Introdução

Esta revisão narrativa procura responder às seguintes perguntas:

• 1. O que é a FGC e o que ela oferece a adultos que enfrentam problemas de saúde mental e a suas famílias?
• 2. A FGC é uma estratégia de decisão compartilhada?
• 3. Principais pesquisas empíricas existentes sobre a FGC com esse grupo de adultos
• 3.i. Metodologia e métodos
• 3.ii. Principais achados sobre os processos
• 3.iii. Principais achados sobre os resultados
• 4. Desafios futuros para a pesquisa sobre a FGC com esse grupo.

Contexto

A FGC (Family Group Conference, conferência de grupo familiar) ou FGDM (Family Group Decision Making, decisão em grupo familiar, seu nome holandês) é um dispositivo em que as questões de cuidado essenciais de uma pessoa são resolvidas convocando-se uma reunião de família para tomar em conjunto as decisões pertinentes e definir o plano de ação para sua implementação. A estratégia foi desenvolvida inicialmente na Nova Zelândia, como parte de uma tentativa de reduzir o número crescente de crianças maoris acolhidas institucionalmente, inspirando-se em linhas gerais na maneira maori de resolver problemas por meio de uma reunião dos anciãos, para a qual outras pessoas relevantes também são convidadas (1). A FGC tem sido praticada na assistência social, sobretudo na proteção à infância, em países de língua inglesa, mas também em outros países (como a Holanda) e em outras questões, como a saúde mental (2), a justiça restaurativa (Restorative Works 2019 Year Review) e a violência doméstica sofrida por adultos em idade ativa e por pessoas idosas (3). O livro de Edwards e Parkinson (4) oferece um panorama da FGC em diferentes áreas. Um dos objetivos centrais deste artigo é examinar o componente de decisão compartilhada (SDM) da FGC com adultos que vivem problemas de saúde mental, seu processo e seus resultados, analisando as evidências disponíveis dos estudos empíricos da FGC com esse grupo.

A decisão compartilhada é hoje percebida de forma mais ampla como um componente útil do apoio a esse grupo, ao lado de uma ênfase maior na contribuição dos familiares (alguns dos quais atuam como cuidadores informais). Por isso, é preciso perguntar quão produtivos e satisfatórios são o processo e os resultados da FGC do ponto de vista da pessoa central, dos familiares e dos prestadores de serviços.

As características próprias da FGC incluem:

1. Profissionais (frequentemente do serviço social, mas não necessariamente) que trabalham com a família têm um papel-chave: sugerem a FGC, propõem ao grupo familiar cenários de solução capazes de resolver as dificuldades da pessoa central e da família e mapeiam o apoio à implementação do plano acordado, proposto pela família ao fim da primeira reunião de FGC.
2. Um serviço profissional faz o pedido de FGC e designa uma pessoa independente para a coordenação. Essa pessoa tem papel central na preparação da reunião de família e na mobilização de diferentes familiares para participar dela, às vezes em um contexto de relações persistentemente ruins que levantam dúvidas sobre a possibilidade de encontrar uma solução comum. A retirada da coordenação depois da fase preparatória sinaliza à família a confiança em sua capacidade de escolher uma solução válida e um plano de implementação eficaz.
3. O empoderamento da família e da pessoa central, a quem a FGC dá a oportunidade de tomar em conjunto decisões-chave sobre o futuro da pessoa central e sobre a contribuição dos familiares para o plano de implementação.
4. A capacidade da família de chegar a um plano acordado em uma única reunião, apesar de relações tensas no passado, de dificuldades de funcionamento e de dúvidas sobre o futuro.
5. Pessoas que defendem a voz de quem não pôde comparecer, ou relutava em fazê-lo, podem participar da reunião de família a pedido da pessoa que representam.
6. O papel-chave das reuniões de acompanhamento (geralmente uma ou duas, em 3 a 12 meses) para garantir a implementação do plano.

Esse modelo é atraente por seu potencial de produzir um efeito positivo, economizando assim esforços, tempo e recursos, ao reduzir e resolver dificuldades que afetam significativamente a vida dos familiares. Há variações entre países: a coordenação pode estar a cargo de profissionais independentes (por exemplo, no Reino Unido) ou de membros proeminentes da comunidade que não são profissionais (por exemplo, na Holanda); quem propôs os cenários de solução pode participar da reunião na fase de explicação dos cenários ou apenas fornecer um resumo escrito; e os procedimentos variam quanto ao que fazer quando a pessoa central se recusa a participar da reunião e/ou de sua avaliação.

Referencial conceitual

A estratégia da FGC combina mais de uma vertente conceitual. A família é entendida como uma rede social capaz de apoiar os membros que enfrentam dificuldades que comprometem seu funcionamento. A FGC foi construída para permitir que as famílias façam isso diante de um problema específico e importante. Espera-se que familiares que não atuam como cuidadores sejam convidados a investir tempo e energia no apoio à pessoa central. As evidências existentes de que a condição de cuidador pode prejudicar a saúde psicológica, física e econômica de quem cuida reforçam esse pedido.

A visão da família como um sistema, no qual cada indivíduo depende da família inteira, faz parte integrante dos pressupostos da abordagem. Qualquer mudança positiva é importante por contribuir para reduzir a tensão no sistema familiar, mesmo que a pessoa central não volte a um bom nível de funcionamento.

