Introduction

Les relations intimes sont une dimension fondamentale de l’existence humaine. Elles procurent un sentiment de sécurité, de soutien et d’interdépendance qui se maintient tout au long de la vie (Mahieu et al., 2017). L’importance des relations intimes de couple tout au long du cycle de vie soulève des questions sur la manière dont les couples font face aux difficultés en général, et aux difficultés propres au grand âge en particulier (Ayalon et al., 2019 ; Levkovich et al., 2018). L’une des difficultés que les couples doivent affronter à un âge avancé est la nécessité de s’adapter aux changements physiques et psychologiques de l’autre (Gewirtz-Meydan et al., 2019).

Comme les problèmes de santé physique, les troubles cognitifs touchent les deux membres d’un couple marié (Ayalon et al., 2021). La littérature sur les relations dyadiques révèle des associations importantes entre santé physique et qualité de la relation chez les personnes adultes mariées (Yorgason et Choi, 2016). Ces associations dépendent aussi de l’état physique et intrapsychique de chaque membre du couple, de la manière dont chaque membre du couple perçoit la relation et du mode relationnel construit au fil des années (J. S. Fisher et al., 2020). C’est particulièrement vrai lorsque le couple doit faire face à des changements radicaux de sa relation parce que l’un de ses membres a reçu un diagnostic de maladie (Wadham et al., 2016), notamment de trouble cognitif léger (TCL), qui est l’objet de cette recherche. La présente étude examine les relations de couple et l’intimité chez des personnes âgées lorsque l’un des membres du couple a reçu un diagnostic de TCL. Elle explore la manière dont chaque membre du couple perçoit la relation au regard des changements provoqués par ce diagnostic, ainsi que les façons de faire face à la réalité nouvelle qui se dessine sous l’effet du trouble cognitif de l’autre.

Les relations de couple dont l’un des membres a un TCL

Sur le plan clinique, le TCL se situe sur un continuum qui va du vieillissement normal au développement de la maladie d’Alzheimer (Golomb et al., 2004). Ses symptômes courants comprennent des problèmes de mémoire, des difficultés de communication et des changements de l’humeur et du comportement (Richardson et al., 2019). Les personnes atteintes de TCL ont en général peu besoin d’aide physique et restent le plus souvent capables de faire ce qu’elles faisaient auparavant. La littérature souligne néanmoins qu’à mesure que la maladie progresse, les dommages qu’elle cause aux personnes diagnostiquées et à leur entourage proche peuvent s’accroître (Connors et al., 2019 ; Gomersall et al., 2015).

Un diagnostic de TCL introduit de profonds changements dans la dynamique de la relation de couple, en particulier en ce qui concerne l’intimité et la sexualité (Conway et al., 2018 ; Yorgason et al., 2020). À mesure que le TCL progresse, la personne diagnostiquée devient de plus en plus dépendante de l’autre, ce qui fait croître les attentes et les charges potentielles. Cette dépendance, jointe aux limitations physiques et autres associées au TCL, peut entamer l’estime de soi et le sentiment de valeur personnelle, avec des répercussions possibles sur le bien-être des deux membres du couple (Holdsworth et McCabe, 2018 ; Yorgason et Choi, 2016).

Les répercussions du TCL sur les relations sont considérables. Une revue de la littérature a mis en évidence ces effets, en montrant une diminution de la réciprocité, de la communication, des activités partagées et du bonheur global dans la relation (Evans et Lee, 2014). Ces effets ne se limitent pas au registre émotionnel ; ils touchent aussi l’indépendance physique, la liberté de mouvement et d’autres aspects qui contribuent au bien-être psychologique (Gomersall et al., 2015 ; Wadham et al., 2016). Une étude qualitative menée auprès de 11 dyades conjugales a toutefois fait apparaître un aspect positif au milieu des difficultés. Les personnes aidantes reconnaissaient que, malgré l’anxiété, la dépression et la charge associées, l’aide apportée comportait aussi des éléments positifs, en ce qu’elle mettait en lumière la résilience et la capacité d’adaptation propres à ces relations (Daley et al., 2017).

Cadre théorique : la perte ambiguë

La perte ambiguë (Boss, 1999) désigne une situation dans laquelle une personne est toujours en vie, mais absente de la vie de ses proches. Une telle situation peut prendre deux formes. La première est l’absence physique avec présence émotionnelle, comme dans le cas d’un soldat fait prisonnier et absent de sa famille pendant très longtemps. La seconde est la présence physique accompagnée d’une absence psychologique, comme dans les cas de démence (Boss, 2016). L’absence psychologique est déroutante, car le lien émotionnel semble manquer ou se dérober peu à peu. Dans le cas des diagnostics de démence et de TCL également, les personnes peuvent ne plus ressembler à celles qu’elles étaient. Les membres de la famille peuvent même se demander si la personne psychologiquement absente fait toujours partie de la famille, ce qui soulève d’autres questions sur l’évolution des rôles familiaux (Beatie et al., 2021 ; Gomersall et al., 2015).

