Introdução

O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos na comunicação social e por padrões repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (American Psychiatric Association, 2013). Entre os adultos com TEA, há um subgrupo frequentemente chamado de TEA de alto funcionamento (TEA-AF), com capacidades intelectuais normais ou acima da média e capacidade de usar a linguagem de modo superficialmente normal (Tebartz van Elst et al., 2013). A prevalência de adultos com TEA-AF foi estimada entre 0,7% e 1,9% (White et al., 2011), e cerca de metade das pessoas adultas autistas desenvolve transtornos psiquiátricos duradouros, como ansiedade e depressão (Hofvander et al., 2009).

O impacto sociocultural sobre as famílias chinesas de crianças com TEA

Para adultos com TEA-AF, a ajuda de familiares pode contribuir para manter um grau razoável de funcionamento psicossocial (Kamio et al., 2013). Em um contexto cultural chinês, porém, valores que enfatizam a obrigação familiar podem reduzir muito a busca de ajuda de pais e mães que criam crianças autistas e, assim, aumentar a sobrecarga de cuidado e o estresse parental (Lin, 2014). Nas sociedades chinesas, há uma expectativa cultural de que pai e mãe sejam responsáveis pela criação das crianças, de modo que se espera que criem a criança autista da melhor maneira possível, apesar das dificuldades encontradas (Huang & Zhou, 2022). Na cultura chinesa, pais e mães tendem a sacrificar o próprio bem e a se ajustar em nome do melhor para as crianças autistas (Huang & Zhou, 2022). A vida social das famílias chinesas de crianças com TEA costuma, portanto, ser prejudicada pelas tarefas parentais muito exigentes, o que compromete a qualidade de vida da família como um todo (Wang et al., 2011).

Além disso, a estigmatização do autismo nas sociedades chinesas também reduz a rede de apoio social das famílias com uma criança com TEA, o que pode afetar as relações familiares (Ma et al., 2020). Na China, constatou-se que as famílias de crianças com TEA sofrem um estigma social maior e se isolam mais do que as famílias ocidentais (Zheng & Zheng, 2015). Uma meta-análise recente relatou que, na Ásia, pais e mães eram muitas vezes alvo de culpabilização por uma suposta má parentalidade por causa dos comportamentos socialmente inadequados das crianças autistas, e que muitas famílias enfrentavam a rejeição da família extensa por terem uma criança com TEA (Shorey et al., 2020). Na China, pais e mães tendem a lidar com essas rejeições pelo retraimento social, para não “perder a face” (Lai et al., 2015). O estigma internalizado era frequente nesse grupo, e ele mediava as associações entre funcionamento familiar e depressão parental (Zhou et al., 2018), o que mostra a importância de conceber uma intervenção familiar que ajude a reduzir o isolamento social, promover a autocompreensão e melhorar as relações nas famílias chinesas de pessoas com TEA.

Os impactos da pandemia nas famílias chinesas de crianças com TEA

Na China, a pandemia de covid-19 e os sucessivos lockdowns afetaram a saúde mental das famílias com membros com TEA (Huang et al., 2021). Dado o aumento do sofrimento psicológico observado durante a pandemia entre adultos com TEA, em razão da interrupção dos apoios e do aumento da rejeição social (Mosquera et al., 2021), não surpreende que as relações familiares de adultos com TEA na China tenham ficado tensionadas em meio a um estresse tão alto.

A necessidade de ampliar o conhecimento sobre serviços clínicos baseados em uma abordagem de sistemas familiares para pessoas com TEA já havia sido observada muito antes do início da pandemia (Cridland et al., 2014). Em nosso estudo, investigamos, portanto, uma iniciativa que usou uma terapia multifamiliar (TMF) orientada para o processo no trabalho com famílias de adultos com TEA-AF em Hong Kong, na qual os adultos com TEA-AF participavam da TMF junto com pai e mãe. Nosso objetivo principal era explorar a viabilidade de uma psicoterapia familiar em grupo com famílias chinesas de Hong Kong que reuniam adultos com TEA-AF e seus pais e mães, em dois formatos de oferta, presencial e on-line, durante a pandemia. Buscamos também explorar os potenciais fatores do processo terapêutico da TMF que poderiam ser considerados úteis pelas famílias participantes.

A psicoterapia familiar para pessoas com TEA

A maioria das intervenções psicossociais voltadas à população com TEA, em vista das dificuldades de comunicação social e da necessidade de previsibilidade, assume a forma de psicoeducação e treino de habilidades sociais (Chorpita & Daleiden, 2009). Recentemente, tem-se dado mais atenção à associação bidirecional entre as acomodações familiares e as condições de saúde mental das pessoas com TEA (Feldman et al., 2019), o que sugere a necessidade de intervenções sistêmicas familiares.

A terapia multifamiliar para famílias de adultos com TEA-AF

A terapia multifamiliar (TMF) é uma intervenção familiar que tem recebido crescente atenção em contextos chineses na última década (Ma et al., 2018). Como abordagem sistêmica, a TMF adota “um enquadre interacional que contrabalança o risco de responsabilizar excessivamente o indivíduo”, de modo que o “comportamento problemático” de uma pessoa é pensado no contexto das relações existentes nos diferentes sistemas e subsistemas de que a pessoa e a família fazem parte (Asen, Dawson & McHugh, 2001; p. 2). A TMF se distingue de outros métodos de psicoterapia de grupo por facilitar mudanças nas famílias ao criar uma experiência de comunidade, oferecendo às pessoas participantes a oportunidade de aprender com as forças umas das outras, gerando múltiplas possibilidades e mobilizando múltiplos recursos (Lemmens et al., 2009).

