Résumé. Environ un adulte sur trois aux États-Unis souffre aujourd’hui de douleur chronique. C’est pourquoi le gouvernement américain a récemment publié une Stratégie nationale de la douleur qui préconise, entre autres, l’éducation thérapeutique aux techniques d’autogestion proactive. Pour évaluer l’efficacité de la Gestion de la douleur chronique orientée vers les solutions (SFCPM), nouveau programme psychoéducatif ambulatoire fondé sur la thérapie brève orientée vers les solutions (TBOS), une étude pilote a été menée à Longmont, Colorado. Cinq questionnaires d’auto-évaluation ont été administrés. En raison de la petite taille de l’échantillon (n = 12), seuls les pourcentages de changement entre le début et le suivi ont été calculés. Des améliorations ont été notées pour la qualité de vie (41,4 %), l’auto-efficacité face à la douleur (22 %), l’espoir (16 %), le bien-être mental (9,3 %) et le désengagement du problème (12,3 %). Ces premiers résultats suggèrent qu’une investigation plus rigoureuse pourrait être justifiée. Le modèle orienté vers les solutions offre une alternative personnalisée et responsabilisante aux approches centrées sur le problème. Au lieu de se fixer sur ce qui ne va pas, les personnes participantes se concentrent sur ce qui va bien dans leur corps, leur esprit et leur vie, malgré la douleur chronique.

Mots-clés : douleur chronique, biopsychosocial, orienté vers les solutions, psychoéducation, autogestion

Introduction

Selon l’Institute of Medicine, la douleur chronique afflige environ 100 millions de personnes aux États-Unis (Institute of Medicine, 2011), soit un adulte sur trois aux États-Unis aujourd’hui. Une douleur est en général considérée comme chronique si elle dure plus de trois à six mois, le temps attendu d’une guérison normale (Mersky & Bogduk, 1994). Plus la douleur persiste, plus elle domine la vie et la conscience de la personne. Elle mine non seulement le fonctionnement physique, mais aussi le bien-être émotionnel, social et, souvent, économique (Foreman, 2014).

L’ampleur de cette souffrance se reflète dans la prise de conscience croissante, dans la communauté médicale, que le traitement de la douleur chronique exige des approches plus holistiques, « biopsychosociales » (Gatchel et al., 2014 ; Moseley & Butler, 2015a ; U.S. Department of Health & Human Services [HHS], 2016). Pourquoi ? Parce que, selon la science moderne de la douleur, à la différence de la douleur aiguë, la douleur chronique n’a jamais une seule cause (Moseley & Butler, 2015b). C’est en fait un phénomène très complexe, aux causes et composantes multiples. La douleur n’est jamais un simple problème physiologique. Des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, interpersonnels, financiers, voire existentiels, peuvent exacerber la douleur comme la soulager, et le font. Les solutions les plus efficaces doivent donc être multimodales ou interdisciplinaires. Elles doivent dépasser la simple médication, et même le traitement médical, en prenant en compte un éventail plus large de facteurs et de comportements biopsychosociaux (voir figure 1). Le but ultime est de traiter la personne entière.

Appuyant cette prise de conscience, le gouvernement américain a récemment publié sa toute première Stratégie nationale de la douleur (HHS, 2016). Cette nouvelle stratégie centrée sur la personne cherche à s’attaquer à l’épidémie de douleur chronique, considérée par certaines sources comme une maladie en soi, en proposant entre autres l’adoption de modèles de soins interdisciplinaires ou biopsychosociaux. Les soins interdisciplinaires intègrent généralement une forme de traitement biologique (exercice ou kinésithérapie et, en général, médication) et un traitement psychologique (méditation ou psychothérapie), souvent en groupe, dans un cadre socialement soutenant impliquant plusieurs membres du personnel soignant et d’autres personnes malades ou participantes, voire des proches ou des personnes amies. Enfin, ces programmes biopsychosociaux visent à former les personnes malades aux techniques d’autogestion proactive. Le premier but de l’autogestion de la douleur n’est pas tant d’éliminer la douleur que de cultiver la capacité de chacun à vivre la meilleure vie possible, même si la douleur ne disparaît jamais (Simm et al., 2014 ; LeFort et al., 2015). Les approches d’autogestion se concentrent sur ce que les personnes souffrant de douleur chronique peuvent faire pour elles-mêmes (De Silva, 2011), entre deux consultations. En ce sens, toute forme d’autogestion est complémentaire, et non alternative, aux soins médicaux conventionnels.

