Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est souvent reconnu comme une condition neurodéveloppementale qui dure toute la vie, avec des déficits persistants de la communication sociale et des schémas de comportement répétitifs (American Psychological Association, 2013 ; Happé et Frith, 2020). D’abord considéré comme une condition rare, l’autisme a vu les estimations de sa prévalence au Royaume-Uni augmenter de façon spectaculaire au cours des cinquante dernières années : d’un trouble touchant environ 0,04 % des jeunes à la fin des années 1960, on est passé à près de 2 % en 2021 (Happé et Frith, 2020 ; Lotter, 1966 ; Roman-Urrestarazu et al., 2021). Selon certaines analyses, la prévalence croissante de ce trouble tient à l’élargissement continu des critères diagnostiques de l’autisme depuis les années 1970 et à l’absence d’identification d’une anomalie neurodéveloppementale dans la recherche scientifique, ce qui rend difficile d’évaluer objectivement si une personne présente cette condition (Happé et Frith, 2020 ; Timimi, 2021). Le diagnostic de l’autisme chez les enfants et les adolescents est ainsi devenu un enjeu de santé publique (Crane et al., 2016 ; Newschaffer et Curran, 2003), et le National Health Service (NHS) est débordé par les évaluations diagnostiques du TSA, ce qui laisse peu de financement pour les interventions post-diagnostiques qui aideraient les familles à accepter le diagnostic (NHS, 2019). Les problèmes peuvent alors s’aggraver et altérer le fonctionnement familial (Roughan et al., 2019) ; et comme environ 70 % des jeunes avec autisme souffrent d’une condition concomitante [par exemple, l’anxiété ou le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH)] (National Institute for Health Care Excellence, 2013), la capacité des familles à faire face peut s’en trouver encore réduite (Spain et al., 2017). En réponse, on oriente de plus en plus souvent les jeunes avec autisme vers les services spécialisés de santé mentale du NHS pour recevoir une thérapie familiale (TF), dans laquelle des thérapeutes de famille travaillent avec l’ensemble du système familial pour gérer les récits peu aidants et les boucles de rétroaction négatives qui se sont installés au foyer (Dallos et Draper, 2015 ; Goepfert et al., 2015 ; Spain et al., 2017). Pourtant, si les familles recevaient du NHS un soutien d’intervention précoce après le diagnostic, elles n’auraient peut-être pas besoin d’être orientées vers la TF. Il importe donc d’examiner ce qu’il advient des cas de TSA diagnostiqués qui sont orientés vers la TF, afin de mieux comprendre le soutien que les familles reçoivent dans les trusts du NHS.

Accepter et gérer un diagnostic de TSA peut peser lourdement sur les jeunes et leur famille. La recherche montre clairement que les membres de la famille de jeunes avec autisme connaissent souvent des niveaux de stress, d’anxiété et de symptômes dépressifs plus élevés que les populations non cliniques, 50 % des parents présentant un problème de santé mentale comorbide (McKenzie et al., 2020 ; Spain et al., 2017). Des recherches antérieures ont aussi révélé que l’exposition maternelle au traumatisme et à la maltraitance peut accroître le risque que l’enfant développe un TSA, ce qui indique que les problèmes de santé mentale peuvent déjà être fréquents dans ce groupe de parents, indépendamment de l’autisme de l’enfant (Roberts et al., 2014, 2016). Cela suggère que les familles de jeunes avec un TSA forment un groupe complexe et indique, conformément aux recommandations du National Institute for Health Care Excellence (NICE) (2013), qu’il est nécessaire de leur apporter un soutien approprié. Si le soutien familial est nécessaire, il devrait sans doute être proposé à toutes les familles peu après le diagnostic, plutôt que de devoir passer plus tard par une orientation vers la TF. Une intervention précoce de TF pouvant être proposée aux familles concernées par le TSA est le Systemic Autism-related Family Enabling (SAFE), mis au point par McKenzie et al. (2020) à partir des principes fondés sur des données probantes de la TF, dont l’efficacité a été rapportée pour améliorer les résultats dans un ensemble de conditions (Carr, 2018 ; Stratton, 2005, 2016) ; il vise à améliorer la communication familiale pour renforcer le bien-être psychique de la famille. Un essai contrôlé randomisé pilote montre que proposer à un groupe de familles cinq séances de SAFE dans les 12 mois suivant le diagnostic améliore significativement le fonctionnement familial évalué par les parents, par comparaison avec un groupe témoin (McKenzie et al., 2020). Cela suggère que les familles pourraient bénéficier d’une intervention de TF peu après le diagnostic de TSA posé chez leur enfant et que, faute de cette intervention, elles risquent d’être orientées plus tard vers la TF pour recevoir un soutien.