La perte ambiguë chez les couples âgés confrontés au TCL

Dans la présente étude, nous avons choisi la théorie de la perte ambiguë comme fondement théorique de la recherche. La démence, y compris ses formes neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, étant classée parmi les maladies incurables, elle entraîne des pertes multiples et durables à la fois pour la personne diagnostiquée et pour la personne aidante (Nathanson et Rogers, 2020). Ces pertes touchent divers domaines, dont les rôles, les liens, les fonctions et les relations, et conduisent souvent à une détresse et à une douleur émotionnelle cachées. Ces pertes sont dites « ambiguës » parce qu’elles sont souvent méconnues ou non identifiées, ce qui peut entraver le passage par un cycle de deuil habituel jusqu’à l’intégration (Boss, 2016 ; Hovland, 2018). Ce manque de reconnaissance peut aggraver encore la détresse émotionnelle associée à ces pertes, ce qui souligne la complexité de la confrontation à la démence (Nathanson et Rogers, 2020). De fait, la personne aidante ne peut pas faire le deuil de la personne diagnostiquée, puisqu’elle est toujours là et qu’il n’existe pas de rites sociaux adaptés au deuil d’une telle perte (Boss, 2016).

Les relations conjugales dans lesquelles l’un des membres a un TCL se caractérisent par une forte ambivalence de la personne aidante, partagée entre la compassion pour la souffrance de l’autre et la colère face aux sacrifices qu’exige le fait de s’en occuper (Balintona, 2018 ; G. G. Fisher et al., 2011). De fait, les pertes multiples qui jalonnent l’évolution de la démence conduisent les personnes aidantes à développer un deuil anticipé, un sentiment de deuil particulier qui précède la mort d’un membre de la famille (Pérez-González et al., 2021).

La relation de couple, après un diagnostic de TCL chez l’une des deux personnes, se caractérise par de fortes oscillations entre deux pôles. L’un représente tous les aspects familiers de la vie de couple, ainsi que les modes d’attachement construits au fil des années (Albert et al., 2022). L’autre représente la perspective psychologique. Bien que le mari et la femme occupent physiquement le même foyer, la personne diagnostiquée semble absente au point de devenir une étrangère, ce qui laisse la personne aidante dans une situation ambiguë, souvent pendant de nombreuses années (Nathanson et Rogers, 2020).

La présente étude

De nombreuses données indiquent que les troubles cognitifs modifient progressivement la dynamique entre les personnes atteintes et les membres de leur famille, et qu’ils ont un effet marqué sur les relations des couples âgés mariés, en raison d’une diminution de la compagnie et du soutien mutuel (Gallagher et Rickenbach, 2020 ; Holdsworth et McCabe, 2018 ; Wadham et al., 2016). De même, le deuil lié à la perte de cette relation, vécu par l’autre membre du couple de la personne atteinte de troubles cognitifs, est considérable (Nathanson et Rogers, 2020).

La plupart des études antérieures ont adopté le point de vue du membre du couple qui n’a pas de troubles cognitifs (Arbel et al., 2019 ; Kraijo, 2016). La présente étude souligne au contraire l’importance de prendre en compte le point de vue propre à chaque membre du couple. Des recherches récentes ont commencé à s’intéresser aux caractéristiques d’une relation dyadique de bonne qualité, du point de vue des deux membres du couple, à mesure que progresse le trouble cognitif (Cheung et al., 2022 ; Rippon et al., 2020).

Malgré une reconnaissance croissante de l’importance des relations de couple aux âges avancés, la recherche sur la démence chez les couples mariés s’est souvent concentrée sur les stades tardifs de la maladie (Sandberg, 2023 ; Youell, 2015). La présente étude examine ces questions chez des couples âgés dont l’un des membres a reçu un diagnostic de TCL. Ce stade peut se prolonger et entraîner de nombreux changements dans l’intimité et la relation conjugale. Dans bien des cas, la personne diagnostiquée reste capable de bien fonctionner sur le plan physique, mais commence à présenter une certaine perte de mémoire ou une perturbation des schémas de pensée (Richardson et al., 2019). Ces changements inattendus dans la relation de couple obligent la personne aidante à réorganiser et à redéfinir la relation, en particulier sur le plan de l’intimité et de la sexualité (Conway et al., 2018 ; Yorgason et al., 2020). Ces changements extrêmement complexes montrent la nécessité d’examiner comment les membres d’un tel couple, individuellement et ensemble, font face aux questions liées à la relation de couple et à l’intimité.

À la différence d’autres affections, comme une démence avérée, les manifestations du TCL sont plus subtiles, si bien que les membres du couple peuvent avoir du mal à repérer le trouble et à y réagir. De fait, la présence et l’effet de ce trouble peuvent fluctuer. Dans cette étude, nous avons adopté une approche qualitative phénoménologique et posé les questions de recherche suivantes, dans le cadre de la théorie de la perte ambiguë au grand âge (Boss, 2016 ; Nathanson et Rogers, 2020) : comment les couples dont l’un des membres a reçu un diagnostic de TCL perçoivent-ils la relation de couple et l’intimité ? Comment chaque membre du couple perçoit-il la relation au regard des changements qui s’y produisent ? Comment les membres du couple font-ils face à la nouvelle réalité conjugale issue du déclin cognitif ?

Méthode

L’étude a adopté l’approche qualitative phénoménologique en se concentrant sur l’expérience vécue de couples âgés dont l’un des membres a reçu un diagnostic de TCL (Patton, 2015). La recherche qualitative a été choisie pour permettre aux personnes participantes de raconter leur histoire et de donner un sens à leur expérience. Elle repose sur l’idée que la réalité se construit à travers les perceptions singulières de personnes qui partagent une expérience ou un phénomène commun. Dans le cadre d’une recherche dyadique, inclure le point de vue des deux membres du couple accroît la profondeur et l’étendue du tableau d’ensemble (Eisikovits et Koren, 2010). Cette intégration de réalités multiples permet un examen plus nuancé de chaque couple étudié et apporte un niveau de compréhension supplémentaire (Collaço et al., 2021).

