Introduction

Bowlby (1988) suggérait qu’il existe deux systèmes d’attachement interdépendants : le système de recherche de proximité et de réconfort de l’enfant, et un système parental réciproque de soin, qui ont tous deux une fonction de survie évolutive permettant que la recherche et le don de soin aient lieu. Ainsworth (1969) a observé qu’un trait clé du développement de la sécurité d’attachement de l’enfant tenait au degré de sensibilité, de contrôle, de disponibilité et d’acceptation des besoins de l’enfant dont les parents étaient capables. Ses travaux pionniers sur la parentalité reposaient sur des observations détaillées et minutieuses d’interactions en laboratoire et à domicile, mais elle proposait aussi des formulations éclairantes sur les états mentaux des parents : « la capacité de la mère à percevoir et à interpréter avec justesse les signaux et les communications implicites dans le comportement de son bébé » (Ainsworth, 1969, p. 1). L’attention portée non seulement à ce que font les parents, mais à la manière dont ils se représentent l’enfant, leur propre personne et leur relation avec l’enfant, a conduit à plusieurs approches d’évaluation de la parentalité en termes de liens d’attachement parent-enfant (Benoit et al., 1997 ; George et Solomon, 2008 ; Grey et Farnfield, 2017a). Ces approches ont cherché à développer notre compréhension théorique des liens entre parentalité et développement de l’enfant, et à construire des modèles de l’étiologie des problèmes des enfants. Ceux-ci, à leur tour, servent à guider la pratique clinique et thérapeutique et l’évaluation des risques pour les enfants.

Toutefois, une conséquence plus négative et plus controversée de ces recherches est le risque de rendre les parents responsables d’avoir causé les problèmes de leurs enfants. C’est un sujet particulièrement sensible en ce qui concerne l’autisme, car beaucoup considèrent que certaines personnes du monde clinique et de la recherche ont laissé entendre une part parentale dans la causalité, voire dans la sévérité de la présentation du « symptôme » (Bettelheim, 1972). De telles suggestions ont régulièrement été critiquées comme « culpabilisant les parents », en laissant entendre que l’autisme serait autre chose qu’une condition neurodéveloppementale (Dallos, 2019 ; McKenzie et Dallos, 2017). Cela a alimenté de nombreuses discussions sur la parentalité en lien avec l’autisme, ainsi que des débats animés sur la nature de son recoupement avec les processus d’attachement (Coughlan et al., 2019 ; McKenzie et Dallos, 2017). On débat actuellement de la question de savoir s’il faut voir l’autisme comme une « différence » ou comme un « handicap », ce qui revient à le considérer davantage comme un trait de personnalité que comme une difficulté clinique. Ce débat s’inscrit dans la vision très répandue de l’autisme comme condition neurodéveloppementale, et des personnes diagnostiquées comme « neuro-atypiques ». Par ailleurs, l’autisme a été reclassé dans le DSM-5 comme une condition à axe, qui englobe une gamme et une sévérité de difficultés extrêmement étendues. Une conséquence malheureuse de ces débats et de ces changements est peut-être que les parents d’enfants ayant reçu un diagnostic doivent composer avec une image confuse et contestée de la condition de leur enfant.

Une ligne de recherche importante s’est développée en reliant la compréhension et les perceptions que les parents ont de leurs enfants aux notions de mentalisation et de fonction réflexive (Grey et Farnfield, 2017b ; Slade et al., 2005). Plusieurs études indiquent que la capacité des parents à faire preuve de curiosité envers l’état mental de leur enfant, y compris de ses sentiments, de ses émotions et de ses intentions, et à essayer de le comprendre, est liée à la santé mentale et au développement de l’enfant. On a soutenu que la question est plus complexe et plus difficile dans le contexte de l’autisme, les parents faisant face au dilemme de « mentaliser l’immentalisable » (Slade, 2009), puisque ces enfants ont un déficit de théorie de l’esprit et ne donnent pas à leurs parents les indices de communication qui leur permettraient de développer leur compréhension. On peut voir cet argument traverser une grande partie de la littérature sur l’autisme : l’enfant y est vu fondamentalement comme un « problème » auquel les parents font face, malgré le discours alternatif selon lequel ces enfants sont simplement « différents ». Plus largement, on considère que ces enfants soumettent leurs parents à des niveaux de stress accrus, ce qui nourrit aussi l’argument selon lequel ce stress serait à l’origine du constat largement établi d’une moins bonne santé mentale des parents (McKenzie et Dallos, 2017 ; Roberts et al., 2014).

Cette perspective, qui voit l’enfant autiste comme un défi particulier à comprendre pour les parents, ouvre cependant plusieurs possibilités. La première est que ce défi rende plus difficile pour les parents la compréhension de leur enfant, avec pour conséquence un niveau moindre de mentalisation et de conscience de l’enfant. Ansari et al. (2020) ont constaté que des parents utilisaient moins de notions d’état mental à propos de leur enfant autiste qu’à propos d’un frère ou d’une sœur non autiste. On y relevait aussi moins de descripteurs positifs pour l’enfant ayant reçu le diagnostic. Une deuxième possibilité est que les parents, face à l’énigme que pose la communication restreinte de leur enfant fassent davantage d’efforts pour le comprendre. Dans le sens de cette idée, une étude d’Enav et al. (2020) suggère que les parents compensent en développant des niveaux de mentalisation (de fonction réflexive) plus élevés à l’égard de leur enfant autiste qu’à l’égard de leur enfant neurotypique. À l’inverse, Kirk et Sharma (2017) suggèrent que les parents ont des niveaux de mentalisation semblables envers leurs enfants, mais des descriptions à tonalité émotionnelle plus négative de leur enfant autiste. Bref, ces études récentes dessinent un tableau quelque peu contradictoire et utilisent différentes manières de mesurer la mentalisation, seule l’étude d’Enav et al. (2020) recourant à la mesure plus fine de la fonction réflexive qu’offre le Parent Development Interview (PDI : Aber et al., 1985).

Un problème de cette ligne d’explication est qu’elle semble ignorer le fait qu’au moins une partie des parents d’enfants ayant reçu un diagnostic emploient probablement des stratégies d’attachement insécures. En outre, de nombreuses recherches indiquent que l’insécurité est en fait bien plus élevée dans la population des parents d’un enfant ayant un diagnostic d’autisme (McKenzie et Dallos, 2017 ; Teague et al., 2017). Des études indiquent que beaucoup de parents ont une histoire de traumatismes et de difficultés dans leur propre enfance (Roberts et al., 2014), et que l’expérience d’élever un enfant présentant une condition difficile peut en elle-même déclencher de l’insécurité et des états traumatiques. Nous nous attendrions donc à ce que l’insécurité d’attachement soit un facteur important des difficultés des parents d’un enfant ayant un diagnostic d’autisme. On peut en conclure que « mentaliser l’immentalisable » est peut-être encore plus difficile pour des parents qui, du fait de leur propre enfance, ont déjà du mal à mentaliser leurs actions et leurs états émotionnels, comme ceux d’autrui. Par ailleurs, Siller et Sigman (2008) ont constaté que les enfants autistes développaient davantage d’attention conjointe et de langage si leurs parents montraient une plus grande synchronisation pendant le jeu avec eux. Cela suggère un lien entre la sensibilité parentale et le développement ultérieur des compétences de communication chez les enfants autistes.

