Introdução

A endometriose é uma doença ginecológica crônica que pode ter um impacto considerável sobre a qualidade de vida (QV) das mulheres (Culley et al., 2013; De Graaff et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021). Em particular, a dispareunia (dor durante ou após o sexo) é um sintoma comum e está associada, entre as mulheres, a atividade sexual reduzida, pior QV sexual, disfunção sexual e comprometimento do funcionamento sexual (Bernays et al., 2020; De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013; van Poll et al., 2020). No entanto, as investigações anteriores sobre o impacto da endometriose no sexo se concentraram sobretudo na dispareunia, deixaram de lado o impacto sobre a intimidade, a proximidade e a relação do casal e deram pouquíssima atenção aos parceiros. Este artigo apresenta dados qualitativos detalhados sobre as formas complexas e matizadas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade de mulheres heterossexuais¹, de seus parceiros homens e do casal heterossexual como unidade². Com isso, demonstra a importância de uma abordagem centrada no casal, relacional e atenta ao gênero para compreender melhor o leque de formas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade e, portanto, a relação do casal. Ilustra as formas específicas e marcadas pelo gênero com que mulheres e casais heterossexuais vivem esses impactos, lidam com eles e os administram, e discute como essa gestão é moldada pelas convenções da etiqueta menstrual (Laws, 1990), pelos discursos sobre o impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) e pelas práticas de trabalho emocional (Fahs & Swank, 2016).

Contexto

A endometriose é uma doença ginecológica crônica em que um tecido semelhante ao endométrio é encontrado fora do útero, produzindo uma reação inflamatória crônica (European Society of Human Reproduction and Embryology [ESHRE], 2013; Kennedy et al., 2005; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2017). A prevalência é difícil de estimar, mas acredita-se que atinja entre 2% e 10% das mulheres em idade reprodutiva (Eskenazi & Warner, 1997). Os sintomas comuns incluem dor pélvica crônica, dismenorreia, fadiga, sintomas gastrointestinais ou urinários ligados à menstruação ou cíclicos, infertilidade e dispareunia (dor durante ou após a relação sexual) (ESHRE, 2013; NICE, 2017). Embora nem todas as mulheres com endometriose tenham dispareunia, ela é reconhecida como um sintoma física e psicologicamente angustiante, que exige tratamento e apoio multidisciplinares (Vercellini et al., 2011).

Numerosas revisões (Culley et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021) e grandes projetos de pesquisa internacionais multicêntricos (De Graaff et al., 2013) demonstraram o impacto prejudicial significativo da endometriose sobre a QV das mulheres em geral, e várias revisões relataram o impacto significativo da endometriose sobre a vida sexual das mulheres (Facchin et al., 2021; La Rosa et al., 2020; Missmer et al., 2021; Norinho et al., 2020; Pluchino et al., 2016; Zhu et al., 2023), com relatos de dispareunia, disfunção sexual, insatisfação e sofrimento (Rossi et al., 2021; Zhu et al., 2023). Estudos relataram que mulheres com endometriose têm QV sexual moderada (van Poll et al., 2020), função sexual comprometida (De Graaff et al., 2016) e que a endometriose afeta negativamente a QV sexual das mulheres (Giuliani et al., 2016). A pesquisa quantitativa indica que o sexo é a área da vida das mulheres mais afetada pela endometriose (Santulli et al., 2020), e a pesquisa qualitativa também demonstra um impacto prejudicial da doença sobre o sexo, a intimidade e as relações íntimas (Rea et al., 2020). Perturbações da imagem corporal e menor autocompaixão também estão associadas a maior sofrimento sexual entre as mulheres (Sullivan-Myers et al., 2023). A revisão de Pluchino et al. (2016) sobre a função sexual de mulheres e parceiros conclui que as evidências, embora limitadas, sugerem que “a endometriose parece afetar todos os domínios da função sexual, desejo/excitação, orgasmo, satisfação e dor, levando a disfunção e sofrimento sexual em 70% a 75% das pacientes, pelo menos nos casos avançados/crônicos” (p. 765). No entanto, os relatos tendem a ser descritivos, e poucos estudos consideram esses impactos tratando a endometriose como uma condição marcada pelo gênero e examinando como as experiências são moldadas pelas convenções da heterossexualidade e pelos significados do sexo heterossexual (Ayling & Ussher, 2008; Fahs & Swank, 2016; Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007).

Em geral, os estudos se concentram na incidência e nas experiências de dispareunia (Bernuit et al., 2011; Chene et al., 2012; Christian, 1993; De Graaff et al., 2013; 2016; Denny, 2004; 2004; Denny & Mann, 2007; Jones et al., 2004; Oehmke et al., 2009). A dispareunia mostrou-se associada a atividade sexual reduzida (Bernays et al., 2020), pior QV sexual (van Poll et al., 2020), disfunção sexual e comprometimento do funcionamento sexual (De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013), menor capacidade de ter orgasmo durante a relação (Hämmerli et al., 2020) e impacto negativo nas relações íntimas (Facchin et al., 2021). Apesar de algumas pesquisas não terem identificado impacto da dispareunia sobre a QV ou a saúde mental (Facchin et al., 2015), o peso das evidências sugere, no conjunto, um impacto significativo, embora variável entre as mulheres quanto à localização, ao início e às características da dor (Wahl et al., 2021). É importante notar que a dispareunia também se refere à dor após a relação: Denny e Mann (2007) constataram que, para 69% das mulheres, a dispareunia incluía dor nas horas e nos dias seguintes à relação. As respostas à dispareunia incluem evitar ou limitar as relações sexuais, começar e depois interromper a relação, mudar de posição ou suportar uma relação problemática (De Graaff et al., 2013; Denny & Mann, 2007; Helfenstein et al., 2023; Jones et al., 2004). Evitar ou limitar as relações sexuais pode resultar em sentimentos de inadequação, incluindo o de ser uma “má esposa”, e em culpa (Fritzer et al., 2013; Jones et al., 2004). No entanto, houve pouquíssima exploração aprofundada dessas respostas e estratégias de manejo, do trabalho emocional que elas podem implicar e de seu caráter marcado pelo gênero. Entre as razões para suportar um sexo problemático ou doloroso estão conceber, satisfazer a parceria, alcançar proximidade com ela e a relutância em deixar que a endometriose afete mais um aspecto da vida (Denny & Mann, 2007; Fritzer et al., 2013). Seear (2009) sugere que falar dos impactos da endometriose sobre o sexo pode constituir uma quebra da etiqueta menstrual (que, segundo Laws, inclui “regras sociais implicitamente entendidas… de que as mulheres não podem, de modo algum, chamar a atenção dos homens para a menstruação”, 1990, p. 43), pelo fato de esses impactos terem raiz em problemas menstruais. Com exceção de Pluchino et al. (2016), cujo modelo adaptado de medo-evitação sugere que, com o tempo, a dor pode resultar em falta de desejo, dificuldade de excitação, afastamento do sexo e sofrimento sexual duradouro, poucos estudos fizeram uma consideração aprofundada e detalhada dos impactos matizados e complexos da endometriose sobre o sexo, sobre a expressão da intimidade, do afeto e da proximidade e sobre a relação do casal. Além disso, apesar de relatos de que a dispareunia não é o único fator que afeta a saúde sexual das mulheres (Pluchino et al., 2016), o foco geral na dispareunia nos estudos pode obscurecer outras formas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo.

