Introduction

Les troubles alimentaires, dont l’anorexie mentale, sont des maladies graves associées à un déclin physique important, à une détresse psychologique, à une détérioration sociale et à une mortalité accrue [1]. Selon une méta-analyse récente, environ 29 % des personnes atteintes d’anorexie mentale sont autistes ou présentent des traits autistiques marqués [2]. À titre de comparaison, environ 1 à 2 % de la population générale est autiste [3, 4]. Les recherches menées auprès d’adultes autistes suggèrent qu’une grande partie de ces adultes (en particulier les personnes souffrant d’anorexie mentale) ont vécu les traitements classiques des troubles alimentaires comme insuffisamment ajustés à leurs besoins, notamment à leurs particularités de communication et de sensorialité [5–7]. Ce besoin a conduit l’équipe de Tchanturia, à Londres, à concevoir à partir de 2017 le dispositif PEACE (Pathway for Eating disorder and Autism Developed from Clinical Experience, parcours pour les troubles alimentaires et l’autisme élaboré à partir de l’expérience clinique), afin d’améliorer les services d’hospitalisation destinés aux adultes autistes [8–10]. L’évaluation de PEACE a montré qu’il améliore l’expérience des soins [11] et les résultats cliniques, et qu’il présente un premier rapport coût-efficacité favorable [12].

Pour les enfants et les adolescents, le traitement de l’anorexie mentale recommandé par les recommandations cliniques internationales est la thérapie familiale centrée sur les troubles alimentaires (FT-ED) [13–15]. FT-ED est un terme générique qui désigne les approches thérapeutiques issues de la thérapie familiale de l’anorexie mentale (FT-AN) mise au point par Dare et ses collègues à l’hôpital Maudsley de Londres dans les années 1980 [16]. Il englobe le traitement fondé sur la famille manualisé (FBT) [17] et la FT-AN, que l’équipe du Maudsley a continué de développer [18, 19]. Dans cet article, nous désignons les approches précises lorsque les articles d’origine le font, et nous employons FT-ED pour parler de ces approches dans leur ensemble. Si les approches de FT-ED de l’anorexie mentale présentent quelques différences (par exemple le recours à la diététique ou à une formulation de cas), elles ont beaucoup en commun [20, 21]. Parmi les techniques clés de la FT-ED figurent l’agnosticisme, c’est-à-dire le fait de se concentrer sur la manière d’avancer plutôt que sur la recherche de la cause de la maladie [22], et l’externalisation, qui consiste à parler du trouble alimentaire comme s’il était distinct de la personne jeune, souvent à l’aide d’images et de métaphores [22]. La FT-ED recourt aussi à la psychoéducation, c’est-à-dire à la transmission de connaissances sur une maladie [23].

La FT-ED procède par phases, avec d’abord un travail centré sur la restauration du poids et la normalisation des habitudes alimentaires. On considère les parents et les personnes aidantes comme une ressource essentielle, et on leur confie la renutrition de leur enfant. À mesure que la personne jeune retrouve une santé physique, l’objectif du traitement se déplace vers la restitution d’une responsabilité alimentaire adaptée à son âge. La dernière phase de la FT-ED explore le cycle de vie familial et les enjeux du développement adolescent [17, 19]. Les données méta-analytiques suggèrent que la FT-ED est nettement supérieure à une approche thérapeutique individuelle dans l’anorexie mentale à l’adolescence lorsque la prise de poids immédiate est primordiale [24]. On estime toutefois que son taux de réussite, en termes de rémission complète, reste inférieur à 50 % [25].