Les études mentionnent aussi des différences plus larges dans la manière dont les parents perçoivent leurs enfants et dans leurs sentiments envers ces enfants. Par exemple, Ansari et al. (2020) et Kirk et al. (2017) suggèrent que les parents en viennent parfois à porter un regard plus négatif sur leur enfant diagnostiqué autiste, peut-être en lien avec les exigences et le stress accrus de la parentalité. Ce que nous connaissons moins, c’est la manière dont les explications complexes et contestées qu’on présente aux parents se combinent avec leurs propres expériences d’attachement pour former un « modèle opérant » de leur enfant et de leur relation avec l’enfant. Dans une étude antérieure (Dallos et al., 2020), nous avons constaté que des parents pouvaient éprouver de la détresse et de la déception envers leur enfant ayant un diagnostic d’autisme, parce que cet enfant ne leur permettait pas de réaliser leurs « scénarios correctifs » (Byng-Hall, 1988), c’est-à-dire de nouer une meilleure relation que celle vécue avec leurs propres parents. Par ailleurs, comme dans une grande partie de la recherche sur l’attachement en général, l’attention porte presque exclusivement sur les relations dyadiques, surtout entre la mère et l’enfant. La thérapie systémique souligne l’importance de prendre en compte les relations triadiques (Dallos et al., 2015). C’est particulièrement pertinent quand un enfant est perçu comme exigeant et difficile, puisque les parents doivent se soutenir mutuellement et travailler ensemble pour faire face à l’enfant ayant reçu le diagnostic, tout en veillant à ce que les autres enfants reçoivent une attention suffisante.

Dans une étude précédente (Grey et al., 2021), nous avons appliqué l’analyse Meaning of the Child (MotC : Grey et Farnfield, 2017b ; 2017a) aux entretiens PDI de 16 parents d’enfants ayant un diagnostic d’autisme. L’étude visait à explorer leur compréhension et leurs sentiments à l’égard de leur enfant, de leur propre personne et de leur relation avec l’enfant. Nos résultats ont révélé un niveau élevé de traumatisme dans la petite enfance des parents, qui façonnait leur manière d’interpréter leur enfant et la relation parent-enfant. Chaque parent exprimait clairement l’intention positive soit de répéter les aspects positifs, soit de corriger les aspects négatifs de sa propre éducation. Les expériences des parents, en particulier leurs traumatismes, façonnaient l’issue de ces intentions positives, les conduisant dans bien des cas à les appliquer de manière rigide, ce qui entravait leur capacité d’empathie envers leurs enfants. Dans cet échantillon, les modes de parentalité relevaient tous des catégories non sensibles du MotC, reflétant les niveaux de conflit et de frustration dans la relation parent-enfant, et des perceptions parentales du soin façonnées en partie par le traumatisme des parents autant que par les caractéristiques propres de l’enfant. Un résultat important était aussi que le diagnostic d’autisme en venait à jouer un rôle majeur dans la manière dont les parents comprenaient leur enfant et leurs relations. Nous l’avons appelé leur « discours de l’autisme » (qui incarne les explications sociales et professionnelles plus larges de l’autisme), et nous avons observé qu’il semblait favoriser un court-circuit de la capacité et de la volonté de mentaliser à l’égard de leur enfant. Plutôt que de garder une curiosité pour ce que leur enfant pouvait ressentir ou penser, ces parents voyaient son expérience et ses « effondrements » (meltdowns) comme hors de leur influence parentale, ou adoptaient à l’inverse une position de contrôle marquée par l’expression d’hostilité, par exemple en qualifiant d’« obsessions » les intérêts spécifiques de leur enfant.

Objectifs de l’étude

La théorie de l’attachement s’est sans doute développée comme une approche largement dyadique, et elle le reste. La présente étude tente de prolonger notre étude précédente au-delà d’une focalisation dyadique, pour explorer les processus interactionnels triadiques par lesquels se combinent les modèles opérants de l’enfant autiste chez les deux parents ou figures parentales, et pour comprendre comment l’enfant pourrait le vivre. Nous voulions à notre tour recourir à une analyse systémique pour examiner comment fonctionnent les processus au sein de ces triades et comment les « symptômes » de l’enfant sont façonnés par les récits et les comportements des parents envers l’enfant, et les façonnent en retour.

Méthodologie

Justification et plan d’étude

Conformément à l’objectif de l’étude, qui était de développer une compréhension systémique et relationnelle des « problèmes de l’existence » que rencontrent les familles dont un enfant a reçu un diagnostic d’autisme, l’étude a employé une méthodologie qualitative d’étude de cas multiples, visant à construire des explications, pour étudier les récits d’attachement et de soin de 9 couples (18 personnes participantes). Elle a aussi tenté d’élaborer pour chaque famille des formulations systémiques de la manière dont les deux parents façonnaient les processus interactionnels de la famille et étaient façonnés par eux en retour.

Cette méthodologie préserve tout le contexte riche des relations au sein d’une famille, ce qui permet aux processus systémiques de rester « intacts » et ouverts à l’analyse. Elle est idiographique : elle évite la fragmentation des données en catégories, facteurs ou thèmes impersonnels qu’exigent les méthodes quantitatives de groupe et certaines méthodes qualitatives, qui peuvent entraver l’observation et l’analyse des relations et influences systémiques et des autres relations et influences locales et liées au contexte, puisque celles-ci ne sont pas préservées dans des données généralisées (Maxwell, 2012 ; Miles et Huberman, 1994). Recourir à des cas multiples permet la comparaison et l’analyse des différences, ainsi que l’affinement de la théorie par l’examen de sa capacité à donner sens à de nouveaux contextes. Les données sont tirées d’une étude plus large portant sur une intervention destinée aux familles d’enfants ayant un diagnostic d’autisme (McKenzie et al., 2020). Les parents ont été interrogés au moyen du Parent Development Interview (PDI : Aber et al., 1985), un entretien semi-directif qui interroge les parents sur leur enfant, sur leur relation avec l’enfant et sur leur propre éducation. Cette dernière partie a été élargie à des questions tirées de l’Adult Attachment Interview (AAI : George et al., 1985), pour permettre l’analyse d’éventuels liens entre les expériences de l’enfance et les relations actuelles. D’autres questions ont été ajoutées sur le diagnostic d’autisme de l’enfant et la manière dont les parents l’ont vécu.

