Introdução

A doença falciforme (DF) impõe uma carga fisiológica e psicossocial significativa às pessoas diagnosticadas e aos sistemas relacionais, casais e famílias, intimamente envolvidos em seu cuidado. Viver com uma condição crônica como a DF está associado a taxas mais altas de depressão, ansiedade e dificuldades de saúde mental, tanto nas pessoas com a doença quanto em seus sistemas familiares mais amplos (Bruzzese et al., 2023). A DF também molda fortemente as experiências sistêmicas ao longo do ciclo de vida, em especial na vida adulta jovem e na formação do casal. Para casais de jovens adultos, a natureza episódica das crises de dor e de outras complicações médicas afeta o funcionamento cotidiano, dificulta a manutenção de uma boa qualidade de vida e cria interrupções e desequilíbrios crônicos nas dinâmicas interpessoais (Matthie et al., 2016; Wickersham et al., 2022).

Apesar de uma literatura ampla e consistente sobre como os casais lidam com a doença em geral (Berg e Upchurch, 2007; McDaniel et al., 2014; Rolland, 2018), permanece uma lacuna crítica no que se refere especificamente à DF. A pesquisa empírica raramente examina o manejo compartilhado da DF por casais de jovens adultos, embora essa condição seja marcada de forma singular por crises de dor imprevisíveis, expectativa de vida reduzida e discriminação sistêmica no sistema de saúde (Bulgin et al., 2018; Harris et al., 2019). Para preencher essa lacuna, a literatura da Terapia Familiar Médica precisa explorar como casais jovens lidam, em suas relações, com essas particularidades da doença e com identidades que se cruzam.

Os sistemas relacionais têm um enorme potencial de apoio para pessoas com condições crônicas e podem afetar profundamente os desfechos de saúde física e psicológica (Berry et al., 2017; Jonsdottir et al., 2021). No entanto, deu-se pouca atenção à compreensão dos desafios estruturais, das cargas emocionais e dos ajustes diádicos que casais jovens enfrentam especificamente diante da DF. A pesquisa atual trata sobretudo jovens adultos com DF como indivíduos isolados, com foco no autocuidado da doença. A literatura relacional existente se concentra em grande parte no apoio familiar em pediatria ou nas decisões reprodutivas ligadas ao risco genético, oferecendo pouca compreensão dos ajustes contínuos e do impacto mais amplo de viver com DF na vida adulta jovem (Bruzzese et al., 2023; Gallo et al., 2010; Roberts et al., 2025), o que deixa o enfrentamento relacional e o ajuste diádico de longo prazo significativamente pouco examinados. Identificar estratégias para apoiar essas díades exige uma mudança de paradigma que considere o impacto sistêmico da DF nas diferentes fases e marcos da vida adulta, o que pede diretamente pesquisas centradas nas parcerias.

Para responder a essa necessidade, o presente trabalho buscou esclarecer como os casais manejam a realidade compartilhada da DF e explorou os significados explícitos que atribuem à doença em sua relação. A partir de um referencial sistêmico, a equipe de pesquisa aplicou a fenomenologia transcendental para explorar as experiências vividas por casais jovens. O objetivo do estudo foi identificar desafios estruturais e forças singulares nas relações entre jovens adultos com DF, com foco nas lutas compartilhadas e na resiliência. Em última instância, a equipe buscou subsidiar o modo como terapeutas de família em contexto médico e outras equipes de orientação sistêmica podem adaptar seu trabalho às necessidades específicas de casais que enfrentam as complexidades da DF.

Referenciais teóricos

Este trabalho usou como guias teóricos a teoria da construção social e a teoria dos sistemas familiares (Gergen, 1985; Kerr e Bowen, 1988). A teoria da construção social sustenta que os significados e a compreensão se desenvolvem por meio das interações sociais, da comunicação e das perspectivas compartilhadas. A teoria dos sistemas familiares vê a família como uma unidade interconectada em que as ações de cada pessoa afetam o todo. Essas teorias mostram que as interações contínuas com o ambiente e as relações moldam a experiência vivida. Os significados emergem do discurso social, das normas culturais e das perspectivas compartilhadas. A teoria da construção social serve como ferramenta para compreender como casais com doença crônica criam significados compartilhados. Os casais se apoiam na parceria, na história familiar e nos retornos da escola, do trabalho e das equipes de saúde (Mejía e Gonzalez, 2017). Isso os ajuda a se relacionar e a manejar os desafios da doença. A teoria dos sistemas familiares complementa esse quadro ao mostrar como as pessoas se conectam umas às outras (Kerr e Bowen, 1988). Ela explica como os casais se apoiam na compreensão mútua, adaptam papéis e transformam a relação em resposta à doença.

Revisão da literatura

Doença falciforme

A doença falciforme (DF) é uma doença crônica hereditária, especialmente comum em comunidades marginalizadas. Segundo os Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2024), mais de 90% das pessoas afetadas são afro-americanas e de 3% a 9% são latinx. A DF resulta da herança de dois genes alterados da hemoglobina, que dão aos glóbulos vermelhos a forma de foice e limitam o transporte de oxigênio (Long et al., 2011; National Heart, Lung, and Blood Institute [NHLBI], 2022). A DF pode reduzir a expectativa de vida em cerca de 20 anos e causar anemia, infecções, síndrome torácica aguda, acidente vascular cerebral e crises de dor (CDC, 2024). Além de seu custo fisiológico, a DF traz desafios psicossociais, como um funcionamento relacional prejudicado e instabilidade financeira (Boucher et al., 2023; Wickersham et al., 2022). Esses desafios são moldados pelo sistema de saúde, por identidades marginalizadas (como a doença crônica ou a identidade racial/étnica) e pelas exigências de manejar a doença ao longo da vida (Crusto et al., 2025; Harris et al., 2019).

Casais de jovens adultos e doença crônica

A doença crônica muitas vezes perturba as dinâmicas relacionais: pode criar desequilíbrios na relação, alterar a forma de conceber o enfrentamento individual em relação ao compartilhado, exigir que os casais reorganizem as responsabilidades de trabalho compartilhadas e transformar os processos de decisão conjunta (Sheehan, 2020; Shrout et al., 2024; Zaider e Kissane, 2011). Esses efeitos decorrem das crenças de cada parceiro ou parceira, de sua adaptabilidade e de suas respostas à mudança. O modo como os casais respondem às mudanças de vida é complexo. Casais jovens podem sentir constrangimento ou ressentimento por causa do aumento da dependência e das rotinas interrompidas. Sentir-se “diferente” dos pares ou perder marcos de vida pode gerar culpa ou decepção (McLaughlin et al., 2017; Nutting e Grafsky, 2018; Palmer e Boisen, 2002). Esses desafios podem causar confusão de papéis, sensação de perda de controle e menor bem-estar no casal (McDaniel et al., 2014; Shrout et al., 2024). Para jovens adultos que estão começando a carreira ou formando família, o estresse ligado à doença pode piorar a qualidade da relação e dificultar o enfrentamento (Helgeson et al., 2018).

