Uma abordagem integrada

Uma abordagem integrada só é possível se formos capazes de aceitar que não existe uma teoria única que explique a origem da esquizofrenia. No passado, as teorias desse transtorno tendiam a se alinhar em campos distintos, cada um dos quais reivindicava a posse da única verdade sobre essa condição. Essa polarização não desapareceu completamente, mas é cada vez mais difícil de sustentar à medida que se acumulam os dados a favor da heterogeneidade das síndromes clínicas que chamamos de esquizofrenia. Quem pratica a clínica conhece a grande variação das configurações de sintomas que cada pessoa doente apresenta. Os subtipos clássicos representaram uma tentativa de impor uma classificação a essa diversidade clínica, mas ela fracassou: se revelou impossível utilizar esse sistema de maneira confiável (Organização Mundial da Saúde, 1973).

Uma abordagem terapêutica da esquizofrenia que se limitasse apenas ao registro biológico ou apenas aos fatores ambientais não consegue abarcar a complexidade da doença e fracassará em proporcionar à pessoa doente o máximo benefício possível. A abordagem que desenvolvemos em nossa unidade de pesquisa se apoia em uma concepção da esquizofrenia como uma doença do cérebro, que torna quem a sofre excessivamente sensível ao seu ambiente social. Reconhecemos que o termo “esquizofrenia” abrange uma variedade de condições, em algumas das quais predominam os fatores biológicos, enquanto em outras são as influências ambientais que exercem o efeito dominante. É por isso que cada pessoa doente deve passar por uma avaliação singular, segundo a predominância relativa das contribuições biológicas ou ambientais para a sua doença.

O tratamento medicamentoso

O tratamento medicamentoso é o pilar sobre o qual se constrói nosso tratamento psicossocial: quase sempre utilizamos medicamentos antipsicóticos na fase aguda da doença. As únicas exceções são as pessoas que nunca receberam antes esse tipo de medicação e que dão entrada no hospital para uma avaliação de seu estado psiquiátrico; se seus sintomas cedem cerca de uma semana depois, o tratamento não é instituído.

A decisão sobre se a pessoa doente precisa de um tratamento neuroléptico de manutenção é tomada em função de uma série de fatores. Sabe-se que no Ocidente 25 % das pessoas doentes que apresentam uma primeira crise esquizofrênica se recuperam completamente do episódio e se mantêm bem por pelo menos dois anos (Sartorius et al., 1986), mas não é fácil distinguir essas pessoas daquelas que provavelmente terão recaída sem tratamento medicamentoso. Sabemos, no entanto, que viver com familiares cujo nível de emoção expressa (EE) é elevado (ver o quadro do artigo original) constitui um fator de risco para todas as pessoas com esquizofrenia, inclusive em um primeiro episódio (Leff & Vaughn, 1985). Por conseguinte, se a pessoa doente vive com familiares, combinamos aplicar-lhes a Entrevista Familiar de Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) e avaliamos o seu nível de emoção expressa.

Do nosso ponto de vista, os neurolépticos oferecem à pessoa doente um certo grau de proteção contra o estresse do ambiente (Leff et al., 1983).

Os dois principais tipos de estresse que foram medidos nos estudos científicos são a emoção expressa dos familiares e os eventos de vida, cuja duração é, respectivamente, longa e breve. As pessoas doentes que vivem em famílias com baixa emoção expressa recebem de seus familiares um precioso apoio emocional, mas permanecem vulneráveis ao impacto dos eventos de vida, a menos que mantenham o tratamento neuroléptico. A medicação traz uma proteção parcial à pessoa doente que habita um lar com emoção expressa elevada: ela faz a taxa de recaída, em uma base de nove meses, passar de 90 para 50 % (Vaughn & Leff, 1976 b), mas as pessoas doentes que vivem em lares com emoção expressa elevada e que continuam a tomar seu tratamento permanecem vulneráveis aos eventos de vida. Para lhes oferecer uma proteção melhor contra as recaídas, é necessário modificar a atmosfera emocional do lar. Antes disso, porém, gostaria de sublinhar a importância de fornecer informação sobre a natureza da esquizofrenia e sobre o seu tratamento medicamentoso.

Toda pessoa doente que toma um tratamento quer saber por quanto tempo terá de tomá-lo e por que é necessário. No passado, as equipes de saúde relutavam muito em dizer às pessoas doentes que sofriam de uma doença chamada esquizofrenia. Isso se devia em parte ao fato de se acreditar que esse diagnóstico acarretava um prognóstico muito ruim; ora, numerosos estudos mostraram que isso não é exato, de modo que já não pode ser invocado como razão para ocultar.