Comme dans l’étude précédente, l’équipe de recherche a utilisé le système d’analyse de l’entretien Meaning of the Child (MotC : Grey et Farnfield, 2017b ; 2017a) pour donner sens au discours parental dans le PDI, en raison de la capacité du MotC à éclairer les aspects systémiques et interpersonnels de la pensée et des sentiments parentaux qui transparaissent dans leur parole. Le MotC s’appuie sur l’analyse de discours fondée sur l’attachement de l’Adult Attachment Interview (Crittenden et Landini, 2011), qui examine le rôle de l’autoprotection dans la transformation du sens de l’expérience, pour s’intéresser spécifiquement aux significations qui façonnent les relations parent-enfant. En particulier, le MotC examine la gestion par le parent de son activation émotionnelle autour de l’enfant, dans le contexte du réseau de relations dans lequel ce parent est situé : non seulement au niveau de la dyade parent-enfant, mais aussi au sein du système familial, des relations sociales plus larges et du cadre culturel dans lequel la famille s’inscrit (Grey et al., 2021). En outre, la partie de l’entretien portant sur l’histoire des parents a été analysée séparément pour relever les dangers vécus par le parent dans l’enfance et les représentations autoprotectrices des premières relations qui en découlent (Crittenden et Landini, 2011).

Une fois chaque entretien codé pour le discours lié à l’attachement comme au soin, l’équipe de recherche a utilisé la méthode de Miles et Huberman (1994), réduction des données, présentation et formulation ou vérification des conclusions (le recueil des données ayant déjà eu lieu), pour construire une formulation familiale des principaux enjeux repérés, en triangulant les informations des deux parents avec l’expérience inférée de l’enfant (dans la mesure où la théorie de l’attachement permet de supposer l’impact des modes parentaux). L’étude ne disposait pas d’une évaluation indépendante de l’enfant au-delà du diagnostic, mais l’impact relationnel sur l’enfant des manières de penser et de se comporter des parents est au cœur de l’analyse MotC (Grey et Farnfield, 2017a).

Évaluation par les pairs

Le codage et l’analyse des entretiens ont été réalisés séparément par les deux premières personnes signataires, puis intégrés dans une analyse commune au niveau individuel. Afin d’intégrer des perspectives multiples, 10 transcriptions ont ensuite été codées séparément par d’autres personnes chargées du codage, et leur analyse a été incorporée aux formulations de cas (conformément à la méthodologie qualitative de l’étude). Les formulations familiales ont ensuite été élaborées séparément, puis de nouveau discutées et révisées pour intégrer les éclairages des différents membres de l’équipe.

Personnes participantes

Dix-huit personnes participantes (7 pères biologiques, 2 beaux-pères et 9 mères) ont été choisies au hasard dans l’échantillon plus large, dans une seule région du Royaume-Uni. Cette analyse demandait un échantillon assez grand pour examiner les différences entre personnes participantes, mais assez petit pour que les contextes sociaux, familiaux et culturels propres à chaque parent ne se perdent pas dans une réduction excessive des données. Deux beaux-pères et une famille séparée ont été inclus afin de pouvoir examiner les dynamiques différentes de ces situations familiales. Les familles faisaient partie d’une étude de recherche élaborant une intervention familiale (SAFE ; McKenzie et al., 2021) destinée aux familles d’un enfant ayant un diagnostic d’autisme. Toutes avaient bénéficié de cette intervention familiale systémique, ainsi que d’une orientation vers un soutien de proximité continu. Les familles vivaient toutes dans le sud-ouest du Royaume-Uni et étaient britanniques blanches. Elles appartenaient majoritairement à la classe moyenne : cinq couples mariés avec l’enfant vivant avec ses deux parents, une famille divorcée avec des parents vivant séparément et une famille divorcée et recomposée.

Les enfants avaient reçu un diagnostic d’autisme de niveau de sévérité 1 ou 2 selon le DSM-5. Il s’agit d’enfants plus autonomes, qui communiquent verbalement et ne présentent pas de difficultés d’apprentissage associées. Tous les diagnostics avaient été posés dans les 12 mois précédents, l’équipe de recherche souhaitant se centrer sur des familles qui n’avaient pas encore reçu de traitement ou de soutien important concernant l’autisme de l’enfant. Les PDI ont été réalisés tôt dans le processus, avant toute intervention.

Éthique

L’étude porte sur l’analyse d’un ensemble de données existant. L’analyse est couverte par l’autorisation éthique du projet SAFE (South-West Exeter Research Ethics Committee, référence : 17/SW/0192). Les procédures de protection des données ont été suivies, certains détails personnels ayant été modifiés ou omis pour empêcher l’identification.

Analyse

Afin de préserver les traits essentiels de l’analyse cas par cas, nous nous centrerons dans ce rapport sur trois familles, choisies pour montrer à la fois les différences et les similitudes entre les familles étudiées.

Tracy, Tony et Emma

Contexte

Emma (15 ans) vit avec sa mère, Tracy, et ses deux sœurs, Natalie et Sonia. Tony est le père d’Emma et de Natalie, et les parents se sont séparés il y a un an. Emma et Natalie vivent chez leur mère en semaine et chez Tony le week-end. Tony est dans la Marine, et le contact avec les filles était décousu jusqu’à récemment.

Attachement parental et soin

Tracy : « Je me sentais tellement… seule ! Je me sentais tellement… livrée à moi-même ! J’étais en colère que… (sa voix se brise) je puisse être… jugée ! »

À propos de ses figures d’attachement de l’enfance, Tracy adoptait en surface une posture d’indépendance émotionnelle et d’autosuffisance, minimisant et écartant l’importance d’une série de dangers vécus dans son enfance (l’alcoolisme de sa mère, les violences physiques qu’elle a subies et le fait d’être entraînée dans le conflit de ses parents). Par moments, derrière cette posture, son propos laissait apparaître une colère sourde envers ses parents, en particulier pour avoir été triangulée dans leurs conflits. Elle transmet un récit fort, fait du sentiment de ne pas « avoir sa place » et de s’être sentie invisible en essayant de plaire à ses parents.

Cette même combinaison, tentative d’autosuffisance d’un côté, ressentiment sous-jacent et peur d’être jugée de l’autre, trouvait un fort écho dans sa manière d’élever Emma, l’enfant diagnostiquée autiste. Tracy trouve la parentalité épuisante et difficile ; elle se sent souvent seule avec la charge des deux enfants, en colère contre Tony qui lui laisse la responsabilité, et jugée et blâmée par ses parents qui l’observent. Peut-être pour s’assurer que ses difficultés soient prises au sérieux, le ton qu’elle adopte envers les enfants est avant tout très accusateur : elle affirme par exemple que les enfants peuvent être trompeuses et manipulatrices, au point qu’elle finit par passer pour une mauvaise mère.

