1. Introdução

A síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) é “a morte súbita e inesperada de um lactente com menos de um ano de idade, aparentemente saudável, que permanece inexplicada após uma investigação minuciosa do caso, incluindo a realização de uma autópsia completa com exames complementares, a investigação do local da morte e a revisão da história clínica” (Goldstein et al., 2019a, p. 626).

Os Centers for Disease Control and Prevention designam por SUDI (sudden unexpected death in infancy, morte súbita e inesperada do lactente) a morte súbita e inesperada de um lactente ocorrida no primeiro ano de vida, cuja causa não era evidente antes da investigação; essas mortes ocorrem com frequência enquanto o lactente dorme ou está em seu local de sono. Se nenhuma causa de morte conhecida puder ser estabelecida apesar de várias investigações minuciosas, a SMSL pode ser usada como diagnóstico de exclusão (Center of Disease Control and Prevention, 2021). Essa definição reúne três categorias de causa de morte da Classificação Internacional de Doenças, 10ª revisão (CID-10): SMSL (código R95), causas desconhecidas ou não especificadas (código R99) e sufocação e estrangulamento acidentais na cama (código W75) [Organização Mundial da Saúde (OMS), 2019]. No entanto, o debate sobre a denominação e a classificação das mortes súbitas inexplicadas de lactentes continua, sem um procedimento padrão universalmente aceito (Shapiro-Mendoza et al., 2021). O termo SMSL tem sido frequentemente confundido e criticado, porque não se trata de um diagnóstico bem definido, com características patognomônicas precisas, e sua aplicação pode ser altamente subjetiva (Byard, 2018).

Segundo comparações internacionais recentes, a taxa de SMSL na Europa é estimada em 25 casos por 100.000 nascidos vivos. No entanto, foram observados definições e protocolos de estudo diferentes, o que torna as relações variáveis e as comparações internacionais complexas (de Visme et al., 2020). Na Itália, a incidência é estimada em cerca de 250 novos casos, ou 0,5‰, embora não haja um registro nacional (Ministério da Saúde, 2021). A mortalidade infantil, contudo, diminuiu ligeiramente nos países ocidentais graças à difusão das campanhas de prevenção (Moon, 2016). Ainda assim, algumas mortes permanecem inexplicadas, o que dificulta determinar suas causas e criar um registro unificado de dados de vigilância que as torne comparáveis internacionalmente (Goldstein et al., 2019a).

A falta de uma metodologia consistente e internacional para avaliar os casos pode retardar a coleta de dados e complicar a classificação das mortes por SMSL, que poderiam ser rotuladas de forma diferente conforme a jurisdição em que ocorrem, o que não faz justiça à própria morte da criança (Byard et al., 2019). Esse fato ressalta que seria míope procurar uma causa única para a síndrome da morte súbita do lactente. As evidências científicas sugerem, antes, a hipótese de que a SMSL resulta de uma combinação de fatores de risco e de respostas fisiopatológicas, diferentes para cada pessoa às voltas com suas próprias vulnerabilidades e predisposições biológicas (Byard e Krous, 2003). Atualmente, o modelo mais relevante em termos de fatores de risco é o “modelo do risco triplo”, segundo o qual o risco de SMSL é máximo quando o lactente apresenta os três fatores identificados: uma vulnerabilidade individual, um período crítico do desenvolvimento e a exposição a um estressor exógeno (Filiano e Kinney, 1994).

Embora algumas questões médicas e epidemiológicas continuem sem solução, a pesquisa psicológica começou a examinar as consequências para as famílias que vivem esse acontecimento doloroso (Goldstein et al., 2019a). A perda de um lactente por SMSL é uma experiência profunda e trágica (Goldstein et al., 2018, 2019b, 2020, 2022), que inclui não apenas a morte do lactente, mas também a perda de um futuro familiar imaginado e idealizado e o esvaecimento das expectativas futuras como pais, irmãos ou avós. O luto na família tem muitas facetas, e cada membro da família vive o luto de maneira diferente, com necessidades e recursos diferentes (Walsh e McGoldrick, 1991, 2013).

Em comparação com as perdas perinatais e neonatais, porém, a SMSL ocorre de repente, permanece inexplicada e é seguida, para os pais, de procedimentos médico-legais exaustivos (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996), o que nos sugere um processo de luto mais complicado (Goldstein et al., 2022). Como se observou nas perdas perinatais (Gandino et al., 2020), a morte de uma criança por uma causa súbita e inexplicada também pode ter consequências para as equipes de saúde e outras profissões envolvidas (Forster e Hafiz, 2015).

Depois da alegria do nascimento do filho, a família se vê diante da perda da luz, como em um “eclipse”, em que um corpo celeste encobre a fonte de luz e deixa quem observa em um inevitável cone de sombra. A perda inesperada e inexplicada de um bebê é um acontecimento particularmente desestabilizador para a família (Byard, 2009), justamente pela fenomenologia com que ocorre e pelas consequências de curto e de longo prazo (Goldstein et al., 2019b). Ao descobrirem a morte, os pais se encontram em uma “cena de crime”, cercados pela polícia, pelos serviços de medicina legal e pelas equipes de emergência (Byard, 2009). Nos procedimentos médico-legais assépticos e rígidos, muitas vezes se esquece um aspecto da SMSL que não tem nada de secundário: a família enlutada (Goldstein et al., 2022).

