Introdução

Este relato descreve um trabalho feito com Colin, um homem de 36 anos com síndrome de Down e deficiência intelectual, com base em um conjunto de práticas da terapia narrativa (enriquecidas por ideias sistêmicas). Colin participou de sessões de psicologia inspiradas nas práticas da terapia narrativa (Morgan, 2000; White e Epston, 1990), para apoiá-lo, assim como ao sistema profissional, na transição para uma moradia assistida, longe da família pela primeira vez. A abordagem da árvore da vida serviu de trampolim para colocar a voz de Colin no centro e valorizar histórias preferidas, mas ainda pouco exploradas, de sua “vida nova”.

Escreverei em primeira pessoa, em reconhecimento à importância da autorreflexividade na prática sistêmica (Rober, 1999), entrelaçando ao longo do texto reflexões sobre questões de ética, poder e diferenças.

A terapia narrativa

A terapia narrativa se baseia na ideia de que nossas identidades e relações são moldadas pelas histórias que carregamos, as quais, por sua vez, dependem das narrativas disponíveis nos contextos sociais, culturais e políticos mais amplos (White e Epston, 1990; White, 2007). Certas narrativas são privilegiadas na sociedade e, por isso, têm o poder de orientar a maneira como damos sentido a nós mesmos e ao mundo, enquanto outras podem permanecer subjugadas e silenciadas, o que limita seu alcance (Foucault, 1975). Como se parte do princípio de que a vida de toda pessoa é feita de múltiplas histórias, um objetivo central da terapia narrativa é acessar essas múltiplas histórias e valorizar as narrativas alternativas e preferidas de alguém (sobretudo ao contá-las e recontá-las com outras pessoas). Essas narrativas, por sua vez, podem abrir novas possibilidades de ação e de interação que melhoram o bem-estar. A terapia narrativa é influenciada pelas ideias pós-estruturalistas, que, em vez de ver a identidade como fixa ou interior, enfatizam o papel dinâmico da linguagem, da cultura e das relações mais amplas que a moldam continuamente. Na prática, isso significa que a pessoa terapeuta não é considerada objetiva nem “a especialista”; que ela leva a sério o poder das conversas terapêuticas de (re)moldar identidades; e que considera continuamente a possibilidade de incluir outras pessoas da rede de quem consulta para apoiar esse processo (Thomas et al., 2002). Na terapia narrativa, a postura terapêutica é “descentrada e influente”: quem consulta continua sendo a principal autoria das histórias de sua vida, por meio de convites e de andaimes oferecidos na sessão (White e Epston, 1990; White, 2007).

Reconhecer que o poder opera por meio das narrativas é especialmente pertinente para as pessoas com deficiência intelectual, cujas vozes foram historicamente ignoradas (Coles e Ellis-Caird, 2019), sobretudo em um contexto de narrativas arraigadas de marginalização e estigma (Scior e Lynggaard, 2006). Não surpreende, portanto, que as práticas narrativas sejam comuns nos serviços para pessoas com deficiência intelectual no Reino Unido (Kaur et al., 2009), embora a base de evidências continue relativamente pequena. Um conjunto emergente de trabalhos mostra as diversas maneiras pelas quais as práticas da terapia narrativa podem ajudar pessoas com deficiência intelectual, por exemplo a lidar com dificuldades de raiva e ansiedade, honrando histórias de forças e habilidades (para uma revisão, ver McParland, 2015).

A abordagem da árvore da vida

A “árvore da vida” é uma abordagem narrativa bem estabelecida (Ncube, 2006). Ela usa a metáfora de uma árvore (e de suas partes) para contar os relatos preferidos da própria vida, que depois são compartilhados com outras pessoas. Ao oferecer uma visão clara das habilidades e dos saberes de alguém, e daquilo a que essa pessoa dá valor, a abordagem a convida a iluminar suas identidades alternativas e preferidas. Ela tem sido aplicada no trabalho com crianças e adultos, em especial com pessoas que tradicionalmente teriam dificuldade de se engajar nas terapias pela fala convencionais, por exemplo pessoas em busca de asilo (German, 2013), pessoas refugiadas (Schweitzer et al., 2014), homens africanos e caribenhos (Byrne et al., 2011) e famílias latinas (Méndez e Cole, 2014).