As culturas diferem no lugar e no poder que atribuem às famílias. Por isso, a competência cultural na FGC precisa ser assegurada antes de aplicá-la a cada cultura. O artigo de Barn e Das (5) traz uma contribuição útil sobre esse tema. Esse estudo destaca a necessidade de evitar a alterização dos membros de um grupo minoritário, que também podem desconfiar de uma iniciativa vinda da cultura majoritária. A competência cultural exige conhecer a história e a cultura do grupo de onde a família vem e suas preferências em questões como o lugar dos mais velhos, o uso da língua e o tipo de comida que se prefere servir na reunião de família. Barn e Das realizaram uma pesquisa empírica sobre como 12 pessoas da gestão e 8 pessoas responsáveis pela coordenação de projetos de FGC em Londres lidavam com essa questão, coletando dados por meio de um grupo focal e de questionários de perfil. Os resultados mostraram que as pessoas participantes procuram conhecer, já no encaminhamento, a origem cultural da família e depois buscam uma correspondência étnica e, se possível, também linguística, de gênero e de religião. Se necessário, associam a coordenação a intérpretes e recorrem a pessoas coordenadoras bilíngues.

A atenção aos problemas de saúde mental na FGC com adultos

A FGC se baseia na premissa de que, em princípio, a família e sua dinâmica podem ser um instrumento poderoso para tomar decisões-chave sobre seus membros e implementar essas decisões. Supõe-se, além disso, que esses dois componentes têm um papel mesmo quando um ou mais membros da família vivem dificuldades como problemas de saúde mental. Vergonha, culpa, acusação, amargura e infelicidade caracterizam a experiência de muitas pessoas usuárias dos serviços e de seus familiares e cuidadores quando há um problema de saúde mental identificado (6).

Situando a decisão compartilhada e a FGC no sistema de saúde mental atual

O desenvolvimento dos serviços comunitários de saúde mental e a redução considerável do lugar dos cuidados institucionais para pessoas com problemas de saúde mental, ocorrida gradualmente desde a segunda metade do século XX, evidenciaram que esse grupo não precisa ser segregado da sociedade (7). Com o sucesso das opções de reabilitação, como o emprego (8), veio também uma reavaliação das capacidades dos membros desse grupo.

Desde os anos 1960, admite-se amplamente que uma crise de saúde mental pode oferecer a oportunidade de desenvolver novas opções positivas e, portanto, não precisa ser vista apenas como prejudicial (9). Essa perspectiva se relaciona com a definição de crise como um desequilíbrio entre as dificuldades que surgem e os recursos necessários para resolvê-las (9). As forças da pessoa, e as de seus familiares, fazem parte desses recursos.

Essa lógica foi levada mais longe pelo conceito mais recente de crescimento pós-traumático (Posttraumatic Growth, PTG) (10), que mostrou que o transtorno de estresse pós-traumático não é um ponto final e que identificar lições positivas em experiências traumáticas é ao mesmo tempo possível e desejável (11). Esse crescimento também pode ser adquirido por meio de um processo de aprendizagem acompanhado por pessoas formadas especificamente para orientar a aplicação do PTG, chamadas Expert Companions [(10), p. 141-146].

As abordagens da recuperação e das forças

A abordagem da recuperação em saúde mental ganhou destaque no fim dos anos 1990 e continua a se desenvolver desde então. Ela postula que as pessoas podem levar uma vida com sentido com seu problema de saúde mental e para além dele (12). Isso implica que, mesmo que alguns sintomas persistam, ainda é possível ter uma vida com sentido com apoio psicossocial, o que pede ênfase no cuidado, e não na cura. As evidências empíricas existentes sustentam essa perspectiva, que se tornou política oficial em muitos países (13). O elemento inédito da abordagem da recuperação é que ela foi iniciada por pessoas com experiência vivida de problemas de saúde mental que se rebelaram contra o modelo médico dominante (14), às quais se juntaram mais tarde profissionais de todas as disciplinas.

A abordagem baseada nas forças (15) foi desenvolvida inicialmente no serviço social e hoje é aceita por todas as disciplinas da saúde mental como componente integrante da recuperação. Ela ressalta que ter dificuldades de funcionamento psíquico não significa perder todas as capacidades, inclusive a de interação social. Essa abordagem enfatiza a necessidade de uma avaliação mais matizada das forças ao lado das áreas problemáticas, o papel da motivação para usar capacidades que ficaram ocultas e a necessidade de reduzir o estigma social. Elementos da abordagem baseada nas forças, como a eficácia pessoal e a capacidade social, também são chamados de capital social (16, 17), que abrange todos os recursos pessoais. O papel dos cuidadores informais, que geralmente são familiares, também se tornou mais central no sistema de saúde mental em transformação (18).

As lições extraídas desses desenvolvimentos conceituais e práticos destacaram o valor do saber experiencial para compreender os problemas de saúde mental, o impacto de intervenções específicas nessa área, o valor do apoio mútuo e o potencial de uma autogestão fortalecida, ao lado do aprendizado com o conhecimento científico que os prestadores profissionais trazem.

O reconhecimento da contribuição positiva do saber experiencial se manifesta também no desenvolvimento do trabalho de apoio de pares em vários países (19-21). Pares são pessoas que usam o próprio saber experiencial em saúde mental como componente-chave do apoio valioso que oferecem a outras pessoas, seus pares, que vivem problemas de saúde mental.

