Uma abordagem integrada

Uma abordagem integrada só é possível se formos capazes de aceitar que não existe uma teoria única que explique a origem da esquizofrenia. No passado, os teóricos desse transtorno tendiam a se alinhar em campos distintos, cada um dos quais reivindicava a posse da única verdade sobre essa condição. Essa polarização não desapareceu completamente, mas é cada vez mais difícil de sustentar à medida que se acumulam os dados a favor da heterogeneidade das síndromes clínicas que chamamos de esquizofrenia. Todo clínico conhece a grande variação das configurações de sintomas que cada paciente apresenta. Os subtipos clássicos representaram uma tentativa de impor uma classificação a essa diversidade clínica, mas ela fracassou: revelou-se impossível utilizar esse sistema de maneira confiável (Organização Mundial da Saúde, 1973).

Uma abordagem terapêutica da esquizofrenia que se limitasse apenas ao registro biológico ou apenas aos fatores ambientais não consegue abarcar a complexidade da doença e fracassará em proporcionar ao paciente o máximo benefício possível. A abordagem que desenvolvemos em nossa unidade de pesquisa apoia-se em uma concepção da esquizofrenia como uma doença do cérebro, que torna quem a sofre excessivamente sensível ao seu ambiente social. Reconhecemos que o termo “esquizofrenia” abrange uma variedade de condições, em algumas das quais predominam os fatores biológicos, enquanto em outras são as influências ambientais que exercem o efeito dominante. É por isso que cada paciente deve ser avaliado de maneira singular, segundo a predominância relativa das contribuições biológicas ou ambientais para a sua doença.

O tratamento medicamentoso

O tratamento medicamentoso é o pilar sobre o qual se constrói nosso tratamento psicossocial: quase sempre utilizamos medicamentos antipsicóticos na fase aguda da doença. As únicas exceções são os pacientes que nunca receberam antes esse tipo de medicação e que são internados para uma avaliação de seu estado psiquiátrico; se seus sintomas cedem cerca de uma semana depois, o tratamento não é instituído.

A decisão sobre se o paciente precisa de um tratamento neuroléptico de manutenção é tomada em função de uma série de fatores. Sabe-se que no Ocidente 25 % dos pacientes que apresentam uma primeira crise esquizofrênica se recuperam completamente do episódio e se mantêm bem por pelo menos dois anos (Sartorius et al., 1986), mas não é fácil distinguir esses pacientes daqueles que provavelmente terão recaída se não fizerem tratamento medicamentoso. Sabemos, no entanto, que viver com familiares cujo nível de emoção expressa (EE) é elevado (ver o quadro do artigo original) constitui um fator de risco para todos os pacientes esquizofrênicos, inclusive os que se encontram em um primeiro episódio (Leff & Vaughn, 1985). Por conseguinte, se o paciente vive com familiares, combinamos aplicar-lhes a Entrevista Familiar de Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) e avaliamos o seu nível de emoção expressa.

Do nosso ponto de vista, os neurolépticos oferecem ao paciente um certo grau de proteção contra o estresse do ambiente (Leff et al., 1983).

Os dois principais tipos de estresse que foram medidos nos estudos científicos são a emoção expressa dos familiares e os eventos de vida, cuja duração é, respectivamente, longa e breve. Os pacientes que vivem em famílias com baixa emoção expressa recebem de seus familiares um precioso apoio emocional, mas permanecem vulneráveis ao impacto dos eventos de vida, a menos que mantenham o tratamento neuroléptico. A medicação traz uma proteção parcial ao paciente que habita um lar com emoção expressa elevada: ela faz a taxa de recaída, em uma base de nove meses, passar de 90 para 50 % (Vaughn & Leff, 1976 b), mas os pacientes que vivem em lares com emoção expressa elevada e que continuam a tomar seu tratamento permanecem vulneráveis aos eventos de vida. Para lhes oferecer uma proteção melhor contra as recaídas, é necessário modificar a atmosfera emocional do lar. Antes disso, porém, gostaria de sublinhar a importância de fornecer informação sobre a natureza da esquizofrenia e sobre o seu tratamento medicamentoso.

Todo paciente que toma um tratamento quer saber por quanto tempo terá de tomá-lo e por que ele é necessário. No passado, os profissionais eram muito relutantes em dizer aos pacientes que sofriam de uma doença chamada esquizofrenia. Isso se devia em parte ao fato de se acreditar que esse diagnóstico acarretava um prognóstico muito ruim; ora, numerosos estudos mostraram que isso não é exato, de modo que já não pode ser invocado como razão para ocultar.