Os modelos de TMF pelo mundo compartilham alguns objetivos de tratamento, como reduzir o estigma, ampliar a rede de apoio social da família, aliviar o estresse de quem cuida e fortalecer o apoio familiar às pessoas com transtornos mentais (Asen & Scholz, 2010). Para dar neste artigo um panorama geral da TMF, dividimos de modo geral os modelos de TMF em dois tipos, um orientado para o processo e outro orientado para a psicoeducação. É preciso notar, porém, que não há fronteiras nítidas entre os modelos de TMF de processo e de psicoeducação. A maioria dos modelos de TMF, na verdade, integra os dois (por exemplo, o modelo de TMF do Maudsley, Simic et al., 2021).

A TMF orientada para o processo, marcada pela integração entre terapia familiar e terapia de grupo (Asen et al., 2001), enfatiza a aprendizagem espontânea por observação, a troca direta e o apoio mútuo entre membros das famílias. Os processos terapêuticos de uma TMF orientada para o processo são facilitados pela intensificação das interações e pela aprendizagem experiencial entre membros das famílias, com as quais a autocompreensão de cada pessoa pode se fortalecer e novas percepções sobre os “problemas” enfrentados pelas famílias podem surgir (Asen & Scholz, 2010). A TMF orientada para o processo enfatiza que todas as responsabilidades pelo cuidado do membro com transtorno mental cabem aos familiares. Terapeutas de TMF procuram se descentrar no processo terapêutico e incentivam as famílias a se ajudarem mutuamente.

Diferentemente das TMF orientadas para o processo, o modelo psicoeducativo é construído a partir de um enquadre de psicoeducação familiar que combina informação sobre a biologia da doença mental, manejo de crises, estratégias eficazes de comunicação familiar, apoio familiar e treino em resolução de problemas (McFarlane, 2002). Numa abordagem psicoeducativa, o processo de grupo é guiado por um formato estruturado de resolução de problemas, e as famílias podem aprender a lidar com os desafios da doença mental. Embora haja uma base sólida de evidências de que a TMF psicoeducativa pode reduzir recaídas sintomáticas de pessoas com transtornos mentais (McFarlane, 2002), seu impacto na diminuição das interações familiares negativas é inconclusivo (Fristad et al., 2003).

A aplicação da TMF a famílias de pessoas com TEA recebeu pouca atenção na literatura. Até onde sabemos, a única intervenção de TMF desenvolvida para famílias de adultos com TEA, chamada “Working Together”, adotou um enquadre psicoeducativo e visou sobretudo melhorar a situação dos adultos com TEA, por exemplo aumentando seu engajamento no trabalho (Smith DaWalt et al., 2021). Ainda assim, esse modelo adota um desenho de grupos paralelos, em que adultos autistas e seus pais e mães participam da TMF separadamente para discutir temas específicos. Embora pais e mães recebam formação para assumir um papel facilitador no apoio à pessoa adulta da família, não há espaço nesse modelo de TMF para que adultos com TEA e suas famílias troquem explicitamente pontos de vista sobre as dificuldades do dia a dia, nem para que experimentem na TMF novas formas de interação familiar.

Dados os efeitos promissores da terapia familiar com famílias de adultos com TEA-AF em Hong Kong (Ma et al., 2020), acreditamos que uma TMF orientada para o processo poderia certamente beneficiar as relações familiares nessa população. Justificam-se, assim, novas investigações sobre os fatores terapêuticos próprios da TMF para públicos específicos (Gelin et al., 2018) e sobre sua aplicação on-line (Lo et al., 2022).

Fatores do processo da TMF para pessoas com TEA

Uma revisão recente das intervenções em saúde mental para pessoas com TEA revelou fatores comuns aos processos de tratamento, como o engajamento no tratamento, a aliança terapêutica e a satisfação com o tratamento, que podem contribuir para as mudanças positivas induzidas pela terapia em pessoas com TEA (Albaum et al., 2022).

Engajamento no tratamento

A TMF tem sido descrita como uma modalidade de tratamento eficaz para engajar pessoas com transtornos mentais (por exemplo, Gopalan et al., 2011). O ambiente de grupo não estigmatizante da TMF e sua ênfase na capacidade das pessoas participantes de construir relações de apoio mútuo são considerados fatores essenciais para um engajamento eficaz das famílias (Gopalan et al., 2011). No entanto, constatou-se que pessoas autistas têm de duas a três vezes mais probabilidade de abandonar a psicoterapia do que pessoas com outros diagnósticos de saúde mental (Malhotra et al., 2004). Embora seja fácil atribuir o desengajamento às características da pessoa atendida, como as dificuldades de comunicação social, um estudo anterior apontou que as principais barreiras percebidas ao tratamento psicológico eram a falta de conhecimento de terapeutas sobre autismo e sua incapacidade ou falta de disposição para adaptar o tratamento às necessidades das pessoas no espectro autista (Adams & Young, 2021). Essas barreiras sugerem que compreender a visão de mundo das pessoas autistas e responder às suas necessidades psicológicas, adaptando o conteúdo do tratamento na TMF, pode levar a uma participação bem-sucedida no tratamento.

Esse engajamento de pessoas com TEA costuma ser medido pela presença nas sessões, pela realização de tarefas de casa e pelo envolvimento em sessão avaliado pela pessoa terapeuta. Tem-se sugerido, porém, que é preciso compreender melhor o processo de engajamento (Albaum et al., 2022) e os fatores que facilitam o envolvimento no tratamento (Adams & Young, 2021), tal como vividos pelas pessoas com TEA.