Tracy a le sentiment que les enfants ne reconnaissent pas ses efforts et ne voient pas combien elle a essayé d’être pour elles une meilleure mère que la sienne. Son thème du « pas à sa place » semble au centre de ses scénarios correctifs, qui consistent à être plus attentive à ses enfants que ses parents ne l’ont été, et à s’intéresser à ce qui intéresse ses enfants. L’histoire lui semble se répéter dans sa parentalité avec Tony, qu’elle voit comme ne partageant pas la responsabilité des enfants.

Cependant, sa colère et sa déception envers Emma s’exprimaient de façon plus voilée qu’envers Natalie, à l’égard de qui son hostilité était beaucoup plus ouverte et directe. Tracy a eu le sentiment que sa relation avec Emma avait changé du tout au tout quand le diagnostic avait été posé :

« Elle faisait beaucoup de colères, elle hurlait beaucoup… Toute petite, elle n’écoutait pas… (soupir) J’ai trouvé très difficile de créer un lien avec elle… Je m’en suis beaucoup voulu à l’époque. »

Aujourd’hui, elles ont une « relation incroyable » :

« [L’autisme] a tout changé ! Mais tout changé en bien ! Parce qu’il y avait, il y avait… tout à coup une raison, ou une, une… explication. Je lui ai toujours dit qu’elle ne peut pas se servir de ce genre de choses comme excuse, parce qu’elle doit s’en sortir dans la vie. Euh, mais juste le fait de pouvoir comprendre… ce qui se passe… m’aide à être en empathie avec elle. Ce que je ne pouvais pas… Je n’avais aucune empathie pour elle avant. »

Tracy estime que le diagnostic d’autisme lui a donné une explication, ce qui a sans doute allégé le sentiment de culpabilité qu’elle éprouvait et lui a permis d’être en empathie avec sa fille. On remarquera pourtant la tension entre l’autisme comme « explication » et comme « excuse » : s’appuyer sur la première semblerait retirer à sa fille toute capacité d’agir et toute responsabilité personnelle dans ses actes. Cela retire peut-être son aiguillon à la colère de Tracy, qui se sent invisible pour ses enfants et rejetée par elles. Il est possible que la colère l’ait aidée à se sentir moins en échec et moins coupable en tant que mère ; pour cette raison, cette colère restait présente, quoique « sous la surface », dans des remarques à orientation négative qui sapaient ce qui précédait. Il y avait souvent un « mais » (ou l’impression d’un « mais ») qui subvertissait ses tentatives de parler positivement d’Emma :

« C’est toujours, c’est agréable quand elle, quand on l’entend s’enthousiasmer pour quelque chose. Donc ça, ça, c’est plutôt agréable. Seulement ça n’en finit pas, ça n’en finit pas… pendant longtemps. »

Tony : « Ça a été assez difficile… de ne pas pouvoir être là… comme une autre personne… pour, en quelque sorte… vérifier que ce que faisaient [Tracy et Emma] tenait debout. »

Dans l’ensemble, l’entretien de Tony est légèrement préoccupé par les difficultés de son enfance, et il vit une frustration persistante. Il a raconté avoir été harcelé à l’école, puis avoir appris à se battre ; des images de bagarre surgissent de temps à autre dans son entretien. Il était frustré par sa mère, qu’il vivait comme trop émotive et absente quand il s’agissait de le réconforter.

Tony décrit ses parents comme incompatibles, sa mère étant émotionnellement trop réactive et son père pas assez. Un thème fort est que les choses étaient cachées :

« Ma mère et mon père étaient très doués pour tout cacher. Quand ils se disputaient vraiment violemment… on ne le voyait vraiment que si ça éclatait pendant qu’on était là. Tout était gardé… plus ou moins loin de nous… donc c’était assez difficile pour nous de comprendre pourquoi ils se séparaient. »

Tôt dans son entretien, il remarque que c’est une incompatibilité semblable à celle qui existe entre Tracy et lui.

Son mode parental d’ensemble indique un certain plaisir à être avec Emma, et la clé semble en être sa perception qu’elle et lui se ressemblent en partageant des aspects de l’autisme :

« Donc je pense qu’Emma et moi, de toute la famille, on se comprend… l’un l’autre… sans doute mieux que, que… que n’importe qui d’autre. »

Lorsqu’il évoque des moments plus difficiles avec Emma, il digresse vers une description triangulée de la manière dont il se met en colère contre leur mère à cause des exigences qu’elle lui impose. Dans l’ensemble, il évite les questions directes sur les sentiments et les émotions, et propose à la place des descriptions ou change de sujet, avec le même air de légère plainte (généralement à propos de Tracy) que dans son évocation de son enfance. Il y avait parfois une tonalité un peu autocentrée, Tony ayant du mal à parler d’Emma d’une manière qui la distingue clairement de lui. Fait intéressant, comme chez Tracy, son discours sur Natalie, sa fille sans diagnostic, paraissait plus négatif et plus accusateur, sans le sentiment d’identification qui caractérisait sa relation avec Emma.

Relations familiales : piégés par un autisme qui tient le conflit à distance

Il existe un conflit entre Tracy et Tony. Elle trouve qu’il ne prend pas assez ses responsabilités, et lui la trouve excessivement intrusive et exigeante. Tous deux partagent l’histoire de mères perçues comme trop émotives, et, pour Tracy, dangereuse. De même, les parents de l’un comme de l’autre se sont séparés, même si ceux de Tracy se sont remis ensemble. Il est intéressant de noter qu’en matière de scénarios correctifs, ni l’un ni l’autre ne mentionne les effets perturbants que peut avoir sur les enfants le spectacle des conflits parentaux, ni, dans le cas de Tracy, le fait d’avoir été triangulée, « un pion » dans la bataille de sa mère contre son père. Le conflit a déjà conduit le couple à se séparer en tant que partenaires, mais ils restent actifs comme coparents, tout juste.

On pourrait utilement voir dans le récit d’Emma comme autiste de multiples bénéfices pour les parents et pour la famille dans son ensemble. Il soulage potentiellement les conflits avec sa mère, puisque Tracy comprend désormais les choses comme de l’autisme, et non plus comme le bébé « à colères et à hurlements » qu’avait été Emma. Pour Tony, ce récit rend aussi sa relation avec Emma « proche », et il se sent bien de pouvoir l’aider. En fait, Emma aide ses deux parents à se sentir mieux avec eux-mêmes (figure 1).