Casais que convivem com a DF precisam lidar com desequilíbrios relacionais que afetam as decisões de tratamento e a gestão da casa. Também enfrentam discriminação e precisam se ajustar à realidade da doença (Zaider e Kissane, 2011). Embora dinâmicas amplas tenham sido documentadas, poucas pesquisas examinaram como casais jovens trabalham juntos para manejar os desafios episódicos e cotidianos da DF.

Poucos estudos examinam as estratégias conjuntas que casais jovens com DF usam para lidar com a doença no dia a dia e durante as crises. A maior parte da pesquisa se concentra no indivíduo, e não no modo como os casais manejam juntos os desafios (Crosby et al., 2015; Derlega et al., 2014, 2018). Compreender essas dinâmicas de colaboração revela como as relações influenciam a saúde física e psicossocial, evidenciando a capacidade de um casal de proteger o bem-estar emocional de cada pessoa enquanto mantém o apoio relacional compartilhado necessário para atravessar a experiência da doença.

Este estudo qualitativo usou a teoria dos sistemas familiares e a teoria da construção social para examinar o impacto da DF em jovens adultos que vivem uma relação íntima. O objetivo principal foi aplicar essas teorias e metodologias para ir além da perspectiva do manejo independente da doença e mostrar como as pessoas do casal compreendem a doença, adaptam papéis, apoiam-se mutuamente e cultivam uma resiliência compartilhada diante dos desafios sistêmicos, estruturais e ligados à doença.

Metodologia

Antes do início do estudo, o protocolo foi aprovado pelo Comitê de Ética Institucional (IRB) da Universidade Loma Linda. Este estudo qualitativo utilizou uma abordagem fenomenológica transcendental para explorar como casais de jovens adultos lidam com as complexidades da doença falciforme (DF). Desenvolvida por Edmund Husserl (1970), a fenomenologia transcendental é um método qualitativo para compreender a experiência humana com foco aprofundado nas percepções e interpretações subjetivas que as pessoas têm dos acontecimentos (Lester, 1999). Essa abordagem se integrou diretamente aos referenciais sistêmicos que orientaram o estudo. Fundamentado na teoria dos sistemas familiares (Kerr e Bowen, 1988), o delineamento reconheceu o casal como uma unidade interconectada, admitindo que as particularidades da DF, como as crises de dor imprevisíveis e a expectativa de vida reduzida, moldavam profundamente o sistema relacional mais amplo. Além disso, com base na teoria da construção social, o delineamento examinou como as pessoas do casal enfrentam esses desafios complexos para criar significados compartilhados por meio de suas interações sociais cotidianas, da comunicação e dos retornos de seus ambientes sistêmicos (Gergen, 1985).

Para operacionalizar esses referenciais que se cruzam, a abordagem fenomenológica transcendental exigiu que a equipe de pesquisa praticasse a epoché, ou suspensão, processo de pôr de lado conscientemente pressupostos e ideias objetivas para captar o fenômeno puramente por meio do sistema de produção de sentido próprio de cada participante (Moustakas, 1994; Rodriguez e Smith, 2018). Essa abordagem permitiu ver a experiência da doença crônica de forma dinâmica, pela perspectiva de cada pessoa dentro da relação, com foco explícito na compreensão interna que cada uma tem da doença. Ao mesmo tempo, ofereceu um quadro rigoroso para examinar as formas externas, socioconstrucionistas, pelas quais os casais se apoiam coletivamente, adaptam papéis e se orientam sistemicamente em torno da doença (Rodriguez e Smith, 2018). Ao articular a fenomenologia transcendental com as teorias sistêmicas, o método isolou de forma eficaz tanto as subjetividades individuais centrais quanto as realidades relacionais compartilhadas que determinam a adaptação e os desfechos psicossociais dessas díades.

Amostra e recrutamento

Foram usadas amostragem por conveniência e amostragem em bola de neve para recrutar uma amostra nacional de casais de jovens adultos. O recrutamento ocorreu por meio de folhetos do estudo divulgados on-line nas redes sociais, em páginas virtuais de apoio (por exemplo, Sickle-Cell.com; no Facebook, Sickle Cell Family and Friends Support Group e Sickle Cell Talk and Support Group; e os grupos de apoio do Reddit, r/SickleCell) e em grupos comunitários de apoio (por exemplo, Cayenne Wellness Center, Sickle Cell Association of New Jersey e Sickle Cell Disease Association of America). As pessoas interessadas verificavam sua elegibilidade preenchendo um questionário de triagem on-line.

Para distinguir as pessoas do casal que vivem com a DF desde o nascimento, por portarem os marcadores genéticos da forma expressa da doença, este texto as designa como SCD-P1. A equipe de pesquisa reconhece que as pessoas que não nasceram com uma forma geneticamente expressa da doença, mas convivem com ela por meio da relação, constituem a outra parte da díade; essas pessoas são designadas como SCD-P2.

Os critérios de inclusão exigiam que os casais: (a) vivessem uma relação monogâmica em que apenas uma pessoa tivesse diagnóstico de uma forma expressa de DF (e não traço falciforme); (b) tivessem as duas pessoas disponíveis para participar do estudo; (c) fossem formados por duas pessoas jovens adultas, de 18 a 40 anos; e (d) tivessem pelo menos um ano de relação. Inicialmente, o limite superior de idade era de 35 anos; no entanto, devido a dificuldades de recrutamento e ao interesse imediato de várias pessoas de 36 a 38 anos, a faixa foi ampliada para 18 a 40 anos. Além disso, não havia grandes diferenças de idade no casal, nenhuma superior a 5 anos. A duração mínima de 1 ano de relação foi estabelecida como referência porque as pessoas SCD-P1 convivem com a doença a vida inteira. Esse tempo permitia às pessoas SCD-P2 desenvolver uma compreensão matizada e um saber de experiência sobre as dinâmicas da doença crônica de quem vive com elas.

A amostra final de nove casais (N = 18) foi recrutada entre agosto de 2021 e fevereiro de 2022. Entre as pessoas SCD-P2, 67% se identificaram como homens e 33% como mulheres; do ponto de vista demográfico, 67% eram afro-americanas, 22% euro-americanas e 11% hispânicas/latinx. As pessoas SCD-P1 eram exclusivamente afro-americanas, com mulheres representando 66% e homens 33% da amostra (ver Tabela 1).

Coleta de dados

Cada membro da díade foi entrevistado separadamente por um membro da equipe de pesquisa. A literatura metodológica sugere que, quando entrevistadas juntas, as pessoas do casal podem alterar suas respostas para que coincidam com as opiniões que percebem ou conhecem da outra (Taylor e de Vocht, 2011). Dados os objetivos do estudo e seu referencial sistêmico, as entrevistas individuais foram consideradas a melhor abordagem para permitir que cada pessoa discutisse livremente, sem constrangimento, suas perspectivas próprias, suas vulnerabilidades e suas experiências relacionais.

