O diabetes tipo 1 (DM1) exige rotinas diárias exigentes de autocuidado para atingir os níveis de glicemia recomendados e evitar futuras complicações ligadas ao diabetes. O autocuidado diário inclui monitorar a glicemia, estimar a ingestão de carboidratos, fazer exercício e ajustar e administrar a insulina (Holt et al., 2021). As pessoas com DM1 (PDM1) realizam essas tarefas de autocuidado em seus ambientes cotidianos, como a casa, o trabalho ou os espaços públicos (Due-Christensen et al., 2019; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). As evidências indicam que, em casa, o apoio da parceria permite que as PDM1 tenham níveis de glicemia mais otimizados e adotem comportamentos positivos de autocuidado (Messina et al., 2021).

As equipes de saúde oferecem educação para o autocuidado em diabetes (diabetes self-management education, DSME) no diagnóstico, quando a glicemia está acima da meta, quando as circunstâncias de vida mudam e quando surgem complicações (Holt et al., 2021; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). A DSME se concentra nas necessidades, nos objetivos e nas experiências de vida da PDM1, para que ela adquira os conhecimentos e as habilidades necessários para melhorar a glicemia, a saúde e a qualidade de vida (Holt et al., 2021). No entanto, a DSME raramente envolve a outra pessoa do casal (cônjuge ou pessoa que vive com a PDM1) (Chatterjee et al., 2018).

A teoria dos sistemas familiares (TSF) mostra que uma ruptura biográfica, como o diagnóstico de uma doença crônica, afeta o bem-estar físico e psicológico dos demais membros da família, incluindo a parceria e os filhos. A TSF tem sido amplamente usada na pesquisa em saúde para fundamentar teoricamente e demonstrar o impacto das doenças. Uma área bem estudada é o câncer e o modo como ele afeta o cônjuge e a família como um todo (Golics et al., 2013; Rowland e Metcalfe, 2014; Rowland e Oakley, 2023; Wittenberg et al., 2013). Está estabelecido que um diagnóstico de câncer impõe um sofrimento emocional significativo a uma parcela substancial das pessoas com câncer e de suas parcerias, o que traz inúmeros desafios. Os dois membros de um casal podem viver sofrimento psicossocial que afeta seu funcionamento individual e diádico. Abordar o câncer a partir de uma perspectiva de casal, como um estressor compartilhado, pode ter um efeito positivo sobre o ajustamento psicossocial e o funcionamento geral tanto das pessoas com câncer quanto de seus cônjuges. O enfrentamento diádico favorece um melhor alinhamento das necessidades, o compartilhamento mútuo das preocupações e o apoio, o que por sua vez aumenta a satisfação com a relação (Zimmermann, 2015).

Aplicando a TSF ao diabetes, os casais apresentam uma relação dinâmica com a doença e seu manejo, fortemente influenciada por seu estilo de cogestão. Os casais que adotam uma abordagem colaborativa, sintetizada na atitude “vamos fazer isso juntos”, tendem a ter resultados mais positivos e transformadores. Por outro lado, quando o membro do casal sem diabetes adota uma postura diretiva, do tipo “você deveria fazer isso”, ou se mantém distante, com uma atitude do tipo “o problema é seu, não meu”, os resultados são menos favoráveis. Isso evidencia a complexidade das dinâmicas nas relações de casal e seu impacto profundo sobre o manejo do diabetes e a experiência das parcerias (Houston-Barrett e Wilson, 2014). No caso específico do DM1, as parcerias das PDM1 muitas vezes têm problemas de saúde, como distúrbios do sono e sofrimento ligado às hipoglicemias (Tracy et al., 2019). Esses problemas podem, por sua vez, afetar o autocuidado da PDM1, podendo levar a valores de glicemia acima dos níveis recomendados e a desfechos desfavoráveis do diabetes (Messina et al., 2021; Trief et al., 2017).

Já se mostrou que as conversas no casal sobre o manejo do DM1 e sobre o apoio melhoram o humor e os esforços conjuntos para lidar com a condição. Uma colaboração melhor está associada a uma redução do humor negativo nas PDM1 e, nos cônjuges, tanto a uma redução do humor negativo quanto a um aumento do humor positivo (Helgeson et al., 2022). Com base nesses achados, sugere-se que a DSME seria mais eficaz se as duas pessoas do casal participassem (Berry et al., 2017).

A relação entre as equipes de saúde e os casais com diabetes é complexa, pois os casais têm preferências distintas quanto a essa relação. Entre 18 casais com diabetes, alguns preferiam com a equipe de saúde uma relação de tipo parental, outros uma relação de tipo fraterno, outros uma relação entre colegas e os demais uma relação hierárquica de trabalho. Essas preferências decorrem da relação própria de cada casal e influenciam significativamente o modo como os casais interagem na relação terapêutica. Compreender essas dinâmicas relacionais poderia ajudar as equipes de saúde a estruturar a DSME de forma mais eficaz e a envolver as duas pessoas do casal no manejo do diabetes (Falke e Lawson, 2015).

Em geral, os membros de um casal apresentam comportamentos de saúde semelhantes e influenciam a saúde um do outro (Kiecolt-Glaser e Wilson, 2017), o que pode afetar a qualidade ou o funcionamento da relação (Robles et al., 2014). A qualidade conjugal ou o funcionamento familiar é uma avaliação subjetiva e global da relação e dos comportamentos ligados a ela (Robles et al., 2014). Uma melhor qualidade ou um melhor funcionamento conjugal (caracterizados por satisfação, felicidade, apoio e proximidade) estão associados a uma saúde melhor (Robles et al., 2014). Em contrapartida, o sofrimento ou a disfunção na relação está ligado, para as duas pessoas do casal, a menos atividade física, mais depressão, transtornos de ansiedade e transtorno de estresse pós-traumático, saúde física precária e maior risco de mortalidade (Robles et al., 2014). O apoio dentro do casal tem se mostrado essencial para o manejo do diabetes. Sua eficácia é fortemente modulada pela qualidade da relação e pelo nível de sofrimento ligado ao diabetes da pessoa. Uma maior satisfação com a relação pode amortecer os efeitos negativos do sofrimento ligado ao diabetes sobre a variabilidade glicêmica, o que evidencia a importância dos fatores relacionais no manejo das condições crônicas (Houston-Barrett e Wilson, 2014). Esses achados reforçam a necessidade de que as equipes de saúde considerem os contextos psicossociais das PDM1 ao elaborar planos abrangentes de manejo do diabetes.