Um conjunto menor de trabalhos explorou o impacto da endometriose sobre o sexo a partir da perspectiva dos parceiros homens das mulheres, relatando que altas proporções dos parceiros de mulheres com endometriose (74% a 75%) consideram que a endometriose teve um impacto significativo sobre a vida sexual e que a relação física do casal sofreu (Ameratunga et al., 2017; Fernandez et al., 2006); os parceiros também relatam insatisfação com a vida sexual (Hämmerli et al., 2018), ter deixado de ter relações sexuais por causa dos impactos da endometriose e diminuição da libido (Santulli et al., 2020). Menor satisfação sexual entre as mulheres está correlacionada a parceiros homens que relatam um impacto maior da endometriose em sua vida, o que indica uma interdependência significativa entre satisfação sexual e bem-estar psicológico dentro do casal e entre parceiros (Schick et al., 2022). Estudos sugerem também que os parceiros homens ficam preocupados com o medo de machucar a parceira, e que o sexo e a intimidade são profundamente afetados (Margatho et al., 2022). Pesquisas com mulheres sugerem que algumas percebem o parceiro como frustrado com o impacto da endometriose sobre o sexo e interpretando a resistência delas a ter relações como uma desculpa para fugir de seus “deveres” sexuais (Seear, 2009). De Graaff et al. (2016) não encontraram diferenças na função sexual entre parceiros de mulheres com endometriose e parceiros de um grupo controle, e concluem que a função sexual dos homens não é afetada pela endometriose, embora reconheçam que a medida usada (o International Index of Erectile Function) talvez não capte todo o leque de impactos que os parceiros de mulheres com endometriose vivem. Pesquisas sugerem ainda que uma alta proporção de parceiros talvez não saiba que a parceira tem relações apesar do desconforto (Helfenstein et al., 2023). No conjunto, as revisões concluem que os impactos da endometriose sobre os parceiros homens “podem ser profundos, afetando muitos domínios da vida, incluindo o sexo, a intimidade e a relação em geral” (Norinho et al. 2020, p. 197) e que o bem-estar sexual dos parceiros fica comprometido tanto quanto o das mulheres (Rossi et al., 2021), mas a base de evidências dessas afirmações é mínima, e a grande maioria das investigações sobre os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade se concentra apenas nas mulheres.

Além disso, apesar de um conjunto crescente de trabalhos que reconhecem os impactos da endometriose sobre os casais (Hudson et al., 2016; McKay et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) e seu estatuto de “doença do nós” (we-disease, Facchin et al., 2021), a maioria dos estudos dá pouquíssima atenção a como os impactos sobre o sexo são vividos como fenômenos relacionais e a como afetam questões relacionais mais amplas, como a satisfação ou a qualidade da relação, a intimidade, a proximidade e o afeto, a comunicação, o estresse e o sofrimento. Um estudo feito nos Estados Unidos (Butt & Chesla, 2007) com casais que convivem com a endometriose relata que o impacto sobre o sexo e a intimidade é de importância primordial, resultando em pesar e sofrimento significativos, e que os casais, tendo recebido pouca informação ou apoio diante das dificuldades sexuais, ficam “por conta própria num campo de incógnitas” para lidar com esses impactos (p. 582). Entre os estudos com mulheres, De Graaff et al. (2016) relatam que 52% das mulheres têm medo de perder o parceiro por causa do impacto da endometriose sobre o sexo, enquanto Rea et al. (2020) relatam que a endometriose resulta em uma “vida íntima desastrosa com o parceiro” (p. 1). No entanto, no (mínimo) conjunto de pesquisas sobre os impactos da endometriose sobre as relações, o foco tende a recair sobre as experiências e os impactos mais amplos da doença (Van Niekerk et al., 2021), e poucos estudos examinam especificamente como as dificuldades sexuais afetam a qualidade das relações. Como argumenta a revisão de Pluchino et al. (2016), a pesquisa sobre endometriose e sexo tende a explorar a ocorrência e a intensidade da dispareunia, de modo que “a função sexual global e a qualidade da relação com o parceiro são frequentemente pouco investigadas” (p. 763).

No conjunto, a pesquisa sobre endometriose e sexo demonstra um impacto considerável sobre as mulheres e sobre a experiência sexual delas. Os parceiros, porém, receberam bem menos atenção. Além disso, os estudos em geral não situam os impactos da endometriose sobre o sexo no contexto das relações, considerando, por exemplo, os impactos sobre a intimidade, a proximidade e o afeto. As evidências de pesquisa, tiradas em grande parte de estudos quantitativos, concentram-se sobretudo na dispareunia e deixam de lado outras formas pelas quais a doença pode afetar o sexo e a intimidade; embora esses estudos ofereçam informações úteis sobre a prevalência dos problemas sexuais e suas correlações com outros fatores, o trabalho qualitativo talvez esteja mais bem posicionado para permitir uma compreensão matizada e detalhada desse fenômeno complexo. Em particular, as formas específicas com que as pessoas com endometriose e suas parcerias respondem aos impactos e os administram, e o modo como essas respostas são moldadas por discursos de gênero mais amplos, receberam atenção mínima.

Este artigo relata resultados de uma pesquisa qualitativa com mulheres heterossexuais e seus parceiros homens, a fim de demonstrar as formas complexas e matizadas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade. Com isso, demonstra a importância de uma abordagem centrada no casal, relacional e atenta ao gênero para ampliar a compreensão das formas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade e, portanto, a relação do casal, bem como do modo como as experiências de mulheres e casais heterossexuais, e a maneira como lidam com esses impactos e os administram, são moldadas por discursos de gênero particulares. Depois de apresentar os métodos utilizados, o artigo relata os resultados do estudo com foco na experiência das mulheres, na dos homens e no impacto no plano relacional. Em seguida, discute esses resultados considerando especialmente como as experiências das mulheres e dos casais são moldadas pelas convenções da etiqueta menstrual (Laws, 1990), pelas percepções do impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) e pelas práticas de trabalho emocional no sexo (Fahs & Swank, 2016).

Materiais e métodos

O estudo ENDOPART foi um estudo qualitativo transversal, realizado no Reino Unido, concebido para explorar as experiências de casais heterossexuais que convivem com a endometriose, a partir de uma perspectiva relacional e diádica. Os objetivos eram explorar o impacto da endometriose sobre as mulheres e seus parceiros homens, contribuir para o desenvolvimento teórico sobre doenças crônicas e melhorar o bem-estar das pessoas que convivem com a endometriose, oferecendo uma base de evidências para aprimorar o apoio aos casais. O estudo teve três fases: na primeira, foi feita uma revisão da literatura (Culley et al., 2013) e foram realizadas entrevistas com pessoas-chave (n = 11), incluindo integrantes de equipes de saúde, mulheres com endometriose e seus parceiros e pessoas representantes de grupos de apoio; a segunda fase, principal do estudo, consistiu em entrevistas individuais em profundidade, semiestruturadas, com mulheres com endometriose e seus parceiros homens (n = 44); na fase final, foi realizada uma oficina com as partes interessadas para subsidiar as recomendações e os resultados do estudo. Este artigo apresenta apenas resultados da segunda fase. O estudo recebeu aprovação ética da universidade sede e do Comitê Local de Ética em Pesquisa do NHS East Midlands Leicester, no Reino Unido (referência 12/EM/0015). As pessoas participantes receberam informações escritas sobre o estudo e deram consentimento informado por escrito.

