Red Sistémica · Família e saúde

AIDS: vivência e emoções familiares

“Quando a vivência e as emoções familiares entram em jogo: o grupo surge como contexto construtivo de uma ecologia de ideias inovadoras em torno da soropositividade dos filhos”

Os autores descrevem uma experiência de grupo de dez sessões com quatro mães que acompanham seus filhos e suas filhas infectados pelo HIV. O objetivo era cocriar um contexto conversacional em que o sofrimento e o isolamento fossem substituídos por uma atitude nova: essas mães se tornariam assim um elemento perturbador salutar dentro de seu próprio sistema familiar. A abordagem escolhida é o paradigma construcionista social, segundo o qual as emoções, as condutas e a esfera de ação se constroem em contextos conversacionais. A metodologia empregada nessa pesquisa-ação é descrita, inclusive no que toca à condução do grupo.

Autores José Aguayo, Vittorio Foschini e Manuela ZambianchiPrimeira publicação Perspectivas Sistémicas, n.º 80, março-abril de 2004Tradução Complexe Systémique, com a autorização da Red Sistémica

Nota da tradução

Este texto dá conta de uma pesquisa-ação conduzida na Itália em meados dos anos 1990 e publicada em 2004. Ele descreve a vivência das famílias, a organização dos cuidados e os dados epidemiológicos daquela época. Não foi atualizado e não reflete, portanto, o estado atual dos conhecimentos nem dos tratamentos.

“Felizes os que sabem que o sofrimento não é uma coroa de glória… Feliz aquele que não insiste em ter razão, pois ninguém a tem, ou todos a têm.”

J. L. Borges

A título de introdução

Esta experiência nasceu da intenção de responder ao sofrimento, ao recolhimento e ao isolamento em que as famílias caem com muita frequência quando ficam sabendo da soropositividade do próprio filho. Quando o diagnóstico de contaminação pelo vírus HIV é confirmado, não é raro observar reações de medo e de confusão extremos nas pessoas envolvidas: quem foi contaminado, o ou a parceira e os pais reagem com desespero, buscando fugir, de modo que tendem a se multiplicar os problemas no plano psicológico, mas também aqueles que dizem respeito à prevenção secundária da infecção, à baixa adesão ao tratamento, aos suicídios (dezessete vezes mais elevados que a média), aos colapsos psiquiátricos.

Um primeiro objetivo, que havíamos estabelecido ao refletir sobre a utilidade de nossa proposta, era encontrar modalidades de intervenção capazes de contribuir para reverter (para inverter?) essa tendência negativa nos familiares informados da soropositividade do filho, favorecendo a construção de linguagens novas, capazes de suscitar uma relação diferente com a presença da infecção na família e também com o portador do vírus. Tratava-se de favorecer uma passagem que fosse do desespero à construção de novos estilos de relação dentro de um contexto familiar marcado por uma mistura de emoções — que iam da desmoralização ao desespero —, com o objetivo principal de interromper as situações de isolamento em que essas famílias muitas vezes tendem a cair.

Numerosas experiências de trabalho clínico de grupo com pessoas soropositivas (ajuda mútua, psicoterapia, apoio psicológico etc.) mostraram o valor desse recurso técnico — considerado um adjuvante da ajuda psicoterapêutica individual —, sobretudo no que se refere a favorecer uma nova relação consigo mesmo dentro da família, com os outros e com a infecção. Nesse sentido, pode-se afirmar que a construção de um novo contexto relacional em torno do sujeito soropositivo pode estimular um processo evolutivo ao fim do qual os “fatos brutos” (por exemplo a infecção) e as emoções a eles ligadas podem assumir um significado inteiramente novo: criam-se assim as premissas para uma mudança na própria maneira de abordar o problema.

Havíamos pensado que seria útil tentar enfrentar essas problemáticas partindo da outra extremidade do sistema criado em torno da soropositividade, isto é, dos pais. Essa ideia se devia à seguinte consideração: existe um impacto potencialmente salutar que os pais podem exercer dentro da rede afetiva e relacional constituída em torno do membro soropositivo da família. Apoiávamo-nos, além disso, nas observações feitas em um campo em que, quando os familiares (geralmente as mães) se mantêm junto às pessoas soropositivas, eles constituem frequentemente o apoio existencial e afetivo cotidiano mais importante.