A árvore da vida vem sendo cada vez mais explorada como ferramenta terapêutica nos serviços para pessoas com deficiência intelectual, como forma de ajudá-las a dar sentido aos desafios da vida e a atravessá-los. Trabalhos recentes descreveram o uso de grupos de “árvore da vida” com esse fim, entre eles um estudo com quatro pessoas com deficiência intelectual leve, encaminhadas por dificuldades variadas, como problemas de humor e de comportamento (Randle-Phillips et al., 2016), e outro com seis pessoas com deficiência intelectual leve a moderada, em relação à perda e ao luto (Baum e Shaw, 2015). Um estudo de caso recente descreveu o uso da abordagem da árvore da vida (ao longo de 10 sessões) com um homem com deficiência intelectual, também em relação à perda e ao luto, no qual duas pessoas que cuidavam dele foram convidadas a testemunhar sua árvore nas duas últimas sessões (Kubicka e Terry, 2019). Nossa experiência clínica indica que há mais aplicações bem-sucedidas da árvore da vida no campo da deficiência intelectual do que as publicadas, o que reforça a necessidade de documentar o uso rotineiro dessa abordagem para alimentar a base de evidências e promover boas práticas.

Em comparação com outras modalidades terapêuticas mais convencionais, uma das principais vantagens da abordagem da árvore da vida é que ela se concentra em forças e esperanças e não patologiza. Desenhar uma árvore também pode estimular a criatividade e o prazer, o que favorece o vínculo e a colaboração terapêuticos, especialmente para pessoas, como as que têm deficiência intelectual, que podem querer se expressar por outros meios além das palavras. O uso inerente da narração de histórias também facilita o compartilhamento posterior com outras pessoas. Uma desvantagem (que vale para a terapia narrativa em geral) é que ela ainda depende de certo grau de linguagem verbal para permitir conversas de mão dupla, o que a torna inadequada para pessoas com capacidades verbais mínimas ou ausentes.

Transições e deficiência intelectual

O processo de transição pode ser muito complexo e desafiador para pessoas com deficiência intelectual (Gauthier-Boudreault et al., 2017). Para essa população, as transições mais pesquisadas são as ligadas à escola (Pallisera et al., 2014; Salt et al., 2019), embora outras transições venham sendo cada vez mais exploradas, como a passagem da escola para a vida pós-escolar, o envelhecimento, a troca de emprego etc. (para exemplos recentes, ver Strnadová et al., 2021). As transições residenciais, em particular, são reconhecidas há muito tempo como um grande “choque” para as pessoas com deficiência intelectual (Coffman e Harris MC, 1980). Elas implicam mudanças não só no ambiente físico, mas também nas rotinas, ocupações, relações e expectativas, o que pode gerar estresse e exigir grandes ajustes (Heller, 1982). Um ponto crucial é que as pessoas com deficiência intelectual muitas vezes têm pouco controle sobre esse processo, pois ele costuma ser desencadeado por outras pessoas que deixam de estar disponíveis para apoiá-las (Essex et al., 1997). Durante essas transições, as histórias do sistema podem ficar repletas de problemas, e a voz de quem está em transição, negligenciada e, por fim, perdida.

As transições residenciais que implicam deixar inesperadamente a casa dos pais (por exemplo, após a morte dos pais) são frequentes em nossa prática clínica com pessoas com deficiência intelectual e muitas vezes motivam o encaminhamento. Embora as práticas da terapia narrativa possam apoiar essas transições, há poucas descrições delas na literatura terapêutica sobre pessoas com deficiência intelectual. Em um estudo de caso, Hilton (2012) descreveu Sally, que havia deixado recentemente a casa dos pais e foi inicialmente encaminhada pela equipe da residência por “comportamento de furto”. Por meio da terapia narrativa, Sally foi apoiada na construção de uma história preferida sobre “confiança” e “vida independente”, enquanto a equipe notava muitos gestos atenciosos e prestativos que ajudaram a dar espessura ao relato preferido de Sally sobre sua vida. A intervenção foi apreciada tanto por Sally quanto pela equipe, mas não foram coletados resultados quantitativos.

As questões de transição são especialmente atuais depois da recente pandemia de COVID-19, durante a qual a vida de muitas pessoas com deficiência intelectual foi drasticamente afetada por grandes interrupções nas rotinas, nas atividades, no apoio social e nos contatos (Courtenay e Perera, 2020). Todas essas dificuldades foram agravadas, para as pessoas com deficiência intelectual, por um risco maior de infecção (Courtenay e Perera, 2020) e por comorbidades, entre elas a ansiedade e a solidão (Lunsky et al., 2022). As reflexões recentes sobre como atenuar o impacto da COVID-19 para essa população se concentraram na prevenção do contágio e na promoção da segurança (Taggart et al., 2022), mas bem menos em como apoiar as pessoas e seus sistemas de apoio a atravessar transições no contexto das perturbações causadas por uma pandemia desse tipo.

Descrição do caso

Colin (pseudônimo) é um homem britânico branco de 36 anos, com diagnóstico de síndrome de Down e deficiência intelectual, que vive no sudeste da Inglaterra. Ele foi encaminhado a um serviço comunitário para pessoas com deficiência intelectual por Jack, responsável pela gestão de sua moradia assistida. No encaminhamento inicial, Jack explicava que Colin tinha se mudado para a moradia assistida dois anos antes. Até a morte dos pais, Colin havia morado na casa da família.

