A tomada de decisão compartilhada é uma abordagem importante para ajustar o cuidado às necessidades das famílias, envolvendo efetivamente famílias e profissionais nas decisões sobre o cuidado (Liverpool et al., 2021a, 2021b; van der Horst et al., 2023). Sabe-se, além disso, que ela melhora a satisfação das pessoas atendidas com o cuidado e a qualidade dele (Langer et al., 2022; Liverpool et al., 2021a, 2021b; Simmons et al., 2011). Na prática, porém, as equipes profissionais esbarram em grandes obstáculos para pôr em prática a decisão compartilhada com famílias que têm problemas psicossociais múltiplos e persistentes (Hayes et al., 2020; Knutsson e Schön, 2020; Wolpert et al., 2014). As dificuldades dessas famílias podem ser descritas como uma combinação de problemas graves, persistentes e inter-relacionados, tanto de jovens quanto de pais e mães (incluindo problemas individuais dos pais), em diversas áreas da vida (por exemplo, saúde mental, parentalidade, finanças e rede social), o que gera necessidades e preferências de cuidado muito diversas (Bodden e Deković, 2016; Holwerda et al., 2014; Tang et al., 2024). Além disso, responder às diferentes necessidades de jovens e pais exige a participação de múltiplos profissionais de serviços para jovens e para adultos, em diferentes áreas (por exemplo, saúde mental, apoio à juventude e à parentalidade, deficiência intelectual, assistência social). Esses profissionais, com diferentes especialidades (por exemplo, serviço social, psicologia e psiquiatria), costumam ter opiniões, autoridades e papéis diferentes no cuidado às famílias, o que complica a decisão compartilhada (Nooteboom et al., 2020a, 2020b). Por fim, o princípio ético da igualdade entre famílias e profissionais nas decisões sobre o cuidado, que fundamenta a decisão compartilhada, pode na prática entrar em conflito com o papel ativo das equipes em envolver na decisão compartilhada famílias muitas vezes vulneráveis (Salzburg Global Seminar, 2011; Stiggelbout et al., 2015; Vooijs et al., 2021). Para superar essas dificuldades, é preciso compreender em profundidade as dificuldades específicas da decisão compartilhada com famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes, bem como as estratégias facilitadoras que profissionais e famílias adotam.

A decisão compartilhada é o processo pelo qual profissionais e famílias tomam decisões sobre o cuidado em parceria, incorporando práticas baseadas em evidências, perspectivas clínicas e as preferências e os valores das famílias (Bjønness et al., 2020a). Ela oferece um meio de envolver ativamente as famílias em seu percurso de cuidado e de estimular as equipes a se concentrar nas necessidades e na autonomia das famílias, fortalecendo assim as relações de colaboração e o engajamento no cuidado (Bjønness et al., 2020a; Langer e Jensen-Doss, 2018; Wolpert et al., 2014). Isso é crucial, pois um dos grandes problemas do cuidado é que famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes com demasiada frequência não se sentem ouvidas pelas equipes em suas necessidades e preferências. Em consequência, essas famílias recebem um cuidado inadequado, perdem a motivação e acabam abandonando o cuidado (de Soet et al., 2023; Spijk-de Jonge et al., 2022). Além disso, as famílias tendem a ser abordadas como um amontoado de problemas que exigem cuidado profissional, o que alimenta a percepção das famílias como disfuncionais e dependentes de ajuda (Tausendfreund et al., 2016). Esses processos prejudicam as relações de colaboração, o engajamento no cuidado e o empoderamento, reconhecidos como fatores-chave no cuidado às famílias e, em última instância, na melhora do funcionamento familiar (King et al., 2014; Sousa e Rodrigues, 2012; Visscher et al., 2022).

Embora as equipes profissionais busquem a decisão compartilhada como um ideal desejável (Huang et al., 2020), sua implementação na prática se mostra complicada, como mostram as pessoas atendidas que relatam não ser levadas a sério em suas opiniões, não ter nenhuma escolha real no cuidado ou sentir-se destituídas de poder pelas equipes (Bjønness et al., 2020a; Farrelly et al., 2016; Knutsson e Schön, 2020; Vooijs et al., 2021). Ao revisar estudos anteriores sobre a decisão compartilhada nas áreas de cuidado que costumam atender famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes (por exemplo, saúde mental de jovens e adultos, deficiência intelectual e assistência social), encontramos tanto facilitadores quanto barreiras à sua implementação (Gondek et al., 2017; Knutsson e Schön, 2020). Encontram-se facilitadores, por exemplo, na motivação intrínseca das equipes para colaborar com as pessoas atendidas no tratamento e num interesse genuíno por suas preferências e necessidades (Chong et al., 2013; Hayes et al., 2019; Langer e Jensen-Doss, 2018). Além disso, pessoas atendidas e profissionais ressaltam a importância de haver tempo suficiente para estabelecer relações de colaboração e permitir que as pessoas atendidas se sintam seguras na tomada de decisão (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Teale et al., 2024; Ten Brummelaar et al., 2018). Também são identificadas como facilitadoras as habilidades profissionais necessárias à tomada de decisão, como a escuta e a negociação (Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson e Schön, 2020).

Os estudos anteriores também mostram barreiras à implementação da decisão compartilhada. Em primeiro lugar, quando as pessoas atendidas, seus familiares e as equipes têm opiniões divergentes sobre as decisões de cuidado (Liverpool et al., 2021a; Nooteboom et al., 2020a). Como o cuidado de jovens sempre envolve a participação dos pais na decisão compartilhada, responsáveis ou corresponsáveis pelas decisões conforme a idade da criança ou adolescente, as decisões precisam ser tomadas no triângulo jovens, pais e profissionais (Edbrooke-Childs et al., 2016; Hayes et al., 2023; Liverpool et al., 2021b). Em segundo lugar, a vulnerabilidade das pessoas atendidas, em sua capacidade de enfrentamento ou em suas capacidades mentais, pode afetar suas habilidades de decisão, especialmente em momentos de crise ou de recaída psíquica (Chong et al., 2013; Farrelly et al., 2016; Teale et al., 2024; Verwijmeren e Grootens, 2023). No caso de jovens, as equipes precisam considerar sua maturidade para fazer escolhas, que também se desenvolve com o tempo (Cheng et al., 2017). Em terceiro lugar, outros fatores que dificultam estão ligados à relação entre pessoas atendidas e profissionais, como falta de confiança, desequilíbrios de poder ou desejabilidade social na expressão dos pontos de vista das pessoas atendidas (Bjønness et al., 2020a; Knutsson e Schön, 2020; Kooijmans et al., 2022). Por fim, fatores organizacionais podem dificultar a implementação da decisão compartilhada: falta de tempo das equipes, opções de cuidado indisponíveis (por exemplo, por causa de listas de espera) e falta de flexibilidade para ajustar o percurso de cuidado (Gondek et al., 2017; Hayes et al., 2019; Nykänen et al., 2023).

