Introduction

Le TSA est entré dans le champ de la santé publique comme un diagnostic qui touche chaque année des millions de familles. Selon Zeidan et al. (2022), environ un enfant sur cent recevra un diagnostic d’autisme. D’autres travaux indiquent que « les TSA touchent au moins 1 % de la population, et le diagnostic n’est souvent posé qu’à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte en raison de la diversité des profils de symptômes et des présentations cliniques du TSA » (Govind 2018, p. 908). Les TSA affectent les personnes en compromettant leur capacité à comprendre les signaux sociaux ; ils peuvent s’accompagner de certains retards intellectuels et développementaux, et ils sont souvent associés à d’autres troubles de santé mentale. Govind (2018) écrit aussi : « Les difficultés d’apprentissage et les comorbidités psychiatriques comme l’anxiété et la dépression sont fréquemment associées aux TSA. Ces “comorbidités” compliquent et aggravent encore les difficultés dans de multiples domaines de fonctionnement et accroissent la dépendance à l’égard des membres de la famille » (p. 908). Le chemin vers un diagnostic ferme de trouble du spectre de l’autisme est long et ardu. Bien souvent, on dit aux familles d’attendre des signes de retard dans les étapes du développement, puisque chaque enfant peut avoir un développement plus lent ; cela retarde souvent le soutien dont la famille a besoin. Dans d’autres familles, les enfants manifestent de façon marquée des besoins développementaux différents, et le diagnostic peut être posé plus tôt que d’habitude. Les familles qui élèvent des enfants présentant un TSA affrontent des circonstances singulières et éprouvantes, propices à des troubles de santé mentale et à des problèmes relationnels comme la dépression, l’anxiété, l’isolement, la mésentente conjugale, le divorce, les difficultés financières et la négligence de la fratrie (Hartley et al. 2011). Quand ces divers problèmes ont le temps de s’envenimer, ils finissent par affecter la structure et le fonctionnement de la famille, ce qui crée à son tour davantage de difficultés et d’épreuves pour toute la famille (Hsiao 2018 ; Miranda et al. 2019 ; Myers et al. 2009 ; Norton et Drew 1994).

Revue de la littérature

Un diagnostic peu clair

Le TSA est un handicap développemental qui n’a pas, à ce jour, de marqueur biologique clair ; on l’évalue et on le diagnostique en examinant les domaines où l’on observe une baisse et un retentissement importants dans un ensemble de sphères comportementales, émotionnelles et parfois physiques (O’Brien 2007). En outre, si le diagnostic peut être posé chez les jeunes enfants avec une grande fiabilité et une grande validité, beaucoup d’enfants ne sont diagnostiqués qu’à l’âge scolaire (Lord et al. 2006 ; Moh et Magiati 2012). Le retard de diagnostic du TSA est encore plus marqué chez les enfants de couleur, ce qui pèse sur les trajectoires des enfants et des familles tout au long de leurs années de développement (Lovelace et al. 2018 ; Sansosti et al. 2012). Plus les parents et les enfants doivent attendre un diagnostic officiel des services médicaux, plus longtemps il faut supporter des comportements sans intervention adaptée, ce qui accroît le bouleversement émotionnel des parents et de toute la famille (Crowe et Lyness 2014).

Les enjeux systémiques des familles d’enfants présentant un TSA

Le TSA est un diagnostic neurologique complexe, difficile à poser et à traiter, qui a un impact durable sur la personne et sur son entourage relationnel. Les effets systémiques de l’autisme sortent du cadre de « la formation des analystes du comportement, puisque les personnes qui s’occupent de l’enfant ne sont incluses dans le traitement que pour développer des compétences parentales appropriées comme l’instruction, le modelage, l’entraînement et le retour d’information, afin de réduire le comportement indésirable » (Parker et Molteni 2017, p. 135). Les familles dont un enfant a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme font face à un ensemble singulier de problèmes, souvent insuffisamment pris en compte. L’un des principaux problèmes répandus dans ces familles est l’élévation du diagnostic, ou des comportements inscrits dans le diagnostic, à une position de pouvoir sur toutes les personnes du système. Les routines familiales sont souvent ajustées pour faciliter les transitions et les réactions comportementales et émotionnelles des personnes présentant un TSA. Il reste peu de souplesse pour s’ajuster, et si des changements de routine sont nécessaires, ils peuvent exiger beaucoup de travail physique et émotionnel. Un autre problème concerne le lien émotionnel et la réciprocité des sentiments entre l’enfant et le ou les parents. Très peu de temps est consacré à l’approfondissement réel des relations interpersonnelles au sein du système familial. « La recherche montre que l’enfant de la fratrie sans TSA a des opinions plus négatives sur son frère ou sa sœur présentant un TSA que dans les fratries composées d’un enfant avec un retard mental et d’un enfant au développement typique » (McVicker 2013). Des enfants dont un frère ou une sœur présente un TSA ont aussi exprimé « ne pouvoir parler de leur frère ou sœur qu’avec quelqu’un d’extérieur à la maison, des sentiments de solitude et le désir de rester à la maison, et de l’inquiétude pour l’avenir de leur frère ou sœur » (Smock-Jordan et Turns 2016, p. 157). En outre, des problèmes de fratrie surgissent souvent, notamment dans la concurrence des besoins. La fratrie des enfants présentant un TSA se sent souvent oubliée et mise de côté, car ses besoins n’atteignent jamais tout à fait le même degré d’urgence que ceux de l’enfant présentant un TSA (McDowell et Bryant 2023). Cela laisse s’installer la jalousie, les difficultés émotionnelles et le ressentiment. De plus, la fratrie reçoit souvent peu d’attention des personnes qui s’occupent des enfants, en raison des besoins de l’enfant présentant un TSA. Souvent, le parcours des parents est négligé, peu reconnu et considéré comme faisant partie des tâches de soin, comme s’il était comparable au stress ordinaire de l’éducation d’enfants au développement typique. Malgré les avancées positives venues du mouvement de la neurodiversité, les parents éprouvent beaucoup de honte, de peine et de culpabilité à élever leur enfant sans disposer du soutien approprié ou nécessaire pour élargir leurs rôles, qui diffèrent sensiblement de ceux qu’exige l’éducation d’un ou de plusieurs enfants neurotypiques (Lovelace et al. 2018 ; Myers et al. 2009 ; O’Brien 2007). De plus, compte tenu du stress inhérent à cet élargissement des rôles sans soutien approprié, le stress conjugal et relationnel reste souvent ignoré ou non traité dans le cadre des soins (Zablotsky et al. 2013).