A decisão compartilhada (SDM)

A decisão compartilhada mobiliza tanto o saber experiencial quanto o científico como método para estabelecer um processo em que as decisões-chave de intervenção, incluindo o manejo da medicação e as intervenções psicossociais (8, 22), são tomadas na prática em saúde mental em conjunto por pessoas especialistas por experiência (isto é, pessoas usuárias) e prestadores de serviços. Relações respeitosas e de confiança entre pessoas usuárias e prestadores (23) são condições necessárias para isso. A decisão compartilhada exige uma mudança de atitude tanto das equipes clínicas quanto das pessoas usuárias, na qual o compartilhamento do saber experiencial é reconhecido como um trunfo central, ao mesmo tempo em que se abandona a ideia de que a clínica detém sozinha o melhor saber. Além do compartilhamento de informações, as pessoas usuárias precisam aprender a avaliar as informações recebidas e a saber onde buscar mais informações se necessário, bem como adquirir confiança suficiente para apresentar suas preferências de modo útil e convincente (24). As ferramentas de apoio à decisão disponíveis permitem que as pessoas usuárias e outras pessoas relevantes entendam melhor o processo e considerem a intervenção que preferem (25).

Há diferenças no modo como a decisão compartilhada é praticada, conforme pessoas especialistas por experiência participem ou não da condução conjunta de formações em decisão compartilhada e do apoio às pessoas usuárias nesse processo (21, 22, 26, 27), ou conforme todo o processo seja conduzido apenas pelas equipes clínicas (28).

As etapas da decisão compartilhada no sistema de saúde incluem a conversa sobre a escolha (Choice Talk), a conversa sobre as opções (Option Talk) e a conversa sobre a decisão (Decision Talk) (28, 29), praticadas tanto na saúde física quanto na saúde mental. As sessões de decisão muitas vezes ocorrem apenas entre a pessoa atendida e a pessoa clínica responsável. No entanto, nas reuniões de revisão do cuidado, realizadas periodicamente a cada 3 a 6 meses para rever o período recente e planejar as decisões de intervenção da fase seguinte, os cuidadores informais, que geralmente são familiares, também podem ser convidados a participar do processo de decisão (30).

Essas etapas também se refletem no processo de FGC. As escolhas fazem parte da conversa inicial que a pessoa responsável pela coordenação tem com as pessoas convidadas para a reunião de família sobre por que essa reunião é necessária, quais são as principais áreas problemáticas e como o processo de FGC pode ajudar a resolvê-las. As opções são resumidas no documento escrito fornecido pela pessoa profissional que solicitou a FGC; cada pessoa presente na reunião de FGC o recebe, e a coordenação o resume oralmente no início da reunião. A conversa sobre a decisão ocorre na reunião de FGC, em que as pessoas participantes são convidadas a optar por uma opção específica e a desdobrá-la em um plano de ação sobre como ela será implementada.

A principal diferença entre a decisão compartilhada tal como praticada nos sistemas de saúde e a FGC está no poder de decisão conferido à reunião-chave da FGC, da qual a equipe clínica não participa. Mas, como as opções na FGC são preparadas pelo serviço profissional, que também tem papel-chave na implementação das decisões tomadas na FGC, esse serviço influencia consideravelmente a opção escolhida pela família. Embora ganhe o apoio da família, a pessoa tem menos poder no processo de decisão compartilhada tal como praticado na FGC do que nos encontros individuais entre pessoas atendidas e equipes clínicas no processo de decisão compartilhada do sistema de saúde. O processo individual de decisão compartilhada tende a se estender por mais de um encontro e, assim, permite um processo mais longo de construção de confiança e respeito entre as pessoas atendidas e os profissionais.

Atualmente, a decisão compartilhada não é um processo formalmente obrigatório em nenhum país, inclusive em países como o Reino Unido, onde o NICE (National Institute of Excellence) e o DHSC (Department of Health and Social Care) sugeriram seu uso. Há boas evidências de pesquisa que demonstram a efetividade da decisão compartilhada (31, 32), inclusive sua custo-efetividade (33, 34). No entanto, a implementação da decisão compartilhada em saúde mental é problemática, pois exige uma mudança de atitude considerável nas visões de prestadores, pessoas usuárias e cuidadores informais (35, 36).

A FGC é uma estratégia na qual a família recebe o poder de exercer a decisão compartilhada e de definir um plano de implementação dentro de um leque limitado de opções, em colaboração com os prestadores de serviços na fase anterior à reunião de FGC e no período de acompanhamento. Diferentemente da decisão compartilhada individual, a FGC é uma prática legalmente obrigatória em todos os serviços de assistência social que a adotaram formalmente como parte de sua prática.

