1 Introdução

O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por diferenças na interação social, na comunicação e por comportamentos repetitivos ou restritivos (American Psychiatric Association 2022). Nas últimas décadas, a prevalência do autismo aumentou significativamente, o que evidencia a importância de compreender seu impacto não apenas sobre os indivíduos, mas também sobre as famílias e as comunidades. No início dos anos 2000, o autismo era diagnosticado em cerca de 1 em cada 150 crianças nos Estados Unidos. Hoje, esse número subiu para 1 em cada 36, o que reflete maior conscientização diagnóstica e melhores práticas de rastreamento (Dufault et al. 2023). Em nível mundial, a Organização Mundial da Saúde estima que 1 em cada 100 crianças seja autista (WHO 2023). Embora os dados precisos de prevalência para a Turquia sejam limitados, as estimativas sugerem que cerca de 1,5 milhão de pessoas sejam autistas no país, e que quase 6 milhões de pessoas, incluindo familiares, sejam afetadas direta ou indiretamente por essa condição (Tohum Autism Foundation 2023).

As famílias que criam filhos autistas enfrentam uma ampla gama de desafios que vão além das responsabilidades de cuidado. Entre eles estão tensões emocionais, financeiras e relacionais que perturbam as rotinas e as dinâmicas familiares e muitas vezes remodelam a relação conjugal. A pesquisa mostra de forma consistente que mães e pais de crianças autistas vivem níveis de estresse significativamente mais altos do que os de crianças neurotípicas ou de crianças com outras condições do desenvolvimento (Blacher e McIntyre 2006; Bonis 2016). Esse estresse elevado está ligado às demandas específicas e muitas vezes intensivas do cuidado, entre elas lidar com diferenças de comportamento, coordenar educação e terapias especializadas e enfrentar o estigma social. Essas demandas não se restringem às experiências individuais; elas repercutem em todo o sistema familiar, afetando relações, papéis e o bem-estar geral (Weaver et al. 2013).

1.1 Teoria Familiar Estrutural e autismo

A Teoria Familiar Estrutural, desenvolvida por Salvador Minuchin (2018), oferece um referencial útil para compreender como o autismo molda a dinâmica familiar. Essa teoria concebe as famílias como sistemas interconectados, nos quais os comportamentos e as dificuldades de cada membro são profundamente influenciados pelos padrões relacionais, pelas fronteiras e pelos papéis (Gladding 2012). O trabalho de Minuchin enfatiza que o funcionamento familiar depende do equilíbrio de papéis e fronteiras dentro do sistema. Quando um membro da família, em especial uma criança, enfrenta dificuldades como as associadas ao autismo, essas questões muitas vezes influenciam toda a estrutura familiar. Por exemplo, as demandas de cuidado podem deslocar os papéis parentais, gerando desequilíbrios na relação conjugal e alterando a dinâmica entre irmãos. A aplicação desse referencial permite que a pesquisa explore não apenas os desafios que as famílias enfrentam, mas também as adaptações que elas fazem em resposta.

As famílias que criam filhos autistas passam muitas vezes por mudanças em seus padrões relacionais, que decorrem das demandas de cuidado e do estresse emocional. A pesquisa apoia a ideia de que as dificuldades mentais e comportamentais de um membro da família estão estreitamente ligadas à dinâmica de toda a família (Weaver et al. 2013). Por exemplo, a necessidade de cuidado constante pode levar ao esgotamento emocional de um dos genitores e, ao mesmo tempo, gerar no outro sentimentos de desengajamento ou de impotência. Essas dinâmicas muitas vezes desafiam a coesão e o funcionamento da família, exigindo adaptações sistêmicas para manter a estabilidade.

1.2 O contexto cultural na Turquia

Na Turquia, as normas culturais e os papéis familiares tradicionais acrescentam uma camada singular de complexidade às experiências de mães e pais que criam filhos autistas. Espera-se muitas vezes que as mães assumam as principais responsabilidades de cuidado, enquanto os pais são vistos como provedores financeiros (Gürmen e Kılıç 2022). Essa divisão do trabalho pode gerar desigualdades e tensões no casamento, sobretudo quando as demandas de cuidado se tornam avassaladoras. As mães relatam com frequência esgotamento emocional e físico por causa de seu duplo papel de cuidadoras e gestoras da casa, enquanto os pais, que podem se sentir desligados do cuidado cotidiano, muitas vezes têm dificuldade de se envolver emocionalmente com a criança (Duru e Duyan 2017). Essa dinâmica de gênero pode gerar ressentimento e frustração, tensionando ainda mais a relação conjugal.

Além disso, o estigma social em torno do autismo na Turquia agrava esses desafios. As famílias de crianças autistas enfrentam muitas vezes exclusão social e julgamento, e o autismo às vezes é visto como um “fracasso da família” ou uma fonte de vergonha (Tümlü e Akdoğan 2019). Esse estigma não apenas isola as famílias, como também as desestimula a buscar apoio profissional, limitando o acesso a recursos e serviços essenciais (Uz e Kaya 2018). As dificuldades financeiras agravam ainda mais o quadro, pois muitas famílias têm dificuldade para pagar cuidados, terapias e educação especializados (Ardic 2020). Esses desafios entrecruzados resultam muitas vezes em níveis mais altos de estresse, menor satisfação conjugal e, em alguns casos, divórcio.

No entanto, apesar dessas dificuldades, algumas famílias demonstram resiliência. A pesquisa sugere que atravessar os desafios de criar uma criança autista pode fortalecer a parceria de alguns casais, favorecendo um senso de união e de propósito (Baeza-Velasco et al. 2013). Esses resultados positivos estão frequentemente associados a uma boa comunicação, à divisão de responsabilidades e ao acesso a sistemas de apoio. Explorar essas dinâmicas no contexto cultural e social da Turquia pode trazer contribuições valiosas sobre como as famílias se adaptam às demandas de cuidado e às pressões sociais.

Embora a pesquisa internacional tenha examinado amplamente o impacto do autismo na dinâmica familiar, essas experiências foram pouco exploradas na Turquia. A maioria dos estudos existentes sobre autismo e dinâmica familiar se concentra em contextos ocidentais, onde as normas culturais, os papéis de gênero e as atitudes sociais diferem significativamente dos da Turquia. Compreender como as famílias na Turquia enfrentam os desafios de criar filhos autistas exige atenção aos fatores socioculturais e sistêmicos específicos que moldam suas experiências. Por exemplo, a ênfase tradicional nas redes da família extensa na Turquia pode representar tanto apoio quanto pressão adicional. Embora a família extensa possa oferecer ajuda prática, ela também pode perpetuar o estigma ou ter expectativas diferentes sobre as responsabilidades de cuidado. Essas dinâmicas se complicam ainda mais pelo acesso limitado a serviços especializados em muitas regiões da Turquia, o que obriga as famílias a depender fortemente de recursos pessoais ou de redes informais. Examinar essas nuances culturais é essencial para desenvolver intervenções e sistemas de apoio adaptados às necessidades específicas das famílias turcas.