A maioria dos estudos que avaliaram o impacto do DM1 sobre os casais usou delineamentos quantitativos (Helgeson et al., 2019; Lee et al., 2020). Os poucos estudos que usaram metodologias e métodos qualitativos para explorar as experiências dos casais em relação à sua relação e ao seu funcionamento se concentraram ou na PDM1 ou na outra pessoa do casal, e não no casal como unidade coesa. Litchman (2019) examinou separadamente 26 casais idosos (26 PDM1 e 26 cônjuges) e mostrou que as esposas oferecem mais apoio a seus parceiros com diabetes do que os maridos. Esse apoio inclui preparar as refeições, uma comunicação aberta, a disposição das esposas para incorporar comportamentos saudáveis e sua disposição para apoiar o parceiro com diabetes para além do tratamento da hipoglicemia.

O baixo envolvimento da parceria no manejo do DM1, as preocupações com ter e criar filhos, o impacto da hipoglicemia e a ansiedade diante de futuras complicações do DM1 também foram apontados como fatores que afetam os casais que vivem com DM1 (Trief et al., 2013). De modo mais geral, as parcerias e os familiares das PDM1 sentem que integrar o DM1 à vida diária, envolver-se em seu manejo e lidar com a hipoglicemia afeta outros aspectos de sua vida, como viagens, refeições fora de casa e espontaneidade, e é emocionalmente desgastante (Litchman et al., 2019; Rintala et al., 2013). Esses estudos usaram entrevistas individuais com as PDM1 ou com suas parcerias, e não entrevistas conjuntas com o casal, para explorar as experiências dos casais. As entrevistas conjuntas podem ajudar a apurar como o DM1 afeta a saúde mental, o bem-estar emocional e a qualidade da relação de cada membro do casal. Além disso, as necessidades de apoio dos casais para manter ou fortalecer a relação não foram investigadas. Até onde a equipe de pesquisa sabe, este estudo é o primeiro a fazê-lo.

Este estudo tem como objetivos (a) explorar o impacto do DM1 sobre a saúde, o bem-estar e a qualidade da relação dos casais e (b) identificar as necessidades dos casais para manter e fortalecer suas relações. Com base na metodologia da análise fenomenológica interpretativa (AFI) (Smith et al., 2009), o estudo explorou as experiências cotidianas de casais casados ou em união estável em que um dos membros tem DM1.

Métodos

Delineamento do estudo

Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas com as PDM1 (n = 7) e suas parcerias (n = 7), para permitir que cada membro do casal expressasse livremente sua experiência. Em seguida, os casais foram entrevistados juntos (n = 7), para explorar as interações, a comunicação e os indícios de funcionamento do casal. Realizar entrevistas individuais e conjuntas (Smith et al., 2009) permitiu uma compreensão abrangente da experiência de cada membro do casal e da experiência compartilhada do casal quanto ao impacto do DM1 sobre sua saúde, seu bem-estar e a qualidade de sua relação. O estudo recebeu aprovação ética de um comitê de ética institucional autorizado.

Pessoas participantes e contexto do estudo

Pessoas participantes

O estudo incluiu sete casais casados ou em união estável (14 pessoas), com 18 anos ou mais, juntos havia pelo menos 1 ano, vivendo com DM1 havia pelo menos 1 ano e falantes de inglês. Todos os casais eram heterossexuais; seis eram casados e um vivia em união estável. Quatro casais já estavam juntos antes do diagnóstico de DM1 (chamados daqui em diante de casais preexistentes). A idade mediana das pessoas participantes era de 35,5 anos (de 27 a 72 anos), com proporção um pouco maior de pessoas adultas jovens. O tempo de convivência com o DM1 variava de 5 a 48 anos, e a duração das relações, de 3 a 24 anos, como mostra a Tabela 1.

Recrutamento

Cartazes eletrônicos foram publicados em vários sites e redes sociais, e cartazes físicos foram afixados em locais públicos pertinentes. A ficha de informação (com o objetivo do estudo, as qualificações da equipe de pesquisa e a gestão dos dados das pessoas participantes), o termo de consentimento e a lista de critérios de elegibilidade foram enviados por e-mail a quem manifestou interesse. Os formulários de elegibilidade e de consentimento devolvidos foram examinados para confirmar a inclusão no estudo. A equipe de pesquisa buscou uma amostragem de variação máxima entre as pessoas elegíveis, para incluir casais de diferentes faixas etárias, com relações de durações variadas, com relações anteriores ou não ao diagnóstico de diabetes e com diferentes tempos de convivência com o DM1, a fim de explorar se essas variações produziam padrões de experiência comuns ou diferentes. Por causa de uma baixa taxa de resposta, e de respostas homogêneas, a equipe se concentrou no poder de informação (Malterud et al., 2016; Smith et al., 2009) das pessoas interessadas, e não na variabilidade etnocultural.

Coleta de dados

Três roteiros de entrevista, para as PDM1, para as parcerias das PDM1 e para o casal, foram elaborados a partir de uma revisão sistemática (Messina et al., 2021) e desenvolvidos em conjunto com um grupo de envolvimento de pacientes e do público criado em um estudo anterior. Os roteiros foram testados com o primeiro casal, para avaliar a aceitabilidade do vocabulário e das formulações. Foram feitas pequenas revisões para dar mais clareza. Esses ajustes não alteraram a estrutura, o conteúdo nem o fluxo da entrevista, de modo que a experiência do primeiro casal permaneceu comparável à dos casais seguintes.

As entrevistas foram realizadas a distância pelo Microsoft Teams entre março e julho de 2020. As entrevistas individuais duraram em média de 30 a 60 minutos, e as conjuntas, de 40 a 75 minutos. Os dados foram gravados com um gravador criptografado e transcritos na íntegra.