Referencial metodológico

A seguir, apresenta-se uma revisão narrativa exploratória. Seus critérios de inclusão são: pesquisa empírica sobre a FGC; com adultos em idade ativa (18 a 65 anos) com problemas de saúde mental; entre 2000 e 2020, apenas em inglês; metodologia qualitativa e quantitativa, ou uma das duas. Os critérios de exclusão são: publicações não empíricas sobre a FGC; pesquisas empíricas sobre a FGC com crianças e pessoas idosas; pesquisas empíricas sobre a FGC que não tratam de adultos com problemas de saúde mental; publicações em outras línguas que não o inglês; publicações de pesquisas empíricas anteriores a 2000. Os artigos destacados nesta revisão narrativa estão marcados com ^* na lista de referências. A busca bibliográfica incluiu a base de dados Scopus, as principais revistas de serviço social (British Journal of Social Work, European Journal of Social Work, o Family Rights Group¹, Journal of Social Work, Social Work and Social Sciences Review), as principais revistas de saúde mental (Journal of Mental Health, Social Inclusion and Mental Health, Mental Health Review), as principais revistas de enfermagem (Issues in Mental Health Nursing, Journal of Advanced Nursing, International Journal of Mental Health Nursing, Nursing Times), o British Medical Journal (BMJ), Child Abuse and Neglect, o Journal of Family Law e o Journal of Sociology and Welfare. A escolha das revistas se baseou na probabilidade de que tratassem do envolvimento da família com esse grupo de pessoas atendidas.

Uma tabela que resume os artigos destacados nesta revisão narrativa aparece no apêndice 1. Dois vídeos de estudos de caso comunitários serão examinados para ilustrar como é a FGC do ponto de vista dos diferentes atores-chave, os processos de tomada de decisões compartilhadas, os resultados e os métodos de avaliação aplicados. O uso de vídeos foi escolhido porque eles mostram bem o processo de FGC e a experiência emocional da FGC do ponto de vista da pessoa central e de outros familiares. Produzidos pelo Family Rights Group¹ (2012), organização sediada no Reino Unido que promove a prática da FGC, os vídeos se baseiam em casos reais, mas não mostram pessoas reais identificáveis: as pessoas são representadas em animação. Não conheço nenhuma outra revisão sobre a FGC que tenha usado vídeos existentes como parte das evidências de pesquisa.

Optou-se por uma revisão narrativa exploratória porque a revisão sistemática atualizada de Hillebregt et al. (37) identificou um número muito pequeno de estudos que atendiam ao critério de um procedimento de amostragem por ensaio clínico randomizado (ECR), geralmente esperado nas revisões sistemáticas. A escassez de pesquisas empíricas sobre a FGC com adultos mostra a necessidade de examinar como as pesquisas existentes foram conduzidas, bem como as lacunas em nosso conhecimento sobre a FGC (38, 39). Ela também levanta a questão de saber se o ECR deve ser o único critério de inclusão de uma pesquisa em uma revisão sistemática (40). Em uma publicação recente sobre a FGC com adultos e os métodos de pesquisa aplicados à sua avaliação no Reino Unido, Manthorpe e Rapaport (41) se referem às pessoas com problemas de saúde mental, identificadas como o maior subgrupo em número na população adulta atendida pela FGC. Esse trabalho também aponta a complexidade de avaliar a FGC. O único estudo por ECR sobre a FGC com adultos centrado em pessoas com problemas de saúde mental foi realizado na Noruega (42-45) e é descrito na seção sobre as evidências de pesquisa, abaixo. Os dois estudos de caso comunitários se baseiam na análise de um vídeo de uma mãe com problemas de saúde mental e de um vídeo com o ponto de vista de uma filha. Os vídeos oferecem duas perspectivas complementares de pessoas centrais em uma FGC: suas expectativas em relação à FGC, as decisões tomadas na reunião só com a família e suas reflexões sobre a reunião.

As evidências de pesquisa

A maior parte das pesquisas existentes sobre a FGC se concentra na proteção à infância, em que a questão-chave é saber se a criança deve ser retirada da família e em que a pessoa de referência tem deveres legais claros a cumprir. Os principais achados mostram uma satisfação considerável dos familiares e da pessoa central com o processo, mas resultados inconclusivos (46). Alguns estudos, mas não todos, têm grupo controle. O tempo de acompanhamento variou de um estudo para outro, e a maioria dos estudos não usou amostragem randomizada controlada.

A revisão sistemática existente sobre a FGC com adultos com problemas de saúde mental

A equipe de Hillebregt et al. (37) produziu a revisão sistemática mais recente dos elementos-chave e da efetividade das intervenções de decisão em grupo familiar na saúde e na assistência social de adultos. Os três elementos-chave dessa revisão são um plano com ações e metas, ser conduzido pela família e abranger três fases, que incluem o acompanhamento da implementação e a avaliação [(37), p. 2]. Foram buscados apenas estudos com ECR.

Dos 1.680 estudos iniciais, apenas um atendia a todos os critérios. Nele, o grupo experimental apresentou resultados significativamente melhores em apoio social, saúde mental e retorno ao emprego até a 23ª semana, mas esses resultados não se mantiveram ao fim do ano de acompanhamento [(37), p. 1]. Conduzido pela equipe de Malmberg-Heimonen et al. (42, 43), o estudo incluiu 149 pessoas com experiência vivida de problemas de saúde mental que participaram de reuniões de FGC; o grupo experimental passou por uma FGC, e o grupo controle recebeu o tratamento usual. Foi feita uma avaliação de métodos mistos, que incluía um questionário sobre funcionamento social, uma avaliação diagnóstica de saúde mental e o GHQ-12 (General Health Questionnaire) como medida da mudança na saúde, em três momentos: antes da reunião de FGC, 3 meses depois e 1 ano depois.