Como os estudos anteriores sobre facilitadores e barreiras da decisão compartilhada se concentram numa área específica de cuidado (como a saúde mental de jovens ou a assistência social), faltam-lhes recomendações específicas para praticar a decisão compartilhada com famílias que enfrentam uma combinação de problemas de jovens e de pais em diferentes áreas da vida, que precisam ser tratados em conjunto por diferentes serviços de cuidado. Evidentemente, a decisão compartilhada é influenciada pelo contexto específico dessas famílias, como a participação de vários membros da família na tomada de decisão e a multiplicidade, a interconexão e a variabilidade dos problemas familiares (Nooteboom et al., 2020b; Tausendfreund et al., 2016). Além disso, como as múltiplas necessidades das famílias muitas vezes excedem a especialidade e as possibilidades de um único profissional ou serviço, é necessário oferecer cuidado integrado a toda a família a partir de diferentes serviços (Lennox-Chhugani, 2021; Nooteboom et al., 2021). No cuidado integrado, as equipes buscam um apoio coerente, coordenado e contínuo, que atravesse diferentes níveis e serviços de cuidado e seja ajustado às necessidades das famílias (Nooteboom et al., 2021). Na prática, porém, valores, visões e interesses conflitantes dos muitos profissionais e serviços envolvidos complicam a tomada de decisões compartilhadas com as famílias (Cloin et al., 2022; Ndibu Muntu Keba Kebe et al., 2020; Nooteboom et al., 2020b; Stacey et al., 2014). Assim, tanto o contexto das famílias quanto o das equipes e dos serviços de cuidado geram dificuldades específicas para a prática da decisão compartilhada; essas dificuldades, no entanto, raramente foram estudadas (Tausendfreund et al., 2016).

Por isso, este estudo busca compreender em profundidade as dificuldades específicas da decisão compartilhada em famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes quando se oferece cuidado integrado, na perspectiva das famílias e das equipes profissionais. Primeiro, identificando elementos do contexto das famílias e do contexto das equipes e dos serviços de cuidado que dificultam a decisão compartilhada. Segundo, explorando a interação entre o contexto das famílias e o das equipes, que leva a dificuldades específicas na decisão compartilhada. Por fim, revelando as estratégias que profissionais e famílias adotam para superar essas dificuldades. Esse conhecimento pode orientar a prática na melhoria da decisão compartilhada com famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes, fortalecendo as estratégias de profissionais e famílias e levando, afinal, a um cuidado que corresponda às necessidades e às preferências das famílias.

Método

Contexto

Este estudo fez parte do projeto de pesquisa qualitativa “O especialista por perto?!” (2020–2022), no qual coletamos dados em cinco equipes especializadas de cuidado integrado (EECI) em quatro regiões dos Países Baixos (Haia, Midden Holland, Alphen aan den Rijn e Katwijk). Nessas equipes de cuidado totalmente integradas, profissionais de diversos serviços especializados para jovens e para adultos (por exemplo, nas áreas de saúde mental, apoio à juventude e à parentalidade, deficiência intelectual e dependência química) colaboram diariamente para oferecer apoio ambulatorial a famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes (Barnhoorn-Bos et al., 2025). As famílias atendidas pelas EECI (inclusive as que participaram deste estudo) vivem uma combinação de problemas de jovens e de irmãos (por exemplo, em saúde mental, deficiência intelectual, dependência química ou delinquência, escola ou trabalho), problemas individuais dos pais (por exemplo, em saúde mental, deficiência intelectual, dependência química) e problemas socioeconômicos (por exemplo, finanças, trabalho, gestão da casa, moradia, rede social). Esses problemas são descritos como graves, persistentes e inter-relacionados, levando a frequentes questões de segurança (Barnhoorn-Bos et al., 2025). As famílias são encaminhadas às EECI por outros serviços de atenção primária ou especializada, muitas vezes após uma longa história de atendimento. As equipes incluem profissionais de serviço social voltados para crianças e para pais, além de profissionais de psicologia e de psiquiatria. As EECI oferecem diagnóstico, tratamento e acompanhamento para jovens (de 4 a 18 anos, por exemplo, para problemas de saúde mental, sociais e escolares) e seus pais (por exemplo, para problemas de parentalidade, sociais e financeiros), com duração máxima de atendimento de um ano, e trabalham localmente para oferecer cuidado especializado perto das famílias. O Comitê de Ética Médica do Centro Médico da Universidade de Leiden concluiu que o projeto de pesquisa, incluindo este subestudo, não estava sujeito à Lei de Pesquisa Médica Envolvendo Seres Humanos (WMO), estava de acordo com o Código de Conduta Holandês para a Integridade na Pesquisa e que as pessoas entrevistadas deveriam dar consentimento informado (N20.200). Os Critérios Consolidados para Relato de Pesquisa Qualitativa (COREQ) foram aplicados para promover a transparência e garantir uma descrição clara e completa dos métodos do estudo (Tong et al., 2007).

Neste estudo, aplicamos um delineamento qualitativo de paradigma construtivista, que permitia explorar as dificuldades da decisão compartilhada num contexto prático e reunir perspectivas e experiências sobre a decisão compartilhada num cenário ainda não estudado (Ritchie et al., 2013; Varpio et al., 2017). Nosso delineamento incluiu tanto entrevistas semiestruturadas com um amplo leque de participantes quanto observações das reuniões multidisciplinares de caso das EECI (De Boer e Smaling, 2011). Nessas reuniões multidisciplinares, os percursos de cuidado eram avaliados com os diferentes profissionais envolvidos, o que permitia ver as práticas reais e os processos inconscientes das equipes. Num delineamento participativo, três profissionais das EECI atuaram como pessoas de ligação com a pesquisa, como projeto paralelo a suas tarefas diárias (Hawkins, 2015). Essas três pessoas convidaram famílias e colegas a participar do estudo, ajudaram na coleta de dados (após formação dada pela equipe de pesquisa) observando as reuniões multidisciplinares de caso da própria equipe e participaram de reuniões de reflexão com a equipe de pesquisa. O tempo que dedicaram foi remunerado. Duas EECI não indicaram pessoas de ligação com a pesquisa, por razões práticas (tempo ou recursos humanos) ou por preferirem que a pesquisa fosse conduzida por pessoas de fora. Essas EECI foram acompanhadas por dois membros da equipe de pesquisa (AB e EH). Pela triangulação dos dados (entrevistas semiestruturadas e observações) e dos grupos de participantes (pais, jovens e profissionais), comparando e combinando múltiplas perspectivas, obtivemos uma compreensão completa da decisão compartilhada nesse contexto específico (Jonsen e Jehn, 2009; Onwuegbuzie e Leech, 2007).

Participantes

Entrevistas

Para obter um amplo leque de perspectivas sobre a decisão compartilhada que refletisse a diversidade do público das EECI, aplicamos um método de amostragem intencional heterogênea. Definimos de antemão o número de pessoas em cada grupo e buscamos incluir pessoas com características demográficas e trajetórias muito variadas (Etikan et al., 2016; Robinson, 2014). Em relação às famílias, buscamos uma combinação representativa de pais e jovens, com variação de gênero, origem cultural, situação familiar e escolaridade. No grupo de profissionais, procuramos incluir, tanto quanto possível, pessoas com diferentes especialidades, ocupações, escolaridades, experiências de trabalho e gêneros.

