Introduction

Contexte

Dans le monde, 3,4 % des enfants et des adolescents de moins de 20 ans sont touchés par une déficience intellectuelle (Cieza et al., 2021). Dans les pays économiquement stables, cette prévalence est de 2 % à 3 % (Totsika et al., 2022). En Suisse, selon l’Office fédéral de la statistique (2019), environ 5 % (quelque 54 000) des enfants de 0 à 14 ans vivaient en 2017 avec un handicap, 1 % (quelque 10 000) de l’ensemble des enfants étant touchés à un degré sévère. Parmi les enfants en situation de handicap, 16 % avaient une déficience intellectuelle, avec des conséquences importantes pour les personnes concernées et leurs familles. Les enfants et les adolescents ayant une déficience intellectuelle présentent plus souvent des comorbidités physiques et psychiatriques et des troubles du comportement que leurs pairs sans déficience intellectuelle (Totsika et al., 2022). Ces enfants courent en même temps un risque plus élevé de prise en charge inadéquate (Haller et al., 2022 ; Totsika et al., 2022).

Les parents d’enfants et d’adolescents en situation de handicap présentent davantage de stress (Baker et al., 2021), de problèmes de santé mentale, de dépression (Marquis et al., 2020 ; Smith & Grzywacz, 2014), de maladies physiques chroniques et un mode de vie moins sain que les parents d’enfants sans handicap (Lee et al., 2017). Beaucoup souffrent d’un chagrin chronique, en raison de sentiments de culpabilité ou parce que leurs enfants n’atteignent pas les étapes de développement attendues, ont des possibilités de participation limitées et un avenir incertain (Coughlin & Sethares, 2017). Les mères semblent plus touchées que les pères par le chagrin chronique et les symptômes de santé mentale (Coughlin & Sethares, 2017 ; Marquis et al., 2020). En outre, les parents font face à des pertes de revenus et à des frais supplémentaires liés au handicap de leur enfant (Mitterer et al., 2021 ; Roddy, 2022 ; Wondemu et al., 2022). Ces parents sont davantage touchés par la pauvreté, ont moins souvent un emploi et moins souvent une assurance maladie privée (Lee et al., 2017). Les mères subissent davantage de pertes de revenus et de réductions du temps de travail que les pères (Wondemu et al., 2022).

Une étude longitudinale sur 10 ans a montré que le sentiment de mieux maîtriser la situation soutenait la santé mentale et physique des parents concernés et les protégeait de la dépression, les mères davantage que les pères (Smith & Grzywacz, 2014). Un soutien pratique venu de l’extérieur de la famille favorisait la santé mentale (Smith & Grzywacz, 2014). La satisfaction à l’égard du soutien reçu et les stratégies d’adaptation actives réduisaient le stress et renforçaient le sentiment de tirer un bénéfice du travail de soin (Grey et al., 2018). S’agissant du soutien des équipes soignantes, l’empathie et la compassion, l’information, le partenariat et les solutions de répit ont été décrits comme particulièrement utiles, aussi bien par les parents que par les équipes soignantes (Coughlin & Sethares, 2017 ; Pilapil et al., 2017). L’accès à des équipes soignantes capables de faire face à la complexité des situations des familles concernées reste toutefois limité (Totsika et al., 2022).

Les conversations thérapeutiques familiales systémiques sont l’une des interventions de la pratique infirmière avancée destinées à soutenir les familles dans des situations de santé complexes (Shajani & Snell, 2023). Ces conversations visent à renforcer la gestion des symptômes et du quotidien par les familles, à adoucir leur souffrance et à favoriser ou rétablir leur santé et leur bien-être (Wright & Bell, 2021). Les conversations thérapeutiques s’appuient sur le modèle d’évaluation familiale de Calgary, le modèle d’intervention familiale de Calgary (Shajani & Snell, 2023) et le modèle des croyances sur la maladie (Wright & Bell, 2021). Le modèle d’évaluation familiale de Calgary offre une structure pour évaluer et comprendre des situations familiales complexes selon les dimensions « structure », « développement » et « fonctionnement » (Shajani & Snell, 2023). Le modèle d’intervention familiale de Calgary décrit les interventions par lesquelles les équipes soignantes favorisent, améliorent et maintiennent le fonctionnement familial, c’est-à-dire la manière dont les membres de la famille se comportent au regard des routines et de la communication familiales, dans les domaines « cognitif », « affectif » et « comportemental » (Shajani & Snell, 2023). Selon le modèle des croyances sur la maladie de Wright et Bell (2021), la santé et la maladie se comprennent en relation avec les domaines physique, émotionnel, relationnel et/ou spirituel. Les croyances des familles sur la santé et la maladie dans ces domaines sont le socle de la manière de faire face aux questions de santé et de maladie. Le changement et la guérison peuvent advenir dans les familles lorsque les croyances facilitantes sont renforcées et que les croyances contraignantes sont remises en question.

En pédiatrie, les conversations thérapeutiques ont surtout été étudiées en Islande (Foster & Shields, 2020), au moyen de protocoles quantitatifs. Chez les proches aidants d’enfants et d’adolescents atteints de diverses maladies physiques ou mentales, les conversations thérapeutiques ont amélioré le fonctionnement familial, les croyances sur la maladie, le soutien familial perçu, la satisfaction à l’égard des soins et la qualité de vie, en particulier chez les mères (Gisladottir et al., 2017 ; Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014 ; Svavarsdottir et al., 2014, 2020 ; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019 ; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2013). D’après une étude par théorisation ancrée menée auprès de cinq familles confrontées à la maladie chronique d’un enfant ou d’un parent, quelques conversations thérapeutiques ont aidé les mères à mieux équilibrer les multiples fardeaux qui les avaient presque brisées et leur ont permis de faire face plus facilement à leur souffrance (Robinson, 1998).

Il faut davantage d’études qualitatives pour comprendre plus en profondeur comment les conversations thérapeutiques soutiennent les familles d’enfants et d’adolescents malades. De plus, Foster et Shields (2020) ont relevé la nécessité de relier la pratique clinique et la recherche sur les conversations thérapeutiques en pédiatrie. Bien que les soins systémiques aux familles se soient implantés avec des résultats positifs pour les enfants en situation de handicap et leurs familles, par exemple dans le secteur de l’intervention précoce (McCarthy & Guerin, 2022) ou pour les familles d’un enfant atteint de paralysie cérébrale (Hayles et al., 2015), notre recherche documentaire dans les bases PubMed, CINAHL, Medline, Carelit et Google Scholar a montré que peu de travaux ont porté sur les difficultés et les besoins de santé des familles d’enfants ayant une déficience intellectuelle, ni sur les bénéfices des conversations thérapeutiques auprès de cette population.

