1. Introdução

No mundo, a demanda por cuidados paliativos (CP) cresce à medida que aumenta a prevalência das doenças crônicas não transmissíveis [1, 2]. Na Austrália, a maioria das pessoas morre hoje de doença crônica [3], em circunstâncias que exigem CP [4]. A oferta de serviços de CP varia pelo país, sob a influência de diversas políticas e modelos de financiamento nacionais e estaduais [5]. Entre os desafios para oferecer cuidados eficazes a todas as pessoas que possam precisar deles estão o encaminhamento tardio aos serviços especializados de CP [6] e as limitações de capacidade e de competência da força de trabalho da atenção primária [7]. Ao lado dos serviços de saúde profissionais, cerca de um em cada oito familiares australianos presta cuidados não remunerados a uma pessoa idosa ou a alguém com deficiência ou com um problema de saúde de longa duração [8]. Um conjunto crescente de evidências demonstra a eficácia de intervenções sistêmicas, como o apoio e a terapia familiar, para facilitar a adaptação aos impactos da doença crônica e melhorar o bem-estar físico e mental de familiares que cuidam [9]. Após a morte, a pesquisa sugere que a terapia do luto focada na família tende a ser eficaz para os grupos mais vulneráveis [10]. Embora as necessidades práticas e emocionais de quem cuida sejam amplamente reconhecidas pelo poder público e pelos prestadores de CP, a pesquisa continua a apontar lacunas consideráveis no apoio efetivamente vivido, sobretudo no que diz respeito ao fornecimento oportuno de informações, à comunicação eficaz com profissionais e à coordenação dos serviços [11, 12]. No contexto das relações familiares, pouco se sabe sobre os desafios enfrentados por pessoas adultas que prestam e organizam cuidados aos próprios pais.

As pesquisas sobre as experiências de quem cuida do pai ou da mãe doente costumam se concentrar na divisão de responsabilidades. Esses estudos destacam o gênero como influência-chave na prestação de cuidados: as filhas cuidam mais do que os filhos homens e oferecem um apoio que tende a ser mais flexível e mais atento às necessidades dos pais [13]. As filhas costumam assumir a coordenação dos cuidados, incluindo o planejamento de necessidades futuras, enquanto os filhos homens tendem a transferir as responsabilidades de cuidado para as irmãs [13, 14]. Quando o cuidado é distribuído de forma desigual, os irmãos podem invocar diferenças de gênero, de proximidade com o pai ou a mãe ou de personalidade para explicar as desigualdades [15]. Independentemente da composição de gênero dos grupos de irmãos, há evidências de que, em momentos de maior estresse ou de crise, ter irmãos pode reduzir o estresse e a sobrecarga de quem assume o papel principal de cuidado [16].

As relações entre irmãos podem ser postas à prova ou fortalecidas pela maneira como se organiza o cuidado dos pais [17]. Em seu estudo sobre a gratidão (e a ingratidão) entre irmãos, Amaro e Miller [18] constataram que a distribuição equitativa das tarefas de cuidado importava menos do que a constância e a confiabilidade, isto é, que se cumprisse o que havia sido prometido. Além disso, uma tomada de decisão colaborativa sobre a distribuição das responsabilidades era fundamental para favorecer expressões de gratidão. Quando se percebe que um dos irmãos domina a tomada de decisão, surgem tensões e disputas [19]. Níveis mais altos de sobrecarga de cuidado devidos a estressores familiares estão correlacionados a relações piores entre irmãos [20]. De modo geral, a pesquisa indica a necessidade de compreender melhor os fatores contextuais, como os papéis e as práticas de cuidado, que influenciam a diversidade das experiências de morte e de luto [21]. Explorações sutis das maneiras como os membros da família negociam o cuidado e a perda podem iluminar as complexidades relacionais de acompanhar alguém que se aproxima do fim da vida.

Ao teorizar as relações entre irmãos na infância, a equipe de Edwards [22] conceitua as “práticas fraternas” como uma maneira de pensar como “as relações entre irmãos são ativamente construídas em interações cotidianas que envolvem comunicação verbal e não verbal como parte da experiência vivida” (p. 20). Segundo essa equipe, essas práticas (re)constroem masculinidade e feminilidade, hierarquias de ordem de nascimento e de idade, e são fundamentais para a segurança emocional, pois protegem contra sentimentos de isolamento e desconexão ao sustentar a sensação de ter alguém que está “sempre lá”. Para além do “fazer” família, Evans [23] destaca a importância de “mostrar” a família aos outros, inclusive como meio de manter a ligação com um pai ou uma mãe falecidos e com seu legado.

Após a morte de um dos pais, as dinâmicas entre irmãos continuam a mudar e a evoluir. Em seu estudo sobre as relações fraternas no luto, Greif e Woolley [24] identificam diversos padrões relacionais. Para alguns grupos de irmãos, a morte de um dos pais os aproximou, depois de experiências positivas de colaboração para cuidar ou para administrar o espólio; do reconhecimento de que precisavam uns dos outros como a única família que restava; e de uma transição bem-sucedida para novos papéis e responsabilidades familiares. Para outros, porém, essa aproximação foi temporária e seguida de um distanciamento. Outros ainda destacaram as divisões e a distância criadas por desacordos sobre o espólio ou por acontecimentos ligados ao cuidado ou às circunstâncias de uma morte. Em alguns casos, essas dificuldades afastaram ainda mais relações que já eram tensas ou reafirmaram uma distância preexistente (ver também [25]). Outros estudos constataram que o contato entre irmãos aumenta após a morte do primeiro dos pais [26, 27] e depois diminui após a morte do segundo [27]. Esse padrão pode ser explicado por uma aproximação temporária dos irmãos para apoiar o pai ou a mãe sobrevivente [27]. No entanto, outras pesquisas sugerem que cuidar de um pai ou de uma mãe viúvos pode ter um efeito negativo sobre as relações [21], incluindo conflitos mais frequentes entre irmãos [26] e uma redução do apoio dado ao irmão ou à irmã [28].

De modo geral, as relações entre irmãos adultos parecem mais próximas quando os pais estão vivos [27, 29]. Os conflitos entre irmãos podem diminuir após a morte dos pais, o que indica antes um esmaecimento do que uma deterioração das relações [27]. A ausência de uma figura parental guardiã dos laços familiares, que reúne os membros da família, cria obrigações de conexão e aplaina diferenças e desacordos, pode explicar essas mudanças nos padrões de conflito e de proximidade durante o luto [25, 27, 30].