Para alcançar as famílias, muitas vezes muito sobrecarregadas por seus problemas, o recrutamento de pais e jovens foi feito diretamente pelas pessoas de ligação com a pesquisa ou por outros profissionais das equipes. Para atingir o número necessário de jovens e pais, todas as famílias atendidas pelas EECI acabaram sendo convidadas a participar de uma entrevista por meio de um folheto acessível, elaborado em colaboração com uma pessoa representante dos pais. As equipes profissionais foram convidadas (por e-mail, telefone ou pessoalmente) pela equipe de pesquisa (EH, AB) ou pelas pessoas de ligação com a pesquisa das EECI.

Todas as pessoas participantes receberam informações verbais e uma carta complementar descrevendo o projeto e o processo de entrevista (gravação em áudio, confidencialidade e direito de desistir a qualquer momento). Após o consentimento informado por escrito (em geral digital), a equipe de pesquisa (AB e EH) entrou em contato com cada pessoa para marcar a entrevista no local de sua preferência (em casa, na sede da equipe ou no escritório da equipe de pesquisa) e na modalidade preferida (on-line ou presencial). Os dados demográficos necessários de cada participante foram registrados antes ou durante a entrevista, como gênero, idade, origem cultural e escolaridade. Pais e jovens receberam um vale-presente (de 20 euros) como agradecimento pela participação.

Observações

Participavam das reuniões multidisciplinares de caso observadas os profissionais envolvidos no caso discutido e a pessoa que presidia a reunião (profissional de psicologia da equipe ou responsável pela gestão). O número de profissionais presentes variava conforme a equipe e o caso discutido, com média de cinco pessoas. Algumas pessoas presentes nas reuniões observadas também participaram de uma entrevista.

Coleta de dados

As entrevistas semiestruturadas e as observações das reuniões multidisciplinares de caso foram coletadas entre março de 2021 e abril de 2022.

Entrevistas

Com base em estudos anteriores sobre facilitadores e dificuldades da decisão compartilhada (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson e Schön, 2020), foi elaborado um roteiro de temas com perguntas abertas (Apêndice A), incluindo perguntas sobre: (1) como as pessoas participantes viviam a decisão compartilhada e o que consideravam que a facilitava ou dificultava, (2) as relações de colaboração entre famílias e profissionais, e as características ou habilidades de profissionais e famílias que influenciam essa colaboração, (3) os papéis de profissionais e famílias em assumir o controle do percurso de cuidado. O roteiro foi adaptado à linguagem e às experiências de jovens e pais em colaboração com uma pessoa representante dos pais (CT).

No total, 43 entrevistas (com duração média de uma hora) foram realizadas por dois membros da equipe de pesquisa (EH e AB) com pais e mães (n = 18), jovens (n = 3) e profissionais (n = 22). Quatro casais de pais pediram uma entrevista conjunta. Nesses casos, cada pessoa foi contada como participante individual, e a entrevista com duas pessoas foi analisada como um todo, incluindo na análise as perspectivas de ambas. Duas pessoas pediram para ser entrevistadas na presença de profissional de apoio. As entrevistas foram gravadas em áudio e depois pseudonimizadas e transcritas (literalmente) pela equipe de pesquisa (AB e EH) e por três pessoas em formação (duas de uma universidade de medicina e uma de uma universidade de ciências aplicadas). As falas apresentadas foram traduzidas do holandês para o inglês pela equipe de pesquisa (AB e EH).

Observações

Foram realizadas observações mensais das reuniões multidisciplinares de caso em quatro EECI (n = 40). Tratava-se de observações não participantes em duas EECI (n = 23), feitas por um membro da equipe de pesquisa (EH), e de observações participantes em duas EECI (n = 17), feitas pelas pessoas de ligação com a pesquisa que participavam da reunião de caso da própria EECI (Busetto et al., 2020; Mulhall, 2003). Todas as observações foram registradas com um roteiro de observação (Apêndice A) baseado em estudos anteriores sobre facilitadores e barreiras da decisão compartilhada (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson e Schön, 2020). Além disso, as observações não participantes (n = 23) foram transcritas (quase literalmente) por EH. Cada relatório de observação foi pseudonimizado pela equipe de pesquisa.

Análise

Todas as transcrições foram importadas para o ATLAS.ti (versão 9), um programa de computador para etiquetar e organizar conteúdos textuais. Aplicamos a análise temática como método adequado para identificar temas em todo o conjunto de dados, que incluía diferentes tipos de dados (entrevistas e observações) e de participantes (famílias e profissionais) (Kiger e Varpio, 2020). Para obter uma compreensão profunda e ampla da decisão compartilhada nesse contexto específico, combinamos diferentes técnicas de codificação e análise (codificação temática, de contexto e de estratégias) (Evers, 2015; Saldaña, 2021). O Apêndice B apresenta uma visualização do processo de análise.

Primeiro, analisamos tematicamente as entrevistas quanto às dificuldades da decisão compartilhada, aplicando estratégias tanto dedutivas quanto indutivas (Kiger e Varpio, 2020). Na codificação dedutiva das transcrições, aplicamos um quadro de códigos predefinidos baseado em pesquisas anteriores sobre as dificuldades da decisão compartilhada (Apêndice B) (Bjønness et al., 2022; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020; Knutsson e Schön, 2020; Langer e Jensen-Doss, 2018). Na codificação indutiva, a árvore de códigos foi complementada com outros temas que surgiram. Todas as entrevistas foram codificadas e, após a codificação de 25 entrevistas (um número igual de cada grupo de participantes), nenhum tema novo foi identificado, o que indica saturação indutiva. Além disso, os temas ganharam profundidade conceitual na codificação das entrevistas restantes, alcançando a saturação teórica (Saunders et al., 2018). Resumindo e sintetizando os códigos do quadro inicial e os códigos abertos, formaram-se três temas principais (Smith e Firth, 2011).

Segundo, aprofundamos a análise dos três temas principais surgidos na análise temática aplicando a codificação de contexto e a codificação de estratégias (Saldaña, 2021). Na codificação de contexto, codificamos elementos do contexto específico das famílias ou das equipes e dos serviços de cuidado que dificultavam a decisão compartilhada. Com a codificação de estratégias, analisamos as estratégias de famílias e profissionais para enfrentar as dificuldades da decisão compartilhada.

Terceiro, codificamos e analisamos as transcrições das observações não participantes e os relatórios das observações participantes com o quadro de codificação, que continha os códigos temáticos, de contexto e de estratégia derivados da codificação das entrevistas (Apêndice B). O quadro de códigos foi então complementado com novos temas, ou com profundidade e nuances dentro dos temas, surgidos das observações.

Por fim, combinamos e interpretamos os resultados da codificação temática, de contexto e de estratégias (Evers, 2015). Descrevemos a interação entre o contexto das famílias e o das equipes e dos serviços de cuidado, que leva a dificuldades específicas na decisão compartilhada, e as estratégias de profissionais e famílias para enfrentá-las. Como poucos jovens participaram, analisamos juntas as perspectivas de pais e jovens como perspectivas das famílias. Quando identificamos diferenças entre pais e jovens, nós as relatamos separadamente.

