Introdução

O transtorno do espectro autista é uma condição do desenvolvimento que resultaria de uma combinação de anomalias genéticas complexas e individualizadas e de fatores ambientais (Abbeduto, 2019; Centre for Disease & Control Prevention, 2022). Embora o diagnóstico possa ser considerado permanente, os sintomas e comportamentos podem variar e incluem déficits na comunicação e na interação social e movimentos motores repetitivos que afetam o funcionamento cotidiano (American Psychiatric Association, 2013). Crianças autistas podem ter dificuldade em fazer e manter amizades, em se comunicar com pares e adultos da forma socialmente esperada ou em compreender os comportamentos esperados delas em situações sociais, inclusive na escola ou no trabalho (Centre for Disease & Control Prevention, 2022; Hyman et al., 2020).

As características da comunicação e da interação social abrangem uma série de comportamentos. Entre eles estão evitar o contato visual, uma gama restrita de expressões faciais (por exemplo, alegria, tristeza, raiva), a falta de compartilhamento recíproco de interesses, menor responsividade aos estados emocionais dos outros (sobretudo em situações de sofrimento ou desconforto) e uma ausência marcante de envolvimento em brincadeiras ou atividades interativas com pares (American Psychiatric Association, 2013). Os comportamentos restritos e repetitivos incluem a repetição de palavras ou frases, conhecida como ecolalia, ficar irritado ou estressado com mudanças na rotina, interesses obsessivos, a necessidade de seguir uma rotina fixa e as estereotipias de autoestimulação (stimming). Pessoas autistas também podem ter reações particulares a estímulos sonoros, gustativos, olfativos e táteis. Comportamentos ou necessidades sensoriais podem afetar o bem-estar físico, emocional, relacional e social da pessoa, gerando, por exemplo, medo, raiva, tristeza, ansiedade e isolamento social (Acker et al., 2018; American Psychiatric Association, 2013; Sibeoni et al., 2022; Spain et al., 2020). Isso pode vir acompanhado de rigidez de comportamento, necessidade persistente de invariância na rotina e habilidades mínimas de comunicação social (Sibeoni et al., 2022).

Os membros da família, incluindo irmãos e irmãs, vivem uma ampla gama de impactos na saúde mental ao cuidar de um familiar autista (Australian Institute of Health & Welfare, 2019; Spain et al., 2020) e têm grandes necessidades de obter conhecimento e identificar recursos de apoio social e emocional (Colombet et al., 2023). São famílias que muito provavelmente enfrentam desafios ligados ao acesso reduzido a oportunidades educacionais ou sociais, a serviços de descanso para quem cuida e a serviços de apoio à deficiência, e que reconhecidamente passam por dificuldades e adversidades por essa falta (D’Arcy et al., 2023). Criar uma criança autista tem sido descrito como difícil em razão de comportamentos como crises de birra, agressividade e violência contra membros da família (Im, 2016). Avós de uma criança autista também podem ser afetados (Prendiville & Kinsella, 2019), e essas famílias têm menos interações familiares e menor participação em atividades de lazer do que famílias sem nenhum membro autista, sobretudo quando outros apoios sociais são limitados (Spain et al., 2017; Trew, 2024). Em alguns estudos (Chan & Goh, 2013; Connell et al., 2014; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015), pais e mães relataram o impacto do autismo na relação com o filho ou a filha sem diagnóstico de autismo. Isso incluía a culpa parental pela falta de tempo passado com essa criança e pela pouca energia para se envolver de forma significativa com ela, mas também uma relação aberta e de apoio.

Impactos sobre irmãos e irmãs e sobre as relações fraternas

Entre os impactos relatados sobre irmãos e irmãs de um irmão ou irmã autista estão o estresse e problemas com a raiva, além da comunicação e das interações sociais reduzidas do irmão ou da irmã autista (Hartman, 2012; Orsmond & Seltzer, 2007; Petalas et al., 2012). Em um estudo sobre agressividade e interação fraterna com irmãos e irmãs de 8 a 15 anos, 84% relataram a agressividade como fator-chave nas interações com o irmão ou a irmã com diagnóstico de autismo (Orsmond & Seltzer, 2007). Em vários estudos (Mascha & Boucher, 2006; Ozsivadijan et al., 2012; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2006), os déficits de comunicação e de interação foram descritos como uma decepção para irmãos e irmãs que tentavam interagir com o irmão ou a irmã autista, já que a resposta relatada nesses estudos era sobretudo agressividade, violência e comportamento imprevisível e errático.

Vários estudos relatam impactos na relação fraterna quando há um irmão ou uma irmã autista na família (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Diener et al., 2015; Gorjy et al., 2017; Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019; Kaminsky & Dewey, 2002; Laghi et al., 2018; Nuttall et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Petalas et al., 2015; Petalas et al., 2009, 2012; Pollard, et al., 2013; Rivers & Stoneman, 2003; Roeyers & Mycke, 1995; Shivers & McGregor, 2019; Thomas et al., 2019; Tomeny et al., 2017; Tsai et al., 2018; Tudor et al., 2018; Walton et al., 2015). A maioria desses estudos foi realizada nos Estados Unidos (EUA) e no Reino Unido, outros no Canadá, na Itália, na Bélgica e em Taiwan, e apenas dois na Austrália. Nesses estudos, as pessoas informantes eram, em sua maioria, irmãos e irmãs mais velhos ou adultos de irmãos autistas, além de alguns pais, sobretudo mães. Apenas dois desses estudos, um estudo qualitativo realizado nos EUA (Petalas et al., 2015) e um estudo qualitativo realizado na Austrália (Cridland et al., 2016), incluíram irmãos e irmãs adolescentes entre as pessoas participantes. Continuam escassos os estudos realizados na Austrália com crianças e adolescentes, a partir de uma perspectiva qualitativa, que investigaram o autismo e seus impactos nas relações fraternas.