Os dados brutos foram analisados com a técnica de análise da AFI (Smith, 2011). A análise seguiu os seis passos descritos por Smith e Shinebourne (2012): (a) a equipe de pesquisa (uma pessoa pesquisadora sênior em diabetes, uma pessoa geógrafa da saúde especializada em métodos qualitativos e uma pessoa enfermeira especializada em diabetes, todas com experiência no uso da TSF, em pesquisa com famílias que vivem com diabetes e/ou condições de longa duração e em análise de dados qualitativos) se familiarizou com os dados lendo as transcrições e mergulhando nelas. (b) Três membros da equipe codificaram os dados à mão, de forma independente. Os códigos foram comparados e avaliados em uma reunião de codificação, e uma lista de códigos e um livro de códigos foram elaborados para garantir a consistência da codificação na equipe. Os dados foram então codificados no NVivo 12 Pro, para favorecer a especificidade da codificação, sua rastreabilidade e a identificação de padrões. (c) Os códigos foram desenvolvidos em temas. (d) A equipe discutiu os temas de forma iterativa para garantir que eles cobrissem os dados. (e) Foi redigida a narrativa de cada (sub)tema, e citações foram selecionadas para exemplificar o conteúdo dos temas. Por fim, (f) a TSF e a literatura mais ampla foram mobilizadas para contextualizar e fundamentar a interpretação dos dados, levando a análise da descrição à interpretação (Smith, 2011). Diários reflexivos, em que os membros da equipe registravam experiências, pensamentos e reflexões, permitiram reconhecer seu posicionamento e seus vieses e, assim, manter um olhar atento sobre a interpretação dos dados.

Resultados

Embora a experiência de viver com DM1 e de manejá-lo fosse própria de cada PDM1, de cada parceria e de cada casal, foram observadas experiências compartilhadas. Os temas desenvolvidos pela técnica de análise da AFI incluíram aceitação e adaptação, parceria, espontaneidade versus planejamento, e medos imediatos e de longo prazo. O contexto da adaptação ao DM1 nas relações era diferente. Os casais que já estavam juntos antes que um dos membros recebesse o diagnóstico de DM1 (casais preexistentes) foram confrontados com uma nova condição na relação, que exigia algumas mudanças. Os casais que começaram a relação sabendo que um dos membros tinha DM1 (novas relações) tiveram de lidar, desde o início da relação, com o que a condição da pessoa exigia.

Tema I: aceitação e adaptação

Para os casais preexistentes, um diagnóstico de DM1 significava ter de aprender a aceitar as exigências diárias do manejo de uma condição de longa duração e a adaptar a vida a elas. Esse processo, porém, não era necessariamente linear nem compartilhado pelos casais, pois o impacto do diabetes era vivido de maneiras diferentes. Embora as duas pessoas do casal precisassem se adaptar, os dados mostram que algumas PDM1 se concentravam apenas na própria adaptação ao diabetes e não percebiam que a outra pessoa do casal também precisava se adaptar a mudanças em suas rotinas diárias, como ilustra o diálogo entre PDM1 7 e sua parceira:

PDM1 7: Para mim, ele [o diabetes] não muda nada, sabe, a não ser ter que lembrar de levar Coca e balinhas e não comer certos alimentos.

Parceria 7: Mas e o impacto que ele tem sobre mim?

PDM1 7: Ele não tem muito impacto.

Parceria 7: Tá, deixa eu te dizer. Acho que, com certeza, do meu ponto de vista, ele está influenciando a nossa relação, ter que prestar muito mais atenção no outro na hora de comer. Se a gente sai, pensar em que horas precisamos comer, se precisamos voltar para casa a tempo de conseguir comer, e se não voltarmos? O que pode acontecer por causa disso?

PDM1 7: Sou eu que cozinho mais, então você não precisa se preocupar com isso.

Parceria 7: Sim, mas quando a gente sai, e ele não comeu. E aí você tem uma hipo, e eu me sinto em parte responsável por isso. Então, acho que, no geral, é preciso ter muito mais cuidado e pensar muito mais à frente numa relação com uma PDM1 do que com alguém sem diabetes, com certeza.

Embora, nessa interação, a entrevista tenha sido o catalisador dessa nova compreensão, outras PDM1 contaram como, com o tempo, aprenderam que o diabetes também afetava a outra pessoa do casal.

[Eu fui] provavelmente bem egoísta no começo, quando recebi o diagnóstico. Eu me encolhi, tipo: ah, isso é uma coisa que aconteceu comigo, então afeta a mim. Mas, na verdade, afeta ele também. [...] Provavelmente levei tempo demais para entender isso: sou eu que tenho diabetes, mas meio que afeta nós dois. (PDM1 2)

Os pontos de vista e as experiências opostos sobre como e a quem o DM1 afetava tornavam a adaptação dos casais mais difícil. Os casais preexistentes contaram que a aceitação da condição e a adaptação da vida a ela foram graduais e nem sempre sincronizadas, porque o diagnóstico foi inesperado e um “choque” (PDM1 2). Para as PDM1, o novo diagnóstico as deixou “abaladas, e eu chorei” (PDM1 3), e as parcerias relataram “medo” (Parceria 2), “ansiedade” (Parceria 7) e “preocupação” (Parcerias 3 e 5). As parcerias dos casais preexistentes também expressaram a sensação de que a condição as aprisionava: um se dizia “preso a isso” (Parceria 3), outro não tinha “outra escolha” (Parceria 5) senão aceitar a condição e se adaptar a ela, já que era impossível “fugir do diabetes” (Parceria 2).

Os achados sugerem que as parcerias tinham dificuldade de expor esses sentimentos à PDM1, o que acentuava as diferenças de visão sobre a adaptação. Por outro lado, nos casais formados depois do diagnóstico, as parcerias mostravam uma aceitação mais imediata da condição, por terem escolhido entrar na relação com mais consciência da situação: um tinha “sempre conhecido [sua] parceira [com] DM1” (Parceria 1), e a condição “incomodava menos” outro (Parceria 4).

Embora suas experiências de adaptação e aceitação fossem diferentes, os casais destacaram o valor do apoio entre pares e da troca de experiências com pessoas na mesma situação, que influenciava a integração do diabetes à relação. Muitos casais acharam “útil” (PDM1 1 e 2 e Parceria 7) conversar “com outras pessoas com diabetes” (PDM1 1 e 2) ou com parcerias de PDM1, “porque [estavam] vivendo a mesma coisa” (Parceria 1) e podiam dar “algumas dicas” (Parceria 7) e conselhos valiosos sobre como viver com diabetes.