McCarthy e colegas [31] usam a expressão “as consequências contínuas da morte na vida dos vivos, no espaço e no tempo” (p. 4) para chamar a atenção para a importância do relacional na construção de sentido sobre as experiências de perda, incluindo a possibilidade de o luto ser uma fonte importante de “problemas familiares”. A literatura psicoterapêutica reflete de modo semelhante sobre as repercussões relacionais, ou “ondas de choque emocionais”, que atravessam as relações familiares, às vezes gerando ansiedades e conflitos após a perda [32]. Os estudos sobre os impactos relacionais da morte de um dos pais expressam ideias parecidas, ao conceituar essa morte como “um evento de vida decisivo que leva adultos de meia-idade a repensar e reorganizar as relações familiares existentes” ([33], p. 628). A literatura discutida acima sugere que, ao menos para algumas famílias, os desafios relacionais (ou problemas familiares) podem preceder o luto, o que levanta questões sobre como a negociação de responsabilidades em torno do cuidado de um pai ou de uma mãe com uma doença que limita a vida molda a capacidade da família de enfrentar, de se adaptar e de manter a conexão após a perda.

Neste artigo, partimos das reflexões retrospectivas de pessoas adultas enlutadas, com irmãos, cujo pai, mãe ou ambos morreram enquanto recebiam CP ou cuidados em instituição de longa permanência para idosos (ILPI) em Sydney, na Austrália. Na análise indutiva e abdutiva que se segue, adotamos uma abordagem de teoria fundamentada construtivista [34, 35] para iluminar como as diversas experiências de família no fim da vida se prolongam nas experiências do luto e as moldam. Com isso, pretendemos ampliar a compreensão de como as relações entre irmãos adultos podem ser postas à prova pelos impactos da doença e da morte de um dos pais, oferecendo subsídios essenciais para aprimorar os apoios psicossociais e terapêuticos às famílias que recebem CP.

2. Métodos

Este artigo se baseia na análise de um subconjunto de dados coletados no âmbito de um estudo mais amplo sobre as experiências de adultos em luto cujo familiar morreu enquanto recebia CP ou cuidados em ILPI prestados por uma organização não governamental (ONG) da região metropolitana de Sydney, na Austrália. As ILPI, que atendem pessoas idosas com necessidades de saúde complexas, demência ou necessidades paliativas, ficavam em 5 distritos da Grande Sydney. As unidades de CP, que oferecem atendimento especializado em internação, e os serviços comunitários de CP, que oferecem atendimento ambulatorial, ficavam em duas dessas áreas. Uma lista de 1.104 pessoas que poderiam participar, registradas como “contato principal” ou “parente mais próximo” do familiar falecido, foi fornecida pelas equipes de CP e de ILPI. Uma carta apresentando o estudo, com instruções para recusar novos contatos, foi enviada a uma seleção aleatória dessas pessoas, de três a 18 meses após a morte. De duas a 4 semanas após o envio da carta, a pessoa que assina em primeiro lugar entrou em contato por telefone para dar informações adicionais, responder a dúvidas e obter o consentimento para a participação. A amostragem intencional foi usada para recrutar pessoas que se identificavam como homens e pessoas cujo familiar havia morrido mais jovem, já que essas experiências e esses perfis demográficos estavam inicialmente sub-representados na amostra. Na primeira etapa da coleta de dados, entrevistas semiestruturadas em profundidade foram conduzidas pela pessoa que assina em primeiro lugar, num local escolhido por quem participava. As entrevistas permitiram explorar em profundidade as experiências de cuidado e de luto, colocando a pessoa participante na posição de especialista [34]. Elas privilegiaram a perspectiva de quem participava, consistiram principalmente em perguntas abertas e terminaram com um convite para compartilhar qualquer coisa que não tivesse sido perguntada mas parecesse importante. A pessoa que conduziu as entrevistas fez um processo de análise reflexiva para tomar consciência de como seus próprios pressupostos poderiam ter moldado as interações com as pessoas participantes. Isso incluiu conversas regulares com as demais pessoas da equipe signatária, a redação de memorandos após cada entrevista e a elaboração de uma declaração de posicionamento. Trinta entrevistas ocorreram na casa das pessoas participantes, três em escritórios de serviços comunitários de CP e três em espaços públicos: um café, um restaurante e uma sala de reuniões de uma biblioteca universitária. As entrevistas duraram entre 43 e 190 minutos; foram gravadas em áudio digital e transcritas literalmente.

Na segunda etapa do estudo, pediu-se às pessoas participantes que respondessem, por escrito ou em vídeo, a perguntas enviadas por e-mail mensalmente durante 6 meses. Essa metodologia de diário solicitado criou oportunidades para explorar as experiências cotidianas ao longo do tempo e incentivou as pessoas a refletir sobre essas experiências com as próprias palavras, num contexto menos formal e menos restrito do que uma entrevista [36]. Esse método adicional de obter os relatos ofereceu a oportunidade de enriquecer ainda mais os dados e de ancorá-los melhor [37]. Quase todas as pessoas escolheram responder por escrito; uma participante gravou em vídeo duas de suas seis respostas, e outra gravou em áudio todas as suas 6 respostas. Oito pessoas responderam às 6 séries de perguntas do diário, uma a 4 séries e outra a apenas 1 série. As respostas em vídeo e em áudio foram transcritas e analisadas junto com os dados escritos.

O risco de a participação causar sofrimento emocional foi enfatizado no momento de obter o consentimento para cada etapa da coleta de dados. Nas entrevistas, a pessoa que assina em primeiro lugar adotou um método de “consentimento processual”, oferecendo com frequência a possibilidade de interromper ou pausar a entrevista e sinalizando as perguntas difíceis para que pudessem ser evitadas, se a pessoa assim desejasse [38]. Uma lista de serviços de apoio foi entregue a todas as pessoas participantes, que eram lembradas dos apoios disponíveis sempre que a pessoa que assina em primeiro lugar, com larga experiência em serviço social e aconselhamento, avaliava que isso poderia ajudar. A aprovação ética do estudo foi concedida pelos comitês de ética do hospital e da universidade (HREC/18/SVH/19). O estudo não teve registro prévio.

2.1. Análise

A análise dos dados seguiu a teoria fundamentada construtivista de Charmaz [35], por seus méritos como metodologia rigorosa que sustenta a geração de teoria ao mesmo tempo que reconhece e explora as maneiras como o conhecimento é construído nas interações sociais (ver também [39]). Desde o início do processo de pesquisa, a pessoa que assina em primeiro lugar revisou as transcrições e as gravações das entrevistas e discutiu com as demais pessoas da equipe para identificar padrões recorrentes. Deu-se atenção reflexiva à maneira como a análise era informada e influenciada pelas perspectivas da equipe de pesquisa, por exemplo a prática de aconselhamento em luto das duas primeiras pessoas signatárias. Logo no início da análise, os relatos das pessoas enlutadas que tinham irmãos, sobretudo suas reflexões sobre os mundos relacionais fraternos, surgiram como um aspecto potencialmente distinto das experiências de cuidado e de luto. Em consonância com a amostragem teórica, as ideias provisórias que emergiam da análise das primeiras entrevistas e dos primeiros dados de diário foram exploradas e examinadas por meio da análise dos relatos de outras pessoas participantes [35]. Esse processo continuou à medida que a coleta avançava, com atenção especial à identificação de casos desviantes ou contrastantes para pôr à prova as compreensões emergentes [40].