Jack descrevia a dificuldade de Colin para se adaptar à moradia assistida e para se dar bem com sua colega de casa, Rachel, que também tem deficiência intelectual leve e se mudou mais ou menos na mesma época. Colin ficava muito abalado quando Rachel o lembrava de que ele não morava mais com a própria família. A equipe tinha muita dificuldade para apoiar a convivência dos dois. Colin chorava com frequência e falava muitas vezes que queria voltar para casa. Pedia-se uma intervenção sobre a “autoconfiança” de Colin.

Encontrei Colin pessoalmente para uma primeira avaliação. Chamou minha atenção como ele falava pouco de suas dificuldades na moradia assistida. Em vez disso, Colin fazia questão de me falar da família. Estava ansioso para falar do vilarejo onde morava e das coisas que fazia com os pais. Esse primeiro encontro me mostrou as capacidades de Colin como narrador da própria vida, suas habilidades, forças, valores, esperanças e sonhos, sobretudo de histórias que podiam ter se perdido nessa transição.

Método

Ética

Este estudo de caso fazia parte do atendimento clínico de rotina de uma equipe para adultos com deficiência intelectual do National Health Service (NHS) do Reino Unido; por isso, não foi necessária aprovação ética formal. A equipe signatária seguiu os princípios éticos e o código de conduta para psicólogos estabelecidos pela British Psychological Society e os princípios universais relativos aos direitos e à dignidade das pessoas enunciados pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A pessoa atendida deu consentimento por escrito para a publicação. Nomes, idades e informações sobre as estruturas familiares e profissionais foram alterados para preservar a confidencialidade.

Conceituação do caso

Colin havia se afastado da família pela primeira vez. O “lançamento” dos filhos é uma etapa-chave dos modelos normativos do ciclo de vida familiar (Carter e McGoldrick, 1988). No caso de Colin, esse lançamento tinha sido “adiado” (Essex et al., 1997) e foi precipitado pela morte de ambos os pais em um curto intervalo, o que deixou aos irmãos e irmãs a responsabilidade de planejar seus cuidados. As irmãs moravam no exterior e os irmãos mais velhos (perto dos 60 anos) tinham pouca disponibilidade para cuidar dele no dia a dia. A mudança para a moradia assistida pode ter sido um “choque” (Coffman e Harris MC, 1980) para Colin, que também perdeu sua cidade natal, os pais e sua vida comunitária cotidiana.

O sistema profissional da moradia assistida também tinha passado por mudanças importantes, com novos moradores, nova equipe e nova gestão, no contexto da pandemia de COVID-19, que levou a três lockdowns nacionais no intervalo de um ano e provavelmente prejudicou a capacidade do sistema de apoiar essas mudanças. Para Colin (e para a equipe da residência), os efeitos incluíram: oportunidades de interação fora da casa limitadas; rotinas e ocupações significativas interrompidas; visitas presenciais de familiares proibidas; e a saúde mental e o moral da equipe e da gestão abalados.

De uma perspectiva narrativa, perguntei-me se o discurso social dominante, que vê a deficiência intelectual como uma “tragédia” (Vehmas, 2005), não estaria particularmente acentuado, dado o medo amplamente difundido no público diante do alto número de mortes por COVID entre pessoas com deficiência intelectual. Também me perguntei se não haveria no sistema expectativas normativas não ditas de que Colin, um adulto perto dos 40 anos, “deveria” dar conta (Gerber, 2011). O encaminhamento situava o problema em Colin, como falta de “autoconfiança”; essa não era a preocupação dele, mas a ideia de vir conversar em uma consulta de psicologia lhe agradou. A voz de Colin talvez tivesse se perdido em discussões profissionais saturadas de histórias de problemas durante uma pandemia mundial. Eu tinha curiosidade sobre a relação da equipe com a ajuda (Reder e Fredman, 1996) e sobre se ela teria interesse em iluminar as forças de Colin, e sua própria expertise, para apoiá-lo nessa transição. Como objetivo, Colin aceitou me encontrar inicialmente para compartilhar as histórias de sua vida e o que o faz feliz. Conversamos sobre a possibilidade de outras pessoas se juntarem a nós mais tarde para ouvir esses relatos.