Para manter a consistência, foram elaborados roteiros de entrevista semiestruturados. As perguntas dos roteiros espelhavam umas às outras, de modo a captar a experiência compartilhada da doença levando em conta o ponto de vista próprio de cada pessoa na relação (ver Apêndices A e B). Por exemplo, as pessoas SCD-P1 ouviam a pergunta: “Como foi para você contar à pessoa com quem você está hoje que tem DF?” A pergunta espelhada para as pessoas SCD-P2 era: “Você pode me contar como ficou sabendo que a pessoa com quem você está hoje tem DF?” As entrevistas foram realizadas de forma virtual, duraram de 60 a 90 minutos, foram gravadas em áudio e depois transcritas literalmente para análise. Cada participante recebeu um vale-presente de 10 dólares ao final.

Análise dos dados

A metodologia fenomenológica transcendental foi utilizada na análise dos dados, com o apoio do software de análise qualitativa assistida por computador NVivo. O processo de análise foi conduzido por dois membros da equipe de pesquisa. A análise começou com uma codificação inicial aberta para isolar tanto as descrições individuais brutas quanto os significados próprios construídos a partir da posição de cada pessoa no fenômeno (Moustakas, 1994). Para garantir uma análise verdadeiramente diádica, as transcrições foram examinadas em paralelo pela pessoa responsável pela pesquisa e pela pessoa coinvestigadora, a fim de identificar perspectivas compartilhadas e divergentes em cada casal. As experiências compartilhadas da doença foram captadas por meio de temas abrangentes que integravam as perspectivas individuais aos significados relacionais coletivos. Esses temas foram construídos de forma sistemática, analisando primeiro, de modo independente, as experiências individuais de cada pessoa e depois sintetizando-as no nível diádico (SCD-P1 e SCD-P2 em conjunto). As duas pessoas responsáveis pela codificação realizaram reuniões de consenso para discutir os códigos em desenvolvimento e resolver eventuais variações conceituais na formação e na codificação dos temas.

Para garantir a confiabilidade, a fidedignidade e a validade dos resultados, a equipe de pesquisa implementou medidas em vários níveis, voltadas à equipe, às pessoas participantes e à revisão (Creswell e Báez, 2020). No nível da equipe, a suspensão contínua e um diário reflexivo foram utilizados ao longo de toda a análise para identificar e pôr de lado possíveis vieses pessoais. No nível das pessoas participantes, uma validação voluntária pelas próprias pessoas participantes (member checking) foi proposta após a análise principal. Todos os casais foram contatados, e três casais (N = 6) optaram por participar das sessões voluntárias de validação. Esses casais examinaram os resultados sintetizados e confirmaram que os temas identificados captavam de forma precisa e eficaz suas experiências relacionais vividas.

Por fim, no nível da revisão, uma pessoa revisora independente, familiarizada com a metodologia qualitativa e com os objetivos sistêmicos do estudo, conduziu um debriefing completo dos dados e da estrutura de codificação (Creswell e Báez, 2020). Essa pessoa ofereceu um retorno crítico sobre o modo como estavam sendo integrados os funcionamentos individuais dos membros do casal e suas crenças sistêmicas compartilhadas. Essas sugestões foram operacionalizadas na revisão final dos temas, deslocando a redação de um relato descritivo para uma explicação funcional de como esses casais usavam ativamente suas crenças compartilhadas e seus padrões de comunicação para enfrentar as barreiras estruturais do sistema de saúde e manter a estabilidade relacional.

Resultados

Com base em nossa análise diádica dos dados, a equipe de pesquisa identificou seis temas (ver Tabela 2). Esses temas captaram como as pessoas do casal, a partir de sua posição na relação, davam sentido às suas experiências individuais e às perspectivas compartilhadas que influenciavam o modo como o casal atravessava a doença. Os seis temas foram organizados em três grupos, de acordo com as perspectivas individuais e compartilhadas.

Grupo 1: perspectivas das pessoas SCD-P2

Por meio de sua observação, as pessoas que não carregam desde o nascimento uma forma geneticamente expressa da doença (SCD-P2) estão continuamente tentando compreender como se encaixam na relação preexistente entre a doença e a pessoa com quem vivem. Essa compreensão se construía a partir de sua experiência vivida com a doença, de suas expectativas sobre o que significa cuidar de alguém com uma doença crônica e de seu compromisso com essa pessoa.

Um aspecto singular da formação desses casais é que as pessoas SCD-P2 muitas vezes se comprometem com a outra antes de compreender a gravidade do que significa viver a vida em relação a esse tipo de doença. Ao longo de nossa exploração, a equipe de pesquisa identificou dois temas que captam a compreensão que essas pessoas têm da doença e o modo como a atravessam a partir de sua posição na relação.

Preciso me ajustar à natureza recidivante da doença

No início da relação, cabia a essas pessoas conhecer a doença e a relação que a outra mantinha com ela. As pessoas SCD-P2 viam de fora o impacto da doença na vida de quem amavam, e o preço que ela cobrava muitas vezes as pegava de surpresa. Na citação a seguir, uma pessoa da díade 4 fala do impacto de presenciar a outra lutando contra os sintomas da doença:

“A gente ia jogar boliche. Acho que a gente fazia todo tipo de atividade, e aí ver uma pessoa cair daquele nível para baixo foi algo que eu nunca tinha visto. É, eu já vi gente pegar resfriado, já vi gente, sabe, meio indisposta. Já vi coisas assim, mas nunca tinha visto o corpo de alguém atacar a pessoa daquele jeito, sabe, e não tem realmente nada que dê para fazer…” (SCD-P2, díade 4).

A natureza episódica da doença alternava períodos de remissão da dor e crises agudas, além de outras complicações às quais o casal precisava se adaptar. Era nesse contexto que as pessoas SCD-P2 tinham de ajustar suas rotinas para atender às necessidades da outra durante uma crise. A seguir, o relato de uma pessoa que refletiu sobre sua experiência de oscilar entre períodos de crise e de normalidade e sobre o ajuste contínuo necessário para responder à companheira.

“Na maior parte do tempo, é muito difícil fazer planos, porque na sexta à noite ou até no próprio dia ela começa a ter dor falciforme, e o plano vai por água abaixo. Então a gente meio que parou de planejar as coisas, mas, por outro lado, sempre que ela tem energia e se sente bem ou não está com dor, ela quer sair e fazer coisas. Isso meio que bagunça a minha agenda, porque eu posso estar no meio do trabalho ou fazendo outra coisa, mas sinto que tenho de ir porque ela está se sentindo bem. Sinto que essa é meio que a principal dificuldade da nossa relação: só tentar encontrar um equilíbrio.” (SCD-P2, díade 7).