Procédure

L’étude a été approuvée par le comité Helsinki de Clalit Health Services (le plus grand organisme de soins intégrés d’Israël). La participation reposait sur les critères d’inclusion suivants : un membre du couple ayant reçu un diagnostic de TCL, plus de 60 ans, et la maîtrise de l’hébreu. Le recrutement s’est fait avec l’aide de cinq médecins généralistes exerçant dans cinq centres de soins primaires rattachés au département de médecine familiale de l’organisme, dans le district de Haïfa et de Galilée occidentale. Ces médecins ont repéré des couples âgés dont l’un des membres avait reçu un diagnostic de TCL et qui répondaient aux critères d’inclusion ci-dessus. Les médecins ont adressé à l’équipe de recherche tous les couples qui se disaient prêts à participer à l’étude. Toutes les personnes interrogées ont signé un formulaire de consentement avant de participer. Elles ont été informées qu’elles pouvaient interrompre l’entretien à tout moment ou ne pas répondre à certaines questions qui les mettaient mal à l’aise. Aucune contrepartie n’a été proposée. Les personnes participantes ont été repérées et recrutées au cours de l’année 2019.

Personnes participantes

L’échantillon comprenait huit couples dont l’un des membres avait reçu un diagnostic de TCL : huit hommes (de 78 à 90 ans, âge moyen de 83,5 ans) et huit femmes (de 67 à 90 ans, âge moyen de 78,5 ans). Cinq femmes et trois hommes avaient reçu un diagnostic de TCL. La durée moyenne du mariage était de 58 ans. Nous avons clos la collecte des données une fois la saturation atteinte, lorsque plus aucun thème nouveau n’émergeait des données (Creswell et Poth, 2016).

Outils de recherche

Les données ont été recueillies par des entretiens semi-directifs. Chaque membre du couple a été interrogé séparément, hors de la présence de l’autre. Ces entretiens visaient à comprendre ce que les personnes interrogées perçoivent et quelle signification elles attribuent au phénomène étudié. Les entretiens ont été menés par deux femmes, l’une psychothérapeute (titulaire d’un doctorat), l’autre travailleuse sociale (titulaire d’un master), toutes deux expérimentées dans la conduite de recherches qualitatives. Les entretiens suivaient un guide qui couvrait des domaines clés importants, tout en restant assez souple pour favoriser le dialogue entre l’intervieweuse et la personne interrogée ainsi qu’une expression de soi porteuse de sens (Creswell et Poth, 2016). L’entretien comprenait aussi des questions sur différentes émotions, sur le type de soins apportés à l’autre membre du couple et sur les mécanismes d’adaptation de la personne interrogée (annexe). Les entretiens ont eu lieu au domicile des personnes participantes et ont duré environ une heure. La confidentialité et l’usage de pseudonymes leur ont été garantis. Chaque entretien a été enregistré, puis retranscrit mot pour mot.

Analyse des données

Un examen qualitatif dyadique a été employé pour étudier de près la dynamique relationnelle et l’intimité dans un groupe de couples âgés dont l’un des membres avait reçu un diagnostic de TCL. Cette modalité dyadique facilite l’exploration et le repérage des points de vue qui se recoupent, ainsi que des écarts entre les membres de la dyade, en particulier lorsque les données sont recueillies séparément pour chaque personne (Collaço et al., 2021). Les sujets abordés sont nés non seulement des questions posées aux personnes interrogées, mais aussi des expériences qu’elles ont elles-mêmes évoquées. L’exploration dyadique adaptée reposait sur le modèle du cadre (Collaço et al., 2021 ; Eisikovits et Koren, 2010) et comprend plusieurs phases successives d’analyse des données, détaillées dans le tableau 1.

Crédibilité

Nous avons utilisé les notions de crédibilité (trustworthiness) et d’authenticité telles que les définissent Lincoln et Guba (2013). Trois membres de l’équipe, dont deux personnes chevronnées de la recherche (IL, LA), ont recouru à la triangulation entre investigations pour assurer la crédibilité et la confirmabilité. Les entretiens ont été retranscrits mot pour mot, ce qui a permis à l’équipe de revenir aux récits originaux. Chaque membre de l’équipe a relu les transcriptions séparément, en menant une réflexion continue et en reconnaissant activement ses expériences personnelles et ses biais à toutes les étapes de l’étude et de l’analyse. Les citations retenues, qui couvraient une part importante du contenu des entretiens, ont été traduites avec minutie de l’hébreu vers l’anglais (Yunus et al., 2022). Deux personnes locutrices natives, dont l’une avait une expertise professionnelle en traduction, ont vérifié avec soin l’exactitude des traductions. Pour assurer la crédibilité, l’équipe a pratiqué une observation et une prise de notes continues. Une personne qualifiée, spécialiste de la recherche qualitative, a suivi de près la collecte et le traitement des données afin de valider l’exactitude et l’authenticité des expériences et des sentiments intimes des personnes participantes. Son approbation des résultats a encore renforcé la fiabilité des données. En interrogeant des dyades pour obtenir des données de sources multiples, nous avons pu trianguler les données et parvenir à une compréhension plus complète des thèmes.