Com base nas ideias sistêmicas sobre o uso de si (Rober, 1999), a transição de Colin para uma nova casa ressoou com minha própria situação quando me mudei para o exterior, longe de casa, pela primeira vez. No entanto, ao refletir sobre os social graces (Burnham, 2018a), eu tinha consciência do meu privilégio de ter mais controle e recursos sobre decisões-chave da vida, por exemplo para onde me mudar e com quem morar. Também me beneficio de discursos dominantes sobre “capacidade” e “educação”, que me deram acesso a significados positivos, a reconhecimento social e a uma linguagem “bem-falante”. Reconhecendo minha própria posição de profissional de psicologia com formação universitária, era importante para mim evitar impor poder em nossas conversas terapêuticas (Guilfoyle, 2003) e manter a voz de Colin no centro. Embora os temas da perda me tocassem, minha própria experiência de “lançamento” também me abriu, no início da vida adulta, a possibilidades novas e estimulantes que talvez não tivessem surgido sem essa mudança para o exterior; daí minha “curiosidade” (Cecchin, 1987) sobre como elas poderiam ser para Colin.

Conteúdo das sessões

Colin e eu nos encontramos nove vezes ao longo de quatro meses. Por causa das restrições da COVID-19, nos encontrávamos pessoalmente, sentados no jardim da moradia assistida. Eu (mas não Colin) usava máscara, e mantínhamos o distanciamento. Outras pessoas foram convidadas ao longo das sessões, algumas presencialmente e outras por chamada de vídeo.

Seguindo o espírito da terapia narrativa de adotar uma postura “descentrada e influente” (White e Epston, 1990; White, 2007), procurei fazer com que o conteúdo de cada sessão fosse inteiramente conduzido por Colin e informado pelas reflexões compartilhadas por seu sistema de apoio. Por isso, os comentários-chave feitos por Colin e por outras pessoas ao longo das sessões foram registrados na seção Método, para mostrar como as sessões avançaram e se apoiaram nesses comentários. Os retornos finais de Colin e das outras pessoas sobre a abordagem terapêutica como um todo (isto é, ao final da intervenção) foram registrados na seção Resultados.

Árvore da vida, reautoria e re-membramento

Nas quatro primeiras sessões, Colin e eu usamos a abordagem da árvore da vida (Ncube, 2006) para explorar a vida de Colin, feita de múltiplas histórias, e possíveis histórias alternativas às visões saturadas de problemas descritas no encaminhamento. Desde o início, Colin fazia questão de me contar de onde vinha, falar dos pais e da cidade natal. Ele também gostava de desenhar, o que me pareceu adequado para essa abordagem. Expliquei a metáfora da árvore da vida, e depois a equipe de apoio o ajudou a completá-la no seu próprio ritmo. Convidei Colin a me contar as histórias de sua árvore (Tabela 1) com perguntas de inspiração narrativa. Em vez de seguir uma estrutura prescrita (das raízes aos frutos), optei por privilegiar o que Colin tinha mais interesse em explorar em cada sessão.

Colin ficava especialmente animado ao me falar das coisas que costumava fazer. Fomos em zigue-zague entre descrições mais ricas das ações (por exemplo: “Quem te ensinou isso?”; “Você pode me contar como te ensinaram?”) e a curiosidade pelos significados (por exemplo: “Por que você acha que te ensinaram isso?”; “Por que eles ficariam felizes de ver você fazendo isso?”), usando o mapa da reautoria (re-authoring; Morgan, 2000; White, 2007) para explorar sua identidade preferida. Engajamo-nos em conversas de re-membramento (re-membering; Morgan, 2000; White, 2007) para mapear as relações significativas da vida passada de Colin, inclusive com os pais (já falecidos), os irmãos e irmãs e as pessoas que lhe deram aula, sempre atentos aos “vínculos contínuos” (Klass et al., 1996) em sua transição para uma vida nova.

A prática das testemunhas externas

Uma audiência que testemunha os relatos e recontos das próprias histórias é fundamental para que as histórias preferidas ganhem influência sobre as histórias de problemas (White e Epston, 1990). Depois de explorar sua árvore individualmente, sugeri a Colin que convidássemos outras pessoas para as sessões seguintes, segundo a prática das testemunhas externas (Morgan, 2000). Tendo em conta o papel de gestão de Jack e, portanto, seu possível poder de influenciar a forma como o sistema profissional acolheria algumas das ideias de Colin, sugeri convidar Jack primeiro. Colin fazia questão de convidar outros membros de sua equipe de apoio, e duas pessoas puderam participar de sessões diferentes (Melissa e Janet). Também convidei Judith (da minha equipe), que trabalhava com abordagens narrativas e sistêmicas. As combinações de testemunhas variaram a cada sessão, conforme a disponibilidade.

Eu temia que o sistema profissional, que havia feito o encaminhamento, tivesse visões saturadas de problemas sobre a situação de Colin. Para colocar a voz de Colin no centro, pedi às testemunhas que primeiro ouvissem Colin e eu conversarmos sobre sua árvore; em seguida, Colin ouviu os comentários das testemunhas sobre o que tinha sido dito; e a sessão terminava com os comentários de Colin sobre o que tinha ouvido das testemunhas (Morgan, 2000). Preparei as testemunhas antecipadamente e as convidei a manter uma postura de curiosidade e a ancorar suas reflexões na linguagem de Colin, abstendo-se de dar opiniões e conselhos (Walther e Fox, 2012).