Ao se ajustar à natureza recidivante da doença, as pessoas SCD-P2 tinham sempre consciência da probabilidade de uma crise iminente e levavam a doença em conta com frequência no dia a dia. Reconheciam o impacto da imprevisibilidade das doenças recidivantes em sua relação com a doença e refletiam sobre a dificuldade de manter o equilíbrio em meio a essa imprevisibilidade e incerteza.

Conhecer meu papel é essencial nesta experiência compartilhada

Além de se ajustar à natureza recidivante da doença, as pessoas SCD-P2 também acreditavam que parte desse ajuste exigia compreender seu papel em relação à doença, conforme ela oscilava entre períodos de remissão dos sintomas e situações de crise ativa. Diante da probabilidade de uma crise iminente, essas pessoas negociavam constantemente entre duas lógicas, a da “normalidade” e a do “cuidado”. Cabia-lhes aprender o equilíbrio adequado entre o papel de cuidado e o de parceria íntima, respeitando ao mesmo tempo a necessidade de autonomia da outra nas fases em que a crise e os demais sintomas haviam regredido. As pessoas SCD-P2 aprendiam que seu papel de cuidado e de defesa era necessário, mas que precisava ser ajustado quando deixava de ser e invadia a autonomia da outra pessoa. Vimos uma pessoa da díade 6 refletir sobre a negociação entre períodos de normalidade e de cuidado, sobre a dificuldade de transitar entre os dois e sobre os esforços da outra pessoa para comunicar que o cuidado já não era necessário.

“Eu, ou, sabe, a barraca do sofá está montada há quatro dias, então eu parto do princípio de que estou por minha conta, e em algum momento a barraca do sofá some, e eu continuo funcionando do mesmo jeito por um tempo. [A pessoa SCD-P2 relata o que sugere a quem é casada com ela] É, eu, sabe, eu fico num modo, então você precisa me dizer: ‘Ei, já posso assumir mais coisas.’” (SCD-P2, díade 6).

Na citação anterior, a pessoa mencionou a “barraca do sofá”. A expressão se referia aos períodos em que a outra estava “acampada no sofá, suportando uma crise de dor”. Quando a “barraca do sofá” estava montada, no contexto dessa relação, isso sinalizava para a pessoa SCD-P2 que era preciso mais ajuda em casa e mais cuidado. No entanto, ela observou a dificuldade de sair do papel de cuidado mesmo depois que a “barraca do sofá” era desmontada e a outra tentava retomar a “normalidade”.

Para as pessoas SCD-P2, essa experiência podia às vezes ser uma “dança” ambígua e sutil. Podia desafiar suas crenças e percepções sobre o que significava se envolver com a outra pessoa, ou apoiá-la, no manejo da doença, de acordo com as crenças dela. Diante dessa ambiguidade, as pessoas SCD-P2 muitas vezes optavam por trabalhar em colaboração, reconhecendo que lhes faltava a experiência de uma vida inteira com a doença. Além disso, pediam à outra pessoa que esclarecesse seu papel. Uma pessoa refletiu sobre como compreendeu seu papel no manejo da doença:

“Eu disse a ele…: ‘Me diga qual é o meu papel. Não quero ficar no seu pé. Você pode me dizer do que precisa? Não quero ficar no seu pé dizendo: “Faça isso.” … Você precisa me dizer, para que eu possa te dar o espaço de que você precisa.’” (SCD-P1, díade 2).

Grupo 2: perspectivas das pessoas SCD-P1

Enquanto as pessoas SCD-P2 se esforçavam para se adaptar à vida com a doença e entender como se situar em relação a ela, as pessoas SCD-P1 haviam passado a vida inteira com a doença. Por isso, sabiam tanto quem eram em relação a ela quanto os impactos que ela podia ter em seus sistemas de apoio.

A natureza recidivante da minha doença tem impacto na outra pessoa do casal

As pessoas com DF tinham uma experiência de vida inteira com a doença. Sabiam que a outra pessoa do casal estava tentando entender como se situar em relação a ela. As pessoas SCD-P1 reconheciam que a natureza recidivante da doença criava imprevisibilidade e incerteza no cotidiano das pessoas SCD-P2. Uma pessoa da díade 1 refletiu sobre a forma como a companheira reagia à imprevisibilidade da doença:

“Tipo, eu não sei o que ela tem planejado, ou não sei o que ela está fazendo, mas, se eu acabo tendo uma crise ou dor ou alguma coisa assim, ela larga tudo e me pergunta: ‘Do que eu preciso?’” (SCD-P1, díade 1).

Além disso, as pessoas SCD-P1 reconheciam que a imprevisibilidade e a incerteza em torno da doença criavam ambiguidade para as pessoas SCD-P2. Sobretudo, estas podiam se fixar no papel de cuidado e ter dificuldade de abrir espaço para a autonomia da outra. Uma pessoa da díade 5 refletiu sobre a dificuldade de oscilar entre períodos de “cuidado” e de “normalidade” com o companheiro:

“Sinto que ele acha que pode ajudar mais. [Depois de uma crise] Tipo, ele continua tentando ajudar, ajudar, ajudar. Sabe. É como se, às vezes, eu quisesse fazer por conta própria porque estou bem, eu consigo fazer agora, porque se eu nunca fizer, eu nunca, sabe, volto a fazer.” (SCD-P1, díade 5).

Minha experiência com a DF molda quem eu sou

Ao longo da vida, as pessoas SCD-P1 passaram a compreender não só o preço que a doença lhes cobrava, mas também o preço que ela podia cobrar de quem se relacionava com elas. A percepção que tinham de si, à luz dessa compreensão, era complexa, pois reconheciam as forças e a resiliência necessárias para viver com essa doença, e suas fragilidades. Uma pessoa SCD-P1 refletiu sobre a força e a resiliência que adquiriu ao atravessar essa experiência de doença:

“E sinto que isso também me deu mais força. Hum, sabe, às vezes é meio engraçado me ouvir dizer isso, porque muitas vezes eu me cobro bastante. Sinto que tenho momentos de fraqueza, mas, nesses momentos em que acho que estou fraquejando, é porque estou lidando com muita coisa e seguindo em frente. E sinto que preciso simplesmente ter compaixão de mim.” (SCD-P1, díade 4).

No entanto, ao se pensar no contexto de uma relação íntima, as pessoas SCD-P1 talvez não tendessem naturalmente a operar a partir dessa força. Em vez disso, mantinham a consciência e agiam sob a crença de que a doença fazia delas um fardo, ou alguém frágil, para quem se relacionava com elas, já que a pessoa SCD-P2 poderia precisar assumir a qualquer momento o papel de cuidado. Uma pessoa da díade 6 refletiu sobre esse sentimento de ser um peso e sobre o impacto que, a seu ver, ele podia ter na relação:

“É, tipo, o que você faz? Arrasta alguém para baixo junto com você e, sabe, faz dele potencialmente um jovem viúvo, entende o que eu quero dizer? Só porque, tipo, eu costumava pensar comigo: talvez eu devesse simplesmente deixar ele ir viver, quer dizer, lá no começo, mas sabe, tipo, talvez eu devesse libertá-lo, porque você sente que, para estar numa relação comigo, a pessoa tem de estar nessa gaiola.” (SCD-P1, díade 6).