Un autre lieu où les jeunes avec autisme et leur famille pourraient recevoir un soutien au sein du NHS est le service neurodéveloppemental (ND). En règle générale, dans les trusts du NHS et plus largement au Royaume-Uni, les services ND comprennent des spécialistes ayant une formation au travail avec des personnes ayant un TSA, et ils sont distincts des services de santé mentale, qui proposent un soutien, comme la thérapie psychologique, pour améliorer le bien-être psychique, et qui comprennent les services de TF. Les services ND se consacrent principalement à l’évaluation et au diagnostic de l’autisme au moyen d’entretiens validés avec les parents et d’observations [par exemple, l’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) et l’Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Lord et al., 1994, 2012)], et n’offrent qu’un soutien post-diagnostique limité, sur inscription volontaire, aux personnes récemment diagnostiquées (par exemple, des groupes de psychoéducation pour aider les parents à comprendre ce que signifie avoir un enfant avec un TSA, et des permanences téléphoniques) ; aucune autre aide n’est disponible, en dehors de l’orientation vers des ressources en ligne (Crane et al., 2018 ; NICE, 2013). Comme le TSA est une condition qui dure toute la vie et dont on ne guérit pas, ce manque d’implication peut laisser les parents de jeunes avec autisme sans soutien et en détresse après le diagnostic, ce qui peut aggraver la difficulté de gérer l’autisme au foyer et nuire au fonctionnement familial (Roughan et al., 2019 ; Solomon et Chung, 2012). Crane et al. (2018) ont apporté des éléments en ce sens avec une étude qualitative qui a utilisé des entretiens pour saisir de façon riche et approfondie le point de vue d’un groupe de dix parents d’enfants avec un TSA sur l’aide proposée après le diagnostic par les services diagnostiques du Royaume-Uni. Une analyse thématique a fait ressortir un thème clé, le « soutien post-diagnostique inadéquat », les parents disant s’être sentis « sans direction » et tout simplement « largués » après le diagnostic (Crane et al., 2018, p. 3767). Les parents ont aussi rapporté un soutien émotionnel insuffisant, qui a accru le stress parental et aggravé les difficultés des familles de jeunes avec un TSA (Crane et al., 2018). Cela indique que les services spécialisés pour les jeunes avec autisme échouent souvent à offrir aux familles un soutien post-diagnostique approprié, ce qui, joint à l’absence d’intervention familiale précoce, peut conduire à une orientation ultérieure vers une TF.

