Journal of Family Nursing · Família

Jovens na entrada da vida adulta e suas famílias vivendo com transtorno mental: a utilidade das conversas de apoio centradas na família na saúde mental comunitária

E se, aos 18 anos, o transtorno mental continuasse sendo um assunto de família? Na Noruega, sete famílias com um membro jovem que vive com transtorno mental participaram de três conversas de apoio inspiradas nos modelos de enfermagem de Calgary. A equipe de Lisbeth Kjelsrud Aass depois as entrevistou em conjunto: esses encontros, estranhos no início, permitiram dizer o que era tabu, desenhar o lugar de cada pessoa e ver as forças da família, esbarrando, porém, no sigilo médico.

Autores Lisbeth Kjelsrud Aass, Hege Skundberg-Kletthagen e Øyfrid Larsen Moen (Universidade Norueguesa de Ciência e Tecnologia, NTNU, Gjøvik, Noruega); Agneta Schrøder (NTNU, Gjøvik, e Centro Universitário de Pesquisa em Cuidados de Saúde, Faculdade de Medicina e Saúde, Universidade de Örebro, Suécia)Primeira publicação Journal of Family Nursing, 23 de outubro de 2020Tradução Complexe Systémique, tradução não oficial

Tradução não oficial em português. Este artigo é a tradução de Jovens na entrada da vida adulta e suas famílias vivendo com transtorno mental: a utilidade das conversas de apoio centradas na família na saúde mental comunitária, de Lisbeth Kjelsrud Aass, Hege Skundberg-Kletthagen, Agneta Schrøder e Øyfrid Larsen Moen, publicado na Journal of Family Nursing (SAGE) (2020), doi: 10.1177/1074840720964397, sob licença CC BY 4.0. Tradução realizada pelo Complexe Systémique em setembro de 2026: o texto original foi traduzido para português e reformatado, o que constitui uma modificação da obra nos termos da licença. As tabelas são apresentadas em forma de listas; as notas biográficas não foram reproduzidas. Esta tradução não foi feita nem pelos autores nem pelo editor, que não respondem pelo seu conteúdo nem por eventuais erros. A versão original prevalece.

Reconhecer que o transtorno mental é um assunto de família e, portanto, tomar a família como unidade de cuidado exige das equipes de saúde uma mudança conceitual, até mesmo uma mudança de paradigma.

Lisbeth Kjelsrud Aass, Hege Skundberg-Kletthagen, Agneta Schrøder e Øyfrid Larsen Moen

Resumo

O objetivo deste estudo foi avaliar a utilidade das Conversas de Apoio Centradas na Família (CACF) oferecidas pelos serviços comunitários de saúde mental na Noruega a jovens na entrada da vida adulta que vivem com transtorno mental e a suas famílias. As CACF são uma intervenção de enfermagem familiar baseada nos Modelos Calgary de Avaliação e de Intervenção na Família e no Modelo de Crenças sobre a Doença, e se concentram em como os membros da família podem se apoiar mutuamente, em como identificar as forças e os recursos da família e em como compartilhar e refletir juntos sobre as experiências da vida cotidiana com o transtorno mental. Foram realizadas entrevistas na Noruega com jovens e familiares que haviam recebido a intervenção, analisadas por meio da fenomenografia. Foram identificadas duas categorias descritivas: “Facilitar o compartilhamento de reflexões sobre a vida cotidiana” e “Possibilidade de mudança na vida cotidiana”. As conversas de enfermagem familiar sobre a estrutura e o funcionamento da família no contexto do transtorno mental permitiram às famílias encontrar novos significados e novas possibilidades na vida cotidiana. As equipes de saúde podem ter um papel importante ao oferecer um ambiente seguro para que jovens e suas famílias falem abertamente sobre a experiência de viver com o transtorno mental e de lidar com ele.

Palavras-chave: jovens adultos, transtorno mental, enfermagem familiar, intervenção familiar, cuidado comunitário em saúde mental

Receber um diagnóstico de transtorno mental costuma ter um impacto negativo sobre muitos aspectos da vida de jovens na entrada da vida adulta, incluindo a diminuição da autoestima, do otimismo e da confiança, além de dificuldades de concentração e de realização de tarefas cotidianas normalmente tidas como garantidas (McCann et al., 2012). Além disso, jovens que vivem com transtorno mental enfrentam os desafios de desenvolvimento da adultez emergente, que incluem passar da vida com os pais para uma vida separada, estudar ou fazer uma formação profissional, ingressar no mercado de trabalho e formar um casal (Arnett et al., 2014). Ser um membro da família que cuida de uma pessoa jovem com transtorno mental pode ser uma experiência muito positiva, feita de empatia, amor e apoio; também pode implicar sobrecarga e dificuldades (Ewertzon, 2015).

Famílias que vivem com o transtorno mental

Jovens que vivem com transtorno mental precisam do apoio da família em sua busca de cura e de recuperação; os membros da família têm, sem dúvida, um papel-chave no apoio ao percurso de recuperação (Aass et al., 2020; Lindgren et al., 2015). Pais e mães de jovens na entrada da vida adulta descrevem seu envolvimento no cuidado em saúde mental, informal e profissional, como um envolvimento isolado, sem informação, sem visibilidade e sem reconhecimento por parte das equipes de saúde (Andershed et al., 2017). Genitores e sua prole adulta com transtorno mental de longa duração descrevem dependência mútua e influência recíproca em suas vidas. Ainda assim, os genitores relatam exclusão do cuidado, ao mesmo tempo que sua presença é tida como garantida e se espera sua contribuição (Johansson et al., 2014). Familiares de pessoas internadas por depressão relatam que os problemas de saúde, a sobrecarga e as preocupações do dia a dia são desafiadores (Skundberg-Kletthagen et al., 2014). A vida dessas pessoas muitas vezes está muito entrelaçada com a do familiar gravemente adoecido (Weimand et al., 2010). Também se mostrou que o bem-estar de irmãos e irmãs de uma pessoa com transtorno mental grave, como a psicose, é afetado negativamente, pois a condição de irmão ou irmã traz seus próprios desafios (Ewertzon et al., 2012).

O cuidado em saúde mental das famílias que vivem com o transtorno mental

Na Noruega, a oferta de serviços para jovens com transtorno mental é dividida entre níveis administrativos. Os municípios têm a obrigação legal e a responsabilidade pelas pessoas jovens no que diz respeito à saúde mental e ao transtorno mental. O serviço de clínica geral de referência, na atenção primária, tem um papel-chave de “porteiro” do acesso a outros serviços e benefícios sociais. Os serviços comunitários de saúde mental contam com profissionais de saúde da enfermagem, do serviço social, da educação social e da terapia ocupacional. Parte dessa equipe tem formação complementar em saúde mental, o que lhe dá um papel preventivo e lhe permite oferecer tratamento e acompanhamento a jovens com transtorno mental. Destaca-se a importância de envolver a família e reconhecê-la como recurso no tratamento e no cuidado (Aass et al., 2020; Schröder et al., 2007; Weimand, 2012), bem como a implementação de abordagens baseadas em forças (Gottlieb, 2013). Estudos constataram que cerca de 18% a 34% de jovens com níveis elevados de sintomas de depressão ou ansiedade buscam ajuda profissional. A pesquisa sobre essa população aponta o estigma percebido e o constrangimento, a dificuldade de reconhecer os sintomas e a preferência pela autossuficiência como barreiras à busca de ajuda (Gulliver et al., 2010). No entanto, pouca atenção tem sido dada ao cuidado que jovens recebem depois de entrar no sistema de saúde (Stroud et al., 2015). São necessárias intervenções centradas nas interações e na família como recurso, portadora de habilidades, forças e recursos únicos, mas também de necessidades não atendidas. Esse tipo de intervenção pode facilitar a experiência do tratamento e do cuidado em saúde mental (Goudreau et al., 2006; Tedeschi & Kilmer, 2005) e ampliar o conhecimento e a capacidade de enfrentamento das famílias (Chesla, 2010). Como os serviços comunitários muitas vezes dependem do compromisso das famílias e de sua capacidade de enfrentamento, as famílias deveriam ser avaliadas regularmente para garantir que se beneficiem do apoio, da informação e dos recursos necessários (World Health Organization, 2013).