Entre os comentários das testemunhas, Jack expressou “surpresa” ao saber que Colin tinha interesse em ajudar com o trabalho de escritório; Janet observou que já tinha visto Colin e Rachel se ajudarem e passarem tempo juntos sem brigar, por exemplo numa ocasião em que se ajudaram com a ortografia; Melissa comentou que Colin tinha “senso de humor” e era bom em “fazer as pessoas rirem”. Judith ficou tocada pela frase de Colin “agora eu sou um homem”, que lhe dava “a imagem de uma pessoa determinada a resolver as coisas”. Colin disse que Jack, Melissa e Janet eram “bons comigo”. Comentei com Colin que eu tinha visto um “outro lado” dele quando outras pessoas participavam das sessões, especialmente seu senso de humor quando há um grupo grande, além da sua capacidade de identificar mais habilidades do que as que tínhamos discutido antes (por exemplo, saber pedir desculpas), o que me deu a sensação de que ele realmente se importava com os outros. Colin contou que gostava de ser “atrevido” e que gostava de que os outros reconhecessem isso nele.

Uma característica fundamental do trabalho com Colin foi a importância dos “recontos” repetidos. Por exemplo, ao longo das sessões, Colin descrevia episódios anteriores em que estava “separando os envelopes” no escritório do pai ou “lavando a louça” em uma cozinha comunitária do bairro. Ao ouvir algumas dessas histórias, Janet pôde contar outro episódio em que Colin muitas vezes tomava a iniciativa de “ajudar nas tarefas da casa” na moradia assistida atual, por exemplo “varrendo o chão”. Para ela, isso significava que era importante para Colin “ser útil aos outros”, ao que Colin assentiu e sorriu, reconhecendo que esse relato de seus valores fazia sentido para ele. Esse processo mostra que o reconhecimento, por outras pessoas da equipe, das histórias de Colin sobre suas habilidades e valores ajudou a ancorar sua identidade preferida, dando espessura à narrativa (Morgan, 2000; White, 2007) com detalhes adicionais no panorama da ação (isto é, outros exemplos de “ser prestativo”), ao mesmo tempo em que dava suporte à sua capacidade de identificar seus valores no panorama dos significados (isto é, levantando hipóteses sobre o valor subjacente que essas ações refletiam e nomeando-o). Os “recontos” repetidos foram, portanto, fundamentais para passar da história inicial, no encaminhamento, de alguém cuja “autoconfiança” precisava ser consertada, para a de alguém com muitas forças e aspirações, tal como Colin as expressou e a equipe as testemunhou.

A documentação terapêutica

A documentação é outra forma de reforçar as histórias preferidas e as descrições identitárias das pessoas (Morgan, 2000). Escrevi quatro cartas curtas a Colin, convidando-o a continuar pensando em nossas conversas fora das sessões. Elas traziam breves resumos e ideias para ele acrescentar à sua árvore da vida (Tabela 1), como as novas habilidades, forças e compromissos que ele tinha conseguido compartilhar com outras pessoas (por exemplo, seu lado “engraçado”), e acontecimentos que contrastavam com as histórias de problemas anteriores (por exemplo, observações dele se dando bem com a colega de casa Rachel, em vez de entrar em conflito com ela).

Como nossa conversa com as testemunhas (iniciada pela árvore da vida) foi se concentrando cada vez mais nas esperanças e nos sonhos de Colin, perguntei-lhe se gostaria de pensar em como seria ser “um homem agora” e viver sua “vida nova”, expressões que ele usava em nossas conversas. Em uma carta, comecei uma lista com base nas ideias que eu tinha anotado e perguntei se ele queria ampliá-la (Figura 1).

A cerimônia de definição

Rituais podem servir para celebrar os passos dados para se afastar das histórias de problemas (Morgan, 2000; White e Epston, 1990). Perguntei a Colin se ele gostaria de compartilhar sua lista ampliada de esperanças e sonhos (Figura 1) com sua equipe de apoio, e Colin disse que queria convidar todas as pessoas que trabalhavam com ele, inclusive as que ainda não tinham participado. Seguimos o mesmo formato de testemunho. Os primeiros comentários de Colin foram sobre o desejo de “ficar independente” e sobre querer apoio para aprender coisas novas, como “atravessar [a] rua”. Ele também disse que levava “as coisas a sério”. A equipe ouviu primeiro o que Colin desejava para sua “vida nova”, enquanto conversávamos explorando os efeitos que isso teria sobre ele, quem ele achava que poderia apoiá-lo e por que ele considerava essas coisas importantes.