Les enfants et les adolescents avec un TSA peuvent aussi bénéficier d’interventions pour leurs conditions concomitantes, car pour beaucoup de personnes autistes ce sont les troubles comorbides qui pèsent le plus lourdement sur leur bien-être et leur qualité de vie (Happé et Frith, 2020). Selon les recommandations du NICE (2013), les conditions concomitantes les plus fréquentes de l’autisme sont l’anxiété, la dépression, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et le TDAH, l’anxiété étant la plus répandue, puisqu’elle touche 40 % des jeunes avec un TSA (van Steensel et al., 2011). Comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est recommandée par le NICE en traitement de première intention de l’anxiété, de la dépression et du TOC, et que son efficacité pour réduire les symptômes de ces problèmes de santé mentale est étayée par des données (Butler et al., 2006), les jeunes avec autisme qui présentent ces conditions comorbides pourraient bénéficier d’une TCC (Roughan et al., 2019). Des données étayent aussi le recours aux médicaments pour traiter ces quatre conditions, comme les antidépresseurs pour les symptômes dépressifs ou les stimulants pour le TDAH (c’est-à-dire pour aider à fixer l’attention), ce qui indique que les personnes avec un TSA pourraient bénéficier d’une orientation vers un traitement médicamenteux (Bandelow et al., 2012 ; NICE, 2018 ; Vaughan et al., 2012). Cependant, une fois un diagnostic d’autisme posé, les conditions comorbides sont souvent étiquetées comme « juste l’autisme », et une orientation vers un soutien supplémentaire peut être refusée (Timimi, 2021). En outre, si l’on recourt à une thérapie individuelle par la parole comme la TCC, elle doit être adaptée à une personne autiste pour que celle-ci puisse s’engager dans le traitement, par exemple en employant un langage plus concret pour tenir compte des modes de pensée rigides et en utilisant des supports visuels (images ou schémas, par exemple), compte tenu des fortes compétences visuelles et des déficits de communication des personnes avec un TSA (American Psychological Association, 2013 ; Flanagan et al., 2015 ; Mesibov et Shea, 2010). Pourtant, aucune intervention de TCC adaptée n’a été proposée en particulier, et il a été avancé que les thérapeutes manquent souvent de la connaissance de l’autisme nécessaire pour procéder aux adaptations appropriées (Cooper et al., 2018 ; Howlin, 2010). Les conditions comorbides s’aggravent alors souvent, ce qui pèse davantage encore sur le foyer familial et peut aboutir à une orientation vers la TF si aucun soutien précoce de TF n’a été apporté (Cadman et al., 2012).

La présente étude est une évaluation de service clinique qui cherche à prolonger la littérature existante en adoptant une méthodologie descriptive pour examiner le soutien reçu dans le NHS par les familles d’enfants et d’adolescents avec un TSA dont l’orientation vers la TF avait été demandée. Les objectifs précis étaient (1) d’établir la proportion de jeunes ayant un diagnostic de TSA parmi les orientations vers un service de TF d’un trust du NHS des Midlands sur une période de deux ans, et de déterminer la présence éventuelle de conditions comorbides, et (2) d’examiner le soutien reçu par ces cas dans ce trust du NHS (c’est-à-dire de la part du service de TF, du service ND et pour le traitement des conditions comorbides). À ce jour, peu d’études ont examiné la proportion de cas de TSA orientés vers un service de TF donné et la nature du soutien que ces familles ont reçu dans le NHS, ce qui complique l’amélioration de l’offre de soins aux familles de jeunes avec autisme. Cette étude pourrait donc avoir d’importantes implications cliniques, en éclairant l’aide dont les familles de jeunes avec un TSA pourraient bénéficier dans les services du NHS pour améliorer le fonctionnement familial après un diagnostic.

Méthodologie

Personnes participantes

Au total, 144 jeunes (101 filles, 43 garçons ; étendue d’âge = 9,5 à 19,3 ans ; M = 15,3, ET = 2,2) ayant fait l’objet d’une orientation vers la TF au sein du trust entre janvier 2019 et décembre 2020 ont été considérés pour inclusion dans ce rapport de service. Le critère d’inclusion était d’avoir un diagnostic formel de TSA reconnu par le NHS et établi selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5^e édition (DSM-5), à l’aide de la combinaison des deux évaluations de référence pour le diagnostic de l’autisme, l’ADI-R et l’ADOS-2 (American Psychological Association, 2013 ; Lord et al., 1994, 2012). Les conditions comorbides n’étaient pas un motif d’exclusion. Comme ont été retenus des jeunes ayant un diagnostic d’autisme, il n’était pas possible de tirer l’échantillon au hasard : on a eu recours à un échantillonnage raisonné, non aléatoire. Si cela peut limiter la validité externe, cette évaluation de service ne visait pas la généralisation, mais les implications cliniques et le repérage de moyens d’améliorer la qualité des soins que ce trust du NHS apporte aux familles de jeunes avec un TSA.