Il est assez probable qu’Emma et les autres enfants aient perçu les conflits entre les parents, et l’on peut utilement voir l’autisme d’Emma comme fonctionnant pour protéger la relation des parents, en leur permettant de tenir leur rôle de parents, sinon de partenaires. Au lieu que les parents aient le sentiment d’avoir échoué comme parents, ou que leurs conflits aient causé des problèmes, l’autisme d’Emma, en tant que condition neurodéveloppementale, est vu comme impliquant qu’ils n’y sont pour rien. En outre, comme le père d’Emma est lui aussi vu comme étant peut-être autiste, et donc pas tout à fait responsable de certains de ses comportements, cela adoucit la colère que Tracy éprouve envers lui. Mais l’enjeu sous-jacent est l’expression directe des émotions, et elle n’est pas permise dans ce système familial. Pour Tracy comme pour Tony, la relation avec Emma est émotionnellement distante, mais moins problématique qu’avec les autres enfants. Fait intéressant, les deux parents cherchaient à obtenir un diagnostic pour Natalie, peut-être comme une manière semblable de contenir le conflit.

Charles et Daisy

Contexte

Charles et Daisy élèvent trois enfants : Vickie (11 ans, qui a reçu le diagnostic d’autisme), Walter (9 ans) et Susan (7 ans). Ils sont en contact régulier avec leurs parents respectifs, qui sont restés ensemble, même si la relation avec la famille de Charles est plus distante.

Attachement parental et soin

Daisy : « Pourquoi tu ne peux pas être normale, tout simplement ? »

Enfant, Daisy avait le sentiment de devoir (et a encore le sentiment de devoir) beaucoup travailler ses relations pour obtenir de ses parents un peu d’amour ou de reconnaissance :

« Je voulais désespérément faire plaisir… toujours. Je voulais désespérément faire plaisir à ma famille… Je n’y suis jamais vraiment arrivée… Je n’ai jamais fait plaisir à ma famille. »

Daisy vit ses relations comme une lutte constante, un effort dont elle garde du ressentiment ; tout repose sur elle.

« Je ne veux pas être un soutien et une aidante, je veux être… j’aimerais être davantage… en quelque sorte… (soupir) pas une amie… mais… quelque chose où je n’aie pas l’impression de devoir la porter à bout de bras en permanence. »

Elle s’efforce de recréer le lien mère-fille qu’elle n’a jamais eu avec sa mère (ni avec son père), mais finit par en vouloir à son enfant de ne pas jouer son rôle, comme elle en voulait à ses parents de ne pas la voir. Cet échec à recréer ce qu’elle espérait laisse un sentiment écrasant d’échec et de déception : « Pourquoi tu ne peux pas être normale, tout simplement ? ! » Elle vit Vickie comme difficile et épuisante, et la capacité de sa fille à cacher ses difficultés en société renforce le sentiment de ne pas être vue ni crue qu’elle porte depuis l’enfance :

« C’est juste comme… et une partie de moi se dit juste… “Voilà ! Nous y voilà !” (rires)… même maintenant, je pense encore qu’ils pensent que je… (pause) que j’invente. (soupir) Euh… mes amis ne me croient pas. »

Daisy estime qu’elle devrait être positive à l’égard de sa fille et compréhensive face à son handicap, mais elle éprouve de la frustration envers Vickie, parce qu’elle n’est pas la fille qu’elle voulait, et en veut aux autres de ne pas voir ce qu’elle doit gérer.

Charles : « Je n’arrive pas à comprendre pourquoi »

Charles veut recréer l’enfance « rationnelle », sans conflit et centrée sur les activités qui lui a permis de faire face à la négligence émotionnelle et au traumatisme de l’AVC de son père ; il veut que sa famille soit faite d’« individus indépendants et sûrs d’eux, qui ne sont pas submergés par les émotions difficiles ».

Du fait que Charles a réprimé ses propres sentiments dans l’enfance, il se laisse surprendre, dans sa parentalité, par des sentiments qu’il ne peut ni comprendre ni réguler, parce qu’ils ne correspondent pas à son scénario de personne « rationnelle ». Dans ces moments, il tend à se retirer, se sentant impuissant à intervenir ou à contrôler ses propres sentiments :

« Je ne suis pas la bonne personne pour gérer ça parce que je, je ne peux tout simplement pas, je n’arrive pas à comprendre pourquoi c’est là, et c’est une question de savoir… parce que je ne peux tout simplement pas la comprendre suffisamment et je n’ai pas assez de tolérance pour tolérer ça. »

Parce que cette carte des relations exclut ses sentiments difficiles, il a du mal à se les approprier ou à voir un choix ou une capacité d’agir dans ses réactions face aux enfants. Que la situation devienne incontrôlable lui paraît inévitable, et Charles se retrouve pris dans un cercle vicieux dont il ne peut sortir.

« Je n’ai pas de tolérance quand je suis en colère contre quelque chose, quand ça prend le dessus sur moi, et je le montre en criant, en quelque sorte en poussant les gens dehors. »

Cela déborde en comportements ouvertement contrôlants et intrusifs (par exemple « la faire sortir de force ») pour tenter d’amener les autres à se conformer à son idée de ce que seraient des relations « efficaces », ainsi qu’en accès de colère (« il fait son petit con ») lorsque ses enfants se montrent « obstinés » et contrarient ce projet. La colère et la détresse de Charles sont un éléphant dans la pièce tout au long de la transcription, un « quelque chose qui prend le dessus sur moi », un « moi, qui fais monter la situation » encore dans l’ombre, sur lequel il ne peut vraiment réfléchir en raison du scénario qui consiste à mettre de côté les émotions et les comportements inutiles (figure 2).

Comme nous l’avons vu, Daisy et Charles ont chacun développé dans leurs premières relations un style de gestion de la colère : la frustration passive pour Daisy, la répression pour Charles. Tous deux se sentaient en insécurité et sans réconfort dans l’enfance, sans modèle pour faire face à la colère et aux sentiments difficiles. Cela semble se cristalliser autour d’une construction commune qui fait de la colère des enfants (surtout celle de Vickie) le problème qu’ils doivent gérer. La construction selon laquelle Daisy est l’émotive et Charles le rationnel, qui apparaît dans les deux transcriptions (surtout celle de Charles), s’accorde avec la perception de Daisy qu’elle est celle qui est responsable de tout le monde, ce qui renforce son sentiment d’être mère, mais nourrit aussi sa frustration sourde d’être exploitée. Charles se sent à la fois lésé que son « savoir » soit rejeté (par Vickie et Daisy) et coupable de se retirer quand sa stratégie de résolution « rationnelle » des conflits ne fonctionne pas.

Le diagnostic d’autisme de Vickie semble avoir un effet essentialisant sur toutes les relations, en figeant les interactions relationnelles en traits individuels. Elle devient celle qui est déficiente, celle qui contrarie les intentions des deux parents pour la vie de famille. Paradoxalement, cela rapproche aussi Charles et Daisy comme partenaires dans la résolution de problèmes, mais en tant que compagnons d’infortune plutôt que par un lien véritable. Le discours de l’« enfant à problème » les dégage de toute responsabilité (même si Charles, qui ressent la déception de Daisy, a du mal avec cela), mais contribue à faire passer leur colère dans la clandestinité : puisqu’on ne peut pas être en colère contre un enfant en situation de handicap, on doit répondre à ses besoins. Cela les laisse tous deux piégés, avec le sentiment d’avoir échoué et du ressentiment à l’égard de leur rôle de parent.