Estudos de intervenção: famílias que vivem com o transtorno mental

As famílias deste estudo participaram de três Conversas de Apoio Centradas na Família (CACF). As CACF têm como fundamento teórico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF) e o Modelo Calgary de Intervenção na Família (MCIF), de Wright e Leahey, que são modelos de avaliação e de intervenção em enfermagem familiar orientados para as forças, voltados a famílias que vivem com a doença (Shajani & Snell, 2019; Wright & Leahey, 2013). O Modelo de Crenças sobre a Doença (MCD; Wright & Bell, 2009) também orientou as CACF e se baseia no princípio de que não é necessariamente a doença em si, mas sim as crenças sobre ela, que constituem potencialmente a maior fonte de sofrimento individual e familiar. É preciso reconhecer que as famílias, assim como as equipes de saúde, têm crenças que ao mesmo tempo facilitam e restringem sua vida, suas relações, seu comportamento, seu sofrimento e sua cura (Wright & Bell, 2009).

Estudos anteriores de intervenção em enfermagem familiar combinaram treinamento psicoeducativo individual e em grupo, tarefas e conversas terapêuticas com entrevistas familiares envolvendo familiares de jovens na adolescência ou no início da vida adulta com transtornos alimentares e transtorno de déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), em uma unidade hospitalar. Os resultados mostraram melhorias e diferenças no apoio emocional e cognitivo de quem cuida, nas crenças sobre a doença, no funcionamento emocional, nas exigências do cuidado e nas dificuldades comportamentais de quem cuida e das pessoas atendidas (Gísladóttir et al., 2017), além de melhor qualidade de vida e melhor funcionamento social para quem cuida (Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017). Estudos de intervenção com pessoas internadas e seus familiares em unidades psiquiátricas de cuidados agudos, que receberam conversas de enfermagem familiar centradas nas forças da família, relataram que os familiares perceberam um apoio emocional e cognitivo significativamente maior após a intervenção (Sveinbjarnardóttir et al., 2013). Além disso, foram observados benefícios em famílias de jovens que vivem com transtorno mental grave: revisitar e construir novas conexões entre os membros da família e fortalecer e apoiar a rede familiar (Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019). Esses estudos de intervenção em enfermagem familiar tiveram o MCAF e o MCIF e/ou o MCD como referencial teórico das intervenções oferecidas (Gísladóttir et al., 2017; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017; Svavarsdóttir et al., 2019; Sveinbjarnardóttir et al., 2013; Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019). No entanto, até onde sabemos, estudos de conversas de apoio familiar orientadas para as forças, que tomem jovens e sua família como unidade de cuidado nos serviços comunitários de saúde mental, foram relatados apenas de forma limitada. Além disso, as intervenções precisam ser explicitamente testadas com jovens na entrada da vida adulta, porque podem ser influenciadas por muitos fatores, incluindo os desafios da adultez emergente, a travessia das transições de desenvolvimento e a adaptação ao cuidado em saúde mental para adultos (Lindgren et al., 2015). Por isso, o conhecimento produzido por este estudo pode orientar a forma de atender às necessidades de jovens e de suas famílias e também ajudará a ampliar as informações sobre o cuidado centrado na família para essa população de famílias, no país e internacionalmente.

Objetivo do estudo

O objetivo deste estudo é explorar e avaliar como jovens na entrada da vida adulta que vivem com transtorno mental e suas famílias vivenciaram uma intervenção familiar chamada CACF.

Método

Este estudo de intervenção utilizou um desenho qualitativo exploratório, com abordagem fenomenográfica (Marton, 1988). A fenomenografia foi escolhida para incorporar a variedade e as diferenças na forma como o fenômeno era vivido, concebido e apreendido no nível da família. Neste estudo, buscamos captar dados no nível familiar, para identificar múltiplas perspectivas e tomar a família como unidade. A fenomenografia adota uma perspectiva de segunda ordem, ou seja, oferece diferentes maneiras de conceber o fenômeno de interesse e a forma como ele é descrito (Marton & Booth, 1997). Neste estudo, o fenômeno foi a experiência dos membros da família ao receber a intervenção CACF.

Recrutamento de participantes

O foco deste estudo foram famílias que vivem com o transtorno mental de um membro jovem adulto, sendo a família entendida como um grupo autoidentificado de duas ou mais pessoas, ligadas ou não por laços legais ou de sangue, que funcionavam de tal modo que se consideravam uma família (Whall, 1986). As equipes de saúde recrutaram, em comunidades urbanas e rurais, jovens em atendimento por transtorno mental e lhes pediram, verbalmente e por escrito, que participassem tanto da conversa familiar quanto de uma entrevista familiar de pesquisa posterior. Os familiares (um ou dois) foram recrutados por meio da pessoa atendida, que convidava seus familiares a participar do estudo. Os familiares, então, autorizavam a pessoa atendida a repassar seu nome e seu número de telefone à equipe de saúde. Tanto a pessoa atendida quanto os familiares deram consentimento verbal e escrito (International Committee of Medical Journal Editors, 2018).

Critérios de inclusão e de exclusão das pessoas atendidas

Critérios de inclusão das pessoas atendidas: ter entre 18 e 25 anos; enfrentar transtorno mental e sofrimento, com prejuízo funcional associado a angústia, sintomas e transtornos mentais diagnosticáveis; morar sem outras pessoas ou com a família e/ou amizades e/ou outras pessoas; falar e ler norueguês; e estar em contato com os serviços comunitários de saúde por causa do transtorno mental. Critérios de exclusão: comprometimento cognitivo; estado psicótico; uso ativo de álcool ou drogas; ou morar em residência para pessoas com transtorno mental.

Critérios de inclusão e de exclusão dos familiares

Familiares com mais de 18 anos, que a pessoa atendida definisse como parte da família, e que conseguissem falar e ler norueguês. O estudo excluiu familiares que apresentassem sinais de comprometimento cognitivo, psicose ou uso ativo de álcool ou drogas.

Descrição da intervenção: as CACF

As CACF reuniam a pessoa jovem em sofrimento, as pessoas designadas como parte de sua família e uma pessoa profissional de saúde mental. No contexto de uma relação terapêutica não hierárquica, três conversas foram realizadas com cada família pela mesma equipe de saúde mental, composta por profissionais de enfermagem psiquiátrica, de serviço social e de educação social, todas com formação avançada em saúde mental. As CACF tinham como objetivos (a) deslocar o foco de uma avaliação familiar baseada em déficits ou disfunções para uma conversa familiar baseada em forças e recursos, incluindo as pessoas importantes na vida da pessoa atendida, e (b) reconhecer que os membros da família desempenham papéis variados, como defesa de direitos, prestação de cuidados, companhia de confiança e tomada de decisão substituta (Levine & Zuckerman, 1999; Wright & Leahey, 2013). A equipe de saúde mental envolvida neste estudo havia concluído um programa de formação de dois dias sobre avaliação e intervenção familiar, além de um treinamento de habilidades com diferentes vinhetas clínicas do cuidado em saúde mental (Benzein et al., 2012; Sveinbjarnardóttir et al., 2011; Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013).