Considérations éthiques

Conformément au code de pratique du NHS sur la confidentialité (Department of Health, 2003), chaque jeune (ou le parent ou la personne titulaire de l’autorité parentale, pour les personnes dont la capacité à consentir est limitée, c’est-à-dire les jeunes de moins de 16 ans ou en situation de handicap) a reçu, à l’entrée dans le service, une information complète indiquant que certaines informations personnelles seraient consignées pour la délivrance de soins appropriés et pour être incluses dans la publication d’évaluations cliniques ou d’audits destinés à améliorer l’offre du service (Department of Health, 2003). Les personnes participantes ont aussi été informées que les évaluations cliniques resteraient anonymes, afin de favoriser la bienfaisance et de réduire le risque de préjudice pour les jeunes (British Psychological Society, 2018). En outre, pour respecter le droit de chaque personne participante à la confidentialité et garantir la sécurité du stockage des données conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD), chaque jeune a reçu un numéro de code qui remplaçait son nom dans le fichier de données. Toute donnée identifiante n’a été stockée que sur un ordinateur portable sécurisé du NHS, dans un fichier chiffré et protégé par mot de passe, n’a été accessible à personne en dehors du service de TF et a été détruite une fois le rapport achevé.

Plan et matériel

L’étude a pris la forme d’une évaluation de service rétrospective. Toutes les données utilisées ont été recueillies dans le dossier patient informatisé (DPI) de chaque personne participante à l’aide du système CareNotes du NHS, en avril et mai 2021. Toutes les informations avaient été consignées auparavant dans le cadre du traitement de routine, et aucune mesure supplémentaire (entretiens ou questionnaires, par exemple) n’a été administrée aux personnes participantes. Aucune mesure formelle n’étant incluse, il n’était pas possible de fournir d’informations sur la fidélité et la validité : l’exactitude des données dépendait plutôt de la régularité avec laquelle les informations cliniques avaient été consignées par le personnel de santé et de la justesse de leur extraction par la personne qui signe en premier cette évaluation de service.

Procédure

Chaque orientation adressée au service de TF sur la période de deux ans a été examinée individuellement par la personne qui signe en premier ce rapport, en consultant le DPI de chaque cas à l’aide du numéro NHS de la personne participante dans CareNotes. Les informations démographiques (âge et sexe, par exemple) et le statut diagnostique de TSA ont été extraits pour les 144 personnes participantes afin de repérer les orientations comportant un diagnostic d’autisme. Une fois établie la proportion d’orientations vers la TF comportant un diagnostic de TSA, une seconde étape d’extraction des données a porté uniquement sur les personnes participantes avec autisme. Chaque DPI a été consulté une seconde fois pour examiner plus en détail ces jeunes avec un TSA. Les informations suivantes ont été recueillies : la présence de conditions concomitantes (anxiété, dépression, TOC ou TDAH) ; si l’orientation vers la TF avait débouché sur un traitement ou avait été jugée inappropriée ; si la famille avait reçu un soutien du service ND sous la forme d’évaluations diagnostiques du TSA ou de soutien post-diagnostique ; et si la personne avait été traitée pour ses conditions comorbides dans ce trust du NHS (TCC ou médicaments). Les données ont été recueillies en extrayant les informations nécessaires et en recherchant une liste de mots-clés à l’aide de la fonction Ctrl + F dans les notes cliniques de chaque cas (voir l’annexe 1, tableau A1, pour la liste des mots-clés de recherche).

