1. Introduction

La plupart des grands-parents vivent la grand-parentalité comme une expérience joyeuse et gratifiante, avec une valeur particulière accordée à l’affection mutuelle et aux activités partagées avec le petit-enfant, et une fierté souvent soulignée à son égard (Mansson 2016). S’il a été montré qu’en Europe la garde, intensive ou non, des petits-enfants profite à la santé des grands-parents (Di Gessa et al. 2016), une étude récente menée aux États-Unis a abouti à des résultats contradictoires, puisqu’elle indique que la garde des petits-enfants peut nuire au fonctionnement physique et à la santé subjective des grands-parents (Eibich et Zai 2024). Lorsqu’un petit-enfant reçoit un diagnostic d’autisme, les grands-parents surinvestissent souvent leur rôle (Novak et al. 2022), ce qui devrait inciter les équipes professionnelles à prêter une attention particulière à leurs besoins et à leur santé physique et mentale, en lien avec les nouvelles caractéristiques de leur rôle dans la famille. En effet, lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, les rôles traditionnels dans la famille peuvent être bouleversés, ce qui entraîne une réorganisation des rôles familiaux et un profond bouleversement émotionnel dans la famille (Ben-Cheikh et Rousseau 2013 ; Woodbridge et al. 2009). Les caractéristiques de l’autisme sont liées à des facteurs de stress et à des difficultés pour la famille (J. Hillman 2007), et bien des difficultés auxquelles font face les parents peuvent être atténuées par le soutien familial (Gray 1994). Ce soutien est surtout apporté par les grands-parents, que l’on voit souvent, dans ces situations, comme le ciment de la famille (Ben-Cheikh et Rousseau 2013). Il est donc essentiel de comprendre les changements du rôle et de l’expérience des grands-parents à la suite d’un diagnostic d’autisme chez leur petit-enfant, afin de leur apporter un soutien adapté, vu l’importance de leur rôle dans le fonctionnement familial d’ensemble (D’Astous et al. 2013).

Le diagnostic de l’autisme peut être un processus complexe et long, en particulier en raison de l’hétérogénéité des symptômes (Hayes et al. 2021). Il est courant que les familles connaissent une forme d’errance diagnostique, beaucoup de parents rapportant que plusieurs années peuvent s’écouler entre le moment où des particularités sont remarquées chez leur enfant et l’obtention d’un diagnostic d’autisme (Beaud et Quentel 2011). En France, la situation est encore plus préoccupante, le pays ayant été qualifié de « plus en retard d’Europe en matière de prise en charge de l’autisme » (Sajidi, cité par Davidson 2014). En France, la prise en charge de l’autisme s’est historiquement ancrée dans l’approche psychanalytique, qui tendait à rendre les familles responsables de l’autisme de leur enfant (Bishop et Swendsen 2021), ce qui explique que certaines familles hésitent encore à solliciter les services publics et préfèrent s’appuyer sur le soutien familial et associatif. Depuis les années 1950, des associations de parents se sont constituées pour défendre de nouvelles approches théoriques de l’autisme et offrir soutien et ressources aux familles. Dans une étude sur la pair-aidance familiale en France, McCrossin et al. (2025) ont recensé 14 programmes de soutien aux familles de personnes autistes, portés par des organismes présents dans 14 des 101 départements français, et deux programmes de portée nationale (de Maman et Autisme Info Service). La plupart des organismes proposent de l’information et des formations sur l’autisme, mais le soutien individuel aux parents, et parfois à la fratrie, est surtout assuré par les CRA (centres ressources autisme), implantés dans chaque région administrative française, qui informent et soutiennent les personnes autistes, leurs familles et les équipes professionnelles, et jouent un rôle majeur du diagnostic, de l’évaluation et de la prise en charge de l’autisme. Cependant, avant de recourir à ces ressources, ou en complément, les parents cherchent d’abord de l’aide dans leur propre famille. Les grands-parents jouent souvent un rôle important dans le repérage des premiers signes d’alerte, car des interactions fréquentes entre grands-parents et petit-enfant réduisent souvent le délai du processus diagnostique, grâce à leur expérience antérieure du développement d’enfants au développement typique, qu’il s’agisse de leurs propres enfants ou d’autres petits-enfants (Sicherman et al. 2018). Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, les autres membres de la famille et l’entourage amical apportent généralement moins de soutien que les grands-parents (Trute et al. 2008), ce qui rend le rôle de soutien des grands-parents encore plus nécessaire et plus complexe pour la famille (DePape et Lindsay 2014 ; Sullivan et al. 2012) et entraîne des ajustements de leur rôle et de leurs responsabilités. Le rôle des grands-parents ne se limite cependant pas à un soutien instrumental, et une exploration plus approfondie de leur rôle dans les familles d’un enfant autiste est nécessaire.

Même si la manière d’exercer ce rôle est très hétérogène, les grands-parents tendent à jouer un rôle important dans la vie de leurs petits-enfants, qui bénéficient de cette proximité émotionnelle (Duflos et al. 2022). La garde des petits-enfants est l’une des formes de soutien les plus courantes qu’offrent les grands-parents, et en particulier les grands-mères (Ramos et al. 2021). Il a été montré qu’elle profite au bien-être subjectif des grands-parents (Glaser et Di Gessa 2025), notamment en favorisant l’activité physique, qui améliore à son tour leur santé physique (Baker et Silverstein 2008).

