medo de se tornarem psicóticas, tanto pela hereditariedade quanto pelos efeitos psicológicos da infância. As que tinham os próprios problemas de depressão e ansiedade temiam desenvolver uma doença mental muito grave (Kadish 2015). Um participante descreveu preocupação com tendências suicidas em seus genes: o medo de, de repente, ter pensamentos de pôr fim à própria vida (Murphy et al. 2015b). Algumas pessoas participantes contaram que, na adolescência e como jovens adultas, perceberam que a infância difícil tinha afetado seu desenvolvimento e também que a doença do genitor as tornava vulneráveis a desenvolver elas mesmas uma doença mental. Algumas sentiam medo por causa disso, enquanto outras se sentiam fortes: tinham se tornado sábias e maduras graças às experiências (Van Parys et al. 2015). Algumas pessoas participantes que tinham os próprios problemas mentais indicaram que isso podia aumentar sua compreensão do pai ou da mãe e da doença. Podiam então recorrer ao genitor e falar sobre seus problemas, porque sabiam que ele ou ela entendia (Petrowski e Stein 2016).

Discussão

Esta revisão teve como objetivo investigar as experiências de ter pai ou mãe com doença mental grave. Em relação às perguntas de pesquisa, constatou-se que a infância era vivida como desviante, em um ambiente familiar disfuncional. Nesse ambiente, os papéis de pai ou mãe e de filho se invertiam, pois a doença afetava profundamente a capacidade do genitor de cuidar das crianças (Duncan e Browning 2009; Dunn 1993; Kadish 2015; Mechling 2016; Parrott et al. 2015). Essa situação contraria o Artigo 19 da Convenção sobre os Direitos da Criança, que estabelece que as crianças devem ser protegidas contra “todas as formas de violência física ou mental, abuso ou tratamento negligente, maus-tratos” (Nationally and United Nations 1990). Constatamos ainda que o ambiente familiar não apenas afetava psicologicamente as crianças durante a infância, mas também criava dificuldades que persistiam mais tarde na vida adulta, incluindo culpa, vergonha, alienação, restrições sociais e problemas de relacionamento. A correlação entre maus-tratos na infância e o risco de desenvolver doença mental na vida adulta foi confirmada em estudos anteriores (Hovens et al. 2015; Lee e Park 2018). Um estudo longitudinal constatou, além disso, que, entre as pessoas que sofreram negligência e abuso na infância, apenas cerca de um quinto foi avaliado como adultos saudáveis e funcionais (McGloin e Widom 2001). Assim, destacamos a importância de que a clínica reconheça essas questões ao encontrar famílias em que há doença mental grave.

Além disso, nossos achados mostram que os filhos adultos sentiram na infância uma necessidade de apoio que não foi satisfeita e que os serviços de saúde lhes provocaram, como familiares, medo e vergonha. Esses resultados coincidem com pesquisas anteriores que indicam que as equipes de saúde mental demonstram atitudes negativas em relação à doença mental, especialmente em contextos de cuidado agudo (Hsiao et al. 2015). Defendemos que as equipes de saúde mental adotem programas antiestigma e sejam críticas em relação aos próprios preconceitos. Essas questões precisam ser reconhecidas, pois as crianças, como familiares, seja na infância, seja na vida adulta, precisam receber apoio em vez de serem expostas a mais estigmatização (Baik e Bowers 2006; Foster 2010; Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015). Da mesma forma, Askey et al. (2009) relataram experiências negativas com hospitais, descritos como assustadores, com uma equipe nem gentil nem prestativa. Em boa concordância com isso, Somers (2007) constatou que as crianças queriam mais informações sobre a doença e conselhos sobre como lidar com a situação. Apenas uma entre 37 crianças tinha recebido cedo, da equipe de saúde, uma explicação sobre a doença do pai ou da mãe. Incentivamos as equipes clínicas a enfrentar esses achados preocupantes para melhorar a experiência das crianças como familiares. A importância de educar os membros da família não se restringe a obter, de modo instrumental, “boas pontuações” da família. Ao contrário, estudos anteriores constataram que as intervenções familiares podem aumentar o bem-estar de toda a família, pois aliviam o estresse e reduzem os sentimentos de solidão e de sobrecarga (Pihkala 2011). Na era moderna das plataformas on-line, os grupos de apoio pela internet estão se difundindo. Muitas pesquisas em outros contextos apontaram a utilidade dos grupos de apoio on-line (Andersson e Titov 2014; M. Salzmann-Erikson e Hiçdurmaz 2017). No entanto, não encontramos nenhum estudo que tenha investigado grupos de apoio on-line para filhos de pais com doença mental. Ressaltamos o potencial que esses grupos podem ter e recomendamos essa área para pesquisas futuras.