La structure des familles est variable et, selon les théories systémiques, la souplesse de la structure et la clarté des rôles conduisent à une adaptabilité qui permet des niveaux d’anxiété plus faibles et une gestion réussie des problèmes, y compris des transitions entre les étapes de la vie (Colapinto 2019 ; Minuchin et al. 2021). Cette souplesse de la structure et cette clarté des rôles s’observent dans toutes les configurations familiales, quelle que soit leur composition culturelle, raciale ou ethnique (Lopez et al. 2018). Les difficultés surgissent lorsque la structure familiale est désalignée d’une manière ou d’une autre. Selon la thérapie familiale structurale, lorsque le sous-système parental ne parvient pas à s’aligner ni à se délimiter par rapport au sous-système des enfants, la hiérarchie décisionnelle propre au sous-système parental fait que les parents ne peuvent plus assurer leurs fonctions de sécurité et de soutien envers la famille (Colapinto 2019). Les familles dont les enfants ont des besoins particuliers ou un handicap rencontrent souvent des difficultés liées aux besoins émotionnels, physiques et spirituels en perpétuel changement, qui reflètent le caractère dynamique des problèmes qu’elles présentent. « La littérature sur l’adaptation des familles d’enfants en situation de handicap indique de façon répétée qu’il est important que les services comprennent les systèmes de croyances familiaux, à la fois de manière générale et pour chaque famille en tant qu’entité unique » (King et al. 2009, p. 50). Il est essentiel de noter que, fondamentalement, les familles sont des unités et des systèmes organisés qui s’autorégulent.

Avant de chercher ce qui ne va pas dans les familles, selon King et al. (2009), les thérapeutes devront examiner et mettre en lumière les forces qui peuvent exister dans la famille. « La capacité de la famille à donner un sens positif aux événements de la vie est considérée comme un facteur qui favorise la résilience de l’enfant » (King et al. 2009, p. 51). En outre, « comprendre les croyances de la famille est considéré comme un aspect essentiel pour engager les parents dans le processus thérapeutique » (King et al. 2009, p. 51). Ce sont là des techniques d’affiliation de base, essentielles pour travailler avec les parents d’enfants présentant un TSA. Pour prescrire l’intervention juste, ou la plus accordée à la culture de la famille, les équipes cliniques (y compris les médecins) devraient prendre le temps de comprendre cette culture (Lovelace et al. 2018 ; Suite et al. 2007) et s’intéresser à certaines des forces perçues et manifestes de la famille. De plus, créer des modalités de traitement systémique adaptées aux besoins des familles d’enfants présentant un TSA donne aux personnes qui prennent soin de l’enfant davantage de latitude pour assouplir leurs rôles et se soutenir mutuellement lorsque ces rôles ne suffisent pas à répondre aux exigences. C’est extrêmement utile aux parents, qui disent de façon répétée manquer de soutien familial pour le traitement du TSA (Kiami et Goodgold 2017). De même, cela offre à la famille des moyens concrets de se réjouir lorsque ses aménagements et la délimitation de ses frontières contribuent à la croissance et au développement de l’enfant, ainsi qu’à la cohésion familiale à une échelle plus large.

La justice pour les personnes handicapées

La justice critique pour les personnes handicapées (critical disability justice) est un cadre théorique qui aide à comprendre que le handicap n’est pas nécessairement l’identification et l’examen de déficiences corporelles et mentales, mais la manière dont nous catégorisons et normalisons les caractéristiques et les traits de ces déficiences en les plaquant sur des personnes (Sami 2017). Ces caractéristiques et ces traits sont souvent généralisés, renforcés par les interactions sociales, et imposent, sans le consentement des personnes, des définitions de ce qu’elles peuvent faire et de ce qu’elles ne peuvent pas faire. La réduction des capacités et l’imposition d’idées aux personnes pèsent fortement sur leur capacité à dire où elles ont besoin de dépendance ou d’indépendance, et véhiculent des idées sur ce dont elles pourraient être capables. Le TSA relève de la neurodiversité et s’expose sans aucun doute à la critique des études critiques du handicap. Si les besoins d’une personne présentant un TSA varient d’une personne à l’autre, bien souvent ce qu’elle peut accomplir, ou même communiquer sur sa vie ou sur elle-même, est d’avance jugé limité et peu conscient, à travers les messages sociaux et les relations. Ce problème suit les enfants présentant un TSA tout au long de leur vie. La TFS pour le TSA utilise ce cadre théorique pour faire évoluer la compréhension des parents, des enfants et des autres personnes : passer du fait d’invalider les membres de la famille (c’est-à-dire de les voir en fonction de ce dont ces personnes sont incapables) au fait de soutenir les personnes qui peuvent avoir des « handicaps » pour qu’elles formulent les soutiens précis dont elles estiment avoir besoin pour réussir dans leurs tâches, leurs relations, et même leur vie.