A codificação linha a linha dos trechos relevantes das transcrições se ateve às ações, aos significados, aos pressupostos e aos processos presentes nos dados. Em seguida, um processo de codificação focalizada foi usado para desenvolver temas e conceitos que, por sua vez, contribuíram para a formação da teoria [34]. A comparação constante dos dados ao longo de toda a análise permitiu refinar compreensões conceituais, confirmadas e conectadas por meio de releituras das transcrições originais, articulando diferentes perspectivas e experiências das entrevistas e dos diários. Ao longo dessa abordagem indutiva, procuramos garantir que a complexidade e as nuances dos relatos fossem preservadas. Durante a coleta e a análise dos dados, dialogamos continuamente com a literatura pertinente e voltamos a ela, incluindo trabalhos sociológicos e psicoterapêuticos sobre parentesco e relações familiares. Conceitos sensibilizadores, como a teorização das práticas fraternas e da “exibição” da família, ofereceram um conjunto de ideias de fundo nas quais a análise se apoiou para informar e enriquecer o desenvolvimento e a conceituação da teoria [40, 41]. O software NVivo 12 apoiou a organização e a análise dos dados.

2.2. Pessoas participantes

Dezessete pessoas enlutadas que tinham irmãos concordaram em dar entrevista e, entre essas pessoas, 10 também preencheram diários solicitados. Essa amostra não pretende representar o conjunto das pessoas enlutadas que têm irmãos. A riqueza, a diversidade e as variações de seus relatos permitem, no entanto, uma análise crítica que faz avançar a teorização sobre as experiências de cuidado, de perda e de relações familiares antes e depois da morte de um dos pais (ver [37] sobre a adequação dos dados). As pessoas participantes, com idades entre 30 e 72 anos, eram 11 filhas (da pessoa falecida) e seis filhos. No momento da entrevista, o luto datava de oito a 18 meses, com mediana de 15 meses. A idade das pessoas falecidas variava de 58 a 94 anos. Várias delas tinham múltiplos diagnósticos, incluindo demência, câncer, doença de Parkinson, acidente vascular cerebral e insuficiência cardíaca. Doze pessoas participantes foram recrutadas após a morte do segundo dos pais. Das cinco recrutadas após a morte do primeiro, duas relataram estar afastadas do outro genitor biológico. A duração do adoecimento variava de meses a muitos anos. É difícil definir o período em que um dos pais recebia CP, pois as histórias continham exemplos de cuidados com abordagem paliativa prestados por diversos profissionais, como oncologistas e equipes de ILPI, que não faziam parte de um serviço especializado de CP.

Oito pessoas participantes tinham um irmão ou irmã, quatro tinham dois, quatro tinham três e uma tinha seis. Como já foi observado em outros trabalhos, pode ser complexo definir quem é irmão ou irmã [22]. Uma participante disse que duas de suas irmãs eram meias-irmãs. O uso das palavras “irmão” ou “irmã” por outras pessoas participantes também pode se referir a meios-irmãos, irmãos por afinidade e outras relações. Nove pessoas participantes tinham irmãos que moravam fora de Sydney, inclusive em outros estados e no exterior. As pessoas participantes e seus irmãos prestavam diversas formas de cuidado, incluindo cuidados pessoais, apoio prático e companhia. Esse cuidado variava ao longo do tempo e entre os irmãos, acompanhando as oscilações da doença do pai ou da mãe. Como as descrições do cuidado eram subjetivas e vinham de apenas um integrante de cada grupo de irmãos, este artigo não pretende avaliar diferenças na prestação de cuidados com base em características demográficas como gênero ou ordem de nascimento. A maioria das pessoas participantes nasceu na Austrália, de pais de origem norte-europeia. Uma pessoa nasceu no Chile, outra na China, uma participante disse ser meio maori e outra pessoa se identificou como em parte cingalesa. De modo geral, essa coorte era urbana e de classe média, relativamente escolarizada e abastada, e parecia ter bom acesso a serviços médicos e outros.

3. Resultados

Nas entrevistas e nos registros de diário, as pessoas participantes refletiram sobre como negociaram com os irmãos o cuidado dos pais e sobre como essas relações evoluíram nos altos e baixos da doença, no fim da vida e no luto. Por meio dos três temas inter-relacionados a seguir, exploramos a diversidade dos impactos relacionais do cuidado e da perda, incluindo a colaboração e o compartilhamento de responsabilidades, o conflito e a diferença, e as mudanças nas relações familiares no luto. Os trechos são identificados por um pseudônimo, pela fonte (entrevista ou resposta ao diário solicitado) e pelo serviço ao qual o pai ou a mãe estava vinculado (CP ou ILPI).

3.1. Cuidar, colaborar e compartilhar responsabilidades

Muitas pessoas participantes deram exemplos que enfatizavam a colaboração entre irmãos na divisão das responsabilidades de cuidar de um dos pais:

Eu tinha voltado a morar com a minha mãe e cuidava dela, e quando eu precisava de uma pausa meu outro irmão assumia, depois meu outro irmão vinha e dava uma folga para todos nós. (Karen, CP, entrevista)

Aqui, como em outros relatos, havia a sensação de que todo mundo colaborava, cada integrante do grupo de irmãos fazendo a sua parte. É importante notar que não era preciso que os irmãos fizessem as mesmas tarefas para que a divisão do cuidado parecesse justa:

Minha irmã é nutricionista, então está acostumada com o sistema médico, e ela cuidou de todas essas coisas do tipo médico e da necessidade de uma opinião de fora. Meu irmão fica com a parte contábil, do lado financeiro. Então eu cuidei de todo o resto. (Frank, CP, entrevista)

Muitas vezes, se descrevia cada integrante do grupo de irmãos como alguém que mobilizava suas forças e habilidades para oferecer diferentes formas de cuidado. A percepção do esforço e da viabilidade de cuidar de determinadas maneiras surgiu como forma de avaliar se as contribuições dos outros eram justas. Por exemplo, morar em outro estado ou no exterior era narrado como justificativa para contribuições diferentes ao cuidado:

Na maior parte do tempo em que a mamãe esteve [na ILPI], ele [o irmão] estava na Tasmânia. A maioria das decisões que precisavam ser tomadas, eu tomava, ou, se fossem decisões que eu achava que exigiam uma conversa entre a gente, a gente conversava. (Derek, ILPI, entrevista)

As pessoas participantes muitas vezes procuravam consultar os irmãos sobre decisões importantes em que a outra parte poderia oferecer uma perspectiva útil ou desejar participar. Diferenças de personalidade ou de capacidade de enfrentamento às vezes eram invocadas como justificativa para assumir papéis distintos. Por exemplo, ao descrever os acontecimentos após a morte da mãe, Liz disse:

Meu irmão desabou, ficou completamente arrasado. Então eu, sendo do jeito que sou, simplesmente engoli, fiz, organizei uma cerimônia em memória dela. (Liz, CP, entrevista)