Aliança terapêutica

A aliança terapêutica, ou relação colaborativa entre pessoa atendida e terapeuta, foi identificada como um fator comum da psicoterapia individual e da terapia com uma única família (Thompson et al., 2007) e como preditora de melhores resultados na psicoterapia de adultos na população sem TEA (Flückiger et al., 2018). A pesquisa sobre aliança terapêutica com pessoas autistas, porém, continua escassa e se concentra sobretudo em crianças (por exemplo, Kerns et al., 2018). Um estudo examinou a relação entre aliança e resultado em um tratamento baseado em mindfulness para adultos autistas e sugeriu que uma aliança mais forte prediz a melhora do humor depressivo de adultos autistas no pós-tratamento (Brewe et al., 2021). Esse achado sugere que a aliança deve ser explorada como componente importante do processo de tratamento de adultos com TEA, espelhando a literatura sobre a população sem TEA. O estudo também constatou que a gravidade dos sintomas de TEA e os sintomas depressivos de adultos autistas estavam negativamente associados à formação da aliança (Brewe et al., 2021). Assim, em adultos com TEA de alto funcionamento, os sintomas centrais do TEA talvez atrapalhem menos a construção de relações colaborativas numa psicoterapia de grupo do que em pessoas no outro extremo do espectro. Além das características da pessoa atendida, a aceitação dessa pessoa por quem a atende é outro fator crucial para a força da aliança e para o grau em que pessoas com TEA se sentem apoiadas e seguras o bastante para revelar seu mundo interior durante a terapia (Stoddart, 1999).

Apesar do papel significativo que a aliança terapêutica pode ter em diferentes abordagens de psicoterapia, a pesquisa existente sobre a aliança na TMF é escassa. Gelin e colegas (2015) propuseram que a aliança terapêutica na TMF pode ser pensada em três níveis: a aliança terapeuta-família, a aliança entre famílias e a aliança intrafamiliar. Entre elas, a aliança entre famílias, caracterizada pela coesão do grupo e pelo sentimento de comunidade, tem sido tratada como o fator de processo que distingue a TMF de outras modalidades de tratamento, sobretudo por seu papel central na promoção da dinâmica de grupo e na produção de múltiplas perspectivas sobre os problemas apresentados pela família (Gelin et al., 2015). Falta na literatura existente uma definição de aliança entre famílias. Com base no modelo de três componentes da aliança terapêutica proposto por Bordin (1979), definimos em nosso estudo a aliança entre famílias na TMF como a relação colaborativa entre as famílias participantes, cuja força e qualidade dependem de sua participação ativa, do vínculo afetivo entre elas e de seu acordo quanto a um mesmo objetivo de tratamento. Essa aliança entre famílias na TMF estimula a troca social entre famílias, o que pode ajudar as famílias de pessoas com TEA na China ao reduzir a influência do estresse parental (Lu et al., 2018) e promover a autoeficácia parental e a qualidade de vida da família (Feng et al., 2022). A pesquisa sobre as contribuições específicas da aliança entre famílias para a mudança na TMF é, portanto, crucial (Cook-Darzens et al., 2018).

Satisfação com o tratamento

A satisfação com o tratamento, geralmente definida como a utilidade percebida de uma intervenção e o prazer que se tem nela, é um fator frequentemente estudado dos tratamentos psicossociais para pessoas com TEA, muitas vezes usado como indicador da aceitabilidade de uma intervenção (Albaum et al., 2022).

A qualidade da relação com a pessoa terapeuta foi o preditor mais forte da satisfação geral com a psicoterapia em adultos com TEA, assim como em pessoas com outros diagnósticos de saúde mental, como a depressão (Lipinski et al., 2019). Apesar das dificuldades de se expressar e de comunicar pensamentos e emoções, adultos autistas relatam um forte desejo de participar de interações sociais significativas (Strunz et al., 2016), e uma interação social positiva está associada a maior satisfação com a vida nessas pessoas (Schmidt et al., 2015). Um estudo anterior mostrou que experiências sociais positivas, como a aceitação social, têm impacto positivo no autoconceito de pessoas autistas (Weiss et al., 2003). Experiências sociais bem-sucedidas numa intervenção psicoterapêutica podem, assim, criar um contexto interpessoal saudável e rico em experiências, que melhora a autocompreensão da pessoa autista (Huang et al., 2017).

A literatura sobre TMF relata um alto nível de satisfação com o tratamento em famílias com membros com condições psiquiátricas (Gelin et al., 2018) e não psiquiátricas (Cook-Darzens et al., 2018). Embora a equipe de Smith DaWalt (Smith DaWalt et al., 2021) tenha desenvolvido uma TMF para adultos com TEA, ela não examinou a satisfação de quem usou a intervenção. A aceitabilidade desconhecida da TMF entre famílias de adultos com TEA justifica, portanto, sua investigação.

Psicoterapia familiar on-line

Embora a psicoterapia on-line para famílias venha recebendo mais atenção por sua boa relação custo-efetividade (Collie et al., 2002), estudos também mostraram que conversas on-line não alcançam uma compreensão emocional significativamente diferente da alcançada em conversas presenciais (Mallen et al., 2003). Além disso, não se encontrou diferença significativa no desenvolvimento da aliança terapêutica entre psicoterapia on-line e presencial (Simpson & Reid, 2014).