Résultats

L’analyse qualitative des entretiens a fait apparaître trois thèmes principaux :

1. « La présence absente » : la perte de soi, comme individu et comme couple. Dans ce thème, les deux membres du couple ne partageaient pas une mémoire cohérente et continue de la relation. En outre, les membres du couple sans diagnostic décrivaient comment les changements de personnalité de l’autre contribuaient à l’ambiguïté.
2. « Le désir du toucher » : la perte vécue dans l’intimité du couple. Ce thème était marqué par un désir persistant des liens intimes d’autrefois et par les obstacles rencontrés pour retrouver l’ardeur et l’intimité passées, ainsi que par la reconnaissance d’une intimité sexuelle transformée.
3. L’asymétrie dans la relation entre personne aidante et personne aidée. Ces dyades recouraient à une stratégie d’adaptation qui cherchait à défaire la dichotomie sociale, ancrée et sans équivoque, de la dynamique entre personne aidante et personne aidée. Les dyades décrivaient leurs tentatives d’annuler le déséquilibre possible lorsque l’un des membres du couple a besoin d’aide.

Thème 1 : « La présence absente » : la perte de soi, comme individu et comme couple

Les personnes participantes ont décrit les nombreuses pertes liées au grand âge, dont la perte de capacités, d’amitiés et de contacts intimes. L’une des principales pertes décrites concernait la perception de soi, l’identité et les changements survenus dans l’identité de l’autre, qu’il s’agisse de la personne diagnostiquée ou de celle qui ne l’était pas. Les deux membres du couple se décrivaient comme bien présents. Mais, plus profondément, les deux savaient ne plus disposer des mêmes ressources physiques et psychologiques que par le passé et que pendant la vie commune : « Non. J’accepte les choses. Je pense que je suis la même Michal, mais je ne le suis plus [elle rit]. C’est… un sentiment… Peu importe que ce soit un homme ou une femme. Quelque chose arrive aussi à la personnalité de la personne ! » (Michal, 82 ans, avec un diagnostic de TCL). Les changements de personnalité sont aussi source d’ambiguïté. Les membres du couple sans diagnostic ont décrit comment une personne extérieure à la relation pourrait trouver ces changements de personnalité marginaux. Pour ces personnes, en revanche, ces changements produisaient un soudain sentiment d’étrangeté après des années passées à se connaître :

Et je remarque des choses qui m’inquiètent beaucoup… parce que je vois que de toute façon… elle n’est plus ce qu’elle était… elle oublie…. D’habitude, quand on allait en ville, c’est elle qui faisait la vaisselle. Depuis qu’on est ici, c’est moi qui la fais…. Elle préparait le petit-déjeuner, mais ça n’arrive plus maintenant…. Vous voyez, elle a perdu l’intérêt. (Donn, 78 ans, sans diagnostic)

Ces descriptions indiquent que, lorsque les deux membres du couple ne partagent pas la même mémoire cohérente et continue de la relation, celle-ci est soumise à des tensions, surtout face à la perte cognitive de la personne diagnostiquée, pourtant physiquement présente. Comme l’a indiqué Rama, ses bons souvenirs sont liés au passé, et pas nécessairement à des souvenirs de la relation de couple :

J’ai une très bonne mémoire pour tout ce qui concerne mon enfance, ce qu’il n’a pas. Il est dans le déni…. J’ai déjà renoncé, parce que je lui dis beaucoup de choses et il ne se souvient de rien, alors j’en parle de moins en moins… Je ne parle plus tellement des choses, je ne me souviens plus tellement. Je ne sais plus. (Rama, 70 ans, sans diagnostic)

La notion de présence absente est illustrée par la vignette suivante, qui montre comment les deux membres du couple voient leur relation. Alors que la personne sans diagnostic a pleinement conscience des changements et des pertes survenus avec le temps, la personne diagnostiquée parle comme si rien n’avait changé. Ainsi, alors que les deux parlent exactement du même sujet, leurs points de vue subjectifs sont très différents. Selon la personne sans diagnostic, « Elle ne veut pas rendre visite à des amis, elle ne veut pas que des amis viennent à la maison, on faisait partie d’un club de sport. Elle y allait tout le temps. Mais c’est fini depuis longtemps » (Jack, 90 ans, sans diagnostic). La personne diagnostiquée, à l’inverse, présente sa vie sociale et son activité physique sous un jour tout à fait différent :

On fait partie d’un club. Alors on fait de l’exercice et je suis vraiment bonne au volley. J’étais vraiment bonne en sport. Tout va bien. Pas de plaintes. Pas de plaintes à propos du mariage ni des enfants. Tout va bien. (Yael, 85 ans, avec un diagnostic de TCL)

Thème 2 : « Le désir du toucher » : la perte vécue dans l’intimité du couple

Une autre perte commune, vécue par les deux membres d’un couple, apparaît dans le désir persistant du contact intime d’autrefois et dans les difficultés à retrouver la passion et l’intimité passées. Les membres du couple sans diagnostic ont rapporté que la présence absente de la personne atteinte de TCL crée une situation où domine le désir du toucher, d’une étreinte qui enveloppe et protège. La personne sans diagnostic est souvent seule dans la relation, même si l’autre membre du couple est physiquement là :