Nesse relato, e em alguns outros, havia uma sensação de aceitação, ou talvez de resignação, quanto a ocupar um papel específico no sistema familiar. As responsabilidades às vezes recaíam automaticamente sobre um membro da família, ou lhe eram impostas, e era preciso “engolir”. As pessoas participantes muitas vezes expressavam a sensação de que esse era um papel conhecido e com o qual se sentiam à vontade (ao menos até certo ponto), por terem sido colocadas nessa posição durante boa parte da vida. As responsabilidades adicionais que acompanhavam esses papéis muitas vezes se estendiam ao luto:

Eu disse aos meus irmãos, porque a gente não quer que pensem que, por ser o mais velho, você está assumindo o comando, não é essa a minha intenção. Eu disse: ‘vocês querem fazer o elogio fúnebre? Querem dizer alguma coisa sobre ela?’, ‘Não, faz você.’ (risos) ‘Ah, obrigado.’ […] Pedi a opinião deles sobre o que gostariam de mencionar e tal, então tudo bem. Eles ficaram contentes em dar informações. Só não queriam se levantar e fazer o discurso, sabe-se lá por quê. (Peter, ILPI, entrevista)

Aqui, Peter mostra ter consciência de que sua posição de primogênito poderia lhe conferir um poder ou um status capaz de dar a impressão de que monopolizava as decisões. Ele descreve seus esforços para atenuar esse risco, garantindo que os irmãos pudessem expressar suas opiniões e necessidades. Também recorre ao humor, talvez para amortecer ou suavizar qualquer reação emocional negativa diante da recusa dos irmãos em dividir responsabilidades que poderiam ser vistas como pesadas. Esse trecho e os anteriores esclarecem as perspectivas, os significados e as práticas que favoreciam o desenvolvimento e a manutenção de relações fraternas colaborativas e conectadas. Embora haja claramente desigualdades, elas são administradas de modo a prevenir ou evitar ressentimentos e rupturas relacionais, experiências que discutiremos mais adiante.

Algumas pessoas participantes refletiram sobre a possibilidade de terem impedido o irmão ou a irmã de contribuir mais para o cuidado:

Houve momentos em que ele vinha e fazia umas coisas e tal, mas acho que talvez tenha sido injusto, talvez eu não tenha deixado ele fazer mais, ou talvez ele só estivesse contente em me deixar fazer, e aí, se tivesse uma lacuna, ele podia preencher. (Sarah, ILPI, entrevista)

Esse relato, como outros, aponta a dificuldade de intuir sentimentos e de tentar garantir que a participação no cuidado seja justa. Além disso, a percepção do que parece adequado no momento pode mudar quando se faz uma avaliação retrospectiva, já que os efeitos dos próprios atos se tornam mais visíveis, ou mais questionáveis, em retrospecto.

O gênero e a posição entre os irmãos às vezes influenciavam as expectativas quanto aos papéis, embora isso nem sempre fosse simples:

Meu irmão, ele é o procurador, então vai ter de cuidar disso [do espólio]. Com [o irmão mais novo], a gente vive brincando com isso: o procurador não fez nada sobre a previdência nem nada do tipo. […] De certo modo, ele sente que tem de fazer tudo porque é o homem mais velho, mas metade do tempo ele fica tipo ‘como é que eu faço isso?’. Ele me pede, como se eu fosse a secretaria dele, para fazer tudo por ele. E eu fico tipo ‘tá bom, você precisa fazer isso’ ou ‘aqui está a carta, assina e manda’ […]. Sei que ele está tentando fazer as coisas do jeito dele, mas ele é lento demais para algumas coisas. (Louise, CP, entrevista)

Os relatos destacam as complexidades de definir quem assume determinadas tarefas, inclusive como o gênero e a ordem de nascimento moldavam as expectativas sobre os papéis. Às vezes, as responsabilidades eram recusadas, adiadas ou impostas a outras pessoas. Além disso, avaliações sobre a eficácia ou a eficiência com que um irmão ou irmã cuidava das tarefas às vezes geravam frustrações. Em algumas circunstâncias, intervir para assumir uma responsabilidade era construído como um ato de cuidado ou de preocupação, assumindo o lugar de um irmão ou irmã que tinha dificuldade em tomar decisões difíceis, como a transferência dos pais para uma ILPI:

Mesmo perto do fim, eu ainda só via os dois pessoalmente nos fins de semana, enquanto ele estava lá todos os dias. Ele estava muito mais ligado emocionalmente à decisão, era muito mais emocional para ele. Eu ainda tentava, o máximo possível, olhar as coisas como ‘temos de fazer isso pelo bem dela’. No fim, conversando também com a esposa do [irmão] nos últimos dois meses, tivemos de fazer isso pelo bem dele também, porque ele simplesmente não conseguia aceitar que aquilo precisava ser feito. (John, ILPI, entrevista)

Da mesma forma, Karen, que vinha prestando a maior parte dos cuidados ao pai, descreveu como os irmãos assumiram a responsabilidade de interromper o tratamento:

Meus irmãos tomaram a decisão. Disseram: ‘[nome da participante], acho que está na hora de tirar todos os remédios dele e deixar a doença seguir seu curso’, e foi o que fizemos. (Karen, CP, entrevista)

Esses e outros trechos colocam em primeiro plano avaliações positivas do papel que os irmãos tiveram no apoio mútuo quando o cuidado se tornava difícil ou esmagador, e quando o estresse provavelmente se intensificava com a progressão da doença. As responsabilidades são relatadas como compartilhadas, e os irmãos cooperam para garantir o cuidado dos pais e o cuidado uns com os outros. As relações entre irmãos são construídas como positivas e colaborativas, o que pode reduzir os desafios de acompanhar um pai ou uma mãe que está morrendo e de atravessar as consequências dessa perda. No entanto, outros relatos mostravam como a negociação das relações entre irmãos aumentava o peso do cuidado.

3.2. Conflito, diferença e injustiça

Muitos relatos colocavam em primeiro plano as diferenças e as dificuldades entre irmãos e suas maneiras de cuidar. Por exemplo, algumas pessoas participantes expressaram ressentimento com a distribuição desigual do cuidado:

Minha irmã se recusou: nunca me deu uma única noite de folga em 5 anos. Nunca me deu nem 12 horas de folga da minha mãe em 5 anos, e eu tive de abrir mão de algumas coisas. (Carol, CP, entrevista)

As disparidades na assunção das responsabilidades de cuidado ficam evidentes. Ao lado das reflexões sobre o valor e o orgulho que Carol sentia por cuidar da mãe, havia a mágoa e a raiva de ter irmãos que, a seu ver, não faziam a sua parte. O importante aqui era a sensação de um sacrifício desigual: a impressão de que apenas um dos irmãos tinha de “abrir mão” de aspectos da própria vida, enquanto os outros continuavam a viver normalmente. Alguns relatos chamavam a atenção para como as necessidades ou a personalidade de um irmão ou irmã aumentavam esse peso de responsabilidade:

