1 Introduction

Élaborées dans le champ des pratiques narratives collectives (PNC), conçues à l’origine par David Denborough, issu du travail social, les méthodologies narratives collectives considèrent que les significations données aux expériences vécues sont produites à partir du mode d’être, historiquement et culturellement situé, de groupes sociaux particuliers. En ce sens, dans les situations de souffrance, les histoires présentent souvent un double récit : l’un, limitant et/ou globalement centré sur le problème, appelé récit dominant, et l’autre, qui parle des valeurs, des compétences et des savoirs qui renforcent les personnes et, du même coup, les communautés auxquelles elles appartiennent ; ce sont les récits alternatifs (White 2012 ; Denborough 2018). Parmi les ressources techniques utilisées dans les PNC pour reconnaître et renforcer les récits identitaires alternatifs figurent les méthodologies narratives collectives.

La première méthodologie élaborée, et la plus utilisée à ce jour, est l’Arbre de vie (Ncube 2006). Cette pratique collective a été élaborée par Ncube (2006) en partenariat avec le Dulwich Centre, centre de recherche et de pratique pionnier et de référence mondiale dans les PNC, dans le but d’apporter soins et soutien à des enfants vulnérables en Afrique du Sud. Selon Ncube (2006), l’usage de la métaphore de l’arbre, conformément aux principes des PNC, s’est révélé puissant en offrant une base solide pour que les personnes parlent de leurs histoires de souffrance, en produisant non seulement un moment cathartique pour des émotions saturées de problèmes, mais aussi en permettant d’élargir et de renforcer des valeurs, des compétences et des savoirs (Ncube et Denborough 2011).

La méthodologie de l’Arbre de vie comporte quatre parties. D’abord, les personnes participantes sont invitées à dessiner individuellement un arbre dans lequel elles indiquent les personnes, les événements et les objets qui composent l’héritage qu’elles portent avec elles : dans le sol, elles notent ce qui les soutient dans le présent ; sur le tronc, elles retrouvent leurs compétences et leurs valeurs personnelles ; sur les branches, elles se réapproprient leurs rêves, leurs projets et leurs espoirs ; sur les feuilles, elles mentionnent les personnes importantes de leur histoire de vie ; sur les fruits, les cadeaux que la personne estime avoir reçus de la vie ; et sur les fleurs ou les graines, les contributions que chaque personne aimerait laisser à sa communauté.

Dans la deuxième étape, les personnes participantes sont invitées à construire une Forêt de vie. Tous les arbres créés par le groupe sont alors disposés côte à côte pour que tout le monde puisse les observer, reconnaître et partager les différences et les ressemblances. La troisième étape est la Tempête de la vie, un moment où le groupe réfléchit aux difficultés que rencontrent les arbres et la forêt entière, ainsi qu’aux difficultés vécues, en repérant les ressources développées pour y résister.

Dans la quatrième et dernière étape ont lieu des cérémonies extérieures et/ou définitionnelles, où les histoires de vie sont reconnues, préservées, célébrées et partagées avec des témoins (qui peuvent être des personnes précises, des groupes et des communautés). Au cours de ces cérémonies, les progrès accomplis sont reconnus, et des ressources sont envisagées ensemble pour honorer les compétences, les valeurs, les liens, les rêves et les cadeaux repérés tout au long du parcours thérapeutique, ce qui consolide les changements et les récits alternatifs trouvés pendant le processus (Ncube 2006 ; Denborough 2008a ; Ncube et Denborough 2011).

Au-delà du contexte initialement proposé par Ncube (2006), cette méthodologie a été appliquée dans divers pays, dont l’Espagne (Chimpén-López et al. 2022), l’Angleterre (Farooq et al. 2021), l’Australie (Nicholas 2021) et la Chine (Hung 2011), et à tous les âges de la vie, l’enfance (Ncube 2006), l’adolescence (Fischera et Damazer 2021) et l’âge adulte, ce qui montre son utilité pour des publics divers aux demandes variées : des études ont été publiées auprès de personnes réfugiées (Schweitzer et al. 2014), dans le contexte de l’enseignement et de l’éducation (Randle-Phillips et al. 2016), et auprès de personnes ayant divers diagnostics, comme le trouble bipolaire (Ibrahim et Allen 2018) et le VIH/sida (Vitale et al. 2019).