Segundo nossa perspectiva sistêmico-relacional, a morte pode ser descrita como um acontecimento que afeta toda a família; de fato, todas as pessoas do sistema familiar sofrem com a perda, tanto no plano pessoal quanto no plano relacional (Walsh e McGoldrick, 1991, 2013). Depois de uma perda, a vida familiar é abalada em seus alicerces e precisa inevitavelmente reorganizar sua estrutura e construir uma nova em torno da perda (Boss e Greenberg, 1984). Para cada membro da família, toda morte envolve múltiplas perdas: da pessoa falecida, de papéis e relações, da unidade familiar, de esperanças e ideias sobre o futuro. Para compreender a natureza do luto na família, é importante reconhecer que os efeitos individuais e relacionais da perda operam simultaneamente e se influenciam mutuamente; de fato, o luto individual é ao mesmo tempo matriz e produto da mudança em todo o sistema familiar (Gilbert, 1996). Partindo da premissa de que o luto é um processo ao mesmo tempo social e familiar (Neimeyer et al., 2014), levantamos a hipótese de que a SMSL pode ter efeitos psicológicos não apenas sobre a mãe, mas também sobre o pai, o casal, os irmãos, os avós e, em última instância, o sistema familiar.

Esta revisão sistemática nasceu da necessidade de oferecer uma síntese qualitativa do impacto psicológico da SMSL não apenas no plano pessoal, mas também nas dinâmicas familiares e conjugais. Compreender melhor o que vivem os pais, os irmãos e a família extensa é útil para oferecer formas de apoio, ou mesmo intervenções, que atendam às necessidades e prioridades dessas pessoas. O luto que se segue à perda de um filho por SMSL irrompe na vida das famílias atingidas como um raio em céu azul e, embora haja um forte empenho em campanhas de prevenção no mundo todo, a etiologia da síndrome da morte súbita do lactente ainda não está clara. Por isso, enquanto a ciência médica não trouxer as respostas que esperamos, é de grande interesse não apenas explorar os fatores de risco da SMSL, mas também se preparar para o que esse acontecimento significa no plano do casal e da família. Esta revisão deve servir como ponto de partida para uma formação oportuna e atualizada das equipes de saúde, que deveriam contar com a função da psicologia como eixo da coordenação do acompanhamento do luto familiar.

As perguntas de pesquisa que esta revisão sistemática procura responder são: quais são as consequências da SMSL no plano pessoal e familiar? Qual é o processo de luto da mãe, do pai, do casal e dos demais membros da família? O objetivo desta revisão é, portanto, compreender melhor as dificuldades enfrentadas pelas famílias enlutadas após uma morte atribuída à SMSL.

2. Materiais e métodos

2.1. Fontes de informação e estratégias de busca

A presente revisão sistemática foi conduzida de acordo com as diretrizes PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para a busca, a sistematização e o relato de revisões sistemáticas (Moher et al., 2009; Page et al., 2021). A busca foi realizada de julho a dezembro de 2021, sem intervalo de tempo específico. Decidiu-se não limitar a busca a um período curto para incluir o maior número possível de estudos. A elegibilidade de cada artigo foi examinada de forma independente por duas pessoas.

Os estudos foram identificados por consulta a bases de dados on-line (ProQuest Psychology Journal, PsycARTICLES, PsycINFO), com foco no impacto psicológico da SMSL nos planos familiar, pessoal e conjugal. A combinação de palavras-chave nessa primeira etapa foi: (1) sudden infant death syndrome OR sids OR sudi OR suid OR sudden unexplained death in infants, AND (2) bereavement OR grief, AND (3) parent’ OR mother’ OR father’ OR sibling’.

2.2. Seleção dos artigos

A busca nas bases de dados resultou em um total de 1.430 estudos. Esse resultado foi triado para selecionar apenas os estudos que atendiam aos objetivos definidos. Os seguintes critérios foram usados no processo de seleção: (1) a busca inicial por palavras-chave foi limitada ao resumo, para garantir maior relevância em relação ao tema investigado; (2) tratava-se de artigos revisados por pares; e (3) publicados em inglês. Dado o nosso foco e o nosso objetivo de realizar uma análise abrangente e completa, escolhemos publicações em língua inglesa em razão do maior volume de literatura internacional disponível. No total, 1.354 estudos foram descartados na triagem e 76 atenderam aos critérios da primeira etapa (Figura 1).

Em seguida, esse número foi reduzido para 61 após a eliminação de 15 duplicatas: 13 registros foram removidos automaticamente, e 2 duplicatas, manualmente.

Após a remoção das duplicatas, os 61 estudos selecionados foram analisados pelo título e pelo resumo, o que resultou em um conjunto de 44 artigos. Destes, 17 artigos foram removidos porque (1) tratavam de causas, fatores de risco e prevenção da SMSL; ocupavam-se mais da religião do que das consequências da SMSL para os membros da família; abordavam condições específicas (maus-tratos, uso de drogas e de tabaco), a SUDEP (morte súbita inesperada na epilepsia) e a natimortalidade; e, por fim, tratavam de pesquisa médica ou eram resenhas de livros. Os estudos que tratavam da busca de causas médicas da SMSL ou de fatores de risco e de prevenção foram excluídos porque, apesar de sua grande relevância científica, não eram coerentes com os objetivos do presente estudo.

Na quarta e última fase de seleção, 44 estudos em texto completo foram avaliados e reduzidos a 24, pois 20 não atendiam aos critérios de inclusão. Como a SMSL ocorre no primeiro ano de vida, decidiu-se excluir todos os estudos com amostras em que a morte ocorreu após o primeiro ano de vida (n = 6); para focar em uma tipologia específica, e não em uma categoria geral, foram excluídos os estudos cuja amostra incluía uma gama mais ampla de experiências de perda perinatal ou neonatal sem análise separada dos casos de SMSL (n = 4); as revisões de literatura (n = 4) e os relatos ou séries de casos (n = 2) foram excluídos por falta de dados de pesquisa novos e pela dificuldade de generalização. Os estudos que tratavam de equipes profissionais, instrumentos e programas de intervenção (n = 4) foram considerados inelegíveis porque não atendiam aos requisitos da pergunta de pesquisa. Os 24 artigos restantes (ver a Figura 1 para o fluxograma PRISMA) atendem aos critérios de inclusão e foram submetidos a uma análise qualitativa para responder às perguntas de pesquisa.