Les programmes d’autogestion de la douleur

En Amérique du Nord, plusieurs formations psychoéducatives à l’autogestion de la douleur ont émergé ces dernières décennies, à côté des interventions purement médicales. Parmi elles, le Chronic Pain Self-Management Program (CPSMP) de l’université Stanford (LeFort et al., 1998), le programme de réduction du stress par la pleine conscience (MBSR) de la faculté de médecine de l’université du Massachusetts (Kabat-Zinn, 1990), et un programme renforcé de gestion de la douleur chronique par la pleine conscience (MBCPM) développé dans un hôpital de l’Ontario (Gardner-Nix & Costin-Hall, 2009). Il y a près de quinze ans, le National Health Service (NHS) britannique a commencé à développer ses propres programmes, fondés sur des interventions psychologiques bien connues comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) (Simm et al., 2014). Le ministère britannique de la Santé avait publié une nouvelle vision du « patient expert » pour le XXI^e siècle, qui préconisait de diffuser dans le NHS des programmes d’autogestion plus centrés sur la personne, prenant en compte « le savoir et l’expérience détenus par les patients, trop longtemps une ressource inexploitée » (UK Department of Health, 2001, p. 5). La Stratégie nationale américaine fait écho à cette approche.

Pourtant, peu de programmes psychoéducatifs d’autogestion reconnaissent réellement aux personnes souffrant de douleur chronique une « expertise » à part entière. Elles sont plutôt vues comme des récipients à remplir par des spécialistes, médicaux, de santé mentale ou de méditation, qui croient savoir ce que les gens devraient faire, penser ou apprendre. Résultat, la plupart des programmes dispensent des conseils d’experts et enseignent des compétences, des informations et des connaissances qu’ils estiment manquer aux personnes malades. Ces approches relèvent largement de modèles de changement fondés sur le déficit, semblables au modèle médical standard (Simm et al., 2014).

En alternative, des équipes cliniques du NHS ont décidé d’évaluer une approche sensiblement différente de l’autogestion de la douleur, qui prend au sérieux la sagesse durement acquise de la personne, ses ressources existantes et sa compétence implicite (Simm et al., 2014 ; Dargan et al., 2014). Ces équipes ont développé un programme pionnier de gestion de la douleur « orienté vers les solutions », fondé principalement sur les principes et pratiques de la thérapie brève orientée vers les solutions (TBOS).

La TBOS est un modèle de changement fondé sur les preuves, développé dans les années 1980 par Steve de Shazer, Insoo Kim Berg et leurs collègues au Brief Family Therapy Center de Milwaukee (Franklin et al., 2012). En partie grâce à sa simplicité et à son applicabilité à un large éventail de problèmes (De Jong & Berg, 2008), les outils et techniques orientés vers les solutions se sont répandus au-delà du conseil et de la psychothérapie, dans le coaching d’entreprise (Berg & Szabo, 2005 ; Szabo & Meier, 2009 ; Iveson et al., 2012), le management et le conseil en organisation (Jackson & McKergow, 2007), l’éducation (Ajmal, 2018) et, plus récemment, la santé (Franklin et al., 2012 ; Carr et al., 2014 ; Burns, 2016 ; Zhang et al., 2018). Le terme « orienté vers les solutions » distingue cette approche des modèles traditionnels « centrés sur le problème » et pilotés par l’expertise professionnelle, qui continuent de dominer la psychologie, la médecine et l’entreprise.

Au lieu d’enseigner aux personnes malades ce que les « experts » jugent nécessaire de savoir ou de faire, l’approche orientée vers les solutions de l’autogestion de la douleur leur permet, par un processus dynamique et itératif, de découvrir (avec une aide experte) leurs propres solutions, souvent très singulières, aux défis biopsychosociaux complexes de la vie avec une douleur chronique (voir figure 2). C’est donc un modèle de changement fondé sur les forces.

Une première évaluation des résultats de cette approche novatrice au Royaume-Uni (Simm et al., 2014), le premier programme psychoéducatif de ce type au monde, a inclus 85 personnes de 28 à 83 ans, atteintes de diverses affections douloureuses chroniques. Du pré-test au post-test, les personnes qui ont suivi ce programme de huit semaines ont connu une augmentation moyenne de 22 % du bien-être mental et émotionnel, et de 47 % de l’auto-efficacité face à la douleur, c’est-à-dire la croyance en sa capacité à vivre, travailler et fonctionner efficacement malgré la douleur chronique. Le programme du NHS était un véritable service interdisciplinaire, animé par des équipes de médecine, de psychologie, de kinésithérapie et d’ergothérapie, exigeant plus de 125 heures cliniques par cycle, pour un coût d’environ 500 $ par personne (Simm & Barker, 2018).