Il existe des études sur son usage auprès de personnes atteintes de maladies chroniques (Haselhurst et al. 2021), mais aucune sur son usage auprès de personnes atteintes de fibromyalgie. Selon le discours médico-diagnostique, qui en fait un syndrome rhumatologique à prédominance féminine, la fibromyalgie se caractérise par une douleur musculo-squelettique chronique diffuse, ainsi que par de la fatigue, d’éventuelles variations de l’humeur, des troubles du sommeil et des symptômes mnésiques, sans étiologie clairement établie à ce jour (Clauw 2014 ; Bellato et al. 2012). Les femmes atteintes de fibromyalgie voient leur identité figée par des étiquettes comme « c’est dans votre tête », plaintives, problématiques, exagérées et conflictuelles, ce qui aboutit à une délégitimation de leur douleur et de leurs plaintes par le personnel de santé, la famille et l’entourage, et à une dévalorisation et une invisibilisation de leurs demandes, de leurs limites et de leurs besoins (Briones-Vozmediano 2017 ; Wuytack et Miller 2011).

Cette recherche qualitative présente les adaptations et les usages spécifiques de la méthodologie narrative collective de l’Arbre de vie dans un groupe de femmes atteintes de fibromyalgie, suivies dans une institution de soins pluridisciplinaire pour personnes atteintes de maladies rhumatismales.

2 Contexte du groupe et de la recherche

Neuf femmes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie, âgées de 31 à 64 ans, ont participé à l’étude (tableau 1). Onze rencontres de groupe hebdomadaires ont été menées selon la méthodologie de l’« Arbre de vie », sous la coordination de deux psychologues. Ces rencontres sont présentées ici à travers une discussion portant sur (1) les stratégies d’adhésion au groupe, (2) les principes et les ressources qui ont guidé l’action de la coordination et (3) la manière dont l’« Arbre » a été utilisé et adapté (tableau 2).

Neuf femmes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie ont participé à cette étude ; leur âge allait de 31 à 64 ans, et l’ancienneté du diagnostic de 5 à 29 ans, comme le montre le tableau ci-dessus.

Une conversation individuelle initiale a été menée avec chaque participante pour faciliter l’engagement dans le groupe, travailler les attentes, réduire l’anxiété et présenter la structure des rencontres (Rasera et Japur 2007). Ce moment a aussi permis de répondre aux questions, de comprendre les motivations et de signer le formulaire de consentement éclairé. L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de la FFCLRP, université de São Paulo, sous le numéro de protocole 22676719.7.0000.5561, conformément aux normes éthiques nationales et internationales applicables à la recherche impliquant des êtres humains.

Onze rencontres de groupe hebdomadaires ont été menées selon la méthodologie de l’Arbre de vie ; elles étaient animées par deux psychologues. L’organisation et l’analyse des séances de groupe ont été réalisées à l’aide de la carte dialogique (Nascimento et al. 2014 ; Spink 2010). Selon les procédures de cet outil, la personne chargée de la recherche (1) a transcrit intégralement les séances, avec numérotation des lignes ; (2) a produit une transcription séquentielle, avec des tableaux organisés par personne qui parle, un résumé du contenu des propos et les thèmes abordés, ce qui permet de repérer les dynamiques de positionnement ; et (3) a construit la carte dialogique, où chaque colonne représente un thème dégagé et contient les extraits de propos correspondants.

Ces rencontres sont présentées ici à travers la discussion (1) des stratégies d’engagement dans le groupe, (2) des principes et des ressources qui ont guidé l’action de la coordination et (3) de la manière dont l’« Arbre » a été utilisé et adapté.

2.1 Stratégies d’adhésion au groupe

Dans le champ des pratiques de groupe, l’adhésion est un défi culturel. Ce défi semble entretenu par le manque de diffusion et de compréhension des bienfaits de ces pratiques, par la stigmatisation associée aux soins de santé mentale, souvent vus comme individuels et privés, par la méfiance envers les pratiques de recherche impliquant l’enregistrement et la diffusion de données, et par des obstacles structurels liés à la disponibilité et aux transports.

Pour favoriser l’adhésion au groupe, nous avons mené une conversation initiale et individuelle avec chaque participante, comme indiqué plus haut. Une autre stratégie a consisté à envoyer un SMS à chaque participante avant chaque rencontre, pour confirmer sa présence et lui rappeler l’horaire.

À la fin de chaque rencontre, une brève présentation de ce qui serait travaillé à la rencontre suivante était faite, ce qui permettait aux participantes de réfléchir au thème à l’avance, tout en ouvrant un espace pour des suggestions et/ou des demandes de construction commune du groupe (Lion et Souza 2022).