Eu também senti essa relutância em dizer o diagnóstico às pessoas doentes, mas mudei de atitude. É muito difícil justificar diante da pessoa doente a necessidade de tomar um tratamento indefinidamente sem lhe explicar a natureza da esquizofrenia e a proteção contra o estresse que a medicação traz. Antigamente, dávamos toda a informação necessária aos familiares e lhes deixávamos um folheto informativo, permitindo que decidissem se compartilhavam ou não o seu conteúdo com a pessoa doente. Já não acredito, porém, nessa possibilidade de escolha. Minha mudança de atitude foi reforçada pela legislação que, na Inglaterra, autoriza as pessoas doentes a acessar livremente seu prontuário médico. Já que as pessoas doentes inevitavelmente conhecerão seu diagnóstico, considero que cabe então à equipe educá-los sobre a natureza de sua doença. Redigimos, portanto, folhetos para o grande público apresentando a classificação das doenças psiquiátricas mais comuns, e a equipe de enfermagem conduz regularmente sessões de educação das quais todas as pessoas internadas são convidadas a participar. Elas se revelaram benéficas para essas pessoas, e a equipe de enfermagem considera que a adesão ao tratamento na enfermaria melhorou desde a sua implantação. A educação dos familiares se desenrola paralelamente à das pessoas doentes e faz parte do trabalho com a família.

O trabalho com as famílias

A escolha das famílias

Utilizamos a CFI para determinar o nível de emoção expressa dos familiares que compartilham o domicílio da pessoa doente. Cada familiar adulto é recebido em entrevista: trata-se geralmente dos pais ou do cônjuge e, menos frequentemente, dos irmãos e dos filhos já crescidos da pessoa doente. Uma ajuda é oferecida a todas as pessoas que vivem com a pessoa doente e cujo nível de emoção expressa é elevado. Isso não significa que pensemos que os familiares com baixo nível de emoção expressa não precisem de ajuda, mas, como nossos recursos são limitados, precisamos mirar as famílias com maior dificuldade. Não é indispensável poder medir a emoção expressa dos familiares. Os indicadores clínicos que permitem identificar as famílias que mais necessitam são os seguintes:

Educar as famílias

Começamos a trabalhar com as famílias propondo-lhes um programa de educação de duas sessões no domicílio. As famílias em geral apreciam o programa, porque uma equipe profissional fez o esforço de ir ao seu encontro e lhes traz algo valioso: informação. As sessões começam enquanto a pessoa doente ainda segue seu tratamento no hospital; ela não é, portanto, incluída nas sessões familiares nessa etapa. Em compensação, como descrevemos acima, a pessoa doente recebe na enfermaria uma forma diferente de educação.

Ensinam-se aos familiares as causas, os sintomas, a evolução, o tratamento e o manejo da esquizofrenia. A informação é lida a partir de um folheto redigido em linguagem simples, que lhes é deixado para que o leiam em seus momentos livres. Começamos dizendo que não existe nenhum dado que permita sustentar que os familiares causam a esquizofrenia; isso ajuda a acalmar a ansiedade ligada ao receio de que as equipes de saúde lhes atribuam a responsabilidade pela doença de seu familiar. Alguns familiares já passaram por essa experiência e estão, por isso, na defensiva no início. Dizemos a eles que a esquizofrenia é uma doença do cérebro que torna a pessoa doente muito sensível ao estresse, e sublinhamos os meios pelos quais esse estresse pode ser reduzido. Explicamos a natureza dos sintomas negativos e a sua evolução prolongada no tempo, em contraste com os sintomas positivos. Insistimos no valor do tratamento medicamentoso e na necessidade de mantê-lo, mesmo quando a pessoa doente parece estar bem. Dizemos aos familiares que uma pessoa doente em cada quatro se recupera completamente e se mantém bem durante vários anos após uma crise de esquizofrenia.

Damos aos familiares todo o tempo necessário para fazer perguntas, reconhecendo que a informação que lhes damos não é fácil de absorver. A avaliação dos conhecimentos antes e depois das sessões de educação mostrou que os familiares aprendem o nome da doença e ganham otimismo (Berkowitz et al., 1984; 1990). Há poucas outras mudanças. De fato, a educação prossegue de maneira menos formal ao longo de todo o nosso contato com as famílias. Estas tendem a fazer as mesmas perguntas repetidamente, até estarem prontas para aceitar as respostas que lhes oferecemos.