Em vários estudos (Laghi et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Pollard et al., 2013; Tomeny et al., 2017; Walton et al., 2015), os desfechos negativos encontrados para a relação fraterna sugerem, em geral, trocas negativas entre irmãos e irmãs e atitudes menos positivas em relação à relação fraterna do que quando nenhum dos dois tem diagnóstico de autismo, incluindo menor envolvimento e mais evitação. Três estudos (Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019) investigaram comportamentos e sugeriram que as relações fraternas correm risco de desfechos ruins quando o irmão ou a irmã autista tem problemas de comportamento significativos. Em alguns estudos (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018), irmãos e irmãs relataram experiências mistas com o irmão ou a irmã autista. Descreveram a dificuldade de lidar com a natureza mutável e em desenvolvimento da relação com o irmão autista, uma relação inicialmente mesclada de dificuldade, tristeza e frustração diante das dificuldades de comunicação e da troca mínima, que depois passava a abranger amor e proteção.

Alguns estudos quantitativos indicam que a qualidade da relação fraterna pode depender do nível ou da gravidade das características autistas apresentadas pela criança diagnosticada (Petalas et al., 2009, 2012; Rivers & Stoneman, 2003). Outros estudos quantitativos sugerem que a ordem de nascimento da criança autista modera significativamente a relação entre os comportamentos externalizantes das crianças autistas e os de seus irmãos e irmãs com desenvolvimento típico, com níveis mais altos de problemas de comportamento e de conduta presentes em ambos apenas quando a criança autista é a primogênita (Orozco, 2014; Tomeny et al., 2014).

Os estudos quantitativos proporcionaram uma compreensão sólida dos impactos mensuráveis do autismo sobre irmãos e irmãs de pessoas autistas. No entanto, a pesquisa quantitativa não investiga plenamente os efeitos e as variáveis que pesam sobre essas relações (Spain et al., 2017). Essa é uma limitação do conhecimento atual, pois a pergunta “como é isso?” não é respondida, e as diversas descrições das experiências humanas nesses grupos não aparecem quando se usam apenas medidas quantitativas (Wertz et al., 2011). Assim, não temos hoje uma boa compreensão, a partir de uma perspectiva qualitativa, de como e por que o autismo afeta irmãos e irmãs crianças e adolescentes e a relação que mantêm com o irmão ou a irmã autista adolescente.

Objetivos e pergunta de pesquisa

Poucos estudos em psicologia da saúde investigaram qualitativamente a perspectiva dos membros da família sobre como o autismo afeta as relações familiares, como a relação de casal ou conjugal, a díade fraterna, a díade entre pais e filhos e a família como unidade (Chan & Goh, 2013; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; D’Astous et al., 2013; Divan et al., 2012; McCabe, 2012; Petalas et al., 2015; Prendeville & Kinsella, 2019; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015). Os estudos qualitativos que investigaram as relações em famílias com uma criança autista se concentraram sobretudo no genitor ou na pessoa cuidadora e em suas interações com a criança autista. Muitos desses estudos relatam a compreensão a partir da perspectiva materna (Phelps et al., 2009; Smith et al., 2010) e deixam pouco espaço para outras perspectivas ou outras relações familiares, como as relações fraternas. Esse forte foco na perspectiva materna pode se dever ao fato de as mães serem apontadas como as principais cuidadoras de crianças e jovens autistas (AIHW, 2019; ABS, 2016, 2020).

Embora seja crucial captar a perspectiva materna, apoiar-se apenas nela tem limitações, pois ela pode não refletir a de todos os membros da família, como os pais ou os irmãos e irmãs, ou a de adolescentes autistas da família. Sem as perspectivas de vários membros da família, há poucas orientações sobre como estruturar intervenções familiares que possam trazer benefícios mútuos e experiências positivas à família como unidade em um contexto terapêutico, e poucas orientações sobre como identificar questões específicas de certos grupos de membros da família, como irmãos e irmãs não autistas (Varghese et al., 2020).

Este estudo enfrenta essa lacuna ao incluir irmãos e irmãs de pessoas autistas e aprofunda um pouco os achados quantitativos da literatura. Sem as novas compreensões geradas pelo trabalho qualitativo com irmãos e irmãs, pode ser difícil desenvolver estratégias para atuar com eficácia junto a esse grupo ou estruturar intervenções com essas famílias.

Em resposta às lacunas descritas acima, este estudo busca investigar como o autismo afeta a relação fraterna em famílias com um membro adolescente autista. Para isso, considera a perspectiva de 10 irmãos e irmãs, quatro irmãos e seis irmãs de adolescentes autistas, de 10 famílias. Com isso, o estudo procura explorar suas perspectivas sobre suas experiências com o autismo e o impacto dele na relação com o irmão ou a irmã adolescente autista. Os achados ressaltam a importância de compreender as experiências compartilhadas e diversas de irmãos e irmãs no contexto de viver e manter uma relação com o irmão ou a irmã autista. Ao longo dos achados, o estudo oferece recomendações e orientações para profissionais que trabalham com famílias, a fim de ajudar a enfrentar os fatores que influenciam as experiências relacionais de irmãos e irmãs de adolescentes autistas. O objetivo é promover mais bem-estar e qualidade de vida familiar para irmãos e irmãs.