Procedimento das CACF

Primeira sessão

Cada membro da família podia narrar suas experiências e crenças em relação à vida cotidiana. A estrutura, o desenvolvimento e o funcionamento da família eram explorados e avaliados, para depois refletir sobre esses aspectos do funcionamento familiar e sobre as forças e os recursos que podem ter impacto na vida familiar cotidiana (Benzein et al., 2015; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2011; Wright & Leahey, 2013).

Segunda sessão

O foco da segunda sessão eram os domínios cognitivo, afetivo e comportamental do funcionamento familiar, e as forças e os recursos dentro e fora da família. Avaliava-se o impacto dos problemas e da doença sobre a família. Habilidades de resolução de problemas, estratégias de enfrentamento e forças eram evocadas, e a mudança era convidada. Refletia-se sobre aspectos do funcionamento familiar e sobre as forças e os recursos dentro e fora da família.

Terceira sessão

O foco da terceira sessão era a experiência das famílias com a vida cotidiana e as estratégias de apoio para o futuro. As famílias eram elogiadas por suas forças coletivas e individuais, suas competências e seus recursos. Embora três conversas sejam recomendadas, cabe à pessoa profissional de saúde avaliar se as famílias precisam de mais de três conversas (Benzein et al., 2008, 2012). As famílias que precisassem de conversas de apoio adicionais tinham liberdade para entrar em contato com a equipe de saúde mental.

Coleta de dados

Foram realizadas entrevistas familiares de pesquisa com perguntas abertas com cada uma das sete famílias que receberam a intervenção CACF. Os dados foram coletados de 1 a 2 meses após o término das CACF. As famílias puderam narrar livremente sua experiência com as CACF. A pergunta inicial da entrevista de pesquisa foi: “Vocês participaram de três CACF. Como vivenciaram as CACF?” O foco era como as conversas foram vividas e o que foi vivido. Para aprofundar as experiências, foram feitas perguntas de seguimento, como: como? quem? pode contar mais? o que você quer dizer? é sempre assim?, para obter uma descrição mais rica e detalhada, e as perguntas seguintes eram ajustadas às respostas de quem participava. Em cada entrevista familiar de pesquisa, levou-se em conta o nível de desenvolvimento da pessoa atendida (Donalek, 2009), convidada a falar primeiro sobre sua experiência em uma atmosfera descontraída e acolhedora, com tempo e espaço para responder às perguntas, e com a conversa direcionada ao fenômeno estudado (Lepp & Ringsberg, 2002). Quando a pessoa atendida não tinha mais nada a dizer ou relutava em responder, as mesmas perguntas eram feitas aos familiares. Ao longo de toda a entrevista familiar de pesquisa, o diálogo alternava entre a família e a pessoa que fazia as perguntas. As entrevistas familiares de pesquisa foram conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar e ocorreram na casa da família, no serviço de saúde mental ou na universidade, conforme o desejo de quem participava. Vale notar que uma pessoa atendida e uma pessoa parceira que participaram das CACF não participaram da entrevista familiar de pesquisa, por motivos pessoais. As entrevistas duraram de 50 a 65 minutos, foram gravadas em áudio e transcritas literalmente pela pessoa que assina em primeiro lugar.

Considerações éticas

As considerações e diretrizes éticas relativas à confidencialidade, à integridade e à participação voluntária foram seguidas ao longo de todo o estudo (International Committee of Medical Journal Editors, 2018; World Medical Association, 2001). Tanto a pessoa atendida quanto os familiares receberam informações escritas e orais e deram seu consentimento por escrito. Receberam a informação de que o material seria tratado de forma confidencial. A pessoa atendida deu consentimento informado por escrito para a publicação de informações a seu respeito (International Committee of Medical Journal Editors, 2018). O Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica e em Saúde (REC) considerou que o projeto de pesquisa (Ref.: 2017/717) não se enquadrava na Lei Norueguesa de Pesquisa Médica e em Saúde, e o projeto pôde, portanto, ser realizado sem sua aprovação. A aprovação foi dada pelo serviço de proteção de dados para a pesquisa (NSD) em junho de 2017 (Ref.: 54696).

Análise dos dados

Os dados foram analisados como um “repertório de significados” (Marton & Booth, 1997), com inspiração nas etapas de Dahlgren e Fallsberg (1991) para a análise de estudos fenomenográficos: (a) familiarização: leitura das transcrições para se familiarizar com todos os detalhes e formar uma impressão geral dos dados; (b) condensação: as afirmações mais significativas das famílias sobre o fenômeno foram condensadas para oferecer uma versão curta, mas representativa, de todo o diálogo; (c) comparação: as concepções significativas foram comparadas para encontrar fontes de variação e de concordância na forma como o fenômeno era vivido; (d) agrupamento: as concepções que pareciam semelhantes foram agrupadas; (e) articulação: fez-se uma tentativa preliminar de descrever a essência da semelhança em cada grupo de concepções; (f) rotulagem: as categorias descritivas foram nomeadas a partir de expressões linguísticas adequadas; e (g) contraste: as categorias descritivas foram comparadas para garantir que cada uma fosse mutuamente exclusiva e estivesse no mesmo nível. As três últimas etapas foram repetidas várias vezes. O espaço de resultados se refere a uma estrutura horizontal na qual as categorias descritivas refletem as distinções das CACF.

Resultados

Participantes da pesquisa

Uma amostra de 19 membros de sete famílias participou das CACF com equipes de saúde mental de quatro municípios da Noruega, entre dezembro de 2017 e maio de 2018. Dessas 19 pessoas, 17 aceitaram participar das entrevistas familiares de pesquisa. A amostra apresentava variação de idade, gênero, escolaridade e ocupação (ver Tabela 1). Os transtornos mentais das pessoas jovens iam de depressão e sofrimento ou transtornos de ansiedade a transtornos de personalidade, TDAH e transtornos alimentares.

Tabela 1 — Jovens e familiares participantes

  • Idade (anos). Jovens em atendimento: 19 a 23; familiares: 20 a 55.
  • Gênero. Homens: 1 jovem, 5 familiares; mulheres: 5 jovens, 6 familiares.
  • Vínculo familiar. Jovens: filha 5, filho 1; familiares: cônjuge 1, mãe 6, pai ou padrasto 4.
  • Escolaridade. Jovens: ensino fundamental 2, ensino médio 3, aprendizagem profissional 1; familiares: ensino médio 7, ensino superior 4.
  • Ocupação. Jovens: trabalho 1, em busca de emprego 1, licença médica 1, auxílio de avaliação da capacidade laboral 1, outra 2; familiares: trabalho 7, licença médica 1, benefício por invalidez 1, outra 2.

A experiência das famílias com as CACF

Os resultados descrevem a experiência das famílias com as CACF em duas categorias descritivas, “Facilitar o compartilhamento de reflexões sobre a vida cotidiana” e “Possibilidade de mudança na vida cotidiana”. As categorias descritivas abrangem cinco concepções que compõem o espaço de resultados (Marton & Booth, 1997) (Tabela 2).