Eu me sentia responsável por avisá-la [a irmã] antes que ele [o pai] morresse, e não sabia quando isso ia acontecer. […] ela não gosta de vir a Sydney, e eu sabia disso. […] Então eu sentia muita pressão para escolher o momento certo, para que ela estivesse lá por ele e por ela mesma. (Emily, CP, entrevista)

Intuir o momento da morte para garantir que a família estivesse reunida, alcançando ideais do que se pode conceber como uma “boa morte” [42, 43], contribuía para os desafios do cuidado (ver também [44]). Em vez de encontrar apoio num irmão ou irmã (ou de aceitar diferenças de papéis e responsabilidades, como discutido acima), administrar a relação com um irmão ou irmã, inclusive atender às suas necessidades, gerava pressões e preocupações adicionais. Isso ficava particularmente evidente quando os irmãos tinham opiniões diferentes sobre os desejos ou as preferências dos pais em relação ao cuidado:

A gente teve de ir procurar [uma ILPI]. […] A instituição [da ILPI] era mais nova e oferecia um nível melhor de cuidado. Minha irmã dizia ‘ah, mas ela quer ficar no litoral, ela quer ficar aqui’, e eu dizia ‘tá, sério, a do litoral vai oferecer o melhor nível de cuidado para ela? Esquece todo o resto. Estamos olhando o cuidado’. (Scott, ILPI, entrevista)

Ou quando tinham perspectivas divergentes sobre como cuidar bem:

A gente tinha chegado a um ponto em que era muito perigoso, porque ela tem uma perna só, e fios por todo lado, e a gente ficava ali, fisicamente, dizendo ‘Não, mãe, deita’, e [a irmã mais velha] dizia ‘Não, ela quer levantar, ela quer dar uma volta, levem ela para dar uma volta’, e a gente dizia ‘a gente não pode levar ela para dar uma volta!’. Não é seguro. (Madelyn, CP, entrevista)

Decisões cruciais, como o local de cuidado, e decisões cotidianas, como a maneira de equilibrar risco, segurança e independência, surgiam como possíveis fontes de conflito entre irmãos. Muitas vezes essas diferenças de opinião pareciam muito carregadas de emoção, ligadas a escolhas morais sobre como ser um “bom” filho ou uma “boa” filha diante da deterioração da saúde de um dos pais. Os relatos que incluíam múltiplos exemplos de momentos em que opiniões, prioridades ou necessidades divergiam mostravam como os desacordos se acumulavam ao longo das oscilações da doença, cobrando um preço cumulativo das relações entre irmãos. À medida que a doença avançava e as necessidades de cuidado aumentavam, as pressões emocionais e práticas muitas vezes se intensificavam, gerando tensões crescentes. Elas pareciam especialmente agudas à medida que o fim da vida se aproximava:

Mas o meu irmão tinha outra mentalidade. Ele ainda estava tentando enfiar comida nela 3 dias antes de ela morrer. Combinei um almoço com ele e disse: ‘você tem de deixar a mamãe ir, você simplesmente tem de deixá-la ir’. Então minha irmã e eu tomamos a decisão de que, se ela tivesse pneumonia de novo… a procuração estava com a gente, não com os meninos. Decidimos que não daríamos antibióticos a ela. […] mas sabíamos que meu irmão ficaria indignado, e ele não conseguia aceitar isso. (Anne, ILPI, entrevista)

Além das diferenças de opinião sobre o cuidado, deter um status legal, como uma procuração (Power of Attorney) ou uma curatela designada (Enduring Guardian), conferia a alguns irmãos, e não a outros, responsabilidades de decisão, o que afetava a forma como as relações eram negociadas. Essa divisão desigual de poder muitas vezes gerava ressentimentos, inclusive quando era exercida contra a vontade dos outros irmãos. Perspectivas diferentes sobre se administrar ou suspender tratamentos prolongava a vida ou prolongava o sofrimento eram comuns nos relatos:

Meu irmão estava perdendo o controle, dizendo ‘eles não podem simplesmente dar um pouco mais de morfina para ela e acabar com isso?’, e eles não deram. […] Depois que ela partiu, ele embarcou meio que numa teoria da conspiração: ‘aposto que quando mudaram ela de lugar deram um pouquinho a mais de alguma coisa sem dizer nada, e isso meio que acelerou’. E eu fico tipo ‘a gente pode deixar isso para depois? Ela se foi’. (Hannah, CP, entrevista)

De novo, estão implícitas nesses relatos opiniões diferentes sobre o que é “certo” ou “bom” nas decisões a respeito do cuidado de um dos pais. Além disso, questiona-se a pertinência de expressar certos pontos de vista logo depois da morte do pai ou da mãe. Da mesma forma, a descrição de Madelyn de uma conversa entre ela e as irmãs logo após a morte da mãe evidencia preocupações sobre o que é permitido a um irmão ou irmã expressar emocionalmente:

[Minha irmã] disse: ‘Ah, eu me sinto tão aliviada’, e a gente fez ‘cedo demais’. […] tipo, literalmente tinha acabado de acontecer. Acho que se a gente se encontrasse, digamos, um mês depois, e estivéssemos todas falando do que sentimos, ela poderia ter dito ‘eu me senti aliviada depois que aconteceu’. […] Não era cedo demais para ela sentir isso, era cedo demais para a gente ouvir. […] Foi por causa do ambiente. A gente estava literalmente no hospital. A mamãe ainda estava lá. (Madelyn, CP, entrevista)

Além do próprio sentimento, Madelyn destaca elementos de momento e de lugar que moldam a aceitabilidade de expressar certos sentimentos. Pode ser compreensível sentir alívio em privado, mas surgem questões sobre escolher dizer essas palavras em voz alta para os outros, sobretudo quando o corpo de um familiar ainda está fisicamente presente. O foco recai sobre a ética do cuidado, em particular sobre a adequação de demonstrações públicas de emoção que possam pôr em dúvida a prioridade dada ao pai ou à mãe acima das próprias necessidades e reações. Madelyn mostra como perspectivas diferentes sobre as expressões adequadas do luto, ligadas a noções do que significa cuidar bem, podem criar tensões ou discórdia nas relações familiares.

Perspectivas diferentes sobre como cuidar bem muitas vezes continuavam a afetar as relações quando as famílias cuidavam das tarefas práticas do luto:

Ela [a irmã] veio outra vez para me ajudar a começar a esvaziar o apartamento, mas eu mal conseguia suportar porque ela… o papai se vestia com muita elegância [. .]. E ela vinha pegando coisas do guarda-roupa e enfiando em sacos de lixo de cozinha, e eu simplesmente tive de parar tudo e dizer: ‘desculpa, eu não consigo fazer desse jeito, eu preciso fazer de um jeito que honre o papai, e se isso for difícil demais para você, vai embora e deixa comigo que eu faço, mas faço no meu tempo’. (Emily, CP, entrevista)

Os relatos mostram como o esforço para decidir com cuidado o que fazer com os pertences de um pai ou de uma mãe falecidos, ou com outros objetos significativos, como as cinzas, estava ligado à sensação de continuar a cuidar. Às vezes, isso parecia refletir aspectos da relação que um dos irmãos tinha com o pai ou a mãe, possivelmente diferente da relação dos outros irmãos com essa mesma pessoa, e uma maneira de mostrar a importância de um vínculo entre pai ou mãe e filho que continua (ver também [23]). Quando os irmãos tinham opiniões ou atitudes diferentes sobre essas questões, isso parecia agravar e perpetuar tensões que existiam, ou que tinham crescido, antes da morte e que persistiam no luto.