Comme la plupart des traitements classiques des troubles alimentaires, la FT-ED n’a pas explicitement pris en compte la neurodiversité lors de sa conception et de son évaluation. Étant donné l’acceptabilité et l’efficacité mitigées des psychothérapies actuelles auprès des adultes autistes souffrant de troubles alimentaires (voir Nimbley et al. [26]), il importe d’examiner comment la FT-ED fonctionne, ou ne fonctionne pas, pour les jeunes autistes et leur famille. Le but de la présente revue est de proposer une synthèse narrative des données actuelles, tant des articles évalués par les pairs que de la littérature grise (par exemple des thèses et des mémoires), sur la FT-ED auprès d’enfants et de jeunes autistes. Une recherche pragmatique dans des bases de données et des sources publiées et non publiées (PubMed, Open Access Theses and Dissertations, ResearchGate, Google Scholar, PsyArXiv) a été menée jusqu’en mai 2026, avec des termes de recherche relatifs à l’autisme, aux troubles alimentaires et à la FT-ED. Les données sur la FT-ED auprès d’enfants et de jeunes autistes sont présentées ci-dessous en trois parties : (1) recours au traitement et résultats, (2) expériences du traitement chez les parents et personnes aidantes, les jeunes et les équipes cliniques, et (3) adaptations proposées du traitement. Nous exposons ensuite notre point de vue sur les limites de ces travaux et les pistes pour l’avenir.

Recours au traitement et résultats

Quatre études quantitatives ont porté sur la relation entre la FT-ED et le recours au traitement ou ses résultats chez les enfants et les jeunes autistes [27–30]. L’équipe de Stewart [27] a réalisé un audit clinique au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders, en examinant les résultats de filles de 9 à 18 ans ayant reçu une FT-AN en ambulatoire entre 2009 et 2015. Les traits autistiques marqués ont été déterminés à l’aide du Quotient d’autisme (AQ), avec un seuil de 30 [31]. Sur les 289 patientes éligibles, 20 (6,9 %) dépassaient ce seuil, ce qui indiquait des traits autistiques plus marqués. Les taux de rétablissement physique (selon les critères de Morgan et Russell [32]) ne différaient pas entre les patientes aux traits autistiques plus marqués et celles aux traits moins marqués. En revanche, le groupe aux traits autistiques marqués avait significativement plus de risques d’avoir besoin de services plus intensifs, comme un hôpital de jour ou une hospitalisation complète, que le groupe aux traits autistiques moins marqués (χ² = 7,30, ddl = 1, p < 0,01).

Au Danemark, l’équipe de Bentz [28] a examiné les résultats de jeunes de 11 à 17 ans, autistes et non autistes, adressés à un FBT de l’anorexie mentale en ambulatoire. Sur une période de 16 mois, 157 jeunes ont fait l’objet d’une orientation, dont 16 (10,2 %) avaient un diagnostic d’autisme. La comparaison entre jeunes autistes et non autistes n’a montré aucune différence significative dans les taux de restauration du poids, d’achèvement du traitement ou dans le délai de rémission. Toutefois, la proportion de jeunes ayant besoin de soins plus intensifs était significativement plus élevée dans le groupe autiste (50 %) que dans le groupe non autiste (16 %). L’équipe de Bentz [29] a ensuite étudié les facteurs prédictifs de la réponse au FBT ambulatoire chez 653 jeunes de 7 à 17 ans souffrant d’anorexie mentale, au Danemark. Parmi les 21 % (n = 136) ayant un diagnostic d’autisme, la durée médiane du traitement était de 17,6 mois (contre 11,6 mois pour les pairs non autistes). Cela correspondait à un risque de 66 % que les jeunes autistes soient encore en FBT au-delà de 12 mois. Les jeunes autistes avaient aussi 32 % de risques d’avoir besoin d’un traitement intensifié, contre 15 % pour leurs pairs non autistes.

En Italie, l’équipe de Pruccoli [30] a examiné le recours à un programme d’hospitalisation fondé sur la FT-AN chez 82 jeunes de 12 à 17 ans. Pour vingt-deux jeunes, les scores à l’AQ et à l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, deuxième édition (ADOS-2) [33], indiquaient des traits autistiques plus marqués. Les résultats ont montré que l’intensité du traitement (nombre et durée des hospitalisations, recours aux psychotropes) et le pourcentage d’indice de masse corporelle (IMC) à la sortie ne différaient pas entre les jeunes aux traits autistiques plus marqués et leurs pairs aux traits moins marqués.

Expériences du traitement

Cinq études qualitatives ont rendu compte des expériences de jeunes autistes, de leurs parents ou d’équipes cliniques en FT-ED [34–38]. Quatre autres articles descriptifs ou qualitatifs [39–42] avaient une portée plus large (par exemple l’étude des services de troubles alimentaires destinés aux jeunes autistes), mais apportaient des données pertinentes sur l’expérience vécue de la FT-ED.