Neste estudo, usamos a linguagem que coloca a identidade em primeiro lugar (por exemplo, “crianças autistas”) para refletir as perspectivas comumente usadas na comunidade autista e na produção acadêmica contemporânea, reconhecendo que as preferências pela linguagem centrada na pessoa ou na identidade podem variar entre indivíduos e contextos. Além disso, este estudo busca preencher essa lacuna explorando as experiências conjugais vividas por mães e pais que criam filhos autistas na Turquia. Orientado pela Teoria Familiar Estrutural, o estudo examina como mães e pais vivem e dão sentido às mudanças em sua relação conjugal, em seus papéis de cuidado e na dinâmica familiar, em um contexto cultural moldado por expectativas tradicionais de gênero e por normas sociais. Por meio de uma abordagem aberta e exploratória, esta pesquisa busca compreender como mães e pais lidam com os desafios relacionais e emocionais que surgem na criação de uma criança autista. A pergunta de pesquisa que orienta este estudo é: “Quais são as experiências conjugais vividas por mães e pais na Turquia que criam uma criança autista, e como lidam com os desafios relacionais, emocionais e sociais que encontram no casamento e lhes dão sentido?”

2 Método

Este estudo empregou uma abordagem fenomenológica para explorar as experiências conjugais de mães e pais de crianças autistas. Para favorecer uma discussão em profundidade e o compartilhamento de perspectivas diversas, foram utilizados grupos focais, o que permitiu que as pessoas participantes expressassem suas ideias, percepções e experiências e comparassem e contrastassem seus pontos de vista (Krueger 2014). Os dados dessas entrevistas de grupo focal foram então analisados por meio de análise temática, para identificar e interpretar os temas-chave relacionados às experiências do grupo.

2.1 Participantes e recrutamento

Este estudo recebeu aprovação ética do Comitê de Ética Institucional (IRB) da Universidade Hacettepe. Todas as pessoas participantes deram consentimento livre e esclarecido por escrito, depois de uma orientação detalhada que explicou o objetivo e os procedimentos do estudo. Foi-lhes garantido o sigilo de suas informações, e elas foram informadas do direito de se retirar do estudo a qualquer momento caso sentissem algum desconforto durante a pesquisa.

O recrutamento foi feito por meio de recursos do centro de atendimento familiar da universidade, e todas as pessoas recrutadas viviam em Ancara, a capital da Turquia. Para garantir a inclusão dos principais grupos interessados, empregamos amostragem intencional. A amostragem intencional foi particularmente importante para este estudo fenomenológico, pois nos permitiu focar em pessoas com experiência direta do fenômeno investigado (Creswell e Creswell 2017). Como sugere Creswell (2007), na pesquisa fenomenológica, a seleção baseada em critérios é crucial quando muitas pessoas vivenciam o fenômeno. Por isso, este estudo usou o método de amostragem por critério, um tipo específico de amostragem intencional, para selecionar quem participaria. A amostragem por critério garante que a amostra seja composta por pessoas que atendem a requisitos específicos diretamente relacionados aos objetivos da pesquisa (Marshall e Rossman 2014). Neste estudo, os critérios de seleção foram os seguintes: (a) ser mãe ou pai de crianças autistas, (b) ter um filho ou filha sem deficiência secundária e (c) viver em casal, sem divórcio. Neste estudo, deficiência secundária refere-se a qualquer condição diagnosticada concomitante. Foram excluídas as famílias cujos filhos tinham diagnósticos adicionais, para manter uma amostra mais homogênea e focar especificamente nas experiências conjugais relacionadas ao autismo, já que condições adicionais podem introduzir demandas de cuidado mais complexas, capazes de confundir o fenômeno investigado. Esses critérios foram escolhidos para garantir uma exploração focada das experiências conjugais de mães e pais que lidam especificamente com o impacto do autismo, sem os fatores de confusão de outras deficiências nem as dinâmicas da monoparentalidade ou das relações pós-divórcio.

No total, 22 pessoas (mulheres = 8, homens = 14) atenderam a esses critérios e participaram do estudo. A maioria tinha renda média (n = 12), seguida de renda baixa (n = 8) e alta (n = 2), com base no status socioeconômico autodeclarado em relação ao contexto turco. A idade variava de 27 a 52 anos, a maior parte entre 35 e 45 anos (M = 39,3, DP = 6). A maioria tinha concluído o ensino médio ou a universidade, e quatro pessoas tinham mestrado. O grupo abrangia diversas ocupações, entre elas docência, enfermagem, gestão e trabalho autônomo. A maioria vivia em áreas urbanas; apenas quatro pessoas moravam em zonas rurais. A maioria tinha um ou dois filhos, e três pessoas tinham três ou mais. Nenhuma das famílias participantes tinha mais de uma criança autista. As crianças tinham entre 5 e 13 anos, o que reflete variação entre estágios do desenvolvimento. Cada pessoa participante representava uma família diferente, e nenhum casal participou junto dos grupos focais. As informações demográficas completas estão na Tabela 1.

2.2 Procedimento

Primeiro, foi elaborado um roteiro de entrevista semiestruturada para as entrevistas de grupo focal deste estudo. O processo começou com uma ampla revisão da literatura pertinente, para identificar temas e conceitos-chave relacionados aos objetivos do estudo. Essa revisão ajudou a garantir que as perguntas estivessem alinhadas à pesquisa existente e focadas nos aspectos mais importantes das experiências das pessoas participantes. Uma primeira versão do roteiro foi elaborada com base nessa revisão e em diretrizes consolidadas para a pesquisa com grupos focais. Essa versão foi então revisada por quatro especialistas: duas pessoas da área de aconselhamento conjugal e familiar e outras duas da área do autismo. As pessoas especialistas avaliaram as perguntas quanto à clareza, à compreensibilidade e ao alinhamento com os objetivos do estudo. Suas contribuições foram decisivas para aprimorar o questionário, sobretudo para tornar as perguntas mais claras e eliminar qualquer elemento que pudesse causar sofrimento a quem participasse.

Antes do estudo principal, foi realizada uma entrevista de grupo focal piloto com seis mães e pais para testar a eficácia do roteiro. Os dados dessa sessão piloto não foram incluídos na análise principal. As percepções obtidas no estudo piloto serviram para aprimorar ainda mais o roteiro, com foco em tornar as perguntas mais claras e compreensíveis. As revisões feitas a partir do piloto foram incorporadas à versão final do roteiro utilizada no estudo principal.

No estudo principal, foram realizadas três entrevistas de grupo focal separadas, cada uma com duração aproximada de 60 minutos. O primeiro e o segundo grupos reuniram sete mães e pais cada um, e o terceiro, oito. Em conformidade com as recomendações sobre o tamanho dos grupos focais, os grupos foram mantidos pequenos para facilitar um compartilhamento aberto e fácil de experiências e opiniões (Krueger 2014). A quarta pessoa que assina o artigo moderou todos os grupos focais, enquanto a primeira atuou na cofacilitação e no registro de notas. Como os grupos eram mistos, houve atenção especial à criação de um ambiente acolhedor e sem julgamentos para estimular o compartilhamento aberto. A moderação conduziu as discussões de modo a permitir que todas as pessoas participantes expressassem seus pontos de vista com tranquilidade, sobretudo ao tratar de temas potencialmente sensíveis. As duas pessoas responsáveis pela facilitação têm formação em aconselhamento, com experiência em aconselhamento familiar e autismo. Os grupos focais foram realizados em uma sala de conferências, e todas as sessões foram gravadas em áudio e transcritas na íntegra por um serviço profissional de transcrição. Todas as entrevistas de grupo focal foram conduzidas em turco. Os dados das entrevistas foram traduzidos para o inglês pela equipe de pesquisa, e as citações foram cuidadosamente revisadas para garantir a exatidão e a coerência do sentido. As pessoas participantes receberam um vale-presente de 25 dólares como forma de agradecimento pela participação no estudo.