Si beaucoup de grands-parents voient leur relation avec leur petit-enfant autiste comme une incitation à garder une vie active, qui donne du sens à leur existence (Hillman et al. 2017), ces grands-parents éprouvent aussi toute une série d’inquiétudes et de difficultés. Hillman (2007) a repéré trois domaines de préoccupation propres aux grands-parents d’un enfant autiste : (1) la peur de perdre leur rôle protecteur à l’égard de leur enfant comme de leur petit-enfant, (2) la peur de perturber les relations familiales et (3) une confusion de rôle, due en partie à un manque d’information sur le trouble lui-même et sur son diagnostic. D’autres sujets de préoccupation seraient les difficultés éducatives liées aux comportements problèmes (par exemple crises, fugues, apprentissage de la propreté), les soucis financiers liés au coût d’une prise en charge adaptée du petit-enfant et les inquiétudes pour son avenir lorsque l’autonomie semble hors de portée (Hillman et Anderson 2019). La particularité d’avoir un petit-enfant autiste pourrait aussi entraîner une certaine frustration, en raison de la difficulté à remplir le rôle traditionnel de grand-parent, comme donner des conseils et converser avec le petit-enfant (Sullivan et al. 2012). Par exemple, la garde, qui est une part importante du rôle grand-parental traditionnel, peut être vécue comme un fardeau par les grands-parents à qui le devoir familial impose d’assurer une garde importante de leur petit-enfant autiste, alors que leurs capacités physiques et mentales peuvent être poussées à leurs limites, ce qui peut à son tour nuire à leur bien-être (Glaser et Di Gessa 2025 ; McGarrigle et al. 2018). Le rôle de ces grands-parents est entouré d’ambiguïté, car il s’agit pour ces grands-parents de trouver un équilibre entre apporter leur soutien et garder leur engagement auprès de leurs enfants et petits-enfants, sans empiéter sur leur vie personnelle (D’Astous et al. 2013 ; Hillman 2007). Le deuil du rôle grand-parental traditionnel, combiné au deuil du petit-enfant idéalisé, peut même conduire certains grands-parents au retrait, sous le poids de la confusion de rôle et de la stigmatisation sociale (Helle et al. 2022 ; Huang et al. 2020 ; Trew 2024). La confusion de rôle, ainsi que le manque de connaissances sur les causes du trouble et sur les réponses appropriées à ses symptômes, sont des sources importantes de souffrance pour les grands-parents, en particulier dans la période qui entoure le diagnostic (Margetts et al. 2006). Bien que les grands-parents soient reconnus comme une source importante de soutien dans le contexte du handicap, le manque de connaissances sur l’autisme fait parfois des grands-parents une charge pour les parents (Hornby et Ashworth 1994). Ces difficultés les conduisent à chercher du soutien auprès de différentes sources, formelles (par exemple psychologues, travail social) et informelles (par exemple groupes religieux, amitiés) (Hillman et al. 2016). La spécificité de leur expérience rend cependant difficile la recherche d’une aide face aux difficultés concrètes rencontrées, et d’autres besoins peuvent rester que ces formes de soutien ne suffisent pas à satisfaire.

La théorie du stress et de la résilience familiale proposée par McCubbin et Patterson (1983) est une évolution du modèle ABC-X de la crise familiale de Hill (Hill 1949, 1958), qui souligne l’importance de comprendre les réactions individuelles au stress dans les familles en examinant les ressources médiatrices entre les facteurs de stress et leurs effets sur la famille en termes d’ajustement et d’adaptation au fil du temps. Dans la présente étude, le modèle ABC-X double nous permettra de mieux situer le point de vue des grands-parents sur l’expérience de la famille et sur leur propre rôle. Le modèle ABC-X double comprend (aA) les facteurs de stress initiaux et émergents qui déclenchent la crise, (bB) les ressources disponibles pour faire face aux facteurs de stress, ici celles dont disposent les grands-parents ainsi que celles que les grands-parents peuvent apporter à la famille, (cC) le sens que les familles, et ici les grands-parents, attribuent à l’événement, et (xX) la probabilité d’une crise familiale ou d’une adaptation. On sait que les grands-parents jouent un rôle majeur de soutien pour leur famille lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, notamment en offrant du répit et un soutien financier (Kornilaki et Kypriotaki 2024 ; Prendeville et Kinsella 2019) ; on en sait moins sur leur propre expérience de la gestion de la crise et de l’adaptation familiale, et sur leur perception du soutien qu’il leur est possible d’apporter. Interpréter les résultats de la présente étude à la lumière de ce modèle devrait donc aider à concevoir des interventions plus précises pour les familles d’enfants autistes confrontées à des facteurs de stress liés à ce diagnostic, en repérant des facteurs de stress et des ressources potentiels à partir du point de vue des grands-parents.

1.1 Justification de l’étude

Les parents d’enfants autistes éprouvent davantage de stress parental que dans le cas d’autres troubles (Davis et Carter 2008), ainsi qu’un risque plus élevé de dépression, d’anxiété et de schizophrénie (Daniels et al. 2008), de difficultés conjugales (Gau et al. 2012) et de difficultés financières (Hillman 2007). Pour faire face à ces difficultés, la plupart des parents se tournent vers leurs propres parents (c’est-à-dire les grands-parents) pour obtenir un soutien important (par exemple émotionnel, financier, instrumental) (Novak et al. 2022). De fait, l’acceptation et l’adaptation des grands-parents contribuent à améliorer les capacités d’adaptation des parents (Mirfin-Veitch et al. 1997), leur bien-être psychologique et leur optimisme (Ekas et al. 2010). Néanmoins, la nature multiforme de l’autisme rend extrêmement difficile, pour les grands-parents, de saisir la nature de leur rôle face aux besoins singuliers de leurs petits-enfants. Le rôle des grands-parents est ambigu par nature, sans consensus sur la manière de l’exercer. En effet, peu de conventions sociales définissent ce que serait un bon grand-parent, et les classifications existantes tendent à situer les grands-parents soit dans des typologies, soit selon leur investissement dans les différentes dimensions de la solidarité intergénérationnelle (Neugarten et Weinstein 1964 ; Roberts et al. 1991 ; Silverstein et Marenco 2001). Les grands-parents doivent donc faire preuve de créativité pour définir leur rôle (Silverstein et Marenco 2001), et le manque d’information sur la grand-parentalité auprès d’un enfant ayant des besoins particuliers implique qu’une polyvalence et une créativité encore plus grandes leur sont demandées auprès d’un enfant autiste (Huang et al. 2020). Dans le même temps, certaines études mettent en évidence la création d’une forme de cohésion, de liens plus forts dans la famille et d’une meilleure adaptation aux événements de vie (Prendeville et Kinsella 2019).

L’autisme est un défi majeur pour les familles, qui modifie les dynamiques familiales (Sánchez Amate et Luque de la Rosa 2024). Au vu de ces données, aider les familles à mieux repérer ce qui contribue à atteindre l’adaptation plutôt que la crise, en définissant les rôles et les sources de soutien au sein de la famille, ne peut que leur être bénéfique. La présente étude vise cet objectif en contribuant à la littérature croissante sur la famille élargie et l’autisme, et en répondant aux questions suivantes : comment les grands-parents d’enfants autistes perçoivent-ils leur rôle dans la famille ? Quel est leur vécu émotionnel lié au fait d’avoir un petit-enfant autiste ? Et comment contribuent-ils à l’adaptation familiale en évitant les crises ?

2. Méthodes

2.1 Plan de l’étude

Cette étude repose sur une analyse qualitative transversale d’entretiens semi-directifs avec des grands-parents d’un enfant ou d’un adolescent autiste. Les grands-parents ont exposé leur point de vue sur la grand-parentalité auprès d’un enfant autiste, en ce qui concerne leur rôle dans la famille et leur vécu émotionnel.