Conhecimento e compreensão do DM1

O conhecimento e a compreensão do DM1 foram decisivos na aceitação e na adaptação dos casais. No diagnóstico, as PDM1 disseram que “não sabiam absolutamente nada sobre o DM1” (PDM1 5) e “não entendiam de fato o que aquilo significava” (PDM1 2). Já algumas parcerias (tanto das novas relações quanto das preexistentes) tinham tido contato prévio com o DM1 pelo trabalho ou por familiares com diabetes. Embora seu nível de conhecimento sobre o diabetes fosse diferente, precisaram construir um conhecimento experiencial comum sobre o impacto do diabetes na relação. Em geral, o conhecimento e a compreensão do que significava viver com diabetes melhoraram com o tempo, à medida que os casais ganhavam experiência em integrar o diabetes à vida cotidiana. Os casais obtiveram informações lendo sobre o DM1, participando de uma sessão em cursos estruturados de DSME (casais 2, 3 e 7), explorando fóruns em redes sociais (casal 6) e se aproximando de organizações beneficentes como a Diabetes UK (casais 2 e 4).

Mudanças associadas ao DM1

Como o DM1 é permanente, não tem cura e exige muitos comportamentos de autocuidado, as pessoas participantes, sobretudo nos casais preexistentes, tiveram de fazer esforços conjuntos para introduzir no dia a dia as mudanças necessárias para acomodar o DM1. Essas mudanças iam da atenção às escolhas alimentares, de um planejamento maior de passeios e viagens e da escolha da bolsa ou da sacola para levar o kit de hipoglicemia até mudanças significativas nas atividades e no estilo de vida (por exemplo, férias e exercício), e, para muitas pessoas participantes, isso foi vivido como avassalador. Os casais preexistentes sentiam, portanto, que novas exigências lhes eram impostas, criando “um incômodo diário a mais” (PDM1 3), com “uma mudança bem drástica no dia a dia” (Parceria 2) em comparação com a vida antes do diagnóstico. As pessoas em novas relações relataram menos perturbações no cotidiano, porque estavam preparadas para aceitar o DM1 e não conheciam outra realidade, já que o DM1 “sempre fez [...] parte das nossas vidas” (Parceria 4).

O apoio das equipes de saúde

As interações entre as equipes de saúde, as PDM1 e suas parcerias influenciavam a percepção e o manejo do DM1 pelas pessoas participantes. Os casais preexistentes sentiam ter recebido pouca ajuda das equipes de saúde, sobretudo para lidar com os efeitos emocionais do DM1 sobre a relação no diagnóstico e nas primeiras etapas da trajetória com o diabetes. Relataram que as equipes de saúde não comunicaram com clareza os efeitos do DM1 sobre aspectos importantes de sua vida e da qualidade da relação, como a relação sexual, a reprodução e os distúrbios do sono da outra pessoa do casal. Em consequência, as pessoas participantes ficaram angustiadas e despreparadas para esses desafios relacionais, o que prolongou a adaptação à condição, já que tiveram de encontrar o próprio caminho sem muito apoio. Por exemplo, PDM1 2 afirmou: “Acho que isso nunca fez parte de uma conversa que tive com profissionais de saúde, sobre como [o sexo] afetaria o diabetes ou o diabetes afetaria o sexo.”

Os casais sentiam necessidade de saber mais sobre as formas como o diabetes podia influenciar seu cotidiano e como poderiam se apoiar mutuamente. No entanto, os casais não receberam “nenhum apoio formal” (Parceria 7) das equipes de saúde sobre o envolvimento das parcerias no manejo do DM1. Os casais disseram que gostariam de apoio e orientação sobre “o que fazer numa emergência” (Parceria 3), ou simplesmente de “algum tipo de educação, para um casal ou para quem vive com alguém com diabetes, para entender o que isso significa e como afeta a vida das pessoas” (Parceria 6).

Os casais jovens, em geral, sentiam não ter recebido das equipes de saúde apoio e orientação sobre como o DM1 afetaria o planejamento familiar, por exemplo quando a PDM1 tinha complicações: “Tenho uma coisa chamada ejaculação retrógrada, o que significa que não sai nada” (PDM1 6). Além disso, sentiam não ter recebido orientação suficiente sobre quando começar a pensar em planejar uma família, o que fazer antes da concepção e o que esperar durante a gravidez.

A gravidez e coisas assim não foram mencionadas para mim, e eu descobri sozinha. Simplesmente jogaram em cima de mim que pessoas com DM1 têm mais chance de ter um natimorto [...], mas que, com o tratamento certo, sabe, deve dar tudo certo. Foi só: você tem X vezes mais chance de ter um natimorto. Quando você já sente que isso [o diabetes] está afetando as coisas, e ainda vai afetar isso, é difícil. (PDM1 2)

Tema II: parceria

O diagnóstico e a presença do DM1 tinham implicações para a dinâmica relacional do casal, sobretudo para seu estilo de comunicação e para os papéis ligados às responsabilidades de cuidado. Os casais tiveram de tomar decisões sobre o grau de envolvimento da outra pessoa do casal no manejo do DM1.

Comunicação no casal

A qualidade da comunicação entre os membros do casal era essencial para manter uma relação funcional e gratificante. Tanto os casais preexistentes quanto os novos tiveram de aprender a se comunicar sobre suas experiências de viver com DM1. Nas relações preexistentes, as duas pessoas precisaram encontrar uma linguagem para expressar suas experiências, enquanto, nas novas relações, a pessoa com DM1 podia se apoiar em experiências anteriores de comunicação sobre a própria condição. Os casais destacaram a importância de uma comunicação “aberta” (PDM1 5) e “honesta” (Parceria 6) para poder “falar dos medos de viver com diabetes” (Parceria 4), a fim de ajudar a expressar as necessidades e apoiar o enfrentamento e o manejo da condição no dia a dia. Os casais precisavam encontrar um equilíbrio quanto ao espaço ocupado pelas conversas sobre o diabetes, pois alguns temiam que elas dominassem as conversas: “é uma coisa sobre a qual a gente fala muito, não tem como escapar. Está ali todo dia, seja só discutindo [o] teor de carboidrato de uma refeição ou os níveis de glicose dela” (Parceria 3).