2.3 Análise dos dados

Neste estudo, usamos a análise temática reflexiva (Braun e Clarke 2021) para passar dos dados das entrevistas a temas conceituais que elucidam os padrões identificados nos grupos focais. Esse método é adequado para desenvolver uma análise indutiva e crítica, baseada no entendimento de que os dados refletem a natureza socialmente construída da realidade. A análise começou com uma familiarização aprofundada com o conjunto de dados. A primeira e a terceira pessoas que assinam o artigo leram sistematicamente todas as transcrições, envolvendo-se profundamente com os dados. Seguimos uma abordagem sistemática desenvolvida pela Research Talk, que consistiu em selecionar segmentos de dados e redigir extensos memorandos analíticos (Saldaña 2021). Esse processo nos permitiu identificar ideias e padrões-chave que emergiam das discussões do grupo. Foram realizadas reuniões frequentes para discutir as observações e construir um inventário de citações (Maietta et al. 2016), que orientou o processo de codificação subsequente. Durante a codificação, usamos uma técnica específica chamada codificação por oposição (versus coding) (Saldaña 2021) para evidenciar tensões tanto entre as pessoas participantes quanto dentro de cada uma delas, em relação a um outro imaginado. Essa abordagem é particularmente eficaz para dados de grupos focais, em que há múltiplas vozes e perspectivas. Os inventários de citações criados durante a familiarização foram usados para gerar códigos iniciais para cada grupo interessado. As três primeiras pessoas que assinam o artigo revisaram então a consistência desses códigos, discutiram-nos em detalhe e os refinaram para estabelecer um quadro de codificação coerente. Os códigos gerados foram agrupados em categorias, depois organizadas em temas. Esse processo envolveu discussões iterativas entre essas três pessoas, para garantir que os temas captassem com precisão os padrões subjacentes nos dados. Essas discussões, somadas a uma revisão da literatura pertinente e de pesquisas semelhantes, ajudaram a garantir que os temas fossem ao mesmo tempo relevantes e robustos. Depois de finalizados, os temas foram cuidadosamente definidos e nomeados para refletir sua essência. Isso envolveu trocas contínuas com toda a equipe que assina o artigo e a consideração dos comentários recebidos, para que os temas fossem claramente formulados e bem definidos. Ao longo da redação, os temas, os nomes e as definições continuaram a ser refinados à medida que a análise era traduzida no relatório final. Esse processo reflexivo e colaborativo garantiu que a análise dos dados fosse rigorosa e fiel às experiências das pessoas participantes.

2.4 Credibilidade e confiabilidade: indicadores de qualidade da pesquisa qualitativa

Garantir a credibilidade e a confiabilidade é importante na pesquisa qualitativa (Wiersma e Jurs 2005). Segundo Daymon e Holloway (2002), estabelecer esses critérios é essencial para dar confiança na qualidade e na exatidão dos resultados de um estudo. Vários métodos podem ser usados para reforçar a credibilidade e a confiabilidade, e recomenda-se usar pelo menos dois de três métodos na pesquisa qualitativa (Creswell 2007). Foi implementado um processo de revisão por especialistas, com comentários obtidos nas etapas de elaboração das perguntas de pesquisa, escolha da metodologia, análise e apresentação dos dados. Essas contribuições ajudaram a aprimorar a abordagem do estudo e garantiram rigor metodológico. Além disso, os intervalos entre as entrevistas foram curtos, com entrevistas conduzidas pelas duas pessoas da equipe três vezes por semana, cada sessão com duração aproximada de uma hora. Essa interação frequente ajudou a manter a consistência e a profundidade da coleta de dados (Patton 2015; Shipman et al. 2016).

Outras medidas para garantir a credibilidade e a confiabilidade incluíram a descrição detalhada do processo de pesquisa, dos instrumentos de coleta e dos procedimentos de análise dos dados, o que contribuiu para a transparência e permite a replicação. A amostragem intencional foi usada para selecionar pessoas que atendiam a critérios específicos relevantes para os objetivos da pesquisa, o que reforça a relevância e a profundidade do estudo. Também foram incluídas citações diretas das pessoas participantes, permitindo que suas vozes fossem claramente ouvidas e garantindo que os resultados refletissem com precisão suas experiências (Roberts e Priest 2006).

3 Resultados

Na exploração das experiências conjugais vividas por mães e pais que criam filhos autistas na Turquia, nossa análise revelou cinco temas abrangentes que iluminam a complexidade de lidar com a relação conjugal, os papéis parentais e as expectativas sociais. Esses temas oferecem uma compreensão matizada de como mães e pais vivem e dão sentido às suas trajetórias conjugais, aos ajustes emocionais e psicológicos por que passam e aos desafios de equilibrar a agência individual em uma dinâmica familiar coletiva. Das rupturas na intimidade à conciliação com expectativas desfeitas, e das formas divergentes de exercer a parentalidade à busca de resiliência e de sentido, cada tema oferece uma perspectiva singular sobre a natureza em transformação das relações conjugais na criação de uma criança autista. Os cinco temas-chave são: (1) Rupturas íntimas: trajetórias conjugais na parentalidade de uma criança autista, (2) Sonhos desfeitos e novas realidades: enfrentar as expectativas na parentalidade de uma criança autista, (3) Caminhos divergentes: negociar as formas de exercer a parentalidade em famílias com autismo, (4) Exercer a agência pessoal: escolhas individuais em contextos familiares coletivos e (5) Construção transformadora de sentido: resiliência emocional e adaptação psicológica.

3.1 Rupturas íntimas: trajetórias conjugais na parentalidade de uma criança autista

Este tema examina a evolução da relação íntima do casal ao longo do percurso de criar uma criança autista, com foco específico na transformação dos vínculos emocionais e da qualidade da relação em diferentes fases da vida. Ele capta como a qualidade e a natureza da intimidade conjugal mudam ao longo de períodos-chave de transição, com atenção especial ao impacto de um diagnóstico de autismo na relação do casal.