2.2 Public de l’étude

Cette étude a été menée auprès d’un échantillon de dix grands-parents d’un enfant ou d’un adolescent autiste. Le recrutement s’est fait par des annonces sur les réseaux sociaux, sur les pages d’associations de familles de personnes autistes, par des affiches à l’hôpital, par des groupes thérapeutiques pour enfants autistes et par le bouche-à-oreille. Pour pouvoir participer, il fallait avoir au moins un petit-enfant de moins de 15 ans ayant un diagnostic d’autisme, ne pas être actuellement la principale personne aidante de ce petit-enfant et résider en France. Les personnes intéressées ont pris contact avec l’équipe de recherche, qui leur a ensuite expliqué individuellement le but de l’étude et a planifié un entretien. Les caractéristiques sociodémographiques des grands-parents sont présentées dans le tableau 1. L’équipe de recherche n’a pas eu accès aux dossiers médicaux ni aux documents des petits-enfants, mais, selon les grands-parents, le petit-enfant dont il est question dans la présente étude avait reçu un diagnostic d’autisme et, plus précisément, selon les niveaux de sévérité de l’autisme du DSM-5, quatre avaient reçu un diagnostic d’autisme de niveau 1 (nécessitant un soutien minimal), deux d’autisme de niveau 2 (nécessitant un soutien important) et quatre d’autisme de niveau 3 (nécessitant un soutien très important ; les quatre étaient non verbaux et l’un avait aussi une épilepsie).

2.3 Recueil des données

L’étude a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’université de Tours (CER-TP 2023-01-08). Les grands-parents ont reçu le formulaire de consentement et le questionnaire sociodémographique avant l’entretien et les ont remis à l’équipe de recherche le jour de l’entretien. Tous les entretiens ont été menés en français par la personne qui signe en deuxième et par une personne assistante de recherche, en visioconférence ou par téléphone selon la préférence des grands-parents et leur maîtrise des outils en ligne, et ont duré de 47 à 110 minutes. Les entretiens ont été enregistrés avec un enregistreur numérique et transcrits à la main pour l’analyse. Les noms et les éléments identifiants ont été retirés des transcriptions, et des pseudonymes ont été attribués aux grands-parents pour protéger leur anonymat.

2.4 Mesures

Avant l’entretien, les grands-parents ont rempli un questionnaire sociodémographique portant sur leur personne, leur famille et les caractéristiques de leur petit-enfant. Les entretiens qualitatifs semi-directifs portaient sur le point de vue des grands-parents sur la grand-parentalité auprès d’un enfant autiste. On leur a posé des questions ouvertes sur leur rôle (par exemple : quel est votre rôle auprès de [prénom du petit-enfant autiste] ? Comment votre rôle a-t-il changé depuis le diagnostic de votre petit-enfant ?) et sur leur vécu émotionnel (par exemple : quelles émotions avez-vous ressenties quand votre petit-enfant a reçu son diagnostic ? Que ressentez-vous aujourd’hui à l’égard de ce petit-enfant ?).

2.5 Analyse des données

Pour la présente étude, une analyse thématique a été menée pour examiner le point de vue des grands-parents sur leur rôle et leur expérience subjective de la grand-parentalité auprès d’un petit-enfant autiste. Les entretiens ont été transcrits par deux membres de l’équipe, et leur exactitude a été vérifiée par les trois personnes qui signent l’article. L’analyse des données a commencé dès le premier entretien et a été mise à jour en continu avec les suivants, ce qui a conduit à de légers ajustements du guide d’entretien pour les entretiens ultérieurs (par exemple l’ajout de questions de relance pour aider les grands-parents à mieux se représenter leur situation). Au fil des entretiens, les contenus se sont progressivement recoupés, et nous avons considéré que la saturation des données était atteinte lorsque plus aucun thème nouveau n’émergeait avec les nouveaux entretiens (Saunders et al. 2018), ici après huit entretiens. Deux derniers entretiens ont ensuite été menés pour trianguler et étayer les thèmes déjà dégagés dans les entretiens précédents.

L’analyse des données a suivi les six étapes décrites par Braun et Clarke (2019). Premièrement, la personne qui signe en deuxième et une personne assistante de recherche ont été formées au recueil de données qualitatives et supervisées par les personnes qui signent en premier et en dernier, déjà expérimentées dans la conduite d’entretiens de recherche et la publication de recherches qualitatives. Une fois formée, elle a mené et transcrit les entretiens, puis toute l’équipe a lu les entretiens à plusieurs reprises pour se familiariser avec leur contenu, en discutant régulièrement de ses impressions et de ses idées sur les thèmes émergents. Deuxièmement, dans une démarche inductive, l’équipe a dégagé des codes initiaux à partir du contenu des entretiens. Troisièmement, les codes ainsi identifiés ont été comparés et affinés à partir d’une discussion commune sur le contenu des entretiens, puis rattachés à des thèmes plus larges. Quatrièmement, les thèmes préliminaires ont été discutés quant à leur pertinence au regard des questions de recherche. À ce stade, l’équipe a remarqué la récurrence du thème des besoins des grands-parents dans la plupart des entretiens, ce qui a amené à s’interroger sur l’intérêt d’analyser cet aspect dans les entretiens suivants. Cinquièmement, deux membres de l’équipe ont vérifié de façon indépendante que chaque extrait codé correspondait correctement à chaque thème identifié et qu’il y avait accord sur ces associations. À cette étape, l’équipe a évalué la fidélité inter-codage, calculée en divisant, pour chaque code, le nombre d’accords sur les extraits codés par la somme du nombre d’accords et du nombre de désaccords (Miles et Huberman 1994). La fidélité inter-codage était supérieure à 0,80 pour chaque thème, ce qui indique un « degré de fiabilité relativement élevé » (Hodson 1999, 51). Enfin, un rapport a été rédigé, décrivant les principales caractéristiques du rôle des grands-parents auprès de leur petit-enfant autiste, leur vécu émotionnel ainsi que leurs besoins tels que les a exprimés notre échantillon, en lien avec le modèle du stress et de la résilience familiale. Après l’analyse initiale, les thèmes ont été révisés à la lumière du modèle théorique pendant la phase de relecture, et certains ont été renommés par l’équipe afin d’assurer une plus grande cohérence entre l’objectif de l’article et ses fondements théoriques.

L’équipe de recherche reconnaît que, dans une étude qualitative, en particulier sur un sujet sensible, les expériences de vie, les attitudes émotionnelles et les valeurs de ses membres peuvent influencer la relation avec les personnes interrogées, les données et l’analyse thématique elle-même, ce qui la rend intrinsèquement subjective (Tufford et Newman 2012). Par souci de transparence sur cette réflexivité, il importe de préciser que la personne qui signe en premier a travaillé auparavant auprès de jeunes autistes, que la personne qui signe en deuxième faisait des stages dans une unité hospitalière spécialisée dans l’autisme au moment des entretiens et connaissait personnellement des grands-parents d’enfants autistes, et que la quatrième personne signataire forme de futurs psychologues et participe à un réseau réunissant des équipes éducatives et des psychologues qui travaillent auprès de personnes autistes. Cette réflexivité est donc devenue une ressource pour l’analyse des entretiens plutôt qu’une faiblesse qu’il aurait fallu réduire au minimum (Yardley 2008), en encourageant l’équipe à discuter ouvertement de ses expériences personnelles liées aux relations familiales des enfants autistes.