3. Resultados

A análise sistemática da literatura foi realizada considerando os objetivos, o método de inclusão e exclusão utilizado e os resultados. O processo de seleção é apresentado na Figura 1, e informações detalhadas sobre cada artigo podem ser encontradas na Tabela 1.

Os estudos selecionados foram realizados em diferentes partes do mundo: Estados Unidos (n = 11), Israel (n = 1), Noruega (n = 4), Finlândia (n = 1), Irlanda (n = 2), Reino Unido (n = 1), Austrália (n = 3), Nova Zelândia (n = 1) e África do Sul (n = 3).

Eles abrangem um período de quatro décadas, de 1982 a 2021, com maior frequência nos anos 1990 (n = 13), seguidos do período de 2010 a 2020 (n = 4), dos anos 1980 (n = 4), do período de 2020 até hoje (n = 2) e do período de 2000 a 2010 (n = 1).

Dezesseis estudos usaram técnicas quantitativas, cinco usaram métodos qualitativos e três, uma metodologia mista.

3.1. Extração dos dados

Como se vê na Tabela 1, a revisão da literatura mostra que seis questionários ad hoc foram usados nos estudos quantitativos (Williams e Nikolaisen, 1982; Price et al., 1985; Dyregrov e Matthiesen, 1987; Thuen, 1997; Irizarry e Willard, 1999; Goldstein et al., 2020). Desses seis estudos, três usaram também outros instrumentos, como a Impact of Event Scale (IES), o Goldberg General Health Questionnaire de 20 itens (GHQ-20), o State-Trait Anxiety Inventory (STAI), a Bodily Symptom Scale (BSS), o Beck Depression Inventory Short Form (BDI-SF) (Dyregrov e Matthiesen, 1987), a Symptom ChackList-90 e a escala de equilíbrio afetivo de Bradburn (Thuen, 1997), e o Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2020). Quatro estudos usaram entrevistas estruturadas (Downey et al., 1990; Powell, 1991, 1995; Carroll e Shaefer, 1993) e, desses quatro, dois incluíram instrumentos adicionais, como a Symptom Check List-32 (Downey et al., 1990) e o SIDS Parent Coping Inventory (SPCI) (Carroll e Shaefer, 1993). Um estudo usou entrevistas semiestruturadas e incorporou também a Child Behaviour Check List (CBCL) (Hutton e Bradley, 1994). Dos dezesseis estudos quantitativos iniciais, cinco usaram apenas escalas, como o NJSRC Parent Questionnaire (Ostfeld et al., 1993); o Delusions Symptoms States Inventory/States of Anxiety and Depression (DSSI/sAD) (Boyle et al., 1996); a Symptom Check List-90 (Thuen e Schlytter, 1996); o Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2018); os Spielberger State-Trait Anxiety Inventories (STAI-T e STAI-S), a Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS), o Timeline Follow-Back (TLFB) e o PBQ (Goldstein et al., 2019b). Dos cinco estudos qualitativos, dois usaram entrevistas em profundidade (Rubin, 1984; Edwards et al., 2009), um usou entrevistas e grupos focais (Väisänen, 1998), um realizou análise de textos (Finlay e Krueger, 2011) e um usou entrevistas semiestruturadas (Plews-Ogan et al., 2021). Por fim, dos três estudos de métodos mistos, um usou um questionário ad hoc (De Frain et al., 1992), outro um questionário com escalas como a IES, o GHQ de 20 itens e a versão de estado do STAI (STAI-X1) (Dyregrov e Dyregrov, 1999), e o último um questionário, entrevistas em profundidade e a Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Garstang et al., 2016).

3.2. Análise das amostras

A amostra de cada estudo se refere exclusivamente a casos de SMSL, com exceção de uma minoria que usa uma amostra heterogênea, incluindo mortes perinatais, neonatais e mortes súbitas e inesperadas do lactente (SUDI) (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Väisänen, 1998; Garstang et al., 2016). Além disso, as amostras dos 24 estudos reúnem de 9 a 365 participantes, e apenas 4 estudos tinham grupo de controle (Hutton e Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen e Schlytter, 1996; Goldstein et al., 2019b). Todos os estudos analisaram uma amostra de pessoas, com exceção de um, dedicado à avaliação de 20 sites voltados a vítimas de SMSL, dos quais, no entanto, derivamos por convenção a atividade de 20 pessoas (Finlay e Krueger, 2011). Por fim, os dados dos estudos sobre irmãos vêm das percepções dos pais, sobretudo das mães, e, portanto, examinam apenas indiretamente a experiência dos irmãos (Powell, 1991; Hutton e Bradley, 1994).

3.3. Membros da família afetados

Os artigos selecionados tratam da experiência das pessoas atingidas por uma tragédia familiar decorrente da SMSL. Constatamos que oito deles se concentram na experiência das mães (Rubin, 1984; Price et al., 1985; Ostfeld et al., 1993; Boyle et al., 1996; Finlay e Krueger, 2011; Goldstein et al., 2018, 2019b, 2020), um na experiência paterna (Edwards et al., 2009), dez no casal (Williams e Nikolaisen, 1982; Dyregrov e Matthiesen, 1987; Downey et al., 1990; Carroll e Shaefer, 1993; Thuen e Schlytter, 1996; Thuen, 1997; Dyregrov e Dyregrov, 1999; Irizarry e Willard, 1999; Garstang et al., 2016; Plews-Ogan et al., 2021), dois na experiência dos irmãos (Powell, 1991; Hutton e Bradley, 1994), um na unidade familiar formada por mãe, pai e filhos (Powell, 1995), um nos avós (De Frain et al., 1992) e um na família extensa formada por mãe, pai, filhos e avós (Väisänen, 1998).