Além disso, 15 das pessoas participantes foram entrevistadas no último momento de acompanhamento (44). Os resultados mostraram alta satisfação com o processo de FGC, mudanças positivas no acompanhamento de 3 meses e resultados neutros no acompanhamento de 12 meses em comparação com os do grupo controle. As pessoas participantes explicaram os resultados finais decepcionantes pela falta de reciprocidade nas relações sociais dentro da família e pela falta de acompanhamento por parte dos prestadores. Houve também perda de participantes, de 149 para 108, já que quem não completou as três fases da FGC deixou o estudo. A taxa de abandono levanta a questão de saber se a amostra do ECR continuou tão randomizada no fim quanto no início. Johansen (44) analisou as conquistas terapêuticas das 15 pessoas entrevistadas do grupo experimental: maior abertura sobre si, comunicação dialógica e melhora das relações familiares, que são de fato conquistas importantes para a estratégia de FGC. Parece, portanto, que, mesmo sem atingir significância estatística, os resultados foram positivos para as pessoas entrevistadas.

Pesquisas promissoras

a. Pesquisa sobre a FGC e seu impacto sobre o apoio social, a resiliência e as condições de vida das pessoas centrais

De Jong e Schout (47) e de Jong et al. (48-50) realizaram uma ampla pesquisa de acompanhamento de 41 reuniões de FGC quanto a seu impacto sobre o apoio social, a resiliência e as condições de vida das principais pessoas participantes, segundo o julgamento das pessoas centrais, dos familiares e dos profissionais. Do total de 473 participantes (cerca de 11 por FGC), 312 contribuíram para a avaliação de acompanhamento. Uma avaliação de métodos mistos foi aplicada à análise de estudos de caso múltiplos (51), com entrevistas e pontuação de 1 a 10 das respostas às entrevistas. O desenho da pesquisa não incluiu grupo controle, embora haja comentários sobre as pessoas centrais que não completaram a avaliação e as prováveis dificuldades que as impediram de fazê-lo. As reuniões de FGC foram organizadas pelos serviços públicos de saúde mental (Public Mental Health Care, PMHC) de Groningen (norte da Holanda) para um grupo de pessoas descritas como difíceis de engajar nos serviços psiquiátricos, com problemas graves de saúde mental, dependência, dívidas, casas abandonadas e falta de autocuidado [(50), p. 353]. As FGC visavam fortalecer a rede de apoio informal, o que poderia reduzir a demanda por cuidado profissional e os custos econômicos, em ligação com valores e referenciais conceituais de construção de uma sociedade mais participativa.

As entrevistas de acompanhamento e a pontuação, pela equipe de pesquisa, do conteúdo temático das entrevistas ocorreram entre 1 e 6 meses após as reuniões de FGC. As pessoas participantes incluíam as pessoas centrais (chamadas “participantes principais”), familiares, as pessoas responsáveis pela coordenação das FGC e profissionais. Os dados demográficos estão incluídos [(50), tabela 2, p. 12].

Os resultados mostraram que a mudança desejada nas três áreas, apoio social, resiliência e condições de vida, ocorreu em 33 dos 41 casos, com significância estatística. O retorno mais positivo veio da coordenação, seguida das pessoas centrais, e os profissionais deram um retorno positivo, mas em nível mais baixo (p. 12). A pontuação mais alta foi dada à melhora das redes sociais, das condições de vida e da resiliência. Também se observou uma pequena diminuição do desejo de mais cuidado profissional.

Ao contrário de outros estudos, este projeto demonstra efeitos modestos, mas positivos, da estratégia de FGC nas três dimensões durante a fase de implementação, tanto na avaliação quantitativa quanto na qualitativa. E o faz com uma população que enfrenta sérias dificuldades em áreas-chave da vida, inclusive problemas de saúde mental, muitas delas descritas como “casos aparentemente sem esperança” (p. 357). Assim, indica que a FGC pode ter um impacto positivo em dimensões psicossociais-chave, decisivas para o sucesso na maioria das áreas da vida. A análise estatística, que incluiu testes t, SPSS 20 e uma análise multinível por “modelagem aninhada”, demonstrou diferenças estatisticamente significativas entre as medidas anteriores e posteriores à FGC nas principais áreas de mudança. O estudo não pretendia abranger o grau de mudança dos problemas psiquiátricos e da intervenção médica atribuível à intervenção de FGC.

A equipe de pesquisa aponta várias limitações, como o fato de dispor apenas de relatos retrospectivos e o fato de nem todas as pessoas participantes terem aceitado participar da avaliação (161 das 473). Adotou-se um desenho descritivo, e não experimental, a amostragem não seguiu um modelo de ECR e não foi recrutado grupo controle. Também se observa que 30 pedidos de FGC feitos por profissionais não resultaram em reunião de FGC, porque as pessoas convidadas não queriam compartilhar seus problemas com a rede familiar, por vergonha de sua situação. É possível, portanto, que a amostra final represente quem se sentia capaz de lidar com a vergonha da própria vida durante a FGC. Também é possível que a avaliação mais positiva da coordenação, em comparação com a dos profissionais que fizeram o encaminhamento, tenha sido motivada por seu maior envolvimento e por sua maior motivação para que a FGC desse certo.

b. A FGC como instrumento para reduzir as medidas compulsórias na internação psiquiátrica

Sabe-se que as internações compulsórias limitam a liberdade das pessoas usuárias dos serviços de saúde mental, fazem com que se sintam ameaçadas e diminuídas e restringem o exercício de sua capacidade de agir (52, 53).