3.3. Reconfigurar as relações familiares: proximidade e distância

As reflexões retrospectivas das pessoas participantes revelaram uma diversidade considerável na maneira como as relações e as dinâmicas entre irmãos se desenvolveram e se adaptaram após a perda. Algumas pessoas relataram que o cuidado e o luto não haviam mudado de forma significativa a relação com os irmãos. Para outras, havia a sensação de uma ligação maior com os irmãos ou as irmãs:

Acho que dá para dizer que a coisa toda criou mais proximidade entre a gente. (John, ILPI, entrevista)

Os desafios do cuidado e da tomada de decisão eram descritos como algo que uniu os irmãos. Os esforços necessários para encontrar um terreno comum ou dividir responsabilidades tiveram um impacto positivo na vivência das relações, gerando vínculos sentidos como “mais próximos”. Para algumas pessoas, a morte de um dos pais levou a esforços para manter a conexão entre irmãos:

Faço questão de ligar para o meu irmão algumas vezes por semana e de convidá-lo de vez em quando, e a gente vai lá, mas não com tanta frequência, só quando dá. (Natasha, CP, entrevista)

As dinâmicas do sistema familiar muitas vezes pareciam alteradas pela ausência do pai ou da mãe, o que exigia dos irmãos papéis novos ou diferentes, como tomar a iniciativa de criar ocasiões para se reunir. Para outras pessoas, como Madelyn, os novos papéis incluíam dar um apoio ou uma orientação que antes vinham do pai ou da mãe:

Acho que eu e minha irmã mais velha sentimos uma responsabilidade pelas duas mais novas, e cuidamos de estar mais presentes e disponíveis para ajudar as duas a tomar decisões e coisas assim. A gente não precisava fazer isso antes. (Madelyn, CP, entrevista)

Essas mudanças podem ser pensadas como “práticas fraternas” [22] que (re)constroem as relações nas interações cotidianas, prevenindo ou atenuando a sensação de solidão. Na ausência do pai ou da mãe que assumia o papel específico de guardar os laços familiares [25, 27, 30], outros membros da família modificaram seus comportamentos, reconfigurando suas práticas e comportamentos cotidianos para sustentar a proximidade relacional. No entanto, essas mudanças ou adaptações nem sempre ocorriam:

Percebi que meu irmão e eu já não conversamos de verdade, ainda mais sobre a mamãe. A gente não tinha conversas profundas antes, mas ele parece estar me evitando em alguns aspectos, e me pergunto se é porque eu lembro a mamãe para ele. Ele é quase tudo o que me resta de família próxima que mora mais ou menos perto, já que não tenho cônjuge, nem filhos, nem nada. E sinto que ele também não quer a minha presença. (Sarah, ILPI, diário)

Os relatos revelaram a sensação de isolamento que pode se seguir à morte de um dos pais. Além da perda do pai ou da mãe, o comportamento de um irmão ou irmã às vezes aumentava o que era vivido como doloroso no luto. Essa sensação de desconexão não se devia apenas à falta de contato, mas também às dificuldades em atender a certas necessidades, como relembrar juntos o pai ou a mãe. Para algumas pessoas, relações descritas como próximas também incluíam experiências de distância:

Acho que o luto deve ser uma jornada muito solitária & isolada. Embora, em muitos aspectos, sejamos diametralmente diferentes, minha irmã e eu temos muita proximidade. Falávamos muitas vezes da nossa experiência de perder nossa mãe, mas ficou claro como o mesmo acontecimento foi vivido de forma diferente por ela e por mim. (Tim, CP, diário)

Esses e outros trechos expressam o desejo de se unir a um irmão ou irmã, sugerindo que pode haver conforto em compartilhar o luto com alguém que vive essa perda de modo semelhante, ao menos até certo ponto. A importância das oportunidades de compartilhar a dor emocional, bem como a adaptação aos novos papéis familiares mencionada acima, ressoa com o modelo revisado do processo dual de enfrentamento do luto de Stroebe e Schut [45], que descreve as tarefas relacionais orientadas para a perda e orientadas para a restauração que as famílias precisam realizar ao elaborar os aspectos estressantes da perda e se adaptar a um mundo modificado. No entanto, como descreve Sarah, cumprir essas tarefas pode se complicar se outro membro da família não colabora ou não sente a mesma necessidade. Além disso, como expressa Tim, a capacidade de se conectar com um irmão ou irmã não resulta necessariamente numa comunicação que aumente a proximidade.

Para algumas pessoas, a sensação de solidão que se seguiu ao luto foi agravada pela sensação adicional de perda que acompanhava as decepções, as diferenças e as distâncias dentro das relações entre irmãos. Várias pessoas participantes descreveram uma ruptura permanente das relações com os irmãos e as irmãs:

Houve uma briga feia entre nós, nunca mais vai ser como antes. Se a mamãe tivesse simplesmente morrido de um ataque cardíaco, não haveria essa rixa. Tenho certeza de que, da parte da minha irmã, ela acha que não tem tanta rixa assim, porque ela é uma idiota. Mas, para mim, é imperdoável. (Carol, CP, entrevista)

Os afastamentos entre irmãos eram muitas vezes narrados como consequência direta das circunstâncias que cercaram a morte. Longos períodos de doença levaram a um acúmulo de exemplos de desigualdade na prestação de cuidados e à sensação de abandono ou de falta de apoio por parte dos irmãos, como expresso no trecho de Carol citado antes. Essa sensação de injustiça se estendia às questões de herança:

Embora muitas famílias briguem por herança, nunca pensei que isso fosse acontecer com a gente, porque sempre falamos abertamente sobre tudo. Na última semana tive um sonho em que eu gritava com a minha irmã: ‘Você devia ter estado aqui me ajudando com tudo isso’. Esse sonho mostra claramente para mim a realidade da injustiça geral da situação durante os últimos anos do papai. Como era eu quem morava mais perto, basicamente cuidei dele e organizei todos os seus assuntos, contas, correspondência e cuidadores. O tempo, a energia e a paciência foram meus, e ainda perdi renda. Nada disso foi levado em conta na hora de acertar as coisas dele, embora tivéssemos falado muito sobre isso antes. A situação em que me encontro é bastante comum, mas nem por isso menos perturbadora, frustrante e incompreensível. Nada de cartões de Natal, nada de cartão ou presente de aniversário e nenhuma conversa. Sinto que perdi minha família estendida, além do meu pai. (Emily, CP, diário)