Expériences des parents

Dans l’ensemble, la recherche fait état d’expériences négatives de la FT-ED chez les parents d’enfants et de jeunes autistes. Plusieurs études ont documenté le coût émotionnel de la FT-ED pour ces parents, avec des sentiments de frustration, d’isolement et d’abandon, et une dégradation de leur propre santé mentale [34–36, 39]. Loizou [39] a constaté que ces sentiments pouvaient être plus marqués au cours des premières phases du traitement. L’exploration menée par Alford [40] sur l’expérience des parents d’enfants autistes dans les services de troubles alimentaires, y compris en FT-ED, suggère une expérience globale d’incompréhension, liée à des facteurs comme le cloisonnement des services et des expertises, la pathologisation des traits autistiques et l’absence de prise en compte de la neurodivergence des parents. Nimbley [34] a relevé les inquiétudes de parents face à une application rigide des approches manualisées, certaines personnes participantes ayant le sentiment que le protocole comptait davantage que la personne soignée. Cependant, des expériences positives et aidantes de la FT-ED ont aussi été rapportées par des parents de jeunes autistes, notamment lorsque des adaptations avaient été envisagées [35]. Dans l’ensemble de la littérature qualitative, les parents exprimaient un fort désir d’adaptations et disaient souvent avoir dû endosser un rôle de défense des intérêts de leur jeune [34–36, 39].

Expériences des jeunes

Une recherche émergente décrit aussi l’expérience des jeunes autistes en FT-ED. Haugaard [37] a rapporté que des jeunes autistes en FT-ED se sentaient à l’écart pendant la phase initiale du traitement, fortement centrée sur la mobilisation des parents pour renourrir leur enfant. Des jeunes ont aussi indiqué que la FT-ED leur laissait peu de place pour s’exprimer ouvertement, et évitaient de se confier pendant les séances familiales pour échapper aux regards scrutateurs. Par ailleurs, d’autres ont rapporté que les attentes en matière de rétablissement étaient construites autour de normes neurotypiques, comme l’idée que la perception intéroceptive des signaux de faim reviendrait une fois le poids restauré [37]. Les travaux d’Alford [40] ont montré que des jeunes autistes ayant reçu un traitement pour un trouble alimentaire l’avaient vécu comme une approche uniforme, mal accordée aux besoins autistiques ; ainsi, une personne jeune a eu le sentiment que la FT-ED cherchait à passer outre des traits autistiques comme le besoin d’autonomie [40]. D’une étude à l’autre, lorsque des adaptations étaient mises en place, l’expérience des jeunes s’en trouvait généralement améliorée [37, 40, 41]. Enfin, d’autres jeunes de la famille peuvent aussi en subir les effets : dans une étude, des parents ont rapporté que le soutien à leur jeune autiste traversant une anorexie mentale les absorbait tellement qu’il leur semblait impossible de continuer à s’occuper de leurs autres enfants [36].

Expériences des équipes cliniques

Les travaux de l’équipe de Duffy [38], qui explorent l’expérience des thérapeutes proposant la FT-ED à des jeunes autistes et à leur famille, ont fait apparaître un thème de moindre assurance clinique, en particulier pour distinguer ce qui relève de l’autisme et ce qui relève du trouble alimentaire. De nombreux membres des équipes de FT-ED ressentaient une tension lorsqu’il s’agissait d’adapter la FT-ED : une pression pour s’en tenir à l’approche manualisée, mais aussi la crainte de nuire en adaptant, ou en n’adaptant pas, le traitement. D’autres travaux de Nimbley [42] ont montré qu’un obstacle majeur à des soins affirmatifs de l’autisme en FT-ED était l’anxiété des équipes cliniques à l’idée que les adaptations des soins manualisés ne soient pas considérées comme une pratique fondée sur les données probantes.

Adaptations du traitement

Cinq études qualitatives [34, 35, 37, 38, 43] et un article d’opinion clinique experte [44] ont exploré des adaptations possibles de la FT-ED pour les jeunes autistes. Quatre autres articles descriptifs ou qualitatifs [39–41, 45] avaient une portée plus large (par exemple l’étude des services de troubles alimentaires destinés aux jeunes autistes), mais apportaient des données pertinentes pour l’adaptation de la FT-ED.