3.4. Características temáticas

Os 24 estudos incluídos na revisão oferecem um panorama do acontecimento da SMSL e ilustram, em sua complexidade, os muitos aspectos associados à morte súbita de um recém-nascido e ao impacto correspondente em todos os níveis da família. Williams e Nikolaisen (1982), Carroll e Shaefer (1993), Thuen e Schlytter (1996) e Irizarry e Willard (1999) se concentraram nas diferenças de gênero entre os genitores diante da SMSL, examinando as estratégias de adaptação usadas por cada parceiro e as diferentes reações que surgem mesmo depois de muito tempo. Este último aspecto é abordado por Rubin (1984) e por Dyregrov e Dyregrov (1999), que examinaram a difícil adaptação a uma perda tão dolorosa e traumática, que não parece cicatrizar completamente nem com o tempo e deixa nos pais a sensação dolorosa de ainda ter de lidar com uma morte inexplicada. Nessas situações, existe o risco de desenvolver um transtorno de luto persistente e complicado, cujo risco de diagnóstico se mostrou maior na população que viveu uma morte por SMSL na família (Goldstein et al., 2018), embora isso provavelmente também esteja ligado, em parte, a fatores de risco anteriores à perda (Goldstein et al., 2019b).

Vários estudos (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021) se debruçaram sobre as questões associadas à perda parental e familiar, que vão do compartilhamento da dor, das preocupações de atribuição, da adaptação conjugal, do impacto sobre o desejo de ter mais filhos e da natureza complexa do processo de recuperação até o reinvestimento das energias para seguir em frente e viver com mais serenidade a realidade da perda (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021). O desejo de ir atrás da vida seguindo em frente, em vez de permanecer imóvel, é confirmado por Powell (1995), que mostrou como um filho nascido no ano seguinte à perda não inibia o processo de luto, mas o favorecia, devolvendo sentido e planos a uma vida esvaziada pela SMSL. Os irmãos das crianças vítimas de SMSL, porém, precisam de apoio adequado e de um ambiente que muitas vezes os protege de qualquer manifestação de desânimo e tristeza e que poderia preparar o terreno para mudanças de comportamento e de personalidade (Powell, 1991; Hutton e Bradley, 1994).

Os avós também foram considerados neste estudo. O estudo de De Frain et al. (1992), por exemplo, examinou sua experiência, seus sentimentos de culpa, sua tendência a reviver a morte do neto ou da neta, mas também a solidez de seu casamento e sua capacidade de se reerguer graças à fé. Thuen (1997) mostra que os pais podem ter acesso a várias formas de apoio, como o instrumental, o emocional e o informacional. O doloroso processo de luto pode ser enfrentado por meio de sites memoriais (Finlay e Krueger, 2011) ou de objetos transicionais, embora essa experiência de contato pareça influenciada pela intensidade e pela gravidade da dor vivida (Goldstein et al., 2020).

Os pais também buscam compartilhar de forma autêntica informações detalhadas sobre o diagnóstico, o que facilita uma explicação completa da morte por parte das equipes profissionais (Garstang et al., 2016).

A revisão inclui também estudos que comparam a SMSL com a natimortalidade e a morte neonatal, destacando as diferenças de luto e de desfechos de saúde mental entre as pessoas atingidas, em suas diversas facetas (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996). Além disso, um estudo ilustrou a situação singular de um povo indígena, os maoris, presentes principalmente na Nova Zelândia e com alto risco de mortes por SMSL (Edwards et al., 2009).

Em conclusão, a revisão trouxe resultados satisfatórios no plano substantivo, indicando que o tema merece atenção clínica e inspira novas pesquisas, não apenas no campo médico, mas também no campo psicológico.

3.5. Pontos fortes e fracos da literatura analisada

Os pontos fortes e fracos dos estudos examinados na revisão sistemática dizem respeito tanto aos métodos usados para conduzir a pesquisa quanto aos temas que orientaram a investigação. Como se vê na Tabela 1, quanto aos pontos fortes da literatura revisada, nota-se que alguns estudos realizaram uma investigação detalhada do tema (Rubin, 1984; Väisänen, 1998; Edwards et al., 2009; Finlay e Krueger, 2011; Plews-Ogan et al., 2021); outros têm uma amostra grande (Goldstein et al., 2018, 2020), uma amostra relativamente grande (Downey et al., 1990; Hutton e Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen e Schlytter, 1996; Thuen, 1997) ou uma amostra probabilística (Powell, 1991, 1995).

O estudo de Price et al. (1985) oferece um panorama das principais questões e abre perspectivas de estudo para o futuro. Alguns estudos examinaram separadamente as respostas de mães e pais (Williams e Nikolaisen, 1982; Powell, 1991, 1995; Irizarry e Willard, 1999) e, em alguns casos, foi encontrado um alto grau de concordância entre os parceiros (Powell, 1991). Os pais participaram menos das pesquisas do que as mães (Hutton e Bradley, 1994). Acreditamos que poderia ser interessante compreender a motivação clínica por trás desse mecanismo e levar a pesquisa a novos horizontes. Algumas pesquisas mostram que os dados qualitativos aprofundam os achados quantitativos (De Frain et al., 1992; Dyregrov e Dyregrov, 1999; Garstang et al., 2016). Por fim, alguns estudos coletaram dados de forma prospectiva antes da morte do lactente (Goldstein et al., 2019b), examinaram as respostas separadamente por categoria de morte ao estudar as diferenças (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Garstang et al., 2016), deram ênfase especial às nuances da experiência materna (Ostfeld et al., 1993) e, quando a análise do método identificou um viés, a presença de entrevistas semiestruturadas provavelmente ajudou a reduzir seu efeito (Hutton e Bradley, 1994).