Os casais (n = 22) foram recrutados para a fase principal (segunda fase) do estudo por meio da organização nacional Endometriosis UK (n = 11), de ambulatórios do NHS (n = 5), de outros grupos ou organizações de apoio ou informação (n = 3) e do boca a boca (n = 3). Os critérios de inclusão eram diagnóstico laparoscópico de endometriose, presença de sintomas havia pelo menos um ano e coabitação do casal no momento da entrevista. O estudo se concentrou especificamente em casais heterossexuais para explorar as implicações do caráter marcado pelo gênero da endometriose tanto para as mulheres quanto para os homens, bem como os impactos sobre os roteiros de gênero encenados nas relações heterossexuais e suas implicações. Como pesquisas anteriores haviam revelado diferenças étnicas na experiência da endometriose (Denny et al., 2010), uma subamostra de casais sul-asiáticos (paquistaneses, bengaleses e indianos) foi incluída de forma intencional.

Nos 22 casais participantes, a idade média das mulheres era de 34,8 anos (variação: 25–50) e a dos homens de 36,3 anos (variação: 26–57). Entre as mulheres, 14 eram brancas britânicas, 6 sul-asiáticas, 1 de origem mista branca/asiática e 1 se identificou como “branca, outra”. Entre os homens, 13 eram brancos britânicos, 6 sul-asiáticos e 3 se identificaram como de origem “branca, outra”. No momento da entrevista, a duração média da relação era de 9,1 anos (variação: 3–21 anos). O tempo médio desde o início dos sintomas era de 13,6 anos (variação: 2–37 anos) e o tempo médio desde o diagnóstico era de 4,5 anos (variação: 1 mês–20 anos).

Foram realizadas entrevistas individuais em profundidade e semiestruturadas. As mulheres e seus parceiros homens foram entrevistados separadamente e, na maioria dos casos, simultaneamente, por entrevistadoras diferentes (ver Hudson et al., 2018). As entrevistas duraram de 50 a 113 minutos (média de 78 minutos). O roteiro de entrevista abordava diversos temas, com foco especial no impacto da endometriose sobre a vida cotidiana e as relações, incluindo as experiências de sexo e intimidade. As entrevistas foram gravadas, transcritas literalmente e inseridas no NVivo para análise.

Os dados foram analisados tematicamente (King & Brooks, 2018) com o NVivo. Uma estrutura de codificação foi elaborada por uma pessoa da equipe, com base na revisão da literatura, no roteiro de entrevista e em códigos derivados indutivamente por meio de codificação aberta de todo o conjunto de dados. Essa estrutura foi então revisada por cinco integrantes da equipe em relação a uma amostra dos dados, e foram feitas alterações. Em seguida, duas pessoas da equipe codificaram uma amostra dos dados, usando a função de comparação de codificação do NVivo para medir a confiabilidade entre codificações, e a estrutura foi refinada e finalizada. Depois disso, todo o conjunto de dados foi codificado sistematicamente, e produziu-se uma descrição temática geral do conjunto. Separadamente, e após a análise temática, os dados relativos aos temas considerados especialmente significativos no nível do casal também foram analisados de forma diádica, tomando cada casal como “unidade de análise” e explorando contrastes e sobreposições entre os relatos dos dois membros do casal (Eisikovits & Koren, 2010; Hudson et al., 2018).

Reconhecendo a natureza situada e contextual do significado, o fato de que a análise exige tomadas de decisão ativas e a influência da subjetividade (Braun & Clarke, 2019), o processo de análise adotou uma abordagem reflexiva. Essa abordagem incluiu buscar uma consciência profunda de como as posições estruturais de quem pesquisava (em termos, por exemplo, de gênero, sexualidade, etnia etc.), o posicionamento em relação ao tema do estudo e às pessoas participantes e os pressupostos prévios moldaram a coleta e a análise dos dados. Dias de análise em equipe, com discussões reflexivas sobre o envolvimento de cada integrante com os dados e sobre a evolução das interpretações, permitiram que essa consciência se desenvolvesse; um processo desse tipo permite “questionar e interrogar os pressupostos que estamos fazendo ao interpretar e codificar os dados” (Braun & Clarke, 2019, p. 6). Por exemplo, embora se reconheça que vários marcadores sociais podem moldar a relação entre quem entrevista e quem é entrevistado e que é difícil identificar suas implicações precisas (Hudson, 2012), o fato de todas as entrevistadoras do estudo serem mulheres e não terem endometriose certamente teve impacto sobre a dinâmica das entrevistas e sobre a análise dos dados, e isso foi discutido e objeto de reflexão crítica durante todo o processo de análise.

Este artigo relata os dados codificados no tema do sexo e da intimidade. Nas citações, não foram usados rótulos descritivos, identificadores ou pseudônimos, para manter o anonimato dentro do casal (isto é, para impedir que um membro do casal reconheça as falas do outro) (ver Hudson et al., 2018).

Resultados

Endometriose e sexo: impactos dos sintomas físicos, frequência e mudanças ao longo do tempo

Todos os 22 casais relataram que a endometriose havia afetado, de algum modo, suas experiências de sexo e intimidade. As mulheres e seus parceiros homens falaram de diversos impactos: embora a dispareunia fosse comum (relatada como sintoma por 19 das 22 mulheres, com gravidade e frequência variáveis), ela não era de modo algum o único aspecto da endometriose que afetava a vida sexual dos casais. Outros aspectos incluíam menstruações longas, intensas e/ou frequentes, dismenorreia, dor pélvica, mal-estar geral, fadiga, sangramento durante ou após o sexo, náuseas e vômitos, efeitos colaterais da medicação, incluindo perda de libido, humor deprimido, sentir-se pouco atraente, estresse ligado às dificuldades de engravidar, sentir-se “frágil”, inchaço abdominal e problemas intestinais.

[Afetou o sexo por causa] principalmente da dor, e porque eu estava completamente exausta e não me sentia bem comigo mesma. É muito pessoal, mas eu tinha o tempo todo um corrimento horrível, sabe, e me sentia simplesmente nojenta e péssima, de verdade… a gente simplesmente não se sente atraente. (Participante mulher)

Nos últimos dois anos, [a gente] provavelmente [transou] uma ou duas vezes por mês, porque eu simplesmente não aguentava a dor do sexo… era uma agonia pura; era como se alguém enfiasse uma faca em mim, como se, toda vez que ele penetra, a dor no intestino mandasse choques elétricos pelas minhas pernas. (Participante mulher)

Embora a dor durante o sexo fosse comum, muitas mulheres falaram da dor que sentiam depois do sexo, e para algumas esse era um problema maior.