Toutes les rencontres comprenaient un petit-déjeuner, fourni au départ par la coordination ; au fil des rencontres, les participantes y ont spontanément contribué en apportant viennoiseries, en-cas, jus et gâteaux à partager. Cet espace a favorisé le renforcement des liens et le partage d’histoires, comme lorsque Gabriela a apporté au groupe un pain sucré trouvé quelques semaines plus tôt dans une boulangerie, au même goût que celui que sa tante lui préparait dans son enfance, faisant du repas un acte collectif qui nourrissait souvenirs et sentiments (de Certeau et al. 1997).

3 Comment l’« Arbre de vie » a été utilisé et adapté

Du fait de sa nature culturellement adaptable, la méthodologie narrative de l’Arbre de vie peut être utilisée dans un large éventail de contextes et de publics, dans le respect des spécificités culturelles, sociales et linguistiques de chaque groupe. Sa structure symbolique et métaphorique permet aux personnes de raconter leur histoire à partir de leurs propres références, ce qui renforce les identités et favorise la resignification des expériences d’une manière conforme à leurs valeurs et à leurs croyances (Ncube 2006). Sur cette base, pour suivre le rythme du groupe et laisser davantage de place au récit et à l’exploration, une ou deux parties de l’Arbre de vie ont été travaillées à chaque rencontre.

Si l’on comprend le langage comme une action, et non seulement comme une représentation sociale de la « réalité », on considère que le questionnement, c’est-à-dire la manière de formuler les invitations au dialogue, influe sur les significations produites (McName 2014). En ce sens, le tableau 2 montre la relation avec la proposition initiale de chaque étape présentée par Ncube (2006).

La méthodologie narrative collective de l’Arbre de vie étant ouverte aux adaptations pour répondre à des contextes et à des demandes divers, comme l’ont souligné Jacobs (2018) et Stiles et al. (2021), un moment a été ajouté au tronc pour parler des compétences développées du fait du diagnostic de fibromyalgie. Ce moment a permis aux participantes de parler de leur diagnostic sans lui accorder de pouvoir d’agir sur leurs histoires, une proposition qui ne figure ni dans le modèle original de la méthodologie créé par Ncube (2006) ni dans les études qui ont proposé de travailler sur des diagnostics avec l’Arbre de vie.

Cette adaptation répondait à une demande des participantes : elles s’étaient rendu compte que, bien qu’elles partagent le diagnostic de fibromyalgie, elles avaient terminé la deuxième rencontre sans en parler de façon plus marquée, parce que la présentation proposée par la coordination comme les racines, partie de l’arbre travaillée lors de la deuxième rencontre, avaient fait surgir des histoires de vie qui débordaient celles traversées par le diagnostic.

Lors de la troisième rencontre, après que la coordination eut introduit la fibromyalgie dans la structure de la méthodologie, les participantes ont affirmé à l’unanimité que parler de la fibromyalgie de cette manière les aidait à apprendre « des expériences de vie les unes des autres », comme l’a dit Helena, l’une des participantes.

Traversé par l’expérience d’un corps douloureux, le diagnostic de fibromyalgie semble raconter à leur sujet une histoire unique, seule possible et seule vraie, comme le soulignent Gergen et McNamee (2000). Le discours diagnostique réduisait au silence les récits sur la capacité d’agir de ces femmes face à leur douleur, au diagnostic lui-même, à la famille, au travail et aux divers aspects de leur vie. Aborder la fibromyalgie selon des modes inhabituels et non rigides, sans la confiner au diagnostic, a donc permis de reconnaître, de renforcer et d’explorer des constructions identitaires soutenues principalement par trois récits de soi : (a) le rapport de ces femmes à leur histoire et à leurs expériences d’aidantes, (b) l’expérience d’être prises en soin et (c) le soin de soi. Ces récits leur ont permis de reconnaître leur capacité à se réinventer face aux épreuves de la vie. Comme le propose Ncube (2006), cette approche n’a pas fait de la méthodologie un simple moment de catharsis, mais une occasion d’élargir les récits de la manière de faire face. Elle a aussi mis en évidence la nécessité, pour les équipes et les institutions de santé, de prendre en compte l’intersectionnalité entre fibromyalgie, genre, classe sociale et race dans leurs approches du soin et du traitement.