Uma postura reflexiva, atenta às perspectivas, às experiências anteriores e aos pressupostos da equipe de pesquisa na interpretação e na construção de sentido dos dados, foi cultivada com a manutenção de um diário de pesquisa, com anotações de reflexão após cada entrevista e observação, e com reuniões de discussão entre pares na equipe de pesquisa (AB, LN, EH) com uma pessoa representante dos pais (CT) (Barber e Walczak, 2009; Olmos-Vega et al., 2022; Tufford e Newman, 2012). Nessas reuniões, a equipe discutiu, por exemplo, os objetivos da pesquisa, o desenho das observações e das entrevistas e o sentido dos dados e dos temas produzidos, a partir de formações e especialidades diferentes (AB também atuando na clínica de saúde mental para jovens, LN com especialidade em cuidado integrado e pesquisa qualitativa, EH fazendo pesquisa de doutorado sobre cuidado integrado, e CT contribuindo com a perspectiva da experiência vivida de mãe ou pai), refletindo sobre seus papéis, interesses e vieses (Braun e Clarke, 2024). Para aumentar a credibilidade interna dos resultados, obteve-se o retorno das pessoas envolvidas em quatro sessões de aprendizagem nas quais participantes (pessoas de ligação com a pesquisa, profissionais que participaram e a pessoa representante dos pais [CT], incluindo uma sessão com jovens representantes de seus pares) refletiram sobre a pertinência, a interpretação e a aplicabilidade dos resultados preliminares do estudo (Onwuegbuzie e Leech, 2007). Essas sessões também serviram de validação pelas pessoas participantes (Varpio et al., 2017).

Resultados

Dados demográficos

Os dados demográficos de jovens, pais e profissionais estão descritos no Apêndice C. Os três jovens que participaram tinham 15, 16 e 17 anos: uma menina e dois meninos. Variavam em origem cultural, escolaridade e estrutura familiar. O grupo de pais (de filhos de idades diferentes) apresentava variação de idade, escolaridade e estrutura familiar, mas não de origem cultural (sobretudo ocidental) nem de gênero (maioria de mães). Quem participou como profissional variava em idade, experiência de trabalho, escolaridade, especialidade e ocupação, mas não em gênero (sobretudo mulheres).

Resultados qualitativos

Elementos do contexto das famílias e do contexto das equipes e dos serviços de cuidado que dificultam a decisão compartilhada

Neste estudo, exploramos primeiro quais elementos do contexto das famílias e do contexto das equipes e dos serviços de cuidado dificultam a decisão compartilhada. Eles são apresentados na Tabela 1 (famílias) e na Tabela 2 (equipes e serviços de cuidado).

No contexto das famílias, constatamos que (1) sua vulnerabilidade causada pelo estresse elevado e (2) a variabilidade dos problemas e das estratégias de enfrentamento prejudicam a visão de conjunto das famílias sobre os problemas e suas habilidades de decisão. Além disso, (3) as relações familiares perturbadas dificultam a decisão compartilhada pela complexidade da comunicação entre membros da família e com as equipes. Por fim, (4) a desconfiança das famílias em relação ao cuidado e seus sentimentos de vulnerabilidade (por exemplo, o medo da desaprovação das equipes), muitas vezes reforçados em casos de (5) falta de segurança familiar, afetam a abertura das famílias sobre seus problemas e suas atitudes em relação às equipes na decisão compartilhada.

No contexto das equipes e dos serviços de cuidado, constatamos que (1) a multiplicidade de profissionais e serviços, cada um esperando compromisso e abertura das famílias, e as perspectivas de cuidado divergentes das equipes sobrecarregam e confundem as famílias na tomada de decisão. Além disso, (2) a falta de clareza na divisão de papéis e responsabilidades de profissionais e serviços no cuidado às famílias, especialmente entre proteção à infância e à juventude e cuidado voluntário, complica e atrasa a tomada de decisão. Por fim, (3) abordagens formais e rígidas de profissionais e serviços de cuidado (percursos de cuidado rígidos, protocolos fixos e abordagens distantes das famílias) impedem que se tomem decisões a partir de relações igualitárias e colaborativas entre famílias e profissionais.

Dificuldades da decisão compartilhada

Nesta seção, descrevemos a interação entre o contexto das famílias e o das equipes e dos serviços de cuidado, que leva a dificuldades específicas na decisão compartilhada, e as estratégias de profissionais e famílias para enfrentá-las.

Descrevemos essas dificuldades em três temas: (1) equilibrar os papéis das famílias e das equipes profissionais, (2) confiança e colaboração na tomada de decisão e (3) multiplicidade de partes interessadas. Concentramo-nos nas perspectivas compartilhadas por famílias e profissionais, mas descrevemos separadamente as perspectivas mencionadas apenas por pais, por jovens ou por profissionais. Uma perspectiva atribuída às famílias significa que foi mencionada tanto por pais quanto por jovens.

Equilibrar os papéis das famílias e das equipes profissionais: acompanhar e guiar

Embora famílias e profissionais tenham ressaltado o desejo de tomar decisões sobre o cuidado com base na igualdade e na autonomia de ambas as partes, elementos do contexto das famílias obrigam as equipes a assumir regularmente o controle do processo de decisão compartilhada. Dada a vulnerabilidade das famílias causada pelo estresse elevado, a variabilidade dos problemas e, em alguns casos, a falta de segurança familiar, espera-se que as equipes compensem a visão de conjunto limitada das famílias sobre os problemas e suas habilidades de decisão naquele momento. Elementos do contexto das equipes e dos serviços de cuidado põem em risco, além disso, a autonomia das famílias na decisão compartilhada. Diante da multiplicidade de profissionais e serviços envolvidos, que se consultam regularmente na ausência das famílias para alinhar tarefas e papéis, as famílias reconheceram perder o controle do próprio percurso de cuidado. As dificuldades de equilibrar os papéis de famílias e profissionais na decisão compartilhada foram descritas em duas áreas.

Primeiro, trata-se de equilibrar o saber profissional e a experiência vivida das famílias. Enquanto as equipes trazem o saber clínico (incluindo práticas baseadas em evidências) sobre a explicação dos problemas, o panorama das opções de cuidado e a visão de longo prazo do cuidado, as famílias trazem sua experiência vivida da inter-relação de seus problemas, seus objetivos para a vida familiar e a eficácia de uma intervenção para aquela família.

Que reconheçam de verdade a sua experiência como um saber e que escutem a sério o que você pensa como mãe ou pai. Sobre o que pode estar causando as coisas, por que as coisas são como são, e também sobre o que não funciona. Mesmo que quem é profissional sempre tenha de continuar pensando de forma crítica e fazendo perguntas críticas sobre isso (Pai/mãe 16).