3. Résultats

Les grands-parents ont partagé divers points de vue sur leur expérience de grands-parents d’un enfant autiste, notamment sur les attributs propres à leur rôle, leurs émotions et leurs besoins spécifiques. Nous avons dégagé de l’analyse thématique dix thèmes qui peuvent s’inscrire dans les composantes du modèle du stress et de la résilience familiale : trois relevant des facteurs de stress (aA), cinq des ressources (bB) et deux des composantes de la perception des facteurs de stress (cC) (voir la figure 1). Chaque thème est décrit ci-dessous.

3.1 Facteurs de stress

La grand-parentalité auprès d’un enfant autiste peut être stressante, surtout lorsqu’elle s’accompagne d’un intense bouleversement émotionnel. Ici, la tristesse, le passage de l’optimisme au désespoir et la colère rapportés par les grands-parents ont été identifiés comme la composante « facteurs de stress » du modèle du stress et de la résilience familiale.

3.1.1 Éprouver de la tristesse au moment du diagnostic et face aux épreuves de la famille

En repensant à leur perception de l’autisme de leur petit-enfant au moment du diagnostic, huit grands-parents ont dit avoir ressenti de la tristesse : « J’ai pleuré toute la nuit. Voilà, j’ai vraiment pleuré toute la nuit, j’imaginais un avenir sombre, le monde s’écroulait pour moi, et pourquoi fallait-il que ça tombe sur lui ? » (P7, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 3, qu’elle voit plusieurs fois par semaine) ; trois de ces grands-parents ont exprimé de la tristesse pour leur propre enfant, face à une épreuve douloureuse : « J’étais tellement désolée. Ça a été un vrai coup, trop triste pour ma fille. Parce qu’elle avait un vrai combat à mener. Enfin, pas seulement elle, toute la famille » (Astrid, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit une fois par mois).

3.1.2 Passer de l’optimisme au désespoir face au quotidien

La perception qu’avaient les grands-parents de l’autisme de leur petit-enfant a ensuite évolué au fil de leur expérience de grand-parent. Leurs émotions allaient alors de l’optimisme au désespoir. Les dix grands-parents ont éprouvé des émotions situées sur ce continuum, alternant parfois entre optimisme et désespoir. Leur vécu émotionnel stressant, lié à l’autisme de leur petit-enfant, semblait s’enraciner dans le souvenir du diagnostic, dans les pensées sur l’avenir de l’enfant et dans les inquiétudes pour les parents. L’émotion la plus présente dans notre échantillon était le désespoir, rapporté par les dix grands-parents. Jeanne (grand-mère d’un garçon autiste de niveau 1, qu’elle voit plusieurs fois par mois), par exemple, se souvient de ce qu’elle a ressenti en apprenant le diagnostic : « Alors quand ma fille m’a dit : “Tu sais, maman, [prénom du petit-fils] est peut-être autiste”, pour moi, ce n’était pas l’autisme, c’était un enfant sans avenir. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps quand elle m’a dit ça », et la plupart des grands-parents expriment aussi des inquiétudes pour l’avenir de leur petit-enfant, surtout lorsqu’apparaît le risque que certaines difficultés peuvent persister dans le temps :

Je suis inquiète. J’aurais aimé qu’il puisse avoir quelques petits boulots, quelques heures, mais je ne pense pas que ce sera possible avec [X], mais on ne sait jamais. Il faut toujours garder espoir, c’est ce qu’on dit. Mais on ne sait jamais. Mais je n’ai pas beaucoup d’espoir pour [X], qu’il puisse travailler un jour, par exemple. Vous savez, au début, je me disais : « Oh là là, combien de temps il va rester handicapé », mais il va être handicapé toute sa vie. C’est là que j’ai compris que non, il ne sera jamais en apprentissage, donc il ne saura ni lire ni écrire, donc il faut voir les choses en face. Il ne pourra pas subvenir à ses besoins, donc il restera handicapé. Ce n’est pas toujours facile, mais bon. (Sarah, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

Ce désespoir peut être contrebalancé par l’optimisme (n = 6), à travers une idéalisation de l’avenir du petit-enfant, comme chez ce grand-père d’un garçon non verbal autiste de niveau 3, qui nourrit pour son petit-fils des rêves irréalisables :

J’espère qu’il deviendra plus autonome, et puis peut-être, pourquoi pas, qu’il aura un logement à lui, un appartement ou quelque chose comme ça. Et puis peut-être qu’il aura une petite amie, on ne sait pas, ce n’est pas exclu. Je l’espère. Et puis d’un autre côté, je suis un peu réticent, je me dis : « Ça alors, ça me trouble, mes enfants vont l’avoir toute leur vie. » Mais je préfère l’imaginer dans son propre appartement avec sa fiancée. (Adrien, grand-père d’un garçon autiste de niveau 3, qu’il voit plusieurs fois par semaine)

Les six grands-parents qui évoquent l’optimisme alternent, dans leur discours, entre désespoir et optimisme, ce qui souligne l’incertitude liée au développement psychologique du petit-enfant : « Parce que, voilà, c’est toujours entre les deux. Un pied dans la normalité et l’autre dans la différence. Alors, qu’est-ce qui va l’emporter ? Les peurs sont toujours là » (Fanny, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 1, qu’elle voit tous les jours). Enfin, la plupart des grands-parents de notre échantillon (n = 8) n’éprouvaient pas seulement du désespoir pour leur petit-enfant mais aussi pour leur propre enfant, ce qui les ramenait avant tout à leur rôle de parents : « Le ciel vous tombe sur la tête. On s’inquiète beaucoup pour son fils, pour sa belle-fille » (Lucinda, grand-mère d’une fille autiste de niveau 1, qu’elle voit tous les jours).