Entre as muitas reflexões, Colin foi descrito como “corajoso”, “ambicioso” e alguém que “pensa profundamente”. Jack disse: “agora sabemos o que Colin quer e o que precisamos fazer para apoiá-lo”. Colin gostou de que a equipe destacasse seu plano de “aprender a usar dinheiro”, porque isso era algo que ele “realmente” queria fazer (Figura 1).

Resultados avaliados

A reflexividade relacional (Burnham, 2018b) foi usada para acompanhar o ajuste das sessões a Colin. Conversas contínuas e uma última sessão de consulta com a equipe trouxeram retornos sobre os possíveis benefícios das práticas da terapia narrativa e sobre as mudanças observadas na moradia assistida. Essas conversas foram complementadas por uma medida quantitativa de autorrelato da qualidade de vida, a Mini-MANS-Learning Disabilities (Mini Maslow Assessment of Needs Scales-Learning Disabilities; Raczka et al., 2020), aplicada no início e no fim da terapia. Ela tem nove itens, como “Você está feliz com a forma como passa o seu tempo?” e “Você consegue falar por si mesmo?”. As respostas são dadas em uma escala Likert de 5 pontos, com âncoras ilustradas e verbais. A pontuação vai de 9 a 45, e pontuações mais baixas indicam melhor qualidade de vida. Um estudo recente mostrou que essa medida tem consistência interna aceitável e é considerada aceitável e relativamente fácil de aplicar (Raczka et al., 2020).

Resultados

Os retornos finais de Colin e o resultado quantitativo

Ao longo da terapia, Colin disse que tinha “gostado” das sessões. À medida que passávamos da exploração da vida passada para ideias sobre o futuro, ele expressou que era importante para ele “continuar forte” e “continuar feliz”, porque agora “tinha uma vida nova”, e que “agora eu sou um homem”. Ele também comentou várias vezes que “as pessoas podem me ajudar”, em resposta ao convite às testemunhas e à escuta de suas reflexões.

Na Mini-MANS-Learning Disabilities, a pontuação caiu de 17 para 11 entre o início e o fim da terapia, o que também indica uma melhora na qualidade de vida global de Colin.

Os retornos finais da equipe

A equipe disse ter sentido “admiração” pela forma como Colin se engajou no trabalho psicológico, e em especial ao “ver Colin focar no futuro”. Jack observou que o número de incidentes na moradia assistida (envolvendo conflitos entre Colin e Rachel) tinha diminuído em intensidade e em frequência (de cerca de oito para três vezes por mês). Janet observou que Rachel tinha começado a se interessar pelas sessões de psicologia de Colin, por exemplo vendo-o preparar e ensaiar a apresentação final de sua árvore da vida para a equipe, e que talvez tivesse se sentido “inspirada” a dar passos na construção da sua própria vida nova na moradia assistida. No geral, a equipe se disse grata por ter sido ajudada a ver a “vida rica” de Colin e “como apoiá-lo a seguir em frente”.

Discussão

Práticas da terapia narrativa (que também se apoiam em ideias sistêmicas) foram aplicadas para apoiar Colin, junto com seu sistema profissional, na transição para sua “vida nova” na moradia assistida. Ao longo de nove sessões, a abordagem da árvore da vida (Ncube, 2006) foi usada para convidar Colin a dar espessura às histórias preferidas de sua vida (passada, presente e futura), tendo como pano de fundo histórias de problemas marcadas pelo estresse da casa e da equipe, no contexto de uma pandemia mundial. Também nos inspiramos nas práticas narrativas de reautoria, re-membramento, testemunhas externas, documentação terapêutica e cerimônia de definição (Morgan, 2000; White, 2007). Indicadores qualitativos e quantitativos sugerem uma melhora na qualidade de vida global de Colin na moradia assistida, além de benefícios para a relação com a colega de casa e para a capacidade percebida da equipe de apoiá-lo dali em diante. De acordo com o objetivo inicial que Colin tinha para nossas sessões, ele conseguiu compartilhar suas histórias, e a equipe agora tem mais consciência de sua “vida rica”.

No geral, este caso se soma à literatura publicada, ainda emergente, sobre o uso de abordagens narrativas com fins clínicos junto a pessoas com deficiência intelectual (McParland, 2015). Essa base de evidências limitada chama a atenção, dada a evidente pertinência dessas abordagens para tratar questões de poder e marginalização no campo da deficiência intelectual e os indícios informais de que elas são usadas rotineiramente nos serviços de saúde do Reino Unido (Kaur et al., 2009). Especificamente quanto às transições residenciais após a saída inesperada da casa dos pais, este estudo de caso ecoa uma aplicação anterior da terapia narrativa (Hilton, 2012) em que, ao colocar no centro a voz de uma mulher com deficiência intelectual, construiu-se um relato preferido no qual ela dava valor a uma “vida independente”, com a equipe reconhecendo suas forças e aspirações. Como suspeitamos que muitas aplicações bem-sucedidas de técnicas narrativas fiquem sem publicação por causa das exigências de tempo do trabalho clínico, esperamos que este caso (com nosso esforço para descrever cuidadosamente o desenvolvimento das sessões e as razões de nossas decisões-chave) dê mais um passo para incentivar futuras aplicações e a difusão dessa abordagem terapêutica.