Teve vezes em que foi tranquilo e outras em que a dor, não durante, mas depois, foi horrível, e outras em que sangrei depois, o que foi horrível. Mas, em geral, durante [o sexo] a dor não é um problema. (Participante mulher)

No entanto, as formas do impacto, sua extensão e suas implicações variavam muito. Para alguns casais, o impacto sobre o sexo e a intimidade e sobre a QV individual e do casal era extenso e devastador, como se discute adiante; para outros, o impacto era mínimo.

Para cerca de metade dos casais, o sexo era relatado como raro ou inexistente, fosse no momento da entrevista, fosse em uma fase recente. Outros casais continuavam a fazer sexo, mas com menos frequência, e outros continuavam apesar de tudo. O impacto da endometriose sobre o sexo e a intimidade também era dinâmico: deslocava-se e mudava com o tempo. As pessoas participantes falavam de fases passadas de sua vida sexual e íntima, que comparavam favorável ou desfavoravelmente com as experiências atuais, e falavam de suas esperanças e medos para o futuro. Com frequência, as mudanças ao longo do tempo estavam ligadas aos efeitos dos tratamentos, com mudanças de tratamento trazendo alívio dos sintomas ou novos impactos prejudiciais sobre o sexo.

Quando ela começou a tomar aquela pílula receitada [no ambulatório especializado], foi maravilhoso. Bom, sim, quer dizer, não havia dor e então, sim, a gente tinha uma vida amorosa ativa e vigorosa. Mas, à medida que as coisas pioraram, principalmente, acho, desde o DIU Mirena, a dor aumentou e então, sim, a gente não faz amor com a mesma frequência de antes. (Participante homem)

Paralelamente, os desejos e as experiências reprodutivas tinham um impacto considerável sobre as experiências de sexo e intimidade dos casais e sobre a forma como elas mudavam com o tempo. Por exemplo, para alguns casais, o estresse ligado às dificuldades de engravidar tinha um impacto prejudicial sobre o sexo, enquanto, para outros, o desejo de engravidar levava a fazer sexo apesar da dor, na tentativa de conceber.

A infertilidade está tão ligada à sexualidade, está ligada a se sentir bom o bastante, está ligada a se sentir atraente, está ligada a se sentir defeituoso… Aquela sensação de decepção intensa quando os tratamentos de infertilidade não dão certo, no fim de cada ciclo de FIV fracassado, isso mata a libido, de verdade, isso torce alguma coisa, tira o conteúdo emocional do sexo. (Participante homem)

Eu simplesmente dizia: “Só vou transar neste período porque é meu período fértil, no resto do tempo pode esquecer.” Ficou assim, a) porque doía e b) era simplesmente tipo, bom, não, porque virou, era só para ter um bebê. (Participante mulher)

Impacto sobre os parceiros homens³

Os parceiros homens tinham aguda consciência da possibilidade de dor durante o sexo e falavam longamente de se sentirem hesitantes e inseguros, cautelosos e preocupados em causar dor à parceira. As mulheres também falavam em detalhe da relutância dos parceiros em fazer sexo por medo de causar dor. Isso gerava ainda sentimentos de incerteza nos homens, que se preocupavam em saber se a parceira sentiria dor e qual seria a coisa certa a fazer. Os homens também não queriam arriscar piorar, com o sexo, a saúde ginecológica da parceira.

Chegou a um ponto em que nenhum de nós dois tentava mais, porque eu estava sempre muito, muito receoso e tentava ser o mais paciente possível. E aí eu não tentava, porque seria tipo, vai doer em você, e a última coisa que eu quero é que ela sinta dor. (Participante homem)

Do meu ponto de vista, a gente nunca tem certeza, se ela diz “sim, tá bom, vou tentar”, será que ela só está dizendo isso porque não quer dizer a coisa errada? E aí, é claro, você fica relutante porque acha que não está fazendo a coisa certa. Você não desiste porque isso seria, porque acho que, psicologicamente, isso não teria feito bem a ela. Ela simplesmente ia achar que eu estava sendo, sei lá, cuidadoso demais ou preocupado demais com aquilo. Então acho que nós dois sabíamos, no fundo, que estávamos tentando agradar um ao outro, mas sempre havia aquele ar de: não sei, será que é a coisa certa a fazer? (Participante homem)

No entanto, em alguns casos, a reticência deles em fazer sexo era, na percepção deles, interpretada como rejeição da parceira.

Participante homem: O que mais causa as brigas é eu não tentar porque tenho medo de machucá-la.

Entrevistadora: E isso ser interpretado como se você não…

Participante: Quisesse ela… isso causou algumas brigas. (Participante homem)

Ela nunca se queixou de dor durante o sexo, mas isso meio que afetou esse lado das coisas, porque eu tento, desde que descobri que ela tem muitas complicações, eu meio que tentei diminuir, e acho que isso também a afetou psicologicamente, porque ela parece achar que eu não quero mais dormir com ela nesse sentido. Mas eu disse a ela que não é isso; é só que eu não quero complicar ainda mais as coisas para ela. (Participante homem)

Alguns homens relataram sentir culpa (ou as parceiras sugeriam que eles sentiam culpa) quando faziam sexo. Um parceiro comparou fazer sexo com a parceira a um abuso.

Você quase sente, eu não diria exatamente assim, porque obviamente eu nunca fiz isso, mas você deve sentir que está abusando daquela pessoa, quase como uma espécie de estupro, sabe. (Participante homem)

Um pequeno número relatou sentir-se frustrado quando o sexo era pouco frequente.

Bom, não vou mentir, pode ser frustrante, eu sou um cara jovem e, como qualquer cara jovem, fico frustrado quando o desejo sexual da parceira, ou a capacidade dela de fazer sexo sem dor, não corresponde ao meu. (Participante homem)

Embora os homens pudessem estar insatisfeitos com o impacto da endometriose sobre o sexo e a intimidade, e embora uma minoria relatasse a falta de sexo como muito problemática, era comum que dissessem que, com o tempo, tinham passado a compreender e aceitar a necessidade de uma mudança na relação sexual, e que tinham certa aceitação disso. Os homens falavam de como eles e as parceiras tinham precisado trabalhar não só para encontrar estratégias que melhorassem a experiência sexual, mas também para ressignificar o que o sexo significa e vê-lo de novas maneiras.

Não acho que a gente tenha uma vida sexual ruim, é só uma vida sexual diferente, a gente só precisa trabalhar nisso… Estar com [a parceira] me fez pensar o sexo de outro jeito, diferente do que era com minhas parceiras anteriores, o sexo é uma parte importante de uma relação, mas não é tudo… provavelmente é mais qualidade do que quantidade. E o que a gente construiu dentro dessas limitações é ótimo, só exige um pouco mais de trabalho do casal. (Participante homem)

Basicamente, é dolorido demais para ela, então a gente não pode ter vida sexual… é difícil, mas somos adultos e a gente aprende a lidar com essas questões, simples assim. (Participante homem)

Muitas vezes, essa aceitação era explicada pelo fato de que seria “irracional” ou “egoísta” da parte deles não aceitar. Só uma pequena parte dos homens parecia à vontade para dizer, ao mesmo tempo, que era compreensiva e aceitava a situação e que também sentia insatisfação e perda. No conjunto, os homens pareciam cautelosos em expressar insatisfação com o impacto da endometriose sobre o sexo e a intimidade, sem querer parecer “culpar” a parceira ou ser egoístas ou irracionais.