Eu também senti essa relutância em dizer o diagnóstico aos pacientes, mas mudei de atitude. É muito difícil justificar diante do paciente a necessidade de tomar um tratamento indefinidamente sem lhe explicar a natureza da esquizofrenia e a proteção contra o estresse que a medicação traz. Antigamente, dávamos toda a informação necessária aos familiares e lhes deixávamos um folheto informativo, permitindo que decidissem se compartilhavam ou não o seu conteúdo com o paciente. Já não acredito, porém, nessa possibilidade de escolha. Minha mudança de atitude foi reforçada pela legislação que, na Inglaterra, autoriza os pacientes a acessar livremente seu prontuário médico. Já que os pacientes inevitavelmente conhecerão seu diagnóstico, considero que cabe então à equipe educá-los sobre a natureza de sua doença. Redigimos, portanto, folhetos para o grande público apresentando a classificação das doenças psiquiátricas mais comuns, e os enfermeiros conduzem regularmente sessões de educação das quais todos os pacientes são convidados a participar. Elas se revelaram boas para os pacientes, e os enfermeiros consideram que a adesão ao tratamento na enfermaria melhorou desde a sua implantação. A educação dos familiares se desenrola paralelamente à dos pacientes e faz parte do trabalho com a família.

O trabalho com as famílias

A escolha das famílias

Utilizamos a CFI para determinar o nível de emoção expressa dos familiares, quando eles compartilham o domicílio do paciente. Todos os familiares adultos são recebidos em entrevista: trata-se geralmente dos pais ou do cônjuge e, menos frequentemente, dos irmãos e dos filhos já crescidos do paciente. Uma ajuda é oferecida a todas as pessoas que vivem com o paciente e cujo nível de emoção expressa é elevado. Isso não significa que pensemos que os familiares com baixo nível de emoção expressa não precisem de ajuda, mas, como nossos recursos são limitados, precisamos mirar as famílias com maior dificuldade. Não é indispensável poder medir a emoção expressa dos familiares. Os indicadores clínicos que permitem identificar as famílias que mais necessitam são os seguintes:

Educar as famílias

Começamos a trabalhar com as famílias propondo-lhes um programa de educação de duas sessões no domicílio. Os familiares em geral ficam satisfeitos, porque profissionais fizeram o esforço de ir até eles e lhes trazem algo a que dão valor: informação. As sessões começam enquanto o paciente ainda segue seu tratamento no hospital; ele ou ela não é, portanto, incluído nas sessões familiares nessa etapa. Em compensação, como descrevemos acima, o paciente recebe na enfermaria uma forma diferente de educação.

Ensinam-se aos familiares as causas, os sintomas, a evolução, o tratamento e o manejo da esquizofrenia. A informação é lida a partir de um folheto redigido em linguagem simples, que lhes é deixado para que o leiam em seus momentos livres. Começamos dizendo que não existe nenhum dado que permita sustentar que os familiares causam a esquizofrenia; isso ajuda a acalmar a ansiedade ligada à possibilidade de serem tidos como responsáveis, pelos profissionais, pela doença do paciente. Alguns familiares já passaram por essa experiência e estão, por isso, na defensiva no início. Dizemos a eles que a esquizofrenia é uma doença do cérebro que torna o paciente muito sensível ao estresse, e sublinhamos os meios pelos quais esse estresse pode ser reduzido. Explicamos a natureza dos sintomas negativos e a sua evolução prolongada no tempo, em contraste com os sintomas positivos. Insistimos no valor do tratamento medicamentoso e na necessidade de mantê-lo, mesmo quando o paciente parece estar bem. Dizemos aos familiares que um paciente em cada quatro se recupera completamente e se mantém bem durante vários anos após uma crise de esquizofrenia.

Damos aos familiares todo o tempo necessário para fazer perguntas, reconhecendo que a informação que lhes damos não é fácil de absorver. A avaliação dos conhecimentos antes e depois das sessões de educação mostrou que eles aprendem o nome da doença e se tornam mais otimistas (Berkowitz et al., 1984; 1990). Há poucas outras mudanças. De fato, a educação prossegue de maneira menos formal ao longo de todo o nosso contato com as famílias. Estas tendem a fazer as mesmas perguntas repetidamente, até estarem prontas para aceitar as respostas que lhes oferecemos.