3.1.3 Éprouver de la colère face aux réactions inadaptées envers la famille et ses besoins

Quatre grands-parents ont dit ressentir souvent de la colère face à la manière dont les autres se comportent envers leur petit-enfant autiste : quand l’enseignante ou l’enseignant refuse d’accueillir l’enfant dans sa classe, quand, côté médical, on refuse que le grand-parent assiste à une consultation, quand le suivi psychologique n’apporte pas le soutien attendu, ou quand des personnes non averties font des remarques déplacées sur l’autisme, comme l’illustrent les citations suivantes :

Je ne peux dire que du mal de la psychologue, alors je ne vais rien dire. Je ne peux dire que du mal, parce que, je suis désolée, ce n’est pas ce qu’on s’attend à entendre quand elle nous dit, à propos de la petite qui se tape la tête : « Mettez-vous bien ça dans la tête. » Ce n’est pas intéressant, c’est de la psychologie de bas étage, enfin ce n’est pas intéressant, ce n’est pas ça. (Lisa, grand-mère d’une fille autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

En fait, ça nous met un peu en colère quand les gens disent : « Ah ben, ça ne se voit pas. » Ben non, ça ne se voit pas, s’il était en fauteuil roulant, ça se verrait. Et ça aussi, c’est une des choses difficiles. Cette sorte de reconnaissance du handicap même quand il ne se voit pas. (Thomas, grand-père d’un garçon autiste de niveau 1, qu’il voit plusieurs fois par semaine)

3.2 Ressources

Dans leur grand-parentalité auprès de leur petit-enfant autiste, les grands-parents peuvent exercer leur rôle de manière à soutenir la famille, et peuvent aussi se tourner vers des soutiens qui les aideraient à s’adapter à la situation. Les grands-parents peuvent être une ressource pour leur petit-enfant et pour leur famille en servant d’étayage, en réinvestissant la parentalité et en aidant leur petit-enfant à développer des compétences socio-émotionnelles, et mieux investir ce rôle grâce à un soutien qui répond à leur besoin de compétence et à leur besoin d’appartenance.

3.2.1 Servir d’étayage

Dans leur grand-parentalité auprès d’un enfant autiste, les dix grands-parents ont exprimé qu’une partie de leur rôle consistait à servir d’étayage pour soutenir leur petit-enfant dans ses apprentissages. L’étayage (scaffolding) se définit comme un processus « qui permet à un enfant ou à un novice de résoudre une tâche ou d’atteindre un but qui dépasserait ses [his, sic] efforts sans aide » (Wood et al. 1976, 90). Pour servir d’étayage, les grands-parents doivent comprendre ce que leur petit-enfant a déjà appris et maîtrisé, afin de l’amener vers de nouveaux apprentissages, souvent en se référant à ce que leurs autres petits-enfants du même âge savent faire. Ce processus peut prendre beaucoup de temps, comme l’a décrit cette grand-mère :

Tous les jours, je cherchais sur internet des puzzles et des coloriages… Il ne savait pas colorier, il n’avait jamais tenu un crayon de sa vie, mais il pouvait coller des gommettes de différentes couleurs sur un dessin, par exemple, pour colorier à sa façon. Alors je préparais beaucoup de choses comme ça. En fait, je passais par exemple deux heures avec lui le soir, mais je passais deux heures chez moi à préparer. (Romane, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 3, qu’elle voit plusieurs fois par semaine)

Pour servir d’étayage dans ce contexte particulier, les grands-parents doivent s’adapter aux spécificités de l’autisme, soit en trouvant les bonnes voies de communication, soit en s’ajustant aux émotions du petit-enfant, comme l’a raconté cette grand-mère :

Il faut faire un effort pour tout. On nous a toujours dit que, dans l’autisme, il faut refaire les choses encore et encore, redire les choses encore et encore. Alors on le prépare et on lui dit : « Maintenant, on va faire les courses », et on lui montre le pictogramme, on lui dit : « Il ne faut pas crier dans le magasin. » Alors on lui dit et on répète les choses. (Sarah, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

3.2.2 Réinvestir la parentalité

Pour soutenir la famille, huit grands-parents estimaient que leur rôle ne s’exerçait pas seulement envers leur petit-enfant mais aussi envers leur enfant. Ils ont donc choisi de réinvestir la parentalité, leur propre enfant vivant une parentalité mouvementée, comme l’a dit une grand-mère (Lisa, grand-mère d’une fille autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours) : « On est là pour soutenir les parents, on n’a pas d’autre but. Parce que c’est le but d’une vie » ; cela se traduisait parfois aussi par un rôle d’aidance familiale, en accompagnant leur enfant et leur petit-enfant aux rendez-vous médicaux (c’était le cas de l’ensemble des grands-parents d’un petit-enfant autiste de niveau 3 et d’un grand-parent d’un petit-enfant autiste de niveau 2) :

Ma petite-fille a besoin de presque deux personnes en permanence, et je vais tout le temps chez les pédopsychiatres. J’étais même là quand le diagnostic d’autisme a été posé en pédiatrie au CAMPS (centre d’action médico-sociale précoce). Je l’emmène à tous ses rendez-vous ; je l’accompagne toujours. Je suis une grand-mère très présente (rires). (Lisa, grand-mère d’une fille autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

Prendre soin de sa famille, c’est aussi essayer d’épargner ses soucis à son enfant, comme l’a exprimé Rose (grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois) : « Comment aurais-je pu me plaindre à mes propres enfants ? Leur souffrance était aussi grande que la mienne. C’est leur famille, c’était l’enfant de ma fille, l’enfant de mon gendre, le neveu de mon fils. »

3.2.3 Aider le petit-enfant à développer des compétences socio-émotionnelles

Cinq grands-parents pensaient pouvoir être une ressource pour la famille en aidant leur petit-enfant à développer des compétences socio-émotionnelles : plus précisément, des compétences sociales en apprenant à s’entendre avec ses pairs, et des compétences émotionnelles en l’aidant à réguler ses émotions et en accueillant celles-ci :

Mon rôle, c’était de soutenir mon petit-fils et de l’aider à communiquer dans les domaines qui lui étaient difficiles. L’aider à accepter la présence d’autres enfants et d’autres personnes. Comme toutes les personnes autistes, il n’aime pas être entouré d’autres gens. Il a fallu lui apprendre à être en société. Ça fait partie de mon rôle. (Rose, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois)

Au cours des entretiens, les grands-parents ont évoqué des besoins spécifiques qui leur sont propres, qui peuvent être classés en deux catégories issues de la théorie de l’autodétermination : le besoin de compétence et le besoin d’appartenance (Deci et Ryan 1985, 2000). Ces besoins montrent que, si les grands-parents veulent être une ressource pour la famille, un accès à certaines ressources leur est aussi nécessaire pour pouvoir soutenir leurs enfants et leurs petits-enfants.