Grupo 3: perspectivas compartilhadas

A partir de sua posição na relação, cada pessoa do casal havia desenvolvido sua própria compreensão. No entanto, os dados também sugeriram que o casal compartilhava perspectivas que influenciavam o modo como atravessava em conjunto a doença.

Ser sempre flexível

As duas pessoas do casal entendem que a DF é imprevisível e pode ser um transtorno no dia a dia. Dada a natureza recidivante da doença, sabem que precisam manter a flexibilidade e estar sempre preparadas para o momento em que a doença afetar a relação. A seguir, uma reflexão da díade 8 sobre como lidar com a imprevisibilidade da doença:

“A doença falciforme é uma doença muito cheia de nuances, e o que eu quero dizer com isso é que ela aparece na pior hora possível, e você fica tipo: sério, é, de onde você saiu? Dá para voltar a se esconder pelas próximas cinco horas, por favor? É, talvez semana que vem, sabe. Quer dizer, na real, nunca é uma boa hora para ter uma crise ou uma complicação.” (SCD-P1, díade 8).

Os casais também tinham consciência do impacto da DF na duração da vida e da realidade de que uma complicação podia levar à morte. Essa consciência deslocava o olhar do casal para a valorização da vida e influenciava a aceitação de que a flexibilidade era necessária, mas nem sempre fácil. Uma pessoa SCD-P2 refletiu sobre a consciência da natureza potencialmente fatal da doença:

“Não vou dizer que não dá medo pensar nisso, tipo, ela pode morrer por causa disso, sabe, ou do nada, sabe, a gente pode ter de ir para o hospital. Não é fácil, mas, se você ama alguém, tudo vale a pena.” (SCD-P2, díade 3).

A colaboração é fundamental

Os casais compartilhavam a compreensão de que atravessar a doença significava manter canais abertos de comunicação e o compromisso de trabalhar juntos para suportar os desafios que ela trazia. A comunicação sobre a “logística” da defesa de direitos no acesso ao sistema de saúde, do manejo da DF e do impacto da doença nos planos era uma parte necessária do diálogo que os casais aprendiam a manter. A seguir, o relato de uma pessoa participante sobre o planejamento que o casal precisou fazer:

“Então é tipo, a gente tem de colocar ela [a criança do casal] no carro lá embaixo. E, ao mesmo tempo, como eu disse, eu estou aqui mancando; é difícil para mim andar. E, sabe, a gente chegou ao ponto de bolar um plano para conseguir tirar a gente [a pessoa SCD-P1 e a criança], sabe, de casa e coisas assim.” (SCD-P1, díade 5).

Conversas sobre a logística da doença podem ser comuns em uma relação. No entanto, os casais apontaram a dificuldade de se mostrar vulneráveis um com o outro em relação ao impacto emocional da doença, tanto individual quanto relacional. Uma pessoa participante compartilhou a dificuldade de falar sobre o impacto emocional da doença:

“Talvez um pouco desconectado em alguns aspectos, já que é como se eu tivesse essa coisa. Ela não me deixa sentir plenamente humano, ou como um homem no sentido tóxico, que deveria conseguir fazer qualquer coisa. Aprender a ser vulnerável com isso levou tempo, e vem em ondas: é tipo, tá, eu posso ser vulnerável sobre isso.” (SCD-P1, díade 9).

No entanto, alguns casais haviam aprendido a ir além das conversas sobre logística e a falar sobre o impacto da doença na dinâmica relacional. Esses casais destacaram os efeitos positivos desse tipo de comunicação na forma de atravessar juntos a experiência da doença. Uma pessoa da díade 2 refletiu sobre o impacto de aprender a se comunicar mais abertamente sobre o efeito que a doença podia ter na dinâmica relacional:

“É meio assim, sabe, quando a gente fala as coisas, muitas vezes não percebe que está falando, e aí eu posso ouvir ela reclamar de uma dor, de não estar se sentindo bem, e então eu tendo a querer me afastar ou dar espaço para ela, e e ela não percebe que está dizendo isso, em vez de eu simplesmente perguntar: ‘Ei, você precisa de espaço?’ Esses são os momentos em que ela quer gente por perto ou quer companhia. Era eu, meio que eu, captando sinais que não necessariamente estavam sendo enviados para mim, e aprendendo a simplesmente, sabe, me comunicar e fazer a pergunta em vez de supor.” (SCD-P2, díade 8).

As respostas das pessoas participantes evidenciaram as nuances com que o casal lidava com a DF. Os casais precisavam lidar com os sintomas da doença enquanto cuidavam de seu impacto na dinâmica da relação. As perspectivas das pessoas do casal se concentravam no modo de responder à presença da doença na relação e de se envolver com a outra pessoa.

Discussão

Esta investigação qualitativa buscou compreender as experiências vividas e as perspectivas sistêmicas de casais de jovens adultos que convivem com a doença falciforme (DF). O estudo produziu seis temas abrangentes (ver Tabela 2) que desdobram as perspectivas individuais e compartilhadas que orientam o modo como essas díades atravessam juntas a experiência da doença crônica. A compreensão própria que cada pessoa tinha da doença influenciava diretamente o modo como o casal se apoiava, fazia os ajustes necessários e se orientava sistemicamente em torno da doença. Esses resultados evidenciam a natureza fundamentalmente sistêmica da experiência da doença crônica, mostrando que a DF afeta profundamente tanto a pessoa diagnosticada quanto o sistema relacional mais amplo. Esta investigação ressalta que o impacto sistêmico de uma condição recidivante vai muito além das dinâmicas individuais de quem está doente e alcança as nuances sutis do funcionamento relacional cotidiano.

Os resultados sugerem que dois pontos de vista distintos precisam ser considerados ao conceituar a experiência compartilhada da doença em um casal. Mais especificamente, as pessoas sem o diagnóstico (SCD-P2) precisam transformar profundamente sua concepção do que significa manter uma relação íntima com alguém que tem uma doença recidivante com a qual convive desde sempre. Essas pessoas aprenderam que precisavam se adaptar constantemente à trajetória imprevisível da doença, um processo que frequentemente desafiava sua capacidade de transitar com fluidez entre períodos de “normalidade” relacional e de “cuidado” ativo. A literatura sistêmica mais ampla observa que os ajustes que as pessoas fazem diante de condições crônicas dependem fortemente do início, do curso, do desfecho e da incerteza da doença, assim como da compreensão geral que cada pessoa tem dela (Berry et al., 2017; Higham et al., 2013; Rolland, 2018). Consequentemente, a adaptação à trajetória da doença é um componente necessário e contínuo do enfrentamento diádico compartilhado, qualquer que seja o diagnóstico médico (McDaniel et al., 2014).