A equipe de Schout et al. (54) examinou as condições em que o uso da FGC para reduzir as internações compulsórias não é indicado, por meio da análise de 17 casos de internação compulsória, segundo a análise de estudos de caso múltiplos (51). Concluiu que a FGC não será útil quando a pessoa estiver em perigo agudo e tiver dificuldade de se comunicar e de tomar decisões. Também não será útil quando profissionais que trabalham com a pessoa central não recorrerem à FGC, ou quando a pessoa e sua rede não estiverem abertas à sua aplicação. Essa questão foi retomada no artigo de 2017 da mesma equipe (54), bem como em dois outros artigos conduzidos por Mejier et al. (55, 56), que tratam da contribuição da FGC para a redução do uso de medidas compulsórias em saúde mental por meio da exploração de novas parcerias entre pessoas atendidas, redes sociais e profissionais (57). Considerando que a maioria das pessoas internadas em psiquiatria não permanece por muito tempo no estágio de alto risco e incapacidade mental (58) que justifica o uso de medidas compulsórias, essa é uma questão importante a desenvolver.

As medidas propostas para reduzir a internação compulsória seguem a lógica de uma engenharia social indireta e incluem a eliminação dos postos de enfermagem nas enfermarias, a criação de salas de conforto, salas da família, unidades de terapia intensiva, a desescalada de incidentes, a atuação de pessoas que fazem apoio de pares, cartões de crise e planos antecipados de crise, o uso da abordagem do Diálogo Aberto (59) e a lei holandesa do grupo de recursos (Resource Group Act, RACT), que facilita o envolvimento das redes sociais (60). O valor agregado da FGC nesse contexto é visto como centrado no valor de um modelo de decisão conduzido pela família e de uma estratégia de rede social, que também refletem a abordagem de engenharia social indireta. A equipe constatou que uma FGC pontual pode ser insuficiente para reduzir o uso de medidas compulsórias e que ela era aplicada como último recurso, o que provavelmente reduzia sua efetividade. Os artigos de Mejier et al. (55, 56) se concentram na experimentação inovadora de uma prática promissora nessa área complexa e exigente do sistema de saúde mental.

c. A efetividade da FGC na reabilitação para a autonomia, em comparação com três outros tipos de intervenção familiar

A equipe de Tew et al. (61-63) pesquisou o impacto e a efetividade de quatro tipos de intervenção familiar, entre eles a FGC, com adultos com problemas de saúde mental, em termos de reabilitação para a autonomia (reablement) por meio de um melhor exercício da capacidade de agir pessoal e da interação social. A reabilitação para a autonomia é definida como aquela que visa maximizar a independência, a escolha e a qualidade de vida das pessoas usuárias [(64), p. 4].

As dimensões da reabilitação para a autonomia examinadas nesse estudo incluíam o empoderamento pessoal e a participação social. As quatro intervenções familiares foram a terapia familiar sistêmica (SFT), a terapia familiar comportamental (BFT), a FGC e a abordagem integrada sistêmica e comportamental (ISB). Do ponto de vista conceitual, essa pesquisa segue a abordagem da recuperação, incluindo o conceito de capital de recuperação (17), e a perspectiva das capacidades de Sen (65).

Do ponto de vista metodológico, foi realizada uma revisão de escopo e aplicada a abordagem de estudos de caso múltiplos incorporados de Yin (66). Vinte e duas famílias participaram; em cada família, foram entrevistadas a pessoa usuária, um familiar e uma pessoa profissional. As pessoas participantes preencheram fichas de pontuação nas quais cada pessoa entrevistada avaliava a mudança positiva em cada dimensão em uma escala Likert de 5 pontos, de 0,5 a 2,5, para as categorias mudança negativa, nenhuma mudança, pequena mudança, mudança substancial e grande mudança [(66), p. 869]. A mudança positiva foi maior para as pessoas usuárias e os familiares do que para os profissionais. A mudança coincidia com o início das reuniões familiares perto do momento da crise de saúde mental vivida pela pessoa central.

Embora não houvesse grupo controle formal, esse estudo compara a efetividade da FGC na reabilitação para a autonomia com a de três outros modelos de trabalho com famílias. Os resultados para as famílias que participaram da FGC foram muito bons quanto à participação social e bons quanto ao empoderamento pessoal [(17), tabela 4, p. 17]. Era necessário um trabalho considerável na preparação da reunião de FGC para garantir que a pessoa central e a família estivessem no controle, trabalho que muitas vezes começava quando a pessoa usuária ainda estava internada ou logo depois. A FGC foi particularmente eficaz para resolver questões práticas, mais do que para desatar relações cristalizadas. A FGC e a ISB se concentraram de forma mais constante em desenvolver a família como recurso de apoio flexível. Entre os elementos-chave desse processo estavam o fato de a pessoa central estar no controle e de a rede familiar oferecer uma base segura de onde partir, e não um porto seguro. Esse estudo destaca a utilidade da abordagem FGC tanto para as políticas quanto para a prática. Segundo a equipe de pesquisa, as limitações do estudo incluem o fato de oferecer uma perspectiva subjetiva retrospectiva e de não haver pareamento demográfico. O pequeno número de famílias por intervenção familiar (entre 5 e 7 famílias apenas) e a falta de acompanhamento para verificar se as mudanças se mantêm a longo prazo foram limitações adicionais.

d. A efetividade da FGC na redução de custos econômicos

Há algumas evidências de economia resultante da aplicação do método FGC, mas nenhuma específica a adultos com problemas de saúde mental. Guthrie (67) menciona uma economia de £7.000 por FGC de adulto, no sentido de ser preciso investir menos do que em casos semelhantes sem FGC, e de £77.380 na FGC de criança, com base em um estudo de Marsh et al. (68) publicado em 1998. Em um estudo mais recente sobre os resultados de um projeto Daybreak, Munro et al. (69) mostram que mais crianças que passaram por FGC permaneceram em casa ou com parentes, a um custo consideravelmente menor (cerca de £1.598) do que o das crianças que precisaram de acolhimento fora da casa da família (cerca de £17.557) [(69), p. 47]. Não há avaliação semelhante das conferências de grupo familiar de adultos.