3.2.4 Besoin de compétence

Le besoin de compétence se définit comme le besoin de « ressentir une maîtrise de son environnement et de développer de nouvelles compétences » (Van den Broeck et al. 2016, 1198). Huit grands-parents ont exprimé ce besoin, d’autant qu’au moment du diagnostic, le sentiment d’en savoir assez leur manquait sur l’autisme pour bien le comprendre, comme l’a raconté cette grand-mère : « Alors ce que j’ai fait : quand le diagnostic est tombé, je me suis formée, je voulais être plus efficace avec lui pour pouvoir mieux communiquer tout de suite, et ensuite l’aider à traverser cette difficulté, voilà ce que j’ai fait » (Rose, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois). Les grands-parents ressentaient aussi le besoin de continuer à se former pour apporter des soins adaptés aux besoins actuels de leur petit-enfant :

Et maintenant, je me pose la question… Il ne parle pas et… bon, ça viendra peut-être, mais je me demande si je ne vais pas prendre des cours pour apprendre les signes, parce que quand il sera un peu plus grand, si on veut être en relation avec lui, il va falloir apprendre sa langue. S’il ne peut pas apprendre la nôtre. (Adrien, grand-père d’un garçon autiste de niveau 3, qu’il voit plusieurs fois par semaine)

Dans l’ensemble, les grands-parents ont dit répondre à ce besoin par des formations en ligne et des stages animés par des médecins et des équipes éducatives des établissements qui accueillent leurs petits-enfants, par des forums sur internet, des livres, des émissions de télévision et des films sur l’autisme.

3.2.5 Besoin d’appartenance

Le besoin d’appartenance se définit comme le besoin de « se sentir en lien avec au moins quelques personnes, c’est-à-dire d’aimer autrui et d’en prendre soin, et de recevoir d’autrui amour et soins » (Van den Broeck et al. 2016, 1199), et peut être satisfait par l’appartenance à un groupe et le développement de relations proches. Fait intéressant, cinq grands-parents de notre échantillon ont souligné l’importance de se confier à leur partenaire et à des proches pour répondre à ce besoin :

Je ne suis pas du tout repliée sur moi-même. Je vous le dis, le mercredi, tout mon entourage amical vient m’aider, et c’est super. Je le conseillerais à beaucoup de gens. Parce que j’ai une douzaine de personnes amies qui se relaient, qui viennent le matin ou l’après-midi, bénévolement, pour me donner un coup de main. Et puis on discute, donc on ne parle pas toujours de l’autisme de ma petite-fille, même si on en parle aussi. (Lisa, grand-mère d’une fille autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

Ces mêmes grands-parents n’ont pas exprimé le besoin de rejoindre des groupes de familles d’enfants autistes, parfois organisés par des associations, qui auraient pu être une autre façon de répondre à ce besoin : « En fait, il y a une perte de temps considérable dans les témoignages de chaque personne, qui ne parle que de son cas, et ça laisse peu de temps aux autres, qui auraient des questions pertinentes à poser mais ne peuvent pas » (Rose, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois). Enfin, une grand-mère a profité de forums en ligne pour s’informer, partager son témoignage et recevoir le soutien d’autres grands-parents d’enfants autistes (P7, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 3, qu’elle voit plusieurs fois par semaine).

3.3 Perception des facteurs de stress

3.3.1 Développer sa conscience des particularités de l’autisme

Huit grands-parents ont rapporté qu’une partie de leur rôle consistait à développer leur conscience des particularités de l’autisme, ce qui leur permettrait d’ajuster leur perception de l’autisme de leur petit-enfant. Pour la plupart de ces grands-parents, cela a commencé très tôt, leur attention ayant été attirée par les premiers signes d’autisme, comme des particularités de comportement et des difficultés émotionnelles, et avaient fait part de leurs inquiétudes aux parents, comme l’a raconté cette grand-mère :

Il avait des difficultés de communication. C’était un enfant très doux et calme, et quand il voulait communiquer, il le faisait avec violence, en jetant des objets au visage. C’est comme ça que j’ai compris qu’il avait un comportement anormal, alors que c’était un enfant doux, câlin, charmant, calme. (Rose, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois)

Avoir un petit-enfant autiste exigeait aussi une vigilance accrue, comme s’en souvient ce grand-père :

Quand il vient ici, on fait beaucoup plus attention à l’endroit où il va, à ce qu’il touche… Oui… on fait beaucoup plus attention à lui qu’aux autres ! C’est plus de surveillance. Il faut faire beaucoup plus attention à ce qu’il fait, toujours garder un œil sur lui… (Adrien, grand-père d’un garçon autiste de niveau 3, qu’il voit plusieurs fois par semaine)

Certains grands-parents doivent adapter leur rôle en assouplissant les règles pour laisser plus d’autonomie :

Il ne faut pas toujours être sur son dos, parler d’elle, il faut faire semblant de faire autre chose, et on voit que quand on ne parle pas d’elle, elle fait sa vie. Là, elle ne veut pas manger en ce moment, et tout à l’heure on voulait lui faire manger un yaourt, elle ne voulait pas, et dès qu’on a eu le dos tourné, elle a mangé son yaourt… Quand ma fille l’a vu, elle a dit : « Oh, c’est super, elle mange toute seule. » (Lisa, grand-mère d’une fille autiste de niveau 3, qu’elle voit tous les jours)

Une partie de leur rôle peut consister simplement à être là pour le petit-enfant, comme pour n’importe quel autre petit-enfant : « Parfois, il prend le téléphone et il m’appelle. On habite à deux minutes, mais : “Mamie, papa et maman m’embêtent, tu viens ?” (rires) » (Jeanne, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 1, qu’elle voit plusieurs fois par mois).

La perception qu’ont les grands-parents de l’autisme de leur petit-enfant peut aussi être influencée par leur vécu émotionnel du diagnostic et de la vie quotidienne avec leur enfant et leur petit-enfant.

3.3.2 Éprouver le Kindchenschema

Les enfants autistes présentent des traits propres liés à leur autisme (par exemple des joues plus pleines, des yeux plus écartés) (Ozgen et al. 2011), qui suscitent chez leurs grands-parents une attention, une bienveillance, une disposition à prendre soin et une tendresse accrues. L’ambivalence de la fierté et de la tendresse des grands-parents envers leur petit-enfant autiste, malgré ses difficultés, semblait bien rendue par le terme de Kindchenschema, défini par Lorenz comme des traits physiques infantiles perçus comme mignons, qui motivent chez autrui des comportements de soin, avec la fonction évolutive d’accroître la survie de la progéniture (Lorenz 1943). On l’a retrouvé dans sept entretiens de grands-parents, de la simple expression « Il est mignon, c’est ma plus grande joie » (Rose, grand-mère d’un garçon autiste de niveau 2, qu’elle voit plusieurs fois par mois) jusqu’à une image idéalisée des capacités du petit-enfant :

Quand c’est votre petit-enfant, vous voyez l’enfant avec affection. Elle n’est pas facile, mais en même temps elle est jolie, attachante, on arrive à décrypter sa sensibilité. Elle a des talents, on sent qu’elle est très… qu’elle a une motricité très fine. On voit qu’elle est sensible à la musique, elle peint, elle fait plein de choses. On apprend tout ça, on le voit. Et puis avec un petit-enfant handicapé, dès qu’il y a un progrès, c’est fantastique. Plus qu’avec un autre enfant. (Lucinda, grand-mère d’une fille autiste de niveau 1, qu’elle voit tous les jours)