Melhorar a comunicação

Depois do programa de educação, incluímos a pessoa doente nas sessões no domicílio, que acontecem a cada duas semanas, durante uma hora, nos primeiros meses. Elas depois se espaçam para uma vez por mês e podem prosseguir por dois anos. Preferimos trabalhar em coterapia, por várias razões. Se uma das pessoas da dupla terapêutica é arrastada para um turbilhão emocional no seio da família, a outra pode observar a situação e restabelecer o controle. A dupla terapêutica pode estabelecer alianças com diferentes membros da família e garantir assim que não haja desequilíbrio de poder. Pode também dar a ver um modelo de boa comunicação e de resolução das divergências por meio de uma conversa calma.

Nem todas as famílias apresentam uma comunicação perturbada, mas em algumas os membros se interrompem uns aos outros, duas pessoas podem falar ao mesmo tempo e uma pessoa pode dominar a conversa com exclusão das outras, em particular da pessoa doente. Estabelecemos regras aparentemente elementares: só uma pessoa fala de cada vez, cada pessoa deve ter a mesma possibilidade de falar e a comunicação deve se dirigir diretamente à pessoa em questão — por exemplo, os membros não podem falar de uma pessoa presente como se ela não estivesse ali. Isso acontece frequentemente a respeito da pessoa doente, de quem se fala dizendo “ele” ou “ela”. É extremamente fácil, para os terapeutas, deslizar para esse hábito e reforçar assim o sentimento que a pessoa doente tem de ser negada como pessoa.

Essas regras não são simples de instaurar e os terapeutas devem lembrá-las às famílias com tato, mas com perseverança. Pode levar meses para que sejam regularmente levadas em conta, mas elas têm um valor considerável se fizerem baixar os níveis de emoção elevados, se concederem a cada membro uma importância semelhante e se ajudarem os membros a escutar uns aos outros. É uma arte que geralmente se perde nas famílias com nível de emoção expressa elevado e que precisa ser reaprendida com a ajuda dos terapeutas. Uma vez que os membros da família começam a se escutar mutuamente, a família fica mais receptiva aos comentários da equipe.

Ensinar a resolução de problemas

Toda família que conta com um membro esquizofrênico encontra regularmente problemas.

Em consequência, quando a equipe terapêutica pergunta às famílias com nível de emoção expressa elevado em quais problemas gostariam de ser ajudadas, se vê submersa por uma multiplicidade de assuntos difíceis. A primeira etapa consiste em ajudar a família a se centrar em um problema de cada vez. Pede-se a ela que escolha o problema que quer enfrentar primeiro. Isso pode, em si mesmo, provocar desacordos que os terapeutas precisam ajudar a família a resolver.

Uma vez escolhido o problema, os terapeutas interrogam cada membro da família sobre o seu ponto de vista a respeito. Uma atenção particular é dada à experiência que a pessoa doente tem do problema, pois é provável que a família tenha antes ignorado essa perspectiva.

Isso dá também aos terapeutas a possibilidade de colocar a pessoa doente em posição de conhecimento especializado sobre o problema já que, afinal, ninguém mais na família pode testemunhar o que é ter uma esquizofrenia. O problema é em seguida decomposto em pequenas etapas e pede-se aos membros da família que sugiram diferentes maneiras possíveis de abordar cada coisa a seu tempo. A equipe terapêutica orienta a família para a escolha de uma solução de baixa emoção expressa: por exemplo, comprar um despertador para a pessoa doente em vez de tirá-la da cama à força. A família deve em seguida entrar em acordo sobre quando e como tentar essa solução antes da próxima entrevista com os terapeutas. A tentativa é tratada como um experimento, de modo que, se ela fracassar, a família não terá o sentimento de ser responsável por esse fracasso. A equipe sublinha que pedirá um relato do que aconteceu na próxima visita. Se a família não tiver tentado a solução combinada, ou se a tiver tentado sem sucesso, os terapeutas se detêm no detalhe do que ocorreu, para ajudá-la em seguida a conceber outro experimento, menos ambicioso.

Abordar a emoção expressa

Os comentários críticos

A maior parte dos comentários críticos visa os sintomas negativos da esquizofrenia, considerando os familiares que a pessoa doente age com preguiça ou egoísmo deliberados. É por isso que nos empenhamos em explicar, no programa de educação, que os sintomas negativos são parte integrante da doença. Também nos confrontamos com isso na resolução de problemas, já que muitos dos problemas cotidianos são gerados pela apatia e pela inércia da pessoa doente. Reenquadramos também os comentários críticos formulados durante as sessões, pondo assim em relevo o aspecto positivo das atitudes dos familiares. Na maior parte do tempo, as críticas nascem da preocupação com o bem-estar da pessoa doente e do desejo de que ela fique melhor.