Apesar da tendência crescente de uso de tecnologia em psicoterapia, a maior parte da discussão se concentrou na psicoterapia on-line individual, e poucos estudos trataram da psicoterapia on-line com famílias. Uma revisão metanarrativa recente mostrou ainda que a psicoterapia familiar on-line está associada a boa satisfação de quem a utiliza e oferece resultados semelhantes aos da psicoterapia presencial (Helps & Le Coyte Grinney, 2021). Embora a maioria de terapeutas reconheça o benefício próprio da psicoterapia on-line para conectar familiares fisicamente distantes (McCoy, Hjelmstad, & Stinson, 2013), preocupa também o modo como a complexidade adicional de manejar várias pessoas a distância afeta o processo de terapia familiar. Wrape e McGinn (2019) recomendaram estratégias para lidar com algumas questões práticas na transposição da terapia familiar presencial para o ambiente on-line. Por exemplo, quando ocorre uma escalada durante a sessão on-line, em que a pessoa terapeuta não pode bloquear fisicamente interações problemáticas, recomenda-se tratar essa perturbação de forma colaborativa, abrindo uma discussão de resolução de problemas com os membros da família (Wrape & McGinn, 2019). O processo de acolher cada membro da família também pode ser dificultado numa sessão on-line, o que pode afetar a formação da aliança. Nesse caso, recomenda-se que a pessoa terapeuta agende um encontro presencial no consultório na fase inicial da terapia familiar e peça retorno verbal com mais regularidade na sessão on-line, para compreender a experiência dos familiares em sessão (Wrape & McGinn, 2019).

O presente estudo

Buscamos responder a três perguntas de pesquisa no presente estudo:

PP1: Em que medida o engajamento no tratamento, a aliança terapêutica entre famílias e a satisfação com o tratamento na TMF estão positivamente associados à melhora das relações familiares e ao aumento da autocompreensão entre adultos com TEA-AF e seus pais e mães?

PP2: Em que medida a experiência das pessoas participantes difere entre a TMF on-line e a presencial quanto ao engajamento no tratamento, à aliança terapêutica entre famílias e à satisfação com o tratamento?

PP3: Do ponto de vista dos membros das famílias participantes, quais experiências do processo de TMF são percebidas como úteis? Há diferenças nessas experiências úteis entre a TMF on-line e a presencial?

Em relação a essas perguntas, levantamos a hipótese de que os três fatores examinados na TMF estariam positivamente associados à melhora das relações familiares e da autocompreensão de adultos com TEA-AF e de seus pais e mães. Levantamos também a hipótese de que não haveria diferença entre a TMF realizada on-line e a realizada presencialmente.

Método

Participantes

Todas as famílias participantes foram encaminhadas por uma organização não governamental local que atende jovens adultos com TEA-AF. Quanto aos critérios de inclusão, (1) a família precisava ter entre seus membros pelo menos uma pessoa adulta com diagnóstico de TEA-AF e (2) a família precisava falar cantonês ou putonghua (mandarim). Ao todo, foram recrutadas 13 famílias, com 14 adultos com TEA-AF (3 mulheres e 11 homens, idade média = 23,14 anos), 10 pais (idade média = 59,7 anos) e 12 mães (idade média = 53,9 anos). Quanto à escolaridade, 64,3% dos adultos com TEA-AF e 54,5% dos pais e mães tinham pelo menos graduação completa. Oito dos 14 adultos com TEA-AF (57,1%) tinham um problema de saúde mental associado (depressão, ansiedade social ou TDAH).

A terapia multifamiliar deste estudo

A TMF do nosso estudo foi adaptada do modelo de Ma et al. (2018), desenvolvido para famílias chinesas de crianças com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) (Ma et al., 2018). O modelo de Ma et al. (2018) se baseia em uma fundamentação teórica que integra a teoria dos sistemas familiares, a teoria do desenvolvimento e a teoria de grupos, e adota uma abordagem orientada para o processo no desenho do tratamento. Esse modelo foi adaptado a diferentes populações em contextos chineses, como famílias com pai ou mãe com depressão (Ma et al., 2021) e famílias de adolescentes com deficiência intelectual (Lo et al., 2022).

A TMF do nosso estudo tinha quatro resultados esperados: (a) uma autocompreensão baseada nas forças entre adultos com TEA-AF e seus familiares, (b) melhores relações familiares, (c) tempo de qualidade em família e (d) apoio mútuo entre famílias. Para isso, o desenho do programa de TMF seguiu cinco princípios: (1) adaptar o programa às necessidades psicossociais das famílias de adultos com TEA-AF, (2) basear-se nas forças, (3) prevenir a sobrecarga sensorial de adultos com TEA-AF durante a terapia, (4) construir alianças terapêuticas seguras com adultos com TEA-AF, oferecendo a cada adulto uma mentoria entre pares e conduzindo a terapia em ritmo lento (Ma et al., 2020), e (5) facilitar a autoexpressão de adultos com TEA-AF durante a terapia. Esses princípios foram desenvolvidos pela equipe clínica do estudo, composta pela pessoa que assina em primeiro lugar (terapeuta com experiência em TMF), pela pessoa que assina em segundo lugar (supervisão em terapia familiar e longa prática de TMF), pela pessoa que assina em terceiro lugar (psicologia clínica, especialidade em TEA-AF) e por duas pessoas do serviço social com experiência no trabalho com adultos com TEA-AF. Após cada sessão de intervenção, a equipe clínica se reunia para trocar observações sobre os processos terapêuticos e elaborar planos de sessão adaptados às necessidades das famílias participantes.

Cada família participante recebeu 38 horas de intervenção ao longo de três meses: uma palestra psicoeducativa de duas horas e uma entrevista individual com a família, quatro programas intensivos de dia inteiro em um campus universitário (32 h no total) e meio dia de reencontro das famílias no campus (quatro horas no total). No entanto, após um ressurgimento da covid-19 de janeiro a maio de 2021 e as medidas de distanciamento social adotadas em seguida em Hong Kong, tornou-se impossível realizar a TMF presencialmente, e uma das duas TMF do nosso estudo passou a ser realizada on-line (Fig. 1).