La thérapie familiale structurale

La thérapie familiale structurale (TFS) est considérée comme l’une des approches fondatrices de la thérapie familiale, née d’un cadre systémique, et elle continue d’influencer la pratique de la thérapie familiale. Salvador Minuchin a travaillé avec plusieurs communautés de couleur privées de droits, qui ne trouvaient souvent ni soulagement ni soutien dans le monde de la psychothérapie. La thérapie familiale structurale est née du travail de Minuchin avec des enfants noirs et leurs familles à la Wiltwyck School (Reiter 2017), lorsqu’il a constaté que les formes traditionnelles de thérapie ne produisaient pas de changement et que les familles ne s’y engageaient pas. L’invention de la thérapie familiale structurale a constitué une avancée radicale dans le champ de la thérapie familiale. Le modèle représentait un cadre réflexif adapté aux familles de couleur, qui intégrait la réalité de l’impact du racisme, du sexisme et de l’oppression sur leur vie et sur leur accès à la thérapie.

L’objectif général de la TFS est de soulager la détresse des membres de la famille en « restructurant l’organisation familiale actuelle devenue inadaptée » (Parker et Molteni 2017, p. 137). La revue des recherches sur la TFS et sur son traitement des familles d’enfants présentant un TSA fait apparaître plusieurs domaines où elle apporte un soulagement. Le premier est le désengagement familial.

Le désengagement est associé à des frontières excessivement rigides et imperméables qui favorisent l’isolement et bloquent le soutien mutuel entre les membres de la famille. On peut soutenir que les parents d’enfants autistes ont encore davantage besoin de soutien mutuel et d’interdépendance que les parents d’enfants au développement typique, en raison des exigences parentales écrasantes, dont on a montré qu’elles entraînent des niveaux excessifs de stress, d’anxiété et de dépression (Parker et Molteni 2017, p. 138).

Si la distance peut être une mesure de prévention et de santé pour faire face au stress dans les relations, s’en remettre constamment à la mise à distance de ses sentiments quand on élève un enfant présentant un TSA peut nuire à la relation entre le ou les parents et l’enfant, ainsi qu’aux relations familiales. La deuxième cible du traitement est l’enchevêtrement. L’un comme l’autre de ces extrêmes nuit à des relations familiales saines.

Ramisch (2011) explique que les familles touchées par l’autisme peuvent facilement s’enchevêtrer, en réponse naturelle aux besoins de l’enfant. Beaucoup des déficits associés au TSA, comme les difficultés de résolution de problèmes et la rigidité cognitive, laissent penser que les parents d’enfants autistes doivent fournir des soins et une protection intensifs, bien au-delà de ce qui serait approprié pour un enfant au développement typique (Parker et Molteni 2017, p. 139).

En outre, les interventions de délimitation des frontières visant directement à clarifier des frontières diffuses entre le parent et l’enfant présentant un TSA négligent souvent les exigences et les attentes liées à l’autisme dans la famille. Les thérapeutes doivent donc reconceptualiser l’enchevêtrement dans le travail avec des familles d’enfants autistes (Parker et Molteni 2017, p. 139-140). La TFS offre une compréhension singulière du degré de proximité inhérent aux soins donnés à un enfant présentant un TSA. Elle ménage un espace pour ne pas pathologiser la proximité émotionnelle entre parent et enfant, mais pour la remodeler en une manière saine de fonctionner. Enfin, la TFS parle d’interventions de restructuration. « Plutôt que de s’en remettre au récit que la famille fait de ses préoccupations, les interventions de délimitation des frontières permettent à la famille de faire l’expérience, pendant la séance, de ses interactions actuelles et d’interactions différentes » (Parker et Molteni 2017, p. 140). Offrir aux personnes qui prennent soin de l’enfant, aux parents, aux enfants présentant un TSA et à leurs frères et sœurs l’occasion de se découvrir mutuellement d’une manière qui ne soit pas forcément dictée par le prisme du TSA est une intervention puissante, qui transforme les relations et peut avoir des effets profonds pour accroître la stabilité et la cohésion familiales, et pour garantir que les parents puissent assouplir leurs rôles de soin.

Cette étude s’appuie sur la théorie systémique de la thérapie familiale structurale et renforce sa capacité à traiter les enfants présentant un TSA et leurs familles en y intégrant le cadre de la justice critique pour les personnes handicapées (et de la théorie qui l’accompagne) ainsi qu’une connaissance approfondie du TSA et de son impact sur les dynamiques familiales. Cette théorie enrichie donne aux thérapeutes la possibilité de dépathologiser la gestion de la symptomatologie du TSA et de mener des interventions structurales adaptées aux nuances du TSA.