Nos lares em que os familiares são muito críticos, existe habitualmente um conflito entre a pessoa doente e seus familiares, ou entre os pais quando ambos vivem com a pessoa doente. A equipe terapêutica deve assumir firmemente o controle de uma situação conflituosa e prevenir o escalonamento das discussões. Deve, portanto, bloquear todo início de discussão e persuadir os membros da família a dialogar calmamente sobre suas divergências. Nesse processo, a equipe deve fazer os membros em conflito sentirem que cada parte recebe apoio e que o seu ponto de vista é valorizado. O manejo dessas situações é facilitado pela presença de uma dupla terapêutica.

O superenvolvimento emocional

O superenvolvimento emocional é geralmente bem mais antigo do que os comentários críticos; ele às vezes tem origem na infância, em resposta a atrasos de desenvolvimento ou a outras anomalias importantes. Costuma ser necessário um ou dois anos de trabalho para que a pessoa doente chegue a uma certa separação da pessoa da família superenvolvida. É importante reconhecer que essas relações são simétricas: a pessoa doente reflete a ansiedade dessa pessoa da família, que por sua vez reflete a sua dependência. O trabalho com um e com outro supõe explorar suas angústias e persuadi-los a experimentar curtas separações à prova. Pode ser útil buscar obter do pai ou da mãe que aceite, em um primeiro momento, deixar a pessoa doente sozinha em casa por meia hora, a fim de verificar se algumas de suas preocupações são realistas. Ao mesmo tempo, é necessário construir a confiança da pessoa doente no fato de ficar sozinha e de começar a fazer coisas com autonomia.

Uma das principais tarefas da terapia é realinhar as relações na família. Além da separação da pessoa da família superenvolvida (quase sempre um dos pais) em relação à pessoa doente, é importante fortalecer a relação conjugal entre os pais (se ambos estiverem presentes) e mobilizar qualquer irmão ou irmã saudável no seio da família para encorajar a pessoa doente a estabelecer relações com pares. Nessa etapa, a equipe terapêutica vai realizar sessões separadas com diferentes partes da família. Pode assim ver os dois pais sem os filhos e se concentrar melhor em sua relação. Talvez seja preciso dar aos pais a permissão de delegar algumas de suas responsabilidades em relação aos filhos e de sair juntos para desfrutar de um descanso merecido. Ao ver a pessoa doente e seus irmãos separadamente dos pais, a equipe reforça implicitamente as fronteiras intergeracionais.

Embora o objetivo final seja que a pessoa doente adquira cada vez mais independência, isso não supõe necessariamente uma saída de casa. De fato, segundo nossos estudos, muito poucas pessoas doentes estabeleceram seu próprio lar, separado do de seus pais.

Reduzir o contato

Nos estudos iniciais sobre a emoção expressa e a evolução da esquizofrenia, constatamos que as pessoas doentes que tinham pouco contato com familiares de nível de emoção expressa elevado apresentavam uma taxa de recaída inferior à das pessoas doentes que tinham muito (Brown et al., 1972; Vaughn & Leff, 1976 b). A redução do contato social sempre foi um dos objetivos de nossas intervenções junto às famílias com nível de emoção expressa elevado: advertimos os familiares e as pessoas doentes de que estes precisam de tempo para si mesmos, em particular quando a atmosfera fica tensa. Sugerimos às pessoas doentes que ainda não falaram disso que podem evitar confrontações dolorosas antecipando-as e saindo para caminhar ou retirando-se para o seu quarto. Aconselhamos igualmente os familiares a não seguirem a pessoa doente se ela adotar essa estratégia.

A longo prazo, se a pessoa doente está sem atividade, nós o ajudamos a organizar sua admissão em um centro-dia ou hospital-dia. Isso visa, é claro, ao objetivo primeiro de melhorar a capacidade de trabalho e as habilidades sociais da pessoa doente, mas cumpre além disso a função de separar as pessoas doentes e seus familiares durante uma parte do dia. Se os familiares estão sem emprego ou aposentados, nós os encorajamos a encontrar atividades de lazer que os façam sair de casa. Se a pessoa doente estiver disposta a deixar a casa de seus pais para uma moradia independente ou protegida, o contato diminui consideravelmente mas, como dissemos acima, isso é muitas vezes difícil de obter.