Segundo, é preciso equilíbrio na condução do percurso de cuidado. Em geral, as famílias esperavam das equipes a orientação geral do cuidado, a priorização de problemas e opções e o uso de seu poder profissional na organização do apoio. Profissionais reconheceram que às vezes assumem decisões no lugar das famílias quando estas não têm condições psíquicas de tomá-las ou em caso de falta de segurança familiar. A maioria das famílias aceitava isso, desde que fosse envolvida de forma transparente no processo de decisão.

Acho que o essencial é deixar o controle com a família. Mas de um jeito que você consiga guiá-la, para que ela de fato assuma o controle (Profissional 16).

Estratégias das equipes profissionais. Para enfrentar as dificuldades de equilibrar papéis, profissionais relataram assumir um papel ativo na decisão compartilhada, estimulando ao mesmo tempo a responsabilidade própria das famílias, sua autonomia e a exploração de sua experiência vivida.

Para equilibrar o saber clínico das equipes e a experiência vivida das famílias, as famílias valorizavam quando as equipes ressaltavam a importância da contribuição da experiência vivida das famílias, ajudavam a identificar seus valores e preferências e os incorporavam de fato à explicação compartilhada dos problemas da família e ao plano de cuidado. Além disso, para equilibrar o controle de famílias e profissionais no cuidado, as equipes programam avaliações regulares com as famílias ao longo de todo o percurso de cuidado, mas também nas decisões-chave (como a definição da análise explicativa ou do plano de tratamento, o acolhimento do filho ou da filha fora de casa ou a exclusão escolar). Sobre essas avaliações, as equipes ressaltaram a importância de dar tempo para prepará-las com as famílias e de capacitá-las a explorar as próprias opiniões e soluções para os problemas.

Estratégias das famílias. As famílias, por sua vez, buscavam fazer valer sua experiência vivida nas decisões de cuidado, o que pode exigir acessar saberes inconscientes, como a intuição parental ou um raciocínio lógico sobre soluções possíveis. Além disso, famílias e profissionais ressaltaram a importância de as famílias se envolverem na elaboração dos planos de cuidado e expressarem abertamente suas eventuais discordâncias.

Confiança e colaboração na tomada de decisão: caminhar juntos

Profissionais e famílias reconheceram que relações de colaboração bem estabelecidas entre famílias e equipes podem levar à confiança mútua, permitindo que a decisão compartilhada transcorra sem atritos. No entanto, interações desfavoráveis entre elementos do contexto das famílias e do contexto das equipes e dos serviços perturbam a construção da confiança mútua e da colaboração.

Primeiro, espera-se que famílias que vivem níveis elevados de estresse e sentimentos de vulnerabilidade (por exemplo, sentimento de fracasso na parentalidade ou medo da desaprovação das equipes) se abram e estabeleçam relações com os múltiplos profissionais envolvidos. Em consequência, pais e jovens reconheceram não se abrir sobre seus problemas na tomada de decisão, seja evitando o contato, seja apresentando a situação de forma mais favorável por medo da opinião das equipes. As famílias relataram ainda relutância em contar sua história repetidas vezes, por causa das trocas frequentes de profissionais devidas à rotatividade de pessoal ou ao encaminhamento da família para outra equipe ou serviço.

No fim, a mãe passou a confiar em mim. […] Porque fomos conhecendo cada vez melhor os padrões dela. […] Eu também podia conversar sobre isso com ela, e ela foi se abrindo cada vez mais sobre isso (Profissional 3).

Segundo, pais e jovens ressaltaram sua sensibilidade à afinidade com as equipes, por exemplo, em razão de problemas de personalidade ou de traumas vividos, muitas vezes reforçada por experiências negativas anteriores no cuidado. Destacaram que abordagens formais e rígidas de profissionais e serviços criam barreiras adicionais à construção da confiança necessária para a decisão compartilhada. Por exemplo, ao serem designados profissionais para a família ao longo do percurso de cuidado, em vez de se oferecer uma escolha baseada numa possível afinidade.

Por fim, sinais de falta de segurança familiar, e a consequente necessidade de as equipes avaliarem a segurança, podem gerar tensões na construção da confiança e na tomada de decisões compartilhadas. Não só num contexto compulsório, mas também no cuidado voluntário, pais e mães reconheceram hesitar em compartilhar todas as suas preocupações por medo de um acolhimento do filho ou da filha fora de casa. Em consequência, constatamos que o fechamento das famílias reforça as preocupações das equipes com a segurança familiar, o que as obriga a avaliar a segurança e deixa as famílias com a sensação de serem controladas em vez de apoiadas.

Estratégias das equipes profissionais. Para enfrentar as dificuldades mencionadas, as equipes recomendaram abordar a construção da confiança como um processo subjacente e necessário à decisão compartilhada, que exige tempo e atenção. Nesse processo, constatamos que as equipes precisam adaptar continuamente suas estratégias à dinâmica do momento entre família e profissionais e manter o vínculo, inclusive durante as rupturas de confiança. Foram descritas quatro estratégias para as equipes construírem a confiança necessária à decisão compartilhada.

Primeiro, famílias e profissionais ressaltaram a importância de um contato de ser humano para ser humano, em vez de relações formais e distantes entre profissionais e família, para compreender as famílias em seu contexto e, assim, encontrar soluções adequadas às suas necessidades.

Segundo, pais e jovens insistiram na importância de as equipes escutarem de verdade as necessidades, as preferências e a experiência vivida das famílias e de incluírem efetivamente suas perspectivas no plano de cuidado.

Terceiro, em casos de falta de segurança familiar, as famílias valorizavam informações transparentes sobre as práticas das equipes na avaliação da segurança. As equipes procuravam discutir abertamente com as famílias qualquer tensão na confiança mútua surgida ao apontar sinais de falta de segurança.

Por fim, cultivar relações de colaboração duradouras com as famílias foi considerado essencial para tomar decisões a partir da confiança mútua. Nessas relações, é preciso ter tempo para criar vínculo com as famílias e explorar suas necessidades, planejar pequenos passos em vez de metas rápidas, preparar as famílias para as decisões-chave e superar, junto com a família, eventuais barreiras à confiança.

Estratégias das famílias. Para as famílias, considerou-se importante tentar ter abertura na tomada de decisão, apesar de uma possível desconfiança em relação ao cuidado. Por exemplo, compartilhando seus problemas e preocupações e expressando com firmeza seus desejos e preferências. Alguns pais e mães reconheceram que aceitar os problemas do filho ou da filha, ou a própria parte nos problemas familiares, foi necessário para se abrir na decisão compartilhada.

E aí fizeram qualquer coisa e eu pensei: “É, isso também não ajuda.” Mas talvez fosse também porque eu não estava contando toda a história verdadeira. (Jovem 2)

Múltiplas partes interessadas na tomada de decisão: uma conversa mais branda

Tanto famílias quanto profissionais ressaltaram a importância de envolver na tomada de decisão todas as partes interessadas relevantes (a criança ou adolescente em atendimento e seus pais, outros membros da família relevantes, pessoas-chave da rede social, a escola e profissionais da rede formal de cuidado), garantindo que o plano de cuidado seja apoiado por todas as pessoas envolvidas. Constatamos, porém, que esse processo é tensionado pela interação de elementos do contexto das famílias e do contexto das equipes e dos serviços.