On dort ensemble dans le même lit. S’il se passe quelque chose au milieu de la nuit, et il se passe quelque chose tous les jours, je dois rester en alerte. Veiller sur elle. Je veille sur elle et elle veille sur moi. Ces derniers temps, sur le plan cognitif, la situation s’est vite dégradée. Ce n’est pas seulement sa mémoire. Elle ne comprend pas toujours les choses. Elle ne se rend pas toujours compte des choses à temps. Les priorités, ce qu’il faut faire en premier. C’est étrange pour elle. Et ça me fait mal. (Shlomo, 85 ans, sans diagnostic)

Jack (90 ans, sans diagnostic) a décrit la perte de l’intimité en relatant une conversation avec sa femme Michal (85 ans) deux ans plus tôt :

Elle ne s’en souvient pas, mais je lui ai rappelé qu’il y a deux ans, tout d’un coup, elle m’a dit : « Jack, j’ai 80 ans et toutes ces caresses et ces câlins, ça ne me convient plus. » J’ai dit : « Mais souviens-toi, un jour tu en auras envie et ce sera très difficile pour toi… » Il y a deux ans, ça s’est complètement arrêté, et il y a exactement un an le déclin cognitif a semblé s’aggraver.

Pour Jack, cette conversation semble relever de la prophétie autoréalisatrice. Deux ans plus tôt, avant le diagnostic, leur désir sexuel se mêlait à la peur de vieillir. Jack a essayé d’expliquer qu’à l’époque tout dépendait du couple et de ses désirs. Mais il y a un an, il lui est apparu clairement qu’en raison du déclin cognitif de sa femme, l’intimité sexuelle entre eux n’était plus possible.

Le désir de contact physique ne se limite pas à la personne sans diagnostic, comme le montre ce propos de Lilly, une femme de 78 ans ayant reçu un diagnostic de TCL : « On se touche, on se rapproche, mais il y a une différence. On ne peut pas avoir de rapports sexuels. Lui peut-être, mais moi, je ne peux pas. »

Thème 3 : l’asymétrie dans la relation entre personne aidante et personne aidée

Le mode d’adaptation adopté par la plupart des couples tente d’abolir la répartition sociale, familière et absolue, des rôles dans la relation entre personne aidante et personne aidée. Les couples ont décrit leurs tentatives d’éliminer cette asymétrie potentielle, dans laquelle l’un des membres a besoin d’aide. Cette asymétrie risque de mettre en danger l’ensemble de la relation de couple et d’en faire un fardeau pour le couple et son entourage. En s’appuyant sur les relations de confiance mutuelle construites au fil des années, les membres du couple remettent en cause les rapports de pouvoir habituels de la relation entre personne aidante et personne aidée.

Je ne peux pas faire grand-chose, mais j’ai recommencé à faire quelques petites choses qu’il aime. J’adore lui faire la soupe au poulet qu’il aime tant. Elle [l’aide à domicile] ne sait pas la faire. Ce sont des choses qu’elle ne sait pas. Je la lui fais. Parce que je l’aime et que je veux qu’il se fasse plaisir, comme avant. (Lilly, 78 ans, avec un diagnostic de TCL)

Dans la vignette suivante, Debra (80 ans, conjointe sans diagnostic) montre le besoin d’éviter la relation entre personne aidante et personne aidée : « Je ne m’occupe pas de lui. Il est autonome. Au fil des années, on s’est partagé le travail. Je m’occupe de la cuisine, des repas, des vêtements, etc. Lui s’occupe des banques et des factures. » Shmuel, son partenaire, a décrit l’assurance et la confiance qu’il place en sa femme :

D’abord, je l’écoute toujours. Elle prend beaucoup de décisions pour moi. Elle a beaucoup de bon sens, ce qui, à mon avis, est bon et sain. Je lui fais confiance à 100 %. Mais il y a des choses pour lesquelles elle me fait confiance. Elle fait confiance à mes décisions. (Shmuel, 82 ans, avec un diagnostic de TCL)

Une autre stratégie d’adaptation, utilisée par une minorité de personnes participantes, s’appuie sur la ressource que constitue un lien de fond solide, qui permet de maintenir une amitié très précieuse enracinée dans un amour profond. Les couples qui recourent à cette stratégie ont accumulé cet amour pendant de nombreuses années et cherchent ce qu’ils partagent plutôt que ce qui leur est étranger et les sépare. En découvrant ce qu’ils partagent encore, comme un loisir ou une activité commune du passé, ils peuvent renforcer leur communication et mettre en avant ce qui existe encore plutôt que ce qui manque.

Comme on est mariés depuis plus de 50 ans, ce n’est plus ce que c’était…. Il y avait et il reste une amitié très profonde dans cette relation, absolument, absolument ! Et ce n’est pas si facile quand je remarque des choses qui m’inquiètent beaucoup. Aujourd’hui, il se souvient de choses, peut-être d’il y a 50 ans, et d’histoires de l’armée… Je ris toujours. (Yisraela, 78 ans, membre du couple sans diagnostic)

Tim, un homme de 79 ans ayant reçu un diagnostic de TCL, a décrit la proximité actuelle du couple, enracinée dans le sentiment d’être ensemble qu’avait le couple autrefois et qui, d’une certaine manière, existe encore :

On s’amusait bien, on allait à pied jusqu’à la mer tous les jours ; à l’époque, il n’y avait pas beaucoup de monde qui s’y promenait, on allait au cinéma et au restaurant, ou danser, c’était une autre vie…. D’accord, on a toujours notre vie à deux maintenant, mais c’est une autre sorte de vie à deux… c’est une vie à deux au sens où je l’aime et où je sens qu’elle tient à moi.