Tabela 2 — A utilidade das Conversas de Apoio Centradas na Família na perspectiva de jovens que vivem com transtorno mental e de suas famílias

  • Categoria descritiva “Facilitar o compartilhamento de reflexões sobre a vida cotidiana”. Concepções: as conversas pouco familiares; uma equipe com compreensão mútua; vivenciar uma mudança na abordagem da pessoa atendida.
  • Categoria descritiva “Possibilidade de mudança na vida cotidiana”. Concepções: consciência das forças e dos recursos; apoio regular na vida cotidiana.

Facilitar o compartilhamento de reflexões sobre a vida cotidiana

As CACF ofereceram a oportunidade de compartilhar as crenças da família sobre o passado, o presente e o futuro da vida familiar cotidiana, em relação a sintomas, problemas, desafios, preocupações e esperanças, e de refletir sobre elas. Essa categoria descritiva inclui três concepções: as conversas pouco familiares, uma equipe com compreensão mútua e vivenciar uma mudança na abordagem da pessoa atendida. A categoria descreve as CACF quanto ao benefício potencial para os indivíduos e a família, ao estado de consciência e ao grau de confiança depois de refletir sobre a vida familiar cotidiana com uma pessoa profissional de saúde mental.

As conversas pouco familiares

A forma como as famílias vivenciaram as CACF variou e, para a maioria, foi uma experiência nova, percebida como estranha, desagradável e desconfortável, mas também positiva, benéfica e segura. As pessoas jovens atendidas, acostumadas a conversar a sós com a equipe de saúde mental, descreveram as CACF como estranhas e desagradáveis. Uma delas disse: “É um pouco estranho, porque eu normalmente não falo dessas coisas com a minha mãe.” Alguns sintomas, sofrimentos e pensamentos difíceis nunca haviam sido compartilhados com a família antes das CACF, porque era difícil demais falar deles. No entanto, quando precisavam se esforçar para explicar, revelar e conversar com a família sobre temas difíceis, como a forma como o transtorno mental, a perda de confiança e a baixa autoestima as afetavam no dia a dia, a presença da pessoa profissional de saúde mental as tranquilizava. Uma pessoa atendida disse: “Era quase um tabu. Eu quase nunca quis falar disso. Então foi bom que ela (a profissional de saúde) estivesse conduzindo, aí a gente falou disso.” Outras famílias contaram que, depois de cada sessão, conversavam sobre como se sentiam bem com as conversas.

Os temas de discussão variavam ao longo das três conversas e, para algumas pessoas, pareciam definidos por outras pessoas ou surgir ao acaso. Falava-se de como estava a situação no momento, de como as coisas tinham sido e do que se pensava sobre o futuro. Compartilhar pensamentos foi descrito como útil e esclarecedor, e deter-se na experiência de cada pessoa permitia ver a situação por outros ângulos. Um pai disse: “Percebemos que talvez não tivéssemos entendido o quanto é ruim de verdade para A… Descobrimos o quanto é difícil para ela por meio das conversas com a pessoa profissional de saúde.” Ouvir a pessoa atendida descrever sua vida cotidiana foi vivido como doloroso e surpreendente, como um momento de nova percepção. Antes das CACF, os familiares não sabiam o quanto o transtorno mental afetava a pessoa atendida, nem do que ela precisava nas situações que desencadeiam sintomas graves. Um pai disse:

Era muito pior do que pensávamos. Um pouco surpreendente, mas bom de ouvir. Se a família vai ao mercado, por exemplo, e ela vai junto, ela precisa estar preparada. Pode levar meia hora até ela estar pronta para sair. A gente não entendia por que ela não vinha, e às vezes a gente pegava muito no pé dela. Não sabíamos que ela precisava desse tempo de preparação…

Para parte dos familiares, porém, as CACF não trouxeram uma nova compreensão, mas foram uma repetição de um percurso já vivido, porque os temas das conversas já tinham sido discutidos e tratados a fundo antes. Outras pessoas contaram ter precisado “falar alto”, em tom ríspido, para fazer ouvir sua opinião sobre como interagir com seu familiar adoecido. A justificativa era que conviver com essa pessoa significa saber o que funciona e o que não funciona, no dia a dia, diante dos sintomas e dos comportamentos ligados ao transtorno mental.

Temas que os familiares antes não ousavam levantar ou mencionar com a pessoa atendida, por medo de se aproximar demais, foram levantados e discutidos naturalmente nas CACF. Uma mãe contou que sentia que a pessoa atendida a deixava de fora das informações. Ela não sabia nada sobre o estado de saúde mental nem sobre o processo de cuidado, o que a levava a interpretações próprias e a conclusões baseadas em suposições e em preocupação.

As pessoas jovens atendidas já conheciam a maior parte do que os familiares compartilhavam nas conversas, como as preocupações com o risco de suicídio, a ansiedade grave e a depressão, além das preocupações com os estudos, com conseguir trabalho e até com manter um emprego.

Uma equipe com compreensão mútua

As consultas sobre os problemas de saúde mental da pessoa atendida com a clínica geral, a terapia e o órgão de trabalho e bem-estar social eram conhecidas. No entanto, as famílias contaram ter participado, antes das CACF, de poucas conversas com equipes de saúde mental centradas nas forças, nos recursos e no apoio da família. Relataram ter podido, pela primeira vez, falar com honestidade e sinceridade sobre emoções e pensamentos relativos a situações passadas da vida familiar cotidiana. Uma mãe contou o que sentiu quando a pessoa atendida, gravemente adoecida e internada, excluiu a família das informações. As famílias desejavam muito colaborar com as equipes de saúde, para trabalhar na mesma direção. Ainda assim, vivenciavam o oposto. Uma mãe disse:

Nós, como família, e a ajuda que damos a A funcionam até certo ponto se a equipe à nossa volta trabalha do mesmo jeito. Mas quando a equipe não trabalha com a gente, e sim contra a gente, ela na verdade faz muito mais estrago.

Os familiares enfatizaram que percebem quando os sintomas pioram, mas a pessoa atendida muitas vezes nega ou responde às preocupações de forma pouco sincera. Ela não precisa compartilhar tudo, mas as dificuldades precisam ser faladas para que o apoio seja possível. Segundo uma mãe: “… eu pergunto e aí ‘Sim, sim, estou bem’, mas talvez não esteja. Eu vejo, mas cada vez que pergunto, ela responde ‘Estou cansada’.” Uma pessoa atendida disse: “Não gosto que as pessoas saibam demais sobre mim. Quero lidar com as coisas por conta própria, sem que me vejam como diferente.” Ter a visão de uma terceira pessoa ajudou a compreender como o transtorno mental da pessoa atendida afeta a gestão das atividades cotidianas, como ir ao trabalho. Uma pessoa atendida respondeu: “Sim, também achei um pouco tranquilizador, porque NN (a pessoa profissional de saúde mental) podia explicar para a minha mãe e para o meu namorado como as coisas estavam. Nem sempre consigo explicar e dizer as coisas.” A intervenção permitiu que os familiares aprendessem a aprovar, apoiar e ajudar, possibilitando assim que se esclarecessem mutuamente, e esclarecessem a equipe de saúde mental, sobre o que funciona quando se vive com o transtorno mental. Uma mãe relatou ter tomado consciência de como se comunicar para evitar mal-entendidos, e da importância de dar retornos positivos e elogios. Um padrasto disse: “Pelo jeito ele não gostava de limites em relação a nós… mas numa dessas reuniões ele admitiu que, na verdade, gostava de alguns limites.”