Desenho e abordagem da pesquisa

Este estudo exploratório é orientado por uma abordagem socioconstrutivista, segundo a qual a construção pessoal de sentido é socialmente situada, vivida e influenciada pelas interações da pessoa com os outros e pelo contexto que a cerca (McKingley, 2015). Quem pesquisa a partir de uma abordagem socioconstrutivista costuma se apoiar nas perspectivas das pessoas participantes e não busca generalizar para um grupo ou população. O estudo utiliza uma metodologia qualitativa participativa, e seu desenho de pesquisa foi informado por uma abordagem fenomenológica. Uma abordagem fenomenológica ajuda a pesquisa a se afastar das ciências naturais e se concentra nos fenômenos ou na experiência vivida (o mundo cotidiano) da pessoa (Gray, 2009). O modelo participativo adotado neste estudo reconheceu crianças e jovens como agentes sociais ativos na narração de seus mundos vividos (Davies, 2005). Uma metodologia de pesquisa participativa favoreceu uma postura de “juntar-se a” e “aprender com” a vida de crianças e jovens, em vez de “falar por” ou “intervir em” suas vidas (Cannella & Lincoln, 2011, p. 83). Esse enquadre ajudou a criar um espaço acessível para que crianças e adolescentes falassem do autismo e de suas experiências relacionais e lhes dessem sentido à sua maneira. Isso significou atentar para a importância de manter sob controle os desequilíbrios de poder e de ancorar a geração e o desenvolvimento dos temas nas narrativas das pessoas participantes.

Método

O estudo foi aprovado pelo Comitê Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Australian Catholic University, sob o número de aprovação 2019-33H. O estudo utilizou dados de entrevistas com 10 participantes de 10 famílias que tomaram parte na pesquisa. Foi realizado na região de Canberra, no Território da Capital Australiana. As informações sobre o estudo foram divulgadas por meio de escolas locais de ensino fundamental e médio e de organizações de apoio a pessoas com deficiência. Esperava-se recrutar cerca de dez a doze participantes e alcançar a saturação dos dados (Hennink et al., 2017; Luborsky & Rubinstein, 1995). As pessoas participantes eram 10 adolescentes de 15 a 18 anos, seis do sexo feminino e quatro do sexo masculino. A Tabela 1 apresenta informações sobre as pessoas participantes; mais detalhes sobre elas e sobre o plano amostral estão no Apêndice A.

Consentimento, processo de entrevista e perguntas

As pessoas participantes receberam informações sobre a pesquisa e o projeto. O consentimento dos pais era exigido para todas as pessoas participantes, e um formulário separado, com caixas de seleção, foi usado para obter o assentimento da criança. Todas as entrevistas foram realizadas presencialmente, com um roteiro de entrevista, e gravadas em áudio. Foram entrevistados todos os irmãos e irmãs que manifestaram interesse pelo estudo e consentiram em participar. As entrevistas duraram de 30 a 60 minutos. O roteiro listava perguntas amplas, abertas e semiestruturadas, sobre as relações fraternas, a maneira como interagiam e se comunicavam como irmãos e irmãs, os aspectos positivos e as forças da relação e alguns de seus desafios. Exemplos das perguntas feitas estão no Apêndice B.

Análise dos dados e construção dos temas

Os dados analisados foram as transcrições das entrevistas gravadas, examinadas por um método temático, uma abordagem qualitativa conhecida como análise temática (AT). A análise temática é um método versátil, que pode ser aplicado a diversas epistemologias, referenciais interpretativos e perguntas de pesquisa (Braun & Clarke, 2014; Charmaz, 2006). A AT é empregada para identificar, analisar, organizar, descrever e apresentar temas derivados de conjuntos de dados (Braun & Clarke, 2006). Além de dar uma estrutura sistemática aos dados, permite uma investigação abrangente e aprofundada dos padrões subjacentes ao conjunto de dados (Attride-Stirling, 2001). O processo de análise é apresentado no Apêndice C.

Métodos reflexivos

A pesquisa social com crianças e adolescentes enfatiza o uso de métodos e processos reflexivos que destacam o papel e a posição de quem pesquisa (Bishop-Fitzpatrick & Rubenstein, 2019; James & Prout, 2015). Para limitar vieses, adotou-se uma postura reflexiva ao longo de todo o processo de pesquisa (Attia & Edge, 2017). Isso incluiu anotações reflexivas e a manutenção de um diário para descrever a trajetória, as experiências e a perspectiva de quem pesquisa e para documentar seu papel da forma mais honesta possível (Rice & Ezzy, 2007). Quando o papel e a posição de quem pesquisa são reconhecidos e assumidos, a reflexividade se fortalece (Whittemore et al., 2001). Ao longo do processo de pesquisa, foram empregados cinco métodos principais de prática reflexiva: (1) diário, (2) análise crítica das entrevistas, (3) gravações e memorandos escritos, (4) debriefing e supervisão, (5) questionamento reflexivo durante a análise dos dados. Esses cinco métodos são descritos no Apêndice D.

Resultados

Tema global: relações próximas apesar dos desafios

Irmãos e irmãs passaram por uma série de comportamentos físicos agressivos por parte do irmão ou da irmã autista, como chutes, socos e golpes, e de comportamentos verbais, como xingamentos e discussões. Entre os comportamentos comuns que afetavam a relação fraterna estavam a agitação excessiva e o pouco autocontrole, a grosseria e as fixações ou obsessões do irmão ou da irmã autista. Irmãos e irmãs contaram que, por causa desse tipo de comportamento, achavam “difícil lidar” com a convivência com o irmão ou a irmã autista e precisavam de um tempo à parte, isolando-se no quarto. Apesar das dificuldades e dos desafios enfrentados, todas as pessoas participantes relataram que se davam bem com o irmão ou a irmã autista, ou que o ou a amavam. A maioria contou o quanto gostava de passar tempo e brincar com o irmão ou a irmã autista.