Approche générale et principes

Plusieurs études appelaient à une approche plus affirmative de l’autisme et davantage fondée sur les forces au sein de la FT-ED [34, 37, 38, 40, 43, 44]. Parmi les exemples figuraient le fait d’inviter la personne jeune à partager son expérience autistique [38], de mettre à profit dans la FT-ED des forces autistiques comme la préférence pour la routine et la prévisibilité [34], et d’intégrer à l’évaluation ou au traitement tout centre d’intérêt qui passionne la personne jeune [37, 40, 44]. Cette approche fondée sur les forces s’étend aussi aux parents et aux personnes aidantes, qui disposent d’une vaste expertise sur les approches qui ont fonctionné, ou non, par le passé avec leur enfant autiste [38, 43].

Adaptations sensorielles et de la communication

Nombre des adaptations décrites dans la littérature visent à rendre la FT-ED plus accessible aux enfants et aux jeunes autistes en tenant compte de leurs particularités sensorielles et de communication. La recherche qualitative et l’opinion clinique experte soutiennent largement des adaptations sensorielles de l’environnement physique en FT-ED [34, 35, 37, 43, 44], ainsi que dans les services de troubles alimentaires pour enfants et adolescents qui proposent la FT-ED parmi d’autres modalités et niveaux de soins [40, 41, 45]. Il s’agit notamment d’évaluer et de prendre en compte l’environnement sensoriel, et de proposer des aménagements comme des espaces calmes dédiés ou des objets à manipuler, ou encore d’ajuster l’éclairage et les odeurs [37, 40, 41, 43–45]. Cela s’étend à l’évaluation et à l’adaptation des besoins sensoriels liés à l’alimentation, par exemple en adaptant les plans de repas pour tenir compte des aliments évités avant l’apparition du trouble alimentaire, en accordant moins d’importance à la variété alimentaire dans les premières phases de la FT-ED et en autorisant l’usage des couverts préférés [34, 35, 40, 43, 44].

Au-delà des aspects sensoriels, la littérature souligne l’importance d’adapter la communication au sein de la FT-ED aux modes autistiques de traitement de l’information, ce que soutiennent la recherche qualitative et l’opinion clinique experte, tant pour la FT-ED en particulier [35, 38, 43, 44] que pour les services de troubles alimentaires pour enfants et adolescents qui proposent la FT-ED parmi d’autres soins [40, 41, 45]. L’une des manières d’y parvenir est le recours à un passeport de communication, un document d’une page qui présente les préférences, les difficultés, ce que la personne n’aime pas et ses besoins de soutien [46], ainsi qu’un usage souple des outils de communication [40, 41, 43, 45]. Pendant les séances de FT-ED, une communication pragmatique et directe, plutôt qu’une exploration guidée, peut mieux convenir à certains membres autistes de la famille [38, 40, 43], et le langage figuré, les expressions idiomatiques ou le questionnement circulaire peuvent ne pas correspondre aux profils cognitifs autistiques [38, 43, 44].

Certaines adaptations de la communication visaient spécifiquement à accroître la prévisibilité. Plusieurs études ont souligné l’importance d’annoncer à l’avance tout changement à venir [38, 39, 41, 43, 44], en insistant sur l’annonce anticipée de la fin de la thérapie [39, 44]. Une autre suggestion consistait à décrire l’ordre du jour des séances ou à le fournir par écrit [37, 40]. Loomes et Bryant-Waugh [44] ont proposé de mettre à disposition, avant la première évaluation en FT-ED, un site internet présentant en images le bâtiment, décrivant le déroulement de l’évaluation et présentant les membres de l’équipe.

Compte tenu de la prévalence accrue de la neurodivergence dans les familles, les données existantes plaident aussi pour la prise en compte des besoins des membres autistes de la famille [34, 35, 38, 40]. Cela peut aider à ajuster la communication avec les parents [38], et à comprendre que des parents ou d’autres membres de la famille autistes peuvent avoir besoin de saisir le « pourquoi » des approches thérapeutiques avant d’y adhérer pleinement [40]. Ces considérations sont importantes compte tenu de l’héritabilité génétique de l’autisme [47] et de la prévalence des traits autistiques chez les parents biologiques d’enfants autistes, estimée entre 2,6 et 80 % [48].