Envolvimento e apoio das parcerias

As PDM1 e suas parcerias viviam de maneiras diferentes o impacto do diabetes sobre sua vida. Nem sempre havia alinhamento de visões sobre o quanto as parcerias deveriam se envolver no manejo do DM1. Algumas PDM1 indicaram que viviam o diabetes como uma experiência pessoal, pela qual eram responsáveis, sobretudo no momento do diagnóstico, porque “é uma coisa que aconteceu com você, e você tem que tentar lidar com isso” (PDM1 2). Havia várias formas pelas quais as parcerias podiam se envolver no apoio. Algumas PDM1 não queriam incluir a outra pessoa do casal em aspectos práticos como a monitorização da glicemia, porque eram “bem independentes” (PDM1 5) e não sentiam necessidade desse tipo de apoio. Outras queriam “passar a impressão de que eu tinha isso [o diabetes] sob controle” (PDM1 2) e não queriam parecer precisar de atenção extra. As PDM1 que viviam relações em que podiam ter conversas abertas e honestas envolviam a outra pessoa do casal no “lado emocional das coisas” (PDM1 5), para não se sentirem “perdidas e sobrecarregadas” (PDM1 2). Outras, ao contrário, contaram envolver a outra pessoa do casal em todos os aspectos do manejo do diabetes, como a contagem de carboidratos, a leitura do glicosímetro e o apoio prático.

Algumas parcerias queriam se envolver mais nos aspectos emocionais e práticos do manejo do DM1, mas tinham o envolvimento limitado pela preferência da PDM1 pelo autocuidado, por ele ser “muito autossuficiente e [só confiar em si mesmo] com [o] diabetes” (Parceria 7). Outras parcerias se sentiam menos inclinadas a se envolver porque a PDM1 era “tão bem controlada que eu simplesmente nem penso nisso” (Parceria 1) e estavam à vontade com seu nível atual de envolvimento. Para a maioria dos casais, o envolvimento no manejo do DM1 ia das exigências do manejo diário até o comparecimento às consultas no hospital e no ambulatório. Havia diferenças ligadas à idade quanto à frequência com que as parcerias iam às consultas de diabetes. Os casais mais velhos tinham mais possibilidade de ir juntos às consultas, enquanto os casais mais jovens se sentiam frustrados, porque as consultas eram marcadas “no meio do dia, [e era] bem difícil [...] sair do trabalho para isso” (PDM1 1). Os casais mais jovens defendiam “um pouco mais de flexibilidade” (PDM1 1 e 2) nas consultas, incluindo apoio on-line, para que pudessem comparecer e apoiar melhor a outra pessoa do casal.

Impacto sobre a relação

Ao refletir sobre o impacto do diabetes na qualidade da relação, os casais afirmaram que, no geral, no grande quadro de suas vidas, o DM1 “não afetou [nossa] relação” (Parceria 4) ou teve um “impacto baixo a moderado” (Parceria 7) “no dia a dia” (PDM1 2), porque não mudou o que sentiam um pelo outro nem o cuidado que tinham um com o outro. Os casais mais velhos, por exemplo, disseram que estar juntos havia muito tempo significava ter enfrentado muitos desafios juntos e que “isso [...] nos aproxima quando passamos por algo horrível” (Parceria 3). Os casais mais jovens, por sua vez, preocupavam-se com o impacto futuro que o diabetes poderia ter sobre a evolução da relação, sobretudo quanto ao planejamento familiar. “Acho que é uma das coisas que podem interferir na nossa relação, que [...] talvez [nesta] relação a gente não possa tomar uma decisão espontânea, tipo: ah, vou engravidar” (PDM1 1). Por isso, os casais, sobretudo os mais jovens e os de diagnóstico recente, sentiam precisar de apoio profissional e entre pares para tratar das questões que podiam influenciar a relação e ajudar a manter ou fortalecer a parceria na vida com o DM1.

Tema III: espontaneidade versus planejamento

Tanto para os casais novos quanto para os preexistentes, o modo de levar a vida cotidiana era afetado pelo DM1. Os casais contaram que não podiam “simplesmente fazer as coisas de forma espontânea” (PDM1 2) e que precisavam “planejar o tempo todo” (PDM1 5). Para alguns casais, isso resultava em certas limitações nas atividades, porque se sentiam mais seguros mantendo a rotina. Os casais precisavam se dedicar a um planejamento adicional muito mais detalhado, como prever espaço para a monitorização regular da glicemia e garantir a disponibilidade de carboidratos, antes de se lançar em atividades presentes e futuras como viagens, exercício ou relação sexual. “Você tem que planejar tudo um pouco mais. E, pois é, não dá para simplesmente sair. [...] Parece que tudo tem que ser um pouco mais planejado do que isso. Cansativo, não é?” (PDM1 4).

Alimentação e planejamento das refeições

O planejamento das refeições fazia parte normal da vida dos casais; no entanto, sua importância e seu nível de detalhe haviam aumentado, e ele era vivido como “um pouquinho estressante” (PDM1 1) em comparação com a vida antes do DM1 ou com a de casais sem DM1. Os casais precisavam planejar o que e quando comer, com que frequência e onde conseguir os alimentos e as refeições, tendo em mente a ingestão diária de carboidratos necessária para tentar manter a glicemia próxima da faixa normal.

Você vai estar sempre pensando: vou comer isso, vou aplicar tanto de insulina, vou fazer exercício, vou fazer ela [a glicemia] baixar, talvez agora eu esteja trabalhando demais, sinto que está baixando, tenho que parar, tenho que comer, tenho que levar coisas; então é quase como parte da sua gestão de tarefas. (PDM1 1)

Interrupções

A maioria dos casais vivia interrupções por causa do DM1. Elas iam do bipe das bombas de insulina a perturbações significativas de atividades como o sono ou a relação sexual, por causa de hipoglicemia, falta de desejo ou dos dispositivos de manejo do diabetes que atrapalhavam. “Você tem que abrir espaço para a bomba [de insulina]. Sabe, digo na cama, quando se está nesse tipo de atividade física, às vezes ela se solta [ou se] enrosca” (PDM1 2).

Os casais também disseram que o DM1 não interrompe apenas atividades específicas do dia a dia, mas a vida inteira. Isso se devia às mudanças significativas que tiveram de fazer para acomodar os comportamentos de autocuidado, lidar com a vida social e equilibrar as atividades, de modo a poder aceitar o DM1, adaptar-se a ele e manejá-lo de uma forma adequada à sua situação.

Tem certas coisas que a gente faz e certas coisas que a gente não faz, acho, em muitos aspectos agora. A gente não sai. Não vai ao pub. [...] Mas, quer dizer, eu gosto de beber, mas não bebo tanto agora. (Parceria 4)

Relação sexual

Os casais disseram precisar ser mais conscientes no planejamento da vida íntima, como expressou uma das pessoas participantes: “antes de a gente transar, eu tenho que medir minha glicemia” (PDM1 4). Também foi mencionada a necessidade de comer algo antes do sexo, o que impedia os casais de “serem espontâneos no sexo” (PDM1 6). Essa necessidade de ajuste muitas vezes tirava da intimidade parte da diversão e da espontaneidade, o que os diferenciava dos casais sem DM1.