Não causa grandes discussões e brigas porque eu não estou conseguindo ou o que for, porque as razões estão aí e são razões genuínas. Seria irracional da minha parte não levar isso em conta e dizer: vamos lá, eu preciso de sexo, ou meus direitos conjugais ou o que for. Então não, a gente trabalha nisso, e se [a parceira] estiver se sentindo bem, a gente vê como fica. (Participante homem)

É só tipo, ei, sem problema, bola pra frente, isso não é tudo, na verdade… Eu seria um marido bem ruim se dissesse, bom, isso é uma porcaria, né, não foi para isso que eu assinei, e tudo era ótimo quando a gente se conheceu. Mas é, como eu disse, uma fase, e você simplesmente tem que aguentar firme. (Participante homem)

A maioria dos homens achava que não pressionava a parceira para fazer sexo e que a escolha de o casal fazer sexo ou não era da parceira. Alguns enfatizavam explicitamente para a parceira que ela deveria falar de forma aberta e honesta sobre a dispareunia.

Eu já disse a ela no passado: “Se você não estiver se sentindo bem, quero que me diga, não vai ser o fim do mundo para mim.” Prefiro que ela seja aberta sobre isso e que a gente faça pouco, mas que seja ótimo para os dois, do que eu me satisfazer enquanto ela sente dor, é horrível, não suporto isso. (Participante homem)

Impacto sobre as parceiras mulheres

As mulheres falavam mais do que os homens sobre o impacto da endometriose sobre o sexo e a intimidade e sobre sua infelicidade com a situação. Com frequência (mas não exclusivamente), as mulheres da amostra pareciam profundamente perturbadas pelo impacto da endometriose sobre o sexo e a intimidade e falavam de sentimentos de tormento, sofrimento, tristeza e perda. As mulheres comparavam a própria situação com o que imaginavam ser uma vida sexual “normal”.

É um jeito tão diferente de como a maioria das pessoas faz sexo, e isso deixa tudo clínico. (Participante mulher)

Eu me sinto mal, eu me sinto mal mesmo porque a gente provavelmente não tem, como dizem, uma vida sexual normal, comparada com a dos nossos amigos e de outros casais e tal. Então isso me faz, às vezes me dá mesmo aquela sensação de “meu Deus, eu não sou normal”. (Participante mulher)

Várias mulheres sentiam pena dos parceiros, e algumas sentiam culpa. Duas mulheres falaram de como não poder fazer sexo, junto com outros impactos da endometriose, as fazia se sentir inadequadas como esposas. As mulheres tinham aguda consciência dos sentimentos e das necessidades dos parceiros; percebiam que eles se sentiam frustrados e/ou com uma sensação de perda, o que alimentava suas preocupações.

[O parceiro] é muito do tipo, eu tenho 30 anos, deveria estar transando o tempo todo, mas ele é tão sensível que muito raramente diz isso. Ele é simplesmente um amor e muito compreensivo, e é por isso que, na maior parte do tempo, o tempo todo, eu me sinto mal por a gente não fazer mais. (Participante mulher)

De vez em quando a gente fala da vida sexual, ou da falta dela, e ele fala disso e diz: “Não é culpa sua e você não tem como evitar, mas ah, [nome], que pena que a gente não pode.” E ele sente falta desse lado. E eu digo: “Ah, me desculpa, amor.” Eu sinto culpa, sim. (Participante mulher)

Tenho uma pena enorme dele, porque não havia como eu avisá-lo, quando nos conhecemos, de como ia ser ruim. (Participante mulher)

Os impactos da endometriose, e em especial a dispareunia, faziam com que algumas mulheres tivessem de fazer uma escolha difícil entre evitar o sexo, o que resultava em culpa, sensação de perda e preocupação com os efeitos sobre a relação, ou suportar um sexo doloroso ou problemático para ter intimidade e proximidade com o parceiro. Uma pequena parte das mulheres relatou que às vezes suportava um sexo doloroso ou problemático para atender à necessidade de sexo e intimidade que atribuía ao parceiro, para fortalecer a intimidade e a proximidade na relação, para se sentir um casal “normal” ou, para algumas, para tentar engravidar. Quatro mulheres relataram que se engajavam em “trabalho emocional” (Fahs & Swank, 2016) escondendo ou minimizando para os parceiros episódios de dispareunia, ou sua intensidade, ou que já tinham feito isso no passado, para reduzir o impacto da endometriose sobre a relação.

Entrevistadora: Você não conta para ele o quanto dói?

Participante mulher: Não, não, não conto, não, na verdade, se eu contasse, ele nunca mais ia encostar em mim, e isso seria estranho. (Participante mulher)

Eu meio que tentava fazer cara de corajosa, sabe, você quer fazer, sabe, eu queria fazer, eu queria, era a única coisa que eu sentia que podia fazer por [ele], entende o que eu quero dizer? Era muito difícil. E eu meio que fazia cara de corajosa, e ele ficava: “Ai, meu Deus, estou te machucando, estou te machucando?” E eu dizia que não. Não era como devia ser, sabe, era, ai. E depois, por dois dias, eu andava por aí segurando a barriga de dor, e, sabe, depois eu sangrava. (Participante mulher)

Uma mulher relatou que fazia sexo mesmo sabendo que depois ia doer, não para agradar o parceiro, mas em resposta ao próprio desejo e prazer sexual.

A gente não ia parar de transar só porque doía [depois], eu gosto demais. (Participante mulher)

Uma minoria de mulheres parecia sentir alguma pressão e obrigação de fazer sexo, embora isso se manifestasse de formas complexas e sutis; em alguns casos, isso vinha claramente do comportamento do parceiro, em outros, a influência dele não era fácil de decifrar. Essas mulheres falavam de entendimentos tácitos de que a menor frequência do sexo era um problema.

Ele ficava muito retraído e era meio emburrado… mas eu nunca me sentia pressionada. Eu não me sentia pressionada, mas, por causa daquela tendência de ficar emburrado, eu penso, ah, sim, sabe, eu sabia na minha cabeça. E a gente nunca falava disso de verdade, mas eu sabia, sabe, que era hora de, tipo, cumprir a tarefa. É triste, é muito triste pensar, sabe, aonde a gente chegou. (Participante mulher)

E eu sinto constantemente que tenho que resolver isso, tenho que resolver isso quando estou bem. Então, quando estou bem, fico estressada porque preciso resolver isso antes das minhas duas semanas ruins do mês ou o que seja. (Participante mulher)

No entanto, essas situações de suportar, esconder e sentir pressão só foram relatadas por uma minoria de mulheres, e mesmo entre elas essas experiências eram pouco frequentes: elas não suportavam sexo doloroso ou problemático, não escondiam a dispareunia nem faziam sexo por pressão e obrigação de forma regular ou rotineira, mas recorriam a essas estratégias de vez em quando. No conjunto, a maioria das mulheres relatou, em vez disso, que a dispareunia e outros impactos da endometriose faziam com que não fizessem sexo; para algumas, isso valia em certos momentos e não em outros; para outras, era constante. Embora algumas relatassem culpa e pena dos parceiros, outras não se desculpavam, adotando um tom objetivo e sem enquadrar a questão em função das necessidades do parceiro. Essas mulheres pareciam resistir à ideia de serem obrigadas a fazer sexo, ou simplesmente não entravam nessa lógica.