A progressão temporal das relações conjugais surge como uma narrativa central, com as pessoas participantes descrevendo fases distintas de mudança em seus vínculos íntimos. Muitos casais viveram um contraste marcante entre a qualidade da relação antes do diagnóstico e a dinâmica posterior. Uma participante expressou assim essa transformação:

No primeiro ano em que nos conhecemos, quando ainda estávamos namorando, estava tudo bem, meu marido me amava. Mas, quando o casamento foi chegando, as coisas ficaram um pouco mais largadas. Depois que ele se casou, virou um homem turco ainda mais clássico. Quer dizer, eu já estou em casa, tudo bem, nos casamos, tudo mudou, e aí não tem mais interesse nem nada. (mulher, 33 anos, mãe)

Essa narrativa capta a erosão gradual da intimidade emocional e mostra como a qualidade da relação muitas vezes se deteriora antes mesmo que surjam os desafios adicionais de criar uma criança autista. O diagnóstico de autismo frequentemente acelera esses padrões já existentes de distanciamento emocional, como ilustra outra participante:

Meu marido também me tratou assim. Depois que soubemos do autismo, meu marido desapareceu oficialmente. Quer dizer, eu não sabia se devia entender a situação dele, com aquele choque, ou começar o tratamento e a educação. E os médicos nos disseram que quanto antes começar, melhor será o treinamento. (mulher, 36 anos, mãe)

O impacto sobre a intimidade física e emocional representa outra dimensão importante da transformação da relação. Os casais muitas vezes descrevem uma mudança profunda em seu vínculo íntimo, como exemplifica a experiência de uma participante: “Meu marido começou a fugir de mim e da criança. A gente meio que virou dois estranhos assim. Quer dizer, é como se eu tivesse vivido com outra pessoa por tantos anos” (mulher, 35 anos, mãe). Esse relato ilustra como a distância emocional se manifesta em separação física, criando a sensação de levar vidas paralelas em vez de manter uma parceria íntima. A metáfora de se tornar “estranhos” capta com força a profundidade da desconexão que pode se instalar com o tempo, sugerindo uma transformação completa na natureza da intimidade conjugal.

Em última análise, este tema revela como a trajetória das relações íntimas nas famílias com filhos autistas muitas vezes segue um padrão de distanciamento emocional e físico gradual, marcado por fases distintas de mudança. Compreender essas trajetórias relacionais oferece indicações cruciais sobre possíveis pontos de intervenção para apoiar a relação do casal ao longo do percurso de criação de uma criança autista, sobretudo para manter e reconstruir os vínculos íntimos em períodos críticos de transição.

3.2 Sonhos desfeitos e novas realidades: enfrentar as expectativas na parentalidade de uma criança autista

Este tema explora o profundo percurso psicológico que mães e pais atravessam ao enfrentar a distância entre os sonhos de antes do diagnóstico e a realidade depois dele. Examina como elaboram a perda de experiências esperadas e reconstroem novas narrativas e expectativas familiares.

Mães e pais muitas vezes vivem um profundo sentimento de perda diante da distância entre o futuro imaginado e a nova realidade. Esse processo de ajuste psicológico frequentemente começa com uma consciência aguda de sonhos específicos que precisam ser modificados ou abandonados. Um pai descreveu essa constatação:

A gente tinha muitos sonhos, vamos acampar, dormir na barraca etc. Mas era tudo mentira. Minha esposa também esqueceu tudo, como se a gente não tivesse conversado tanto, e desistiu de tudo. Então nem está claro se somos casados ou não. Se eu soubesse que, diante de uma dificuldade dessas, ela ia desistir e se fechar em si mesma, eu realmente não teria me casado. (homem, 41 anos, pai)

Essa narrativa revela como o desmoronamento das experiências esperadas vai além de simplesmente ajustar planos e afeta profundamente a compreensão que mães e pais têm da identidade da própria família. Descrever esses sonhos como “uma mentira” sugere uma profunda ruptura psicológica na forma de ver o futuro da família.

O processo de enfrentar essas expectativas perdidas e de viver seu luto muitas vezes se manifesta de forma diferente em cada membro do casal, criando mais tensão na relação. Isso fica particularmente evidente na forma como mães e pais elaboram a trajetória de desenvolvimento da criança, como ilustra a observação de um participante: “Eu sei por que ela faz isso, o problema dela é competir com as outras crianças ou com as mães e os pais, competir consigo mesma, fazer a criança correr. Então ela quer que nosso filho seja como as outras crianças. Mas nosso filho não vai ser como elas, ela não conseguiu aceitar” (homem, 32 anos, pai). Esse relato evidencia o desafio psicológico de aceitar um caminho de desenvolvimento diferente para o filho ou a filha. O contraste entre aceitar novas realidades e agarrar-se a expectativas anteriores cria uma dissonância cognitiva interna que cada genitor precisa atravessar individualmente.

O processo psicológico de ajustar as expectativas se estende à compreensão fundamental que mães e pais têm de seu papel e de sua identidade parental. Muitas dessas pessoas descrevem uma reconceituação completa do que significa exercer a parentalidade e do que constitui o sucesso familiar. Essa reconstrução da identidade parental e das narrativas familiares surge como um componente crítico da adaptação psicológica à nova realidade.

Este tema ilumina o complexo percurso psicológico que mães e pais atravessam ao reconstruir sua compreensão da vida familiar e da identidade parental. O processo de aceitar novas realidades e integrá-las ao próprio quadro psicológico surge como um fator crítico para o ajuste individual e a adaptação familiar.

3.3 Caminhos divergentes: negociar as formas de exercer a parentalidade em famílias com autismo

Este tema focaliza como as diferenças de perspectiva sobre a parentalidade, enraizadas nas expectativas sociais e nos papéis de gênero tradicionais, geram tensão e moldam a dinâmica do cuidado nas famílias que criam crianças no espectro do autismo. Também mostra como mães e pais negociam essas diferenças por meio de estratégias de resolução de conflitos e da divisão de responsabilidades, destacando o impacto transformador de rejeitar papéis rígidos em favor do apoio mútuo.

As diferenças de perspectiva sobre a parentalidade surgem como uma fonte importante de tensão nos casais. Esses pontos de vista divergentes muitas vezes refletem pressões sociais mais amplas e papéis de gênero internalizados. Por exemplo, uma mãe descreveu o contraste entre suas preocupações de longo prazo com o bem-estar do filho e a dificuldade do marido diante das expectativas sociais de masculinidade:

A gente não conseguia acreditar, então eu fiquei arrasada, meu marido também ficou arrasado, mas acho que o problema dele era outro. Quer dizer, ele não podia dizer sou um homem que tem um filho homem, não podia ir ao jogo de futebol segurando a mão dele, esse era o problema dele, porque as pessoas iam dizer que esse menino tinha uma deficiência. Mas eu sempre pensava na vida e no futuro dessa criança, quem vai cuidar dele depois de nós, como meu filho vai ganhar dinheiro, o que ele vai comer e beber e como vai crescer. (mulher, 38 anos, mãe)

Essa passagem destaca o foco da mãe em considerações práticas e de longo prazo para o futuro do filho, enquanto as preocupações do pai se concentram nas percepções sociais e em sua identidade de pai. Essas prioridades diferentes muitas vezes levam a uma dissonância emocional, gerando tensão na relação.