Os casais expressaram muita frustração com as interrupções que isso causava na vida sexual e com o modo como perturbava o clima e o desejo sexual: “Pode ser um pouco frustrante, tipo pensar em transar [de um] jeito mais divertido, mas não tem nada de divertido em ter uma baixa de glicose por causa do sexo, isso simplesmente acaba com o clima” (PDM1 2). Para lidar com as interrupções na vida sexual, no humor e no desejo, fizeram mudanças e ajustes mentais. Essas mudanças os ajudaram a se manter conectados e satisfeitos na relação, com o uso de diferentes estratégias de enfrentamento, mais atenção aos sentimentos da outra pessoa e o manejo dessas oscilações de humor:

se isso [o DM1] afeta a gente, tem a ver com resistência ou estresse. Reduzido ao seu caráter implacável, isso só quer dizer que, se a gente não está no melhor humor, e nós dois temos que estar no melhor humor, o humor certo para nós, não vai rolar. [...] Hum, a gente só tem que deixar fluir; não há nada que se possa fazer. É, acho que às vezes pode ser um pouco frustrante, mas fazer o quê? É só esperar e torcer para que as coisas estejam melhores numa outra vez. (Parceria 3)

Esses casais também tiveram de fazer ajustes físicos na vida sexual para acomodar o DM1. Isso incluía controlar a glicemia antes e depois da intimidade, integrar às rotinas íntimas as ferramentas de manejo do diabetes, como bombas de insulina e sensores, e encontrar posições confortáveis que levassem em conta qualquer desconforto físico ou complicação ligada ao DM1: “Temos que tomar cuidado porque tenho um monte de coisas no corpo, tipo a bomba, e tenho o sensor, então às vezes fico com medo de que ele se solte” (PDM1 1).

Embora algumas PDM1 tenham manifestado a necessidade de apoio das equipes de saúde para lidar com o DM1 e a atividade sexual, parecia “constrangedor tocar no assunto [do sexo]” (PDM1 2).

Tema IV: medos imediatos e de longo prazo

Viver com DM1 introduzia uma outra camada de medos na relação. Os casais expressaram, por exemplo, preocupação com ansiedades imediatas, como o medo de um episódio de hipoglicemia com consequências potencialmente graves para a PDM1. A maioria das parcerias temia que a PDM1 tivesse uma hipoglicemia na sua ausência, sem poder então socorrê-la ou ajudar a evitar o episódio; por isso, a ansiedade aumentava quando a PDM1 estava sozinha. Os casais também temiam a hipoglicemia noturna, e as parcerias diziam que “[os episódios de hipoglicemia] podem ser um pouco assustadores” (Parceria 2), por causa da angústia da situação.

As PDM1 tinham igualmente consciência da gravidade da hipoglicemia e de suas consequências. Esse medo da hipoglicemia influenciava a qualidade do sono e o manejo das atividades no presente e, se não fosse tratado, poderia levar a um sofrimento ligado ao diabetes de longo prazo, tanto na PDM1 quanto na outra pessoa do casal: “É meio assustador. [...] É essa ameaça constante de que tudo pode dar errado; eu posso acordar de noite e já não estar respirando” (PDM1 4).

Medo de complicações futuras

Os casais temiam que, se o diabetes não fosse bem manejado, a PDM1 desenvolvesse complicações que “poderiam afetar o futuro” (Parceria 1) e reduzir potencialmente sua qualidade de vida. Seria preciso, então, dedicar mais tempo a lidar com as consequências do diabetes do que a aproveitar a relação. Temiam que as complicações pudessem “encurtar [...] a vida e [nossa] relação juntos” (Parceria 2).

Alguns casais já viviam complicações como disfunção sexual, enquanto outros se preocupavam explicitamente com os possíveis riscos ligados à gravidez ou com possíveis complicações futuras do DM1.

Medo de mudança do papel no casal

Embora a mudança de papéis e responsabilidades seja natural numa relação de longa duração, as PDM1 se preocupavam tanto com uma mudança do próprio papel no casal quanto com sua capacidade de cumprir esse papel caso complicações futuras as levassem a ter menos controle sobre a própria vida e a depender mais da outra pessoa do casal. “Em vez de estar bem e ser uma parceira em pé de igualdade, você se sente um pouco mais como alguém que está sendo cuidada, o que é um pouco, sabe, deprimente” (PDM1 3). Os casais mais velhos expressavam essa preocupação com a mudança de papel no casal, enquanto os casais mais jovens se preocupavam mais com a capacidade de formar uma família e assumir o papel de pais.

Discussão

Os casais que vivem com DM1 enfrentam desafios relacionais e têm necessidades de apoio não atendidas. Os desafios dizem respeito a aceitação e adaptação, parceria, espontaneidade versus planejamento, e medos imediatos e de longo prazo. A duração da relação e o fato de o DM1 ter sido diagnosticado durante ou antes da relação influenciavam o modo como os casais aceitavam esses desafios e se adaptavam a eles. Era essencial desenvolver uma comunicação aberta e honesta para manter a parceria no manejo do DM1 e permitir que as duas pessoas expressassem suas necessidades. Embora os casais tenham dito que o DM1 não afetava a relação quanto ao que sentiam um pelo outro, ele afetava o cotidiano e a capacidade de ser espontâneos, e exigia um planejamento extenso. Independentemente da duração da relação, todos os casais viviam o medo da hipoglicemia e o medo da doença e do futuro.

Além disso, os casais mais jovens viviam preocupações e incertezas em relação ao planejamento familiar. Por fim, a maioria dos casais relatou apoio insuficiente das equipes de saúde em aspectos como o diagnóstico do DM1, o envolvimento das parcerias, a intimidade e o planejamento familiar, por exemplo quando começar a pensar em formar uma família, o que fazer antes da concepção e durante a gravidez, e as possíveis complicações e riscos, como a natimortalidade.