Se a custo-efetividade tivesse sido incluída na avaliação da FGC, teria esclarecido melhor essa questão (ver o comentário sobre esse tema na lista de questões ausentes da seção Discussão). No entanto, a análise de custo-efetividade, que é feita na pesquisa avaliativa em saúde mental (33, 34), não parece ter sido realizada em nenhum dos estudos sobre a FGC, seja com crianças, seja com adultos. Essa análise incluiria o cálculo do custo econômico, bem como a melhora nas dimensões da qualidade de vida antes e depois da reunião de FGC e da implementação de seu plano de ação. Essa omissão não é reconhecida nem explicada nos estudos existentes.

e. Estudos de caso comunitários: https://www.youtube.com/watch?v=YEDg0FPqGZc

Esses dois estudos de caso (descritos no apêndice 2) procuram oferecer uma descrição densa (70) do leque ambivalente de pensamentos e emoções que a mãe e a filha retratadas nos vídeos tiveram a respeito da reunião de FGC que se aproximava e de seus desdobramentos.

Discussão

Atitudes em relação ao trabalho com adultos com problemas de saúde mental

A escassez da aplicação da FGC a adultos em geral, apontada por Guthrie (67) e por Manthorpe e Rapaport (41), e especificamente a adultos com problemas de saúde mental, precisa ser mais explorada. Por exemplo, há apenas 10 autoridades locais no Reino Unido que praticam a FGC com adultos, embora a população adulta em idade ativa seja muito maior do que a de jovens com menos de 18 anos [(41), tabela 2, p. 7]. Será uma afirmação indireta de menor disposição para investir em adultos? Essa menor disposição se deve à crença de que se pode conseguir menos com adultos do que com crianças, ou de que adultos merecem menos do que crianças? Talvez seja também um indício de que há mais adultos que precisam de intervenção complexa, mas menos pessoal para atender a essa necessidade. Guthrie (67) propõe que isso se deve à grande diversidade do grupo da população adulta e ao desafio de medir uma ampla gama de resultados.

Também é possível que, enquanto as decisões-chave no trabalho com crianças consistem em retirar ou não a criança da família, ou em devolvê-la à família, as decisões-chave relativas a adultos com problemas de saúde mental não sejam tão claras, sendo a negligência e o abuso desses adultos raramente as questões-chave em destaque. Dada a ênfase, nos países de cultura ocidental, na desinstitucionalização e o reconhecimento, reunido sob o nome de abordagem da recuperação, da possibilidade de as pessoas com problemas de saúde mental levarem uma vida com sentido sem que todos os sintomas desapareçam, a decisão compartilhada provavelmente se concentrará em atividades de reabilitação e na interação social, ao lado do uso de medicação. As intervenções familiares ganham destaque quando as relações familiares são reconhecidas como problemáticas e com impacto negativo sobre as pessoas centrais e os familiares.

Questões metodológicas

O valor da aplicação tida como evidente do ECR como desenho padrão-ouro na avaliação da FGC é questionado por de Jong et al. (48), de Jong e Schout (71) e Schout (72). Esses trabalhos sugerem que a complexidade da pesquisa sobre a FGC exige uma abordagem muito matizada, para a qual a metodologia qualitativa seria mais adequada, reconhecendo ao mesmo tempo que uma metodologia qualitativa depende da perspectiva interpretativa da equipe de pesquisa. Assim, a suposta adequação do ECR como melhor desenho de pesquisa é posta em dúvida em favor de um referencial atento à multiplicidade, à polivalência e à interferência, que esses trabalhos chamam de “interplexidade” [(71), p. 164]. A complexidade da avaliação da FGC é de fato considerável e requer mais reflexão.

A falta de grupos controle na maioria dos estudos também merece mais atenção. Por um lado, pode-se argumentar que a FGC tem desde o início uma dimensão comparativa, a saber, o exame das mudanças decorrentes da experiência dos processos de FGC pela pessoa central e pelos familiares. Por outro lado, uma comparação com um grupo controle não exposto à FGC, mas com dificuldades semelhantes, provavelmente ofereceria uma comparação mais robusta. No entanto, ter um grupo controle exigiria um desenho de pesquisa mais exigente, custo financeiro e tempo.