4. Discussion

La présente étude a exploré les rôles spécifiques et le vécu émotionnel des grands-parents dans les familles d’enfants autistes, en lien avec la théorie du stress et de la résilience familiale (McCubbin et Patterson 1983). Cette étude qualitative met en lumière la créativité des grands-parents dans la définition et l’expérience de leur rôle pour être une ressource pour leur famille. Les grands-parents ont en effet décrit comment leurs réactions émotionnelles au diagnostic ainsi qu’à la vie quotidienne avec un petit-enfant autiste (tristesse au diagnostic et face aux épreuves de la famille, passage de l’optimisme au désespoir face au quotidien, colère face aux réactions inadaptées envers la famille et ses besoins) contribuent à leur capacité à devenir une ressource pour leur famille (en servant d’étayage, en réinvestissant la parentalité, en aidant le petit-enfant à développer des compétences socio-émotionnelles) et à trouver des ressources propres leur permettant de continuer à soutenir leur famille (en reconnaissant leur besoin de compétence et d’appartenance). Leurs perceptions de l’autisme de leur petit-enfant et de leur propre capacité à faire face et à maintenir l’équilibre de la vie familiale (en développant leur conscience des particularités de l’autisme et en étant sensibles au Kindchenschema, qui renforce leur motivation à prendre soin de leur petit-enfant et à l’idéaliser) sont influencées par les facteurs de stress et les ressources, ce qui aide la famille à s’adapter à ces crises.

Dans la présente étude, les facteurs de stress initiaux et supplémentaires (identifiés comme les « facteurs de stress » du modèle ABC-X double) correspondent aux réactions émotionnelles des grands-parents à l’autisme et à leur vie quotidienne avec leur petit-enfant et leur famille, car elles influencent leur manière d’exercer leur rôle traditionnel de grands-parents. En accord avec Woodbridge et al. (2009) qui, en étudiant des grands-parents d’enfants en situation de handicap, ont décrit les montagnes russes émotionnelles de ces grands-parents, les grands-parents de la présente étude oscillaient entre optimisme et désespoir : optimisme à travers l’idéalisation de l’avenir de leur petit-enfant, désespoir en prenant conscience des limites développementales auxquelles leur petit-enfant fera face. Les grands-parents ont aussi rapporté avoir ressenti de la tristesse après le diagnostic de leur petit-enfant, en pensant aux difficultés que leur enfant rencontrera pour élever le petit-enfant, ainsi qu’en envisageant l’avenir de celui-ci. De la colère a aussi été éprouvée, en particulier face aux commentaires déplacés de spécialistes (par exemple médecins, psychologues) qui parlaient du diagnostic, et de pairs. Une revue de la portée a révélé une colère semblable chez des parents qui n’avaient pas reçu l’annonce du diagnostic avec empathie et avaient reçu des explications insuffisantes sur le diagnostic de leur enfant (Makino et al. 2021). La colère des grands-parents peut donc venir du fait de recevoir directement le diagnostic ou d’une contagion émotionnelle à partir de leur enfant.

En ce qui concerne les ressources (bB, « ressources » dans le modèle ABC-X double) qu’ils estimaient pouvoir représenter pour leur famille, les grands-parents ont rapporté pouvoir apporter du soutien en réinvestissant la parentalité. Ce phénomène révèle le besoin profond des grands-parents de réinvestir leur rôle non seulement en tant que grands-parents mais véritablement en tant que parents. Il a été mis en évidence dans une étude antérieure de Woodbridge et al. (2009), qui rapportait que le besoin prioritaire de grands-parents australiens était de soutenir leurs propres enfants lorsqu’un petit-enfant recevait un diagnostic de handicap. Les grands-parents de notre étude ne se contentaient cependant pas de soutenir leurs enfants pour faciliter leur parentalité : leur rôle s’étendait aussi à l’aidance familiale auprès de leur petit-enfant. Pour ce qui est d’aider leur petit-enfant à s’adapter au monde, les grands-parents comptaient être une ressource en servant d’étayage et en aidant le petit-enfant à développer des compétences socio-émotionnelles, deux thèmes également décrits par des grands-parents d’enfants au développement typique (Duflos et al. 2023). Ces rôles semblent toutefois encore plus investis par les grands-parents de cette étude, qui cherchaient à compenser les différences de développement entre leur petit-enfant autiste et les enfants neurotypiques du même âge, afin de faciliter son inclusion. Pour pouvoir soutenir leur famille, les grands-parents ont aussi repéré des besoins personnels. Par exemple, leur besoin de compétence a été évoqué comme un moyen de mieux soutenir leur famille. Dans cette optique, la plupart des grands-parents ont suivi des formations en ligne, lu des livres ou négocié pour participer à des formations proposées aux parents par des associations, en particulier pour apprendre à communiquer avec leur petit-enfant. Les grands-parents de cette étude ont aussi exprimé leur propre besoin d’appartenance. L’autisme semblait leur offrir l’occasion d’oser demander de l’aide : leurs amitiés deviennent un entourage de soutien, ce qui leur donne la liberté de réinventer la grand-parentalité, puisqu’« il faut tout un village pour élever un enfant (autiste) ». Par rapport à d’autres grands-parents, sur qui pèsent les injonctions normatives inhérentes au rôle de grand-parent et qui peinent à s’occuper de leurs petits-enfants au détriment de leur santé (Guijarro 2001), ces grands-parents pourraient se sentir plus légitimes pour demander de l’aide, afin de mieux vivre leur grand-parentalité et de se concentrer sur la construction d’une relation positive avec leur petit-enfant.

En ce qui concerne leur perception de l’autisme de leur petit-enfant (identifiée comme la « perception des facteurs de stress » dans le modèle ABC-X double), le thème développer sa conscience des particularités de l’autisme fait écho à Prendeville et Kinsella (2019), qui avaient déjà souligné le manque de formation des grands-parents sur l’autisme, bien que cela n’ait pas été spécifiquement décrit dans la littérature comme faisant partie de leur rôle. Il rejoint cependant Klitzman et al. (2023), qui ont souligné que, pour les familles, recevoir des informations exactes sur l’autisme contribuait à une attitude plus positive envers l’autisme et à une meilleure adaptation à ce trouble. Recevoir des informations exactes sur l’autisme et sur les besoins de leurs petits-enfants renforcerait donc, aux yeux des grands-parents, leur rôle de soutien au sein de la famille et leur éviterait de devenir une charge pour les parents. Dans une perspective moins attendue, l’expérience des grands-parents peut être teintée d’une positivité qui adoucit leur perception des facteurs de stress. En éprouvant le Kindchenschema, chaque progrès, chaque réussite est amplifié, et il se produit une idéalisation de la réalité du petit-enfant, qui place les grands-parents dans un registre de positivité à l’égard de ce petit-enfant, par comparaison avec leurs autres petits-enfants. Tous ces vécus émotionnels peuvent donc être vus comme modifiant la perception qu’ont les grands-parents de l’autisme de leur petit-enfant, et devraient être reconnus pour mieux comprendre comment toute la famille peut faire face à ces facteurs de stress.