As pessoas jovens atendidas contaram que ficavam distraídas ou com a cabeça em outro lugar, que captavam no máximo um terço do que acontecia nas conversas e que nem sempre conseguiam explicar e expressar suas necessidades. Por isso, era importante ter familiares presentes para ajudar a entender o que era dito. Outras disseram que não prestavam atenção quando os familiares falavam com a equipe de saúde. Vale notar que a ausência de parte da família nas conversas foi vista como uma desvantagem. Uma mãe disse: “Não, se for para servir de alguma coisa, acho que nós quatro temos de conversar juntos. Isso se nós, como família, formos tirar proveito disso.”

Vivenciar uma mudança na abordagem da pessoa atendida

As famílias descreveram uma equipe de saúde mental que fazia várias perguntas sobre como elas estavam se virando em casa. Além da preocupação com a pessoa atendida, a equipe de saúde mental se interessava sinceramente pelo tempo de convivência entre os membros da família e pelo cuidado com suas próprias relações. Segundo as famílias, a equipe de saúde mental fazia emergir as forças e os recursos da família ao mapear as ações e atividades da vida cotidiana e refletir sobre elas. Uma mãe disse: “Ele queria saber o que vocês fazem quando as coisas vão bem, tipo…? O que vocês faziam então? O que aconteceu naquele dia? E o que é bom nesses dias? Essa pergunta foi feita tanto para NN (a pessoa atendida) quanto para nós.”

Segundo as famílias, a equipe de saúde mental buscava a aprovação das pessoas atendidas antes de compartilhar informações, embora estas tivessem dado consentimento verbal e escrito para que os familiares tivessem acesso às informações de saúde. Um pai disse:

A chamada proteção de dados na psiquiatria é um obstáculo. Se NN (a pessoa atendida) tivesse dito que eu não deveria saber das coisas, para mim estaria tudo bem. Isso é outra coisa, mas NN (a pessoa atendida) quer ser aberto e quer que nós, os pais, o ajudemos, e mesmo assim a equipe de saúde mental se retrai.

Os familiares contaram que insistiram para que a equipe de saúde mental escutasse a família. Assim, as CACF tiveram certa importância, na medida em que a equipe de saúde passou a compreender melhor a situação ao ouvir a família descrever seu funcionamento em casa.

As famílias perceberam que a pessoa profissional de saúde mental se concentrava nos pontos de discordância da família e pedia esclarecimentos antes de seguir adiante. A equipe de saúde mental começava os diálogos com algumas perguntas e não interrompia se a conversa fluísse livremente, de modo que as famílias viam os temas como um pouco aleatórios. Outras vivenciaram a definição de metas de uma conversa para outra, de modo que nada era aleatório: havia uma ênfase geral nas atividades positivas, isto é, no que faziam bem. Uma mãe relatou: “Meio que combinamos definir algumas metas de um encontro para o outro. Que deveríamos experimentar o que melhorasse as coisas.” A equipe de saúde dava informações sobre apoios e medidas destinadas a aliviar a família, além de sugestões para resolver problemas da vida cotidiana, o que foi percebido como positivo. Uma mãe disse: “Sei que falamos de medidas de apoio para A. Do que NN (a pessoa profissional de saúde) poderia fazer para nos ajudar a pedir cuidados de descanso, para nos dar algum alívio.”

Possibilidade de mudança na vida cotidiana

Essa categoria descritiva inclui duas concepções: consciência das forças e dos recursos e apoio regular na vida cotidiana. Mapear a família como um todo facilitou o surgimento de novos significados e possibilidades e revelou forças, competências e habilidades. Além disso, promoveu a preparação para lidar com a vida cotidiana e a implantação de estratégias de apoio para o futuro.

Consciência das forças e dos recursos

Mapear os papéis, as interações e o funcionamento dentro das famílias foi vivido como valioso. Na prática, isso significava avaliar quem faz parte da família e como cada pessoa funciona dentro dela. Algumas famílias desenharam um genograma de duas gerações (árvore genealógica), enquanto outras fizeram o mapeamento familiar por meio do diálogo falado. O mapeamento familiar revelou como as pessoas jovens atendidas se posicionam e posicionam os demais membros da família. Uma delas disse: “Eu me coloquei o mais longe possível, porque não quero atrapalhar”, e o pai respondeu: “… NN me desenhou no centro… depois ele se colocou o mais longe possível, na ponta de um galho…”

O mapeamento familiar foi vivido como um momento de percepção, porque os familiares nunca tinham pensado dessa forma nas conexões entre si. Foi vivido como algo que dava tanto à família quanto à pessoa profissional de saúde mental um novo olhar e a oportunidade de conhecer realidades não ditas ou de tomar consciência delas.

Quer se tratasse de desenhar a árvore genealógica, quer apenas de falar sobre quem faz parte da família e como cada pessoa funciona, o mapeamento familiar foi descrito como benéfico, porque a família tomava mais consciência do que cada membro significava para os demais e do que faziam juntos: quando as coisas davam errado, o sentimento de remorso muitas vezes lançava uma sombra sobre tudo. Uma mãe disse: “É bem útil repassar isso e ver que a gente também faz coisas positivas, o que é bom.” A consciência das interações dentro da família e das próprias reações quando as coisas davam errado ou havia um conflito foi tema de conversa e, o que é importante, isso raramente tinha sido discutido antes. Uma mãe contou ter tomado consciência da questão de saber se as pessoas se respeitavam ou se levavam em conta umas às outras.

As famílias contaram que faziam o melhor que podiam com base em suas suposições. Aprenderam a dar importância a reconhecer o que as pessoas jovens atendidas conseguiam realizar, em vez de focar nos problemas quando elas não davam conta. Outras já sabiam que a família inteira funcionava como uma equipe, com forças e recursos.

Apoio regular na vida cotidiana

As pessoas jovens atendidas achavam mais fácil conversar a sós com a equipe de saúde mental envolvida em seu cuidado. Contaram que a equipe de saúde mental via as coisas de forma diferente dos familiares, que convivem com elas diariamente. Ainda assim, o envolvimento da família no cuidado valia a pena. Uma pessoa atendida afirmou: “Acho que deveria haver mais conversas. Como eu disse, no dia a dia o efeito se perde depois de um tempo. Não, sinto que já não se fala muito disso. As coisas voltam ao normal, às velhas rotinas.” A continuidade do contato com a equipe de saúde mental também era desejada pelos familiares, que sentiam falta de alguém com quem conversar quando não davam conta de apoiar seu familiar adoecido. Os familiares relataram precisar de orientação sobre questões que diziam respeito à própria situação: estar no trabalho com a preocupação pela pessoa atendida, sozinha em casa, possivelmente com ideação suicida e sem conseguir ir trabalhar. Outras pessoas achavam que cabia à pessoa atendida decidir, junto com a equipe de saúde mental, quando a família deveria participar de futuras conversas, apesar de a equipe de saúde mental ter dito aos familiares que entrassem em contato quando quisessem outro encontro.