Principais achados sobre o processo de FGC

As evidências de pesquisa apresentadas acima mostram que esse grupo de adultos que participa da FGC está, de modo geral, satisfeito com o processo da estratégia e com o componente de decisão compartilhada, fonte de empoderamento, que ela contém, embora as pessoas centrais cheguem com uma autoimagem muito empobrecida, relações difíceis com a família e uma posição social precária de longa data. Isso, por si só, é um indício da força da abordagem para desatar fracassos passados, levar a uma melhora pelo menos temporária nessas áreas centrais do funcionamento psicossocial e aumentar a disposição para colaborar melhor no futuro. O potencial indicado de custo-efetividade econômica, sobretudo na redução dos períodos de internação compulsória, é um incentivo adicional ao uso sistemático da FGC com esse grupo populacional.

Principais achados sobre os resultados

Os resultados estudados nos projetos de pesquisa diziam respeito às melhoras psicossociais das pessoas centrais e à ampliação de sua rede familiar, tanto quantitativa quanto qualitativamente. Essas mudanças positivas ocorreram logo após a reunião de FGC para a maioria das pessoas centrais. No entanto, os resultados da FGC nas etapas de acompanhamento foram menos satisfatórios do que o processo, o que se explica pela fase problemática de implementação, marcada pela redução das relações recíprocas e pelo contato insuficiente dos prestadores com as pessoas centrais. Essa fase é crucial para o sucesso do plano de ação da FGC, mas as pesquisas existentes não deixam claro se ela recebe o investimento de que precisa, isto é, uma força de trabalho qualificada para continuar o trabalho com a pessoa central e sua rede familiar.

Questões ausentes

a. Incluir a vergonha como questão da FGC

Incluir a vergonha como questão explícita, de conteúdo e de método, parece ser uma área problemática. Ela apareceu claramente nos casos dos vídeos de FGC e na avaliação pós-FGC de de Jong et al. (49). É provável que seja uma questão também em outras estratégias de decisão compartilhada em saúde mental, como as revisões periódicas da gestão do cuidado com cuidadores informais e formais ao lado da pessoa central. Ela aparece indiretamente na redução do estigma, mas quase não foi abordada, nem na reflexão sobre a pesquisa nem na prática.

b. Questões de manejo da medicação psiquiátrica

Ao contrário da decisão compartilhada individualizada, em que o manejo da medicação é frequentemente discutido, essa questão não surgiu nos estudos sobre a FGC com adultos com problemas de saúde mental. Isso talvez se deva à ausência da psiquiatria e da enfermagem, áreas vistas como especialistas no manejo da medicação, na liderança dos projetos de FGC com esse grupo. Talvez se deva também à clara preferência das equipes de pesquisa sobre a FGC pelas questões psicossociais, ignorando assim a importância do controle do manejo da medicação psiquiátrica para a pessoa central, ao mesmo tempo usuária e paciente, e para seus familiares. Com muita frequência, as pessoas não querem tomar a medicação prescrita por causa de seus efeitos adversos, ao que muitos cuidadores reagem pressionando-as a tomar a medicação conforme prescrita, e a adesão à medicação se torna um pomo de discórdia nas relações familiares. O programa de formação israelense Keshet (Arco-íris) oferece um exemplo de trabalho voltado a dar aos cuidadores habilidades de comunicação que permitem desarmar as lutas emocionais e de poder entre os pais e o filho ou a filha adulta que vive problemas de saúde mental, levando a relações mais colaborativas em torno dessa questão crucial (73), que ainda não entrou na agenda da FGC com esse grupo.

c. Ausência de medidas de custo-efetividade

A análise de custo-efetividade, que é feita na pesquisa avaliativa em saúde mental (33, 34), não parece ter sido realizada em nenhum dos estudos sobre a FGC, seja com crianças, seja com adultos. Se tivesse sido aplicada, essa análise teria fornecido o cálculo do custo econômico, bem como a melhora nas dimensões da qualidade de vida antes e depois da reunião de FGC e da implementação de seu plano de ação. Isso teria acrescentado duas dimensões centrais à avaliação. Essa omissão não é reconhecida nem explicada nos estudos existentes. Talvez reflita a prioridade dada a temas psicossociais-chave nesta fase inicial de aplicação da FGC a adultos com problemas de saúde mental.

d. Ausência de uma análise aprofundada do impacto das barreiras e dos facilitadores sobre a continuidade, durante a fase de implementação, das conquistas obtidas na primeira reunião de FGC.

Conclusão

A seção Discussão destacou várias conquistas dos estudos empíricos existentes sobre a aplicação da FGC a adultos com problemas de saúde mental e a sua rede familiar. Embora sejam necessários mais estudos de boa qualidade sobre o impacto da FGC, de preferência com desenho de métodos mistos orientado por um referencial metodológico qualitativo, os resultados das FGC existentes com adultos com problemas de saúde mental são semelhantes aos da pesquisa atualizada sobre a FGC com crianças (46). Eles indicam que a reunião de FGC é vivida positivamente por todas as pessoas participantes, embora muitas das pessoas centrais tenham tido grande número de dificuldades e fracassos anteriores, como um método de empoderamento que abre possibilidades de comunicação e de apoio até então bloqueadas e que permite a decisão compartilhada. O ponto de tropeço para garantir a continuidade dessas conquistas parece estar na etapa de implementação. A seção Discussão destacou várias questões ausentes da agenda atual das FGC. Por fim, se um desenho de ECR deve ou não ser obrigatório na pesquisa sobre a FGC é uma questão em aberto, como já mencionado. Parece-me que, nesta etapa inicial da avaliação da FGC com adultos com problemas de saúde mental, há lugar para mais de uma abordagem da questão do desenho amostral.