Malheureusement, la conception et le contenu du programme britannique sont la propriété du National Health Service (R. Simm, communication personnelle, 29 janvier 2016). La seule façon d’offrir un programme semblable était donc, en substance, de réinventer la roue à partir du même modèle TBOS sous-jacent. Après une correspondance avec la personne responsable, en psychologie, du programme britannique, et cherché dans la littérature les recherches et applications de la TBOS à la douleur chronique (Cockburn et al., 1997 ; Berg & Dolan, 2001 ; Johnson & Webster, 2002 ; Nichols et al., 2011 ; Carr et al., 2014 ; Franklin et al., 2012 ; Simm et al., 2014 ; Dargan et al., 2014 ; Bray et al., 2015), c’est exactement ce qui a été fait pour concevoir l’étude pilote de cinq semaines décrite ici. C’est le premier programme d’éducation et de formation des adultes à l’autogestion de la douleur chronique spécifiquement orienté vers les solutions en Amérique du Nord.

Objectifs de l’étude

Le but de l’étude était de tester un nouveau programme psychoéducatif ambulatoire appelé Gestion de la douleur chronique orientée vers les solutions (SFCPM), visant à permettre à des adultes d’améliorer la qualité globale de leur vie, physiologique, psychologique et sociale, malgré la douleur chronique. Comme indiqué plus haut, à la différence des approches médicales, le but n’était pas nécessairement de réduire la sévérité, la fréquence ou la durée des sensations douloureuses elles-mêmes (même si la porte restait ouverte à cette possibilité).

Comme la conception du programme était nouvelle et tentait d’intégrer le modèle de changement orienté vers les solutions au modèle biopsychosocial de la douleur, l’intention générale de l’étude était simplement de recueillir des données quantitatives préliminaires sur son efficacité, pour démontrer la validité du concept. Cinq objectifs mesurables ont été définis : (1) améliorer la qualité de vie, (2) accroître le bien-être mental et émotionnel, (3) renforcer l’espoir en l’avenir, (4) améliorer l’auto-efficacité face à la douleur, et (5) déplacer le focus des personnes participantes de ce qui ne va pas (« pensée centrée sur le problème ») vers ce qui va bien dans leur corps, leur esprit et leur vie (« pensée orientée vers les solutions »).

L’hypothèse était que les personnes participantes commenceraient à connaître au moins de petites améliorations dans chacun de ces domaines en cinq semaines. L’espoir était qu’elles acquièrent pendant ce temps un élan suffisant pour poursuivre le chemin vers un plus grand bien-être biopsychosocial à plus long terme.

Méthodes

Plan de l’étude

Un plan pré-test/post-test a servi à quantifier les résultats du programme de cinq semaines. Au début de la première séance, cinq mesures d’auto-évaluation de base ont été administrées. Les mesures post-intervention ont été recueillies à la fin de la cinquième séance. À la fin également, les personnes participantes ont répondu anonymement par écrit à deux questions d’évaluation ouvertes : (1) Qu’avez-vous trouvé de plus utile ou bénéfique dans ce programme ? et (2) Qu’avez-vous trouvé de plus difficile ou éprouvant ? Il n’y avait pas de groupe témoin.

Les autres cours d’autogestion de la douleur se réunissent en général chaque semaine pendant six, huit, voire jusqu’à treize semaines, jusqu’à trois heures par séance. Cette quantité de temps et d’énergie semblait un engagement plutôt lourd pour des personnes aux prises avec une douleur chronique. Le programme pilote SFCPM ne s’est donc réuni que cinq semaines, deux heures par séance, sauf la première, qui a duré 2 h 30.

Les thèmes et activités des séances comprenaient de brèves présentations du modèle de changement orienté vers les solutions et du modèle biopsychosocial de la douleur et du bien-être, des questions de réflexion et de discussion, des exercices écrits, la fixation d’objectifs, la planification d’actions et la revue des tâches à faire chez soi. À la différence du programme britannique, aucun exercice physique ne faisait partie du pilote, en dehors de ce que les personnes participantes choisissaient de faire hors séance. De plus, aucun conseil « d’expert », d’aucune sorte, n’a été donné. Cela différait du programme britannique, où une certaine quantité de conseils d’experts était offerte, surtout « sur invitation » (Simm et al., 2014, p. 52).