Os familiares expressaram a necessidade de que a pessoa atendida morasse perto da família, porque isso dava uma sensação de segurança e de apoio. A equipe de saúde mental, porém, enfatizava a importância de a pessoa atendida ser o mais independente possível para enfrentar a vida cotidiana no futuro, com apoio e ajuda extras dos serviços de saúde nas atividades cotidianas. Tanto a equipe de saúde mental quanto a família consideraram que houve progresso durante as CACF. Segundo as famílias, a saúde mental e o nível de funcionamento das pessoas jovens atendidas estavam melhores do que dois ou três anos antes. Uma mãe afirmou: “Sinto que você percorreu um bom caminho, que está com a saúde melhor agora. De qualquer forma, agora partimos de um ponto completamente diferente.” Ainda assim, as famílias ressaltaram o valor de a equipe de saúde mental perguntar se podia contribuir com ajuda e apoio, mesmo que as famílias não precisassem necessariamente disso.

Discussão

O objetivo deste estudo foi explorar como jovens em atendimento por transtorno mental e suas famílias vivenciaram as CACF. Os resultados destacaram o desejo das famílias de ser incluídas no cuidado em saúde mental por meio de CACF focadas em como apoiar e que reconhecessem as forças e os recursos da família. Compartilhar crenças sobre a vida cotidiana e avaliar e refletir sobre o funcionamento e a estrutura da família fez surgir novos significados e novas possibilidades na vida cotidiana. As equipes de saúde mental têm um papel importante ao oferecer um ambiente seguro para o compartilhamento, em uma relação não hierárquica e de cocriação.

Facilitar o compartilhamento de reflexões sobre a vida cotidiana

Os resultados deste estudo mostraram que, de um lado, as pessoas jovens atendidas queriam incluir a família nas CACF para alcançar maior compreensão, sem deixar de lidar com as coisas por conta própria; de outro, temiam ser vistas de outra forma, o que as levava a esconder certos aspectos do transtorno mental no dia a dia. De modo significativo, era difícil para elas falar com a família sobre temas difíceis e tabus, como a forma como o transtorno mental as afetava (na escola, no trabalho e na vida social) e a diminuição da confiança e da autoestima. No entanto, com a equipe de saúde mental ao lado, as pessoas jovens deste estudo sentiam-se mais confiantes para incluir os familiares e revelar seus problemas. Do mesmo modo, a equipe de Moen (Moen et al., 2014) descreve familiares que valorizam uma terceira pessoa neutra conduzindo a discussão e garantindo que não se fuja do assunto. Isso indica que as equipes de saúde mental constroem relações de confiança com a pessoa atendida e seus familiares, fazendo das conversas de apoio familiar um espaço seguro. Sveinbjarnardóttir e Svavarsdóttir (2019) afirmam que equipes de saúde mental que têm o conhecimento, a formação e a capacidade de construir uma parceria com a família como unidade de cuidado podem melhorar os serviços às pessoas atendidas.

Segundo a equipe de Woodgate (Woodgate et al., 2017), revelar ou não revelar costuma estar enraizado no medo do estigma, de um tratamento diferente e/ou da rejeição pela família. Mesmo sendo difícil, a revelação permitiu compreensão e aceitação por parte da família e facilitou um diálogo sobre a melhor forma de ajudar e apoiar a pessoa atendida. Os resultados da equipe de Schröder (Schröder et al., 2006) indicam que desdramatizar o transtorno mental reduz ou evita a estigmatização da pessoa que o vive. De um lado, a revelação fez os familiares perceberem lacunas na própria compreensão, devidas à exclusão ou à ocultação. Isso também foi doloroso, porque a família se dava conta do quanto a pessoa atendida lutava para dar conta da vida cotidiana. De outro lado, os familiares tiveram a oportunidade de obter respostas sobre assuntos que desconheciam ou a perguntas que antes não tinham ousado fazer. Stengård e Appelqvist-Schmidlechner (2010) e a equipe de Woodgate (Woodgate et al., 2017) descrevem, de modo semelhante, como as pessoas que vivem com transtorno mental muitas vezes parecem subestimar a necessidade de ajuda e tentam resolver seus problemas sozinhas, com dificuldade, por vezes, de comunicar seus pensamentos. Elas expressavam a necessidade de outros caminhos para compartilhar o que sentem.

Na Noruega, a maioridade é aos 18 anos e, a partir daí, cada pessoa pode decidir se os familiares devem receber informações sobre seus problemas de saúde (Ministry of Health and Care Services, 1999). Os familiares deste estudo enfatizaram que a pessoa atendida não precisa contar tudo, mas que é importante compartilhar sintomas, estado da doença e sofrimento, pois isso permite oferecer ajuda e apoio. Do mesmo modo, a equipe de Andershed (Andershed et al., 2017) constatou a necessidade dos genitores de conhecer os sintomas, a doença, sua trajetória e o tratamento, e de saber ler e compreender os sinais de sofrimento.

A forma como as equipes de saúde se relacionam e escutam tem implicações para as famílias e importa para elas (Wright & Leahey, 2013). As famílias deste estudo perceberam que a equipe de saúde mental se preocupava com como elas estavam em casa, se os membros da família tinham tempo para a convivência e cuidavam de suas relações, bem como com a saúde e o bem-estar da pessoa atendida. Isso contrasta com o estudo de Weimand e sua equipe (2011), segundo o qual familiares relataram falta de visibilidade, de escuta e de compreensão no cuidado em saúde mental e psiquiátrico, em internação e em ambulatório. Do ponto de vista dos familiares, as relações interpessoais e a boa comunicação entre equipes de saúde, pessoa atendida e familiares são fatores-chave na qualidade do cuidado (Schröder et al., 2007). Segundo Freire (2018), famílias e profissionais de saúde que se encontram em relações dialógicas estabelecem uma parceria em pé de igualdade, que busca a compreensão mútua e novas palavras para descrever a realidade, o que torna a mudança possível. Uma abordagem dialógica se relaciona com a humildade, a fé nos seres humanos, a confiança, a esperança e o pensamento crítico, e depende deles. Segundo o MCAF (Wright & Leahey, 2013), a relação entre a equipe de saúde mental e as famílias se caracteriza como não hierárquica e como uma cocriação da realidade. Ainda assim, este estudo confirmou os achados anteriores da equipe de Ewertzon (Ewertzon et al., 2010) de que a cooperação entre a equipe e os familiares era problemática, no sentido de que as famílias sentiam que sua opinião sobre a melhor forma de interagir com a pessoa atendida não era valorizada. Para construir a relação entre família e enfermagem, Wright e Leahey (2013) recomendam que as equipes de saúde reflitam sobre sua própria contribuição para a relação terapêutica antes de se reunir com a família e, ao final do encontro, convidem a família a compartilhar suas reflexões sobre a relação entre família e enfermagem.