Sou eu que tomo as decisões… se eu não quero, se estou cansada, ou se está doendo, a gente simplesmente não faz, porque eu não quero. (Participante mulher)

Se eu sei que vai ser muito ruim durante, então, sim, eu paro na hora, não fico insistindo. (Participante mulher)

As mulheres não expressavam apenas pena dos parceiros: uma pequena minoria expressava o próprio sentimento de perda em relação ao sexo e o enquadrava em termos do próprio desejo sexual e da própria decepção. Falavam de ter desejado uma vida sexual mais “normal”, fazer mais sexo e ter um sexo prazeroso, e falavam da própria frustração.

Eu teria gostado de fazer muito mais sexo na minha vida. (Participante mulher)

Às vezes eu penso, ah, estou bem, e de repente a dor, então, coitado, a gente para, e isso é muito frustrante para ele, obviamente, e para mim também. (Participante mulher)

Esses casos, porém, eram minoritários. Mais comumente, as mulheres se preocupavam com o bem-estar dos parceiros, e as ideias sobre as necessidades sexuais masculinas pesavam muito.

A gestão do sexo e da intimidade assumida pelas mulheres, e em especial o trabalho emocional que realizavam, constituía uma carga complexa. Em particular, muitas mulheres tinham aguda consciência não só do desejo sexual dos parceiros, mas também dos sentimentos de hesitação, cautela e retraimento que dominavam a forma como muitos homens se relacionavam com o sexo. As mulheres realizavam um trabalho delicado e complexo para aliviar a preocupação e a hesitação dos homens e tranquilizá-los de que podiam fazer sexo sem medo de causar dor.

Dor durante o sexo e depois, tantas vezes eu transei e em poucas horas estava no hospital. É ele, ele acha muito difícil; ele não consegue, tipo, mesmo que eu queira, mesmo que eu esteja bem, para ele, ele sente que vai me causar mais dor, que não vale a pena. Então é tentar achar um momento em que eu não esteja com dor e não tenha estado com dor por um tempo, ou em que eu tenha escondido isso dele por um tempo. Para ele se sentir confiante o bastante de que não vai [me machucar]… Eu tento não mostrar tanto, para ele se sentir melhor… para tentar tranquilizá-lo e, é claro, depois, se estou com dor, você tenta esconder porque não quer que eles vejam que foram eles que causaram aquilo. Porque não é assim, quer dizer, todo casal quer um ao outro, não é? Mas se ele sempre tem na cabeça que está me causando dor, ele nunca vai aproveitar. (Participante mulher)

A gente dizia um para o outro, e ele falava: “Não, eu não quero te machucar”, e eu, tá bom então. Eu dizia: “Não, não, não, estou bem.” Ele: “Não, não, não, eu não quero te machucar”… mesmo depois ele perguntava: “Te machuquei?” “Não, tudo bem”, eu dizia, “está tudo bem, estou bem, estou normal.” (Participante mulher)

O impacto relacional: os efeitos sobre as relações e as estratégias de enfrentamento dos casais

As formas complexas pelas quais a endometriose afetava o sexo e a intimidade resultaram, para vários casais, em perturbação e perda consideráveis, bem como em estresse e sofrimento profundos. Embora, para outros casais, os impactos sobre o sexo e a intimidade fossem mínimos, os casais afetados em grau significativo viviam esses impactos como profundos e devastadores. Para alguns casais, a vida sexual tinha se tornado um campo minado, cheio de dificuldades e tensões.

As mulheres, mais do que os homens, relatavam perda significativa de intimidade, proximidade e afeto. Para alguns casais, a redução do sexo, ou a abstinência, vinha acompanhada da perda de outras formas de expressar e compartilhar intimidade e proximidade física, como beijos e abraços, o que deixava o casal com uma sensação de distância.

[O sexo] não vale a dor, você meio que entra nessa mentalidade. Aí você vai para a cama e evita o beijo e o abraço, e então os dois ficam emburrados, e ele começa a me evitar no beijo e no abraço. (Participante mulher)

Você meio que perde o, tipo, a vida sexual, a gente meio que perdeu isso completamente, na verdade. E aí você sente quase como se estivessem se afastando, porque não tem mais aquela proximidade. (Participante mulher)

Aquele lado físico simplesmente tinha acabado, e a gente não andava de mãos dadas nem se abraçava nem nada, simplesmente se perdeu. (Participante mulher)

Uma minoria de mulheres falou de como a dor da endometriose de modo mais geral (isto é, não especificamente a dispareunia) fazia com que não quisessem ser tocadas, abraçadas ou ter qualquer forma de proximidade física. Também pareciam resistir a qualquer forma de proximidade física por medo de que fosse um “terreno escorregadio” rumo a um possível sexo, ou à situação de ter de recusá-lo.

A gente era muito próximo, e eu achei que isso criou uma divisão entre nós, porque eu não suportava que ele me tocasse. E ele ficava chateado, porque obviamente eu nem deixava que ele me abraçasse, porque, se doía a barriga e ele passava o braço em volta de mim, eu o empurrava porque doía. E acho que isso criou tipo uma pequena divisão, senti que colocou uma distância entre nós. (Participante mulher)

Até um simples beijo e um abraço, eu provavelmente fico mais tipo “ah, sai de cima de mim”… Provavelmente passei tanto tempo dizendo não toque na minha barriga, não faça isso, não chegue perto de mim, que, de certo modo, provavelmente o afastei. Mas eu podia ser um pouco mais carinhosa, acho… Provavelmente sinto que uma coisa vai levar a outra e só penso, ah, eu não quero, sabe, não quero esse lado, não quero isso. (Participante mulher)

Embora alguns casais relatassem que conversavam sobre o impacto da endometriose sobre a vida sexual e conseguiam se comunicar bem sobre isso, era mais comum que dissessem não falar muito do assunto. Para uma minoria de casais, havia uma falha de comunicação e uma ausência de comunicação significativas, que resultavam em tensões, brigas e sofrimento. Para outros, não falar era uma estratégia deliberada. Alguns casais sugeriam que era difícil conversar quando não parecia haver solução; a situação parecia sem saída para alguns casais, e por isso conversar parecia inútil e arriscava piorar as coisas.