Fidèle à la méthodologie orientée vers les solutions, la formation SFCPM était plus conversationnelle qu’informative. Elle visait à faire émerger l’expertise propre des personnes participantes par une série éprouvée de questions « trompeusement simples » (Grant et al., 2012, p. 334) (Bannink, 2006). Les composantes fondamentales suivantes de la TBOS (Franklin et al., 2012 ; Pichot & Dolan, 2003) faisaient partie de la conception du programme :

• Un minimum de discours de problème. Maintenir un focus dominant sur « ce qui va bien » (par exemple : « Qu’est-ce qui aide, qu’est-ce qui marche, qu’est-ce qui va mieux ? ») plutôt que se plaindre de « ce qui ne va pas » ou le diagnostiquer.
• Les exceptions. Chercher les « exceptions » aux problèmes de la vie avec une douleur chronique, c’est-à-dire les moments où les difficultés physiques, psychologiques ou sociales sont absentes, ou même un peu moins sévères.
• L’avenir préféré. Utiliser la question du « miracle » (« Si un miracle se produisait, que feriez-vous différemment ? ») et d’autres questions tournées vers l’avenir, pour imaginer un « avenir préféré » qui vaille l’effort, un temps où la douleur chronique ne minerait plus la qualité de vie.
• Les questions de différence et les questions relationnelles. Poser des questions de « différence » (« Quelle différence positive cela ferait-il de faire ou de changer X ? ») et des questions « relationnelles » (« Qui d’autre est concerné par votre douleur ? Comment ? Et qu’est-ce que ces personnes vous verraient faire différemment ? ») pour élargir les premières réponses et perspectives.
• L’expertise existante. Repérer les « solutions » potentielles, compétences d’autogestion, connaissances, stratégies et mécanismes d’adaptation existants mais négligés, sous-estimés ou oubliés (« Que savez-vous déjà ? Qu’est-ce qui marche, même un peu ? »).
• Les objectifs et les petits pas. Fixer des objectifs à petite échelle, imaginer des essais (« Si ce que vous faites ne marche clairement pas, que pourriez-vous faire différemment ? »), s’assigner des tâches à faire chez soi et faire de petits pas.
• Les échelles. Utiliser des échelles de 0 à 10 (0 = le pire, 10 = le meilleur) pour évaluer les progrès vers les objectifs et les avenirs préférés.
• Les compliments. Remarquer, refléter et « complimenter » les forces, ressources et compétences apparentes des personnes participantes.

Personnes participantes

Les personnes participantes ont été recrutées par des affiches dans des lieux publics, des envois aux services de santé, un communiqué dans le journal local et des orientations du personnel du Longmont United Hospital. Aucun échantillonnage aléatoire. Treize personnes se sont inscrites au programme de cinq semaines, une a abandonné à la troisième séance ; les données ne sont donc rapportées que pour celles qui ont terminé (n = 12).

Il y avait neuf femmes (75 %) et trois hommes (25 %), de 41 à 73 ans, d’âge moyen 59 ans. Sept personnes (58 %) travaillaient encore, à temps plein ou partiel, cinq (42 %) étaient à la retraite, sans emploi ou percevaient des prestations d’invalidité. Les métiers : acupuncture, ingénierie électrique, intérim à temps partiel, kinésithérapie, toilettage canin (retraite), soins infirmiers (retraite), assistance commerciale, enseignement, tapisserie.

La durée de la douleur chronique allait d’environ deux ans à plus de vingt-cinq, avec une moyenne d’environ onze ans. Les affections : arthrite, fatigue chronique, fractures par tassement, fibromyalgie, douleurs musculo-squelettiques générales, hypertension, maladie de Lyme, lymphœdème, myélome, migraines, neuropathies (périphériques et non précisées), obésité, syndrome douloureux post-mastectomie, hernies discales, scoliose, infection virale. Les personnes participantes avaient mal à la tête, aux sinus, au cou, aux épaules, au haut et au bas du dos, à la colonne, à la paroi thoracique, à l’estomac, à l’abdomen, au bassin, aux hanches, aux mains, aux genoux, aux jambes et « partout ».