Uma abordagem narrativa sistêmica

As abordagens narrativas têm sido frequentemente criticadas por adotarem uma perspectiva individual, centrada no discurso e na linguagem, negligenciando talvez uma abordagem verdadeiramente sistêmica, que em geral envolve mais de uma pessoa na sala (Dallos e Draper, 2010). A abordagem da árvore da vida foi concebida inicialmente como um projeto comunitário (Ncube, 2006), e uma primeira adaptação ao campo da deficiência intelectual envolveu o compartilhamento de histórias entre pessoas usuárias dos serviços (Randle-Phillips et al., 2016). A aplicação da árvore da vida com Colin foi adaptada para uma única pessoa com deficiência intelectual, mas continuou orientada pelos fundamentos teóricos do trabalho narrativo, em especial o papel central de uma audiência no reconhecimento das histórias preferidas (Morgan, 2000; White e Epston, 1990; White, 2007). No campo da deficiência intelectual, eu tinha consciência de que seria crucial envolver de algum modo o sistema de Colin, pois isso provavelmente maximizaria a difusão de suas histórias preferidas, reduziria a influência das histórias de problemas em geral e, assim, criaria possibilidades de novas ações e interações por meio de quem tem o poder de influenciar de perto sua vida cotidiana, neste caso sua equipe de apoio (Baum e Lynggaard, 2006).

Essa abordagem foi considerada útil não só para Colin e para a equipe, mas possivelmente também para a colega de casa, Rachel, que pode ter se sentido “inspirada” pelo percurso de Colin. Em sintonia com o espírito da terapia narrativa, nossas conversas foram conduzidas por aquilo de que Colin tinha interesse em ser o narrador. Isso significou que o motivo original do encaminhamento (isto é, a relação difícil com a colega de casa, Rachel) não foi o foco central no início, porque ele não o trouxe como algo sobre o que quisesse falar. Colocar a voz de Colin no centro permitiu que ele iluminasse uma identidade baseada em forças, habilidades e esperanças, que lhe teria oferecido um lugar seguro onde se apoiar quando as testemunhas levantaram essa questão. Ancorada na identidade preferida de Colin, a equipe também pôde notar espontaneamente acontecimentos singulares que contrariavam o relato de conflito saturado de problemas (isto é, que Colin e Rachel vinham se ajudando e passando tempo juntos sem discutir), o que pode ter aumentado a confiança da equipe no manejo dessa relação. Pode muito bem haver benefícios amplos e não intencionais, que continuarão a surgir à medida que as histórias preferidas de Colin se expandirem por esse sistema e pelas redes a ele associadas.

Autorreflexividade, poder e diferenças

A base de evidências sobre a terapia narrativa com pessoas com deficiência intelectual ainda está engatinhando. Na ausência de protocolos de referência nessa área, aprendi que uma grande dose de flexibilidade e criatividade, abraçando plenamente uma abordagem de tentativa e erro, provavelmente é necessária para aproveitar ao máximo os benefícios da terapia narrativa. Algumas práticas bem estabelecidas da terapia narrativa parecem particularmente úteis no trabalho com pessoas com deficiência intelectual, entre elas o uso de recursos de apoio (por exemplo, a árvore da vida) para sustentar visualmente as conversas e o uso de documentos terapêuticos para ajudar a resumir as ideias. Ainda assim, as perguntas-modelo derivadas dos mapas narrativos (White, 2007) podem precisar ser condensadas e reformuladas em uma linguagem muito mais simples e concreta, divididas em várias perguntas mais curtas e retomadas mais tarde se a pergunta não for compreendida em determinado momento. Algumas histórias podem precisar ser repetidas várias vezes. As conversas nem sempre serão lineares, como já foi observado na aplicação dessas práticas com pessoas com deficiência intelectual (Hilton, 2012). Em meio à “bagunça”, achei úteis o humor e a disposição para tropeçar. Incluir na sessão a pessoa responsável pela minha supervisão clínica, como testemunha externa, foi útil tanto para a observação in vivo quanto para a supervisão depois da sessão, a fim de refletir sobre os dilemas de quando insistir em uma linha de perguntas e quando abandoná-la, mantendo a voz de Colin no centro de todas as conversas.