A gente conversa sobre isso, mas é sempre quando já é tarde demais, em vez de eu dizer alguma coisa antes ou minha parceira dizer alguma coisa, a gente deixa, deixa e deixa. Aí tem uma discussãozinha e se resolve, volta ao normal por uns dois meses e depois começa tudo de novo. (Participante homem)

Teria sido muito, muito difícil falar disso antes da cirurgia, porque eu conhecia todas as limitações. Acho que, se eu tivesse tentado falar disso e reclamado, reclamado da falta ou o que fosse, sabe, isso não teria sido produtivo. (Participante homem)

Se a gente fala disso, piora. Vira um problema maior; vira uma coisa maior na cabeça dele… Eu adoraria ser um desses casais que colocam tudo na mesa e dizem é assim, isso e isso e isso, mas simplesmente não é o nosso jeito. (Participante mulher)

Para esses casais, a falta de comunicação muitas vezes resultava em mal-entendidos: por exemplo, e como discutido nas seções anteriores, quando uma das pessoas do casal relutava em tomar a iniciativa do sexo por medo da dor, a outra podia interpretar isso como rejeição. Sem uma comunicação plena sobre o que sentiam, mulheres e homens ficavam tentando “adivinhar” o que a outra pessoa sentia, e os comportamentos ficavam sujeitos a interpretações equivocadas.

Alguns casais falaram das estratégias que adotavam para tornar o sexo e a intimidade física menos dolorosos e mais prazerosos. Em geral, elas envolviam variar posições e ângulos, ter sexo sem penetração, escolher momentos do mês em que a dor seria menor ou beber álcool para relaxar, embora isso tivesse efeitos negativos sobre outros sintomas da endometriose. Os homens, em particular, falaram de adotar posições que reduziam a dor e o desconforto das parceiras e de ter sexo sem penetração (algo a que aludiam em vez de falar explicitamente).

Participante homem: Tem outros jeitos de contornar isso e tem outras coisas que dá para fazer.

Entrevistadora: Coisas além do sexo com penetração, você quer dizer?

Participante: Sim, muitas outras coisas. Os homens são criaturas bem simples, desde que a gente tenha um orgasmo, não importa como a gente chega lá… ainda tem muita coisa que dá para fazer para satisfazer um ao outro, e é esse tipo de coisa que a gente conversa. Tá, não dá para fazer isso, mas dá para fazer aquilo, se você estiver de acordo, então vamos fazer. (Participante homem)

Há limites em termos de certas posições, a parte física da coisa toda pode ser uma verdadeira luta para [a parceira]. Então a gente tem que escolher uma posição que não vá [causar dor]. (Participante homem)

Entrevistadora: Como vocês lidaram com esse aspecto?…

Participante mulher: É muito difícil, eu fico bêbada!… E a bebida não ajuda a dor, então no dia seguinte é horrível. Então é meio que um beco sem saída, não é solução nenhuma. (Participante mulher)

No entanto, um homem expressou explicitamente que, se a parceira não quer ter sexo com penetração, também é pouco provável que esteja “no clima” para outras práticas sexuais.

Basicamente, é dolorido demais para ela, então a gente não pode ter vida sexual, nesse sentido, se for sexo com penetração, e, para ser bem sincero, com esse nível de dor, ela não se interessa muito por nenhum outro lado do sexo. (Participante homem)

Embora mulheres e homens se esforçassem para reduzir os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade, as pessoas participantes pareciam, no conjunto, abordar esses esforços individualmente, em vez de trabalhar juntas como casal.

Apesar dessas dificuldades às vezes intensas, pouquíssimos casais tinham recebido informações sobre o possível impacto sobre o sexo e a intimidade, e poucos tinham buscado ou recebido oferta de ajuda das equipes de saúde para lidar com as implicações sexuais da endometriose ou com os efeitos colaterais do tratamento.

Entrevistadora: Vocês já conversaram com alguém, algum profissional de saúde ou organização de apoio, sobre essa questão?

Participante mulher: Não, não, não passou pela nossa cabeça ir conversar com alguém sobre isso. Não, a gente simplesmente convive com isso e vai levando um dia de cada vez, na verdade. É triste, né? (Participante mulher)

Apenas uma mulher e um casal relataram ter recebido tratamento e apoio de equipes de saúde, e nenhum dos dois teve experiências positivas. Uma mulher contou ter recebido o medicamento errado para falta de libido e ter tido de brigar pelo medicamento (mais caro) que lhe havia sido receitado originalmente; e contou que, apesar de finalmente receber o medicamento certo e ter um aumento da libido, a dispareunia continuou. Outro casal fez aconselhamento focado no sexo, mas achou a experiência desconfortável e pouco útil.

Discussão

Os resultados deste estudo demonstram que os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade são complexos e multifacetados, não se limitam à dispareunia e têm um impacto considerável não só sobre as mulheres, mas também sobre seus parceiros homens e sobre a relação do casal. Enquanto a pesquisa existente se concentra no impacto da endometriose (em especial da dispareunia) sobre o sexo entre as mulheres, o presente estudo indica o impacto prejudicial que os sintomas da endometriose (incluindo, mas não só, a dispareunia) e seu tratamento podem ter sobre a expressão dos parceiros e a experiência dos casais não só no sexo, mas também na intimidade, na proximidade e no afeto. Reconhecendo que nem todas as mulheres com endometriose vivem uma relação heterossexual, e que as experiências de mulheres solteiras e de casais do mesmo sexo são igualmente importantes, o presente estudo considerou como algumas mulheres (e casais) heterossexuais vivem a endometriose como uma doença relacional (Facchin et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021), moldada pelas convenções da heterossexualidade. O desejo sexual feminino foi pouco discutido nos dados, enquanto os discursos sobre as necessidades sexuais dos homens sustentavam as narrativas das pessoas participantes, sobretudo as das mulheres. Esta discussão considera como as convenções da etiqueta menstrual (Laws, 1990), os discursos sobre o impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) e as práticas de trabalho emocional (Fahs & Swank, 2016) moldaram as experiências de sexo e intimidade das mulheres e dos casais e a forma como lidaram com os impactos da endometriose e buscaram administrá-los.

O presente estudo ilustra como mulheres e casais vivem, enfrentam e administram os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade de formas particulares e marcadas pelo gênero. Como sugere Seear (2009), a negociação dos casais em torno dos impactos dessa condição ginecológica se situa nas convenções da etiqueta menstrual, que, segundo Laws, incluem “regras sociais implicitamente entendidas… de que as mulheres não podem, de modo algum, chamar a atenção dos homens para a menstruação” (1990, p. 43). Seear (2009) sugere que falar dos impactos da endometriose sobre o sexo, inclusive com o parceiro, pode constituir uma quebra da etiqueta menstrual: em seu estudo, as mulheres relataram que, quando revelavam a dispareunia aos parceiros, os homens adotavam uma postura crítica e divisiva, expressando frustração e interpretando a resistência das mulheres a fazer sexo como uma desculpa para fugir de seus “deveres” sexuais. Os homens do presente estudo pareciam adotar uma postura menos crítica e demonstrar mais compreensão e aceitação, embora alguns relatassem frustração. No entanto, as convenções da etiqueta menstrual (Laws, 1990) podem ter contribuído para as dificuldades que muitos casais encontravam para falar dos impactos da doença sobre o sexo e a intimidade e das formas de enfrentá-los, inclusive encontrando outras maneiras de expressar afeto e viver a intimidade; podem ter sustentado a falha e a ausência de comunicação observadas em alguns casais, a possibilidade de cada membro do casal adivinhar e eventualmente interpretar mal os sentimentos do outro, e as tensões e o sofrimento resultantes. Podem também ter sustentado a forma como mulheres e homens pareciam buscar enfrentar e minimizar os impactos individualmente, em vez de, no conjunto, fazê-lo de modo colaborativo como casal (embora isso também possa ter resultado em parte de entrevistas individuais suscitarem uma narrativa mais individualizada).