Quanto aos pontos fracos, os estudos revisados mostram, em alguns casos, fragilidades no tamanho ou na qualidade da amostra da população estudada (Rubin, 1981; Williams e Nikolaisen, 1982; De Frain et al., 1992; Carroll e Shaefer, 1993; Ostfeld et al., 1993; Powell, 1995; Väisänen, 1998; Dyregrov e Dyregrov, 1999; Irizarry e Willard, 1999; Edwards et al., 2009; Finlay e Krueger, 2011; Goldstein et al., 2019b; Plews-Ogan et al., 2021). Em algumas circunstâncias, há estudos com alta probabilidade de que as estimativas sejam inferiores à prevalência real (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Ostfeld et al., 1993; Hutton e Bradley, 1994; Thuen e Schlytter, 1996; Thuen, 1997); outros estudos não esclareceram as diferenças nos resultados obtidos nem as variáveis associadas a essa variação (Price et al., 1985); observam-se também a presença exclusiva de respostas maternas quando as crianças são estudadas (Dyregrov e Matthiesen, 1987; Powell, 1991), a falta de medidas de saúde mental anteriores à perda (Boyle et al., 1996), a presença de viés de seleção e a determinação do TLP por meio de um questionário de levantamento (Goldstein et al., 2018, 2020).

4. Discussão

Esta revisão da literatura identificou 24 estudos sobre o impacto psicológico da SMSL no sistema familiar. Ela destacou as características básicas da SMSL: primeiro, o impacto psicológico sobre mães, pais, casais, irmãos, avós e todo o sistema familiar; segundo, as diferenças entre a SMSL e as perdas perinatais e neonatais.

4.1. As mães

Ostfeld et al. (1993) constataram que as mães que viveram uma SMSL se lembravam do luto agudo inicial, caracterizado por sintomas intensos de tristeza, dificuldade de concentração, inquietação, distúrbios do sono e raiva. Nos seis meses seguintes à perda, embora a tristeza continuasse sendo o sintoma mais intenso, seguida da raiva, os demais diminuíram acentuadamente, dando lugar à ansiedade, ao desconforto com bebês e à culpa, sintomas atribuídos aos aspectos cognitivos, e não somáticos, do luto (Ostfeld et al., 1993).

Price et al. (1985) também destacaram a presença de uma vivência persistente de tristeza e depressão como sintomas principais e níveis decrescentes de inquietação, ansiedade, distúrbios do sono, dificuldade de concentração, desconforto diante de outras gestantes, menos energia, menos interesse por atividades sociais, perda de apetite, culpa e dificuldades no trabalho. Em consonância com os efeitos psicológicos descritos em estudos anteriores, Goldstein et al. (2018) destacaram aspectos interessantes, como a presença de sintomas que diminuem com o tempo e de sintomas que permanecem relativamente estáveis, como confusão de papéis, raiva e desconfiança; esses dados permitiram constatar que a taxa de transtorno de luto prolongado (TLP) é de 57,1% um ano após a perda e de 41,3% após três anos (Goldstein et al., 2018).

Diante desses achados e dos fatores de risco comuns ao luto por SMSL e ao TLP, Goldstein et al. (2019b) encontraram uma associação interessante entre fatores de vulnerabilidade individuais anteriores à perda e o desenvolvimento de TLP após a SMSL, com influência decrescente à medida que passa o tempo desde a perda. Esse estudo, cronologicamente entre os mais recentes incluídos nesta revisão, destaca fatores-chave que predizem as características das pessoas que sofrem ou não de TLP (Goldstein et al., 2019b). O exame da evolução de cada fator de risco nos 30 meses após a perda mostrou trajetórias diferentes para o TLP: idade materna superior a 26 anos predizia taxas mais altas de sintomas de TLP; os sintomas depressivos anteriores à perda tiveram impacto até dois anos depois dela; os sintomas ansiosos anteriores à perda prediziam níveis mais altos de luto agudo, mas não de transtorno de luto persistente e complicado, que só pode ser diagnosticado pelo menos seis meses após a perda; as mulheres que haviam vivido perdas anteriores apresentaram taxas de TLP mais baixas, mas não significativas, do que as que não haviam vivido uma perda. Além disso, a presença de outros filhos vivos mostrou ser um fator de risco, pois nessas mães o risco de TLP diminuía somente até dois anos após a perda, seguido de um aumento provavelmente devido à comparação com o filho falecido durante a vinculação com o filho seguinte ou quando este atinge a idade do filho falecido; um maior consumo de álcool esteve constante e positivamente associado ao TLP (Goldstein et al., 2019b). A equipe de pesquisa enfatizou fortemente o risco representado pela presença simultânea de vários fatores: mais de dois fatores prediziam significativamente o risco no ano seguinte à morte, enquanto quatro fatores o prediziam significativamente dois anos após a morte da criança.

As entrevistas realizadas no estudo de Rubin (1984) confirmaram o caráter angustiante da perda, devido principalmente ao momento da morte, isto é, em pleno processo de apego (Rubin, 1984). Os sintomas iniciais, como depressão, ansiedade e desamparo, diminuem, ao passo que os sintomas de culpa continuam a surgir anos depois, independentemente dos demais sintomas. Esse estudo sugere que a culpa é o traço principal da tragédia da SMSL: segundo Rubin (1984) e Plews-Ogan et al. (2021), um profundo desespero é desencadeado pela ideia de não ter podido proteger a criança, pois a impossibilidade de compreender as causas da morte é um fator fortemente associado aos problemas de adaptação materna. Na esteira de Parkes (1970), os estudos de Rubin (1981, 1984), de Finlay e Krueger (2011) e de Goldstein et al. (2020) confirmam a necessidade de manter uma atividade que envolva a “presença” do filho falecido para elaborar a perda. A análise qualitativa de Finlay e Krueger (2011) examinou 20 sites memoriais, fotos, poemas, lembranças e espaços de expressão de si compartilhados em linguagem pessoal, de modo não profissional e sem adesão a padrões estéticos precisos. Essas características os tornam particularmente autênticos e atestam a intenção de criar um sentimento de comunidade, de compartilhar o luto apesar dos tabus e, assim, de iniciar um processo de cura e de reconstrução da identidade despedaçada pela perda. A força desses lugares, também ressaltada pela equipe de pesquisa, está em sua acessibilidade constante, que não depende de horários de abertura e fechamento, sem limite de permanência (Finlay e Krueger, 2011); está também no trabalho que realizam em duas frentes, o luto e a recuperação, em um processo dinâmico de oscilação, tal como descrito no “modelo do processo dual” de enfrentamento do luto (Dual Process Model of Coping; Stroebe e Schut, 1999). Às vezes é preciso enfrentar a perda de um ente querido e reviver o tempo passado juntos por meio de fotografias, lugares especiais e música; em outros momentos, sente-se a necessidade de uma pausa para voltar gradualmente à vida (Finlay e Krueger, 2011).