A maioria das pessoas mais velhas da fratria e algumas das mais novas falaram de suas preocupações com um futuro dedicado a cuidar do irmão ou da irmã autista, sobretudo quando esse irmão ou essa irmã tinha deficiência intelectual. Apesar dessas preocupações, a maior parte delas vivia uma relação livre de rivalidade ou de assédio entre irmãos. Mesmo com as dificuldades e os desafios da relação e as preocupações com um papel de cuidado contínuo, todas as pessoas participantes expressaram profundo amor e cuidado pelo irmão ou pela irmã autista e relataram se dar bem com ele ou com ela. Vários subtemas foram construídos dentro desse tema global. Esses subtemas são apresentados a seguir e sustentados por citações anonimizadas das pessoas participantes, identificadas por pseudônimos.

Subtema 1: dar-se bem

Nas famílias, irmãos e irmãs pareciam manter uma relação próxima e protetora com o irmão ou a irmã autista. Apesar das dinâmicas difíceis e desafiadoras dentro da relação fraterna, todas as pessoas participantes relataram que se davam bem com o irmão ou a irmã autista, ou que o ou a amavam. Por exemplo, Sarah disse: “A gente se dá bem”; e Martina disse: “A gente gosta muito de se dar bem”. Luke relatou: “Eu me dou superbem com”; e Amandi disse: “Eu e meu irmão, a gente se ama. A gente se dá muito bem, na verdade.”

A maioria das pessoas participantes deu exemplos do quanto gostava de passar tempo e brincar com o irmão ou a irmã autista. Por exemplo, Layla disse: “Minha irmã é muito engraçada, ela consegue fazer uma voz engraçada e é muito engraçado, e ela conta piadas e fica brincando, é muito divertido, eu gosto de brincar com ela assim.” Chris contou que “são as minhas pessoas favoritas da família.”

Na maioria das famílias, a dinâmica fraterna variava conforme os comportamentos do adolescente ou da adolescente autista e as interações entre irmãos e irmãs. As famílias com vários filhos, autistas e não autistas, em geral descreviam a dinâmica fraterna como uma relação típica entre irmãos, independentemente da presença do autismo. Na maioria das famílias em que o irmão ou a irmã autista tinha deficiência intelectual, a dinâmica da relação fraterna era descrita, em geral, como próxima e afetuosa. Isso apesar das interações com pouquíssima fala e da comunicação reduzida do irmão ou da irmã autista com deficiência intelectual. Amandi descreveu a dinâmica com o irmão autista com deficiência intelectual e destacou a ausência de conflito na relação:

Amandi: “[Nossa relação] é muito mais próxima do que a média, e há muito mais tempo. Mais do que em famílias que não têm alguém com autismo e deficiência. Por isso a gente é muito próximo… Muita gente que conheci na vida vive literalmente se pegando com os irmãos. Estão sempre reclamando: ‘Ah, meu irmão ou minha irmã fez isso, é muito irritante. A gente teve uma briga enorme, isso, aquilo e mais aquilo outro.’ Eu paro e penso que não sei como é isso. Não sei muito bem o que é brigar entre irmãos.”

Nas demais famílias com um irmão ou uma irmã autista com deficiência intelectual, as dinâmicas da relação fraterna também eram, em grande parte, livres de conflito ou rivalidade.

Subtema 2: não só irmão ou irmã, mas também quem cuida

Quase metade das pessoas participantes descreveu uma dinâmica de relação fraterna diferente de uma relação fraterna típica. Greg relatou:

Greg: “A pessoa neurotípica da fratria muitas vezes sai perdendo. Ela tem que carregar parte do peso do cuidado da pessoa autista, se não a apoiar diretamente. Sim, é irmão ou irmã, mas indiretamente, desse jeito.”

As famílias descreveram a relação entre irmãos e irmãs como estranha, interessante e diferente. Eileen descreveu a relação com o irmão autista como “uma relação meio estranha, porque sinto que, quando ele faz coisas erradas, sou eu também que digo para ele não fazer, mesmo ele sendo mais velho do que eu.” As irmãs descreveram as tarefas de cuidado como um desafio para a relação fraterna. Amandi falou dos desafios que enfrentava ao cuidar do irmão autista com deficiência intelectual:

Amandi: “Provavelmente sou eu que acho que é uma relação diferente, porque não é mesmo, porque eu sou muito a cuidadora dele. Os desafios seriam o fato de que eu realmente tenho que cuidar dele. Se estou cuidando dele, não posso simplesmente sentar e fazer o meu trabalho e deixar ele fazer as coisas dele. Tenho que garantir que ele não mexa em tudo. Tenho que garantir que ele coma.”

Amandi descreveu ainda seus dois papéis na relação, um de cuidadora e outro de irmã:

Amandi: “Eu passo automaticamente para um papel de cuidado, mas não de um jeito ruim. Não como se eu fosse só a cuidadora dele e não a irmã. Eu ficava feliz de cuidar dele, ele é o meu irmão autista. Eu o amo, e desde bem cedo eu sabia como cuidar dele.”