4 Principes et ressources qui ont guidé les rencontres

4.1 L’accueil initial dans le groupe

Au début de chaque rencontre, la coordination demandait : « Comment s’est passée votre venue au groupe aujourd’hui ? », pour comprendre dans quel état, tant émotionnel que physique, les participantes arrivaient, et pour créer l’espace nécessaire aux demandes et aux soins. Un exemple de ce que produisait cette question d’accueil s’est présenté lors de la quatrième rencontre : par une journée froide, les participantes ont dit ressentir plus de douleur que d’habitude. L’espace ouvert pour parler de leur confort a permis de renforcer des soins particuliers, comme ne pas prolonger la durée initialement prévue de la rencontre et proposer plus souvent du thé ou du café pour se réchauffer.

Ce moment d’accueil initial s’est révélé un véritable moment de partage et de curiosité, qui a permis de transformer les inconforts et les besoins individuels en soin collectif (Freedman et Combs 1996).

4.2 Conversations d’externalisation

Dans un effort pour produire des conversations d’externalisation (White et Epston 1993) qui renforcent la capacité d’agir des participantes atteintes de fibromyalgie, des questions ont été introduites dans le tronc de l’arbre : « En regardant votre parcours, quelles compétences avez-vous développées depuis l’apparition de la fibromyalgie ? », « Comment la fibromyalgie est-elle apparue dans votre vie ? », « Pendant combien de temps la fibromyalgie vous a-t-elle empêchée de vous sentir bien ? » et « Avez-vous déjà senti que votre présence était plus forte que sa présence (celle de la fibromyalgie) dans votre vie ? ». Dans ce mode de questionnement, la fibromyalgie était comprise comme quelque chose qui n’était pas reçu passivement, ce qui invitait les participantes à nommer et à reconnaître la capacité d’agir qu’elles avaient produite dans leur rapport au problème.

4.3 Élargir les métaphores

Dans un mouvement que la coordination n’avait pas orienté, les significations initialement données à la métaphore de l’arbre ont été élargies par les participantes. Bien qu’on leur ait proposé, lors de la deuxième rencontre, de choisir un arbre particulier qui servirait de métaphore tout au long de la méthodologie, au moment de parler des fleurs, les participantes ne semblaient pas reconnaître dans ce choix initial une métaphore qui justifie la description d’elles-mêmes qu’elles souhaitaient faire, et elles ont choisi des fleurs qui les représentaient.

Adriana s’est vue comme un mandacaru, une fleur indigène qui pousse dans les terres semi-arides du Nordeste brésilien : de même que cette fleur a survécu à bien des déserts et des sécheresses, elle se percevait comme « forte, parce qu’aucun vent ne la renverse ». Elsa s’est vue comme une tulipe, parce que « la fleur naît et, une fois son temps passé, elle meurt, mais le bulbe reste là et repousse l’année suivante ».

Comprenant que le sens est délimité par un contexte de langage circonscrit et que les mots ne sont pas dépourvus de sens (Andersen et Bergallo 2022 ; Gergen 1997), les participantes ont remplacé le nom de forêt par celui de verger. Le groupe, comme le verger, se caractériserait par un ensemble d’arbres fruitiers, alors qu’une forêt se composerait d’une grande variété d’arbres qui ne portent pas nécessairement de fruits. Le sens donné au mot « fruit » a lui aussi été élargi par les participantes : dans la méthodologie, il désignait à l’origine les cadeaux reçus de la vie, mais à l’étape de la forêt, elles l’ont employé pour désigner ce qu’elles avaient produit dans leurs histoires de vie.

4.4 Retrouver des moments marquants

La présentation des participantes au groupe s’appuyait sur une invitation à partager un moment marquant de leur histoire personnelle. Cette approche les a encouragées à se réapproprier des récits de soi alternatifs, au-delà de ceux liés à leur diagnostic, en passant d’une position passive, celle de ce que « signifie être une femme atteinte de fibromyalgie », à une position active, où elles se présentaient comme des femmes qui développent des ressources pratiques et discursives pour faire face à la fibromyalgie dans leur vie. Cela leur a permis de parler d’elles-mêmes hors d’un cadre pathologisant, en donnant de riches exemples de leurs compétences et de leurs stratégies personnelles : prendre soin d’elles-mêmes, poser des limites aux personnes de leur entourage, déléguer des responsabilités, entre autres.