Mesures de résultat

Cinq instruments d’auto-évaluation pré-post ont mesuré les résultats du programme. Conformément au modèle orienté vers les solutions, qui détourne à dessein l’attention de ce qui ne va pas (le problème), aucune tentative n’a été faite de mesurer la douleur elle-même sur une échelle conventionnelle de 0 à 10. Certaines études suggèrent qu’un focus répété sur les sensations douloureuses peut faire plus de mal que de bien aux personnes malades (Bray et al., 2015), peut-être parce que ce que l’on mesure finit inévitablement par dominer la conscience. Chaque mesure a été choisie pour sa cohérence globale avec l’approche orientée vers les solutions, plus soucieuse de cultiver le bien-être que de réduire les symptômes négatifs (Simm et al., 2014), et pour ses preuves de fiabilité et de validité. Les personnes participantes ont rempli les évaluations suivantes :

1. L’échelle unique de qualité de vie (Sloan, 2005), un seul item de 0 à 10 (identique, en fait, à une échelle de douleur conventionnelle, mais où 10 représente « aussi bien que possible »), qui mesure la qualité de vie globale (ou moyenne) de la semaine écoulée. La pratique orientée vers les solutions utilise des échelles semblables depuis des décennies. Cette échelle est issue de nombreuses études en oncologie (Frost & Sloan, 2002 ; Qi et al., 2009), qui indiquent que des évaluations courtes détectent les changements cliniquement significatifs de qualité de vie aussi bien que des questionnaires longs. Comme le premier objectif de l’autogestion de la douleur est justement l’amélioration de la qualité de vie, cette échelle peut être vue comme l’alternative orientée vers les solutions à l’échelle de douleur traditionnelle, centrée sur le problème.
2. Le questionnaire d’auto-efficacité face à la douleur (PSEQ) (Nicholas, 2007), 10 items en échelles de Likert de 0 à 6, qui mesurent la croyance de la personne en sa capacité à accomplir les tâches ordinaires et à s’engager dans des activités positives malgré la douleur. Il a été choisi parce qu’il faisait partie des outils du programme britannique (Simm et al., 2014). Exemples d’items : « Je peux prendre plaisir aux choses, malgré la douleur », « Je peux faire la plupart des tâches ménagères (ménage, vaisselle, lessive…), malgré la douleur », « Je peux faire une forme de travail (rémunéré ou non), malgré la douleur ».
3. L’échelle de bien-être mental de Warwick-Édimbourg (WEMWBS) (Tennant et al., 2007), 14 items en échelles de Likert de 1 à 5, qui mesurent le bien-être mental et émotionnel subjectif par des énoncés formulés positivement. Cet outil a aussi été retenu parce qu’il servait dans le programme britannique, et parce que le public du NHS lui préférait cette mesure positive aux outils conventionnels (Simm et al., 2014) centrés sur les humeurs et émotions négatives, comme la dépression ou l’anxiété. Exemples : « J’ai ressenti de la détente », « J’ai pensé clairement », « J’ai eu de l’intérêt pour des choses nouvelles ».
4. L’échelle d’espoir d’état (State Hope Scale) (Snyder et al., 1996), 6 items en échelles de Likert de 1 à 8, qui mesurent l’orientation vers l’avenir, ou pensée orientée vers les buts, à un moment donné. Elle a deux sous-échelles et un score d’espoir total. La sous-échelle « agentivité » mesure la croyance d’une personne qu’elle peut avoir au moins une certaine influence sur les résultats futurs. La sous-échelle « chemins » mesure sa capacité à générer des voies alternatives vers un but, surtout face aux obstacles ou aux revers. Détecter une augmentation de l’espoir est essentiel pour les personnes souffrant de douleur chronique, sans quoi elles peuvent manquer de motivation pour le dur travail du changement de comportement.
5. L’inventaire orienté vers les solutions (SFI) (Grant et al., 2012), 12 items en échelles de Likert de 1 à 6, conçu pour suivre les changements de la pensée orientée vers les solutions (par opposition à la pensée centrée sur le problème) pendant un programme de coaching ou de formation thérapeutique orienté vers les buts. Il a trois sous-échelles : désengagement du problème (PD), orientation vers les buts (GO) et activation des ressources (RA). PD désigne la capacité à ne pas s’enliser dans la pensée négative et la rumination des problèmes. GO, la capacité à se représenter clairement des buts, à créer des plans d’action pour les atteindre et à suivre les progrès. RA, la conscience et l’application de ses propres forces et ressources.