Nos dois formatos, presencial e on-line, o programa de TMF começava com uma ou duas atividades energizantes, pensadas para criar um clima de grupo divertido e descontraído, em que os membros das famílias eram estimulados a interagir. Em seguida, fazia-se uma atividade familiar conjunta central, de natureza intrafamiliar (por exemplo, o álbum de fotos digital da família) ou entre famílias (por exemplo, o fórum dos jovens e o podcast de rádio). Na sessão presencial, fazia-se mais uma atividade familiar conjunta ou uma atividade em grupos paralelos depois do almoço. Antes do fim de cada sessão, um ritual de encerramento convidava os membros do grupo a expressar seu apreço pelos outros ou por si. Normalmente, na sessão presencial, cada atividade central durava uma hora e meia, o que dava às pessoas participantes tempo suficiente para preparar seu trabalho no próprio ritmo. Na sessão on-line, pedia-se aos membros das famílias que preparassem uma tarefa específica antes da sessão (por exemplo, procurar uma música que representasse os desafios enfrentados nas relações interpessoais). Assim, a atividade central de cada sessão on-line podia ser concluída em uma hora, para manter o ritmo do grupo.

Considerações éticas

O estudo recebeu aprovação ética do Comitê de Ética em Pesquisa de Levantamento e Comportamental da Universidade Chinesa de Hong Kong. Todas as pessoas participaram voluntariamente, foram informadas das questões éticas envolvidas no estudo e deram consentimento por escrito para a gravação antes de iniciar a TMF. As famílias também foram informadas de que poderiam deixar o estudo a qualquer momento, sem prejuízo. Para garantir a confidencialidade das sessões on-line de TMF, organizou-se para cada sessão uma reunião on-line privada, protegida por senha. Terapeutas conduziam as sessões em uma sala reservada, e pedia-se aos membros das famílias que participassem de casa. Todas as pessoas presentes, inclusive terapeutas, deviam manter a câmera ligada durante toda a sessão, como forma de verificar a identidade.

Medidas

Questionário de Satisfação (CSQ)

A equipe de pesquisa desenvolveu, para este estudo, um questionário de satisfação autoaplicável (CSQ). O CSQ era entregue a cada participante depois de cada sessão de TMF, presencial ou on-line. O CSQ tem sete itens. Cada um dos cinco primeiros tratava de um fator do processo de TMF ou de uma mudança percebida pelos membros das famílias: (1) satisfação com o tratamento (“seu grau de satisfação com a sessão”), (2) aliança terapêutica entre famílias (“o grau em que a sessão pode ajudar a promover compreensão e apoio entre as famílias”), (3) engajamento no tratamento (“o grau em que você participou ativamente da sessão”), (4) melhora das relações familiares (“o grau em que a sessão pode ajudar a melhorar suas relações familiares”) e (5) aumento da autocompreensão (“o grau em que a sessão pode ajudar a aumentar sua compreensão de si”). Cada um desses itens era avaliado numa escala Likert de 5 pontos, de 1 (discordo totalmente ou satisfação muito baixa) a 5 (concordo totalmente ou satisfação muito alta). Os outros dois itens (grau de satisfação com as atividades de TMF e uma pergunta aberta com sugestões sobre a sessão) serviam principalmente ao desenvolvimento do programa de TMF; por isso, não incluímos esses dados nas análises do presente estudo.

Embora medidas de item único possam ser menos fidedignas do que medidas de múltiplos itens, o que pode suscitar preocupações metodológicas, as medidas de item único foram consideradas mais pragmáticas neste estudo, já que as pessoas participantes precisavam responder às perguntas várias vezes e dispunham de pouco tempo para isso. Já se sugeriu que uma medida de item único pode alcançar um nível aceitável de fidedignidade quando é absolutamente clara e transparente quanto ao que mede (Postmes et al., 2013).

Grupos focais pós-tratamento com membros das famílias participantes

Grupos focais pós-tratamento foram realizados após a sessão de reencontro de cada TMF. Foram cinco grupos focais: três com pais e mães (N = 18) e dois com adultos com TEA-AF (N = 10). Cada grupo foi conduzido por uma pessoa assistente de pesquisa treinada pela equipe para seguir o roteiro de entrevista semiestruturado que elaboramos (Tabela 1). Também apresentamos a essas pessoas o contexto das famílias participantes e um panorama das intervenções realizadas no estudo. Seguindo o roteiro, a condução das entrevistas explorou a experiência das famílias na TMF e as mudanças que percebiam em si, nos familiares e nas relações familiares. Cada entrevista de grupo focal durou de 45 a 60 minutos.

Análise dos dados

Análise quantitativa

Uma análise de correlação de Pearson foi feita no IBM SPSS Statistics, versão 28, para examinar as associações entre os fatores de processo e os resultados da TMF. Para comparar os efeitos da TMF on-line e da presencial, realizamos testes U de Mann-Whitney sobre as mudanças nos escores brutos de cada item do CSQ (escore da última sessão menos escore da primeira). Também se calculou o d de Cohen.

Análise qualitativa

As entrevistas dos grupos focais foram gravadas e transcritas literalmente, com uso de pseudônimos para garantir a confidencialidade. A análise seguiu as etapas da análise temática propostas por Braun e Clarke (2006). A triangulação entre integrantes da equipe de pesquisa foi adotada ao longo de toda a análise temática, para reforçar a confiabilidade dos achados qualitativos. As duas primeiras pessoas que assinam o artigo examinaram os dados separadamente até se familiarizar com o conjunto e registraram suas primeiras ideias sobre códigos possíveis. Em seguida, a pessoa que assina em primeiro lugar elaborou um esquema preliminar de codificação com 21 códigos iniciais, e depois as duas organizaram os dados não estruturados em temas-chave, conceitos e categorias emergentes, com referência aos achados temáticos da literatura sobre TMF (Tabela 2). Todos os temas possíveis foram checados em relação ao conjunto de dados, e a análise prosseguiu até que os nomes e as definições dos temas estivessem satisfatoriamente refinados.