4.1 Implications

Ces résultats peuvent servir à soutenir le rôle des grands-parents dans les familles d’un enfant autiste. Si les grands-parents n’ont pas vocation à se substituer à leurs enfants dans la parentalité, leur contribution au bien-être de leur famille, comme ressource, peut être positive. Les grands-parents font état de leur besoin d’appartenance et de leur besoin de compétence, deux besoins auxquels peuvent répondre des groupes de parole et du mentorat entre pairs avec d’autres grands-parents. Ces formes de soutien peuvent les aider en permettant le partage d’astuces créatives pour mieux prendre soin d’un petit-enfant autiste. Dans la mise en place de ces initiatives, les psychologues devraient tenir compte de l’âge des petits-enfants, car leurs besoins diffèrent selon l’âge, mais aussi de la sévérité de l’autisme, puisque les grands-parents peuvent rencontrer des difficultés si d’autres petits-enfants ont des possibilités hors de portée pour leur propre petit-enfant. Ces initiatives devraient être intergénérationnelles et inclure des parents qui pourraient partager leurs ressentis, afin de favoriser la discussion sur les besoins de chaque génération, comme cela a déjà été suggéré (Zakirova-Engstrand et al. 2023). Autre implication : puisque les grands-parents ont rapporté des expériences négatives avec des médecins et des psychologues qui manquaient d’empathie ou leur refusaient l’accès aux consultations, il importe d’informer les équipes professionnelles que les grands-parents sont souvent très impliqués dans les soins quotidiens de leur petit-enfant autiste et, dans bien des cas, jouent un rôle d’aidance. Ils devraient donc être considérés comme partie prenante du parcours de santé, tout en soulignant le rôle central des parents. Sensibiliser les équipes soignantes et les psychologues au rôle central que jouent les grands-parents dans le soutien aux familles pourrait ouvrir la voie à la prise en compte des grands-parents dans le parcours de soins. Cela pourrait inciter les centres ressources autisme (CRA) et d’autres structures médico-sociales à élaborer une information ciblée pour les grands-parents, en accord avec ce qu’ils perçoivent comme correspondant à leur rôle et en répondant aux besoins repérés dans cette étude. Les familles bénéficieraient ainsi, au quotidien, d’un soutien plus adapté de la part des grands-parents. Les études futures devraient évaluer les bénéfices de groupes de pairs et de formations ciblées pour les grands-parents. Des groupes d’intervention psychoéducative existent déjà et ont montré des bénéfices pour la compréhension de l’autisme par les grands-parents (Zakirova-Engstrand et al. 2023) ; notre étude laisse toutefois penser que le besoin d’appartenance des grands-parents pourrait être satisfait par un groupe animé par des grands-parents pour des grands-parents.

4.2 Limites et perspectives

Cette étude est la seule à avoir exploré le vécu émotionnel et les rôles de grands-parents de France ayant un petit-enfant autiste. Elle n’est cependant pas sans limites. D’abord, l’étude n’a interrogé que des grands-parents, et il serait enrichissant de comparer leur point de vue à celui des parents sur leur rôle dans la famille. Si les grands-parents considèrent comme un devoir familial de se consacrer à leur petit-enfant autiste, certains parents estiment que certains grands-parents outrepassent leur rôle, sans savoir comment exprimer ce malaise (Li et al. 2025). Donner la parole aux autres petits-enfants serait aussi une perspective essentielle, car s’occuper d’un petit-enfant en situation de handicap pourrait modifier l’implication des grands-parents auprès de leurs autres petits-enfants. Une autre limite tient au fait que l’ensemble des grands-parents de notre étude s’investissait dans les soins à leur petit-enfant (avec une implication allant d’une garde quotidienne à une garde mensuelle) ; interroger des grands-parents aux niveaux d’investissement variés permettrait une approche plus complète de ce rôle. En outre, l’implication des grands-parents pourrait influencer les composantes du modèle du stress et de la résilience familiale et pourrait donc être mesurée dans une étude quantitative modélisant le rôle des grands-parents dans l’expérience que font les grands-parents et leurs familles des crises liées à l’autisme de l’enfant. Tester ce modèle permettrait de mieux comprendre les interrelations qui peuvent exister, dans la présente étude, entre ce qui a été identifié comme des « ressources » et ce qui a été identifié comme la « perception des facteurs de stress » liés à l’autisme du petit-enfant. Une autre limite est la surreprésentation des grands-mères maternelles dans notre échantillon, qui correspond aux caractéristiques de la plupart des échantillons d’études portant sur les grands-parents, mais pourrait être anticipée dans les stratégies de recrutement futures. De plus, dans cet échantillon, les petits-enfants autistes mentionnés comptent plus de garçons que de filles ; si cela concorde avec la prévalence plus forte de l’autisme diagnostiqué chez les garçons, le genre du petit-enfant pourrait influencer les pratiques de soin des grands-parents et devrait donc être contrôlé dans une étude future. Enfin, les études futures devraient aussi tester les bénéfices de la mise en place d’un groupe de pairs pour les grands-parents dans les centres de ressources autisme. Des groupes d’intervention psychoéducative existent déjà et ont montré des bénéfices pour la compréhension de l’autisme par les grands-parents (Zakirova-Engstrand et al. 2023), mais ils étaient animés par des spécialistes, alors que nous pensons que des groupes entre pairs pourraient avoir du sens dans ce contexte.

5. Conclusion

La présente étude devrait aider à définir plus clairement le rôle des grands-parents dans les familles d’un enfant autiste. Cette clarté pourrait aider les familles à mieux s’orienter dans leur parcours avec l’autisme, car elle pourrait préciser l’implication possible des grands-parents dans les soins à leur petit-enfant et réaffirmer leur rôle de soutien pour leurs enfants, tout en rappelant que les parents doivent rester en première ligne pour agir et décider en ce qui concerne les soins à leur enfant. Cette étude soulève cependant aussi des inquiétudes quant aux montagnes russes émotionnelles que traversent ces grands-parents. Étant donné le rôle essentiel des grands-parents pour aider les familles à faire face aux défis de l’autisme, il importe de reconnaître leur vécu émotionnel afin de leur permettre de continuer à offrir leur soutien tout en préservant leur propre bien-être psychologique.