Résultats

En raison surtout de la petite taille de l’échantillon (n = 12), et faute d’accès ou d’expertise en SPSS et logiciels semblables, aucune analyse statistique n’a été effectuée sur les données de résultat. Seuls les pourcentages de changement du début au suivi ont été calculés. Les données quantitatives présentées ici sont donc largement indicatives.

Le tableau 1 donne les moyennes et les pourcentages de changement du pré-test au post-test sur les cinq semaines du pilote. Des changements positifs ont été trouvés pour la qualité de vie, l’auto-efficacité face à la douleur, le bien-être mental, l’espoir (agentivité, chemins et score total) et la sous-échelle de désengagement du problème (PD) de la pensée orientée vers les solutions. Des changements négatifs ont été trouvés pour les sous-échelles d’orientation vers les buts et d’activation des ressources, ainsi que pour le score total de pensée orientée vers les solutions.

Discussion

L’étude pilote se voulait une évaluation préliminaire de l’efficacité d’un nouveau programme psychoéducatif d’autogestion de la douleur chronique fondé sur la thérapie brève orientée vers les solutions et sur le modèle biopsychosocial émergent de la douleur et du bien-être. Bien que l’échantillon n’ait pas été assez grand pour établir une signification statistique, quelques observations s’imposent. D’après les pourcentages de changement et les retours écrits des personnes participantes (commentaires anonymes de la fin de la cinquième séance), les cinq objectifs initiaux ont été atteints, au moins en principe.

Qualité de vie

Sur une échelle de 0 à 10 (10 = « aussi bien que possible », 0 = « aussi mal que possible »), les réponses au pré-test allaient de 1 à 7, avec une moyenne de 4,42. Au post-test, de 3 à 9, avec une moyenne de 6,25. Soit une amélioration moyenne de 41,4 % de la qualité de vie, malgré la présence et la persistance de la douleur. Les retours des personnes participantes le confirment :

• « Je me sens un peu plus comme avant, avant que le tapis de la vie ne me soit arraché sous les pieds. »
• « J’ai trouvé là une nouvelle méthodologie positive pour travailler ma propre gestion de la douleur. »
• « Ça m’a aidé d’apprendre que je sais déjà étonnamment bien gérer ma vie malgré la douleur chronique. »

Auto-efficacité face à la douleur

La capacité perçue des personnes participantes à vivre, travailler et bien fonctionner malgré la douleur chronique s’est améliorée en moyenne de 22 % du pré-test au post-test. Rappelons que ces améliorations ne sont venues ni de conseils d’experts ni d’un traitement médical, mais de l’application par les personnes participantes du processus orienté vers les solutions à leur propre expérience et à leurs propres essais. Les retours le confirment aussi :

• « Apprendre à remarquer les “exceptions”, les moments sans douleur ou avec moins de douleur, et à me concentrer sur ce que je fais à ces moments-là, m’a été bénéfique. »
• « J’apprends qu’il y a de petits pas que je peux faire, des choses que je peux faire pour changer ma vie. Alors j’ai l’impression d’avoir plus de contrôle. »
• « J’ai une nouvelle boîte à outils pour gérer ma douleur, et un regard tout neuf sur ma vie. »

Bien-être mental et émotionnel

Bien que souffrant de douleur chronique depuis de nombreuses années, avec toutes les humeurs et émotions qui l’accompagnent, les scores de bien-être mental et émotionnel des personnes participantes se sont améliorés en moyenne de 9,3 %. Cette hausse peut paraître modeste, mais au vu de l’éventail de difficultés psychologiques apportées au programme, deuil, colère, déception, anxiété, peur, dépression, culpabilité, regret, honte, faible estime de soi, désespoir et perte de sens, elle peut représenter un déplacement prometteur dans la bonne direction. Les commentaires :

• « L’une des grandes choses que j’apprends, c’est la patience. Psychologiquement, il a fallu des années pour en arriver là où j’en suis, ça ne va pas se résoudre du jour au lendemain, ni même en quelques semaines ou mois. »
• « J’ai fini par réaliser que le changement, c’est bien, l’acceptation, c’est bien, et profiter du moment, c’est bien. »
• « Quand j’ai commencé ici il y a cinq semaines, la dépression m’écrasait. J’avais l’impression d’avoir perdu le contrôle. Maintenant je sens que je peux venir à bout de n’importe quel problème que le monde me lance. Je suis de nouveau debout. J’ai repris ma vie. »