A aceitação do DM1 e a adaptação a ele são cruciais para uma relação de apoio, e trata-se de um processo complexo, desafiador e gradual (Due-Christensen et al., 2019). Neste estudo, os casais em novas relações tiveram menos dificuldade para aceitar o DM1 e se adaptar a ele, porque a aceitação ocorreu no início da relação. Em contrapartida, observou-se que revelar que se vive com DM1 antes do casamento era problemático em populações sul-asiáticas que vivem no Reino Unido, pois as pessoas cogitadas para o casamento e suas famílias (em caso de casamento arranjado) muitas vezes eram dissuadidas pela ideia de que o DM1 seria hereditário (Patel et al., 2011). Isso sugere que revelar o DM1 ou uma condição crônica é essencial nas primeiras conversas e no início das relações de casal para favorecer o envolvimento da outra pessoa no manejo, ainda que isso possa ser complicado ou dificultado por crenças culturais ou por certas práticas comunitárias.

O DM1 é pouco compreendido pelo público em geral, o que influencia a aceitação, sobretudo nos casais com diagnóstico recente. A preocupação constante com mudanças nos modos de pensar, nas rotinas diárias e no estilo de vida, como a alimentação, o exercício e a organização das férias, observada nos casais deste estudo, já foi observada em outros casais que vivem com DM1 (Helgeson et al., 2019; Trief et al., 2017), com infarto do miocárdio (Dalteg et al., 2011) e com outras condições crônicas (Eriksson et al., 2019). Essas preocupações pesavam muito, sobretudo porque as equipes de saúde não ofereceram aos casais informações sobre o que esperar nem o apoio emocional necessário para se adaptar e envolver a outra pessoa do casal no manejo. Embora faltasse apoio das equipes de saúde, os casais disseram que ter uma comunicação aberta no casal ajudou a atender a suas necessidades e fortaleceu a qualidade da relação. Isso também foi observado em um estudo de Lee et al. (2020) e é semelhante à experiência de casais que vivem com lúpus (Fekete et al., 2007). As pessoas com lúpus consideravam benéfico o apoio emocional da parceria, porque ele melhorava o bem-estar psicológico e a satisfação conjugal e reduzia os sintomas depressivos (Fekete et al., 2007). Isso indica que programas de educação mais detalhados e direcionados para o DM1 e outras condições de longa duração beneficiariam essa população.

Vale notar que a combinação de entrevistas individuais e conjuntas foi percebida como “terapêutica”. Os casais refletiram ativamente sobre o DM1 e seu impacto durante as entrevistas individuais. Levaram essas reflexões para as sessões conjuntas, nas quais expressaram suas visões e opiniões sobre o impacto do DM1. As entrevistas conjuntas revelaram que, embora os casais dissessem falar abertamente sobre o DM1, o contexto da entrevista lhes deu espaço para falar e refletir sobre questões que achavam difíceis de discutir. Ter conversas profundas, planejadas e frequentes sobre o DM1 e sobre como ele afeta o casal provavelmente seria benéfico para planejar o manejo e elaborar o impacto do DM1 sobre o casal.

Os casais preexistentes precisavam de mais apoio das equipes de saúde no momento do diagnóstico, para que as parcerias pudessem apoiar a PDM1 com competência. Os casais gostariam de receber mais informações sobre onde encontrar apoio formal. Isso também foi relatado por outros casais que vivem com condições crônicas e genéticas (Eriksson et al., 2019).

Os casais apontaram como essenciais, para melhorar o manejo do diabetes pelo casal e aumentar a qualidade da relação, o aconselhamento profissional, o envolvimento das parcerias no manejo do diabetes pelas equipes de saúde, a oferta de cursos educativos e a criação de fóruns de troca entre pares (entre parcerias de pessoas com diabetes e entre casais). A identificação dessas necessidades mostra a importância de desenhar as intervenções junto com os casais.

Como outros estudos destacaram, na ausência de apoio formal das equipes de saúde, os casais buscaram informações em outras fontes, como organizações beneficentes, redes sociais, pares e família, das quais obtiveram apoio prático e emocional que os ajudou a enfrentar a condição e a se adaptar a ela (Falke e Lawson, 2015; Messina et al., 2021).

A necessidade de apoio da parceria no manejo do DM1 variava conforme a duração da relação e a idade do casal, com os casais mais velhos tendo mais flexibilidade para oferecer apoio físico à PDM1, como acompanhar as consultas no hospital. As PDM1 mais jovens tendiam mais a perceber o DM1 como “seu”, e não como uma condição compartilhada. Em um estudo com PDM1 jovens envolvidas em uma relação amorosa, a maioria das pessoas participantes percebia o diabetes como seu, o que influenciava o envolvimento e o apoio da parceria (Helgeson, 2017). Por outro lado, um estudo com casais chineses idosos com DM2 revelou que esses casais consideravam a condição compartilhada, com as parcerias lembrando os medicamentos, monitorando a glicemia e acompanhando as consultas no hospital (Litchman et al., 2019).

Os casais disseram que o DM1 não influenciava o que sentiam um pelo outro nem o cuidado que tinham um com o outro, mas causava interrupções no cotidiano, como sono perturbado, menos espontaneidade na intimidade e no sexo e mudanças na vida social por causa de episódios de hipoglicemia ou do medo da hipoglicemia. Outras parcerias de PDM1 relataram sono interrompido e pior qualidade do sono por medo de uma hipoglicemia noturna ou após um episódio desse tipo (Messina et al., 2021; Tracy et al., 2019).

Um achado essencial deste estudo foi que a necessidade de planejar a atividade sexual para evitar a hipoglicemia era problemática para a maioria dos casais, levando a menor desejo e menor satisfação sexual, o que gerava sofrimento na relação. Já foi demonstrado que a satisfação sexual está ligada à satisfação conjugal, porque favorece o vínculo físico e emocional (Brezsnyak e Whisman, 2004). Assim, menos espontaneidade sexual e mais planejamento do sexo ameaçam a relação. Em um estudo com adultos com DM1, dos quais 69% (n = 151) viviam em casal, as pessoas participantes relataram falta de espontaneidade sexual; interrupções e relações sexuais interrompidas; medo de hipoglicemia durante o sexo; e sentimentos de frustração, constrangimento, insegurança e humilhação associados a não conseguir concluir uma atividade sexual (orgasmo) ou ter uma ereção (Chatwin et al., 2021).

Os casais expressaram medos de longo prazo, como preocupações com complicações futuras associadas ao DM1, uma expectativa de vida reduzida ou efeitos sobre a reprodução futura se a condição não for bem manejada. O medo do futuro e das complicações foi observado em outros casais que vivem com DM1 (Litchman et al., 2019), em outros casais com DM2 e em pessoas com outras doenças crônicas (Eriksson et al., 2019). As pessoas com condições crônicas temiam perder a independência e ver o papel da parceria se transformar em papel de cuidado. Já as parcerias estavam mais preocupadas em apoiar as pessoas com condições crônicas no manejo da condição, para prevenir complicações futuras.