Evidentemente, os diferentes membros da família e os diversos profissionais e serviços envolvidos têm opiniões divergentes sobre o cuidado, por exemplo, sobre a explicação compartilhada dos problemas da família, os objetivos do cuidado ou as prioridades do percurso de cuidado. Além disso, tanto as relações perturbadas dentro das famílias quanto os papéis e as perspectivas divergentes e pouco claros das equipes resultam muitas vezes em opiniões conflitantes entre membros da família e entre profissionais. Em especial, as visões divergentes do cuidado voluntário e da proteção à infância e à juventude sobre a segurança familiar, e sobre seus respectivos papéis na avaliação e na intervenção em caso de falta de segurança, geram incerteza para as famílias. Além disso, a forma como as famílias lidam com a tomada de decisão a partir de uma desconfiança acumulada em relação ao cuidado (mostrar-se relutantes ou defender com firmeza suas necessidades), sobretudo quando encontram equipes com abordagens formais e rígidas, pode levar a posições polarizadas entre famílias e profissionais na decisão compartilhada.

As pessoas participantes encontraram barreiras para envolver todas as partes interessadas no contato e na troca de informações necessários à decisão compartilhada. A recusa de pais ou jovens em compartilhar informações sobre o cuidado com membros da família ou com as equipes (decorrente de relações familiares perturbadas ou de desconfiança em relação ao cuidado) impede que as equipes mantenham relações múltiplas com os membros da família e acompanhem a situação familiar. Em especial, pais e mães de jovens de 16 anos ou mais tinham dificuldade com o direito do filho ou da filha de tomar decisões sobre o próprio cuidado e de deixá-los sem informações. No fim das contas, são os pais que respondem pelo filho ou pela filha e que vivem no dia a dia as consequências das decisões de cuidado.

O que a gente queria era ter espaço como pais. Agora, na verdade, a gente só fica à margem. A gente se sente sem poder, frustração pura. […] Ele (o filho do casal) decide muita coisa e os profissionais vão junto. (Pais 8 e 9)

Estratégias das equipes profissionais. Para enfrentar as dificuldades do envolvimento de múltiplas partes interessadas na tomada de decisão, constatamos que as equipes abordam as discordâncias (potenciais) entre as diferentes partes como um foco específico do cuidado. Por exemplo, trabalhando a compreensão mútua entre membros da família e integrando as perspectivas profissionais como parte do percurso de cuidado, e não como pré-condição para iniciar o cuidado. Assim, encontramos duas estratégias descritas por profissionais e famílias.

Primeiro, as equipes procuram estabelecer relações de confiança com os diferentes membros da família, em parcerias múltiplas. Designar para pais e jovens, cada qual, uma pessoa de referência garante que todas as partes se sintam envolvidas, ouvidas e apoiadas na tomada de decisão. No entanto, a troca de informações no triângulo pais, jovens e profissionais deve ser regida por acordos claros sobre o que é compartilhado, quando e com quem.

Segundo, diante de opiniões profissionais conflitantes, as equipes recorrem à consulta e à reflexão interprofissionais (por exemplo, nas reuniões multidisciplinares de caso) para compreender melhor suas próprias perspectivas, papéis e responsabilidades no cuidado às famílias. Distinguir claramente o próprio papel no cuidado evita que outros serviços envolvidos atribuam às equipes um papel inadequado. Consultas regulares com as famílias e com a rede social e de cuidado foram consideradas importantes para uma troca de informações e uma tomada de decisão transparentes. Famílias e profissionais recomendaram, porém, definir especificamente, para cada consulta e cada decisão em questão, quais pessoas convidar.

Fico longe de coisas que possam pôr em risco a minha posição profissional. […] Preciso poder continuar presente para oferecer apoio à família. Então […] nunca assumo o papel de uma organização que atua num contexto compulsório, o que comprometeria o meu papel. (Profissional 8)

Estratégias das famílias. Famílias e profissionais ressaltaram a importância de jovens e pais apresentarem com firmeza suas próprias perspectivas e necessidades no cuidado. Por exemplo, quando as famílias expressam abertamente eventuais discordâncias com a explicação compartilhada dos problemas da família, o plano de cuidado ou o percurso de cuidado. Além disso, pais e jovens reconheceram escolher deliberadamente manter a receptividade às perspectivas e aos argumentos das equipes, mesmo quando a confiança no cuidado era limitada.

Discussão

Até onde sabemos, este estudo é o primeiro a lançar luz sobre as dificuldades específicas da decisão compartilhada com famílias que enfrentam problemas psicossociais múltiplos e persistentes quando se busca oferecer cuidado integrado a partir de diferentes serviços. Além disso, procuramos compreender em profundidade a interação complexa dos elementos que dificultam, indo além da simples identificação de fatores que dificultam ou facilitam a decisão compartilhada, como é comum em estudos anteriores (Bjønness et al., 2020a, 2020b; Hayes et al., 2019; Hayes et al., 2020). Na decisão compartilhada, espera-se que famílias que vivem estresse elevado, desconfiança em relação ao cuidado e problemas oscilantes se abram e tomem decisões de cuidado bem pensadas com múltiplos profissionais e serviços, que têm opiniões, papéis e responsabilidades diferentes. É justamente essa interação que leva a processos complexos e desfavoráveis na decisão compartilhada, no que diz respeito à autonomia das famílias, à confiança mútua e às parcerias múltiplas. Mais especificamente, constatamos que a falta (suspeita) de segurança nas famílias perturba a confiança das famílias nas equipes, a abertura sobre os problemas da família e a parceria igualitária na decisão compartilhada, pois nesses casos as equipes têm papéis conflitantes: apoiar as famílias, de um lado, e garantir a segurança de crianças e adolescentes, de outro. Embora as complexas dinâmicas de poder resultantes entre famílias e profissionais na decisão compartilhada sejam conhecidas de pesquisas anteriores (Toros et al., 2018), nosso estudo mostra que as responsabilidades e práticas diferentes das equipes do cuidado voluntário das EECI e da proteção à infância e à juventude, quanto à intervenção em caso de falta de segurança familiar, reforçam a incerteza e as tensões na decisão compartilhada, tanto para as equipes quanto para as famílias.

Embora várias das barreiras encontradas sejam conhecidas em outros contextos de cuidado (como a desconfiança em relação ao cuidado ou as opiniões divergentes entre partes interessadas), nosso estudo destaca especificamente a combinação e o reforço mútuo dessas dificuldades na decisão compartilhada com famílias com necessidades psicossociais complexas. Além disso, essas dificuldades complexas parecem resistir a soluções prontas e exigem uma abordagem específica da decisão compartilhada.

Para enfrentar essas dificuldades, profissionais e famílias recomendaram diversas estratégias facilitadoras. Na seção a seguir, extraímos delas quatro implicações práticas para promover a decisão compartilhada com famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes quando se busca oferecer cuidado integrado.