De la même manière, les enfants ressentent probablement la colère de leurs parents (Vickie, qu’on « fait sortir de force » et à qui l’on dit « pourquoi tu ne peux pas être normale ? », Walter, qu’on traite de « petit con ») sans disposer d’aucun scénario pour comprendre ce qu’elle signifie et comment y faire face. Dans le cas de Vickie, le discours de l’autisme fait que sa colère ne peut pas non plus être vue pour ce qu’elle est, puisqu’elle devient un symptôme de son autisme, sans aucun sens interpersonnel. Elle doit aussi cacher sa colère sous l’étiquette de son autisme, comme un problème à gérer, de peur que son père ne se retire ou ne perde le contrôle, ou qu’elle n’ajoute au ressentiment et à la frustration de sa mère, au risque d’être rejetée. Tous trois sont pris dans un cycle de colère et de conflit non reconnus, qui ne peuvent être vus ni traités sur le plan interpersonnel. L’« autisme » les aide à gérer leur colère, mais les y emprisonne.

Bob et Sally

Contexte familial

Bob et Sally sont en couple et vivent séparément, en deux familles, dans des logements proches. Ils ont chacun des enfants issus de relations précédentes ; l’enfant de Sally, Preston (11 ans), l’enfant autiste, est l’objet de l’entretien. Au moment de l’entretien de recherche, Sally était sur le point de donner naissance à leur enfant commun.

Attachement parental et soin

Sally : « c’est pas bien, hein, franchement, de ne pas arriver à être en lien avec son enfant, mais… il faut simplement accepter… qu’ils sont comme ça. »

Lorsqu’elle parle de ses relations d’enfance, Sally emploie principalement une stratégie d’inhibition émotionnelle : elle a été adoptée par une famille dont les parents accueillaient un grand nombre d’enfants très difficiles, en détresse et suicidaires. Bien que ses parents aient eu peu de temps pour elle, elle les décrit comme de « très bons parents ». Son récit bascule dans une colère préoccupée lorsqu’elle exprime un sentiment écrasant d’injustice et de colère à propos de l’accueil familial, mais ces sentiments sont déconnectés de ses parents, qui avaient choisi d’accueillir. Sally nous a dit assez fermement : « Je n’élèverai jamais mes enfants comme j’ai été élevée », mais, quand on l’a interrogée, elle n’a pas pu expliciter ce que cela voulait dire :

« Je sais pas, ma mère est assez, elle est sans doute une meilleure mère que moi, pour être honnête avec vous. Ce sont sans doute de meilleurs parents que moi, accueillir 400 gamins en 35 ans, faut être un peu fou pour faire ça, non ? Euh, je sais pas, sans doute pas aussi perfectionniste sur la propreté et le rangement, j’ai entendu ma mère jurer pour la première fois de toute ma vie il y a quelques mois. »

La négligence et la souffrance de Sally ne sont qu’évoquées à demi-mot dans l’expression « un peu fou », et son sentiment de honte d’avoir un mode de vie différent de celui de ses parents, dans l’idée que sa mère était d’une propreté « perfectionniste ». Sally n’a pu exprimer cela qu’indirectement, par l’intermédiaire de sa sœur : « on fait honte à tous les autres… ma sœur a dit : vous nous faites honte. »

Le ressentiment et la honte de Sally à propos de son enfance résonnent peut-être dans sa relation avec Preston. Preston n’est « pas normal », et la tonalité douloureuse et chargée d’émotion de son langage suggère qu’elle a l’impression qu’il dirige sa vie et qu’elle en est l’esclave à contrecœur. Il se dégage un sentiment diffus qu’on lui a beaucoup pris et qu’elle doit maintenant faire face à un enfant difficile, et qu’on la juge pour cela :

« Euh, Preston, c’est un caractère très complexe, euh, il a deux facettes. Soit on le laisse tranquille et on ne s’approche pas de lui, soit il est collé à vous à raconter un tas de conneries. »

Sally voit Preston comme intelligent, mais cela semble presque se mêler à une irritation face à ses capacités « obsessionnelles » (il a notamment appris seul une langue étrangère), et à une tendance à le tenir encore davantage pour responsable d’être difficile. À l’inverse, quand il n’est pas irritant, il est distant et incapable d’exprimer des sentiments. Cela suggère une histoire qui se répète : une enfance gâchée par la détresse des enfants en accueil familial, et maintenant l’éducation d’un enfant exigeant qui lui offre peu de gratification émotionnelle.

Bob (beau-père) : « essayer d’apprendre à m’en éloigner pour que ça ne continue pas. »

Les récits de Bob relevaient d’un mode d’attachement d’inhibition émotionnelle lorsqu’il parlait de son enfance, mais il parlait de son ex-épouse selon un mode préoccupé très activé, qui le présente comme sa victime. Il a raconté que son père buvait beaucoup et était une figure distante. Il décrit sa mère comme plus « câline », mais rien ou presque n’atteste une telle chaleur, que contredit sa description de lui-même comme une personne très anxieuse ayant été un gros buveur. Les récits de soin de Bob indiquent une hostilité résignée envers Preston : le sentiment qu’on ne peut plus rien faire pour lui en tant que parent. Il voit Preston comme difficile, comme « pétant les plombs » fréquemment, et garde ses distances avec lui.

Bob se rend compte que son propre père était strict et effrayant : « on ne veut pas être aussi strict que lui ». Ce désir d’être différent de son père contribue peut-être à son rejet de Preston et à la distance qu’il prend avec lui, puisque Preston suscite en lui précisément la colère qu’il a connue chez son père :

« Parfois je tempête, alors que je ne devrais pas tempêter, et parfois il faut que j’écoute davantage. Euh, j’ai du mal avec le dosage. Sans aucun doute, euh, mon père était strict, il tempêtait quand il n’aurait pas dû tempêter, et il aurait dû être calme, alors que moi je n’arrive pas, j’ai du mal avec l’équilibre. »

Pour éviter de perdre le contrôle de lui-même, Bob renonce à s’engager pleinement avec Preston, afin de ne pas reproduire l’éducation qu’il a reçue.

Relations familiales : se sentir piégés et victimes de leur enfant autiste

L’expérience globale de Preston est peut-être celle d’un rejet constant de la part de sa mère comme de Bob. Sally et Bob reconnaissent tous deux que Preston a des qualités, comme son intelligence, mais ni l’un ni l’autre ne semble beaucoup l’aimer. Tous deux se rejoignent dans le sentiment d’être victimes de Preston, et projettent peut-être sur lui une partie de leur ressentiment. On lui fait passer le message qu’il devrait aimer Bob, et on lui dit de lui faire des bisous. Cela peut représenter une contrainte émotionnelle, qui alimente sa colère, laquelle confirme à son tour leur vision de lui comme « pétant les plombs » régulièrement.