Objectif et questions de recherche

Le premier objectif de cette étude était de comprendre en profondeur les difficultés et les besoins de santé d’une famille exemplaire ayant un enfant d’âge scolaire avec une déficience intellectuelle. L’étude s’est concentrée sur l’âge scolaire, car nous nous attendions à ce que la famille ait une longue expérience de difficultés et de besoins de santé complexes. Dans le cadre de cette étude exploratoire, nous n’avons pas restreint le type de déficience intellectuelle, car les diagnostics sont souvent absents ou rares.

Le second objectif était de comprendre de quelle manière les conversations thérapeutiques familiales systémiques ont créé un contexte dans lequel cette famille s’est sentie reconnue dans ses besoins et soutenue pour gérer les effets de ses difficultés.

Les questions de recherche suivantes ont été examinées : « Quelles difficultés et quels besoins de santé une famille ayant un enfant d’âge scolaire avec une déficience intellectuelle décrit-elle dans le cadre de conversations thérapeutiques ? » et « Comment la famille peut-elle être soutenue face à ses difficultés au fil de trois conversations thérapeutiques ? »

Méthode

Devis de recherche, définition du cas et cadre

Un devis d’étude de cas unique, qualitatif, exploratoire, longitudinal et enchâssé a été utilisé (Yin, 2018). Les devis d’étude de cas conviennent pour étudier les familles de manière globale, en tant que systèmes complexes (Schulz et al., 2021). Le cas individuel sert d’illustration d’un phénomène dans un contexte particulier (Creswell & Poth, 2018 ; Yin, 2018). Dans un système délimité, un cas est circonscrit par le lieu, le temps et l’activité (Sandelowski, 2011 ; Yin, 2018). Les informations sont recueillies largement, afin de décrire le cas sous de multiples facettes et de pouvoir en tirer des enseignements pour des situations semblables (Creswell & Poth, 2018 ; Yin, 2018). Dans le devis d’étude de cas enchâssé, un cas unique comprend plusieurs unités d’analyse (Yin, 2018).

Dans cette étude de cas, une famille ayant un enfant d’âge scolaire avec une déficience intellectuelle a été définie comme le cas et incluse dans l’étude. Le cas était délimité, quant au lieu, par les locaux de l’unité de soins systémiques aux familles d’une haute école spécialisée suisse, quant au temps, par une série de trois séances de conversation thérapeutique, et quant à l’activité, par les conversations thérapeutiques menées selon les modèles d’évaluation et d’intervention familiales de Calgary (Shajani & Snell, 2023) et le modèle des croyances sur la maladie (Wright & Bell, 2021).

L’unité de soins systémiques aux familles propose des conversations thérapeutiques aux familles ou aux personnes confrontées à des questions de santé et de maladie éprouvantes, assurées par une équipe clinique interprofessionnelle de santé. La plupart des membres de l’équipe clinique exercent en pratique infirmière avancée, avec une formation de niveau master en sciences et une spécialisation en soins systémiques aux familles et en conseil familial systémique. Les locaux de l’unité comprennent une salle d’entretien et une salle attenante, séparées par une vitre sans tain. Cette infrastructure permet aux membres de l’équipe clinique, ainsi qu’aux équipes de recherche et aux personnes en formation, d’observer les conversations thérapeutiques depuis la salle attenante. Les conversations thérapeutiques de l’unité sont gratuites. On trouvera davantage d’informations sur l’unité de soins systémiques aux familles dans Huber et al. (2024).

Recrutement

Pour le recrutement, la personne qui signe en dernier a pris contact avec un organisme du secteur social travaillant avec des familles d’enfants d’âge scolaire, de 4 à 18 ans, et a présenté l’étude à deux responsables de cet organisme. Selon une stratégie d’échantillonnage raisonné (Creswell & Poth, 2018), il a été demandé à ces responsables de solliciter un petit nombre de familles quant à leur intérêt pour une participation à cette étude, dans le cadre d’une série d’études de cas uniques destinées à être ensuite comparées entre elles dans une étude multicas (Huber et al., 2024). Les critères d’inclusion étaient les suivants : familles élevant un enfant ayant une déficience intellectuelle et disposées à partager leurs difficultés et leurs besoins de santé dans les locaux et selon les conditions de l’unité de soins systémiques aux familles. Les familles qui ne connaissaient pas ou connaissaient mal l’allemand ont été exclues de l’étude.

Les deux responsables ont contacté trois familles, qui ont confirmé leur intérêt pour l’étude et accepté que leurs numéros de téléphone soient transmis à l’équipe de l’étude. La direction de l’unité de soins systémiques aux familles les a contactées par téléphone et, après avoir présenté l’étude, a fixé les rendez-vous des conversations thérapeutiques. L’une de ces trois familles constitue le cas de la présente étude.

Collecte des données

Les données ont été recueillies à partir de conversations thérapeutiques menées à l’unité de soins systémiques aux familles. La famille, dans cette étude de cas une femme, mère seule d’un fils de 12 ans ayant une déficience intellectuelle et d’une fille de 9 ans sans handicap, a été invitée à participer à trois conversations thérapeutiques entre novembre 2022 et janvier 2023, avec la possibilité d’en suivre d’autres si nécessaire.