Também foi sugerida a presença de objetos com forte potencial adaptativo: eles foram chamados de objetos transicionais do luto (Goldstein et al., 2020). A associação entre o transtorno de luto prolongado (TLP) e sentimentos de sofrimento na relação com o objeto é clara e se caracteriza também pela sensação de ser sobrepujado ao enfrentar a perda e por uma menor frequência de visitas, ao contrário das mães que haviam sentido alívio e conforto com o objeto (embora a frequência não diferisse significativamente entre os dois grupos). O TLP não está diretamente relacionado ao comportamento de evitação, mas apenas quando o uso do objeto produz estresse na presença de indicadores de TLP. Evidentemente, essas mães não só têm capacidade limitada de usar o potencial adaptativo dos objetos transicionais do luto, como seu ajustamento natural à perda fica de fato complicado, sem a oscilação necessária para um desfecho favorável (Goldstein et al., 2020).

4.2. Os pais

Da revisão da literatura emergiu apenas um estudo dedicado exclusivamente à figura paterna; no entanto, dada a amostra de referência, ele não pode ser considerado representativo da população.

Programas voltados para a prevenção e a redução de fatores de risco modificáveis levaram a uma diminuição das taxas de SMSL na Nova Zelândia, embora não de forma significativa na população indígena (McManus et al., 2010). Além disso, os dados mais recentes disponíveis mostram que, entre 2014 e 2018, as taxas de morte súbita e inesperada do lactente (SUDI) dos grupos étnicos maori e do Pacífico foram significativamente mais altas do que as das crianças de todos os grupos étnicos da Nova Zelândia (Ministério da Saúde, 2021). Uma análise temática de entrevistas em profundidade realizada por Edwards et al. (2009) identificou três temas principais subjacentes às entrevistas: estressores ligados ao momento da morte, mecanismos pessoais de enfrentamento e fontes de apoio (Edwards et al., 2009). Os pais maoris enlutados são mal apoiados pelos serviços: é difícil encontrar alguém que os ajude a enfrentar a perda do filho por SMSL; em vez disso, eles tentam encontrar apoio e força nos outros filhos, mas o isolamento social e a solidão são sentimentos comuns. Os serviços de saúde são hoje ajustados às necessidades das mulheres e, por isso, precisam ser pensados para permitir que os homens também expressem seu luto. A equipe de pesquisa sugere um apoio baseado em atividades (Edwards et al., 2009).

Com base nesses achados, pode-se notar que há pouca literatura internacional sobre a figura paterna; além disso, na pesquisa sobre a experiência de luto dos membros da família após a perda de um filho, a experiência da mãe foi muito estudada, em detrimento da experiência dos pais (Morris et al., 2019). Mais conhecimento temático é, portanto, necessário para compreender melhor a experiência dos pais enlutados, para que a vida da família como um todo não se perca depois de uma perda.

4.3. Os casais

A SMSL provoca uma mudança súbita nos papéis e nas responsabilidades de ambos os parceiros, que diferem quanto aos processos de luto específicos de cada gênero (Plews-Ogan et al., 2021): a capacidade de resolução de problemas dos homens é mais orientada para a ação do que a das mulheres (Williams e Nikolaisen, 1982).

O estudo de Plews-Ogan et al. (2021) trouxe uma quantidade considerável de dados sobre as mudanças na parentalidade e destacou as principais dificuldades ligadas à manutenção de uma autoimagem positiva como mãe ou pai. A literatura mostra claramente que a morte súbita e inesperada de um filho põe seriamente à prova a capacidade de um genitor de garantir funções básicas como segurança e proteção; assim, os pais tomam consciência de seus próprios limites, na impossibilidade de garantir a qualquer custo a sobrevivência dos filhos, e sentem seu papel gravemente comprometido por essa vulnerabilidade (Osterweis, 1984; Duncan e Byard, 2018).

Os estudos que examinam as diferenças de gênero nos casais (Williams e Nikolaisen, 1982; Plews-Ogan et al., 2021) destacaram aspectos de proximidade, mas também de possíveis mal-entendidos (Williams e Nikolaisen, 1982; Carroll e Shaefer, 1993; Irizarry e Willard, 1999). Por um lado, os sentimentos das mulheres parecem mostrar maior intensidade e emotividade (Williams e Nikolaisen, 1982; Irizarry e Willard, 1999); por outro, não se encontraram diferenças na capacidade de expressar os sentimentos. Houve diferenças claras e significativas na maneira como os parceiros abordavam a resolução de problemas, sendo a dos homens mais orientada para a ação do que a das mulheres (Williams e Nikolaisen, 1982). Tanto no estudo de Schwab (1990) quanto no de Carroll e Shaefer (1993), as mães usaram mais mecanismos de enfrentamento do que os pais (Schwab, 1990; Carroll e Shaefer, 1993).