Melhorar a comunicação

Depois do programa de educação, incluímos o paciente nas sessões no domicílio, que acontecem a cada duas semanas, durante uma hora, nos primeiros meses. Elas depois se espaçam para uma vez por mês e podem prosseguir por dois anos. Preferimos trabalhar em coterapia, por várias razões. Se um dos terapeutas é arrastado para um turbilhão emocional no seio da família, o outro pode observar a situação e restabelecer o controle. Os dois terapeutas podem estabelecer alianças com diferentes membros da família e garantir assim que não haja desequilíbrio de poder. Eles podem também dar a ver um modelo de boa comunicação e de resolução das divergências por meio de uma conversa calma.

Nem todas as famílias apresentam uma comunicação perturbada, mas em algumas os membros se interrompem uns aos outros, duas pessoas podem falar ao mesmo tempo e uma pessoa pode dominar a conversa com exclusão das outras, em particular do paciente. Estabelecemos regras aparentemente elementares: só uma pessoa fala de cada vez, cada um deve ter a mesma possibilidade de falar e a comunicação deve dirigir-se diretamente à pessoa em questão — por exemplo, os membros não podem falar de uma pessoa presente como se ela não estivesse ali. Isso acontece frequentemente a respeito do paciente, de quem se fala dizendo “ele” ou “ela”. É extremamente fácil, para os terapeutas, deslizar para esse hábito e reforçar assim o sentimento que o paciente tem de ser desqualificado como pessoa.

Essas regras não são simples de instaurar e os terapeutas devem lembrá-las às famílias com tato, mas com perseverança. Pode levar meses para que sejam regularmente levadas em conta, mas elas têm um valor considerável se fizerem baixar os níveis de emoção elevados, se concederem a cada membro uma importância semelhante e se ajudarem os membros a escutar uns aos outros. É uma arte que geralmente se perde nas famílias com nível de emoção expressa elevado e que precisa ser reaprendida com a ajuda dos terapeutas. Uma vez que os membros da família começam a escutar-se mutuamente, ficam mais receptivos aos comentários dos terapeutas.

Ensinar a resolução de problemas

Toda família que conta com um membro esquizofrênico encontra regularmente problemas.

Em consequência, quando os terapeutas perguntam às famílias com nível de emoção expressa elevado em quais problemas gostariam de ser ajudadas, veem-se submersos por uma multiplicidade de assuntos difíceis. A primeira etapa consiste em ajudar a família a se centrar em um problema de cada vez. Pede-se a ela que escolha o problema que quer enfrentar primeiro. Isso pode, em si mesmo, provocar desacordos que os terapeutas precisam ajudar a família a resolver.

Uma vez escolhido o problema, os terapeutas interrogam cada membro da família sobre o seu ponto de vista a respeito. Uma atenção particular é dada à experiência que o paciente tem do problema, pois é provável que a família tenha antes ignorado essa perspectiva.

Isso dá também aos terapeutas a possibilidade de colocar o paciente em posição de especialista do problema já que, afinal, ninguém mais na família pode testemunhar o que é ter uma esquizofrenia. O problema é em seguida decomposto em pequenas etapas e pede-se aos membros da família que sugiram diferentes maneiras possíveis de abordar cada coisa a seu tempo. Eles são guiados pelos terapeutas para a escolha de uma solução de baixa emoção expressa: por exemplo, comprar um despertador para o paciente em vez de tirá-lo da cama à força. Devem em seguida entrar em acordo sobre quando e como tentarão essa solução antes da próxima entrevista com os terapeutas. A tentativa é tratada como um experimento, de modo que, se ela fracassar, a família não terá o sentimento de ser responsável por esse fracasso. Os terapeutas sublinham que pedirão um relato do que aconteceu na próxima vez que vierem. Se a família não tiver tentado a solução combinada, ou se a tiver tentado sem sucesso, os terapeutas se detêm no detalhe do que ocorreu, para ajudá-la em seguida a conceber outro experimento, menos ambicioso.

Abordar a emoção expressa

Os comentários críticos

A maior parte dos comentários críticos visa os sintomas negativos da esquizofrenia, considerando os familiares que o paciente é deliberadamente preguiçoso ou egoísta. É por isso que nos empenhamos em explicar, no programa de educação, que os sintomas negativos são parte integrante da doença. Também nos confrontamos com isso na resolução de problemas, já que muitos dos problemas cotidianos são gerados pela apatia e pela inércia do paciente. Reenquadramos também os comentários críticos formulados durante as sessões, pondo assim em relevo o aspecto positivo das atitudes dos familiares. Na maior parte do tempo, se eles são críticos é porque se preocupam com o bem-estar do paciente e querem que ele ou ela fique melhor.