O custo do cuidado, incluindo os impactos físicos, emocionais e financeiros de atender às necessidades de um dos pais, muitas vezes por um longo período, era enfatizado nesse e em outros relatos. A mágoa girava em torno da percepção de que os irmãos não tinham reconhecido, agradecido ou compensado os esforços e os sacrifícios ligados ao cuidado. Isso era frequentemente expresso como uma espécie de luto duplo: a morte de um dos pais e a perda das relações entre irmãos. Para algumas pessoas, essas relações rompidas contrastavam fortemente com os esforços de colaboração feitos durante a doença do pai ou da mãe:

Mesmo enquanto a mamãe estava viva, minha irmã e eu tínhamos um vínculo legal, porque a procuração estava com a gente. Temos um vínculo legal porque dividimos a função de inventariante e temos de assinar coisas. Mas, quando isso acabar, não vai haver nenhum motivo real além do desejo de estar junto, não há compromisso legal. Então imagino que, se as famílias não tiverem naturalmente o desejo de estar juntas, simplesmente perderiam o contato. Provavelmente. Tive mais contato com minha irmã nos últimos anos, para o bem e para o mal. Acho que ela está farta de mim. Sou do tipo que quer mandar em tudo. Sou eu que venho organizando tudo e mandando os e-mails, e isso me torna meio chata […]. Acho que, quando os dois pais se vão, é preciso querer estar junto. (Anne, ILPI, entrevista)

Nessa coorte, quando irmãos haviam se afastado, isso ocorreu após a morte do segundo dos pais. As obrigações legais e as práticas de cuidado que “uniam” os irmãos à medida que a doença do último dos pais avançava eram frequentemente invocadas para explicar o acúmulo de frustrações e dificuldades que levou ao rompimento das relações. O fim das obrigações ou responsabilidades de cuidar em colaboração passou a permitir escolhas sobre se e como continuar a relação com o irmão ou os irmãos.

4. Discussão

Este estudo teve como objetivo explorar as experiências das relações entre irmãos ao cuidar de um dos pais que estava morrendo, e depois no luto. Os relatos revelaram uma diversidade de experiências, incluindo a negociação colaborativa das necessidades de cuidado de maneiras que reforçaram ou fortaleceram as relações, e exemplos de tensões e conflitos que, em alguns casos, levaram à distância e ao afastamento. A frequência com que os irmãos relataram desafios relacionais destaca o potencial de intervenções para melhorar o funcionamento familiar antes e depois da morte de um dos pais.

Os relatos que incluíam avaliações positivas do cuidado compartilhado dão peso à teoria da troca social [29], mostrando como a percepção de justiça pode ser mais importante para sustentar relações colaborativas do que garantir uma divisão igual do trabalho. Nossa análise chama a atenção para as maneiras como as interações cotidianas, ou “práticas fraternas” [22], (re)constroem as relações entre irmãos para cultivar proximidade e cooperação, ou contribuem para ressentimentos e rupturas relacionais. Além disso, esses achados tornam visível a (re)construção contínua dos papéis no sistema familiar, com base, por exemplo, no gênero e na ordem de nascimento, e a assunção ou a recusa de responsabilidades. Atentar para as maneiras como as práticas fraternas moldam as relações cotidianas oferece à clínica um caminho importante para abordar dificuldades relacionais. Por exemplo, ao realizar uma avaliação biopsicossocial ou oferecer aconselhamento, o uso de perguntas orientadas para o outro e de perguntas circulares convida a explorar a perspectiva do irmão ou dos irmãos sobre a justiça, bem como os desafios, as forças, as expectativas e as restrições associados à posição ocupada na família (ver também [46]). Cultivar essa compreensão pode favorecer uma empatia e uma reflexão que fortaleçam as relações e facilitem a comunicação sobre papéis tidos como naturais. A pesquisa sobre os impactos do cuidado e sobre as intervenções de apoio a familiares que cuidam tende a se concentrar nas necessidades e nas experiências de uma pessoa cuidadora individual ou da díade formada por quem cuida e quem é cuidado (ver, por exemplo, [47]). Nossa análise enfatiza como a rede mais ampla de relações familiares molda as experiências de cuidado, ressaltando a importância de atentar para as relações entre todos os membros da família ao pensar na melhor forma de apoiar cada pessoa cuidadora, bem como o grupo familiar.

Nossa análise mostra que ter irmãos que assumem decisões “difíceis”, como transferir um dos pais para uma ILPI ou interromper um tratamento, pode atenuar os desafios de determinar o que constitui um “bom” cuidado. No entanto, as narrativas das pessoas participantes também chamaram a atenção para os riscos relacionais de nomear determinados membros da família para a procuração ou a curatela designada, conferindo-lhes o poder de se sobrepor às preferências e às perspectivas dos outros. Encontrar maneiras de atenuar esses riscos pode reforçar uma colaboração solidária entre irmãos que cuidam. Isso pode incluir nomear alguém que não seja da família imediata para os papéis decisórios, estratégia que, segundo a literatura, melhora a qualidade das relações entre irmãos [19]. Além disso, apoiar e incentivar o pai ou a mãe a comunicar seus desejos de fim de vida a todos os filhos pode atenuar futuros conflitos familiares quando as opiniões sobre o que é um “bom” cuidado divergem. Em situações em que já existem tensões entre irmãos, uma sessão de aconselhamento familiar que inclua os pais e os filhos pode ajudar a facilitar conversas que permitam ouvir e compreender perspectivas e razões opostas.

Ao buscar explorar as “consequências da morte”, incluindo a noção de “problemas familiares” [46], nossa análise chama a atenção para como as experiências relacionais na antecipação da morte se prolongam nas relações durante o luto e as moldam. Esses achados aprofundam nossa compreensão dos padrões relacionais documentados em outras pesquisas, inclusive o fato de que os irmãos muitas vezes se aproximam para cuidar após a morte do primeiro dos pais e depois se afastam após a morte do segundo [27]. Além disso, os relatos acima mostram como um contexto de morte antecipada pode contribuir para a deterioração e a dissolução das relações (ver também [21]). Negociar decisões sobre o que constitui um bom cuidado enquanto se lida com uma distribuição muitas vezes desigual das responsabilidades de cuidado frequentemente punha à prova as relações entre irmãos. Na literatura psicoterapêutica, a teoria dos sistemas familiares de Bowen conceitua a “onda de choque emocional”, as repercussões da perda que se propagam pelas relações familiares após uma morte e alteram as maneiras como os membros da família interagem e se relacionam [32]. Os trechos acima oferecem exemplos dessas ondas, ilustrando como ressentimentos e conflitos entre irmãos sobre o cuidado levaram a mudanças e tensões nas relações, criando um terreno fértil para problemas familiares. Ao chamar a atenção para as maneiras como as experiências anteriores à morte moldam as relações no luto, nossos achados destacam o potencial das intervenções familiares e sistêmicas antes e depois da morte [9, 10] para prevenir ou atenuar dificuldades relacionais e afastamentos após uma perda. São necessárias mais pesquisas para identificar os tipos de intervenção precoce focada na família mais eficazes para enfrentar os desafios relacionais de cuidar de um dos pais com uma doença que limita a vida.