Discussion

Dans la présente étude, nous avons examiné les perceptions de la relation de couple et de l’intimité chez des couples dont l’un des membres avait reçu un diagnostic de TCL. La notion de présence absente qui se dégage de l’étude reflète deux pertes psychologiques principales le long du continuum de la relation de couple. La première est une perte psychologique, qui comprend des lacunes dans la capacité à raconter l’histoire du couple, des changements dans ce que le couple faisait ensemble autrefois et l’incapacité à entretenir et à conserver l’histoire du couple. La seconde est la perte de l’intimité et le désir du toucher. Selon la littérature, les couples dont l’un des membres connaît un déclin cognitif vivent une ambiguïté à l’égard de leur environnement et de leur famille en raison de leur perte psychologique (Boss, 2016). Cette ambiguïté psychologique naît du fait que la personne diagnostiquée est physiquement présente, mais que des parts familières de sa personnalité sont absentes (Pérez-González et al., 2021). Ces couples vivent chaque jour différents types de pertes, sans pouvoir prévoir les changements à venir.

Le stress dans ces relations n’était plus pensé en termes individuels, mais en termes dyadiques (Bodenmann et al., 2011). L’adaptation dyadique suppose que les deux membres du couple fassent face au stress ensemble, en se donnant et en recevant du soutien l’un de l’autre, et en s’engageant dans une résolution de problèmes conjointe et une régulation émotionnelle partagée (J. S. Fisher et al., 2020 ; Yorgason et Choi, 2016). Les couples peuvent donc réagir comme une unité plutôt que comme des individus. Au fil des années, les couples mariés accumulent de nombreuses expériences et des schémas émotionnels et comportementaux liés l’un à l’autre et à leur relation de couple. Les résultats de cette étude ont montré la perte de certains éléments liés à ces souvenirs communs et de certaines habitudes antérieures de la dyade. Ces pertes touchent les deux membres du couple, qui tentent de s’accrocher à des récits de longue date désormais non partagés. Le récit de la relation de couple, autrefois unifié, continu et consensuel, devient un récit plein de « trous », auquel manquent des parties importantes. Les difficultés apparaissent lorsqu’un membre du couple ne partage plus les souvenirs de la relation de couple (Albert, 2022 ; Sandberg et al., 2023), en particulier des souvenirs qui reviennent d’ordinaire à des moments ambigus et passagers (Eskola et al., 2022 ; Swall et al., 2020). Dès lors, lorsque le soi du couple est menacé, chaque membre du couple risque de ne plus pouvoir se vivre de manière intégrée, parce que le miroir commun qui reflétait leurs expériences n’existe plus (Stedje et al., 2023).

Les membres du couple qui n’avaient pas reçu de diagnostic de TCL ont décrit comment elles perçoivent l’être aimé comme physiquement présent, mais en même temps absente de leur vie quotidienne. Ces résultats concordent avec ceux d’études antérieures qui montrent des pertes dans l’interaction dyadique, l’intimité et la relation de couple, ainsi que les difficultés liées à l’aide apportée et l’acceptation, l’adaptation et les façons de faire face de chaque membre du couple (Holdsworth et McCabe, 2018 ; Yorgason et Choi, 2016). Les personnes ayant reçu un diagnostic de TCL ont déclaré se sentir parfois absentes à elles-mêmes, comme si « quelque chose avait changé dans [leur] personnalité ». Le TCL affecte souvent la capacité à produire des idées ou des schémas de pensée nouveaux. Il laisse souvent les personnes qui en sont atteintes avec un sentiment d’aliénation à soi et de solitude, à mesure qu’elles passent d’états de présence à « soi » à des états d’absence (Gomersall et al., 2015 ; Wadham et al., 2016).

Une autre caractéristique de la présence absente tient à la perte du « sentiment de soi » du couple. La perte du sentiment de faire partie d’un couple submergeait les membres du couple sans diagnostic de TCL, source de détresse face au présent et d’inquiétude quant à ce qui pourrait arriver à l’avenir. Des résultats semblables ont été rapportés dans la littérature (Arbel et al., 2019 ; Kraijo, 2016). À l’inverse, les personnes diagnostiquées ont déclaré ne percevoir aucune différence entre leurs activités de couple passées et présentes. Certaines ont même fait état d’une amélioration de leur relation de couple. Cette perte du sentiment de soi du couple peut se comprendre à l’aide de l’image du miroir, dans lequel chaque membre du couple voit l’autre comme un reflet de la manière dont l’autre le perçoit (J. S. Fisher et al., 2020).

La seconde perte est liée au désir du toucher. Les résultats indiquent que, pour les couples participants, le toucher intime et sexuel a été remplacé par un toucher protecteur, qui s’exprime surtout par le fait de dormir dans le même lit et de toucher la personne diagnostiquée par inquiétude et par souci pour elle. Les descriptions que les couples donnent de leur désir du toucher et de l’absence de certains éléments du toucher intime suggèrent une perte de ce qui a été et une crainte que la relation ne se dissolve à l’avenir, faute de contact physique dans le présent. Les êtres humains ont besoin d’intimité pour éprouver dans la vie un sentiment de sécurité, de soutien, de lien et d’appartenance (Holdsworth et McCabe, 2018). La recherche a montré l’importance du toucher pour la santé mentale, en particulier en période de crise (Albert, 2022 ; Ayalon et al., 2019 ; Yorgason et Choi, 2016).