Nos lares em que os familiares são muito críticos, existe habitualmente um conflito entre o paciente e seus familiares, ou entre os pais quando ambos vivem com o paciente. Os terapeutas devem assumir firmemente o controle de uma situação conflituosa e prevenir o escalonamento das discussões. Devem, portanto, bloquear todos os inícios de discussão e persuadir os membros da família a dialogar calmamente sobre suas divergências. Nesse processo, os terapeutas devem transmitir aos membros antagonistas que cada um deles recebe apoio e que o seu ponto de vista é valorizado. O manejo dessas situações é facilitado pela presença de dois terapeutas.

O superenvolvimento emocional

O superenvolvimento emocional é geralmente bem mais antigo do que os comentários críticos; ele às vezes tem origem na infância, em resposta a atrasos de desenvolvimento ou a outras anomalias importantes. Costuma ser necessário um ou dois anos de trabalho para que o paciente chegue a uma certa separação de um familiar superenvolvido. É importante reconhecer que essas relações são simétricas: o paciente reflete a ansiedade do familiar e o familiar reflete a dependência do paciente. O trabalho com um e com outro supõe explorar suas angústias e persuadi-los a experimentar curtas separações à prova. Pode ser útil buscar obter do pai ou da mãe que aceite, em um primeiro momento, deixar o paciente sozinho em casa por meia hora, a fim de verificar se algumas de suas preocupações são realistas. Ao mesmo tempo, é necessário construir a confiança do paciente no fato de ser deixado sozinho e de começar a fazer coisas por si mesmo.

Uma das principais tarefas do terapeuta é realinhar as relações na família. Além da separação do familiar superenvolvido (quase sempre um dos pais) em relação ao paciente, é importante fortalecer a relação conjugal entre os pais (se ambos estiverem presentes) e mobilizar qualquer irmão ou irmã saudável no seio da família para encorajar o paciente a estabelecer relações com pares. Nessa etapa, os terapeutas vão realizar sessões separadas com diferentes partes da família. Podem assim ver os dois pais sem os filhos e concentrar-se melhor em sua relação. Talvez seja preciso dar aos pais a permissão de delegar algumas de suas responsabilidades em relação aos filhos e de sair juntos para desfrutar de um descanso merecido. Ao ver o paciente e seus irmãos separadamente dos pais, eles reforçam implicitamente as fronteiras intergeracionais.

Embora o objetivo final seja que o paciente adquira cada vez mais independência, isso não supõe necessariamente que ele saia de casa. De fato, segundo nossos estudos, muito poucos pacientes estabeleceram seu próprio lar, separado do de seus pais.

Reduzir o contato

Nos estudos iniciais sobre a emoção expressa e a evolução da esquizofrenia, constatamos que os pacientes que tinham pouco contato com familiares de nível de emoção expressa elevado apresentavam uma taxa de recaída inferior à dos pacientes que tinham muito (Brown et al., 1972; Vaughn & Leff, 1976 b). A redução do contato social sempre foi um dos objetivos de nossas intervenções junto às famílias com nível de emoção expressa elevado: advertimos os familiares e os pacientes de que estes precisam de tempo para si mesmos, em particular quando a atmosfera fica tensa. Sugerimos aos pacientes que ainda não falaram disso que podem evitar confrontações dolorosas antecipando-as e saindo para caminhar ou retirando-se para o seu quarto. Aconselhamos igualmente os familiares a não seguirem o paciente se ele ou ela adotar essa estratégia.

A longo prazo, se o paciente está sem atividade, nós o ajudamos a organizar sua admissão em um centro-dia ou hospital-dia. Isso visa, é claro, ao objetivo primeiro de melhorar a capacidade de trabalho e as habilidades sociais do paciente, mas cumpre além disso a função de separar os pacientes e seus familiares durante uma parte do dia. Se os familiares estão sem emprego ou aposentados, nós os encorajamos a encontrar atividades de lazer que os façam sair de casa. Se o paciente estiver disposto a deixar a casa de seus pais para uma moradia independente ou protegida, o contato diminui consideravelmente mas, como dissemos acima, isso é muitas vezes difícil de obter.