Résultats

Analyse des données

Les données ont été analysées à l’aide de statistiques descriptives, car l’étude visait à décrire en détail un échantillon de cas de TSA d’un service de TF donné plutôt qu’à tirer des conclusions de comparaisons dans le temps ou entre groupes ; aucun test de signification statistique inférentielle n’a donc été réalisé (Tabachnick et Fidell, 2019). Ce choix d’analyse était aussi approprié parce que les données étaient de nature catégorielle : le nombre de personnes participantes relevant de chacune d’un nombre défini de catégories a été extrait du DPI de chaque personne dans CareNotes, puis additionné pour obtenir un ensemble de totaux (c’est-à-dire des fréquences), convertis en proportions sous forme de pourcentages. On a ainsi obtenu des données de fréquence, ce qui a limité l’éventail des analyses possibles par comparaison avec des données continues (c’est-à-dire des données pouvant prendre n’importe quelle valeur sur une échelle, dont on peut calculer des moyennes) (Field, 2018).

Proportion d’orientations vers la TF comportant un diagnostic de TSA

La première étape a consisté à établir la proportion des orientations vers ce service de TF qui répondaient aux critères diagnostiques de l’autisme, conformément au premier objectif de cette évaluation de service. Sur un total de 144 orientations, 40 cas avaient un diagnostic formel de TSA (voir la figure 1 pour les proportions). Les cas diagnostiqués orientés chaque année se répartissaient de façon assez équilibrée : dix-neuf cas ont été orientés en 2019 et vingt et un en 2020. Les caractéristiques démographiques de l’échantillon avec un TSA figurent au tableau 1.

Présence de conditions concomitantes dans l’échantillon avec un TSA

L’étape suivante visait à approfondir le premier objectif de l’étude en examinant combien d’orientations de jeunes avec un TSA vers la TF mentionnaient une condition concomitante, en se concentrant sur l’anxiété, la dépression, le TOC et le TDAH. Pour tous les cas de TSA, des symptômes d’au moins une condition concomitante étaient signalés, et 62,5 % présentaient au moins deux comorbidités. L’anxiété était le problème de santé mentale le plus fréquent : 95 % des personnes participantes présentaient des symptômes anxieux. Venaient ensuite les symptômes dépressifs, consignés pour 35 % des cas, puis les comportements obsessionnels-compulsifs, signalés pour 20 % de l’échantillon. Quant au TDAH, un diagnostic comorbide était mentionné pour 30 % des cas de TSA.

Le soutien reçu dans le trust par les cas de TSA

La dernière étape consistait à explorer le second objectif du projet en examinant le soutien que l’échantillon avec un TSA avait reçu dans ce trust du NHS de la part du service de TF, du service ND et pour le traitement des conditions coexistantes (TCC ou médicaments).

Le soutien du service de TF

On a examiné l’état du traitement en TF pour évaluer le soutien que les familles de jeunes avec un TSA avaient reçu du service de TF, selon que l’orientation avait débouché sur un traitement ou avait été jugée inappropriée. Les résultats ont montré que la TF avait commencé ou était terminée pour 40 % des cas, et que 22,5 % supplémentaires étaient sur liste d’attente. Pour les 37,5 % restants, l’orientation a été jugée inadaptée, soit par l’équipe, soit par la famille elle-même, et close par le service.