Implicações práticas para a decisão compartilhada com famílias com problemas psicossociais múltiplos e persistentes

A decisão compartilhada como ciclo contínuo ao longo de todo o percurso de cuidado

Primeiro, a decisão compartilhada pode ser abordada como um ciclo contínuo de tomada de decisão que atravessa todo o percurso de cuidado, e não como uma fase delimitada a ser concluída na admissão ou no início do tratamento. Como tanto a situação familiar (necessidades, preferências e desenvolvimento dos vários membros da família) quanto a rede profissional de cuidado mudam constantemente, o plano de cuidado e os papéis de profissionais e famílias em sua execução precisam ser ajustados em conformidade. Como indicam pesquisas anteriores, avaliações regulares e programadas do plano de cuidado com famílias e profissionais foram consideradas essenciais para responder adequadamente a problemas novos ou a barreiras na execução do plano de cuidado (Nooteboom et al., 2020b). Constatamos especificamente que, nessas sessões, é possível oferecer às famílias tempo e apoio para expressar valores e preferências e trocar opiniões divergentes entre membros da família e com as equipes de forma aberta e respeitosa. Além disso, embora ferramentas de apoio à decisão para ajudar as pessoas atendidas na decisão compartilhada sejam amplamente adotadas no cuidado em saúde mental (de jovens), chama a atenção que, em nosso estudo, nem as famílias nem as equipes tenham mencionado usá-las (Cheng et al., 2017; Langer e Jensen-Doss, 2018). Isso pode estar relacionado à complexidade e à interconexão dos problemas de jovens e de pais, que limitam a aplicabilidade das ferramentas de apoio à decisão, geralmente voltadas para problemas específicos e individuais. Por isso, ferramentas de apoio à decisão centradas na família, que sustentem a tomada de decisão sobre a avaliação dos problemas da família e sobre o plano de cuidado (como a análise explicativa dos problemas da família; Tempel et al., 2022), poderiam ser desenvolvidas e implementadas na prática. Por fim, as equipes de nosso estudo defenderam o uso da reflexão e da avaliação interprofissionais (por exemplo, nas reuniões multidisciplinares de caso) para navegar entre situações familiares oscilantes e redes profissionais de cuidado variáveis (Nooteboom et al., 2022).

Favorecer relações contínuas com as famílias e com a rede de cuidado

Segundo, relações de confiança e igualdade com jovens e pais são fundamentais para tomar decisões compartilhadas, mas são delicadas por causa da interação entre o contexto das famílias e o das equipes. Constatamos que a continuidade das relações das famílias com as equipes se mostra essencial para construir confiança e cultivar esperança. Profissionais que mantêm o vínculo, apesar de opiniões conflitantes ou de falta de confiança, ou para além delas, podem evitar a estagnação do cuidado, o abandono ou o encaminhamento para outros serviços, que só diminuiriam ainda mais a confiança e a motivação das famílias em relação ao cuidado. Esses achados são coerentes com pesquisas anteriores que destacam o valor da continuidade das relações, especialmente necessária para engajar no cuidado jovens e suas famílias com problemas persistentes (de Soet et al., 2023). No entanto, favorecer relações contínuas com as famílias e com a rede de cuidado (Huang et al., 2020; Verwijmeren e Grootens, 2023) exige tempo e flexibilidade no percurso de cuidado, para que as equipes possam construir parcerias com vários membros da família e com outros profissionais. Em sintonia com estudos anteriores, recomenda-se estabelecer relações abertas no triângulo pais, jovens e profissional(is), a fim de promover uma troca de informações e uma tomada de decisão transparentes entre pais e jovens, sobretudo considerando as dinâmicas familiares muitas vezes perturbadas (Fitzpatrick et al., 2022). Além disso, ao se adaptarem à mudança de papel dos jovens, à medida que amadurecem na tomada de decisão e ganham com a idade o direito de decidir sem os pais, recomenda-se às equipes que garantam que os pais continuem participando da tomada de decisão. Especialmente em caso de falta (suspeita) de segurança familiar, que põe à prova a confiança mútua e a parceria, as equipes de nosso estudo recomendaram não só refletir sobre a própria perspectiva e o próprio papel na avaliação da segurança familiar e nas intervenções correspondentes (Cloin et al., 2022), mas também alinhar-se com outros profissionais e serviços (sobretudo quando a atuação se dá num contexto compulsório) sobre os papéis de cada um nas questões de segurança. Para as famílias, uma comunicação transparente sobre os papéis das equipes nas questões de segurança familiar, dados os seus receios (muitas vezes não ditos) de intervenções forçadas, parece essencial para construir a confiança mútua. São necessárias, porém, mais pesquisas para explorar com maior profundidade as perspectivas de famílias e profissionais sobre a decisão compartilhada no que se refere à segurança familiar, especialmente na interface entre cuidado voluntário e compulsório, já que os estudos anteriores se concentraram sobretudo na tomada de decisão das equipes ou no contexto específico da proteção à infância e à juventude (Bartelink et al., 2018; Cloin et al., 2022; Toros et al., 2018).

Construir parcerias de ser humano para ser humano com as famílias

Terceiro, estabelecer um contato de ser humano para ser humano foi considerado crucial para instaurar igualdade e abertura na decisão compartilhada. Mais do que habilidades ou ferramentas específicas de decisão compartilhada, muitas vezes enfatizadas em estudos anteriores (Hayes et al., 2023), constatamos que foram sobretudo as atitudes das equipes que apareceram como facilitadoras da decisão compartilhada. Assim, em sintonia com pesquisas anteriores, as famílias valorizam as equipes que acreditam de verdade no valor da experiência vivida e da autonomia das famílias para oferecer-lhes efetivamente um cuidado ajustado (Box et al., 2023; Drivenes et al., 2019; Verwijmeren e Grootens, 2023). Isso exige, porém, que profissionais e famílias adotem novos papéis (Verwijmeren e Grootens, 2023). As equipes precisam identificar e aproveitar ativamente a experiência vivida de jovens e pais, ou revelar os próprios processos de decisão e as incertezas envolvidas. As famílias, por sua vez, têm a responsabilidade de explorar sua experiência vivida, seus valores e preferências de cuidado, de se abrir sobre seus problemas e de expressar com firmeza suas opiniões às equipes. Ao apoiar as famílias no exercício da autonomia no cuidado, é possível atenuar os desequilíbrios de poder e a dependência das famílias em relação ao cuidado (Simmons e Gooding, 2017; Sousa e Rodrigues, 2012; Vooijs et al., 2021).