Le modèle de la TFS pour le TSA

Le modèle de la TFS pour le TSA associe le cadre de la justice critique pour les personnes handicapées et le modèle de la thérapie familiale structurale. La thérapie familiale structurale dans sa forme pure et l’approche critique du handicap entretiennent une relation de synergie, qui permet aux thérapeutes de se servir d’outils pour contester les stéréotypes nocifs sur l’autisme et faire évoluer la structure d’une famille afin de soutenir la croissance, l’indépendance et la proximité. Le but de cette approche enrichie et modernisée est de proposer un traitement systémique aux enfants présentant un TSA et à leurs familles. En outre, le modèle est particulièrement bien placé pour aborder les dynamiques et les problèmes inhérents aux familles neurodiverses. La TFS pour le TSA se déroule en six étapes, détaillées ci-dessous :

• Première étape. La personne thérapeute prend le temps de valider les sentiments et les récits des parents. Cette étape se fait avec les parents seulement. Trop souvent, les parents viennent en thérapie non pour leur propre compte, mais pour les besoins de leurs enfants. La TFS cherche à intégrer à la thérapie les besoins et les limites des parents, car ils ont souvent un effet de médiation ou de modération sur les comportements liés au TSA de l’enfant, pèsent sur leur propre santé mentale et leur bien-être, et peuvent les empêcher de nouer des liens plus profonds avec leurs enfants. Par exemple, le ou les parents peuvent arriver avec une anxiété et une dépression envahissantes au sujet de l’état de leur famille et de leur incapacité à gérer à la fois les besoins de leur enfant présentant un TSA et ceux de la famille (qui incluent leur relation amoureuse). Valider cette expérience aide à rapprocher le ou les parents des objectifs de la thérapie et aide la personne thérapeute à commencer à planifier la manière d’aborder ce problème. L’affiliation de la personne thérapeute avec le parent constitue la moitié du processus d’affiliation et d’accommodation avec la famille.
• Deuxième étape. La personne thérapeute prend le temps de comprendre et de valider l’expérience de l’enfant présentant un TSA. Cette étape est extrêmement importante, pour plusieurs raisons. D’abord, elle ménage un espace pour comprendre ce que l’enfant comprend et commencer à reconstituer sa vision du monde. Les enfants présentant un TSA ou d’autres profils neurodivergents ont rarement l’occasion d’expliquer et de préciser aux autres non seulement leur ressenti, mais aussi l’impact de leur constitution neurologique sur leur personne et sur leurs relations. Placer l’enfant au centre de cette conversation est précieux pour produire du changement dans le travail familial ultérieur. Ensuite, pendant ce temps, la personne thérapeute recueille et explore à la fois les forces de l’enfant et les domaines de sa vie où un soutien lui est nécessaire pour se développer. Enfin, ces informations, jointes à la situation du parent, permettent de commencer à comprendre les problèmes relationnels présents dans la dynamique familiale et d’entrevoir des manières de faire évoluer la famille. Les étapes un et deux représentent ensemble l’intégralité du processus d’affiliation et d’accommodation, dans la TFS comme dans la TFS pour le TSA.
• Troisième étape. La personne thérapeute engage le processus en quatre étapes popularisé par Minuchin et al. (2006), mais sous une forme enrichie. Premièrement, elle cerne la compréhension du problème à partir des récits familiaux en séance et met en place une mise en acte. Deuxièmement, elle explore les solutions tentées par le passé et la présence de problèmes « insolubles ». Troisièmement, elle explore le passé de manière ciblée, pour comprendre pourquoi la famille fait ce qu’elle fait ou pourquoi elle a pris les décisions qu’elle a prises. Enfin, elle s’emploie à construire une vision consentie de la manière dont la famille peut avancer pour venir à bout du problème.
• Quatrième étape. La personne thérapeute remet en cause les présupposés peu utiles et conteste les notions de capacité et de handicap par le déséquilibrage. Les familles reviennent naturellement à leurs dynamiques et à leurs cadres cognitifs antérieurs, et il faudra souvent leur rappeler la vision partagée pendant l’évaluation. Cette étape est un élément déterminant du modèle, car la personne thérapeute y conteste directement la manière dont les familles peuvent activement « handicaper » les enfants en ne voyant pas ce dont ces enfants sont capables ou non en fonction de leur âge développemental ou de l’expression de la symptomatologie du TSA. En outre, pendant cette étape, on encourage les thérapeutes à privilégier fortement l’autodéfense des droits (self-advocacy) et l’autodétermination des enfants présentant un TSA.
• Cinquième étape. Avec la famille, la personne thérapeute reconceptualise la manière dont les dynamiques et les relations peuvent se transformer, en revisitant l’engagement envers les rôles et les règles propres à chaque personne. On encourage les rôles et les règles de chaque personne, et même de la famille, à devenir moins rigides, en assouplissant la manière et le moment dont chaque personne (ou la famille) incarne ses rôles ou respecte les règles. Cela peut être inconfortable, car la rigidité du système assure une constance dans les interactions quotidiennes, ce qui apaise la symptomatologie du TSA ; mais elle limite la manière dont la famille peut grandir au fil du temps et affronter les défis qui se présentent à elle au cours de son développement.
• Sixième étape. Pendant cette dernière étape, la personne thérapeute s’emploie à approfondir la relation entre l’enfant présentant un TSA et sa famille, et réciproquement. Maintenant que la famille est assez libre pour assouplir ses rôles, les parents peuvent mieux comprendre leurs enfants en dehors du TSA et de sa symptomatologie, et développer une plus grande capacité relationnelle réciproque. En outre, les enfants présentant un TSA peuvent acquérir les compétences innées de la sécurité dans la relation et disposer d’un modèle sain d’interaction sociale et de réciprocité dans les relations.