Além disso, Denny (2004) sugere que, entre mulheres sem diagnóstico que vivem irregularidades menstruais, as convenções da etiqueta menstrual podem dificultar os esforços para falar dos sintomas com médicos de atitude desdenhosa, contribuindo para o atraso no diagnóstico. Da mesma forma, no presente estudo, a ausência quase total de conversas entre os casais e as equipes de saúde sobre os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade pode se dever em parte às convenções da etiqueta menstrual, e essas convenções podem também ter freado a disposição dos casais para buscar apoio fora do casal. Assim, qualquer esforço para permitir que os casais conversem melhor sobre os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade e os enfrentem, e qualquer iniciativa para facilitar o acesso dos casais ao apoio, precisa se basear na compreensão de como as convenções da etiqueta menstrual podem moldar esses encontros.

Os dados sugerem que mulheres e homens se empenhavam em reduzir os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade. Muitos homens pareciam receptivos e sensíveis à experiência e ao bem-estar das parceiras. Vários pareciam deixar em segundo plano as próprias necessidades sexuais para priorizar o bem-estar da parceira, e os homens trabalhavam para aceitar a forma como a endometriose havia moldado sua vida sexual e para ressignificar o que o sexo significa para eles, o que constitui tipos específicos de trabalho biográfico (ver Hudson et al., 2016). A gestão da endometriose, do sexo e da intimidade pelas mulheres ilustra tipos específicos de trabalho emocional. Entre as mulheres em geral (isto é, não especificamente as que têm endometriose), o trabalho emocional que as mulheres realizam nas relações sexuais heterossexuais (incluindo tolerar a dor sexual, definir a satisfação sexual com base no prazer do parceiro e aceitar o que percebem como “sexo ruim”, mas do qual o parceiro tira satisfação) tem sido relatado como comum nas relações heterossexuais (Fahs et al., 2020; Fahs & Swank, 2016). No presente estudo, uma minoria de mulheres demonstrou engajamento nesse tipo de trabalho, especialmente ao tolerar (e, algumas, esconder) a dor sexual e suportar sexo problemático. No entanto, o presente estudo sugere que a experiência da endometriose também pode resultar em formas de trabalho emocional de natureza um pouco diferente, moldadas pela percepção que as mulheres têm dos sentimentos de preocupação e hesitação dos homens. Além de tolerar e esconder a dor sexual e suportar sexo problemático, diante da preocupação e da hesitação dos homens, as mulheres realizavam um trabalho emocional complexo e delicado, moldado pela percepção do desejo sexual dos parceiros, para aliviar a cautela e o retraimento dos homens e tranquilizá-los sobre a possibilidade de fazer sexo sem medo de causar dor. Ao contrário de estudos anteriores com mulheres em geral (Fahs & Swank, 2016), as mulheres com endometriose do presente estudo relataram que a motivação dessas práticas não era proporcionar aos parceiros sentimentos de poder, habilidade e dominação, mas sobretudo garantir a satisfação do parceiro, além de possibilitar a intimidade na relação e despertar o sentimento de ser um “casal normal”.

Os relatos sobre o trabalho emocional nas relações sexuais heterossexuais (Fahs & Swank, 2016) e sobre o desejo sexual (Fahs et al., 2020) pintam um quadro deprimente de dominação masculina e de subordinação e submissão femininas profundamente enraizadas nas práticas do sexo heterossexual (Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007). Os discursos dominantes sobre feminilidade e heterossexualidade “posicionam os homens como movidos por uma necessidade premente de sexo e mantêm o coito como traço organizador do sexo heterossexual” (Ayling et al., 2008, p. 294). Assim como as mulheres do estudo de Seear (2009), algumas mulheres do presente estudo consideravam os desejos sexuais dos parceiros homens naturais e inevitáveis (Schippers, 2007), e o sexo como algo a que eram obrigadas, inerente ao papel de esposa ou parceira (Fahs et al., 2020). Assim, priorizar os desejos sexuais (percebidos) do parceiro em detrimento dos próprios pode ser considerado uma expressão dessa submissão entre essas mulheres. No entanto, e de forma menos pessimista quanto à desigualdade sexual de gênero, muitas mulheres do presente estudo não deixavam passiva e constantemente em segundo plano o próprio bem-estar sexual para priorizar a satisfação sexual do parceiro, mas demonstravam resistência a esse trabalho emocional ao não fazer sexo e, algumas, ao adotar uma postura objetiva e sem culpa sobre isso, ainda que tivessem de aceitar a perda de intimidade e os impactos prejudiciais dessa resistência sobre a QV do casal.

Conclusão

Este artigo apresentou dados qualitativos inéditos que ilustram as formas complexas e multifacetadas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade de mulheres heterossexuais, de seus parceiros e do casal heterossexual como unidade, e demonstrou como essas experiências são marcadas pelo gênero e relacionais. Ilustrou como a forma pela qual mulheres e casais enfrentam e administram esses impactos é moldada pelas convenções (de orientação heterossexual) da etiqueta menstrual, pelos discursos sobre o impulso sexual masculino e pelas práticas de trabalho emocional.

O artigo tem implicações para a oferta de cuidado e apoio adequados aos casais que convivem com a endometriose. Os resultados demonstram a ausência quase total de conversas entre os casais e as equipes de saúde sobre os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade, apesar de seus impactos complexos e às vezes profundos. Para enfrentar os impactos às vezes devastadores da endometriose sobre o sexo, a intimidade e a QV sexual, a prática em saúde e as políticas de manejo da endometriose precisam abordar o impacto emocional, sexual e relacional da doença, adotando uma abordagem holística, biopsicossocial e inclusiva em termos de gênero. Os resultados também podem enriquecer a terapia focada no sexo e na relação: quem atende mulheres e casais com endometriose precisa conhecer as formas complexas pelas quais a endometriose pode afetar o sexo e a intimidade dos dois membros do casal, bem como as convenções de orientação heterossexual que podem moldar as estratégias de gestão dos casais e as interações entre parceiros. As equipes terapêuticas podem estar em boa posição para apoiar o casal no enfrentamento dos impactos e na adoção de estratégias de forma colaborativa, como unidade. Por fim, os resultados demonstram a necessidade urgente de desenvolver e testar soluções e intervenções adaptadas para ajudar os casais a lidar melhor com os impactos da endometriose sobre o sexo e a intimidade.