Le contact physique est d’une importance majeure pour le bien-être (Ayalon et al., 2021 ; Levkovich et al., 2021). De fait, refuser toute forme de toucher peut avoir un effet néfaste sur les deux membres du couple (Yorgason et al., 2020). Les résultats de la présente étude suggèrent que les personnes participantes utilisent encore le toucher pour exprimer leur affection à l’autre. Malgré les changements de la relation, elles maintenaient encore une certaine forme d’intimité dans leur mariage. L’intimité favorise une vision plus positive dans les relations d’aide (Conway et al., 2018 ; Yorgason et al., 2020). Toutes les personnes participantes ont indiqué que la démence avait eu un effet sur leur expérience de l’intimité sexuelle. De fait, elles comprenaient l’expérience vécue de la sexualité et de l’intimité physique en lien avec la démence elle-même. Maintenir une intimité physique et un contact sexuel avec une personne atteinte de démence n’a rien d’évident ni de simple (Gomersall et al., 2015 ; Stedje et al., 2023). Les personnes participantes ont souligné la complexité de cet aspect de leur relation. Elles ont montré comment ces expériences peuvent s’inscrire dans d’autres expériences sociales, comme les représentations des rôles de genre, le rôle de personne aidante et les représentations sociales de la sexualité des personnes âgées.

L’approche qui consiste à remettre en cause la relation entre personne aidante et personne aidée reflète l’union de deux ressources psychologiques accumulées par le couple au fil des années : la réciprocité et la confiance mutuelle. En substance, le couple « conteste » l’attente selon laquelle il entrerait dans une relation entre personne aidante et personne aidée. La littérature montre que la maladie de l’un des membres du couple conduit à une asymétrie, puisque la personne sans diagnostic doit prendre soin de la personne diagnostiquée (Gomersall et al., 2015 ; Johnston et Terp, 2015). Les résultats de notre étude montrent que les couples mettent en commun leurs forces, chaque membre selon ses capacités, pour soutenir la relation de couple sur les plans physique et émotionnel. Les deux moitiés forment un tout doté de capacités à la fois physiques et psychologiques. Les membres du couple éprouvent ainsi ensemble leurs capacités communes, ce qui leur permet de mieux fonctionner mentalement et physiquement, tout en renforçant leur estime de soi et leur bien-être psychologique en tant que couple. La recherche dyadique menée dans cette étude a permis une observation conjointe des deux parties, qui donne une vue d’ensemble, à la différence des études du domaine centrées uniquement sur les membres du couple sans diagnostic (Arbel et al., 2019 ; Kraijo, 2016).

Le mode d’adaptation de l’amitié mêlée à la vie se concentre sur l’amitié existante entre le mari et la femme plutôt que sur les difficultés. Ce mode repose sur deux éléments essentiels : l’amour et une base solide pour le lien. Les couples ont choisi de faire de la relation construite pendant de nombreuses années le socle de leur stratégie d’adaptation positive. Cette amitié leur a permis de faire face ensemble à leurs nombreuses pertes présentes. Les personnes participantes ont laissé entendre qu’il vaut mieux se concentrer sur ce qu’on a maintenant que sur ce qu’on a perdu, afin de produire de la satisfaction et du bien-être psychologique. De fait, une autre étude sur ce sujet a montré que les activités conjointes du couple au grand âge contribuent de manière importante au sentiment de valeur personnelle, au sentiment de maîtrise, à la santé physique et psychologique et à la qualité de vie (Heintzman et Patriqiun, 2012).

Les différences culturelles observées dans l’acceptation des changements relationnels chez les personnes âgées peuvent tenir à l’interaction complexe entre influences individuelles, familiales et culturelles, qui façonnent toutes les représentations du couple et des constructions familiales (Koren et Ayalon, 2023). Israël constitue un cas d’étude singulier, dans la mesure où sa dynamique culturelle se situe au croisement de la tradition et de la modernité et tente de concilier obligations familiales et autodétermination (Koren, 2022). Cette dynamique est particulièrement visible dans l’organisation des politiques publiques du pays, qui, tout en défendant les droits et le bien-être des individus et des couples, confie en même temps aux familles la prise en charge de leurs membres âgés (Koren et Ayalon, 2023). La norme sociale dominante, qui met l’accent sur l’engagement envers l’autre membre du couple, ajoute encore à cette complexité (Koren, 2022 ; Koren et Ayalon, 2023).

Les couples œuvrent vers un objectif commun pour atteindre un sentiment de satisfaction et de valeur personnelle. De fait, les membres des couples de cette étude semblent être « en phase », même face aux absences. Ce sentiment d’être en phase avec la personne qui compte, par le biais d’aspects de croissance psychologique, peut se comprendre à la lumière de la psychologie du soi de Kohut (1971). Selon Kohut, l’expérience du développement de l’« objet-soi » conduit à la « fusion ». Cette capacité de fusion favorise la satisfaction et un sentiment de calme, et nourrit la continuité des idéaux et des aspirations. Elle reflète une compréhension du besoin humain de faire partie du monde et de quelque chose de plus grand que soi (Brown, 2017).