Questions de recherche

D’après la revue de la littérature existante, les besoins des parents d’enfants présentant un TSA peuvent être extrêmes, écrasants et d’une grande portée : en particulier l’anxiété parentale provoquée par une surcharge de rôles extrême, les dysfonctionnements dans les relations de fratrie liés aux comportements présentés, et la rigidité des frontières et de la communication propre aux familles d’enfants présentant un TSA. Ce sont des difficultés singulières qui rendent nécessaire l’inclusion d’un traitement centré sur la famille. Cette étude examinera précisément deux questions :

1. La TFS est-elle un modèle thérapeutique approprié pour soulager l’anxiété familiale (parent + enfant) dans une famille dont un enfant présente un TSA ?
2. La TFS accroît-elle la satisfaction familiale dans les familles dont des enfants présentent un TSA ?

Méthode

L’étude vise à démontrer l’efficacité de la TFS, à examiner si la TFS peut diminuer l’anxiété dans les familles dont des enfants présentent un TSA, et à déterminer si un traitement centré sur la famille est approprié pour ces familles. L’étude repose sur un plan expérimental à cas unique (PECU). Les PECU sont utilisés en recherche depuis plus de cinquante ans ; ils ont beaucoup appris sur l’efficacité possible d’une intervention thérapeutique donnée et permettent de démontrer l’efficacité d’une intervention dans des études pilotes (Hilliard 1993 ; Krasny-Pacini et Evans 2018 ; Thyer et Curtis 1983). Les PECU démontrent l’efficacité des interventions par des mesures répétées dans le temps couvrant au minimum trois phases : ligne de base, traitement et post-traitement (Dickey 1996 ; Kratochwill et al. 2010). L’analyse des données recueillies au moyen de mesures choisies de façon appropriée pour répondre aux questions posées se fait principalement par analyse visuelle (Kratochwill et al. 2010 ; Lenz 2015). Cette étude portait sur cinq familles (chaque famille constituant un cas), auxquelles la TFS enrichie a été administrée toutes les deux semaines, sous la forme d’une thérapie familiale intensive en télésanté. Chaque séance durait 90 minutes, réparties entre 45 minutes de thérapie avec l’ensemble de la famille et 45 minutes de thérapie avec les parents seulement. Les données ont été recueillies avant la première séance (ligne de base), avant la cinquième séance (traitement, qui correspond à l’évaluation en quatre étapes, à la psychoéducation sur les effets du TSA sur la famille et aux interventions de restructuration familiale) et, enfin, après la dixième séance. Les mesures utilisées étaient l’Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder, version enfant (ASC-ASD ; Rodgers et al. 2016), l’Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder, version parent (ASC-ASD ; Rodgers et al. 2016), et la Family Adaptability and Cohesion Scale (FACES-IV ; Olson 2011). Les soins ont été assurés par des thérapeutes en stage, qui avaient suivi une formation au modèle de la TFS pour le TSA, au diagnostic du TSA, à la télésanté et au modèle de la personne du thérapeute (Person of the Therapist). L’enseignement, la supervision et la formation de ces thérapeutes ont été assurés par l’auteur de cet article. Aucune des personnes thérapeutes, dans aucun des cas, ne se définissait comme neurodivergente.

Le chercheur

La recherche qualitative gagne en légitimité par la réflexivité de la personne qui la mène (Creswell et Poth 2023). L’enquête quantitative n’a généralement pas cette obligation ; toutefois, pour ce manuscrit, je crois qu’elle renforcera le message de cette recherche. Je suis une personne multiraciale, perçue comme noire, et neurodivergente [trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)]. Je travaille depuis plus de dix ans avec d’autres personnes et familles neurodivergentes, et j’ai entendu de manière informelle les difficultés qu’elles vivent lorsqu’elles sont incomprises et rencontrent des médecins et d’autres spécialistes qui ne comprennent pas ce que c’est que d’être une personne neurodivergente ou d’en élever une. Cette recherche et ses prolongements sont pour les familles avec lesquelles j’ai travaillé, qui m’ont confié leurs histoires et m’ont fait confiance pour inviter le champ de la psychothérapie à devenir plus inclusif.

Personnes participantes

Les familles participantes ont été recrutées dans la communauté locale de Seattle et au-delà, par la diffusion des modalités de l’étude. Des prospectus, des courriels et d’autres annonces ont été envoyés à des cabinets médicaux, au University of Washington Autism Center for Human Development, au Seattle Children’s Hospital, aux ABA Centers of America et à divers autres établissements médicaux de l’État de Washington, les familles pouvant participer à l’étude en télésanté comportementale. Une fois retenues pour l’étude, elles pouvaient bénéficier des services immédiatement. L’étude était ouverte à toutes les configurations familiales : familles monoparentales, parents de même sexe, parents hétérosexuels, et un ou des grands-parents assurant l’essentiel des soins. Les familles devaient avoir au moins un enfant vivant avec elles, dont le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme était confirmé et qui recevait alors des services d’ABA (analyse appliquée du comportement). Des données démographiques ont été recueillies : âge, sexe, genre, religion, race, origine ethnique et sévérité du TSA de l’enfant. Sur les cinq familles, un couple de parents était de même sexe ; les autres étaient des couples hétérosexuels cisgenres. Une famille se définissait comme noire ; les autres se définissaient comme blanches. L’âge des parents allait de 32 à 50 ans. Dans une famille, un parent déclarait avoir un TSA. Avant l’admission dans l’étude, les parents et les enfants ont fait l’objet d’un dépistage de l’anxiété, de la dépression et d’autres troubles de santé mentale qui auraient pu être trop importants et mieux relever d’une orientation vers d’autres services (aucune famille n’a été écartée). Cette étape était essentielle pour protéger la santé et la sécurité des personnes qui souhaitaient participer à l’étude mais qui auraient pu tirer davantage profit d’autres services avant de pouvoir accéder ensuite à un traitement centré sur la famille. Le Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9 ; Kroenke et Spitzer 2002) a servi à dépister le niveau de dépression, une dépression sévère correspondant à un score de 20 à 27. Les scores supérieurs à 20 donnaient lieu à une orientation vers un traitement individuel. En outre, le Generalised Anxiety Disorder-7 (GAD-7 ; Spitzer et al. 2006) a servi à dépister le niveau d’anxiété, une anxiété sévère correspondant à un score de 15 à 21. Les scores supérieurs à 16 donnaient lieu à une orientation vers un traitement individuel. Chaque membre de la famille a donné son consentement (ou son assentiment, le cas échéant) pour participer à l’étude.