Le soutien du service ND

On a aussi examiné le soutien que l’échantillon avec un TSA avait reçu du service ND sous la forme d’évaluations diagnostiques de l’autisme ou de groupes post-diagnostiques (groupes de psychoéducation pour les parents et permanences téléphoniques). Sur l’ensemble de l’échantillon avec un TSA, un peu moins de la moitié (n = 19) avait été diagnostiquée par le service ND, tandis que les vingt et un autres cas avaient reçu leur diagnostic avant leur entrée dans ce trust du NHS. Quinze des cas de TSA diagnostiqués par le service ND sont sortis du service immédiatement après le diagnostic, et quatre familles seulement se sont inscrites à un soutien post-diagnostique et l’ont reçu (voir la figure 2 pour les proportions). Parmi les cas diagnostiqués ailleurs, cinq familles seulement sur vingt et une ont participé à un groupe post-diagnostique dans le parcours ND. Ainsi, 22,5 % seulement de l’ensemble de l’échantillon avec un TSA ont reçu un soutien lié à leur diagnostic dans ce service ND.

Le soutien pour les conditions concomitantes (TCC ou médicaments)

On a aussi examiné le nombre et la proportion de l’échantillon avec un TSA ayant reçu une TCC ou des médicaments pour ses conditions concomitantes dans le trust, ou ayant été orienté vers ces traitements ; ils sont présentés au tableau 2. Sur les quarante orientations vers la TF, 45 % des cas avaient reçu une TCC ou y avaient été orientés. Les symptômes anxieux étaient le motif d’orientation le plus fréquent, suivis à égalité par les symptômes dépressifs et les comportements obsessionnels-compulsifs (voir le tableau 2). Aucune note de dossier ne mentionnait la nécessité d’adapter la TCC au TSA. Quant aux médicaments, 60 % des personnes participantes en recevaient pour le traitement de leurs conditions coexistantes : 37,5 % recevaient des antidépresseurs pour l’anxiété, la dépression ou le TOC, et 22,5 % des stimulants pour le TDAH (voir le tableau 2). Des quatre conditions comorbides examinées dans cette étude, le TDAH était le motif le plus fréquent de prescription médicamenteuse.

Discussion

La présente étude visait à prolonger la littérature existante en examinant la proportion de jeunes ayant un diagnostic d’autisme parmi les orientations vers un service de TF donné et le soutien que ces familles ont reçu dans un trust du NHS. Les résultats ont montré qu’un certain nombre de familles de jeunes avec un TSA avaient été orientées vers la TF. Il s’agit de l’une des premières évaluations de service à montrer qu’une forte proportion de cas de TSA est orientée vers les services de TF, et cela indique, en accord avec la littérature antérieure, que le manque de soutien post-diagnostique pour aider les familles à accepter le diagnostic d’autisme posé chez leur enfant, joint aux antécédents complexes de ces familles en matière de santé mentale, peut mettre à mal le fonctionnement familial (McKenzie et al., 2020 ; Roberts et al., 2014 ; Roughan et al., 2019 ; Spain et al., 2017). Chacun des cas de TSA était aussi signalé comme souffrant d’une condition comorbide, l’anxiété étant la plus fréquente. Cette forte prévalence des conditions concomitantes concorde avec le profil de comorbidités établi par la recherche existante (NICE, 2013 ; van Steensel et al., 2011), même si les symptômes anxieux étaient légèrement surreprésentés dans le présent échantillon. Comme la littérature suggère que la présence de troubles coexistants accroît encore les difficultés des jeunes et la pression sur le foyer familial (Cadman et al., 2012), cela pourrait expliquer pourquoi de nombreux cas de TSA de cet échantillon ont fini par être orientés vers la TF.