Malgré l’importance de cette étude qualitative, elle présente quelques limites. L’échantillon était restreint, avec 16 personnes participantes au total. En outre, il était tiré d’une population israélienne. Cette taille d’échantillon limitée et cette population particulière restreignent la généralisation des résultats. Les personnes qui répondaient aux critères d’inclusion ont été adressées par leur médecin de famille pour participer à l’étude. Le degré de TCL peut varier d’une personne participante à l’autre, ce qui peut influer sur les résultats. De plus, les personnes participantes étaient exclusivement israéliennes, hétérosexuelles et mariées. Les résultats tirés de leur expérience peuvent donc ne pas refléter toute la gamme des expériences vécues par des personnes d’autres contextes ethniques, culturels ou relationnels (par exemple des personnes en couple de même sexe ou non mariées). Les études ultérieures devraient intégrer ces dimensions pour parvenir à une compréhension plus complète. Il faudrait aussi approfondir l’exploration en tenant compte du diagnostic et de l’évolution de la maladie pour obtenir des éclairages plus nuancés.

Implications

Ces couples ont perdu certains aspects de leur sentiment de soi en tant que couple ; il leur faut recourir à une pensée souple. La littérature traite du recours à la souplesse pour faire face à ce type de situation (Boss, 2016 ; Merrick et al., 2016). En se concentrant sur le soutien émotionnel plutôt que sur la douleur de ce qui a été et n’est plus, les membres du couple peuvent créer un espace dans lequel leur relation de couple peut continuer. Dans cet espace, une action souple devient possible, centrée sur ce qui se passe dans le présent et sur des interactions qui favorisent le bien-être psychologique mutuel. Nos résultats enrichissent ainsi la littérature sur l’adaptation dyadique (Landis et al., 2013) en montrant la variété des manières dont les couples font face aux événements stressants de leur vie.

La perte ambiguë pouvant persister indéfiniment sans se résoudre, il faut des interventions centrées sur le renforcement de la résilience (Boss, 2016). Ces interventions mettent l’accent sur la capacité à vivre dans l’incertitude, ce qui normalise l’existence dans le domaine de l’inconnu. Les six étapes suivantes sont recommandées pour renforcer la résilience face à la perte ambiguë : (a) trouver du sens, (b) maîtriser l’adaptation, (c) reconstruire l’identité, (d) reconnaître et normaliser l’ambivalence, (e) réévaluer l’attachement et (f) faire naître un nouvel espoir (Boss, 2012).

Conclusions

Lorsqu’un membre d’un couple a un TCL, les deux membres du couple vivent des pertes importantes et continues, dont la capacité à définir « qui » est le couple. Après tant d’années de vie de couple, chaque membre du couple a du mal à se définir sans l’apport de l’autre, qui sert en quelque sorte de miroir. Malgré les nombreuses difficultés que pose une telle situation, ces couples ont su choisir différents modes d’adaptation qui leur ont permis de continuer à avancer tout en favorisant le bien-être psychologique, la proximité et l’intimité. Le recours à ces modes d’adaptation nous apprend que les personnes sont capables de tirer du sens d’une réalité complexe. Pour qui se trouve dans une telle réalité, trouver du sens dans les « petits détails » de la vie semble aller de soi. Dès lors, en choisissant un mode d’adaptation plutôt que de renoncer à une relation d’attachement de longue date, les membres du couple peuvent se donner pleinement, profondément et avec empathie. Leurs modes d’adaptation les aident à continuer d’entretenir une relation aimante, même face aux changements qu’imposent la nature et la vie.

Annexe A : questions d’entretien posées aux membres de couples âgés dont l’un des membres a un trouble cognitif léger

1. Parlez-moi de vous.
2. Comment avez-vous rencontré votre partenaire ?
3. Parlez-moi, s’il vous plaît, de votre relation avec votre partenaire.
4. Comment avez-vous appris pour la première fois que votre proche était malade ? (Quels sentiments avez-vous éprouvés ? Comment vos sentiments ont-ils évolué entre le moment où vous avez découvert la maladie et aujourd’hui ?)
5. Parfois, des personnes dans cette situation décrivent une émotion qui ressemble à la perte de leur partenaire. Qu’en pensez-vous ? Avez-vous éprouvé des sentiments qui ressemblaient à une perte ? Si oui, comment était-ce ? Qu’aviez-vous le sentiment de perdre ? Comment ces sentiments de perte ont-ils évolué entre le moment où vous l’avez appris et aujourd’hui ?
6. Parlez-moi, s’il vous plaît, de votre relation avant la maladie.
7. Comment devez-vous faire face, dans la relation, aujourd’hui ?
   1. Comment caractériseriez-vous votre intimité aujourd’hui ?
   2. Comment votre intimité de couple a-t-elle changé ?
8. Quels changements attribuez-vous à la maladie, et quels changements vous semblent liés au vieillissement ?
9. Qu’est-ce qui vous manque ?
10. Pouvez-vous me parler des soins ou du traitement de votre partenaire ?
    1. Comment les soins ou le traitement influent-ils sur votre relation ?
11. Quels sont les outils qui vous aident à faire face dans la relation ?
12. À quoi ressemble votre vie sociale aujourd’hui, du point de vue de votre relation de couple ?
13. Selon vous, quelle est la chose la plus importante que vous aimeriez faire savoir aux autres sur l’effet de la maladie sur la relation de couple, si tant est qu’il y ait un tel effet ?