Resultados

Achados quantitativos

Associações positivas entre fatores e resultados da TMF

A análise de correlação de Pearson mostrou que dois fatores da intervenção de TMF, a aliança terapêutica entre famílias (r = 0,69, p = 0,001) e o engajamento no tratamento (r = 0,59, p = 0,01), estavam positivamente correlacionados com a melhora das relações familiares dos jovens adultos com TEA-AF e de seus pais e mães. Os resultados também mostram que a satisfação com o tratamento (r = 0,39, p = 0,047) e o engajamento no tratamento (r = 0,41, p = 0,034) estavam positivamente correlacionados com o aumento da autocompreensão dos membros das famílias participantes (Tabela 3).

Comparação das mudanças nos escores de fatores e resultados entre a TMF on-line e a presencial

Como mostram os testes U de Mann-Whitney, há diferenças significativas entre a TMF on-line e a presencial nas mudanças dos escores de aliança terapêutica entre famílias (p = 0,007) e de melhora das relações familiares (p = 0,033) (Tabela 4). As mudanças positivas nos escores dessas duas variáveis na TMF on-line indicam mudanças positivas vividas pelos membros das famílias participantes da primeira à última sessão da TMF on-line.

Achados qualitativos

Dois temas abrangentes sobre as sessões de TMF foram identificados nos dados: “contar com um contexto de interação entre famílias” e o “engajamento autêntico das pessoas com TEA-AF”. As pessoas que participaram da TMF presencial perceberam essas duas características das sessões como úteis para criar um espaço que promovia a compreensão intergeracional entre membros das famílias participantes, enquanto nossos achados qualitativos mostraram que quem participou da TMF on-line percebeu o “contexto de interação entre famílias” como o único fator útil do processo de TMF. O “contexto de interação entre famílias” nas sessões de TMF se caracterizava pelo cultivo da aprendizagem por observação e das trocas diretas entre pais, mães e o adulto com TEA-AF, enquanto o “engajamento autêntico das pessoas com TEA-AF” se caracterizava sobretudo pela sensação de segurança psicológica gerada pelo processo de grupo.

Contexto de interação entre famílias

No nosso estudo, os jovens adultos com TEA-AF viam a atitude de pai e mãe como muito intrusiva e evitavam conversar com pai e mãe e buscar seus conselhos ou apoio. Com isso, pais e mães tinham poucos meios de compreender os jovens, que em geral se recusavam a falar das dificuldades que enfrentavam. Do ponto de vista de pais e mães, as interações naturais e espontâneas entre membros das famílias, tanto na TMF presencial quanto na on-line, eram um terreno fértil para observar os jovens adultos em novos contextos interpessoais, incluindo suas interações sociais com pais, mães e pares de outras famílias. O contexto de interação entre famílias nas sessões oferecia, assim, um meio de observar os jovens adultos por diferentes ângulos e favorecia outras formas de percebê-los:

Eu achava meu filho uma pessoa dependente. Agora percebi que ele é maduro, independente e tem suas próprias ideias. [Entrevista: O que levou a senhora a essa nova compreensão do seu filho?] Nenhuma atividade específica, só o jeito como ele respondia aos outros. Não devo mais tratá-lo como um bebê. (Sra. Wu, mãe, TMF on-line)

A modelação, uma forma de aprendizagem por observação, também ocorria entre pais e mães no contexto de interação entre famílias das sessões de TMF. Ao observar como outras famílias interagiam com os jovens adultos, pais e mães começaram a refletir sobre suas próprias práticas parentais:

Na TMF, consigo observar como outros pais e mães se relacionam com os jovens adultos… e como lidam com situações familiares difíceis. (Sr. Wong, pai, TMF presencial)

Enquanto isso, os jovens adultos com TEA-AF podiam observar diferentes níveis de interação social se desenrolando no processo de grupo, o que ajudava a provocar a própria autorreflexão:

O grupo é como um espelho. Consigo me entender melhor olhando para outras pessoas parecidas comigo. Também consigo observar como os outros membros do grupo se relacionam com os pais. Aprendi com isso. (Alan, filho de 21 anos com TEA-AF, TMF presencial)

Alguns membros das famílias também relataram mudanças positivas nas interações familiares. Os jovens adultos com TEA-AF perceberam que a atitude de pai e mãe tinha se tornado menos impositiva e mais respeitosa, isto é, adequada à sua etapa de desenvolvimento, depois de compreenderem melhor suas forças e características. Por sua vez, as mudanças nas práticas parentais motivaram os jovens adultos com TEA-AF a se abrir com pai e mãe:

Sinto que meus pais me respeitam mais. O grupo mudou a mentalidade deles. Minha mãe ficou mais disposta a me ouvir e menos insistente. Por isso, fiquei mais disposto a conversar com ela. (Charles, filho de 28 anos com TEA-AF, TMF presencial)

Minha mãe ficou menos impositiva comigo. Aprendeu a entender os motivos das minhas ações. Sinto que ela consegue ver que eu cresci… e não me trata mais como criança. (Dave, filho de 25 anos com TEA-AF, TMF on-line)

As pessoas participantes consideraram o desenho das atividades de grupo, na TMF presencial e na on-line, crucial para facilitar a livre expressão entre os jovens adultos e seus pais e mães. Muitas apreciaram especialmente o Fórum dos Jovens, uma das atividades de grupo realizadas na etapa intermediária da TMF, que, segundo elas, estabeleceu um espaço seguro e descontraído para conversas intergeracionais sobre temas raramente discutidos em família. Enquanto os jovens adultos com TEA-AF podiam expressar suas opiniões diretamente, pai e mãe podiam escutar e responder. Por extensão, a experiência do grupo foi descrita como útil para iniciar também uma comunicação familiar mais aberta em casa. Essas atividades de grupo, que usavam diferentes recursos, como fotos e músicas, foram descritas pelos membros das famílias como facilitadoras da autoexpressão no grupo. As músicas e as fotos, em especial, ajudavam os jovens adultos a expressar o que pensavam e a transmitir mensagens a pai e mãe de modo descontraído e afetuoso.