Esta pesquisa evidencia a tensão crônica e a carga psicológica que as pessoas SCD-P2 enfrentavam nessas transições relacionais. À medida que aprendiam mais sobre a doença e presenciavam a intensidade e a gravidade dos sintomas e das complicações, essas pessoas tendiam a se manter prematuramente no papel de cuidado, mesmo durante uma fase de remissão ou sem crise. As ideias preconcebidas e os roteiros herdados da família de origem muitas vezes influenciavam esses modos de funcionar e moldavam a definição internalizada do que significava cuidar de alguém doente no casal.

Esse padrão está alinhado à literatura da Terapia Familiar Médica, segundo a qual experiências passadas ou presentes com a doença determinam fortemente o modo como as pessoas funcionam diante de crises de saúde em sua relação amorosa atual (Berry et al., 2018; Helgeson et al., 2018; McDaniel et al., 2014). Essas perspectivas protetoras de cuidado podem entrar em conflito direto com as da pessoa diagnosticada e ser uma fonte importante de tensão relacional, enquanto a díade trabalha para estabelecer uma abordagem coconstruída do manejo da doença.

Os comportamentos protetores e os padrões de superfuncionamento que as pessoas SCD-P2 desenvolviam ao se orientar para a doença evidenciam a necessidade urgente de que o casal estabeleça em conjunto limites claros e negocie explicitamente papéis e expectativas em torno da transição entre situações de crise e de não crise (Wawrziczny et al., 2021). Com a experiência de uma vida inteira com a condição, as pessoas com DF (SCD-P1) conheciam suas necessidades e o papel que uma figura de cuidado não amorosa havia desempenhado em sua vida, e tentavam levar esse quadro para a nova dinâmica de cuidado construída com a pessoa amada. No entanto, dada a dualidade da relação, as pessoas SCD-P1 relataram complicações semelhantes ligadas à ambiguidade de papéis ao tentar ajustar a relação à experiência da doença.

As pessoas SCD-P1 destacaram dificuldades importantes para preservar a autonomia pessoal, enquanto a outra pessoa tinha dificuldade de voltar a um papel relacional igualitário, o que criava desequilíbrios profundos antes que um limite estável fosse estabelecido. Desequilíbrios relacionais surgem com frequência quando um casal não consegue sair com flexibilidade do binômio rígido paciente-cuidador (Benoot et al., 2020). Para proteger a estabilidade relacional, os casais precisam negociar intencionalmente os limites do cuidado e aprender continuamente a transitar entre duas formas distintas de se relacionar: funcionar como “paciente-cuidador” durante as crises ativas e como “parceria em pé de igualdade” nos períodos de remissão, mantendo uma orientação de “nós” (D’Arrigo-Patrick et al., 2020; Rolland, 2018; Sheehan, 2020).

A experiência de uma vida inteira das pessoas SCD-P1 moldava profundamente seu autoconceito e a percepção de si nas relações íntimas. As pessoas diagnosticadas tinham uma consciência aguda do caráter intrinsecamente pesado da doença, por seu curso imprevisível e sua incerteza estrutural. Por isso, muitas vezes hesitavam profundamente em sobrecarregar a outra pessoa com suas necessidades físicas e emocionais. Esse medo de sobrecarregar os sistemas de apoio está bem estabelecido na literatura sobre doença crônica e frequentemente se baseia em experiências negativas anteriores com figuras de cuidado ou com equipes de saúde (Derlega et al., 2018; Shah et al., 2019; Williams-Reade et al., 2020). Os trabalhos seminais de Derlega et al. (2018) ressaltam como a percepção de ser um fardo pode restringir fortemente a disposição de uma pessoa doente para acionar os apoios necessários ou pedir ajuda durante uma crise de saúde. Para jovens adultos que convivem com uma doença crônica, em especial, essa realidade pode perturbar o apego interpessoal, já que essas pessoas lutam com frequência contra sentimentos de constrangimento e ressentimento diante de sua dependência física forçada em relação aos outros, em uma fase do desenvolvimento que valoriza a independência (Helgeson et al., 2018; Knowles et al., 2013).

Em última instância, a perspectiva individual de cada pessoa convergia para construir uma compreensão compartilhada e abrangente da doença. A dura realidade de que a DF vai continuamente impedir e perturbar os planos de curto e de longo prazo era explicitamente reconhecida pelas duas pessoas. Essa compreensão mútua obriga os casais a manter uma postura permanente de flexibilidade sistêmica e adaptabilidade relacional. Os resultados deste estudo sugerem que essas perspectivas compartilhadas sobre a doença criavam uma necessidade contínua de ajustar constantemente as rotinas diárias e os marcos de longo prazo. A profunda incerteza em torno do momento e do ritmo das crises ou de outras complicações graves muitas vezes parecia extremamente inoportuna e incômoda para casais jovens que tentavam construir uma vida juntos. No entanto, por meio da experiência compartilhada, essas díades aprendiam que os planos diários precisavam permanecer fluidos e revisáveis, e que o planejamento de longo prazo devia sempre levar em conta as flutuações súbitas da doença. Assim, cabia aos casais encontrar caminho entre um sentimento de autonomia e um sentimento de comunhão (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Ou seja, precisavam manter um sentimento de engajamento e de participação na experiência de saúde e, ao mesmo tempo, construir um sentimento de apoio e de colaboração na parceria e com o sistema de saúde.

Estabelecer esse equilíbrio pode ser trabalhoso, dado o custo psicológico que a incerteza e a imprevisibilidade das doenças recidivantes e episódicas impõem aos sistemas familiares. Famílias e casais que atravessam essas trajetórias recidivantes precisam, na prática, ficar “de plantão” para enfrentar crises de saúde súbitas, reorganizando constantemente a vida em comum em torno da natureza episódica da doença à medida que avançam pelo ciclo de vida do jovem adulto (Baudino et al., 2019; Wawrziczny et al., 2021).

Implicações clínicas

Nossos resultados evidenciaram a importância de adotar uma abordagem sistêmica no trabalho com casais jovens que enfrentam a influência profunda de uma condição crônica em sua relação, com o objetivo último de promover o enfrentamento compartilhado. Isso está alinhado à literatura da Terapia Familiar Médica, que enfatiza que a equipe clínica precisa compreender de forma abrangente a tipologia específica de uma doença, incluindo início, curso, desfecho e grau de incapacitação (Rolland, 2018). Além da tipologia clínica, é fundamental conceituar os fatores sistêmicos específicos que influenciam o modo como um casal atravessa coletivamente a experiência da doença, sobretudo a promoção da autonomia e da comunhão (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Recorrer tanto à teoria dos sistemas (von Bertalanffy, 1968) quanto ao modelo biopsicossocial-espiritual (Engel, 1977; Wright et al., 1996) oferece um quadro útil para terapeutas de família que atuam em contextos de saúde. Essa lente permite ajudar casais jovens a negociar as dinâmicas amorosas e as de paciente-cuidador, estabelecer uma relação colaborativa com a equipe de cuidado e manter a fluidez relacional exigida por uma trajetória recidivante (McDaniel et al., 2014).