Os papéis de gênero no cuidado agravam ainda mais esses desafios. As expectativas sociais tradicionais muitas vezes colocam um peso desproporcional sobre as mães, deixando os pais com dificuldade para redefinir seu papel. Uma participante contou como essas dinâmicas levaram a uma tensão conjugal significativa:

Quantas vezes a gente já falou em divórcio? O divórcio já está na nossa boca. Depois da briga, a gente para e fala em divórcio. Aí a gente diz, é ruim para o nosso filho, não vamos nos divorciar. Então é como se a gente nem fosse casado. Nem dormimos na mesma cama, só de vez em quando, então não sei quando foi a última vez que dormimos juntos. Meu marido às vezes me odeia, como se eu fosse a única culpada por essa situação. A gente não conversa de verdade nem compartilha nada. (mulher, 36 anos, mãe)

Em contraste, alguns casais adotam estratégias eficazes de resolução de conflitos ao rejeitar conscientemente os papéis de gênero tradicionais e favorecer abordagens igualitárias da parentalidade. Por exemplo, um pai enfatizou seu compromisso com a divisão das responsabilidades:

Eu amo muito minha esposa e me importo com a igualdade de gênero. Também trabalho na área de direitos humanos. Por isso nunca agi como se ela fosse a mulher e eu fosse o homem. Fazemos muitas coisas juntos no nosso casamento. Tento ser muito atento a isso. Até minha esposa me surpreende. Por exemplo, ela não queria trabalhar depois do filho, eu disse de jeito nenhum, você tem que trabalhar, com certeza. Serviço de casa, comida, cozinha, fazemos tudo juntos. (homem, 36 anos, pai)

Essa narrativa demonstra como alguns casais enfrentam de forma proativa possíveis conflitos, promovendo o respeito mútuo e a divisão de responsabilidades. Ao desafiar as normas sociais e os papéis de gênero tradicionais, essas mães e esses pais criam uma dinâmica familiar mais equilibrada e acolhedora.

Em última análise, este tema destaca a importância da divisão de responsabilidades e da comunicação aberta para lidar com os desafios específicos do cuidado. Embora as expectativas tradicionais de gênero e as prioridades divergentes possam gerar tensão significativa, as famílias que adotam abordagens flexíveis mostram o potencial de harmonia relacional e de resiliência.

3.4 Exercer a agência pessoal: escolhas individuais em contextos familiares coletivos

Este tema explora a tensão entre a agência individual e as expectativas familiares ou sociais na Turquia e examina como as decisões pessoais, sobretudo sobre casamento, ter filhos e vida social, são moldadas por normas culturais e pressões coletivas.

As pessoas participantes muitas vezes descreveram o casamento como um momento crítico em que a autonomia pessoal colidia com as expectativas da família. Para algumas, o casamento foi menos uma escolha pessoal e mais uma obrigação de cumprir normas familiares e sociais. Um participante contou: “Sinceramente, eu me casei por causa da minha família. Quer dizer, todos os meus irmãos mais velhos tinham se casado. Eu também estava com 30 anos e me casei quando minha família me pressionou muito. O nosso foi meio arranjado” (homem, 32 anos, pai).

Esse relato revela como as hesitações individuais são atropeladas pelas expectativas coletivas, fazendo do casamento uma obrigação social e não um marco pessoal. Do mesmo modo, as decisões sobre ter filhos refletem uma interação complexa entre a ambivalência pessoal e as pressões externas. Uma mãe refletiu:

[…] nenhum de nós dois gostava tanto assim de criança. Mas a gente achou que o casamento ia ganhar um pouco de cor, e todo mundo perguntava quando a gente ia ter filho, essas coisas. A família do meu marido também pressionava muito, porque queria netos. A gente teve e foi assim que aconteceu. Então agora eles me culpam e eu culpo eles. Talvez a gente não tivesse tido filhos se não tivessem pressionado tanto. (mulher, 36 anos, mãe)

Essa narrativa destaca como decisões guiadas por fatores externos podem levar à culpabilização e ao ressentimento, sobretudo quando somadas aos desafios de criar uma criança autista.

O tema vai além do casamento e da decisão de ter filhos e alcança as interações sociais, revelando como os julgamentos externos empurram as famílias para o isolamento. Por exemplo, um pai contou como as pressões sociais influenciaram a vida social do casal:

Nossos amigos também nos deixaram muito sozinhos. Por exemplo, vinham em casa, muitas perguntas, o que aconteceu, por que aconteceu etc. Sempre olhando com aqueles olhos de vergonha ou de pena. Ou era assim que nossos pais se comportavam. Aí eu disse para minha esposa que a sua mãe, o seu pai ou os seus amigos não deviam mais vir à nossa casa, ela disse o mesmo aos meus, olhamos em volta e só tinha sobrado nós dois. (homem, 36 anos, pai)

Essa narrativa destaca como o isolamento social se torna um mecanismo de enfrentamento, uma forma de se proteger de olhares externos que julgam. A escolha do participante de limitar as interações sociais representa uma forma de retomar a autonomia diante de pressões sociais avassaladoras.

A complexidade se intensifica quando os membros do casal desenvolvem formas divergentes de lidar com a vida social.

Sinceramente, eu vivo como uma pessoa solteira, então de vez em quando a gente sai do trabalho e senta com meus amigos etc. Não passamos muito tempo com a minha esposa. Saímos uma vez por mês, mais ou menos. De qualquer forma, ela não faz muita questão, por causa da situação da criança. E eu vi que não adianta forçar quando ela não quer, eu simplesmente saio sem ela. (homem, 35 anos, pai)

Esse relato revela como a autonomia individual pode aumentar a tensão relacional, com cada membro do casal fazendo escolhas independentes que potencialmente afastavam um do outro.

Em resumo, este tema descreve a negociação contínua entre desejos individuais e expectativas coletivas. As pessoas participantes descreveram como as escolhas pessoais relacionadas ao casamento, à decisão de ter filhos e à vida social eram moldadas pelas expectativas familiares e por pressões sociais mais amplas.

3.5 Construção transformadora de sentido: resiliência emocional e adaptação psicológica

O processo de adaptação e aceitação de mães e pais que criam crianças no espectro do autismo se desenrola como um percurso profundamente pessoal e não linear. É marcado por uma interação entre transformação emocional, mecanismos de enfrentamento e estratégias de construção de sentido que mães e pais mobilizam ao enfrentar os desafios da condição do neurodesenvolvimento da criança.

A fase inicial após o diagnóstico é muitas vezes caracterizada por choque, incredulidade e uma busca avassaladora por respostas. Um pai descreveu esse processo:

Foi muito difícil. A gente passou muito tempo sem entender o que era aquilo. Depois tentamos de tudo. Fomos a outros médicos, porque o nosso médico parecia estar errado. Fomos aos professores, sei lá, quer dizer, fomos a todo lugar. Aí você simplesmente aceita, depois de um tempo. Porque a criança cresce e, à medida que ela cresce, você vê que existe uma diferença. (homem, 36 anos, pai)

Essa narrativa destaca como o processo diagnóstico muitas vezes desencadeia uma busca incessante por confirmação, refletindo a dificuldade de conciliar as avaliações profissionais com a própria percepção da criança.

A transformação emocional é outra dimensão crítica desse percurso. Mães e pais descreveram o intenso desgaste emocional de lidar com a realidade da condição da criança. Um pai contou:

Minha esposa não aceitou a situação no começo, eu também não. A gente ficou em choque quando nos disseram pela primeira vez. Na verdade, minha esposa quase partiu para cima do médico. Depois pesquisamos, procuramos e, finalmente, aceitamos a situação. Não posso dizer que foi fácil para nós, o processo de aceitação. Como posso dizer, não sei, mas foi duro, desesperador. (homem, 35 anos, pai)

Essa passagem evidencia os profundos desafios de passar da negação e da frustração à aceitação, revelando a profundidade do trabalho emocional necessário para assimilar a nova realidade.