Au cours de ces conversations, il a été demandé à la femme de raconter à la conseillère, une infirmière de pratique avancée expérimentée et conseillère familiale systémique, ses expériences et celles de sa famille, ainsi que les difficultés de santé liées au fait d’élever un enfant ayant une déficience intellectuelle. La conseillère a ouvert la première conversation en demandant : « Pourriez-vous me parler de votre situation ? À quoi ressemble votre quotidien ? Qui en fait partie ? » Pendant que la femme commençait à décrire sa situation familiale, la conseillère a commencé à dessiner un génogramme-écocarte. Le génogramme est un outil de visualisation qui, conformément à l’évaluation structurelle de la famille, permet de se représenter la structure familiale (Shajani & Snell, 2023). L’écocarte complète le génogramme en visualisant les contacts de la famille au-delà des membres de la famille proche (Shajani & Snell, 2023). La conseillère a approfondi les conversations en validant et en reconnaissant les expériences de la femme, en posant des questions et en donnant des informations, en s’appuyant sur les modèles d’évaluation et d’intervention familiales de Calgary (Shajani & Snell, 2023) et sur le modèle des croyances sur la maladie (Wright & Bell, 2021). Parmi ces questions ou remarques figuraient par exemple : « Qu’est-ce qui vous préoccupe en ce moment, vous et vos enfants ? », « Y a-t-il quelque chose sur quoi vous auriez besoin d’une explication ou d’un conseil ? » ou « Le fait que vous vous organisiez et que vous y alliez est une immense réussite. »

Trois unités de conversation thérapeutique ont constitué le socle de cette étude, chacune comprenant les éléments suivants : (a) une séance préparatoire de l’équipe clinique et de recherche, (b) la conversation thérapeutique avec la femme et (c) la séance d’évaluation de l’équipe clinique et de recherche. Dans cette étude, la conseillère, un ou deux autres membres de l’équipe clinique de l’unité, la personne qui signe en premier et la personne qui signe en dernier assistaient aux séances préparatoires et aux séances d’évaluation. Les séances préparatoires (a) ont duré de 45 à 70 minutes. L’équipe y discutait des contenus potentiellement pertinents pour la conversation thérapeutique, à partir des informations déjà disponibles. Les conversations thérapeutiques (b) avec la femme ont duré de 60 à 80 min. Lors des séances d’évaluation (c), de 45 à 70 min, l’équipe revenait de manière réflexive sur le contenu des conversations thérapeutiques. Toutes les séances ont été enregistrées en vidéo ou en audio. Le matériau représentait au total 610 min. Des notes ont été prises pendant toutes les conversations par la personne qui signe en premier, et des thèmes ont été repérés afin de pouvoir les observer spécifiquement lors de l’unité de conversation thérapeutique suivante.

Analyse des données

Pour l’analyse des données, les enregistrements audio ont été transcrits mot à mot par la personne qui signe en premier. Les transcriptions ont été organisées à l’aide de MAXQDA 2022 (VERBI Software, 2021). Les enregistrements vidéo ont servi à compléter l’analyse.

Selon Sandelowski (2011), les données ont d’abord été analysées au niveau « de chaque source de données », puis au niveau « transversal, entre les sources de données ». La démarche est représentée à la figure 1. Les données ont été analysées au moyen d’une analyse de contenu (Mayring, 2015).

Analyse au sein de chaque source de données

Au niveau de chaque source de données, les trois unités de conversation, c’est-à-dire les conversations avec les séances préparatoires et d’évaluation correspondantes de l’équipe, ont été analysées en elles-mêmes (Sandelowski, 2011).

Suivant Mayring (2015), une analyse de contenu résumante inductive a servi à condenser le contenu relatif aux difficultés et aux besoins de la famille, en six étapes itératives d’abstraction. D’abord, les passages des conversations pertinents pour la première question de recherche ont été paraphrasés. Ces paraphrases ont ensuite été converties en codes descriptifs plus abstraits. Lors des deux étapes suivantes, les codes descriptifs de sens voisin ont été combinés, davantage abstraits et ainsi réduits, d’abord en regroupant les codes descriptifs semblables, puis en rassemblant et en reliant davantage les codes regroupés en catégories plus abstraites. Enfin, les catégories abstraites ont été confrontées au matériau source et affinées au besoin.

Lors d’une étape itérative supplémentaire, toujours selon Mayring (2015), les interventions de la conseillère dans les conversations thérapeutiques, comme les questions posées ou les félicitations et explications formulées, ainsi que les réactions de la femme à ces interventions au regard des difficultés et des besoins repérés auparavant, ont été explorées en profondeur par une analyse de contenu explicative, au moyen d’une analyse de contexte étroit et d’une analyse de contexte élargi des conversations. Autrement dit, le contenu des conversations proche d’une intervention a été exploré en profondeur en intégrant les enregistrements vidéo et audio en plus des transcriptions. Les évolutions des interventions et des réactions de la femme ont ensuite été repérées par une analyse de contexte élargi portant sur la progression au cours d’une séance entière de conversation. Lors d’une étape d’analyse déductive supplémentaire, les interventions et les réactions de la femme ont été examinées au regard des domaines du fonctionnement familial « cognitif », « affectif » et « comportemental », selon le modèle d’intervention familiale de Calgary (Shajani & Snell, 2023), afin de mieux comprendre les effets des conversations.

Analyse transversale, entre les sources de données

Par la suite, les trois conversations et les séances préparatoires et d’évaluation correspondantes ont été comparées entre elles au niveau « transversal, entre les sources de données » (Sandelowski, 2011). À partir des résultats de l’analyse « au sein de chaque source », les difficultés, les besoins, les interventions et les réactions ont été mis en relation et comparés en examinant le processus d’une unité de conversation à l’autre. Pour cela, l’analyse s’est appuyée sur l’analyse de contenu structurante de Mayring (2015) et a comparé les enseignements de l’analyse « au sein de chaque source » au regard des domaines « cognitif », « affectif » et « comportemental » du fonctionnement familial (Shajani & Snell, 2023), afin de condenser davantage le contenu relatif aux questions de recherche. Des catégories et sous-catégories provisoires ont ensuite été nommées, définies et étayées par des exemples d’ancrage tirés des données sources, avant d’être confrontées à ces données jusqu’à l’élaboration de l’ensemble final de catégories et de sous-catégories (Mayring, 2015).

Considérations éthiques et gestion des données

Selon la commission cantonale d’éthique de Zurich, cette étude n’était pas soumise à la loi suisse relative à la recherche sur l’être humain (Req-2021-01424). Le présent travail a été mené conformément aux principes de la déclaration d’Helsinki et respecte ainsi les principes éthiques applicables à la recherche médicale impliquant des êtres humains (Association médicale mondiale, 2013). Conformément à ces principes, la femme a été informée de l’étude oralement et par écrit par la conseillère qui animait les conversations, et elle a signé un formulaire de consentement éclairé avant de participer. La participation était volontaire. Toutes les personnes présentes aux séances préparatoires et d’évaluation ont également été informées de l’étude et ont signé un formulaire de consentement éclairé ainsi qu’un engagement de confidentialité concernant le traitement des données de l’étude. Les personnes participantes ont été informées de leur droit de se retirer à tout moment et de s’opposer à l’utilisation des enregistrements audio et vidéo et d’autres données après les conversations thérapeutiques. Les données ont été conservées dans un dossier sécurisé sur un serveur de la haute école spécialisée, accessible uniquement aux personnes qui travaillent directement avec les données, à des fins cliniques ou de recherche. Les transcriptions et les formulaires de consentement sont conservés pendant 10 ans dans une archive sécurisée par la direction de l’unité de soins systémiques aux familles (données électroniques : protégées par mot de passe ; documents papier : dans une archive sécurisée de la haute école spécialisée).