Os casais de jovens adultos enfrentavam um obstáculo de desenvolvimento particular, pois conviver com uma doença crônica nessa fase do ciclo de vida era incomum entre seus pares. Por isso, esses casais muitas vezes encontravam menos vias naturais de apoio social e menos recursos específicos. Nessa fase do desenvolvimento, jovens adultos costumam buscar a independência, o que pode entrar em conflito direto com necessidades ligadas à doença que exigem apoio da outra pessoa do casal ou do sistema de saúde. Além disso, experiências anteriores com os sistemas de saúde podem ter levado alguns casais a atravessar a doença em isolamento. A terapia de orientação sistêmica ajuda os casais a construir uma abordagem compartilhada do manejo da doença, reconhecendo que a colaboração mútua é vital para o vínculo relacional e para os desfechos de saúde (D’Arrigo-Patrick et al., 2020). A equipe clínica também deve ajudar cada pessoa do casal a aceitar sua experiência individual da doença e suas necessidades pessoais de apoio. Como as duas pessoas podem se sentir sem poder diante da doença, recorrer a recursos individuais (por exemplo, terapia pessoal, grupos de apoio) permite que cada uma elabore sua própria carga antes de voltar a se engajar em colaboração como díade.

Por exemplo, as pessoas SCD-P2 viviam um sofrimento significativo diante da natureza recidivante da doença falciforme (DF), tarefa complicada pelo fato de a outra pessoa conviver com a condição a vida inteira. Como testemunhas principais das crises agudas de dor, as pessoas SCD-P2 carregavam uma carga de cuidado atípica para sua faixa etária, sem ter com quem desabafar. Esse isolamento exige que a equipe clínica ofereça espaço para a elaboração individual, de modo a sustentar o trabalho relacional em curso. Da mesma forma, as pessoas diagnosticadas (SCD-P1) tomavam cuidado para não sobrecarregar quem amavam, o que exige um apoio clínico ajustado para os dois membros do sistema. Ambientes de cuidado integrado oferecem um contexto estratégico para um diálogo profundo que vá além do manejo médico logístico (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Ir além de um modelo médico individualista permite que os sistemas de saúde ofereçam ao sistema familiar um apoio integral e articulado.

Para isso, equipes interdisciplinares podem estruturar estrategicamente as sessões em formato individual, conjunto ou multifamiliar (Hodgson et al., 2018a, 2018b). O cuidado sistêmico começa no primeiro contato clínico. Os membros da equipe médica (por exemplo, enfermagem, medicina, terapia familiar médica) devem avaliar o contexto relacional da pessoa atendida e convidar a outra pessoa do casal para as consultas seguintes, a fim de avaliar a agência, a comunhão e o impacto relacional global. Após a avaliação, uma sessão de intervenção de 30 minutos conduzida por uma pessoa terapeuta de família em contexto médico pode visar objetivos de saúde específicos (Hodgson et al., 2018a, 2018b), centrados em ajudar os casais a negociar papéis, manter a flexibilidade diante da doença, planejar o tratamento e atravessar os marcos da fase de vida. Intervenções familiares preventivas trazem, de forma consistente, benefícios terapêuticos sólidos (Shields et al., 2012). A equipe clínica pode combinar sessões individuais e de casal ou fazer a ponte na comunicação durante as consultas médicas para construir confiança com a equipe de cuidado (Hodgson et al., 2018a, 2018b; McDaniel et al., 2014). Em última instância, essa abordagem intencional ajuda casais de jovens adultos a respeitar a autonomia pessoal, proteger o bem-estar emocional e responder de forma dinâmica aos movimentos de uma doença recidivante.

Direções para pesquisas futuras

Como este estudo usou métodos fenomenológicos transcendentais para captar os significados que orientam o modo como as pessoas participantes atravessam o fenômeno, pesquisas futuras poderiam explorar os fatores que contribuem para a capacidade dos casais de se engajar em um enfrentamento compartilhado e de estabelecer uma realidade coconstruída na vida com a DF. Estudos futuros também poderiam se beneficiar da inclusão de sistemas de apoio ampliados, como a família do cônjuge, a família extensa e as amizades. Esses estudos poderiam considerar o papel desses sistemas mais amplos na travessia da experiência da doença.

Trabalhos futuros também poderiam buscar compreender os fatores específicos que influenciam a capacidade dos casais de se ajustar, se apoiar e manter a doença em consideração no contexto da relação. Em especial, para casais com identidades que se cruzam, como quando uma pessoa se identifica como racializada e convive com uma condição episódica como a doença falciforme (DF), pode ser útil ampliar a literatura existente. A pesquisa deve buscar compreender que papel ter uma identidade marginalizada desempenha na experiência individual e compartilhada de enfrentamento da doença, e como o ambiente social e estrutural mais amplo determina a capacidade de um casal de atravessar junto essa experiência. Embora este estudo tenha evidenciado o que os casais aprenderam, trabalhos futuros poderiam aprofundar a compreensão dos fatores que explicam esses resultados. Por fim, também poderia ser útil explorar o impacto da doença sobre a intimidade física e emocional na relação, à medida que os sintomas persistem e o impacto físico e emocional da doença se prolonga.

Limitações

Este estudo tem várias limitações que merecem ser mencionadas. Primeiro, a decisão de entrevistar cada pessoa do casal separadamente restringiu nossa capacidade de reunir percepções que poderiam ter surgido em uma entrevista conjunta. Ao realizar entrevistas separadas, perdemos a oportunidade de observar as interações do casal e o modo como os casais lidam com perspectivas divergentes. Uma barreira inicial foi o critério de idade, inicialmente fixado entre 18 e 35 anos. Como várias pessoas interessadas ficaram fora dessa faixa, ampliamos o limite para 18 a 40 anos.

Além disso, a equipe responsável por este trabalho reconhece que possíveis disparidades ligadas a raça/etnia são particularmente relevantes para essa população de pacientes e vão além do escopo deste trabalho. A equipe reconhece que esse aspecto do enfrentamento compartilhado pode passar despercebido se não for explorado mais diretamente nas experiências vividas pelo casal.