Adaptar a linguagem terapêutica na terapia narrativa também tem uma motivação teórica, já que a linguagem é considerada um mecanismo-chave do exercício do poder (Foucault, 1975). Uma linguagem complexa e pouco útil na terapia com pessoas com deficiência intelectual pode acentuar as diferenças de poder entre terapeutas e pessoas usuárias dos serviços (Guilfoyle, 2003) e, assim, tornar-se mais uma via de marginalização. Nesse contexto, uma postura de “não saber” me pareceu especialmente pertinente, como lembrete de que Colin é o “especialista” na própria vida (Anderson e Goolishian, 1992) e, portanto, de que é imperativo permitir que ele conte as próprias histórias. Isso também vale para o uso das testemunhas, o que exige uma preparação cuidadosa (Walther e Fox, 2012), incluindo apoio atento e redirecionamento se os comentários das testemunhas vierem impregnados de opiniões e julgamentos bem-intencionados que, ainda assim, descentram a voz de Colin. O essencial foi manter uma atenção contínua ao que dava valor à vida de Colin, qualquer que fosse a tangente tomada pela conversa. Mais orientações na literatura sobre como aplicar o leque de práticas da terapia narrativa nos diferentes contextos da deficiência intelectual serão bem-vindas.

Pontos fortes e limitações

Um ponto forte particular deste caso é mostrar como a abordagem da árvore da vida, muitas vezes realizada em grupo, pode ser adaptada especificamente para apoiar uma pessoa com deficiência intelectual, apoiando-se em outras práticas da terapia narrativa (por exemplo, as testemunhas externas) e em ideias sistêmicas. Ele também descreve o uso da terapia narrativa em questões de transição relativamente pouco discutidas na literatura sobre deficiência intelectual, como a saída inesperada da casa dos pais e as perturbações recentes causadas pela pandemia de COVID-19. Outra característica importante é o uso de resultados qualitativos e quantitativos (validados), coletados junto a diferentes partes interessadas, o que evidencia a utilidade da abordagem tal como o sistema a percebe.

Houve também algumas limitações. Por se tratar de um estudo de caso, ele pode não ser generalizável, embora se some às evidências recentes sobre a aplicabilidade da terapia narrativa para apoiar transições residenciais de pessoas com deficiência intelectual (por exemplo, Hilton, 2012). Os benefícios observados podem se explicar, ao menos em parte, pelo afrouxamento das restrições impostas pela pandemia de COVID-19, e não apenas pelas sessões narrativas. Não havia informações publicadas suficientes para calcular mudanças confiáveis na medida quantitativa utilizada (Jacobson e Truax, 1991); por isso, trabalhos futuros poderão considerar outras medidas de bem-estar fáceis de usar. As testemunhas também poderiam ter incluído outras pessoas do sistema de Colin, por exemplo a família, mas havia limitações práticas (por exemplo, a diferença de fuso horário com quem morava no exterior) e pragmáticas (por exemplo, possíveis conflitos entre a família e a equipe).

Direções futuras

A partir do nosso estudo de caso, muitas outras aplicações das práticas da terapia narrativa ainda podem ser exploradas: adaptar a abordagem da árvore da vida ao trabalho individual com pessoas com deficiência moderada (desde que tenham habilidades verbais que lhes permitam participar de conversas de ida e volta); usar as práticas da terapia narrativa para outras formas de transição em meio às perturbações causadas pela COVID-19 ou em contextos semelhantes; incluir como testemunhas externas pessoas com saber de experiência, como outras pessoas com deficiência intelectual ou síndrome de Down (que viveram transições semelhantes); escrever os trabalhos publicados em coautoria com pessoas com deficiência intelectual (como em Kubicka e Terry, 2019); e elaborar orientações para adaptar a linguagem e o formato das diversas práticas narrativas nos serviços para pessoas com deficiência intelectual, a fim de promover a pesquisa e a difusão dessas abordagens. À medida que o uso da terapia narrativa se amplia, suas aplicações eficazes, criativas e éticas continuarão a depender de uma compreensão profunda de sua base teórica e de como sua postura terapêutica difere de outras modalidades terapêuticas mais convencionais.

Conclusões

Ao reconhecer o poder da linguagem, a terapia narrativa oferece ferramentas para ajudar as pessoas com deficiência intelectual e seu sistema de apoio a dar sentido às grandes transições da vida e a atravessá-las. Colocar a voz dessas pessoas no centro pode abrir novas oportunidades de ação e interação em sintonia com suas histórias preferidas, o que, por sua vez, aumentaria seu bem-estar. Essa abordagem também promove o respeito pela capacidade das pessoas com deficiência intelectual de serem narradoras da própria vida e, como nas palavras de Colin, de levar as coisas “a sério”.