Critères de qualité

Six critères de qualité de la recherche qualitative selon Mayring (2016) ont été appliqués dans cette étude. La « documentation du processus » a été assurée en consignant toutes les étapes de l’analyse dans un dossier partagé. La « validation argumentative des interprétations » a eu lieu en réfléchissant aux avancées de l’analyse des données avec l’équipe d’expertise clinique et de recherche. Le « respect des règles » a été garanti par un examen critique du plan d’analyse, en concertation entre la personne qui signe en premier et la personne qui signe en dernier. La « proximité avec l’objet » a été maintenue en examinant une situation réelle de conversation thérapeutique, issue du monde quotidien de la femme participante. La « validation communicative » a été obtenue en examinant les résultats avec la conseillère qui avait animé les conversations thérapeutiques. La « triangulation » a été assurée en analysant les données de trois temps de collecte, ainsi que les données issues des conversations thérapeutiques et des séances préparatoires et d’évaluation.

Résultats

Situation familiale

La famille se compose d’une femme, de son fils de 12 ans et de sa fille de 9 ans. La mère de la femme, qui habite à proximité, soutient la famille nucléaire au quotidien. Les enfants sont en contact avec leur père, mais la relation entre les parents est tendue. Le fils présente un retard intellectuel diagnostiqué à l’âge de 3 ans. Ses capacités de langage sont limitées, et il a besoin de davantage de soutien dans les interactions sociales et les activités quotidiennes que les autres enfants de son âge. Il a des troubles moteurs, mais reste entièrement mobile. La femme a grandi hors de Suisse, parle couramment l’allemand et a suivi en Suisse une formation professionnelle dans le domaine de la santé. Depuis sa naissance, elle souffre d’un problème de santé physique invalidant, aux symptômes actuellement prononcés, qui l’a rendue inapte à l’exercice d’une activité professionnelle.

Catégorie principale et sous-catégories

L’analyse a fait apparaître une catégorie principale et six sous-catégories. La catégorie principale, « gagner en légèreté en modelant les fardeaux et la souffrance », désigne l’effet global des conversations thérapeutiques sur la manière dont la famille a trouvé du soutien face à ses différentes difficultés et à ses différents besoins, nés de fardeaux lourds et s’accumulant jusqu’à une souffrance profonde. Les sous-catégories détaillent les difficultés éprouvantes et la souffrance, les besoins de santé qui en découlent, les interventions proposées pendant les conversations thérapeutiques, ainsi que les effets rapportés par la femme et observables chez elle.

Catégorie principale : gagner en légèreté en modelant les fardeaux et la souffrance

« Gagner en légèreté en modelant les fardeaux et la souffrance » décrit l’effet global des conversations thérapeutiques pour la femme et sa famille au regard de leurs difficultés de santé, qui se sont révélées être de lourds fardeaux causant chez cette femme une souffrance profonde. Vue de l’extérieur, la femme donnait une impression de force et d’assurance. La conseillère lui a demandé si cette impression correspondait à son monde émotionnel. La femme a répondu :

Ce n’est pas ce que ça a l’air d’être vu de l’extérieur… Je suis déprimée, triste… Je pleure juste beaucoup, je ne sais pas quelle en est la raison… (Femme, conversation 1, position 271)

La catégorie principale, en tant qu’effet global des conversations thérapeutiques, indique un meilleur équilibre pour faire face aux différentes difficultés éprouvantes et aux besoins qui y sont liés, et donc une souffrance allégée. « Modeler » les fardeaux et la souffrance de la femme en en parlant et en y réfléchissant pendant les conversations a produit un sentiment de légèreté et d’équilibre accrus, qui s’est traduit dans sa vie familiale. En partageant ses expériences et ses préoccupations au cours des conversations thérapeutiques, la femme s’en est saisie pour rendre plus supportables les fardeaux de santé qui pesaient sur elle et sur sa famille, qu’ils soient physiques, émotionnels, interpersonnels, culturels, liés aux ressources ou organisationnels, et pour y faire face plus efficacement. Les fardeaux et la souffrance n’ont pas été résolus, mais sont devenus conscients, et de nouvelles perspectives à leur sujet se sont développées. Les conversations ont aidé la femme à trouver de nouvelles manières de faire face à sa situation. À la fin d’une conversation thérapeutique, on lui a demandé comment elle avait vécu la conversation, ce à quoi elle a répondu :

Bien, soulageant… on ne peut vraiment pas parler aussi ouvertement avec tout le monde… Vous donnez confiance, on se sent à l’aise. (Femme, conversation 1, position 469)

En racontant son histoire personnelle, la femme a pu exprimer sa souffrance. L’une des personnes expertes de l’équipe clinique l’a commenté lors d’une séance préparatoire :

… la permission de souffrir, de parler de la souffrance et d’écouter la souffrance est le premier pas vers la guérison. (Personne experte de l’équipe clinique, séance préparatoire 3.1, position 15)

Le déroulement de ce processus de guérison apparaissait dans les sous-catégories suivantes.

Sous-catégorie 1 : se battre pour sa propre santé, pour soi et pour les enfants

Cette sous-catégorie désigne le processus par lequel la femme déploie un effort intense et persévérant pour prendre soin de sa propre santé malgré de nombreuses difficultés, et pour pouvoir ainsi s’occuper à la fois d’elle-même et de ses enfants.

La femme a désigné sa propre santé comme une question prioritaire :

« On ne peut pas se passer de la santé… » (femme, conversation 2, position 149). « … Je dois prendre soin de moi et je suis importante. Je passe d’abord, et ensuite les autres » (femme, conversation 1, position 411). « Si ça va pour moi, alors ça va aussi pour les enfants » (femme, conversation 1, position 413).