Mesures

L’Anxiety Scale for Children – Autism Spectrum Disorder

L’étude utilise les versions parent et enfant de l’ASC-ASD (Rodgers et al. 2016) pour évaluer le niveau d’anxiété à la fois chez le parent d’un enfant présentant un TSA et chez l’enfant présentant un TSA. La version parent de l’ASC-ASD mesure la perception que les parents ont du niveau d’anxiété de leurs enfants. Les deux mesures sont des questionnaires autoadministrés de vingt-quatre items qui évaluent avec précision le niveau d’anxiété présent chez la personne. L’échelle est de type Likert et va de 0 (jamais) à 3 (toujours). Elle comporte aussi quatre sous-échelles (anxiété de séparation, incertitude, anxiété de performance et activation anxieuse), qui n’ont pas été utilisées dans cette étude. Seuls les scores totaux seront utilisés. L’ASC-ASD présente un alpha de Cronbach de 0,94 pour l’échelle complète parent et de 0,94 pour la version enfant (Rodgers et al. 2016). Des scores supérieurs ou égaux à 20 sont considérés comme indiquant un niveau d’anxiété significatif. En outre, l’ASC-ASD a été utilisée dans l’étude longitudinale d’élèves autistes australiens, où l’équipe de recherche a confirmé que la mesure distinguait avec précision les comportements autistiques et l’anxiété, avec un alpha de Cronbach de 0,93 (Den Houting et al. 2018).

Les Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales

La FACES-IV (Olson 2011) est une échelle qui mesure le fonctionnement familial à travers la cohésion et la flexibilité. Ces deux dimensions se répartissent en deux groupes de sous-échelles, les échelles équilibrées et les échelles déséquilibrées. Dans les échelles équilibrées, la mesure met en évidence le niveau de cohésion et de flexibilité. La cohésion est définie comme le degré de lien émotionnel présent dans la famille. La flexibilité est définie comme la qualité et l’expression du leadership et de l’organisation, des relations de rôle, des règles relationnelles et des négociations. Dans les échelles déséquilibrées, la mesure met en évidence le niveau d’enchevêtrement, de désengagement, de rigidité et de chaos. La fiabilité des sous-échelles donne des valeurs alpha de 0,77 pour l’enchevêtrement, 00,87 pour le désengagement, 0,89 pour la cohésion équilibrée, 0,86 pour le chaos, 0,84 pour la flexibilité équilibrée et 0,82 pour la rigidité (Olson 2011). Pour cibler le recueil de données de cette étude, les scores de ratio seront utilisés pour mesurer l’évolution de la cohésion, de la flexibilité et de la communication familiales. Chaque parent et chaque enfant a fourni ses scores avec l’aide de la personne assistante de recherche. Cet article ne présentera que les niveaux de satisfaction familiale, pour l’enfant comme pour les parents. Pour faciliter la lecture des chiffres, voici les plages et leur interprétation. Les valeurs de 50 à 45 correspondent à une satisfaction très élevée : les membres de la famille expriment une grande satisfaction et disent apprécier la plupart des aspects de leur famille. Les valeurs de 44 à 40 correspondent à une satisfaction élevée : les membres de la famille expriment de la satisfaction à l’égard de la plupart des aspects de leur famille. Les valeurs de 39 à 36 correspondent à une satisfaction modérée : les membres de la famille expriment une certaine satisfaction et apprécient certains aspects de leur famille. Les valeurs de 35 à 30 correspondent à une satisfaction faible : les membres de la famille expriment une certaine insatisfaction et des inquiétudes au sujet de leur famille. Enfin, les valeurs de 29 à 10 signifient que les membres de la famille expriment une forte insatisfaction et de l’inquiétude au sujet de leur famille.

Procédures

Avant la première séance (ligne de base), après la cinquième séance (mi-parcours) et une semaine après la dixième séance (post-traitement), l’ASC-ASD (versions parent et enfant) et la FACES-IV ont été administrées à la famille (les deux parents et l’enfant) par les thérapeutes. Les enfants de 12 ans et plus remplissaient leurs questionnaires (ASC-ASD, version enfant, et FACES-IV) sans l’aide de leur famille, leurs parents ayant confirmé leur compréhension des questionnaires. Les parents remplissaient aussi leurs propres formulaires (ASC-ASD, version parent, et FACES-IV). Les familles comptant plus d’un parent remplissaient un seul formulaire représentant les deux parents.

Stratégie d’analyse

Avant le début de l’étude pilote, les candidatures à l’étude ont fait l’objet d’un dépistage. Avant le traitement, la famille a reçu des informations sur l’étude. Les mesures ASC-ASD (versions parent et enfant) et FACES-IV ont été administrées pour suivre les niveaux à la ligne de base, pendant le traitement et après le traitement. Après le dernier temps de mesure, chaque cas a été analysé visuellement pour examiner le résultat de l’expérience.