Irizarry e Willard (1999) encontraram diferenças significativas em dois pontos principais: primeiro, o desejo das mulheres de engravidar o quanto antes era muitas vezes mais forte do que o dos pais, que mostravam um desejo restrito, ligado ao medo de ter outro filho; segundo, a necessidade de intimidade sexual aumentou em metade da amostra masculina e diminuiu em mais da metade da amostra feminina. Esse é um aspecto que pode representar uma área de sofrimento psicológico entre os parceiros, sobretudo por estar fortemente ligado à gravidez (Irizarry e Willard, 1999). Ao contrário dos estudos sobre o Penumbra Baby (Reid, 2007), a síndrome da criança substituta (Cain e Cain, 1964) e a síndrome da criança vulnerável (Green e Solnit, 1964), o estudo de Powell (1995) enfatiza os benefícios de uma gravidez posterior à perda por SMSL. De fato, observaram-se uma baixa porcentagem (ou mesmo a ausência) de idealização por parte dos pais, a importância atribuída aos filhos seguintes e a ausência de atitude superprotetora (Powell, 1995). Uma das estratégias de enfrentamento do luto mais citadas é o apoio social, usado em grande medida pelas mulheres, mas apenas em pequena medida pelos casais (Carroll e Shaefer, 1993). Por fim, os estudos mostram que, para o casal parental, a presença de outros filhos vivos é um fator de proteção e um recurso (Carroll e Shaefer, 1993; Irizarry e Willard, 1999). As pessoas buscavam mais conforto no parceiro ou na parceira, mas, enquanto as mulheres tendiam mais a buscar apoio em outras pessoas, os homens pareciam buscá-lo mais dentro do lar (Irizarry e Willard, 1999).

4.4. Os irmãos

Os poucos estudos disponíveis sobre os irmãos mostram que, após a SMSL, os problemas internalizantes (tristeza, retraimento social, insegurança, insônia, pesadelos) e externalizantes (comportamento agressivo e de busca de atenção) aumentam e atingem o pico cerca de três meses após a perda (Powell, 1991; Hutton e Bradley, 1994). No entanto, a falta de estudos que envolvam diretamente as crianças pode gerar incerteza nos resultados, que podem estar enviesados pelas percepções dos pais; por isso, pode ser útil envolvê-las diretamente em estudos concebidos especialmente para elas. Segundo esses achados, os pais têm grande dificuldade em explicar a morte do irmãozinho ou da irmãzinha (Powell, 1991; Hutton e Bradley, 1994). É necessário, portanto, promover um apoio profissional para lidar com os diferentes tipos de luto infantil e preencher essa lacuna com um conhecimento mais aprofundado. As crianças que perdem um irmão ou uma irmã perdem não só alguém com quem brincar, mas também, temporariamente, o apoio e a atenção dos pais, vivendo um trauma potencial em duas frentes (Hogan e DeSantis, 1994; Packman et al., 2006; Avelin et al., 2014).

4.5. Os avós

Os estudos que examinaram a experiência dos avós após a perda do neto ou da neta destacaram uma característica particular: a dupla natureza da experiência de luto. O luto diz respeito tanto ao neto ou à neta, por sua morte, quanto ao próprio filho ou filha dos avós, pelas dificuldades que ele ou ela enfrenta (Rando, 1986; Gerner, 1990; Reed, 2000). O estudo estadunidense de De Frain et al. (1992) é o único da revisão que se concentra exclusivamente na experiência dos avós com a SMSL. O questionário aplicado buscava explorar não apenas como a perda havia mudado sua vida, mas também como ela foi elaborada e usada para enfrentar o luto (De Frain et al., 1992). Graças à participação de 80 avós que haviam perdido o neto ou a neta entre dois meses e 12 anos antes do estudo, foi possível identificar alguns aspectos cruciais. Depois dos resultados inconclusivos da autópsia, muitos avós não conseguem satisfazer sua necessidade constante de explicações e formulam teorias sobre a morte do neto ou da neta, que vão das mais médicas às religiosas. Constatou-se também que 29% de quem respondeu culpa os pais pela morte da criança, alegando a incapacidade deles de compreender os sintomas e sua inadequação (De Frain et al., 1992). Algumas questões também deveriam ser consideradas pelas equipes de saúde mental: 1% dessa amostra viveu violência doméstica após a perda, 4% pensaram em suicídio e 6% relataram aumento do consumo de álcool e drogas na família. Embora dissessem que esse acontecimento os havia fortalecido, os avós reconheciam ter precisado de apoio, tanto de imediato quanto depois; de fato, 60% defendiam grupos de apoio para pais e avós (De Frain et al., 1992). Como documentaram Nehari e sua equipe, há o risco de isolamento e de não haver espaço para expressar o luto (Nehari et al., 2007).

4.6. A culpa

Embora nem sempre estudado e pesquisado a fundo, um dos temas recorrentes no pano de fundo do luto por SMSL é o sentimento de culpa decorrente da falta de uma explicação médica clara, que alimenta a busca contínua da família por uma causa (Raphael, 1983). Na sequência de um estudo anterior sobre as necessidades dos pais em luto (Garstang et al., 2014) e de outro estudo incluído nesta revisão (Thuen, 1997), Garstang et al. (2016) enfatizam a forte necessidade dos pais de conversar com as equipes de saúde sobre as causas da morte do bebê, para compreender a razão e finalmente sentir alívio (Garstang et al., 2016). A falta de uma explicação clara após longos períodos não só estimulou comportamentos de busca de causas, como em alguns casos levou os pais a sentir que a razão da morte do bebê lhes havia sido ocultada (Covington e Theut, 1993), o que poderia comprometer uma saúde mental já frágil. No estudo de Garstang et al. (2016), foram identificados quatro temas ligados à culpa: culpar a si mesmo, culpar os outros, sentir-se culpado e não culpar ninguém. Embora não tenham sido explorados explicitamente nas entrevistas, os sentimentos de culpa foram mencionados pelos pais; as mães enlutadas relataram com mais frequência autoacusação (tanto após SUDI quanto após SMSL), mas ela não estava relacionada à causa da morte, aos fatores de risco modificáveis nem à compreensão que os pais tinham deles, o que sustenta a hipótese de que pode ser um aspecto típico do luto após a morte de um lactente. Como não há razão para crer que a autoacusação esteja relacionada aos fatores listados, também não há razão para desencorajar os parceiros de compartilhar informações sobre a morte do lactente com as equipes de saúde (Garstang et al., 2016). Não há pesquisas sobre o tema da vergonha. Em um artigo que examinava as emoções após uma perda perinatal em uma perspectiva transcultural, levantamos a hipótese de que as mulheres de sociedades coletivistas, que promovem um self interdependente, são mais propensas a sentir vergonha, ao passo que, nas sociedades individualistas, que promovem um self independente, são mais propensas a sentir culpa (Provera e Gandino, 2022).