Les soins et l’éducation de son fils, qui exigent beaucoup de la femme, aggravent ses propres symptômes physiques et psychiques :

… C’est un enfant spécial, il, il me prend vraiment beaucoup d’énergie parce qu’il n’a pas l’air d’avoir douze ans, il a plutôt six ans, voire cinq. Et oui, il faut toujours prendre son temps… se battre avec lui pour qu’il fasse quelque chose… il fait juste les choses comme il veut, il n’en fait qu’à sa tête… (Femme, conversation 1, position 55)

La femme a souligné que se battre pour sa propre santé était à la fois une difficulté et un besoin. Du point de vue de la femme, améliorer et stabiliser son état de santé est d’une grande importance pour pouvoir continuer à s’occuper des enfants. Elle s’est lancée dans des activités sportives ambitieuses pour réduire ses douleurs physiques et sa fatigue chronique. Trouver du temps pour ces activités dans un quotidien chargé reste toutefois difficile.

La conseillère a reconnu et apprécié les efforts de la femme et s’est montrée réceptive en apportant des informations spécialisées. Au fil des conversations, il est apparu clairement qu’une intensité d’entraînement excessive peut susciter des émotions négatives, qui entraînent à leur tour une augmentation de la douleur et de la fatigue. La conseillère s’est engagée dans une discussion sur l’importance de se fixer des objectifs réalistes et d’augmenter progressivement l’activité sportive. Lors d’une conversation sur ses objectifs sportifs, la femme a dit :

Je me suis toujours fixé un objectif que je ne peux même pas atteindre… parce que c’est trop difficile. (Femme, conversation 2, position 221)

La conseillère a amorcé une discussion sur des objectifs plus réalistes, qui aideraient la femme à trouver un équilibre entre entraînement et détente. Elle a suggéré à la femme qu’elle ne devait pas avoir à en faire encore plus et a souligné l’importance des phases de récupération. La femme l’a confirmé pendant la conversation, a dit se sentir comprise, a ajusté son programme d’entraînement et d’activité et s’est fixé des objectifs adaptés pour parvenir à un meilleur état de santé.

Sous-catégorie 2 : trouver la paix en famille et pour soi

Cette sous-catégorie exprime la manière dont la femme s’efforce d’offrir, à elle-même et à sa famille, un environnement sain pour le repos et le développement familial, et veut créer un espace pour équilibrer les différents besoins de ses enfants et les siens.

La femme a exprimé ainsi son besoin de paix et de calme :

… Trouver la paix, la paix intérieure, aussi à la maison. (Femme, conversation 1, position 403)

La famille a été ébranlée par de graves coups du sort avant et après la naissance des enfants, et elle est aujourd’hui en train d’instaurer le calme dans son environnement domestique. Après la séparation difficile d’avec son mari, la femme a trouvé une forme de sérénité et a ainsi créé un foyer familial où tout le monde se sent bien et où les besoins de chaque membre peuvent être satisfaits. Cela favorise la détente après des temps difficiles et la réorganisation de la vie familiale :

… Les enfants passent vraiment de très bons moments et sont heureux. Oui, ça me rend heureuse, alors je suis fière d’avoir réussi à ce qu’ils aiment être à la maison, et ils veulent juste être tout le temps à la maison. Oui, c’est quelque chose qui ne va pas de soi partout. (Femme, conversation 1, position 401)

La réalisation d’un génogramme-écocarte a donné un aperçu de la complexité des problèmes de la famille. Grâce aux questions de la conseillère et à la mise en forme dans le génogramme-écocarte, la femme a exploré les valeurs, les croyances, les relations, les points de vue et les besoins de la famille, et a ainsi pu accéder à de nouvelles compréhensions.

Au quotidien, la femme est constamment confrontée à la difficulté de trouver un équilibre pour répondre aux besoins de tous les membres de la famille. S’occuper de son fils prend beaucoup de temps et absorbe une grande partie des ressources et de l’énergie de la femme, ce qui suscite des réactions chez sa fille. La femme a décrit ainsi la relation entre ses enfants :

Elle se défend, elle est en colère, mais elle l’aime quand même, inconditionnellement, elle ferait n’importe quoi pour lui, elle est comme une mère pour lui parfois, vraiment. Quand je ne suis pas là, elle le soutient. Mais quand je suis là, elle veut sans doute que je sois davantage une maman pour elle. (Femme, conversation 1, position 75)

La conseillère a mis en lumière et valorisé les forces de la femme, comme sa reconnaissance attentive de la relation entre les enfants et du besoin d’espace de chacun d’eux. La femme s’est montrée ouverte à l’examen de pistes d’action, comme prévoir des moments avec sa fille pendant que la grand-mère s’occuperait de son fils. Diverses options de ce type pourraient aider à mieux équilibrer les ressources des membres de la famille et à créer un espace personnel et un nouvel « être ensemble » pour chaque membre de la famille.

Sous-catégorie 3 : se libérer des sentiments de culpabilité et des reproches

Cette sous-catégorie décrit le processus par lequel la femme s’efforce de se libérer de sentiments pesants de culpabilité et de reproches, étroitement lié à son besoin de paix intérieure. Ce processus comprend l’intégration adéquate des sentiments négatifs dans son histoire de vie, ainsi que le défi et la tentative de construire une image positive d’elle-même.

L’histoire de la famille est marquée par diverses questions de culpabilité, qui s’ajoutent à la souffrance de la femme et contribuent à peser sur sa santé. Il y a des sentiments de culpabilité chez la femme elle-même et des reproches venus de l’extérieur. Accepter le handicap de son fils a été une épreuve considérable :

Il m’a fallu beaucoup de temps pour accepter le handicap, parce qu’à l’époque, quand je parlais de lui, j’étais en larmes. Je me sentais mal, je ne pouvais pas parler du fait qu’il soit comme ça. Mais maintenant, je peux dire : oui, il est comme ça. (Femme, conversation 1, position 337)

La stratégie d’adaptation de son mari, qui n’arrivait toujours pas à accepter le handicap de leur fils et voyait dans l’éducation donnée par la mère la cause de son retard de développement, a pesé davantage encore sur la femme :

Le mari n’a fait que m’accuser tout le temps et me tirer vers le bas avec les conversations, avec les accusations. (Femme, conversation 1, position 219)

La dynamique du couple a entraîné une aggravation des symptômes physiques et psychiques de la femme, menaçant sa capacité à répondre aux besoins de son fils et de sa fille.

Le recours à des aides financières a lui aussi suscité des sentiments de culpabilité, renforcés par des expériences négatives lors des démarches auprès des administrations. La femme exprimait des exigences élevées envers elle-même, et les sentiments de culpabilité l’amenaient à vouloir en faire encore plus.