Um corpo crescente de literatura enfatiza a importância de explorar as crenças que moldam as narrativas individuais e familiares da vida cotidiana com a doença, bem como as estratégias de enfrentamento dentro das famílias (Bell & Wright, 2011; Wright & Bell, 2009). As narrativas pessoais e as reflexões são importantes e estreitamente ligadas, e visam facilitar o surgimento de novas crenças e a descoberta de alternativas ou de novos significados que possam ter impacto (Benzein et al., 2015). Os resultados mostraram que as crenças apareciam nas narrativas da família, se desenvolviam ao longo de sua história comum como família e se revelavam quando outras pessoas podiam confirmá-las e dar novos exemplos. Assim como Wright e Bell (2009), constatamos que a compreensão das crenças se desenvolve na interação com outras pessoas ao longo do tempo; no entanto, as crenças não são estáticas e evoluem, assim como evoluem a enfermagem e as famílias. Além disso, a revelação de novas crenças tornou possível a aceitação de realidades compartilhadas e aumentou a compreensão das perspectivas de cada pessoa sobre a vida cotidiana. Isso foi significativo não só para as famílias, mas também para a equipe de saúde mental. Segundo a equipe de Benzein (Benzein et al., 2008), a tarefa das equipes de saúde é escutar o que as famílias realmente dizem, e não o que se pensa que elas dizem ou querem dizer. Desse modo, as equipes de saúde podem assumir na conversa uma posição participativa, e não de influência. As famílias deste estudo relataram que suas próprias crenças eram respeitadas e vistas como igualmente legítimas pela equipe de saúde mental. Algumas, porém, sentiram que a equipe de saúde mental se preocupava mais em proteger os direitos da pessoa atendida quanto à confidencialidade. Segundo Weimand e sua equipe (2013), a aliança de confiança entre enfermagem e pessoa atendida é regida pela confidencialidade e pelo respeito à autonomia de quem recebe o cuidado (Dreyer & Strom, 2019). A equipe de saúde mental era percebida como buscando continuamente a aprovação das pessoas atendidas antes de compartilhar informações, apesar de estas terem dado consentimento. Isso indica que as equipes de saúde mental têm medo de agir de forma ilegal (Weimand et al., 2013) ou interpretam mal a legislação sobre confidencialidade, o que cria barreiras à colaboração entre famílias e equipes (Aass et al., 2020; Solomon et al., 2012). Vale notar que as CACF foram significativas no sentido de que a equipe de saúde mental mostrou maior compreensão da vida familiar cotidiana depois de ouvir as narrativas da família. A confidencialidade protege a pessoa atendida, mas também pode ser vista como um obstáculo que impede os familiares de receber informações e de participar do cuidado (Schröder et al., 2007). Embora a confidencialidade dificulte que a equipe de saúde mental converse com os familiares, a regulamentação legal deixa certa margem que permite uma forma de transparência e não proíbe as equipes de saúde de ouvir a família (Weimand et al., 2011).

Possibilidades de mudança na vida cotidiana

Os resultados revelaram que avaliar os papéis, as interações e o funcionamento da família, seja pela visualização de um genograma familiar, seja por um diálogo falado, facilitou o processo de autorreflexão e abriu caminho para uma nova compreensão e consciência do que cada membro da família significava para os demais. Segundo Wright e Bell (2009), o processo de autorreflexão é essencial para a coevolução de crenças, significados e oportunidades novos e mais facilitadores. Neste estudo, o uso de um instrumento de avaliação estrutural como o genograma pareceu importante para visualizar as posições e a hierarquia familiares, quem participa da vida cotidiana e como a comunicação, as emoções e as interações influenciavam os comportamentos familiares, e para facilitar a reflexão sobre esses pontos. Wright e Leahey (2013) afirmam que o propósito do genograma é descrever e compreender as relações dos membros da família entre si; contudo, o impacto visual do genograma sobre as famílias parece concretizar essas conexões familiares de uma forma nova e significativa. As famílias deste estudo descreveram déficits, forças e recursos da família e tomaram mais consciência não só de como interagem e das atividades que fazem juntas, mas também do que significavam umas pessoas para as outras. Quando as equipes de saúde se concentravam nas forças, as famílias relatavam que era bom ouvir que estavam fazendo algo certo. Gottlieb (2013) descreve o foco nas forças como uma forma de ajudar as famílias a se verem sob uma nova luz. Quando as equipes de saúde adotam uma abordagem salutogênica, enfatizam-se as oportunidades e os recursos, e não os déficits (Benzein & Saveman, 2008; Langeland, 2014). No entanto, os programas de cuidado em saúde mental para jovens tendem muitas vezes a se concentrar no que dá errado nas famílias, e não no que dá certo, e não conseguem ver nem valorizar as forças e as competências da família. Além disso, as famílias são vistas como incapazes de resolver problemas ou de lidar com as dificuldades sem ajuda profissional (Gottlieb, 2013). Segundo Stengård e Appelqvist-Schmidlechner (2010), isso pode estigmatizar, minar a motivação ou desencorajar jovens de se envolver em programas de apoio.

As famílias concordaram quanto à importância de dar continuidade às conversas de apoio com a equipe de saúde mental, como um espaço de continuidade para o compartilhamento e a orientação. No entanto, não concordaram sobre quem deveria decidir quando e com que frequência as conversas aconteceriam. A pessoa atendida e a equipe de saúde mental queriam que os familiares tomassem a iniciativa dos encontros, enquanto os familiares achavam que cabia à pessoa atendida decidir, junto com a equipe de saúde mental. Os serviços comunitários muitas vezes dependem do compromisso, da capacidade de apoio e das competências da família (World Health Organization, 2013). Consequentemente, a relação entre família e equipe de saúde mental deveria incluir e ser caracterizada pelo aporte, por cada parte, de sua expertise, suas forças e seus recursos, e pela valorização de relações recíprocas e não hierárquicas, em que a contribuição de cada pessoa é reconhecida e valorizada (Aass et al., 2020; LeGrow & Rossen, 2005).

Embora as CACF buscassem influenciar o apoio na vida familiar cotidiana, o resultado específico nunca pode ser previsto de antemão. As famílias exercem suas funções por meio de seus subsistemas (Wright & Leahey, 2013), e os resultados deste estudo revelaram que era preciso incluir muitos membros da família para que as CACF tivessem impacto na vida cotidiana. Segundo Wright e Leahey (2013), para ser eficaz, a intervenção oferecida precisa se ajustar à estrutura da família. Quando esse ajuste falta, há a possibilidade de não haver efeito. As famílias decidiam quem participava das CACF, e isso variava conforme as pessoas e os momentos. Recomenda-se lidar com isso com flexibilidade, ajustando-se à situação da família (Benzein et al., 2012). Isso ressalta a importância de as equipes de saúde avaliarem o funcionamento e a estrutura da família e perguntarem quem faz parte da família e se outras pessoas deveriam ser convidadas (Wright & Leahey, 2013). As equipes de saúde mental deveriam garantir um foco específico na estrutura familiar, pois não basta olhar para uma situação da vida familiar cotidiana com resolução de problemas quando a estrutura específica da família é desconhecida (Wright & Leahey, 2013; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019).