Les résultats montrent aussi clairement que la nature du soutien reçu par les familles de jeunes avec un TSA dans ce trust du NHS était largement inadaptée. Pour le service de TF, presque autant d’orientations ont été jugées inappropriées qu’il y en a eu à déboucher sur un traitement commencé ou achevé, ce qui indique que plusieurs familles pourraient se retrouver sans aucun soutien de TF si une intervention de TF ne leur est pas systématiquement proposée après un diagnostic d’autisme. Une partie des cas d’autisme était aussi sur la liste d’attente de la TF, ce qui laisse penser que le service de TF est surchargé et peine à assurer les soins à la fois pour sa file active avec et sans TSA. La prévalence croissante de l’autisme (Happé et Frith, 2020 ; Roman-Urrestarazu et al., 2021) pourrait accroître encore la pression sur ce service si les familles continuent d’être orientées vers la TF pour obtenir un soutien. Pour le service ND, les résultats ont révélé qu’une écrasante majorité des cas de TSA diagnostiqués par le service en sont sortis immédiatement après, peu de familles recevant un soutien post-diagnostique (groupes de psychoéducation ou permanences téléphoniques, par exemple). Cela montre que les familles ont reçu une aide limitée du service du NHS qui compte des spécialistes de l’autisme, ce qui concorde avec les données antérieures selon lesquelles les familles se retrouvent souvent sans soutien après un diagnostic (Crane et al., 2018 ; Roughan et al., 2019). Quant au traitement des conditions concomitantes, les résultats ont montré qu’un certain nombre de cas de TSA avaient reçu une TCC ou des médicaments dans ce trust du NHS, ou y avaient été orientés, ce qui contredit l’idée, présente dans la littérature, que les jeunes avec un TSA ne reçoivent souvent pas de soutien pour leurs comorbidités parce que leurs difficultés sont attribuées à l’autisme plutôt qu’à une autre condition (Timimi, 2021). Cependant, aucune note de dossier ne mentionnait d’adaptation de la TCC au TSA, ce qui indique que les personnes participantes n’ont peut-être pas pu répondre pleinement au traitement (Cooper et al., 2018 ; Flanagan et al., 2015 ; Mesibov et Shea, 2010).

Implications pour la pratique clinique

Les résultats de la présente étude ont d’importantes implications cliniques, car ils indiquent que les jeunes avec autisme et leur famille pourraient bénéficier de davantage de soutien de la part des services de santé, comme les trusts du NHS, immédiatement après un diagnostic. Cela pourrait permettre aux membres de la famille de développer des stratégies d’adaptation efficaces pour gérer l’autisme au foyer, en même temps que les problèmes de santé mentale de la famille, et réduire la probabilité d’une orientation ultérieure vers la TF. Une recommandation possible serait d’accorder aux services ND des financements supplémentaires, pour qu’ils fonctionnent non seulement comme structures de diagnostic de l’autisme, mais incluent aussi un programme de soutien et d’intervention pour les familles et les jeunes après un diagnostic. Il pourrait s’agir d’une série de séances de suivi (de psychoéducation, par exemple) pour aider les familles à accepter et à comprendre le diagnostic de l’enfant, plutôt que de proposer un soutien post-diagnostique uniquement sur inscription volontaire. Comme les personnes avec un TSA ont souvent des difficultés face aux changements de routine (American Psychological Association, 2013), cette continuité d’un même service avec la même équipe pourrait apaiser la détresse des jeunes.

Un programme de soutien de TF précoce, comme SAFE (McKenzie et al., 2020), pourrait aussi être proposé aux familles peu après un diagnostic pour améliorer la communication entre les membres de la famille et renforcer le fonctionnement familial. Si les familles recevaient davantage de soutien précoce, la pression ultérieure sur les services de TF pourrait diminuer. Il pourrait aussi être important que les services de santé du Royaume-Uni réfléchissent soigneusement aux services qui apporteraient ce soutien post-diagnostique de TF. Une option possible serait d’étendre les services ND pour y inclure une équipe de thérapeutes de famille formée à délivrer des interventions de TF (SAFE, par exemple) aux familles concernées par le TSA, dans le cadre de la pratique courante après un diagnostic. En outre, comme le NHS est débordé par les évaluations de TSA, les familles pourraient aussi bénéficier d’un soutien de TF prédiagnostique pendant l’attente, soit pour repérer les familles pour lesquelles un diagnostic de TSA pourrait être inadapté, afin de contribuer à freiner la prévalence croissante du trouble, soit pour aider les familles à comprendre comment ajuster les schémas familiaux à un possible diagnostic d’autisme.