A decisão compartilhada como parte do cuidado

Por fim, embora as equipes temam que a decisão compartilhada tome tempo extra além das sessões habituais, como mostram estudos anteriores (Gondek et al., 2017; Huang et al., 2020), defendemos considerar a decisão compartilhada parte do cuidado, e não uma tarefa adicional (Clayman et al., 2024). Ao investir em relações de confiança com jovens e pais, integrar as perspectivas sobre o cuidado entre membros da família e com as equipes e apoiar as famílias na descoberta de seus objetivos e valores de vida, as equipes praticam a decisão compartilhada enquanto trabalham nos objetivos principais do cuidado. Aliás, a relação terapêutica e a aliança sobre objetivos e tarefas do cuidado são reconhecidas como fatores comuns de eficácia no tratamento (Wampold, 2015). Além disso, pesquisas anteriores mostram a decisão compartilhada como uma abordagem eficaz para lidar com discrepâncias entre jovens, pais e profissionais e promover o engajamento no tratamento (Fitzpatrick et al., 2022; Verwijmeren e Grootens, 2023). São necessárias, porém, pesquisas subsequentes com métodos mistos para esclarecer tanto a experiência das famílias quanto os resultados do tratamento quando as estratégias facilitadoras identificadas forem implementadas na decisão compartilhada (Langer et al., 2022). Além disso, organizações e políticas têm papel importante em facilitar que as equipes adotem as estratégias propostas, por exemplo, incorporando a decisão compartilhada e relações igualitárias entre pessoas atendidas e profissionais na visão e na política organizacionais, dando às equipes tempo suficiente para investir em relações duradouras com as famílias e com outros profissionais e apoiando a reflexão interprofissional e as reuniões multidisciplinares de caso (Waddell et al., 2021).

Limitações e pontos fortes

Um ponto forte deste estudo é seu delineamento qualitativo: a combinação de diferentes perspectivas (pais, jovens e profissionais), de múltiplas fontes de dados (entrevistas semiestruturadas e observações) e de várias técnicas de análise (codificação temática, de contexto e de estratégias) permitiu compreender em profundidade o processo complexo da decisão compartilhada (Evers, 2015; Onwuegbuzie e Leech, 2007). Além disso, o método estruturado e teoricamente fundamentado com que o estudo foi conduzido, por exemplo, seguindo as diretrizes COREQ, usando um quadro de codificação predefinido baseado em pesquisas anteriores e aplicando múltiplos métodos de análise, reforça a validade e a confiabilidade deste estudo qualitativo (Onwuegbuzie e Leech, 2007; Tong et al., 2007).

Num grupo de famílias de difícil acesso e muitas vezes vulneráveis, conseguimos incluir 18 pais e mães. O pequeno número de jovens que participaram, três, constitui porém uma limitação deste estudo. Atenuamos essa limitação analisando juntas as perspectivas de pais e jovens como perspectivas das famílias e relatando separadamente qualquer diferença entre pais e jovens. São necessárias mais pesquisas para explorar as perspectivas e experiências de decisão compartilhada de jovens de famílias com necessidades complexas. Além disso, embora tenhamos incentivado as pessoas de ligação com a pesquisa a convidar o conjunto de pais e jovens, houve profissionais que hesitaram, por receio de sobrecarregar a família ou por dúvidas quanto à capacidade de pais ou jovens de participar. Isso pode ter afetado a composição e o tamanho do grupo de participantes.

O contexto específico das equipes especializadas de cuidado integrado em que coletamos os dados afeta a generalização externa de nossos resultados (Onwuegbuzie e Leech, 2007). Incluímos participantes com características demográficas variadas quanto a idade, escolaridade e estrutura familiar; no entanto, a grande maioria dos pais era do gênero feminino e de origem ocidental. Como se sabe que preferências e necessidades na decisão compartilhada podem variar entre culturas, é importante alcançar em estudos futuros participantes de diferentes origens étnicas (Qin et al., 2024). Além disso, dado o pequeno número de famílias e o caráter exploratório de nossa investigação das dificuldades, optamos por não avaliar o tipo de problemas de cada família. Em pesquisas futuras, porém, diferenciar o tipo ou a combinação de problemas de cada família pode esclarecer melhor quais estratégias são mais ou menos úteis para qual família. Além disso, como constatamos que a decisão compartilhada é um processo contínuo ao longo do cuidado e que os papéis de famílias e profissionais mudam com o tempo, é importante que pesquisas futuras considerem a etapa do cuidado em que as pessoas participantes se encontram.

Embora as transcrições das entrevistas não tenham sido devolvidas às pessoas participantes para correção ou comentário, obtivemos o retorno delas sobre os resultados preliminares nas sessões de aprendizagem. Além disso, uma pessoa representante dos pais trouxe a perspectiva das famílias nas reuniões reflexivas sobre os resultados do estudo.

Implicações para a pesquisa

Dado o caráter exploratório, a pequena amostra de jovens e o contexto específico de nosso estudo, são necessárias mais pesquisas sobre a validade e a aplicabilidade de nossos resultados. Por exemplo, para identificar perspectivas sobre as dificuldades e estratégias da decisão compartilhada num grupo maior de jovens, já que sua perspectiva singular precisa ser incluída para ajustar a decisão compartilhada às preferências de toda a família. Novas análises podem esclarecer possíveis diferenças entre as perspectivas de jovens, pais e profissionais. Além disso, outros contextos em que serviços de cuidado oferecem cuidado integrado a esse grupo específico de famílias (como a colocalização ou acordos de cooperação) devem ser explorados quanto às dificuldades da decisão compartilhada e às estratégias aplicáveis em contextos diversos. Assim, incluindo um número maior de participantes de contextos diversos de cuidado integrado e aplicando métodos de pesquisa complementares, como questionários, grupos focais ou o método Delphi, pode-se explorar a aplicabilidade e a transferibilidade de nossos resultados (Onwuegbuzie e Leech, 2007). Além disso, pesquisas voltadas a diferenciar o tipo ou a combinação de problemas, as origens demográficas e a etapa do cuidado de cada família podem esclarecer melhor quais estratégias são mais ou menos úteis para qual família em qual momento do cuidado. Por fim, pesquisas subsequentes com métodos mistos podem esclarecer a eficácia das estratégias encontradas quando implementadas na prática. Por exemplo, investigando resultados do tratamento e experiências das famílias com a qualidade do cuidado (por exemplo, quanto à decisão compartilhada, às relações de colaboração e à confiança no cuidado). É necessário um foco específico em facilitadores e barreiras nos níveis da organização e das políticas para explorar quais fatores influenciam o sucesso ou o fracasso de longo prazo das estratégias encontradas, por exemplo, a formação das equipes, o incentivo ao engajamento das pessoas atendidas, o desenvolvimento e a implementação de ferramentas de apoio à decisão, a rotatividade de pessoal, os recursos financeiros e as políticas institucionais (Waddell et al., 2021, Clayman et al. 2024).

Conclusão

Na decisão compartilhada com famílias que enfrentam necessidades psicossociais múltiplas e persistentes, a interação de elementos que dificultam, oriundos do contexto das famílias e do das equipes, leva a processos complexos e desfavoráveis no que diz respeito à autonomia das famílias no cuidado, à confiança mútua necessária para a decisão compartilhada e ao envolvimento dos vários membros da família e profissionais em parcerias múltiplas. Para enfrentar essas dificuldades, recomenda-se às equipes abordar a decisão compartilhada como um ciclo contínuo ao longo de todo o percurso de cuidado, favorecer a continuidade das relações e construir com as famílias uma parceria de ser humano para ser humano. Assim, famílias e profissionais podem caminhar juntos.