Neste estudo, os quatro critérios propostos por Guba (1981) foram usados para garantir a confiabilidade. A credibilidade foi reforçada pela amostra de sete famílias, que garantiu variação nas formas de vivenciar o fenômeno (Marton & Booth, 1997), e pela amplitude da amostra em termos de vínculos familiares, gênero e idade, que produziu descrições ricas (Sandelowski, 1986). A consistência foi garantida fazendo às famílias as mesmas perguntas abertas e dando a quem participava a oportunidade de trazer experiências que não tivessem sido abordadas durante a entrevista de pesquisa. A pessoa que assina em primeiro lugar conduziu todas as entrevistas de pesquisa. Para reforçar a confiabilidade e a autenticidade, a equipe de pesquisa apresentou os resultados com citações tanto das pessoas atendidas quanto dos familiares. A confirmabilidade foi possibilitada pelo estabelecimento de uma “trilha de auditoria” (Guba, 1981) que descreve todas as etapas do processo de análise. Analisar entrevistas familiares de pesquisa neste estudo fenomenográfico foi um desafio, porque a experiência das conversas terapêuticas era compartilhada por várias famílias. No entanto, o envolvimento de toda a equipe de pesquisa no processo de análise foi um ponto forte. Transferibilidade: acreditamos que este estudo traz conhecimentos relevantes que podem se aplicar a outras famílias em contextos semelhantes. Uma possível fragilidade pode ser o risco de a entrevista refletir experiências de indivíduos, e não da família como um todo. No entanto, foram produzidos dados tanto de nível individual quanto familiar, ao tomar a família como unidade. Os membros da família no estudo são pessoas distintas, mas compartilham uma história, forças e sistemas de crenças comuns, e mantêm contato próximo no dia a dia. Coletar dados no nível familiar amplia o conhecimento e a descoberta das experiências familiares compartilhadas e do significado familiar que emergem com a experiência da doença (Chesla, 1995; Eggenberger & Nelms, 2007). O pressuposto é que as experiências familiares das CACF são a soma das visões subjetivas de cada membro da família (Åstedt-Kurki et al., 2001). As famílias falaram abertamente na situação de entrevista e se dispuseram a compartilhar suas experiências entre si, mesmo quando suas histórias incluíam pensamentos novos que a família nunca tinha discutido. Participar de entrevistas familiares de pesquisa pode ser uma experiência de aprendizagem benéfica para a família, que toma mais consciência das crenças e opiniões de cada membro. Uma limitação, porém, poderia ocorrer se os membros da família não pudessem ou não quisessem se abrir e compartilhar suas experiências em família (Eggenberger & Nelms, 2007; Moen et al., 2014).

As entrevistas de pesquisa incluíram temas sensíveis para as famílias. Com formação em enfermagem psiquiátrica, a pessoa que conduziu as entrevistas (que assina em primeiro lugar) tinha experiência em conversar com pessoas com transtorno mental e suas famílias e estava atenta ao equilíbrio de poder na entrevista (Marton & Booth, 1997).

Conversas familiares como as CACF, que se baseiam em teoria (Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013), têm um grande ponto forte: fundamentam-se em pesquisas e já foram testadas, embora, até onde sabemos, não com jovens que vivem com transtorno mental e suas famílias. As CACF deste estudo foram examinadas em serviços comunitários de saúde mental em condições reais e contribuem para o conhecimento sobre a intervenção em enfermagem familiar com essa população singular de famílias.

Conclusão

Este estudo amplia o conhecimento sobre a utilidade das CACF para as famílias e seus jovens que vivem com transtorno mental. Na perspectiva das famílias participantes, existe o desejo de ser incluídas no cuidado em saúde mental por meio de CACF focadas em como apoiar e em identificar as forças e os recursos da família. Uma forma de atender a essa necessidade é oferecer as CACF como um complemento central à prática habitual do cuidado em saúde mental. As famílias participantes se beneficiam de ouvir as crenças umas das outras sobre a vida cotidiana e o funcionamento familiar, e de refletir sobre elas. As equipes de saúde mental têm um papel importante ao oferecer um ambiente seguro para o compartilhamento.

Reconhecer que o transtorno mental é um assunto de família e, portanto, tomar a família como unidade de cuidado exige das equipes de saúde uma mudança conceitual, até mesmo uma mudança de paradigma. A clínica precisa de conhecimentos e habilidades específicos para iniciar essas conversas importantes com as famílias que vivem com o transtorno mental. Recursos como as declarações de posição da International Family Nursing Association (IFNA) sobre a prática generalista (IFNA, 2015) e a prática avançada (IFNA, 2017) com famílias podem ser úteis para orientar o desenvolvimento dos conhecimentos e das habilidades necessários a uma prática centrada na família. É preciso explorar mais as crenças familiares sobre o transtorno mental e como a família percebe o apoio e a qualidade do cuidado que lhe é oferecido. Por fim, este estudo deveria ser seguido de novas pesquisas que avaliem a intervenção CACF com uma amostra maior de famílias, com a inclusão de um grupo de comparação, e de mais estudos de métodos mistos sobre os benefícios de reunir a família para conversas centradas na família no contexto do transtorno mental.

Complexe Systémique: a reter

Este pequeno estudo norueguês leva a sério uma evidência sistêmica que os serviços para adultos muitas vezes esquecem: aos 18 anos, o transtorno mental não deixa de ser um assunto de família. As conversas inspiradas nos modelos de Calgary mostram o que um terceiro acolhedor torna possível: dizer o que era tabu, descobrir o que o outro vive e, pelo genograma, ver de repente quem se coloca na ponta do galho. A passagem de uma avaliação dos déficits para uma conversa sobre as forças se alinha à tradição sistêmica, e o pouco efeito quando a família inteira não está presente lembra que se trabalha com um sistema, e não com indivíduos justapostos. O estudo também aponta uma tensão clínica bem real: a confidencialidade devida à pessoa maior de idade, que as equipes às vezes aplicam além do que a lei e a própria pessoa pedem, ao custo de excluir os familiares. Os limites são claros: sete famílias, nenhum grupo de comparação e uma equipe de pesquisa que avalia um dispositivo do qual está próxima. Para ler junto com o artigo sobre o genograma e com o artigo sobre a parceria entre famílias e instituições.

Notas do original

Conflitos de interesse. A equipe de pesquisa declara não haver potenciais conflitos de interesse em relação à pesquisa, à autoria e/ou à publicação deste artigo.

Financiamento. A equipe de pesquisa não recebeu apoio financeiro para a pesquisa, a autoria e/ou a publicação deste artigo.

Agradecimentos. A equipe agradece sinceramente às famílias que participaram do estudo.

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Tradução não oficial em português de Jovens na entrada da vida adulta e suas famílias vivendo com transtorno mental: a utilidade das conversas de apoio centradas na família na saúde mental comunitária, de Lisbeth Kjelsrud Aass, Hege Skundberg-Kletthagen, Agneta Schrøder e Øyfrid Larsen Moen, Journal of Family Nursing, vol. 26, no 4 (2020), doi: 10.1177/1074840720964397, sob licença CC BY 4.0. Tradução e paginação: Complexe Systémique, setembro de 2026 — a obra foi modificada nos termos da licença (tabelas apresentadas em listas). Nem os autores nem o editor respondem por esta tradução; a versão original prevalece.

Tradução não oficial para o português de “Young Adults and Their Families Living With Mental Illness: Evaluation of the Usefulness of Family-Centered Support Conversations in Community Mental Health care Settings”, publicado em Journal of Family Nursing (2020) sob licença CC BY 4.0. A tradução foi realizada pelo Complexe Systémique, não provém dos autores nem da editora, que não respondem por seu conteúdo; a versão original prevalece.

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Como citar este artigo

Aass, L. K., Skundberg-Kletthagen, H., Schrøder, A., et Moen, Ø. L. (2020). Jovens na entrada da vida adulta e suas famílias vivendo com transtorno mental: a utilidade das conversas de apoio centradas na família na saúde mental comunitária (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/pt_BR/artigos/jovens-na-entrada-da-vida-adulta-e-suas-familias-vivendo-com-transtorno-mental-a-utilidade (Obra original publicada em 2020 em Journal of Family Nursing, 26(4), 302-314 (2020); republicada em 2020 por Journal of Family Nursing, https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1074840720964397)

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