As dinâmicas de culpabilização muitas vezes complicam esse processo de adaptação, com mães e pais se debatendo para atribuir ou afastar a responsabilidade pela condição da criança. Um pai expressou um ressentimento persistente e dúvidas sobre si mesmo:

Eu culpei [minha esposa] totalmente. Foi muito difícil para mim aceitar. E aí, o que vai acontecer com essa criança, começamos a nos preocupar com a criança. O autismo vai até a morte. Não é algo que muda. Durante anos, minha raiva da minha esposa não acabou. Ainda penso a mesma coisa às vezes. […] Então é genético, afinal. Claro, talvez seja por minha causa, não sei, mas é pouco provável. (homem, 41 anos, pai)

Essa narrativa revela como a culpabilização, muitas vezes marcada pelo gênero e enraizada nas expectativas culturais, cria camadas adicionais de tensão emocional nas famílias.

Diante desses desafios, as estratégias de resiliência e de construção de sentido surgem como decisivas para favorecer a adaptação psicológica. Para muitas pessoas, o apoio entre pares se tornou uma tábua de salvação essencial. Uma mãe descreveu o poder transformador dessas conexões:

Encontrar essas pessoas me fez muito bem. Quer dizer, viramos uma família com elas, todos nós passamos pelas mesmas coisas, percorremos os mesmos caminhos. Aqui, quando um de nós precisava de ajuda, o outro ajudava na hora. Quando um de nós chorava e se sentia mal, a gente consolava os outros, então criamos nós mesmos um grupo de apoio. (mulher, 38 anos, mãe)

Essa citação capta como a solidariedade coletiva e as experiências compartilhadas favorecem a resiliência e proporcionam um sentimento de pertencimento, atenuando a sensação de isolamento.

Além do apoio entre pares, os referenciais religiosos e espirituais ofereceram um consolo emocional significativo a muitas pessoas participantes. Refletindo sobre suas formas de enfrentamento, um pai contou: “Como eu disse antes, a fé em Alá é o nosso maior apoio. Quer dizer, às vezes você se pergunta por que isso aconteceu com a gente, mas mesmo nesses casos eu chamo isso de provação de Deus para nós e, sinceramente, a gente se sente mais tranquilo. Fora isso, não há muito apoio” (homem, 39 anos, pai). Essa narrativa destaca a centralidade da fé como fonte de força e de sentido, oferecendo um referencial para elaborar a experiência e encontrar alguma paz em meio à incerteza.

O percurso de adaptação e construção de sentido dessas mães e desses pais não é linear, mas marcado por ciclos de luto, aceitação e resiliência. Recorrendo a diversos mecanismos de enfrentamento, como o apoio entre pares, a elaboração emocional e a ressignificação das experiências, mães e pais constroem novas narrativas que ajudam a lidar com a complexidade de criar uma criança autista. As experiências refletidas neste tema evidenciam as profundas transformações emocionais que ocorrem quando mães e pais conciliam a realidade da condição da criança com suas esperanças e expectativas, ilustrando o papel central da resiliência e da construção de sentido nesse percurso.

4 Discussão

Este estudo explorou como as experiências parentais, a dinâmica conjugal e os papéis de gênero influenciam o processo de adaptação a um diagnóstico de autismo no contexto cultural da Turquia. Fundamentados na Teoria Familiar Estrutural, nossos resultados oferecem uma compreensão matizada dos ajustes emocionais, psicológicos e relacionais por que passam os casais. Os cinco temas emergentes iluminam como as rupturas na intimidade, a evolução dos papéis parentais e os esforços de construção de sentido são moldados por expectativas culturalmente específicas, sobretudo ligadas às normas de gênero, à honra da família e à obrigação coletiva. Embora alguns padrões reflitam desafios universais enfrentados por mães e pais de crianças autistas, sua expressão na Turquia revela pressões e dinâmicas relacionais próprias, muitas vezes sub-representadas na literatura centrada no Ocidente.

4.1 Padrões universais amplificados pelo contexto cultural

Nossos resultados revelam que, embora certos padrões de adaptação apareçam em diferentes culturas, as normas culturais turcas funcionam como poderosos amplificadores que intensificam essas experiências universais, criando desafios específicos para as famílias que lidam com o autismo. Embora alguns dos padrões identificados neste estudo estejam situados no contexto turco, é importante notar que dinâmicas semelhantes também podem ser observadas em outras sociedades coletivistas ou de maioria muçulmana. Por isso, em vez de ver esses resultados como exclusivamente turcos, talvez seja melhor entendê-los como expressões culturalmente amplificadas de processos familiares mais amplos, moldados por normas coletivistas, expectativas de gênero e estruturas sociais.

4.1.1 Rupturas íntimas: a amplificação cultural de padrões universais

A deterioração da intimidade conjugal após um diagnóstico de autismo é um fenômeno mundial bem documentado (Hayes e Watson 2013; Hartley et al. 2017). No entanto, nosso estudo revela como as normas de gênero turcas amplificam significativamente esse padrão. Pesquisas anteriores na Turquia constataram que os homens tendem a demonstrar menos envolvimento emocional depois do casamento, o que reflete normas masculinas tradicionais que deixam a intimidade emocional em segundo plano (Akyazı et al. 2022). Nossos resultados ampliam essa compreensão ao demonstrar como essas dinâmicas relacionais preexistentes se cristalizam ainda mais após um diagnóstico de autismo.

Mais especificamente, a pesquisa turca documentou o distanciamento emocional entre cônjuges após o diagnóstico de autismo (Tümlü e Akdoğan 2019), confirmando que esse padrão global se manifesta de forma particular nos contextos culturais turcos. A metáfora de se tornar “estranhos”, usada pelas pessoas participantes, reflete mais do que a tensão conjugal típica e representa um padrão de retraimento culturalmente específico, no qual as normas da masculinidade turca desestimulam a vulnerabilidade emocional e tornam particularmente difícil a recuperação do choque inicial. Embora pais do mundo todo possam ter dificuldade em aceitar o autismo, os pais turcos carregam o fardo adicional de manter as aparências em comunidades onde a deficiência pode ser vista como fracasso da família (Çopuroğlu e Mengi 2014). Essa sobreposição cultural transforma o que poderiam ser dificuldades temporárias de ajuste em padrões mais persistentes de distanciamento emocional.

4.1.2 Expectativas desfeitas: ideais culturais de parentalidade perfeita

O processo de ajuste das expectativas parentais também reflete ideais de gênero profundamente enraizados na cultura. Na Turquia, ter um filho homem é muitas vezes considerado motivo de orgulho e um reflexo de sucesso masculino (Tugrul 2019). Os pais de nosso estudo tinham dificuldade para conciliar essas expectativas culturais com o diagnóstico do filho ou da filha, às vezes evitando ser vistos em público com as crianças para preservar sua posição social. Trata-se de uma manifestação culturalmente específica do desafio universal de aceitar diferenças de desenvolvimento.