Ampliar as redes sociais

Se o paciente e seus familiares não têm redes sociais fora do lar, são inevitavelmente obrigados a passar a maior parte do tempo frente a frente e não encontram em casa nenhum alívio para a tensão emocional. No início da doença, as famílias dispõem de redes sociais de tamanho normal, mas, à medida que a doença progride, estas se reduzem. A razão está em parte na vergonha e no desamparo diante da conduta do paciente e diante do fato de ter um doente mental na família: os familiares muitas vezes deixam de ver seus amigos e sua família e não os convidam mais para sua casa. Encorajamos os familiares a voltar a sair e a redesenvolver sua vida social. Isso pode esbarrar em resistências quando os familiares não se sentem prontos para expor seus problemas a outras pessoas, com receio de que estas careçam de empatia, ou pior. Esse problema pode habitualmente ser superado convidando os membros da família a um grupo de familiares. Conduzimos um grupo de familiares em paralelo às sessões familiares; ele acontece uma vez a cada quinze dias, dura uma hora e meia e não tem prazo fixado. Doze famílias podem ser designadas a um mesmo grupo pois, habitualmente, apenas a metade comparece à reunião. Uma vez que os familiares puderam ser persuadidos a vir, descobrem que outras pessoas enfrentam problemas semelhantes, ou até piores. Isso alivia seus sentimentos de culpa, de vergonha e de isolamento.

Os membros do grupo desenvolvem frequentemente relações sociais uns com os outros e, dessa maneira, o grupo pode funcionar como pedra de apoio para o retorno à sociedade.

Aconselhamos além disso o paciente a desenvolver contatos sociais fora do domicílio, mas isso pode ser difícil se ele ou ela restringiu sua vida social antes de adoecer, o que acarretou a aquisição de habilidades sociais limitadas. Se for o caso, os terapeutas consideram um encaminhamento a um profissional competente para um treinamento desse tipo de habilidades. Um irmão ou uma irmã saudável pode às vezes ajudar introduzindo o paciente em um grupo, ainda que nem todos os irmãos estejam dispostos a desempenhar esse papel. Pode-se igualmente obter a colaboração de grupos de voluntários: clubes sociais, paróquias ou serviços de ajuda mútua.

Ajustar as expectativas

Os familiares esperam muitas vezes que o paciente esteja curado ao voltar do hospital, em particular se se trata da primeira internação. Explicamos a eles que, se os sintomas positivos são controlados pela medicação na grande maioria dos pacientes, os sintomas negativos levam de um a dois anos para melhorar. Aconselhamos que não exijam demais do paciente durante esse período de convalescença, que se contentem com pequenos avanços e que gratifiquem o paciente reconhecendo-os. Os pais de classe média sentem frequentemente dificuldade em modificar suas aspirações a respeito do paciente. Esperam que ele retome seus estudos na universidade ou que continue a progredir em sua carreira. Dizemos a eles que essas metas são adequadas a longo prazo, mas que os objetivos imediatos devem ser bem mais circunscritos: ajudar o paciente a se levantar de manhã, por exemplo. Infelizmente, poucos pacientes com esquizofrenia serão capazes de corresponder às suas expectativas anteriores. Os pais precisam, portanto, ter a ocasião de “fazer o luto” de seus desejos e de suas aspirações perdidas. Podem ser ajudados nisso em sessões com os terapeutas que não incluem o paciente. Do mesmo modo, o grupo de familiares é um enquadre apropriado para trabalhar esse luto, na medida em que a maior parte de seus membros enfrentou perdas semelhantes.

Conclusão

As pessoas que sofrem de esquizofrenia têm um leque de necessidades amplo e variado: precisam do máximo de controle sobre seus sintomas com o mínimo de desconforto, de um teto sobre suas cabeças, de apoio financeiro, do apoio emocional de sua família e de seus amigos, de uma ocupação satisfatória que aumente sua autoestima e seu desenvolvimento pessoal. A triste realidade, contudo, é que os serviços psiquiátricos não estão organizados para responder a todas essas necessidades, e que os pacientes e seus familiares não estão em posição de força para exigir satisfação dos serviços ou para encontrar seu caminho nos trâmites necessários à mobilização da ajuda. Do nosso ponto de vista, é essencial que o terapeuta assuma o papel de organizar e administrar os serviços destinados aos pacientes esquizofrênicos. Para cumprir esse papel de maneira adequada, o terapeuta deve adotar uma visão eclética da esquizofrenia e das numerosas dificuldades que ela acarreta. Só então um serviço verdadeiramente integrado poderá ser criado.