Adaptations de la structure et du contenu

Un autre ensemble d’adaptations porte sur la structure, le rythme et le contenu de la FT-ED, afin de mieux soutenir les jeunes autistes et leur famille. Plusieurs études qualitatives suggèrent aussi que réunir tous les membres de la famille dans la même pièce n’est pas toujours idéal. Plusieurs études, auprès d’équipes cliniques, de parents et de jeunes, ont décrit les avantages d’un modèle de FT-ED en séances séparées [34, 37, 38, 43]. Par exemple, dans l’étude de Duffy et al., des membres des équipes cliniques trouvaient qu’une approche séparée pouvait être utile pour avoir des conversations franches sur l’expérience parentale, ou lorsque la personne jeune se sentait submergée pendant les séances familiales [38]. D’autres études décrivaient un principe proche en des termes quelque peu différents, comme des séances d’accompagnement individuel pour les parents [41] ou le fait de veiller à ce que la thérapie comporte à la fois des temps individuels et des temps familiaux [40].

Plusieurs études ont aussi décrit le rôle de la psychoéducation. Celle-ci portait généralement sur la relation entre l’autisme et les troubles alimentaires [35, 39, 41, 44, 45], Loizou [39] suggérant en particulier d’aborder des thèmes comme l’éclipse diagnostique, le diagnostic tardif et le masquage (c’est-à-dire la suppression des traits autistiques et l’adoption de comportements neurotypiques, aussi appelée camouflage [49]). Deux articles décrivaient une psychoéducation complémentaire sur les émotions et leur régulation, pour favoriser la tolérance à la détresse [39, 44].

Des appels à accorder davantage de temps ont aussi été formulés, sous des formes différentes selon les études. Certaines suggéraient davantage de temps de traitement de l’information pendant la thérapie [34, 37, 40, 41], tandis que d’autres plaidaient plus largement pour un rythme plus progressif ou une durée de traitement plus longue [34, 35, 40, 43].

Des adaptations susceptibles de bousculer la FT-ED

Une petite partie de la littérature met en évidence des domaines où certains présupposés fondamentaux du modèle de FT-ED peuvent être plus difficiles à appliquer dans le travail avec les jeunes autistes et leur famille. Des études qualitatives ont décrit le recours à une approche plus collaborative du traitement [34, 35, 37, 38, 40, 43]. Alford et al. suggèrent de considérer la collaboration comme faisant partie du socle général du traitement des troubles alimentaires chez les jeunes autistes et leur famille [40]. Certaines études suggèrent d’inviter les jeunes autistes à jouer un rôle plus actif et plus collaboratif dans la FT-ED [38, 43], et une étude a souligné l’importance d’expliquer à la personne jeune ce qu’est la FT-ED [37]. Des parents et des personnes aidantes préféraient laisser une part de responsabilité ou de choix à la personne jeune [34, 35, 43], une position qui entre en conflit avec l’approche habituelle de la première phase de la FT-ED, où l’on considère que laisser trop de choix à l’enfant à ce stade est inutile et peu contenant, compte tenu de la force des cognitions liées au trouble alimentaire, des effets de la dénutrition et du haut niveau d’ambivalence.

Certains principes des manuels de FT-ED, dont l’agnosticisme et l’externalisation, ont aussi été remis en question. Des parents [34] comme des membres des équipes cliniques [38] ont rapporté qu’il leur était difficile, dans l’accompagnement de jeunes autistes en FT-ED, d’adopter une position strictement agnostique quant à la cause du trouble alimentaire. En outre, des membres des équipes cliniques ont indiqué que la prise en compte des besoins et des traits autistiques (par exemple les sensibilités sensorielles, les préférences sociales) dans la formulation initiale, ainsi que de leurs interactions avec le trouble alimentaire, avait facilité les adaptations ultérieures du traitement [38, 43]. De plus, plusieurs études ont constaté que l’externalisation, autre approche clé de la FT-ED, ne trouvait pas toujours d’écho chez les membres autistes de la famille [34, 38, 40, 43].