Ampliar as redes sociais

Se a pessoa doente e seus familiares não têm redes sociais fora do lar, são inevitavelmente obrigados a passar a maior parte do tempo frente a frente e não encontram em casa nenhum alívio para a tensão emocional. No início da doença, as famílias dispõem de redes sociais de tamanho normal, mas, à medida que a doença progride, estas se reduzem. A razão está em parte na vergonha e no desamparo diante da conduta da pessoa doente e diante do fato de ter uma doença mental na família: os familiares muitas vezes deixam de ver o seu círculo social e de recebê-lo em casa. Encorajamos os familiares a voltar a sair e a redesenvolver sua vida social. Isso pode esbarrar em resistências quando os familiares não se sentem prontos para expor seus problemas a outras pessoas, com receio de que estas careçam de empatia, ou pior. Esse problema pode habitualmente ser superado convidando os membros da família a um grupo de familiares. Conduzimos um grupo de familiares em paralelo às sessões familiares; ele acontece uma vez a cada quinze dias, dura uma hora e meia e não tem prazo fixado. Doze famílias podem ser designadas a um mesmo grupo pois, habitualmente, apenas a metade comparece à reunião. Uma vez que os familiares puderam ser persuadidos a vir, descobrem que outras pessoas enfrentam problemas semelhantes, ou até piores. Isso alivia seus sentimentos de culpa, de vergonha e de isolamento.

Os membros do grupo desenvolvem frequentemente relações sociais uns com os outros e, dessa maneira, o grupo pode funcionar como pedra de apoio para o retorno à sociedade.

Aconselhamos além disso a pessoa doente a desenvolver contatos sociais fora do domicílio, mas isso pode ser difícil se ela restringiu sua vida social antes de adoecer, o que acarretou a aquisição de habilidades sociais limitadas. Se for o caso, a equipe terapêutica considera um encaminhamento a uma pessoa competente para um treinamento desse tipo de habilidades. Um irmão ou uma irmã saudável pode às vezes ajudar introduzindo a pessoa doente em um grupo, ainda que nem toda a fratria esteja disposta a desempenhar esse papel. Pode-se igualmente obter a colaboração de grupos de voluntários: clubes sociais, paróquias ou serviços de ajuda mútua.

Ajustar as expectativas

Os familiares esperam muitas vezes que a pessoa doente esteja curada ao voltar do hospital, em particular se se trata da primeira internação. Explicamos a eles que, se os sintomas positivos são controlados pela medicação na grande maioria das pessoas doentes, os sintomas negativos levam de um a dois anos para melhorar. Aconselhamos que não exijam demais da pessoa doente durante esse período de convalescença, que se contentem com pequenos avanços e que gratifiquem a pessoa doente reconhecendo-os. Os pais de classe média sentem frequentemente dificuldade em modificar suas aspirações a respeito da pessoa doente. Esperam a retomada dos estudos na universidade ou o progresso na carreira. Dizemos a eles que essas metas são adequadas a longo prazo, mas que os objetivos imediatos devem ser bem mais circunscritos: ajudar a pessoa doente a se levantar de manhã, por exemplo. Infelizmente, poucas pessoas com esquizofrenia serão capazes de corresponder às suas expectativas anteriores. Os pais precisam, portanto, ter a ocasião de “fazer o luto” de seus desejos e de suas aspirações perdidas. Sessões com a equipe terapêutica, sem a pessoa doente, podem ajudar nisso. Do mesmo modo, o grupo de familiares é um enquadre apropriado para trabalhar esse luto, na medida em que a maior parte de seus membros enfrentou perdas semelhantes.

Conclusão

As pessoas que sofrem de esquizofrenia têm um leque de necessidades amplo e variado: precisam do máximo de controle sobre seus sintomas com o mínimo de desconforto, de um teto sobre suas cabeças, de apoio financeiro, do apoio emocional de sua família e de suas amizades, de uma ocupação satisfatória que aumente sua autoestima e seu desenvolvimento pessoal. A triste realidade, contudo, é que os serviços psiquiátricos não estão organizados para responder a todas essas necessidades, e que as pessoas doentes e seus familiares não estão em posição de força para exigir satisfação dos serviços ou para encontrar seu caminho nos trâmites necessários à mobilização da ajuda. Do nosso ponto de vista, é essencial que a pessoa terapeuta assuma o papel de organizar e administrar os serviços destinados às pessoas com esquizofrenia. Para cumprir esse papel de maneira adequada, ela deve adotar uma visão eclética da esquizofrenia e das numerosas dificuldades que ela acarreta. Só então um serviço verdadeiramente integrado poderá ser criado.