Na maioria das famílias com um adolescente ou uma adolescente autista com deficiência intelectual, a preocupação com as futuras responsabilidades de cuidado das irmãs em relação ao irmão ou à irmã autista pesava na mente de algumas pessoas da fratria. Eileen explicou que queria equilíbrio, buscando ter uma “vida normal” e ver o irmão autista:

Eileen: “Eu ainda quero poder ver [meu irmão autista] bastante, mas também ter uma vida relativamente normal quando eu sair de casa, seria bom. Acho que só poder ter o meu canto, crescer, fazer as coisas de sempre, ter filhos e ter um emprego. Eu queria que ele fizesse parte da minha vida, mas sem eu ter que estar sempre cuidando dele.”

Subtema 3: agressividade e frustração

Quase todas as pessoas participantes relataram uma série de comportamentos que caracterizavam a dinâmica da relação fraterna. Todas relataram que o irmão ou a irmã autista as chutava, socava ou batia, muitas vezes com explosões verbais, como xingamentos. Vale notar que nenhuma delas relatou preocupações com a própria segurança, e os pais foram descritos como atentos a esses comportamentos.

Sarah explicou: “Às vezes a minha irmã, ela fica com raiva, então às vezes eu tenho medo de dizer qualquer coisa para ela.” Kate contou que muitas vezes o irmão autista:

Kate: “… fica frustrado com alguma coisa, ou com algo que [a outra irmã dele] faz, ou com alguma coisa que não está dando muito certo, tipo ele não consegue encaixar alguma coisa do jeito que quer, e aí vem um pouco de raiva ou de frustração. Eu não quero ter que lidar com isso, mas a gente meio que vai contornando: ‘Talvez se a gente tentasse isso, ou se tentasse aquilo.’ É uma coisa que outros irmãos não teriam que fazer, sem ser forçados mesmo, a buscar outras abordagens.”

Algumas pessoas participantes relataram que o autismo tinha um papel importante na quantidade de discussões na relação. Isso afetava o que sentiam pelo irmão ou pela irmã autista. Sarah relatou:

Sarah: “[Minha irmã] às vezes passa dos limites. Ela tem autismo, então ela nem sempre vai ser como uma irmã normal, porque a gente discute muito. Acho que, se ela não tivesse tanto, autismo, tipo se ela não tivesse autismo de verdade, acho que a gente com certeza conseguiria evitar mais discussões. Porque às vezes eu realmente não gosto dela, na hora.”

Eileen disse que a irmã pode ser “muito grossa e malvada, ela me xinga muito. Quando ela está sendo malvada, ela diz coisas totalmente desnecessárias e me chuta e me dá socos.” Sarah descreveu conflitos físicos e verbais com a irmã:

Sarah: “Ele me batia e me chutava muito, o que, tipo, pra mim tudo bem, eu só batia de volta ou brigava com ele. Agora ele faz muito mais coisa verbal e eu não gosto disso, tipo me xingar.”

Will, que descreveu o irmão autista como “difícil”, disse que o irmão “pula em cima de mim, me ataca e me xinga”. Algumas pessoas participantes relataram que um estresse avassalador levava a colapsos, escaladas, frustrações e autolesões. Amandi contou que o irmão autista “percebe quando alguém perde a paciência com ele [por causa do estresse], e aí ele escala.” Várias pessoas participantes relataram o impacto da raiva na relação fraterna.

A maioria relatou uma variedade de comportamentos irritantes. Por exemplo, Kate disse sobre o irmão autista: “Ele faz coisas não porque está tentando ser irritante, e algumas das coisas que ele faz não são só porque ele é irmão, é porque ele tem algumas coisas acontecendo, e o autismo é uma delas.” Amandi falou da necessidade de automatizar as próprias respostas quando o irmão autista a estressava ou a interrompia:

Amandi: “Eu sinto que estou perdendo a paciência, por causa do estresse, ou se ele me interrompe quando estou tentando trabalhar, eu definitivamente perco muito a paciência. Eu realmente preciso trabalhar para dar respostas automáticas sem perder o controle.”

Subtema 4: tempo juntos e tempo separados

A maioria das pessoas participantes relatou os impactos negativos do autismo sobre o tempo passado com o irmão ou a irmã autista. Nas famílias com apenas uma díade fraterna, a dinâmica fraterna era muitas vezes descrita como repleta de dificuldades. Nessas famílias, irmãos e irmãs se isolavam ou precisavam de tempo longe do irmão ou da irmã autista. Segundo esses relatos, o comportamento do irmão ou da irmã autista era o principal motivo do afastamento. Este subtema mostra como esses comportamentos levam irmãos e irmãs a querer se separar de seus irmãos e irmãs autistas.

Martina explicou que ia para o quarto como forma de evitar um possível conflito com o irmão autista:

Martina: “Quando [meu irmão autista] não está com a cabeça boa, é difícil falar com ele e tentar fazer ele ficar com a cabeça boa. Eu normalmente vou para o meu quarto, para ele não achar que eu faço parte daquilo.”

As discussões eram um fator central nas relações das díades fraternas e afetavam muito a qualidade do tempo compartilhado. Irmãos e irmãs tinham dificuldade de lidar com essas discussões, que aconteciam todos os dias. Parte da fratria se sentia dividida: a vontade de passar tempo com o irmão ou a irmã autista, mas a sensação de ter de manter distância para evitar discussões. Sarah contou que queria poder passar mais tempo em paz com a irmã autista:

Sarah: “Eu quero passar mais tempo com a minha irmã, tipo, em paz. Eu ficaria aqui no sofá fazendo as minhas coisas, mas tenho medo de que a minha irmã me diga alguma coisa, e que eu não queira responder, ou que eu me sinta obrigada a responder. É por isso que eu vou para o meu quarto. Tenho medo de que ela grite comigo ou faça alguma coisa. Eu sei que vai ter discussão.”