Espoir : agentivité et chemins

Si les deux sous-échelles de l’échelle d’espoir d’état (Snyder et al., 1996) ont progressé, c’est l’agentivité, la croyance en sa capacité d’avoir au moins une certaine influence sur l’avenir, qui a le plus augmenté : 24,6 % en moyenne. Comme l’auto-efficacité face à la douleur, cela représente un déplacement interne de la croyance en soi, malgré la présence continue de la douleur, des obstacles ou des revers. L’espoir est essentiel à la motivation nécessaire pour persister dans ce qui peut s’avérer un long et difficile chemin vers plus de santé et de bien-être. Les commentaires :

• « Il y a eu un seul moment, la première semaine, où j’ai vraiment remarqué que je n’avais pas mal. Ça m’a ouvert les yeux. Ça arrivait peut-être avant, mais je ne le remarquais pas. Maintenant j’ai de l’espoir, et tout vient de ce seul moment. »
• « J’ai aimé chercher mon avenir préféré. »
• « Ce processus va me permettre de trouver et de me rappeler ce qui marche, et de l’appliquer comme un changement de mode de vie, pas seulement la semaine prochaine ou le mois prochain, mais pour toujours. »

La pensée orientée vers les solutions

Les changements du pré-test au post-test à l’inventaire orienté vers les solutions (Grant et al., 2012) montrent une hausse moyenne sur une sous-échelle et des baisses sur les deux autres. L’orientation vers les buts (GO) a reculé de 11,6 % en moyenne et l’activation des ressources (RA) de 2,7 %. Pourquoi ? On ne peut que spéculer. Plusieurs facteurs ont pu jouer. D’abord, des personnes ont pu réaliser qu’elles s’en sortaient très bien ici et maintenant. D’autres personnes ont clairement eu du mal à imaginer ou à définir des objectifs personnels et des « avenirs préférés ». Les personnes qui souffrent longtemps de douleur chronique (ici, onze ans en moyenne) se concentrent souvent moins sur l’avenir que sur le simple fait de « tenir » au jour le jour. Sans vision convaincante de l’avenir, il peut être intimidant de bâtir des plans d’action concrets, de rassembler des ressources qui paraissent maigres et de suivre des progrès par paliers semaine après semaine, tous aspects de GO et de RA. Un autre facteur a pu être la brièveté du programme, plus court, il faut l’admettre, que les autres cours d’autogestion. Les retours des personnes participantes vont dans ce sens :

• « C’était difficile pour moi de fixer des objectifs et de repérer de petits pas vers eux. »
• « Le cours était trop court pour vraiment voir un changement. Deux semaines sur chacun des trois domaines [biopsychosociaux], ce serait peut-être mieux. »

En revanche, les scores de la sous-échelle de désengagement du problème (PD) se sont améliorés de 12,3 %. Cela suggère qu’au fil des cinq semaines, les personnes participantes ont réellement commencé à déplacer leur focus dominant de la rumination sur « ce qui ne va pas » (douleur et problèmes) vers la découverte et la remarque de « ce qui va bien » (exceptions et solutions), ce qui était précisément l’un des objectifs de l’étude. Les commentaires :

• « Le changement de perspective a été l’un des aspects les plus bénéfiques du programme. »
• « Ça m’a aidé de passer du décompte de mes mauvais jours à l’attention aux bons jours, ou aux jours formidables, que j’ai. »
• « Apprendre à regarder les problèmes liés à la douleur chronique d’un point de vue positif plutôt que négatif a été utile. »

Lien et soutien social

Un autre résultat positif du pilote a été le renforcement apparent du lien, de l’engagement et du soutien social. Trop souvent, l’isolement et la solitude accompagnent la douleur chronique (LeFort et al., 2015). Le modèle biopsychosocial souligne que des facteurs sociaux, autant que physiques, psychologiques et même spirituels, contribuent à l’expérience subjective totale de la douleur (Bray et al., 2015). De plus, le modèle orienté vers les solutions, né dans le champ de la thérapie familiale, interroge régulièrement l’impact des relations, du contexte social et des perspectives des autres (Pichot & Dolan, 2003).