La conseillère a souligné le service précieux que la femme rend à la société en tant que mère qui élève ses enfants, et a exprimé ses félicitations et son estime pour les forces et les compétences de la femme en tant que mère. Le recours à la méthode du « recadrage » a encouragé la femme à transformer des schémas de pensée éprouvants en schémas plus bienveillants, et a ainsi répondu au besoin de relâcher la pression qu’elle se mettait :

Maintenant, il faut commencer à appeler autrement ce temps de sieste. C’est un « sommeil réparateur », un « sommeil de récupération », c’est une « cure » que vous suivez. (Conseillère, conversation 1, position 462)

Cette réinterprétation a donné à des aspects plutôt négatifs, associés à des sentiments de culpabilité et à des reproches, une nouvelle signification réparatrice, celle de « moments de détente et de régénération ».

Sous-catégorie 4 : appartenir malgré le sentiment d’être étrangère

Cette sous-catégorie renvoie à la difficulté que représente pour la femme le fait de se sentir souvent étrangère en Suisse, en raison de son origine culturelle et de ses opinions politiques. Cela inclut l’ambivalence entre prise de distance et silence d’une part, besoin de lien, de partager son histoire et de faire connaître l’injustice politique d’autre part.

L’origine culturelle complexe de la famille est associée à diverses difficultés de santé. Bien que la famille soit intégrée et se sente en sécurité, le bien-être subjectif de la femme est altéré. Elle a évoqué sa détresse émotionnelle à ce sujet et sa crainte que ses enfants n’appartiennent jamais vraiment à ce pays. Tout au long des conversations thérapeutiques, la grande souffrance émotionnelle de la femme due aux injustices politiques est apparue :

Au bout du compte, nous sommes tous des êtres humains, et nous venons au monde sans vêtements, sans langue, sans religion, sans rien. Pas vrai ? Et ensuite la seule différence, c’est l’endroit où nous naissons, et ça, nous ne pouvons pas le choisir. Personne ne peut le choisir. Et pourquoi est-ce qu’on gâche tout à cause de ça ? (Femme, conversation 1, position 115)

La femme a rapporté qu’elle ressentait une grande nécessité de parler de ces injustices à tout le monde, de faire prendre conscience aux gens, mais que, d’un autre côté, elle avait l’impression qu’en parler la rendait triste et qu’elle ne pouvait rien y changer. Elle le commente ainsi :

J’ai beaucoup parlé ces derniers temps. J’ai perdu la voix. Oui… ça ne sert à rien de parler autant. Oui, je veux juste, j’aurais adoré raconter à tout le monde ce qui se passe là-bas. (Femme, conversation 3, position 231)

La conseillère a reconnu la souffrance due aux injustices politiques et validé les sentiments négatifs liés à la souffrance culturelle de la famille.

La femme attribuait aussi certaines de ses difficultés éducatives à son origine culturelle. La conseillère a partagé ses propres expériences de parent et normalisé le comportement des enfants. Elle a souligné que les enfants suisses suivent les mêmes schémas, que les expériences de la famille ne tiennent pas seulement à son origine culturelle et que de nombreuses familles rencontrent des difficultés semblables dans l’éducation de leurs enfants.

Sous-catégorie 5 : désirer l’indépendance et accepter de l’aide

Cette sous-catégorie décrit la grande difficulté à préserver son indépendance tout en ayant besoin d’accepter de l’aide. Cela inclut la prise de conscience qu’on ne peut pas toujours tout gérer seule, et qu’accepter du soutien peut soulager. La femme suppose que son fils n’atteindra pas une vie autonome et indépendante et qu’il dépendra d’un soutien permanent dans la vie quotidienne.

La famille dépend aussi actuellement d’aides financières. Les soucis d’argent sont toujours présents et pèsent sur la vie sociale de la famille et sur la santé de la femme :

… Il faut toujours faire attention au moindre centime… (Femme, conversation 2, position 105)

La femme a mentionné qu’il y a dans son entourage des personnes, amies ou proches, qui pourraient lui apporter du soutien, mais qu’elle hésite à accepter cette aide. Elle n’a pas encore eu recours aux possibilités de soutien extérieur. L’effort d’organisation qu’impliquait le recours à des services de répit causait à la femme du stress et des tensions. Elle ne voulait pas non plus peser sur son entourage.

La conseillère a adopté une attitude valorisante envers la femme et a reconnu son courage et ses forces pour faire face aux exigences complexes de la monoparentalité après la séparation :

Alors, vos enfants peuvent être fiers de leur mère. (Conseillère, conversation 1, position 364)

Tout au long des conversations, la conseillère a donné des informations sur diverses possibilités de relais sans donner à la femme le sentiment qu’elle devait y recourir. Un soutien de la conseillère pour organiser ces offres pourrait créer de l’espace pour davantage de légèreté. La femme a répondu qu’elle aimerait, de manière générale, profiter de services de répit, notamment pour offrir à son fils un environnement social dans ce cadre.

Sous-catégorie 6 : trouver un sens ou ne pas avoir besoin d’en trouver

Cette sous-catégorie concerne l’idée qu’il n’est pas toujours nécessaire de chercher un sens profond à toute chose. Il est plus aidant de se concentrer sur la satisfaction des besoins et de trouver du sens et de la joie dans les petits moments.

Accepter le handicap de son fils a été source de souffrance pour la femme. Lorsqu’elle a pu accepter son fils tel qu’il était, elle a pu cesser de chercher un sens ou une raison à son handicap, ce qui lui a facilité les choses.

Lors de l’une des conversations, la femme était très affectée émotionnellement par des événements récents. Elle y a fait allusion pendant la conversation :

… Je m’interroge aussi toujours sur le sens de la vie, mais je ne trouve pas de réponse. (Femme, conversation 3, position 165)

La conseillère a repris cette question :

Pensez-vous qu’il y ait une réponse ? (Conseillère, conversation 3, position 166)

La femme a répondu :

Je ne pense pas qu’il y en ait une seule. (Femme, conversation 3, position 167)

La conseillère n’a pas répondu verbalement à la réponse de la femme. Grâce à la relation et à la confiance établies à ce stade entre la conseillère et la femme, le non-dit s’est prolongé à un autre niveau, dans un moment de silence. Il en est résulté une forme de communication qui allait au-delà du verbal. Cela a aidé la femme à se détendre, mentalement comme physiquement.