A maioria das pessoas participantes falou da importância de que os serviços ajudassem com as discussões. Sarah compartilhou:

Sarah: “Primeiro, as pessoas podiam perguntar a eles [irmãos e irmãs] como é a vida em casa, conhecer a família. Eu perguntaria: tem muita discussão [com o seu irmão ou a sua irmã autista] em casa? … Eu ajudaria com isso. Porque eu sei que discussão é uma coisa muito grande nesta casa… como eu disse antes, a gente não consegue passar um dia sem discutir.”

Algumas pessoas participantes relataram comportamentos erráticos, repetitivos ou obsessivos que afetavam a qualidade do tempo passado com o irmão autista. Às vezes, os interesses repetitivos ou obsessivos do irmão autista limitavam as atividades possíveis de compartilhar e afetavam o prazer de algumas irmãs. Eileen relatou:

Eileen: “Eu faço coisas com ele, tipo ir no trampolim. Ele quer muito que eu faça. … Mas não é tão divertido ir no trampolim 50 vezes por dia. Tem coisas que ele quer fazer que eu não necessariamente quero. Às vezes eu faço, e às vezes é tipo: não!”

Em várias famílias, irmãos e irmãs relataram a dificuldade de compreender o irmão ou a irmã autista e de se conectar com ele ou com ela. Os relatos descreviam ambiguidade ou incerteza na relação. Por exemplo, Eileen disse: “Acho que eu me dou bem com o meu irmão autista. Às vezes, sei lá, eu só existo junto com ele.” Kate relatou: “Eu tive dificuldade de me conectar com eles… Ainda não entendo muito bem essa perspectiva.” Amandi lembrou a presença do irmão autista enquanto crescia, mas também a ausência de um companheiro de brincadeiras na fratria:

Amandi: “Quando eu era pequena, eu pensava: ‘Meu irmão autista tem um problema no cérebro, então eu não tenho ninguém para brincar em casa.’ Talvez eu não tivesse me sentido tão, não sei se sozinha é a palavra certa, mas isolada, meio deslocada.”

Algumas pessoas participantes sugeriram formas de apoio para irmãos e irmãs não autistas, como grupos de irmãos ou mentoria, para ajudar a limitar o isolamento e as responsabilidades de cuidado dentro da díade fraterna. Por exemplo, Amandi compartilhou sua ideia de um grupo de irmãos com mentoria:

Amandi: “Acho que ajudaria muito. Eu queria um grupo de irmãos porque é muito estranho, e eu teria gostado muito se alguém, quando eu era pequena, me dissesse: ‘Ei, está tudo bem.’ … Porque é muito diferente falar sobre cuidar de alguém com uma pessoa que não tem ideia do que está acontecendo, porque ela entende a condição [o autismo], mas não entende a experiência de verdade, e isso muda tudo. … Se alguém estivesse se sentindo isolado, eu poderia ajudar, poderia ser uma espécie de guia, de mentora, para alguém que tem um irmão ou uma irmã [autista]. Porque eu nunca tive ninguém com quem falar dessas coisas quando era pequena, e por isso eu fico pensando no que teria mudado… talvez eu não tivesse me sentido tão isolada e deslocada, seria bom ter esse tipo de coisa em comum entre mim e outra pessoa.”

Discussão

O objetivo deste estudo foi explorar, com irmãos e irmãs de adolescentes autistas, suas perspectivas sobre as experiências com o autismo. Os principais achados do estudo, o desengajamento e a ausência nas relações fraternas, e os limites pouco claros e a confusão de papéis observados nessas relações, são agora discutidos e sustentados pela teoria.

Desengajamento e ausência nas relações fraternas

Apresentado nos subtemas 1, 3 e 4, um achado-chave deste estudo indica um possível desengajamento e uma ausência nas relações fraternas, bem como a falta de sintonia nessas relações. O desengajamento observado nas relações fraternas se caracteriza por um retraimento emocional e físico, acompanhado de manifestações de hostilidade e raiva (Bascoe et al., 2012). Esse desengajamento, indicativo de um estilo de enfrentamento de desvalorização, está associado a uma menor qualidade da relação (Cichy et al., 2013). No contexto familiar, o desengajamento fraterno se manifesta como agressividade, rejeição e alienação, contribuindo para problemas externalizantes (Hetherington, 1999). Hetherington (1999) descreve ainda essas fratrias desengajadas como evitando a interação, com encontros marcados por crítica e agressividade. Embora reconheça as limitações de aplicar diretamente os achados de Hetherington (1999) ao contexto do autismo, o estudo ressalta a importância de cultivar estratégias de enfrentamento eficazes para que irmãos e irmãs lidem com o estresse e os conflitos em suas relações.

A sintonia, ou a capacidade de reconhecer as necessidades e as emoções dos outros e de responder a elas, é crucial para a saúde de uma relação (Perry, 2005; Trozzi & Dixon, 2006). No entanto, os comportamentos atípicos e as dificuldades de comunicação inerentes ao autismo representam desafios significativos para irmãos e irmãs que buscam sintonia com o irmão ou a irmã autista (Chang et al., 2018; Connor et al., 2020; Di Renzo et al., 2021). Este estudo revela que as irmãs vivem muitas vezes uma ausência psicológica na relação com os irmãos autistas, apesar da presença física, o que gera sentimentos de perda e de luto. Essa sensação de ausência é agravada pelos interesses restritos e repetitivos do irmão ou da irmã autista, o que aponta uma área crítica para novas investigações e para o apoio.