Autre implication pour la pratique clinique : lorsqu’une orientation vers un soutien en santé mentale est demandée pour une condition concomitante chez des jeunes avec un TSA, ces jeunes pourraient bénéficier d’un accès à un soutien spécialisé pour les personnes avec un TSA. Une recommandation particulière serait de former le personnel de santé, par exemple les psychologues, à adapter la TCC aux jeunes avec un TSA, en tenant compte de leurs forces particulières (compétences visuelles, par exemple) et de leurs déficits (troubles de la communication, par exemple) (American Psychological Association, 2013 ; Flanagan et al., 2015 ; Mesibov et Shea, 2010). Cela pourrait renforcer la capacité des personnes avec autisme à s’engager dans le traitement et à soulager leurs difficultés concomitantes, dont on rapporte qu’elles pèsent davantage encore sur le foyer familial (Cadman et al., 2012).

Limites et pistes de recherche

Il importe aussi de considérer les limites de cette évaluation de service. Une critique possible est que cette étude portait sur les orientations de jeunes avec autisme vers un service de TF au sein d’un seul trust du NHS, ce qui rend difficile de savoir si la proportion d’orientations et le profil de traitement du TSA sont comparables dans d’autres contextes du NHS. D’autres études devraient être menées dans d’autres trusts du NHS pour vérifier si les implications cliniques et les recommandations sur le soutien au TSA sont semblables. La présente étude a aussi inclus des orientations vers la TF effectuées pendant la pandémie de coronavirus (COVID-19), si bien que les proportions et le profil de traitement pourraient différer à une autre période. De fait, il a été avancé que les jeunes avec un TSA ont souffert d’une anxiété accrue pendant le premier confinement au Royaume-Uni (National Autistic Society, 2020) ; il est donc possible que la COVID-19 explique la proportion élevée d’anxiété concomitante dans le présent échantillon. En outre, il était difficile d’établir, à partir des notes de dossier de chaque personne participante, si ses conditions concomitantes relevaient d’un diagnostic secondaire formel ou seulement de symptômes d’un autre trouble, ce qui invite à interpréter avec prudence la proportion de comorbidités de l’étude. Il en découle une recommandation pour l’offre de service : le personnel de santé devrait indiquer explicitement les diagnostics formels dans les comptes rendus cliniques. Autre limite : les familles des jeunes avec un TSA de cette étude n’ont pas été interrogées, si bien que leur point de vue sur le soutien proposé après un diagnostic manque à cette évaluation. Les études futures devraient envisager des entretiens qualitatifs approfondis avec des familles de jeunes avec un TSA ayant fait l’objet d’une orientation vers la TF, pour examiner comment elles ont vécu le soutien reçu après un diagnostic.

Conclusion

Cette étude prolonge la littérature existante, car elle est l’une des premières évaluations de service à examiner le soutien reçu dans un trust du NHS par les familles de jeunes avec autisme ayant fait l’objet d’une orientation vers la TF. Les résultats montrent clairement qu’une forte proportion de familles de jeunes avec un TSA a été orientée vers la TF et que, parmi ces orientations, un certain nombre n’ont pas débouché sur une TF, que peu de familles ont reçu un soutien post-diagnostique du service ND spécialisé, et que, lorsqu’une TCC était proposée, rien n’indiquait une adaptation de la thérapie à l’autisme. On peut donc conclure que les familles de jeunes avec un TSA ont reçu un soutien insuffisant après le diagnostic d’autisme de leur enfant. Cela a d’importantes implications cliniques pour améliorer, dans la pratique, le soutien post-diagnostique apporté aux familles en matière de TSA, afin de réduire l’effet de l’autisme sur le système familial et sur les services de TF au sein des services de santé comme le NHS.

Annexe 1