Discussion

La famille de cette étude de cas était confrontée à plusieurs difficultés lourdes et éprouvantes qui contribuaient à la souffrance de la femme. Les conversations thérapeutiques ont offert un cadre dans lequel la femme a commencé à modeler ces fardeaux et cette souffrance, ce qui l’a aidée à gagner en légèreté. Ces conversations ont en outre permis d’explorer certains des besoins de la femme et de sa famille, qui ont émergé au fil des conversations ou que la femme a abordés directement. Les difficultés et les besoins liés à la déficience intellectuelle du fils, qui constituaient le point focal de cette étude, se sont révélés être l’un des nombreux problèmes qui pesaient sur la mère et qui, cumulés, lui causaient une souffrance profonde (Wright, 2017). Parmi d’autres fardeaux, la femme était elle-même atteinte d’un grave problème de santé invalidant, présent depuis la naissance. Cette étude de cas illustre ainsi l’importance de prendre en compte les diverses difficultés et les divers besoins des familles dans toute leur complexité (Huber et al., 2021).

Les conversations thérapeutiques ont offert à la femme un espace pour raconter son histoire et celle de sa famille dans toute leur complexité. Favoriser le récit de ses expériences est l’une des interventions les plus courantes des conversations thérapeutiques familiales systémiques (Azcárate-Cenoz et al., 2024). Cela légitime les sentiments liés à la détresse et à la souffrance et reconnaît les forces mobilisées pour y faire face (Duhamel, 2021 ; Shajani & Snell, 2023). Reconstruire son propre récit peut aider à renforcer les croyances facilitantes dans le rapport à sa propre histoire, à modifier les croyances contraignantes, et ainsi à adoucir la souffrance et à soutenir le domaine affectif du fonctionnement familial (Wright & Bell, 2021). Le sens et la signification se créent dans les récits (Wright & Bell, 2021). Écouter les récits des familles sans jugement et légitimer les réactions émotionnelles permet aux équipes soignantes non seulement d’entrer en partenariat avec les familles, mais aussi de développer de nouvelles perspectives partagées sur la santé et la maladie et de créer un espace pour le changement (Duhamel, 2021 ; Murphy & Franz, 2019). Même dans de brèves conversations thérapeutiques de 30 min en moyenne avec des parents d’enfants atteints de maladies rares, l’écoute des récits a été utilisée comme élément essentiel, ce qui a accru la perception positive du soutien professionnel par les parents, en particulier sur le plan émotionnel (Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014).

Cette étude de cas a permis de mettre en évidence que la femme percevait davantage de légèreté en modelant les fardeaux et la souffrance. Les fardeaux et la souffrance n’ont pas été résolus, mais de nouvelles perspectives se sont développées. Dans l’étude de Robinson (1998), menée dans un cadre semblable à celui de la présente étude, l’effet de quelques conversations thérapeutiques sur la souffrance des mères tenait en partie à une prise de conscience accrue du stress maternel chez tous les membres de la famille. Persson et Benzein (2014), qui ont étudié des conversations thérapeutiques avec cinq familles dont un membre adulte était atteint d’une maladie chronique, ont observé une progression de la conversation allant du récit à l’écoute, à la reconsidération et au développement d’une conscience élargie, vers davantage d’espoir et une meilleure santé familiale, progression caractérisée par l’interaction entre la personne qui conseille et la famille, mais aussi entre les membres de la famille. Dans notre étude, en revanche, les conversations se sont déroulées entre une mère seule et une conseillère. La conversation s’est néanmoins centrée sur le système familial élargi, par exemple à l’aide du génogramme-écocarte, ce qui semblait aussi favoriser une vie familiale plus équilibrée.

La principale préoccupation de la femme était sa propre santé, et non celle de son fils, ce qui lui causait des inquiétudes existentielles. Elle se souciait de sa propre santé pour pouvoir prendre soin d’elle-même et de ses enfants. Les résultats suggèrent que les exigences élevées liées au fait d’être mère seule et mère d’un enfant ayant une déficience intellectuelle ont aggravé encore ses problèmes de santé préexistants. Dans l’étude de Kim et al. (2023), des parents de familles monoparentales évoquaient des problèmes de santé physique et mentale vécus comme particulièrement menaçants pour la prise en charge de l’enfant dépendant, en raison de l’absence de partenaire. Dans cette étude de cas, la conseillère a pu soutenir les perceptions et les croyances de la femme concernant ses problèmes de santé, a discuté du sentiment persistant d’être débordée en développant de nouvelles solutions et a encouragé la formulation d’objectifs plus modestes, comme le recommandent Wright et al. (2021), pour renforcer le domaine cognitif du fonctionnement familial. Schwing et Fryszer (2016) confirment que des chances de réussite réalistes sont une condition préalable à l’efficacité des objectifs.

Les problèmes de santé de la femme ont encore alourdi la charge financière et les inquiétudes existentielles qui y étaient associées. Des études antérieures ont montré les restrictions financières que connaissent les familles d’enfants en situation de handicap, en raison des soins nécessaires et des frais supplémentaires occasionnés par l’enfant (Mitterer et al., 2021 ; Roddy, 2022 ; Wondemu et al., 2022), restrictions encore plus marquées chez les mères seules (Kim et al., 2023). Dans cette étude de cas, une aggravation supplémentaire et importante de la situation financière est apparue, due aux propres problèmes de santé de la femme.

Par ailleurs, le besoin de paix et de calme s’est cristallisé, alors même qu’il est difficile de trouver un équilibre familial entre les besoins individuels des membres de la famille et d’organiser le quotidien. Roskam et Mikolajczak (2023) ont montré qu’être parent d’un enfant en situation de handicap et élever sans autre parent des enfants en bonne santé accroissaient l’un et l’autre les signes d’épuisement et dégradaient l’équilibre entre risques et ressources, par comparaison avec d’autres parents. Ces deux effets négatifs augmentaient de façon linéaire lorsque les deux configurations se cumulaient (Roskam & Mikolajczak, 2023). En situation de monoparentalité, les parents d’enfants en situation de handicap sont donc exposés à une double vulnérabilité (Kim et al., 2023 ; Roskam & Mikolajczak, 2023). Le déséquilibre doublement accru entre risques et ressources dû à leur situation et les signes d’épuisement doublement accrus (Roskam & Mikolajczak, 2023) peuvent expliquer la difficulté de cette femme à organiser un soutien extérieur malgré son besoin de repos. Selon une étude de long terme, le soutien social des mères diminuait même avec la sévérité du handicap de l’enfant, ce qui accroissait à son tour le risque de dépression et d’anxiété chez les mères (Carlson & Miller, 2017). Cela évoque une spirale négative difficile à enrayer, les conversations thérapeutiques aidant à commencer à reprendre la main sur le changement et soutenant ainsi le domaine comportemental du fonctionnement familial (Shajani & Snell, 2023).