Essas experiências ressoam com o conceito de perda ambígua, que descreve uma situação de presença física e ausência psicológica que leva a um luto não resolvido (Boss, 1977, 1999, 2004, 2009). Originada na teoria do estresse familiar, a teoria da perda ambígua sugere que os estresses familiares mais profundos são aqueles pouco claros e difíceis de resolver (Boss & Yeats, 2014; Carroll et al., 2007; Collings, 2008; Hillegas, 2012). Esse referencial oferece uma lente valiosa para compreender os desafios singulares enfrentados por irmãos e irmãs em famílias com um membro autista, destacando a necessidade de intervenções de apoio que abordem essas paisagens emocionais complexas.

Limites pouco claros e confusão de papéis nas relações fraternas

Apresentado nos subtemas 2 e 3, este estudo revela a natureza intrincada das relações fraternas afetadas pelo autismo, marcadas por limites pouco claros e confusão de papéis. O conceito de fronteiras, tal como definido por Berge e Holm (2007), diz respeito aos papéis e funções esperados dentro de uma família, que podem ir do aberto ao fechado e afetam a coesão e a fluidez familiares (Olson, 1985). Nesse contexto, a indefinição de papéis pode levar um irmão ou uma irmã a assumir responsabilidades adicionais, muitas vezes fundindo os papéis de irmão ou irmã e de cuidador ou cuidadora, o que é especialmente frequente entre irmãs de irmãos autistas com deficiência intelectual e em famílias monoparentais.

Nos casos em que as fronteiras familiares eram ambíguas, observou-se uma tendência de as irmãs assumirem papéis de cuidado ou até papéis parentais, o que aponta para um possível aspecto de gênero do cuidado nessas dinâmicas familiares. Essa ampliação de papel muitas vezes vinha acompanhada de uma vulnerabilidade percebida nos irmãos autistas, que elas se sentiam obrigadas a proteger e apoiar, apesar do impacto considerável sobre o próprio bem-estar.

O estudo está alinhado ao conceito de ambiguidade de fronteiras descrito por Boss e Couden (2002) e por Boss e Greenberg (1984), que destaca a confusão em torno dos papéis familiares e do pertencimento à família. Essa ambiguidade afetava particularmente as irmãs, que se viam em uma posição complexa de cuidado, agravada pelas exigências de apoio emocional e físico.

O modo como as irmãs davam sentido à dimensão protetora do cuidado com os irmãos autistas as ajudava a aceitar as tarefas de cuidado adicionais, apesar do impacto significativo que essas tarefas pareciam ter sobre seu bem-estar. Os achados confirmam pesquisas anteriores (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018) que relataram experiências relacionais mistas de irmãos e irmãs com o irmão ou a irmã autista. Nesses estudos, e neste, irmãos e irmãs descreveram a dificuldade de lidar com a natureza mutável e em desenvolvimento da relação com o irmão autista, uma relação inicialmente mesclada de dificuldade, tristeza e frustração diante das dificuldades de comunicação e da troca mínima, que depois passava a abranger amor, orgulho e proteção, a um alto custo pessoal.

Além disso, o estudo se debruça sobre as dinâmicas familiares, sobretudo em lares monoparentais, onde irmãos e irmãs podem enfrentar mais responsabilidades, o que altera o subsistema fraterno tradicional, como sugere a teoria familiar (Whiteman et al., 2011). Essa mudança muitas vezes impõe a irmãos e irmãs um peso emocional e logístico significativo, que exige um sistema de apoio mais amplo. A teoria do apego (Bowlby, 1969) sugere que a estrutura das relações sociais e as diferenças individuais entre uma pessoa e os membros da família influenciam seus padrões de comportamento (Whiteman et al., 2011). A teoria do apego poderia ajudar a explicar como, nessas famílias, pode-se mobilizar o irmão ou a irmã para cuidar do irmão ou da irmã autista a fim de aliviar as demandas sobre o genitor, ou para se aliar a ele ou a ela diante dos comportamentos agressivos do irmão ou da irmã autista (Drzymala et al., 2022).

No entanto, as dinâmicas da família monoparental também poderiam explicar melhor esses achados (Chanfreau & Goisis, 2024), já que, nos casos das duas pessoas da fratria que viviam sem o pai em casa (por divórcio e por morte), as dinâmicas familiares se diferenciam. Essa mudança no sistema familiar alterou drasticamente o subsistema fraterno, como sugere a teoria familiar (Whiteman et al., 2011). Em uma família que se tornou monoparental por causa de uma perda (por exemplo, divórcio ou morte), as relações entre irmãos e irmãs e os papéis assumidos pelo irmão ou pela irmã com desenvolvimento típico em relação ao irmão ou à irmã autista se diferenciam.

Os achados do estudo também evidenciam a natureza multifacetada dos papéis de cuidado nessas estruturas familiares, que vão além de simples tarefas domésticas e incluem apoio emocional e cuidado, como descrito por Carpenter (2010), Morris et al. (2007) e Schulz e Eden (2016). O estudo sugere que as irmãs de irmãos autistas com deficiência intelectual assumiam um papel de cuidado na relação fraterna e que esse papel de cuidadora estava presente independentemente da ordem de nascimento, já que algumas irmãs eram mais velhas e outras mais novas do que os irmãos autistas. Esse papel de cuidado, particularmente marcado em famílias com um irmão ou uma irmã autista com deficiência intelectual, ressalta a necessidade de uma compreensão nuançada dos desafios enfrentados por essas famílias.