Préparation et analyse des données

Les tests préliminaires comprenaient une analyse visuelle. En outre, l’équipe de recherche a vérifié les hypothèses univariées et multivariées. Les données ont été recueillies auprès de l’ensemble des parents (l’ASC-ASD, version parent, était administrée sous la forme d’un formulaire par famille) et pour toutes les mesures ; l’ASC-ASD (versions parent et enfant) et la FACES-IV ont été administrées trois fois (ligne de base, traitement et post-traitement). L’analyse visuelle des données à l’aide de graphiques a permis d’expliquer l’étude.

Indice de changement fiable

L’indice de changement fiable (RCI, reliable change index) sert à déterminer si l’évolution des scores des sujets de recherche entre les mesures avant et après est statistiquement significative. Si l’analyse visuelle des scores dans les cas uniques peut produire des résultats qui indiquent un changement, le recours au RCI confirme statistiquement que le changement observé est réel, en utilisant l’erreur type de mesure (ETM ; Guhn et al. 2014). Cette étude a utilisé les équations suivantes pour obtenir le RCI de chaque test. La moyenne de l’échantillon pour la famille a été calculée à l’aide de (∑x)/n. La variance de l’échantillon a ensuite été calculée à l’aide de S² ∑(x − x¯)/n − 1. L’écart type a ensuite été calculé à l’aide de √s². L’ETM a ensuite été calculée à l’aide de l’équation ET/√n. Des valeurs de RCI supérieures à 1,96 indiquent un changement significatif du score d’une personne participante. Le RCI seul n’indique aucune signification clinique, quelle qu’elle soit, mais il confirme la signification statistique.

Résultats

Cette étude examine deux questions importantes, qui organiseront la présentation des résultats :

1. La TFS pour le TSA est-elle une modalité centrée sur la famille efficace pour traiter l’anxiété des enfants présentant un TSA ?
2. La TFS pour le TSA est-elle efficace pour accroître la satisfaction familiale, c’est-à-dire un sentiment partagé de contentement et d’épanouissement dans la famille ?

Les données évaluant le niveau d’anxiété de l’enfant (niveau d’anxiété autoévalué) figurent, avec les moyennes et les valeurs de RCI, dans le tableau 1. Deux enfants (première et troisième familles) ont présenté une hausse de leur anxiété, et trois familles (deuxième, quatrième et cinquième familles) une baisse. Les valeurs de RCI des enfants évaluant leur propre anxiété étaient les suivantes : première famille 6,28, deuxième famille −5,97, troisième famille 6,11, quatrième famille 6,26 et cinquième famille 6,26. Trois enfants avaient des valeurs de RCI supérieures à 1,96. Ces résultats sont contrastés, la plupart des enfants montrant que la TFS pour le TSA semblait efficace pour diminuer l’anxiété chez la plupart des enfants.

Les données de la version parent de l’ASC-ASD figurent, avec les moyennes et les valeurs de RCI, dans le tableau 2. Un parent (première famille) n’a montré aucune évolution globale de sa perception du niveau d’anxiété de son enfant. Trois familles (deuxième, quatrième et cinquième familles) ont noté une baisse visible de leurs évaluations de l’anxiété de leur enfant, et une famille (troisième famille) une hausse. Les valeurs de RCI des parents évaluant leur perception du niveau d’anxiété de leurs enfants étaient les suivantes : première famille 0, deuxième famille −5,45, troisième famille 3,16, quatrième famille 3,16 et cinquième famille 5,97. La plupart des familles qui évaluaient plus bas le niveau d’anxiété de leur enfant ont obtenu des valeurs de RCI supérieures à 1,96 ; on peut donc conclure que la TFS a été efficace pour abaisser la perception parentale de l’anxiété de leurs enfants présentant un TSA.

Les données du tableau 3 présentent la sous-échelle de satisfaction de la FACES-IV pour les enfants, au fil du traitement, de la première à la dixième séance. À l’analyse visuelle des données des tableaux, on observe une hausse visible des valeurs de satisfaction familiale dans quatre familles et aucune évolution globale dans une famille. Les valeurs de RCI, présentées dans les tableaux 3 et 4, des enfants évaluant leur propre niveau de satisfaction étaient les suivantes : première famille 6,13, deuxième famille 6,2, troisième famille 6,27, quatrième famille 0 et cinquième famille 5,17. À une exception près, les enfants avaient des valeurs de RCI supérieures à 1,96 ; on peut donc interpréter ces résultats comme montrant que la TFS pour le TSA accroît la satisfaction familiale telle que la perçoit l’enfant présentant un TSA.

Les données du tableau 4 présentent également la sous-échelle de satisfaction de la FACES-IV pour les parents évaluant la satisfaction familiale au fil du traitement. Visuellement, on observe une hausse de la satisfaction chez trois parents (première, deuxième et troisième familles), aucune évolution chez un parent (quatrième famille) et une légère baisse dans une famille. Les valeurs de RCI des parents, présentées dans le tableau 4, étaient les suivantes : première famille 6,32, deuxième famille 1,52, troisième famille 6,27, quatrième famille 0 et cinquième famille −1,19. Trois familles avaient des valeurs de RCI supérieures à 1,96 ; la plupart des parents ont donc indiqué que la TFS pour le TSA avait eu un effet sur leur perception d’une satisfaction familiale accrue.