Limitações e pontos fortes

Este estudo é o primeiro a combinar entrevistas individuais e entrevistas conjuntas com casais e a avaliar as necessidades de apoio dos casais. Os casais variavam quanto à duração da relação, à idade e aos anos de convivência com o DM1. Sentiam-se seguros o bastante na relação para consentir com uma entrevista e expressar sua experiência.

Uma limitação do estudo foi que, apesar das tentativas de amostragem de variação máxima, a equipe não conseguiu recrutar uma amostra etnoculturalmente diversa; em vez disso, a amostra de pessoas com DM1 foi homogênea: majoritariamente pessoas brancas britânicas e majoritariamente mulheres entre as pessoas diagnosticadas. Isso não reflete a população mais ampla com DM1, já que a incidência de DM1 é um pouco maior entre os homens (Holt et al., 2021). A equipe conseguiu, porém, explorar as perspectivas masculinas entrevistando os parceiros homens e os casais juntos. A falta de variabilidade etnocultural reduz a compreensão das diferenças culturais no modo como os casais vivem com DM1. Por fim, a privacidade na realização das entrevistas era essencial. Como as entrevistas foram feitas a distância, com as pessoas participantes em casa, ela nem sempre pôde ser garantida, o que pode ter afetado a qualidade dos dados coletados.

Implicações

A TSF enfatiza a interconexão dos membros da família e o modo como as rupturas biográficas de cada membro (por exemplo, o diagnóstico de uma doença) e os ciclos de vida (por exemplo, o manejo de uma doença e suas crises) afetam todo o sistema familiar. Os achados do estudo, portanto, destacam várias considerações importantes não só para casais casados ou em união estável que vivem com DM1, mas também, de forma aplicável, para casais e pessoas que coabitam e enfrentam um novo diagnóstico e/ou vivem com outras condições de longa duração, sobretudo para compreender o impacto sobre a relação e suas necessidades.

Este estudo constatou que o DM1 afeta significativamente as relações dos casais. O modo como o DM1 era compreendido e comunicado na relação era decisivo para o modo como os casais manejavam a condição. Os casais em relações já estabelecidas enfrentaram mais desafios com o diagnóstico e o manejo diário do DM1 do que os casais em novas relações.

A incerteza e os medos quanto à hipoglicemia, às complicações futuras e ao impacto sobre a reprodução e a qualidade da relação aumentam o estresse nos casais; por isso, esses casais expressaram a necessidade de mais apoio das equipes de saúde, de cursos de atualização e de uma plataforma de troca entre pares para melhorar o manejo do DM1 e o funcionamento da relação. Além disso, as equipes de saúde precisam ser mais explícitas ao fornecer informações e ao tratar das preocupações sexuais, quer a PDM1 ou a outra pessoa do casal peça isso, quer não. Isso implica que as equipes de saúde precisam desenhar programas de autocuidado que envolvam ativamente as duas pessoas do casal. Isso está em sintonia com os princípios da TSF, que enfatizam a importância da interconexão dentro dos sistemas familiares.

Como os casais estabelecidos enfrentam mais desafios, as equipes de saúde deveriam oferecer intervenções adaptadas às necessidades específicas das relações de longa duração, incluindo apoio às parcerias no diagnóstico, cursos de atualização e apoio contínuo. Deveriam também tratar das preocupações sobre reprodução e manejo do DM1, o que poderia ajudar os casais a tomar decisões informadas e reduzir a ansiedade em relação ao futuro. Podem facilitar plataformas de troca entre pares, onde os casais possam compartilhar experiências e estratégias. A TSF postula que sistemas de apoio externos podem oferecer recursos e apoio emocional adicionais, fortalecendo ainda mais a capacidade do casal de manejar o DM1.

Da mesma forma, terapeutas deveriam incentivar os casais a conversar abertamente sobre preocupações e medos ligados ao DM1. Uma comunicação eficaz na relação pode ajudar a reduzir a ansiedade e a construir uma parceria mais sólida no manejo da condição. Terapeutas também deveriam ter consciência do custo emocional que o DM1 pode ter para as duas pessoas do casal. Oferecer um espaço seguro para expressar emoções e propor estratégias para lidar com o estresse e o medo pode melhorar a qualidade da relação.

Por isso, pesquisas futuras devem se concentrar no desenvolvimento de intervenções codesenhadas por casais que vivem com DM1 e pelas equipes de saúde. Essa abordagem colaborativa garante que as intervenções sejam pertinentes e eficazes. Dada a aplicabilidade mais ampla dos achados do estudo, a pesquisa deve explorar como intervenções semelhantes podem ser adaptadas a outras condições de longa duração. E, dada a limitação deste estudo, com amostra majoritariamente branca, a pesquisa deve investigar como diferentes fatores culturais, socioeconômicos e demográficos influenciam as dinâmicas relacionais e o manejo do DM1 nos casais.

Conclusão

Este estudo evidencia o impacto profundo e multifacetado do DM1 sobre a saúde, o bem-estar e as dinâmicas relacionais dos casais. Por meio das experiências vividas por sete casais, ficou claro que a trajetória com o DM1 é marcada por desafios significativos, que vão do processo inicial de aceitação e adaptação às exigências contínuas de planejamento, de parceria e de enfrentamento de medos imediatos e de longo prazo. Os achados revelam que o modo como os casais se comunicam, se adaptam e se apoiam molda de forma fundamental não só seus desfechos de saúde, mas também a qualidade geral da relação.

O estudo confirma a pertinência da TSF para compreender como a doença crônica repercute nas relações íntimas, influenciando o bem-estar individual e coletivo. Convida as equipes de saúde a ir além do modelo de cuidado individualizado e a adotar abordagens centradas no casal, que reconheçam a interconexão das duas pessoas que manejam o DM1. As pesquisas futuras devem se concentrar em codesenhar intervenções para casais diversos, levando em conta nuances culturais, socioeconômicas e demográficas, e em estender essa abordagem a outras condições crônicas. Em última análise, apoiar os casais para que enfrentem juntos os desafios do DM1 não só melhora o manejo do diabetes e os desfechos de saúde, mas também constrói resiliência e fortalece os laços que sustentam as relações no contexto de uma doença de longa duração.