Da mesma forma, as mães lidavam com a ruptura do ideal de “mãe perfeita” predominante na sociedade turca, em que a maternidade é vigiada e julgada de perto. A pesquisa documentou como as mães turcas muitas vezes se envolvem em dinâmicas de maternidade competitiva, criando ambientes em que ser uma “mãe perfeita” e criar o “melhor filho” se torna uma medida central de sucesso (Özkan e Özer 2022). Quando uma criança recebe um diagnóstico de autismo, essa imagem idealizada da maternidade é abalada, e as mães frequentemente internalizam o diagnóstico como um fracasso pessoal, vendo-o como uma falha em relação aos ideais sociais de feminilidade (Ceylan 2023). A intensidade da autoculpabilização materna observada em nosso estudo reflete não apenas uma decepção pessoal, mas também o medo do julgamento social em comunidades que enfatizam fortemente a responsabilidade materna pelo destino dos filhos. Esses ideais culturais de parentalidade moldam significativamente a forma como mães e pais turcos elaboram um diagnóstico de autismo e reagem a ele, criando camadas adicionais de luto para além da experiência universal das expectativas perdidas.

4.2 Fatores de amplificação culturalmente específicos

Várias dinâmicas culturais distintas surgiram como intensificadoras primárias dos desafios universais de adaptação, criando obstáculos e recursos singulares para as famílias turcas.

4.2.1 Casamento e filhos como obrigação coletiva

Um resultado particularmente marcante foi o fato de os participantes homens muitas vezes culparem tanto a esposa quanto os próprios genitores pelo autismo da criança, vendo-o como consequência de terem sido pressionados a se casar e a ter filhos. Isso reflete a cultura coletivista turca, em que o casamento e a decisão de ter filhos são vistos como obrigações familiares e não como escolhas pessoais (Yıldız e Poyraz 2020). Diferentemente dos contextos ocidentais, em que os casais em geral se escolhem e decidem sobre os filhos de forma independente, o envolvimento da família e da comunidade nessas decisões na Turquia cria alvos adicionais de culpa e ressentimento quando os resultados diferem das expectativas.

Paradoxalmente, esse padrão cultural de decisão coletiva levou a um maior isolamento quando surgiram os desafios. Apesar de terem acabado aceitando o filho ou a filha, alguns pais mantinham ressentimento em relação à esposa, o que mostra como a pressão cultural em torno do casamento e da decisão de ter filhos complica a adaptação familiar de maneiras raramente abordadas na literatura ocidental sobre famílias com autismo.

4.2.2 Isolamento social e afastamento da comunidade

O isolamento social surgiu como outro desafio culturalmente específico, com mães e pais descrevendo como amigos e família extensa retiraram gradualmente seu apoio, muitas vezes impedindo que suas próprias crianças interagissem com a criança autista. Esse isolamento reflete o estigma mais amplo em torno do autismo na Turquia, onde as diferenças de desenvolvimento às vezes são vistas como contagiosas ou vergonhosas (Çopuroğlu e Mengi 2014; Güran 2020).

Embora o isolamento social das famílias com autismo seja documentado mundialmente (Ault et al. 2021; Marsack e Perry 2018; Mazumder e Thompson-Hodgetts 2019), a experiência turca parece particularmente acentuada. A pesquisa mostra que muitas famílias veem o autismo como algo contagioso e impedem ativamente as crianças de conviver com crianças autistas (Chan et al. 2023). Importa notar que isso contradiz a suposição habitual de que as culturas coletivistas oferecem redes de apoio familiar mais fortes (Ben et al. 2021; Triandis 1995). Pesquisas anteriores documentaram como as sociedades coletivistas podem oferecer sistemas robustos de apoio familiar em tempos de crise (Hansford e Jobson 2022), mas nossos resultados revelam uma realidade mais complexa. Quando o autismo desafia as noções culturais de honra familiar e de aceitabilidade social, até redes ampliadas tradicionalmente acolhedoras podem se tornar fontes de estresse adicional em vez de conforto (Çetin et al. 2020; Yang et al. 2007).

4.2.3 O enfrentamento religioso como recurso cultural

Em resposta a esses desafios, mães e pais desenvolveram mecanismos de enfrentamento próprios, moldados por referenciais islâmicos. A interpretação religiosa do autismo como uma provação divina trouxe um conforto significativo para muitas pessoas participantes, oferecendo um sistema de sentido que preservava a dignidade parental ao mesmo tempo que aceitava as diferenças da criança. Esse resultado está de acordo com uma ampla pesquisa sobre o enfrentamento religioso em famílias turcas, nas quais o apoio baseado na fé é comumente buscado em momentos difíceis (Duran 2024; Küçükdereli e Akgül 2023). Trata-se de um recurso de resiliência culturalmente específico, muito diferente das estratégias de enfrentamento laicas enfatizadas na literatura ocidental. A integração das crenças religiosas às práticas concretas de cuidado evidencia a importância de mecanismos de enfrentamento enraizados na cultura para a adaptação familiar, o que apoia pesquisas mais amplas sobre os efeitos protetores do enfrentamento religioso em populações muçulmanas (Bantali e Athar 2025; Mohamad et al. 2019; Tiliouine e Belgoumidi 2009).

4.3 Dinâmicas de gênero nos subsistemas à luz da Teoria Familiar Estrutural

Nossa análise à luz da Teoria Familiar Estrutural revela como as expectativas culturais de gênero criam subsistemas relacionais distintos nas famílias turcas com autismo, alterando profundamente os padrões de funcionamento familiar.

4.3.1 A formação de subsistemas rígidos baseados no gênero

As respostas marcadas pelo gênero ao diagnóstico de autismo criaram o que Minuchin (2018) descreveria como fronteiras rígidas entre subsistemas (Gladding 2012). As mães atuavam em um subsistema de cuidado emocional caracterizado pela gestão diária intensiva, pela coordenação terapêutica e pelo trabalho emocional. Enquanto isso, os pais se recolhiam a um subsistema de provedor distante, centrado nas responsabilidades financeiras, mantendo distância emocional tanto da criança quanto da esposa. Esses subsistemas funcionavam com comunicação mínima através das fronteiras, gerando um funcionamento familiar paralelo, e não integrado.

Essa rigidez dos subsistemas era intensificada por normas culturais turcas que atribuem papéis de gênero distintos dentro das famílias (Duru e Duyan 2017; Gürmen e Kılıç 2022). Diferentemente de contextos mais igualitários, em que mães e pais podem negociar gradualmente a divisão das responsabilidades, a prescrição cultural dos papéis de gênero na Turquia criou a expectativa de que as mães assumissem naturalmente a carga do cuidado, enquanto os pais mantinham o status de provedores. Quando as demandas de cuidado ligadas ao autismo ultrapassavam os limites dos papéis tradicionais, as famílias tinham dificuldade para se reorganizar de forma eficaz.