Comme Sally ne reconnaît pas et ne peut pas formuler le lien entre son sentiment d’enfermement dans l’enfance et le fait d’être enfermée avec Preston, il y a peu de chances, pour l’instant, qu’elle puisse lui offrir une relation qui l’aide à se sentir émotionnellement pris en compte. Preston semble percevoir que sa mère ne s’intéresse pas à lui, et redouble donc d’efforts :

« Il vient se coller à vous, et on voudrait qu’il, vous savez, on lui parle de l’espace personnel, surtout avec les gens, et faire, vous savez, ouais, il est juste unique. »

Cela suggère un schéma qui semble courant dans le contexte d’un diagnostic d’autisme, où les tentatives de contact de l’enfant sont disqualifiées et considérées comme une manifestation de son état autistique (figure 3).

Dans une certaine mesure, sa mère comme Bob reconnaissent qu’ils pourraient faire un peu mieux avec Preston, mais ne voient pas comment. Contrairement aux deux familles précédentes, leur colère est ouverte et directement exprimée, bien qu’avec un sentiment de futilité résignée, surtout chez Bob. La solution semble être de considérer la colère de Preston non comme liée à leur relation avec lui, mais comme un symptôme de son autisme. Il semble donc y avoir peu d’alternative pour Preston : être vu, et se voir lui-même, comme autiste. Cela peut toutefois réduire à son tour sa capacité de mentalisation et de prise de responsabilité pour ses actes : « Comme je suis autiste, je pète les plombs ». Cela brouille aussi pour lui ce qu’il ressent envers sa mère et Bob. Sally et Bob ont tous deux une vision biologique ou génétique de l’autisme, mais, fait intéressant, pas au point de ne pas le voir aussi comme responsable de certains de ses actes. En un sens, c’est positif, puisqu’il ne disparaît pas entièrement en tant que personne dans le discours de l’autisme ; mais, d’un autre côté, il subit une double discrimination, puisqu’on le voit comme en quelque sorte défectueux du fait de l’autisme, ce qui conduit aussi le couple à se désengager de lui sans l’aider à gérer ses sentiments (figure 4).

Malgré ce regard doublement négatif sur Preston, l’ouverture du couple permet d’envisager qu’il soit capable de changer, à la différence d’un discours de l’autisme englobant, qui l’enfermerait tout entier dans le diagnostic, comme dans les deux exemples précédents, en faisant passer le conflit dans la clandestinité.

Synthèse et discussion

Chaque enfant de cet échantillon avait reçu un diagnostic d’autisme, ce qui implique principalement une explication neurodéveloppementale selon laquelle leur enfant a une forme de condition d’origine génétique. Le débat est vif sur la question de savoir s’il faut y voir un « handicap » plutôt qu’une « différence », et cela peut façonner les attitudes et l’orientation des parents envers leur enfant. Dans cet échantillon, les parents voyaient surtout leur enfant comme leur posant des défis et des problèmes considérables. Cela se traduisait par le sentiment des parents d’être « pris au piège » en essayant de s’occuper d’un enfant qui n’était pas l’enfant attendu. Tony faisait exception, puisqu’il ne voyait pas sa fille comme un si grand problème, parce qu’elle lui ressemblait : il avait le sentiment qu’ils partageaient l’expérience de l’autisme. Il la comprenait donc. Mais, comme nous l’avons vu dans le système familial, même cela avait un effet de « fixation », puisqu’Emma devait continuer à formuler ses besoins émotionnels en termes pratiques pour préserver l’identification positive de son père avec elle. L’autisme qu’on lui attribuait réduisait le conflit entre Emma et ses parents, et entre les parents eux-mêmes, mais rendait invisible son soi émotionnel. Cela contrastait avec la manière très hostile dont ses deux parents voyaient sa sœur non diagnostiquée.

Pour tous les parents, le diagnostic avait apporté un certain soulagement face au sentiment d’une possible responsabilité, voire d’une faute, dans l’autisme. Sally et Bob trouvaient Preston difficile à gérer, et le diagnostic signifiait qu’ils se sentaient moins coupables ; Preston était néanmoins vécu comme irritant et plus difficile que son demi-frère par alliance, qui avait lui aussi un diagnostic. Vickie suscitait de même chez Charles un sentiment de frustration, en ce que, malgré le diagnostic d’autisme, il n’arrivait pas à la comprendre. Daisy voulait que sa fille soit « normale ». Elle était aussi frustrée que Vickie puisse « masquer » ses comportements difficiles devant les autres, si bien qu’elle avait le sentiment que sa fille la faisait passer pour une mauvaise mère. Si le diagnostic soulageait quelque peu de la culpabilité, il créait aussi paradoxalement de la culpabilité chez ces parents : l’empathie envers le « handicap » de leurs enfants leur semblait due, puisque ce n’était « pas leur faute », mais la colère demeurait. Voir leur enfant comme « différent » plutôt que comme porteur d’un « handicap » semblait représenter une difficulté supplémentaire pour l’empathie des parents, puisque cela leur imposait des exigences d’empathie encore plus grandes. Faute d’avoir reçu, à leurs yeux, des conseils et des compétences suffisants pour faire face à leur enfant et à leurs propres sentiments, ces parents continuaient de vivre la relation avec leur enfant comme « handicapante ». Il semblait donc, dans notre échantillon, que le discours de l’autisme comme « différence » et non comme « handicap » était un discours que les parents tentaient d’employer extérieurement et verbalement, et qui masquait leur expérience sous-jacente de frustration, de colère et d’impuissance.

Cela plaçait la famille dans une impasse, qui s’exprimait souvent par un débat sur la question de savoir si les enfants étaient responsables de leurs actes ou si les problèmes étaient plutôt causés par leur « handicap ». Voir leurs enfants comme des personnes dotées d’une capacité d’agir menaçait de saper le soulagement face à la culpabilité et au conflit que leur apportait le diagnostic ; mais les explications mécaniques du comportement que ces parents associaient au diagnostic d’autisme de leurs enfants semblaient les priver de toute capacité à produire un changement en tant que parents : au fond, il ne leur restait qu’à gérer leur enfant plutôt qu’à être en relation avec l’enfant comme le ferait un parent. Ce type de double contrainte a été relevé dans les explications systémiques d’autres diagnostics (par exemple les troubles alimentaires, Dallos, 2004 ; Ringer et Crittenden, 2007). En écho à ces recherches, pour toutes les personnes participantes, l’« autisme » représentait la colère et le conflit au sein de la famille qui ne pouvaient pas être dits. Point important, il ne s’agissait pas seulement du conflit avec l’enfant ou entre les parents, mais aussi de la colère que les parents portaient depuis leur propre enfance sans pouvoir l’exprimer. Dans l’échantillon, les relations d’attachement des parents avec leurs propres parents ne semblaient jamais avoir été sécures, et leurs expériences émotionnelles plus négatives sont peut-être liées à un sentiment de perte et de déception de n’avoir pas pu créer avec leur enfant une relation différente et plus positive que celle vécue avec leurs propres parents. De manière frappante, lorsqu’il s’agissait de préciser ces différences, le propos tendait à rester très retenu, à couper court, à changer de sujet ou à se porter sur des sujets plus sûrs plutôt qu’à formuler ce qui avait été négatif dans leur expérience de l’enfance. Exprimer la colère portée depuis l’enfance risquait de réactiver les sentiments de rejet qu’avait suscités, dans leur enfance, l’expression de la colère, et de même un risque ressenti de se couper du soutien. Au total, le risque d’une submersion par des sentiments qu’il avait fallu apprendre à réprimer pour se débrouiller dans le monde.