Meus pais entendem melhor o TEA. Estão mais dispostos a conversar sobre o assunto com a gente [Kay e sua irmã gêmea, que também recebeu diagnóstico de TEA-AF]. (Kay, filha de 26 anos com TEA-AF, TMF presencial)

Não somos bons em nos expressar. A música que sua filha escolheu tocou fundo no meu coração. A música falava de como eles entendem que nós [pai e mãe] sempre estivemos ao lado deles e nunca desistimos deles. (Sr. Wu, pai, TMF on-line)

Como o desenho das atividades de grupo incentivava os jovens adultos com TEA-AF a começar a se expressar abertamente, pais e mães perceberam que essa autoexpressão podia se transformar em um diálogo intergeracional contínuo e aprofundado, em grande parte graças à participação ativa de integrantes do grupo vindos de várias famílias. Como a TMF reunia famílias que enfrentavam desafios semelhantes, pais e mães conheciam muito bem as características do TEA-AF e podiam ajudar fazendo perguntas de acompanhamento com tato:

Outros pais e mães passaram a conhecê-los [os jovens adultos com TEA-AF] e fizeram perguntas de acompanhamento. Isso ajudou muito, porque os incentiva a compartilhar. (Sra. Chan, mãe, TMF presencial)

Em muitas famílias, pai e mãe contaram que costumavam atribuir as dificuldades dos jovens à falta de certas capacidades. Na TMF, porém, começaram a compreender o mundo interior desses jovens adultos, cheio de sofrimento e de experiências dolorosas nas relações sociais. A expressão direta nas sessões de TMF promoveu não só a compreensão dos jovens adultos por pai e mãe, mas também a aceitação desses jovens adultos de modo geral. Esse clima familiar mais tolerante motivou os jovens adultos a continuar compartilhando em casa seus sentimentos e pensamentos verdadeiros:

Percebo que tudo o que posso fazer é aceitar meu filho. (Sr. Wu, pai, TMF on-line)

A irmã de Charles, que não participou do grupo, notou algo diferente nele. Agora ele compartilha o que pensa com a irmã em casa. (Sra. Wong, mãe, TMF presencial)

Engajamento autêntico de pessoas com TEA-AF

Segundo o relato dos adultos com TEA-AF, o ambiente seguro oferecido pela TMF, um ambiente em que era possível falar sem constrangimento de experiências dolorosas nas relações sociais, foi um fator-chave para o pleno engajamento na intervenção:

É estranho falar de dificuldades nas relações sociais em casa… mas aqui me sinto segura para falar disso. (Lynn, filha de 26 anos com TEA-AF, TMF presencial)

No entanto, essa segurança psicológica gerada pelo ambiente de grupo só foi mencionada por quem participou da TMF presencial. Nenhuma das pessoas da TMF on-line mencionou esse componente na entrevista. Segundo pais e mães, a sensação de segurança psicológica dos jovens adultos vinha sobretudo do apoio e da aceitação dos pares nas sessões presenciais. Durante o grupo paralelo dos jovens nas sessões presenciais, os jovens adultos com TEA-AF podiam conversar em profundidade sobre seus hobbies e interesses favoritos, suas lutas diárias e fontes de sofrimento, e até sobre suas aspirações para o futuro, temas que raramente têm oportunidade de discutir no dia a dia. Por sua vez, pais e mães perceberam a experiência de grupo como uma ajuda para fortalecer o senso de competência dos jovens adultos com TEA-AF:

Eles têm amigos aqui. O filho dela e o meu gostam de desenhar. Eles olham os detalhes e acham que o desenho é uma obra-prima! É bom que possam encontrar reconhecimento aqui. (Sra. Chin, mãe, TMF presencial)

Pais e mães também se surpreenderam ao ver os jovens adultos com TEA-AF fazerem amizade tão depressa. Estar em um grupo de pares com experiências e desafios semelhantes ajudava os jovens adultos com TEA-AF a ganhar segurança para ser quem são e a se engajar plenamente na expressão de si diante do grupo:

Ele podia se divertir e conversar livremente com os pares no grupo. Aqui ele pode ser ele mesmo. Consigo compreendê-lo melhor. (Sra. Chan, mãe, TMF presencial)

Discussão

Nosso estudo foi uma primeira tentativa de usar a TMF com famílias de adultos com TEA-AF em Hong Kong durante a pandemia de covid-19, bem como uma exploração dos fatores de processo da TMF percebidos pelas pessoas atendidas. Em nosso estudo, a aliança terapêutica entre famílias, o engajamento no tratamento e a satisfação com o tratamento estiveram positivamente associados à melhora das relações familiares e ao aumento da autocompreensão. Nossos achados sugerem a aceitabilidade da TMF nos formatos on-line e presencial e os possíveis benefícios para as relações familiares de adultos com TEA-AF e de seus pais e mães.

Em consonância com nossa primeira hipótese, nossos achados corroboram o conhecimento existente sobre os fatores comuns das intervenções psicossociais para a população com TEA (Albaum et al., 2022). Em particular, dois fatores da TMF, a aliança terapêutica entre famílias e o engajamento no tratamento, estiveram positivamente associados à melhora das relações familiares em nosso estudo, e o engajamento e a satisfação com o tratamento estiveram positivamente associados ao aumento da autocompreensão, tanto entre os adultos com TEA-AF quanto entre seus pais e mães.