Por fim, a equipe observou dificuldades no processo de recrutamento. Recrutar casais jovens em que uma das pessoas tem doença falciforme (DF) e que estivessem dispostos a participar do estudo se mostrou difícil. Essa dificuldade pode decorrer do fato de que jovens adultos se preocupam particularmente com o modo de incorporar a doença à própria vida. A não incorporação da DF à vida pode ter influenciado a ligação com grupos de apoio ou plataformas virtuais, nossa principal fonte de recrutamento (Jordan et al., 2013).

Conclusão

O trabalho aqui apresentado contribui para o conhecimento existente sobre as experiências de casais diante da DF, ao ilustrar como díades jovens precisam, ao mesmo tempo, dar conta dos marcos habituais do desenvolvimento e construir um quadro compartilhado para manejar uma doença complexa e recidivante. Primeiro, os resultados demonstram que o manejo da doença na vida adulta jovem é intrinsecamente relacional: as perspectivas de cada pessoa do casal determinam diretamente se o casal alcança um enfrentamento compartilhado adaptativo ou sucumbe a dinâmicas de cuidado protetoras e rígidas. Segundo, equipes de saúde integradas e terapeutas de família em contexto médico precisam ir além do manejo médico de rotina para promover ativamente um equilíbrio entre autonomia e comunhão na díade. Por fim, ao mobilizar uma lente biopsicossocial-espiritual, a equipe clínica pode preparar casais jovens para transformar a incerteza induzida pela doença em resiliência relacional, fortalecendo-os para cultivar uma união plena junto com um manejo eficaz da saúde.

Apêndices

Apêndice A

Roteiro de entrevista (para a pessoa com DF)

Pergunta introdutória / de aquecimento:

1. Você pode me contar como era namorar tendo DF?
2. Como você decidia quando contar a uma possível parceria amorosa que tem DF?
   a. Como foi compartilhar essa informação?
3. Como foi para você contar à pessoa com quem você está hoje que tem DF?
   a. Qual foi a reação dela? Como você se sentiu com essa reação?
   b. Como essa reação influenciou a relação?

Exploração: significado da doença e forma de atravessá-la em conjunto na relação

1. Como é viver com DF?
   a. Quais dificuldades você enfrenta ao viver com DF?
   b. Viver com esse diagnóstico trouxe algo de positivo? Se sim, o quê?
2. De que modo ter DF afetou:
   a. a forma como você se vê?
   b. a forma como você vê a vida?
   c. a forma como a outra pessoa do casal olha para você?
   d. a visão que você tem do futuro?
   i. do futuro da relação?
3. Que efeito a DF teve na sua relação?
   a. Quais dificuldades vocês enfrentam na relação em consequência da DF?
   b. Há aspectos positivos? Se sim, quais?
   c. Do seu ponto de vista, você sente que você e a outra pessoa veem esses efeitos da mesma forma?
4. Vocês conversam sobre a doença e sobre o efeito que ela teve na relação?
   a. Se sim, como é isso?
   i. Quem começa?
   ii. Como a conversa acontece?
   b. Se não, por que você acha que não conversam?
   c. Sobre o que você gostaria de poder conversar com a outra pessoa, mas não conversa?
5. Como a DF afetou a capacidade de vocês de manter a proximidade e o vínculo?
   a. Se não afetou, o que você acha que ajuda vocês a manter a proximidade e o vínculo diante das circunstâncias trazidas pela DF?
6. Como a doença falciforme influencia o nível de apoio que você se vê:
   a. dando à pessoa com quem você vive ou se casou?
   b. recebendo da pessoa com quem você vive ou se casou?
7. Como ter DF influencia os conflitos de vocês?
   a. Que tipos de conflito são mais fáceis de resolver? Você pode me dar um exemplo?
   b. Que tipos de conflito são mais difíceis de resolver? Você pode me dar um exemplo?
8. Há crenças espirituais ou religiosas, suas ou compartilhadas com a outra pessoa, que têm sido úteis para você ao viver com DF?
   a. Como essas crenças foram, ou não, úteis para o casal? Você pode me dar um exemplo?

Encerramento

9. Há mais alguma coisa que você gostaria de acrescentar ou compartilhar a partir da nossa conversa de hoje?

Chegamos ao fim da entrevista. Quero agradecer mais uma vez pela sua participação na entrevista de hoje.

Apêndice B

Roteiro de entrevista (parceria)

Pergunta introdutória / de aquecimento:

1. Como vocês se conheceram?
2. Você pode me contar como ficou sabendo que a outra pessoa tem DF?
   a. Qual foi a sua reação quando ela contou sobre o diagnóstico?
   b. Na sua opinião, como ela se sentiu com a sua reação?
   c. Essa reação teve impacto na relação?

Exploração: significado da doença e forma de atravessá-la em conjunto na relação

3. Como é viver com alguém que tem DF?
a. Que dificuldades (para você, para a outra pessoa, para a relação) vocês enfrentam ao viver com DF?
b. O fato de a outra pessoa viver com esse diagnóstico trouxe algo de positivo (para você, para ela, para a relação)? Se sim, o quê?

4. De que modo conviver com a DF afetou:
a. a forma como você se vê?
b. a forma como você vê a vida?
c. a forma como a outra pessoa olha para você?
d. a visão que você tem do futuro?
i. do futuro da relação?

5. Que efeito a DF teve na sua relação?
a. Quais dificuldades vocês enfrentam na relação em consequência da DF?
b. Há aspectos positivos? Se sim, quais?
c. Do seu ponto de vista, você sente que você e a outra pessoa veem esses efeitos da mesma forma?

6. Vocês conversam sobre a doença e sobre o efeito que ela teve na relação?
a. Se sim, como é isso?
i. Quem começa?
ii. Como a conversa acontece?
b. Se não, por que você acha que não conversam?
c. Sobre o que você gostaria de poder conversar com a outra pessoa, mas não conversa?

7. A DF afetou a capacidade de vocês de manter a proximidade e o vínculo?
a. Se sim, como?
b. Se não, o que você acha que ajuda vocês a manter a proximidade e o vínculo diante das circunstâncias trazidas pela DF?

8. Como a doença falciforme influencia o nível de apoio que você se vê:
a. dando à pessoa com quem você vive ou se casou?
b. recebendo da pessoa com quem você vive ou se casou?

9. Como ter DF influencia os conflitos de vocês?
a. Que tipos de conflito são mais fáceis de resolver? Você pode me dar um exemplo?
b. Que tipos de conflito são mais difíceis de resolver? Você pode me dar um exemplo?

10. Há crenças espirituais ou religiosas, suas ou compartilhadas com a outra pessoa, que têm sido úteis para você ao viver com DF?
a. Como essas crenças foram, ou não, úteis para o casal? Você pode me dar um exemplo?

Encerramento

• 11. Há mais alguma coisa que você gostaria de acrescentar ou compartilhar a partir da nossa conversa de hoje?

Chegamos ao fim da entrevista. Quero agradecer mais uma vez pela sua participação na entrevista de hoje.