4.3.2 Funcionamento perturbado do subsistema conjugal

O subsistema conjugal, crucial para a estabilidade familiar global segundo a Teoria Familiar Estrutural, tornou-se particularmente vulnerável nessas condições. As expectativas culturais de que cada cônjuge cumpriria papéis tradicionais complementares foram desestabilizadas pelas demandas do autismo, mas sem roteiros culturais para arranjos alternativos. O retraimento emocional dos pais e a intensidade do cuidado assumido pelas mães geraram o que as pessoas participantes descreveram como “viver como estranhos”, o que representa uma ruptura fundamental do vínculo conjugal. Esse resultado está de acordo com pesquisas que mostram que a satisfação conjugal costuma diminuir quando os casais não conseguem negociar adequadamente as responsabilidades de cuidado de crianças com deficiência (Brown et al. 2020; Hartley et al. 2010). O padrão de sobrecarga do papel materno e de desengajamento paterno foi documentado em diversas culturas, mas parece particularmente acentuado em contextos de papéis de gênero tradicionais (Flippin e Crais 2011; Lomazzi et al. 2018).

É importante destacar que os casais que desafiavam as expectativas tradicionais de gênero conseguiam manter melhor o subsistema conjugal. Essas famílias negociavam ativamente novos arranjos de papéis, com os pais aumentando seu envolvimento emocional e as mães preservando alguma independência em relação à responsabilidade total pelo cuidado. Isso sugere que a flexibilidade dos subsistemas, e não a adesão às normas culturais de gênero, prediz melhores resultados de adaptação familiar.

4.3.3 Padrões de adaptação em todo o sistema

A interação entre as pressões culturais e os subsistemas marcados pelo gênero gerou padrões distintos de adaptação do sistema familiar. As famílias que mantinham papéis de gênero rígidos apresentavam disfunção persistente, caracterizada por distância emocional, dinâmicas de culpabilização e funcionamento paralelo, e não integrado. Em contraste, as famílias que desenvolveram fronteiras flexíveis entre subsistemas, muitas vezes em contradição direta com as expectativas culturais, demonstraram maior resiliência e maior satisfação conjugal.

Esse resultado tem implicações teóricas importantes para a aplicação da Teoria Familiar Estrutural em contextos não ocidentais. Embora a ênfase da teoria em fronteiras claras e em uma hierarquia adequada continue relevante, nosso estudo sugere que as definições culturais de uma estrutura familiar “adequada” podem às vezes dificultar, e não apoiar, um funcionamento saudável quando as famílias enfrentam estressores importantes como o autismo. Isso amplia críticas anteriores às teorias da terapia familiar por possíveis vieses culturais e apoia os apelos por aplicações culturalmente adaptadas das abordagens estruturais (Kumpfer et al. 2017).

5 Implicações para uma prática culturalmente responsiva

Nossos resultados destacam a necessidade de abordagens de intervenção que reconheçam tanto os desafios universais de adaptação familiar quanto os fatores de amplificação culturalmente específicos. Para as famílias turcas em particular, as intervenções precisam considerar como as expectativas culturais sobre papéis de gênero intensificam os desafios universais da adaptação familiar ao autismo. Em vez de exigir que as famílias abandonem seus valores culturais, as abordagens terapêuticas deveriam ajudá-las a desenvolver adaptações flexíveis dentro de seu próprio referencial cultural, mantendo as tradições que valorizam e modificando práticas específicas que possam dificultar o apoio ao autismo (Doyumğaç et al. 2026).

Na prática, isso sugere que o aconselhamento de casais deveria tratar não apenas do distanciamento emocional, mas também de como papéis de gênero rígidos contribuem para o estresse familiar (Lebow e Snyder 2022). Os programas comunitários deveriam atuar dentro de referenciais islâmicos para reduzir o estigma do autismo e promover a aceitação, enquanto as intervenções de terapia familiar deveriam ajudar mães e pais a negociar novos arranjos de papéis preservando a identidade cultural (Ellen Selman et al. 2018). Os sistemas de apoio social deveriam aproveitar o sucesso das redes de pares entre mães e pais de crianças autistas, que, segundo nossos resultados, podem ser particularmente eficazes em contextos coletivistas.

O objetivo terapêutico passa a ser ajudar as famílias a alcançar o que se poderia chamar de “adaptação cultural seletiva”, mantendo os vínculos culturais que valorizam e desenvolvendo a flexibilidade necessária para apoiar com eficácia a criança autista. Essa abordagem reconhece que uma adaptação familiar bem-sucedida não exige o abandono da cultura, mas sim uma negociação refletida entre valores culturais e funcionamento familiar adaptativo.

6 Limitações e direções futuras

Por se concentrar em casais que continuam juntos na Turquia, este estudo pode não representar as experiências de famílias após o divórcio, de famílias monoparentais ou de famílias em zonas rurais, onde as pressões culturais e os sistemas de apoio podem ser muito diferentes. Pesquisas futuras deveriam explorar como essas dinâmicas se manifestam em diferentes estruturas familiares e contextos geográficos da Turquia. Além disso, embora nossos resultados destaquem a importância do contexto cultural na adaptação familiar, são necessárias pesquisas longitudinais para compreender como essas dinâmicas evoluem ao longo do tempo e que fatores predizem um bom ajuste a longo prazo. Embora a faixa etária das crianças deste estudo tenha variado, não examinamos especificamente como as diferenças entre estágios do desenvolvimento podem moldar as experiências parentais e conjugais. Considerando que pesquisas anteriores sugerem que o estresse e a dinâmica familiar podem variar significativamente conforme a idade da criança, estudos futuros deveriam explorar essas diferenças de desenvolvimento de forma mais explícita. Além disso, embora as pessoas participantes tivessem perfis socioeconômicos e educacionais variados, o presente estudo não foi desenhado para examinar sistematicamente as diferenças ligadas a essas características. Pesquisas futuras deveriam investigar como o status socioeconômico, a escolaridade e fatores estruturais relacionados se cruzam com expectativas culturais e de gênero para moldar o envolvimento parental, a adaptação familiar e as relações de casal.

7 Conclusão

Este estudo revela como os desafios universais da adaptação familiar ao autismo são profundamente moldados pelo contexto cultural, criando padrões distintos de estresse e de resiliência nas famílias turcas. Embora as rupturas na intimidade, o ajuste das expectativas e os processos básicos de adaptação ocorram em todo o mundo, sua expressão na Turquia é intensificada pela rigidez dos papéis de gênero, pelas preocupações com a honra da família e pelas pressões da obrigação coletiva. À luz da Teoria Familiar Estrutural, vemos como esses fatores culturais criam subsistemas marcados pelo gênero que podem dificultar ou apoiar o funcionamento familiar, conforme sua flexibilidade para se adaptar às necessidades do membro autista da família. A capacidade de preservar a identidade cultural enquanto se adaptam as estruturas familiares surge como crucial para um ajuste bem-sucedido. As famílias que desenvolveram abordagens flexíveis dos papéis de gênero e das responsabilidades parentais demonstraram maior resiliência, o que sugere que as intervenções culturalmente responsivas deveriam se concentrar em apoiar a flexibilidade adaptativa, e não o abandono da cultura. Esses resultados contribuem para uma compreensão mais abrangente da dinâmica das famílias com autismo para além dos contextos ocidentais e destacam a importância das considerações culturais tanto na pesquisa quanto na prática clínica com populações diversas.