Interventions complémentaires

Certaines études ont répondu aux limites perçues de la FT-ED auprès des jeunes autistes en proposant des séances complémentaires. Loizou [39] a proposé une séance de groupe hebdomadaire pour les parents de jeunes (de 12 à 17 ans) en FT-ED ayant un diagnostic ou une suspicion d’autisme. Les sept séances se sont déroulées pendant les phases intermédiaire et finale de la FT-ED et comprenaient une psychoéducation sur l’autisme et l’anorexie mentale, un accompagnement émotionnel et un travail de tolérance à la détresse, les besoins sensoriels, le soin de soi des parents et la manière de supporter les fins. Pour les 17 parents (issus de huit familles), le taux de présence était de 66,4 % sur l’ensemble des séances, au moins un parent de chaque famille assistant à 85,7 % des séances. Sur une échelle de dix, les séances ont été jugées pertinentes (M = 8,61, ET = 1,60), utiles (M = 8,58, ET = 1,63) et aidantes pour mieux comprendre leur enfant (M = 7,71, ET = 2,18).

Holliday [41] a décrit des séances complémentaires de faible intensité pour les jeunes, dont une intervention modulaire en trois séances pour aider à comprendre ses besoins sensoriels et à les faire valoir, ainsi qu’une intervention en quatre séances, Finding Connections (trouver des liens), qui soutient le fait de cesser de se masquer et de trouver des manières d’entrer en lien avec les autres en étant soi-même, authentiquement autiste. Deux études ont aussi apporté des idées issues de l’expérience vécue pour de futures thérapies complémentaires : des jeunes suggéraient la musicothérapie ou l’art-thérapie comme exutoire à l’expression de soi [37], et des parents suggéraient la pair-aidance pour entrer en lien avec d’autres parents [35].

Réflexions et perspectives

Les études portant sur le recours à la FT-ED et ses résultats chez les jeunes autistes, ou présentant des traits autistiques marqués, font généralement état de taux de rémission comparables à ceux des jeunes non autistes, ou aux traits autistiques peu marqués, mais au prix d’un recours plus important aux services, sous la forme de traitements plus longs ou plus intensifs. Les parents qui ont vécu la FT-ED avec un jeune autiste décrivent la nécessité de défendre les intérêts de leur enfant, en particulier lorsque des traits autistiques étaient pathologisés comme des comportements liés au trouble alimentaire. L’expérience des jeunes met en évidence un manque de voix au sein de la FT-ED, même si une collaboration accrue et des adaptations affirmatives de l’autisme semblaient améliorer cette expérience. Les équipes cliniques qui envisageaient d’adapter la FT-ED pour des jeunes autistes faisaient souvent état d’anxiété et d’inquiétude à l’idée de s’écarter des données probantes. De nombreuses adaptations possibles de la FT-ED visant des soins plus affirmatifs de l’autisme ont été rapportées, notamment des aménagements de l’environnement (par exemple des espaces calmes, un éclairage tamisé), une compréhension des préférences alimentaires et des habitudes de repas qui tienne compte de la sensorialité (par exemple en prenant en considération le comportement alimentaire antérieur), des adaptations de la communication (par exemple des passeports de communication et un langage clair et littéral), une psychoéducation sur l’autisme et les troubles alimentaires, un usage réfléchi de l’externalisation et le recours à des séances séparées. La littérature sur les adaptations se limitait toutefois pour l’essentiel à des recherches qualitatives et descriptives.

À propos des expériences de la FT-ED rapportées dans la littérature qualitative par les jeunes autistes, leurs parents ou personnes aidantes et les équipes cliniques, il importe de noter que certains de ces résultats font écho à des recherches existantes sur la FT-ED en population générale. Par exemple, des travaux antérieurs ont montré que des jeunes en FT-ED pour une anorexie mentale avaient le sentiment que leur détresse psychologique était négligée et que leur voix n’était pas entendue [50]. De même, des membres d’équipes de FT-ED ont indiqué qu’une fidélité stricte au manuel les empêchait d’ajuster le traitement à la singularité de chaque jeune et de chaque famille [51]. On ne sait donc pas clairement quels thèmes soulevés par la littérature qualitative sur l’autisme sont propres à certains aspects de l’expérience autistique, et lesquels pourraient valoir universellement, tout en étant peut-être plus susceptibles de se présenter dans les populations autistes, ni pourquoi il en serait ainsi.