Em nossos resultados, identificamos algumas diferenças entre as pessoas participantes que foram, quando crianças, familiares de um pai ou mãe com doença mental grave e as que são, como adultas, familiares de um genitor nessa situação. Estas têm a capacidade mental de compreender o que acontece com o pai ou a mãe e, assim, conseguem lidar com a situação a partir de uma posição intelectual mais madura. Outra diferença-chave é que os adultos, mesmo que se sintam obrigados a cuidar do genitor, já cresceram e não dependem de um adulto para ter suas necessidades básicas satisfeitas. Isso apareceu explicitamente nos resultados, pois algumas crianças temiam pela própria segurança quando o genitor se tornava fisicamente violento, mentalmente ausente, ou ignorava suas necessidades, como roupas adequadas ou limpas (Baik e Bowers 2006; Duncan e Browning 2009; Dunn 1993; Wagenblass 2001). Em contraste, os familiares adultos conseguiam se distanciar do genitor, ainda que expressassem o que poderia ser interpretado como obrigações morais, que lhes impunham estresse psicológico (Petrowski e Stein 2016; Van Parys et al. 2015).

Por fim, em consonância com Somers (2007), nossa revisão mostrou que as crianças estavam convencidas de que a doença devia ser escondida e mantida dentro da família. As crianças relatavam que a doença deixava o genitor triste, preocupado e inativo, e que ele ou ela se fechava em si. Como consequência, as crianças tentavam consolar e encorajar o pai ou a mãe. Isso pode explicar alguns achados de estudos anteriores, nos quais pais contavam que os filhos os motivavam a se levantar de manhã e lhes davam força para atender a algumas das necessidades da criança (Diaz-Caneja e Johnson 2004; Jones et al. 2016). Assim, interpretamos esse fenômeno como um gatilho recíproco, que poderia facilitar o cotidiano tanto do genitor quanto da criança. Cabe, porém, uma ressalva, pois estudos anteriores também mostraram achados divergentes, tanto em nossa revisão quanto em pesquisas anteriores. Por exemplo, a doença afetava a capacidade do genitor de cumprir a obrigação parental, de modo que, em certos períodos, não conseguia cuidar de si nem atender às necessidades das crianças (Duncan e Browning 2009; Nilsson et al. 2015; Parrott et al. 2015). Portanto, nossa interpretação de um gatilho recíproco positivo precisa ser estudada de forma mais ampla.

Em conclusão, o principal objetivo desta revisão foi investigar as experiências de ter pai ou mãe com doença mental grave. Constatou-se que as crianças que cresceram com pai ou mãe com doença mental grave são profundamente afetadas por isso. Na infância, assumiram o papel de responsáveis para que a família funcionasse; alguns pais não tinham conseguido atender às necessidades básicas das crianças. Além disso, o ambiente familiar disfuncional era algo que, quando crianças, guardavam para si, o que resultava em um sentimento de alienação. Assim, outros adultos do entorno tornavam-se significativos. Os filhos adultos de pai ou mãe com doença mental grave descreviam esse genitor como responsabilidade sua; às vezes, essa situação os limitava, assim como sua capacidade de levar uma vida independente, e precisavam de terapia e/ou apoio. Alguns adultos tinham efeitos persistentes da infância e sofriam com dificuldades relacionais ou desenvolveram eles mesmos uma doença mental.

Limitações metodológicas

Infelizmente, não conseguimos incluir mais de quatorze estudos originais, três dos quais têm mais de dez anos. Se houvesse mais pesquisas originais que atendessem a nossos critérios de inclusão, talvez uma visão mais atualizada pudesse ter sido apresentada. No entanto, encontramos mais de 4.000 títulos, todos revisados, o que nos deu uma boa visão geral da literatura existente, e entendemos que isso minimizou o risco de deixar de fora estudos potencialmente relevantes. Outra limitação foi que dez dos estudos foram realizados nos EUA, na Nova Zelândia ou na Austrália, três vieram de países da União Europeia, e apenas um foi realizado na África. Assim, os artigos incluídos vinham de países com economia desenvolvida, estabilidade política e sistemas de saúde desenvolvidos. Isso pode ter enviesado os resultados em comparação com os que seriam obtidos se estudos de países menos estáveis tivessem sido incluídos. Nove dos artigos incluídos foram avaliados como de alta qualidade segundo o instrumento, e os três restantes como de qualidade média. Durante a análise, as etapas sequenciais do método de Evans (2003) nos deram uma orientação clara ao longo de todo o processo. A decisão de incluir apenas estudos qualitativos, evidentemente, afetou os resultados. No entanto, como queríamos obter uma compreensão aprofundada do mundo das experiências vividas pelas pessoas participantes, estudos quantitativos não teriam respondido às perguntas de pesquisa. Aplicar a análise qualitativa à psicologia da saúde não é isento de desafios, mas também completa metodologicamente o campo acadêmico (Lyons 2011).