S’agissant des questions de culpabilité et de reproches, la conseillère a proposé à la femme des réinterprétations et des recadrages pour transformer son cadre de référence cognitif par une connotation positive et pour considérer positivement les pauses de récupération dont elle avait un besoin urgent. Les questions de culpabilité contribuent au chagrin chronique, surtout chez les mères (Coughlin & Sethares, 2017), ce qui apparaissait aussi dans cette étude de cas. Dans une étude portant sur des mères seules d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme, les pauses de répit produisaient des moments positifs au quotidien qui réduisaient à leur tour les symptômes dépressifs (Dyches et al., 2016). Ainsi, cette simple intervention de recadrage a soutenu la marge d’action de la femme à la fois pour une meilleure santé et pour davantage de repos, deux conditions préalables à une plus grande indépendance.

En outre, une grande souffrance de la femme liée aux injustices politiques a été mise en évidence. Le besoin d’en parler et d’y sensibiliser son entourage et la société est apparu clairement. La femme percevait toutefois l’incompréhension et le désintérêt des gens en Suisse à l’égard des injustices politiques, ce qui suscitait des émotions fortes et un trouble débouchant sur un sentiment de non-appartenance. En laissant place à un moment de silence pendant la conversation, la conseillère a légitimé, sur un plan non verbal, les sentiments et les perceptions de la femme et lui a offert un sentiment d’appartenance qui a aidé à réduire son stress. Selon Wright et Bell (2021), la santé et la maladie se comprennent dans les domaines physique, émotionnel, relationnel et/ou spirituel. À partir de cette étude de cas, on pourrait soutenir que cette compréhension devrait être élargie à la dimension culturelle, car le stress d’acculturation a un effet sur la santé mentale et mérite une plus grande attention dans les soins infirmiers (Horne, 2024).

Forces et limites de l’étude

Le devis d’étude de cas unique s’est révélé adapté pour comprendre en profondeur le cas individuel dans sa complexité, en particulier avec une focalisation sur le système familial (Schulz et al., 2021). Les résultats du cas individuel ne sont toutefois pas forcément transférables à des familles dans des situations semblables, puisque chaque famille a ses caractéristiques propres et un contexte différent. En outre, les conversations n’ont donné qu’un aperçu limité de l’histoire familiale, de la souffrance et du contexte du point de vue de la femme. Les conversations ont été menées par une seule conseillère, infirmière de pratique avancée expérimentée, ce qui peut soulever la question d’éventuelles différences avec des conversations menées par d’autres personnes, par exemple quant à la formation professionnelle, à l’expertise, aux affinités ou aux présupposés individuels. La conseillère qui menait les conversations s’est appuyée sur des modèles de conversation éprouvés et sur un solide socle théorique, pour garantir une approche professionnelle des conversations thérapeutiques. De plus, chaque conversation a été analysée et examinée de manière réflexive et détaillée par l’équipe de l’unité de soins systémiques aux familles lors des séances préparatoires et d’évaluation. Cela a contribué à l’efficacité des conversations thérapeutiques et à la validité des résultats de l’étude. Enfin, la collecte des données de cette étude doit être distinguée d’un entretien de recherche classique. Les conversations thérapeutiques ont offert à la femme un cadre lui permettant de bénéficier directement de sa participation, ce qui constitue une force éthique de cette étude.

Implications pour la pratique et la recherche

Les soins et la recherche concernant les enfants ayant une déficience intellectuelle exigent des équipes capables de répondre aux besoins complexes de ces enfants (Totsika et al., 2022). Les difficultés rencontrées par la famille de cette étude de cas dépassent toutefois de loin la complexité à laquelle d’autres familles font face lorsqu’elles élèvent un enfant ayant une déficience intellectuelle. Il est crucial, mais pas suffisant, de placer les besoins et les difficultés de l’enfant au centre des soins et de la recherche. Cette étude souligne que l’usage d’un génogramme-écocarte est très précieux dans la pratique clinique infirmière, car il aide à saisir la complexité des situations familiales et facilite une compréhension plus profonde des valeurs, des croyances et des relations au sein de la famille.

Pour favoriser un sentiment de légèreté accrue chez des parents éprouvés, en particulier chez une mère seule qui cumule de multiples fardeaux, il est utile de reconnaître délibérément et explicitement leurs compétences, tout en reconnaissant et en saluant leur courage et leurs forces face à des difficultés complexes. Une normalisation ciblée, par exemple en partageant des expériences personnelles, peut aussi soulager, car elle rassure les parents : ces difficultés ne se vivent pas dans l’isolement. En outre, valider les sentiments, les expériences et les difficultés, en même temps que recourir à des interventions créatives comme le recadrage, s’avère utile pour atténuer la détresse causée par la culpabilité et les reproches et pour renforcer la résilience parentale. Par ailleurs, l’usage intentionnel du silence et de la communication non verbale peut créer un espace de réflexion et favoriser un sentiment d’appartenance et d’acceptation.

De plus, il faut davantage de services facilement accessibles, comme l’unité de soins systémiques aux familles, où les difficultés peuvent être abordées efficacement à partir d’une large expertise professionnelle. Il faut davantage de profils de santé généralistes, qui ne se concentrent pas sur une population, mais soient en mesure de répondre à des difficultés à plusieurs niveaux en considérant les familles comme un tout. En outre, les questions sanitaires et sociales se croisent dans cette étude de cas, ce qui montre la nécessité d’une collaboration accrue entre les services sociaux et les services de santé.

Pour les recherches futures, d’autres familles dans des situations semblables devraient être incluses et comparées dans des études de cas multiples, afin de repérer des thèmes communs. Davantage de recherches sont nécessaires sur les difficultés complexes des familles monoparentales d’enfants en situation de handicap et sur les effets des conversations thérapeutiques familiales systémiques menées avec une seule personne, en particulier avec des parents très éprouvés en situation de monoparentalité.