Aucun instrument n’a été administré spécifiquement pour mesurer les changements perçus du bien-être social, mais deux items du questionnaire d’auto-efficacité (« Je peux voir mes amis ou ma famille aussi souvent qu’avant, malgré la douleur » et « Je peux faire une forme de travail (rémunéré ou non), malgré la douleur ») et trois de l’échelle de bien-être mental (« J’ai eu de l’intérêt pour les autres », « J’ai ressenti de la proximité avec les autres », « J’ai senti qu’on m’aimait ») touchent à l’impact social de la douleur chronique. Les réponses à ces cinq questions sociales révèlent une hausse moyenne de seulement 6,4 % du pré-test au post-test. Malgré ce changement apparemment faible, les personnes participantes ont noté divers bénéfices sociaux tirés des rencontres et du travail commun :

• « Trouver ce qui marche pour moi et travailler sur des objectifs dans un groupe soutenant s’est révélé utile. »
• « Le groupe était un lieu émotionnellement sûr où l’on pouvait me voir et m’accepter. »
• « La petite taille du groupe, le partage d’histoires personnelles et la discussion m’ont tous aidé. »
• « C’était thérapeutique d’être en groupe avec d’autres personnes face aux limites de la douleur chronique. Écouter les autres se fixer des objectifs et les voir accomplir de petits pas m’a beaucoup aidé, comme modèle. »
• « Les aspects sociaux du cours font qu’on ne vit pas ça dans la solitude. »

Forces et limites

Une force particulière du pilote est qu’à la différence de son prédécesseur britannique, il a évalué une approche orientée vers les solutions inédite de l’autogestion de la douleur chronique, dans laquelle aucun conseil ni enseignement d’expert (en dehors de la méthodologie elle-même) n’était offert. Tous les gains post-intervention rapportés reflètent donc l’expertise et l’initiative des personnes participantes elles-mêmes, et non l’action ou l’expertise de l’animation ou de qui que ce soit d’autre. C’est donc, semble-t-il, le premier programme psychoéducatif de gestion de la douleur orienté vers les solutions au monde qui n’ait fait aucune tentative pour combler des lacunes dans les connaissances, les compétences ou l’expérience des personnes participantes. Cela a exigé de l’animation une confiance radicale dans le modèle sous-jacent et dans la capacité inhérente des personnes à découvrir leurs propres solutions.

Autre force : le programme a été animé par une seule personne bien formée, et non par une équipe pluridisciplinaire, offrant une véritable approche biopsychosociale pour une fraction de l’investissement clinique.

Mais l’étude souffre évidemment de diverses limites méthodologiques : petite taille de l’échantillon, absence d’échantillonnage aléatoire et de groupe témoin, absence de suivi longitudinal, manque d’expertise et d’analyse statistiques. De plus, toutes les données ont été recueillies et rapportées par la personne même qui a délivré la formation. Un biais de désirabilité sociale chez les personnes participantes ne peut donc être exclu.

La raison principale de ces limites est l’absence totale de financement et le peu de ressources et d’aide institutionnelles disponibles. La personne qui signe l’article, qui a aussi porté et principalement animé le projet, exerçait en libéral une pratique orientée vers les solutions, avec un budget minuscule. Le co-parrainage du Longmont United Hospital a consisté en un soutien moral, l’autorisation d’utiliser le nom de l’hôpital, la diffusion des affiches, des orientations et le prêt d’une salle de réunion pour certaines séances.

Conclusions

À partir des observations et des leçons tirées de l’animation de ce pilote, de nombreux ajustements subtils ont été apportés à la conception et à la délivrance du programme de formation à la Gestion de la douleur chronique orientée vers les solutions. Malgré les limites de l’étude, les améliorations sur les cinq objectifs mesurables initiaux, ainsi que le renforcement du soutien social, paraissent prometteuses, ou au minimum indicatives. Les résultats préliminaires, y compris les retours ouverts des personnes participantes sur les bénéfices reçus, suggèrent que cette nouvelle approche pourrait justifier une investigation plus rigoureuse à l’avenir.

En attendant, les services de santé et les établissements qui accueillent des personnes souffrant de douleur chronique pourraient envisager d’explorer le SFCPM comme composante complémentaire d’une approche intégrative ou interdisciplinaire de la gestion de la douleur. Combiné au modèle biopsychosocial de la douleur et du bien-être, le modèle orienté vers les solutions offre une alternative séduisante, hautement personnalisée, proactive et potentiellement responsabilisante aux approches familières, centrées sur le problème et pilotées par l’expertise professionnelle, de l’autogestion de la douleur chronique. Au lieu de se fixer sur ce qui ne va pas ou de tenter de le réparer, le SFCPM permet aux personnes participantes de se concentrer sur ce qui va encore bien dans leur corps, leur esprit et leur vie, et de l’amplifier, malgré la douleur chronique.