Dos grupos de ajuda mútua ao construcionismo social

O desafio consistia em criar um grupo com valência psicoterapêutica, composto de pais de um filho soropositivo. Uma experiência que devia partir de premissas e de pressupostos diferentes dos grupos de apoio tradicionais, em que a ênfase recai muito fortemente sobre aspectos moralizadores, muitas vezes com um viés culpabilizante, na ilusão de “educar”, privilegiando aspectos estritamente instrutivos. Dito de outro modo, sublinha-se ali a ideia de que deve existir no grupo um consenso sobre o que é “melhor e mais saudável” quanto à maneira de se relacionar com o membro infectado. Segundo essa premissa, o animador do grupo adota uma posição diretiva máxima: sugere ou impõe, mais ou menos diretamente, certos comportamentos aos membros do grupo.

Estruturamos um grupo de mães, com um número de encontros determinado de antemão (dez). A metodologia se inspirava no construcionismo social. Esse paradigma imputa a construção do conhecimento às relações sociais, à conversação. O conhecimento é, portanto, considerado um produto exclusivamente social, mediado pela linguagem. Segundo essa visão, os saberes evoluem no espaço entre as pessoas, na dança que dançamos juntos; as relações interpessoais são sistemas de linguagem e de significados.

Posta essa premissa, as condições metodológicas se encontram reunidas para definir tecnicamente a condução do grupo: adota-se ali uma posição moderadamente diretiva na conversação. As participantes, por sua vez, se implicam com a disponibilidade de quem se abre à novidade e à possibilidade de ser surpreendida, fazendo seu o valor das diferenças. Daí se abre a possibilidade de criar consensos que permitam superar o sofrimento e a rigidez do estilo relacional anterior. Vai-se assim em uma direção oposta à que visa apenas à confirmação das hipóteses pessoais sobre “como as coisas são de verdade”. Tratava-se, com isso, de criar um contexto no qual o deutero-aprendizado fosse possível. Essa ênfase colocada nos aspectos epistemológicos busca favorecer a descoberta de caminhos imprevisíveis diante da pergunta que cada mãe formula nessa situação: “como devo me relacionar com a soropositividade do meu filho?”

Para além da construção dessa maneira diferente de estar juntas na conversação, tratava-se também de fazer tomar consciência da complexidade do problema e, portanto, da impossibilidade de criar uma modalidade padronizada de relação dentro da família.

Algumas considerações teóricas… (continua)

Quem são os autores

José Aguayo é psicólogo-psicoterapeuta no Centro de Terapia Familiar de Treviso.

Vittorio Foschini é coordenador do setor AIDS no Ministério da Saúde Pública, em Ravena.

Manuela Zambianchi é psicopedagoga e pesquisadora.

Apêndice

Questionário anônimo

  • O que eu espero destes encontros?
  • Na sua opinião, o que os membros da sua família esperam da sua participação nestes encontros?
  • Faça a lista das situações diante das quais você se sente “desarmada”, ou que lhe parecem mais problemáticas, em relação à soropositividade do seu filho ou da sua filha.
  • Participar destes encontros pode me ajudar a…
  • Se eu tivesse de dar um nome ao que vivo hoje diante da soropositividade, seria…
  • Se eu tivesse de dar um nome à vivência dos outros membros da minha família em relação à soropositividade, seria…
  • O momento atual, para mim, quanto ao fato de viver com a soropositividade na família, eu o defino…
  • Para mim, ter um familiar soropositivo quer dizer…
  • Se eu quisesse me sentir de maior ajuda junto ao meu filho soropositivo, eu deveria…
  • O que espero receber dos membros deste grupo.
  • O que sinto que posso dar aos membros deste grupo?

Transcrição das respostas dadas ao questionário anônimo por cada uma das mães participantes do grupo.

Um trecho

A Red Sistémica publica on-line apenas um trecho deste artigo: o texto integral, com as respostas das quatro mães às perguntas do apêndice, saiu no n.º 80 da revista Perspectivas Sistémicas (“Casal: a paixão e a clínica”), de março-abril de 2004. Nossa tradução retoma a totalidade do trecho publicado on-line, e nada mais; a continuação do texto não nos é acessível. Ler o trecho original em espanhol.

Referências

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Este artigo é a tradução para o português de “SIDA: Vivencia y emociones familiares”, publicado pela Red Sistémica (primeira publicação: Perspectivas Sistémicas, n° 80, mars-avril 2004). Traduzido e republicado com a autorização da revista.

Ler o artigo original

Como citar este artigo

Aguayo, J., Foschini, V., & Zambianchi, M. (2022). AIDS: vivência e emoções familiares (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/pt_BR/articles/aids-vivencia-e-emocoes-familiares (Obra original publicada em 2004 em Perspectivas Sistémicas, n° 80, mars-avril 2004; republicada em 2022 por Red Sistémica, https://redsistemica.ar/2022/07/15/sida-vivencia-y-emociones-familiares/)

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