En outre, cette manière de se présenter a mis en lumière des ressources communes pour faire face et des histoires collectives de force, ce qui a favorisé la construction d’une identité collective au sein du groupe. Les femmes se sont reconnues non seulement dans leur rapport à la fibromyalgie, mais aussi comme des personnes aux prises avec le poids de rôles multiples et les effets du vieillissement, en repérant les influences croisées du genre, de la race et de la classe sociale. Au-delà de ces éclairages sur la manière de faire face, les participantes ont aussi désigné l’appartenance au groupe lui-même comme une ressource puissante, qui a contribué à façonner une identité collective.

4.5 De l’individuel au collectif

Dans les fondements théoriques des pratiques narratives collaboratives (PNC), Denborough (2008b) mentionne l’influence de Paulo Freire, figure brésilienne de l’éducation et de la philosophie, à qui l’on doit la notion d’« unité dans la diversité ». Freire (2020) propose que reconnaître des points de rencontre dans un groupe, par le partage des expériences individuelles, permet de retrouver des forces à la fois individuelles et collectives face aux récits dominants et aux logiques d’oppression.

La coordination a recherché cette reconnaissance, comme en témoigne la remarque suivante de l’une des personnes qui coordonnaient le groupe : « Il semble que dans toutes les racines, et c’est ce que je voulais vérifier avec vous, la foi apparaisse comme quelque chose qui unit les racines des histoires que vous apportez ; est-ce que c’est vrai ? ». Cette observation a ensuite ouvert des conversations où la foi est apparue comme un espace de soutien et d’abri face à l’adversité, affaiblissant des récits consolidés de solitude et/ou d’abandon.

Pour conclure les rencontres, la coordination a peint à l’aquarelle un grand arbre sur lequel chaque participante a écrit son nom sur une branche, symbolisant l’arbre construit collectivement au fil des rencontres, un arbre présenté ensuite à la communauté lors de la cérémonie publique de clôture (figure 1).

4.6 Le retour des participantes sur le processus de groupe

Les participantes ont demandé à la coordination un moment où elle pourrait faire un retour sur la participation individuelle de chaque femme au groupe. Cette demande semblait liée à leur souci de répondre aux attentes de la coordination à l’égard du groupe.

En tant que témoins des histoires partagées, et en cherchant à répondre à la demande sans reproduire des modèles d’évaluation positivistes, la coordination a privilégié un regard appréciatif sur le parcours de chaque participante dans le groupe, en retrouvant sous forme de poésie les valeurs, les compétences et les savoirs partagés au fil des rencontres. Un poème de Ryane Leão, figure de la poésie brésilienne, a été choisi pour chaque participante ; il lui a été lu et remis avec une rose colorée.

Tenir une rencontre de retour a permis aux participantes de porter un regard appréciatif sur leurs histoires comme sur le processus produit collectivement, en soulignant combien il avait été important de construire un espace d’apprentissage et d’échange qui leur permette, comme l’a dit Helena, de « ne pas se raidir face aux problèmes ».

4.7 Considérations finales

La méthodologie narrative collective de l’Arbre de vie, dans un groupe de femmes atteintes de fibromyalgie, se révèle souple et adaptable aux besoins, aux demandes et au contexte culturel des participantes. Les principes et les soins qui ont guidé les rencontres, au-delà de la création de liens et de l’adhésion à la méthodologie, ont donné aux participantes une capacité d’agir personnelle sur leurs histoires et ont renforcé des récits alternatifs à la logique diagnostique. Cette étude met en évidence non seulement l’intention de la méthodologie de l’Arbre de vie de ne pas répondre aux récits consolidés, mais aussi l’engagement en faveur d’un langage collectif et externalisant, qui honore le récit et le re-récit des histoires de vie et leurs rythmes.

Malgré l’efficacité de la méthodologie de l’Arbre de vie avec ce public, il n’a pas été possible, dans cette étude, de déterminer la consolidation à long terme, dans l’expérience quotidienne, des récits alternatifs dégagés. Une limite importante de cette étude est l’absence de données longitudinales, qui empêche d’évaluer la durabilité des changements narratifs dans le temps. Pour de futures études, des rencontres de suivi devraient être organisées pour mesurer les récits consolidés et les transformations identitaires après l’intervention. En outre, en nous inspirant des adaptations faites lors de la création du tronc, nous pensions que modifier la méthodologie et créer des questions d’externalisation sur la fibromyalgie à chaque étape de la création de l’arbre pourrait encore enrichir la méthodologie.