Se centrer sur les différences neurodéveloppementales de leur enfant donnait à leur frustration une explication sûre et impersonnelle qui contournait cela, mais accroissait aussi leur sentiment d’impuissance, en fixant le problème dans quelque chose qui ne peut pas être modifié. À la différence de beaucoup d’autres diagnostics, on donne souvent peu de moyens concrets aux parents d’enfants autistes pour améliorer les choses, ce qui contribuait au sentiment quasi universel d’être pris au piège avec un enfant vécu comme peu gratifiant (Grey et al. 2021 ; Slade 2009). Comme l’a dit une personne participante : « On se sent juste à l’étroit, comme si on était dans un, parfois on a l’impression d’être sur un bateau, un bateau-prison ou quelque chose comme ça, avec eux, sans pouvoir s’en aller. » Bowlby (1988, p. 3) parle de l’intensité des sentiments qui accompagnent les relations d’attachement : « Si [la relation] se passe bien, il y a de la joie et un sentiment de sécurité. Si elle est menacée, il y a de la jalousie, de l’anxiété et de la colère. Si elle est rompue, il y a du chagrin et de la dépression. » Les personnes participantes manifestaient tous les sentiments extrêmes des relations menacées ou rompues, avec leur enfant comme dans leurs relations d’enfance, mais il leur manquait un discours qui permette de les formuler. Plus largement, il est possible que les traumatismes et les pertes de l’enfance, fréquents chez ces parents, leur aient rendu plus difficile de mentaliser à propos de leur enfant. L’attrait d’un discours diagnostique dépasse donc le seul autisme. En même temps, il est possible que l’attrait du « discours de l’autisme » soit d’autant plus envahissant pour ces familles que la possibilité du changement est plus limitée dans le cadre d’un autisme conçu avant tout comme une condition d’origine neurobiologique.

Nos résultats doivent être replacés dans le contexte plus large de la vie des familles que nous avons décrites. Nous risquons, en tant qu’équipe de recherche, de renforcer par nos descriptions le sentiment d’échec et d’impuissance que ces familles éprouvent à leur propre égard. Nous avons suggéré (McKenzie et al., 2021) que les services destinés à ces familles présentent de graves insuffisances. Elles attendent souvent plusieurs années un diagnostic, dans l’espoir qu’il leur apportera une aide, aidera leur enfant à se développer et améliorera leurs relations familiales. La thérapie familiale leur est rarement proposée, notamment parce que le diagnostic d’autisme comme condition neurodéveloppementale occulte les besoins d’attachement des membres de la famille.

Pourtant, dans un travail clinique orienté vers la thérapie familiale avec ces familles, un tableau plus porteur d’espoir apparaît. La personne qui signe en premier a travaillé cliniquement avec Tony et Tracy et leurs filles. Comme nous l’avons décrit, Tracy manifestait de la colère envers la sœur cadette d’Emma, qu’elle voyait comme difficile et entêtée. Emma, à l’inverse, posait moins de problèmes, puisqu’elle manifestait moins de colère et semblait désireuse d’apaiser sa mère et de lui faire plaisir. Au fil des séances avec la famille, il a toutefois été possible de voir aussi des émotions plus douces et plus chaleureuses dans leurs relations. Tracy avait raconté qu’enfant, à 14 ans, elle avait été témoin de la découverte par sa mère que son père avait une liaison. Elle racontait qu’ensuite, après la séparation de ses parents, elle s’était sentie utilisée comme un « pion » dans la bataille entre sa mère et son père. Dans une séance, nous avons exploré au moyen d’une sculpture avec des boutons la manière dont ses filles voyaient leurs relations avant, pendant et après sa propre séparation d’avec Tony. Tracy a été submergée quand ses filles ont indiqué qu’elles s’étaient en fait senties plus proches d’elle après la séparation, alors qu’elle avait toujours pensé avoir abîmé émotionnellement les filles, comme sa propre mère l’avait abîmée. Tracy a aussi décrit comment l’affection de ses propres parents avait été conditionnée au fait qu’elle fasse ce qu’ils voulaient, alors qu’elle pouvait expliquer, par exemple, qu’elle partageait avec ses filles un amour mutuel et inconditionnel de la musique et de l’art.

Chaque parent exprimait des « scénarios correctifs » sur ce qu’il voulait faire mieux pour ses enfants, mais beaucoup éprouvaient aussi de la tristesse, de la frustration et de la colère de ne pas pouvoir réaliser leurs espoirs. Ces frustrations semblaient à leur tour aggraver les interactions négatives avec leurs enfants. Donner aux parents l’occasion d’exprimer leurs espoirs semblait utile pour les valider, et déclenchait souvent un adoucissement de leurs sentiments plus négatifs envers leur enfant autiste, mais aussi envers ses frères et sœurs. Les frustrations se manifestaient généralement aussi envers les autres enfants, mais le diagnostic d’autisme pouvait aider les parents à éprouver moins de culpabilité. Passer à une attention portée à leurs intentions bienveillantes conduisait souvent à moins se centrer sur l’enfant comme porteur d’un diagnostic d’autisme, et davantage sur ses qualités uniques, ses pensées et ses sentiments réels. De même, faire entrer dans la pièce l’expérience douloureuse des parents, y compris les échos actuels de traumatismes passés, comme une part de la réalité vécue par toute la famille, peut aider à ce que son influence sur les relations familiales soit reconnue et prise en compte par toute la famille, plutôt qu’engloutie dans les discours de l’autisme et du handicap. Nos études de cas suggèrent que le discours mécanisant de l’autisme, en particulier, peut priver les parents de l’expérience d’être parent et d’exercer une influence sur leur enfant, et priver le comportement de l’enfant de tout sens interpersonnel. Restaurer l’un et l’autre peut sembler dangereux et risqué pour tout le monde, mais recèle un potentiel de guérison.