Por um lado, um programa de TMF baseado nas forças e que favorece o reconhecimento entre pares pode gerar aceitação pessoal no grupo e uma sensação de segurança entre os adultos com TEA-AF e seus pais e mães. Esses elementos, por sua vez, podem produzir satisfação em participar e incentivar as pessoas participantes a se engajar ativamente nos processos terapêuticos. Como mostrou nosso estudo, os processos passaram então a ser permeados por interações espontâneas entre participantes, a partir das quais a autocompreensão foi promovida por meio da aprendizagem por observação, momento a momento, durante a terapia. Os achados sobre esse mecanismo de mudança ampliam a discussão de Hull (2020) sobre estratégias para promover a mudança terapêutica em pessoas com TEA, tanto em abordagens psicoterapêuticas individuais quanto familiares (isto é, em grupo).

Por outro lado, dado que experiências espontâneas e lúdicas com recursos criativos podem favorecer as habilidades de comunicação de pessoas com TEA (Martin, 2009), a expressão livre e aberta de adultos com TEA pode ser facilitada na TMF e, assim, promover a compreensão mútua e relações de confiança entre as famílias participantes. Os vínculos positivos que surgem entre as famílias podem, em seguida, favorecer sua aliança terapêutica e seu engajamento mútuo durante a terapia, o que pode motivá-las a trabalhar juntas por objetivos comuns. Nossa experiência converge com a de Cook-Darzens et al. (2018) e Gelin et al. (2018): as trocas diretas entre os membros das famílias participantes foram facilitadas quando surgiu um sentimento de comunidade na TMF, o que, por sua vez, beneficiou as relações familiares.

Contrariando nossas expectativas, porém, surgiram diferenças significativas entre a TMF on-line e a presencial no desenvolvimento da aliança terapêutica entre famílias e nas mudanças das relações familiares durante a terapia. O resultado positivo no desenvolvimento da aliança entre famílias na TMF on-line parece convergir com nosso achado qualitativo: o contexto de interação entre famílias foi percebido pelas pessoas participantes como o único fator de processo útil na TMF on-line. Pessoas com TEA-AF relataram benefícios percebidos da comunicação mediada por computador, como maior compreensão e maior controle da comunicação (Gillespie-Lynch et al., 2014). Isso pode, portanto, favorecer mais a formação de uma aliança entre adultos com TEA-AF e as demais pessoas participantes na TMF on-line do que no formato presencial. Esses resultados inesperados devem, no entanto, ser interpretados com cautela, pois pode ter havido um efeito de história ligado ao momento em que as duas TMF foram realizadas. A TMF on-line ocorreu quando Hong Kong estava em lockdown, enquanto a presencial foi realizada quando as medidas de distanciamento social já tinham sido flexibilizadas. Diante dessas diferenças de contexto, a situação relacional das famílias e sua necessidade de conexão social podem ter variado entre as duas TMF, levando a resultados enviesados. Estudos futuros que comparem os efeitos de intervenções on-line e presenciais deveriam conduzir vários grupos de intervenção simultaneamente, para minimizar esse risco.

Ainda assim, o retorno positivo das famílias participantes pode lançar luz sobre a viabilidade de realizar psicoterapia familiar em grupo on-line. Nossos achados, coerentes com o estudo de Narzisi (2020), oferecem apoio preliminar à possibilidade de integrar intervenções on-line às abordagens presenciais tradicionais com a população com TEA. A oferta de intervenções familiares on-line poderia manter o apoio profissional a adultos com TEA-AF e suas famílias mesmo quando os encontros presenciais forem impossíveis.

Limitações e recomendações

Nossos achados têm várias limitações. Primeiro, a amostra pequena e a ausência de grupo de comparação na análise estatística reduziram a qualidade dos achados, por causa do risco de viés de seleção nos dados. Os dados analisados no presente estudo são hierárquicos e interdependentes. As análises estatísticas não levam em conta que as pessoas participantes (adultos com TEA-AF e seus pais e mães) estão agrupadas em famílias e em dois formatos de tratamento (TMF presencial ou TMF on-line). Por isso, nossos achados devem ser interpretados com cautela. Segundo, a objetividade da análise dos dados pode ter sido afetada por nosso duplo papel, na pesquisa e na terapia, e esse viés ligado à posição da equipe pode ter prejudicado a confiabilidade dos achados. Terceiro, usou-se uma medida de item único, o que reduziu a fidedignidade dos achados. Em resposta, pesquisas futuras deveriam avaliar a eficácia da TMF para ajudar famílias de adultos com TEA-AF em contexto chinês com desenhos de pesquisa mais sofisticados (por exemplo, um ensaio clínico randomizado) e modelos estatísticos mais avançados (por exemplo, um modelo linear hierárquico), com amostras maiores. Também se deveriam usar escalas padronizadas e desenvolver dois conjuntos de questionários, para diferenciar os resultados da TMF em adultos com TEA-AF e em seus pais e mães. Estudos futuros devem desenvolver uma nova escala para medir a aliança entre famílias, importante para aprofundar a investigação do mecanismo de mudança da TMF.

Conclusão

Nosso estudo oferece evidências preliminares da viabilidade de realizar a TMF on-line com famílias de jovens adultos com TEA-AF em contexto chinês, especialmente durante a pandemia de covid-19. Cultivar uma aliança terapêutica entre famílias e promover o engajamento dos membros das famílias participantes no tratamento podem ser estratégias úteis em intervenções psicossociais para adultos com TEA e seus pais e mães.