À propos des adaptations affirmatives de l’autisme proposées pour la FT-ED de l’anorexie mentale, il est utile de se demander lesquelles constituent des recommandations nouvelles et lesquelles pourraient déjà se refléter dans l’évolution de la FT-ED. Par exemple, la FT-AN est devenue plus collaborative au fil du temps, avec désormais la pratique d’une formulation individuelle, et elle retient une conception plus large de l’externalisation [18, 52]. La place que pourrait occuper la formulation dans le modèle FBT a aussi été en partie explorée [20]. En outre, la pratique de séances réservées aux parents ou aux personnes aidantes, ou de séances distinctes pour la personne jeune et pour ses parents ou personnes aidantes, est déjà recommandée dans le modèle de FT-ED [53, 54], en particulier lorsque l’expression émotionnelle est élevée [55, 56]. La relative absence de cette pratique en contexte clinique pourrait refléter une méconnaissance de cette technique par les thérapeutes plutôt qu’une préférence pour la thérapie avec toute la famille. L’élaboration de ressources cliniques, comme des recommandations de traitement ou des outils d’aide à la décision, pourrait soutenir la diffusion et la mise en œuvre d’adaptations affirmatives de l’autisme, qu’elles soient entièrement nouvelles ou qu’elles s’inscrivent dans l’évolution du modèle de FT-ED.

La recherche future gagnerait à évaluer plus solidement, par des approches quantitatives, l’impact de la FT-ED et de ses adaptations possibles sur les jeunes autistes. Historiquement, les essais cliniques de FT-ED pour l’anorexie mentale n’ont pas recherché l’autisme ou les traits autistiques [24]. Un appel récent a été lancé en faveur de davantage d’essais contrôlés randomisés dans le traitement des enfants et des jeunes souffrant d’anorexie mentale [29], et ces futurs essais devront examiner spécifiquement les résultats chez les personnes autistes. On reconnaît aussi de plus en plus le rôle de la mesure systématique des résultats et des registres de qualité clinique dans l’amélioration du traitement des troubles alimentaires, grâce à la collecte systématique de données dans le cadre des soins courants [57]. Les cadres existants pour cette collecte recommandent de relever le diagnostic d’autisme ou les traits autistiques [58–60]. Si cette pratique commence à apparaître [29], les services qui mettent actuellement en place un programme de mesure systématique des résultats pourraient faire de l’autisme et des traits autistiques une priorité. Enfin, des études pilotes explorant l’impact des adaptations proposées de la FT-ED, comme l’ajout de soutiens complémentaires tels que l’art-thérapie ou d’autres thérapies créatives, ou la pair-aidance, pourraient constituer un point de départ réaliste pour explorer l’acceptabilité et l’efficacité initiales d’adaptations affirmatives de l’autisme.

La recherche future pourrait aussi explorer l’expérience des jeunes souffrant de boulimie. Si la plupart des recherches disponibles portent sur les résultats, les expériences et les adaptations proposées de la FT-ED dans l’anorexie mentale, des données récentes suggèrent que la neurodivergence est fréquente chez les personnes atteintes de boulimie [61]. Une FT-ED a été développée pour les jeunes souffrant de boulimie [62, 63], mais aucune étude ne porte à ce jour sur l’expérience de ces jeunes autistes, de leurs parents ou personnes aidantes, ou des équipes cliniques qui les suivent.

Conclusions

Cette revue explore les résultats et les expériences des enfants et des jeunes autistes, de leurs parents et personnes aidantes, et des équipes cliniques qui les suivent, en lien avec la FT-ED de l’anorexie mentale. La recherche qualitative suggère un éventail d’adaptations possibles de la FT-ED, affirmatives de l’autisme, mais il importe de souligner que, parmi toutes les adaptations proposées, aucune solution unique ne conviendra à tout le monde. Consacrer davantage de temps à la formulation, en considérant l’impact des profils autistiques sur le maintien du trouble alimentaire, et mettre à profit les forces autistiques pour favoriser le rétablissement, pourrait être la meilleure façon de soutenir les jeunes autistes et leur famille tout au long de leur parcours en FT-ED.