Discussion

Cette étude a pour but d’examiner si la TFS est un modèle de thérapie adapté pour traiter l’anxiété familiale dans les familles dont un enfant présente un TSA. La littérature existante montre que les parents connaissent souvent des niveaux accrus de dépression, d’anxiété, de stress et de fatigue, ainsi qu’une foule d’autres problèmes qui affectent directement leur bien-être psychique (Zablotsky et al. 2013). Bien souvent, ces facteurs de stress tiennent à l’obtention d’un diagnostic, au parcours dans le système de soins après le diagnostic et à l’absence, pour les parents, d’un lieu sûr pour traverser leur chagrin et leur perte (Spain et al. 2017). Le protocole de traitement actuel pour les enfants présentant un TSA consiste généralement à orienter vers des services d’analyse appliquée du comportement (ABA), ce qui est approprié à certains égards, mais reste très en deçà de ce qu’exigent les problèmes systémiques présents dans les familles dont un enfant présente un TSA.

Implications

Cette étude a utilisé un modèle enrichi, la TFS pour le TSA, et, dans ces cinq cas, a montré son efficacité dans plusieurs domaines qui changent la vie des familles. La TFS a souvent été laissée de côté, comme un modèle jugé archaïque ou comme renforçant, d’une manière ou d’une autre, le patriarcat (Vetere 2001). Cette étude montre que la TFS reste une théorie pertinente et utile pour traiter les problèmes actuels des familles. La TFS donne à la personne thérapeute des outils supplémentaires pour aborder les nombreux problèmes qui accablent les familles d’enfants présentant un TSA, de l’anxiété à la dépression, en ajustant la structure de la famille, ainsi que les problèmes de double empathie, où la communication se rompt entre deux personnes qui n’ont pas de compassion ni de réciprocité à l’égard de visions du monde et d’expériences différentes. En outre, la hausse de l’anxiété que beaucoup d’enfants ont autoévaluée dans l’étude, malgré la hausse de leurs évaluations de satisfaction, pourrait être attribuée à l’anxiété liée au changement de la dynamique familiale. On sait bien que la thérapie provoque une hausse de l’anxiété, lorsque les personnes affrontent des problèmes qui leur font mal.

Dans de nombreux pays, le système de soins repose largement sur le modèle médical, centré sur la pathologie d’une personne et qui ignore les effets systémiques de cette pathologie sur l’environnement relationnel de la personne. Le modèle de la TFS pour le TSA met au défi le modèle médical admis d’intégrer une approche systémique de la neurodiversité ou de réformer ses pratiques pour mieux l’inclure. Comme on l’a dit plus haut, le TSA est un diagnostic individuel qui affecte bien le fonctionnement d’une personne, mais qui a un impact large et étendu sur les dynamiques et les relations familiales (Govind 2018 ; Miranda et al. 2019). Les résultats, bien que propres à ces familles, montrent qu’un traitement centré sur la famille peut produire des effets positifs sur des problèmes individuels traditionnellement traités uniquement à travers la personne qui présente le problème. Cette étude attire l’attention sur la nécessité de traitements inclusifs plus systémiques pour une personne au sein d’une famille, afin de répondre aux besoins des parents, des frères et sœurs et des enfants présentant un TSA, ainsi qu’à leurs relations. L’existence, au sein du système de soins, d’une option de traitement centrée sur la famille et d’inspiration systémique permettra plus facilement aux parents de trouver un soulagement à leur anxiété accrue, à leur stress parental et à leur dépression (Zablotsky et al. 2013), aux frères et sœurs d’enfants présentant un TSA de traverser leur isolement (Sansosti et al. 2012), et aux enfants présentant un TSA de construire avec leurs parents des relations qui échappent à l’emprise de leur diagnostic (Norton et Drew 1994 ; Spain et al. 2017). La dernière implication de cette étude est que la thérapie familiale peut produire du changement et traiter le TSA à un niveau systémique. Si le TSA lui-même ne peut être « guéri », les effets systémiques du diagnostic, qui touchent à la fois la personne présentant un TSA et sa famille, peuvent être traités en famille. Il en résulte des relations plus proches, une plus grande capacité à affronter les problèmes futurs et un nombre accru de spécialistes ayant la qualification nécessaire pour soutenir cette communauté vulnérable aux besoins importants.

Implications pour le public

Accroître le nombre d’options de traitement disponibles pour les familles d’enfants aux besoins particuliers est primordial pour leur bien-être et leur capacité à s’épanouir. Ce modèle enrichi peut faire progresser les options de soutien à l’unité familiale comme choix d’intervention premier et initial pour les enfants présentant un TSA. Les besoins et les difficultés de santé mentale d’un parent entrent en concurrence avec les besoins de son enfant, et souvent les parents font passer les besoins de l’enfant en premier, en retardant, et souvent en aggravant, leurs propres symptômes. Cette dynamique est encore plus forte entre frères et sœurs lorsqu’un enfant présente un TSA et l’autre non. L’apport de cette étude est que le parent et l’enfant n’ont pas à être en concurrence pour le traitement des problèmes de santé mentale : le soulagement devient possible face aux problèmes d’indépendance et de dépendance, et la famille acquiert de nouvelles compétences qui peuvent être extrêmement utiles lors des étapes développementales à venir et des problèmes ultérieurs de la vie familiale. Accroître les compétences et la capacité à surmonter les problèmes futurs en soutenant les familles dans le présent se traduira par une diminution des problèmes inhérents aux familles d’enfants présentant un TSA.

Pistes pour la recherche future

Dans de prochaines versions de cette étude, le recrutement d’un grand nombre de familles et l’utilisation d’un groupe témoin de comparaison renforceraient les résultats. En outre, augmenter le nombre de séances dont bénéficient les familles créerait des conditions comparables à celles du traitement en consultation externe.