Implicações para a prática

Este estudo destaca o papel crucial que profissionais podem desempenhar no apoio às famílias de adolescentes autistas, enfatizando a necessidade de abordar as dinâmicas e os desafios complexos que essas famílias enfrentam, em particular no que se refere à clareza de papéis e ao bem-estar emocional de irmãos e irmãs.

Abordar o conflito de papéis e o bem-estar emocional

Conflitos e ambiguidades de papéis nas estruturas familiares podem contribuir significativamente para o sofrimento psicológico dos membros da família, incluindo depressão e ansiedade, uma preocupação acentuada pela maior prevalência desses quadros em famílias que cuidam de um adolescente ou uma adolescente autista (Boss & Couden, 2002; Dababnah & Parish, 2016; Dabrowska & Pisula, 2010; Dale et al., 2006; Davis & Carter, 2008; Estes et al., 2009; Gray, 2003; Ludlow et al., 2011; Sharma et al., 2013; Spain et al., 2017). As equipes podem atenuar esses riscos abordando os conflitos de papéis por meio de intervenções familiares, favorecendo um ambiente que estimule a discussão aberta dos papéis e das preocupações de cada membro da família, sem atribuir culpa individual (Berge & Holm, 2007; Holm et al., 2008). Por exemplo, irmãos e irmãs poderiam explorar suas preocupações com o papel atual e futuro de cuidado sem sentimento de culpa, já que esse papel costuma ser assumido sem preparo nem planejamento (Long et al., 2023; Spain et al., 2017).

Atenção especial às irmãs

O estudo ressalta em particular a posição singular das irmãs em famílias com um irmão autista com deficiência intelectual, que muitas vezes assumem responsabilidades de cuidado significativas, reforçadas pelos papéis de gênero e pelas necessidades familiares em uma sociedade que socializa as mulheres para serem acolhedoras e empáticas (Connell et al., 2014; Cridland et al., 2016; Kaminsky & Dewey, 2002; Löffler & Greitemeyer, 2023; Long et al., 2023; Spain et al., 2017). As equipes devem estar atentas ao caráter marcado pelo gênero do cuidado, oferecendo apoio e estratégias para lidar com a maior carga de cuidado e as pressões enfrentadas pelas irmãs.

Estratégias de apoio e intervenções familiares

Defender o acesso regular a serviços de descanso para quem cuida e facilitar o acesso a recursos e serviços de apoio pode aliviar o peso sobre as irmãs e sobre a família. Em famílias monoparentais, esse apoio se torna ainda mais crítico, dadas as responsabilidades ampliadas que recaem sobre as irmãs. Intervenções familiares que estimulem uma delimitação clara de papéis e responsabilidades, orientadas pelo conceito de ambiguidade de fronteiras (Boss & Greenberg, 1984), podem ajudar a esclarecer as expectativas de papel e a reduzir incertezas. Essas intervenções buscam equilibrar as fronteiras nas relações familiares, garantindo uma dinâmica mais saudável e distinções de papel mais claras, sobretudo entre o papel de irmão ou irmã e o de quem cuida (Cridland et al., 2014).

Conclusão, limitações e contribuições do estudo

Este estudo qualitativo exploratório ampliou o conhecimento sobre como irmãos e irmãs de adolescentes autistas vivem o autismo e seus impactos sobre a própria vida e sobre a relação com o membro autista da fratria. Este estudo não apenas dá voz a irmãos e irmãs, mas também coloca suas percepções em diálogo com a teoria e a prática para oferecer sugestões e orientações a terapeutas de família e a outras equipes que trabalham com irmãos e irmãs de adolescentes autistas e com as famílias.

Uma limitação deste estudo é o pequeno tamanho da amostra e o perfil demográfico das pessoas participantes, em sua maioria brancas e heterossexuais, do sexo feminino e masculino. Todas eram de nível socioeconômico médio a alto e de uma única área geográfica, como outras amostras de estudos anteriores sobre as relações fraternas em famílias com um membro autista. Outra limitação é que é possível que irmãos, irmãs e famílias que vivem mais dificuldades, desafios ou impactos em suas relações do que os relatados aqui não participem desse tipo de estudo. São famílias que muito provavelmente enfrentam desafios ligados ao acesso reduzido a oportunidades educacionais ou sociais, a serviços de descanso para quem cuida e a serviços de apoio à deficiência. Reconhece-se a necessidade de um método mais estruturado e cuidadoso para investigar e responder com eficiência às questões relativas a irmãos e irmãs, a suas famílias e a serviços eficazes para todas as pessoas envolvidas (Tudor & Lerner, 2015).

Outra limitação é que o estudo considerou a perspectiva de apenas uma das pessoas da fratria e se baseou em dados autorrelatados, que podem carecer de alguma validade. Esses fatores limitam a generalização dos achados.

Para concluir, um ponto forte do presente estudo é ter dado conta de irmãs, crianças e adolescentes, que têm um irmão ou uma irmã autista com deficiência intelectual, experiências pouco relatadas na literatura. Com isso, o estudo trouxe novas compreensões sobre as experiências de irmãs adolescentes de irmãos autistas com deficiência intelectual, um grupo cuja voz ganharia com sua inclusão em pesquisas futuras sobre o tema. Assim, este estudo oferece orientações e práticas adaptadas para terapeutas de família que trabalham com essas irmãs adolescentes e suas famílias ou que estruturam uma intervenção para elas.