É importante ressaltar que barreiras estruturais podem impedir que se ofereça apoio às famílias antes e depois de uma morte. No contexto australiano, os modelos de financiamento por atividade favorecem intervenções agendadas, prestadas a pessoas doentes inscritas individualmente num determinado serviço de saúde [48]. Esses arranjos de financiamento podem restringir a capacidade de responder às necessidades de apoio complexas e diversas de familiares sem inscrição nem reconhecimento como “pacientes”, e de oferecer intervenções como a terapia familiar (ver também [49, 50]). Além disso, os resultados acima têm implicações para a forma como os serviços multidisciplinares são estruturados, demonstrando a necessidade de modelos de intervenção capazes de reconhecer e atender simultaneamente a desafios práticos, financeiros e relacionais múltiplos, complexos e entrelaçados (ver também [51]). Remover as barreiras estruturais ao desenvolvimento de abordagens flexíveis na oferta de serviços é essencial para garantir que CP eficazes estejam disponíveis para todas as pessoas que possam precisar deles.

Para muitos irmãos deste estudo, ter um dos pais com uma doença progressiva favoreceu ou exigiu práticas cotidianas de cuidado que sustentaram, ou promoveram, a proximidade. O pai ou a mãe em vida, quaisquer que fossem suas capacidades, continuava a guardar os laços familiares e a ser o eixo que estimulava as conexões e mediava conflitos e tensões [25, 27, 30]. Em alguns casos, essa proximidade foi rompida pela distância e por disputas nas relações que muitas vezes surgiram, se intensificaram ou só puderam ser expressas após a morte do pai ou da mãe. Segundo a equipe de Kim [33], o luto por um dos pais pode levar a reconsiderar e reestruturar o sistema familiar. No contexto das relações entre irmãos, nossos achados chamam a atenção para as diversas formas que essas reorganizações relacionais podem assumir, incluindo esforços para aumentar a proximidade e os vínculos e decisões de reduzir o contato. Essas evoluções relacionais destacam o entrelaçamento das vidas: como as interdependências, por meio de eventos decisivos como a doença e a morte, contribuem para sentimentos de família e de proximidade ou de isolamento e solidão (ver também [28]). As rupturas nas relações entre irmãos podem ter um impacto particular por se tratar da relação mais duradoura do curso de vida, inclusive por seu potencial de sustentar a sensação de ter alguém que está “sempre lá” [22]. Mais uma vez, destaca-se a importância de práticas clínicas que considerem e reconheçam cada pessoa no contexto de sua família e de sua rede relacional. É impossível compreender plenamente, e tratar, os impactos da perda sobre uma pessoa sem atentar também para as maneiras como o luto reconfigurou suas relações com os outros em sua vida (ver também [52]).

Apesar de dizerem saber que os conflitos entre irmãos muitas vezes ocorrem após a morte de um dos pais, as pessoas participantes narraram uma profunda sensação de perda, e às vezes de vergonha, por isso ter acontecido na sua família. Experiências de conflito e tensão antes e depois da morte de um dos pais podem ser vistas como contrárias aos ideais normativos de que fazer e mostrar a família inclui se reunir para permitir uma boa morte, de modo a cimentar as relações entre irmãos para o futuro. Essas dissonâncias contribuem para a sensação de que tais histórias podem ser consideradas “indizíveis” [53], por não se ajustarem às imagens idealizadas de famílias amorosas reunidas à beira do leito [54], cultivando uma proximidade que conforta e fortalece os laços familiares após a perda. Quem oferece uma abordagem paliativa do cuidado, com seu foco no bem-estar da família e de quem cuida, está em boa posição para abrir espaço para que essas histórias se tornem “dizíveis”, apoiando a expressão de emoções e experiências que não podem ser ditas em outro lugar. Essa aceitação e essa validação sem julgamento podem contrabalançar a vergonha, permitindo que os membros da família enfrentem sentimentos dolorosos e estigmatizados de modo a compreender melhor suas respostas e experiências emocionais e a identificar atividades e perspectivas que os fortaleçam [55]. Os impactos profundos da sensação de luto duplo, quando o afastamento entre irmãos se seguiu à morte de um dos pais, apontam o papel importante que as equipes multidisciplinares podem ter para desestigmatizar uma perda muitas vezes narrada como tabu. Como já foi discutido em outros trabalhos (por exemplo, [24]), isso pode incluir orientar as famílias para normalizar uma gama de experiências relacionais no fim da vida.

Embora os achados acima ofereçam temas e percepções que podem se aplicar a outros contextos, este estudo é limitado por captar os relatos retrospectivos de apenas um integrante de cada grupo de irmãos. As pessoas participantes estavam registradas como “contato principal” do familiar e, por isso, podem ter narrado perspectivas diferentes das de seus irmãos e irmãs. Essa exploração das experiências entre irmãos poderia ser ampliada por pesquisas que recrutem vários membros da mesma família, antes e depois de uma morte. As pessoas participantes foram recrutadas a partir dos registros de um único prestador de serviços, situado numa única cidade. Quase dois terços delas se identificavam como mulheres, e a coorte era relativamente homogênea do ponto de vista demográfico, quanto à origem cultural e ao nível socioeconômico. Pesquisas que demonstram diferenças raciais e culturais consideráveis nos conflitos entre irmãos ao cuidar de um dos pais (ver, por exemplo, [25]) enfatizam a importância de procurar recrutar uma coorte diversa para explorar a gama de influências sobre as experiências de fim de vida e de luto. Pesquisas futuras em contextos multiculturais ou internacionais podem ajudar a garantir essa diversidade e aprofundar a avaliação das intervenções em diferentes populações.

5. Conclusões

Um objetivo central dos CP é melhorar a qualidade de vida dos familiares de pessoas com uma doença potencialmente fatal. Com algumas exceções notáveis, como a terapia do luto focada na família [10, 56], muitas das tecnologias de avaliação e de intervenção nas práticas atuais de saúde e de cuidado no luto se concentram na identificação de riscos e necessidades individuais. Atentar apenas para as experiências individuais pode levar a uma compreensão empobrecida das necessidades relacionais de uma família, negligenciando as maneiras como os riscos e os desafios são influenciados pelas experiências sociais, e resultar em formas de intervenção que perdem oportunidades de promover mudanças significativas. Desenvolver políticas e práticas atentas às dimensões relacionais em todos os aspectos da saúde e dos CP pode ser essencial para garantir uma oferta de serviços eficaz. Aprofundar a compreensão da diversidade de desafios que as famílias podem enfrentar ao cuidar de alguém com uma doença potencialmente fatal, e no luto, é fundamental para desenvolver intervenções que apoiem efetivamente as pessoas e as famílias na travessia das complexidades relacionais do cuidado e da perda.