No entanto, é importante considerar esses dados para fins de intervenção, sobretudo após o agravamento de alguns fatores de risco devido à pandemia de covid-19, em particular nas mulheres, quanto aos transtornos de ansiedade e à depressão maior (COVID-19 Mental Disorders Collaborators, 2021).

4.7. Comparação entre SMSL, natimortalidade e morte neonatal

Dyregrov e Matthiesen (1987) e Boyle et al. (1996) concordam que a perda de um lactente por SMSL aumenta o risco de os pais desenvolverem sintomas de ansiedade, em comparação com a natimortalidade e a morte neonatal. O primeiro estudo mostrou que os pais que haviam vivido uma morte por SMSL entre um e quatro anos antes apresentavam uma diferença estatisticamente significativa nos escores de ansiedade em relação aos outros dois grupos: escores de ansiedade muito altos foram observados em 69% dos casos, contra 27% entre os pais que haviam vivido uma morte neonatal e 15% na natimortalidade (Dyregrov e Matthiesen, 1987). O segundo estudo examinou o impacto da morte do lactente aos 2, 8, 15 e 30 meses após a perda e encontrou, em todos os intervalos, escores de ansiedade e sintomas depressivos mais altos na amostra SMSL. Por outro lado, as mães dos grupos de morte neonatal e de natimorto apresentaram, no último intervalo, escores mais baixos, semelhantes aos do grupo de controle não enlutado; além disso, os sintomas de ansiedade no grupo SMSL diminuíram lentamente com o tempo, com cerca de 22% das mães apresentando sintomas de ansiedade aos 30 meses (Boyle et al., 1996).

Além de seus achados sobre os transtornos de ansiedade, Dyregrov e Matthiesen (1987) mostraram uma diferença estatisticamente significativa em relação ao sofrimento pela morte neonatal quanto à raiva, à autoacusação, à agitação e aos distúrbios do sono, assim como diferenças em relação à natimortalidade quanto a uma maior intensidade do trabalho de parto e a pensamentos intrusivos nos dois grupos. Além disso, a amostra SMSL mostrou uma diferença significativa na recuperação após a perda em comparação com os outros dois grupos. Quanto à relação entre adaptação e morte súbita, não foi possível confirmar o efeito do caráter súbito sobre os desfechos do luto. Sugeriu-se, no entanto, que as circunstâncias particularmente traumáticas e desestabilizadoras vividas pelas famílias nos casos de SMSL poderiam explicar as diferenças entre o grupo SMSL e os outros dois grupos (Dyregrov e Matthiesen, 1987).

Esse trabalho também apontou um possível efeito positivo das gestações após a perda e uma correlação entre o tempo de vida da criança e a adaptação dos pais, mas, ao contrário de Price et al. (1985), constatou que um tempo maior passado com a criança afetava negativamente a reação de luto dos pais (Dyregrov e Matthiesen, 1987).

5. Conclusão

Em conformidade com nossas expectativas, esta análise mostra que a SMSL é um acontecimento trágico, com consequências psicológicas nos planos individual, conjugal e familiar. Nesse sentido, a perda inexplicada e súbita de um filho no primeiro ano de vida pode ter efeitos profundos em todo o sistema familiar: de fato, cada membro da unidade familiar pode sofrer com a perda, tanto no plano individual quanto no relacional.

Segundo o paradigma sistêmico-relacional, a vida de uma família é marcada por algumas passagens cruciais, e o nascimento é justamente um acontecimento capaz de alterar os equilíbrios e provocar mudanças nas relações familiares. A perinatalidade psicológica é um processo mental dinâmico que começa na concepção e prossegue ao longo de todo o primeiro ano de vida. Nesse período, a estrutura psicológica e relacional do casal e da família se modifica, surgem expectativas em relação à criança e, por fim, o casal encontra um novo equilíbrio, passando da díade conjugal à tríade parental. Em um momento de alegria e felicidade para o casal e a família, a SMSL chega de modo inexplicável, todo o sistema familiar é coberto por um cone de sombra e cada membro precisa lidar de forma diferente com as consequências da morte. Ao contrário do que ocorre nos natimortos, na SMSL o casal e a família puderam conhecer a criança e estabelecer uma relação de apego (Rubin, 1984). Já na SMSL, ao contrário das perdas neonatais (Dyregrov e Matthiesen, 1987), a culpa e a autoacusação (Garstang et al., 2016) costumam emergir como traço principal da tragédia (Rubin, 1984) e complicam a adaptação à perda (Plews-Ogan et al., 2021).

Segundo uma abordagem construcionista, o luto é um processo intrinsecamente social e, após uma perda, a busca de sentido abrange todo o contexto familiar e comunitário em que os significados da vida e da morte emergem e tomam forma (Neimeyer et al., 2014). Dar sentido a essa experiência pode ser um desafio difícil, que envolve não só a família, mas também as equipes profissionais e a comunidade (Gandino et al., 2019). Para as famílias que viveram uma morte por SMSL, o processo de luto pode ser complexo e ligado a múltiplos fatores: no caso da mãe, por exemplo, a presença de vulnerabilidades intraindividuais (Goldstein et al., 2019b), o momento da perda e o processo de apego em curso (Rubin, 1984), enquanto outros dizem respeito à etapa do ciclo de vida familiar e às relações familiares existentes no momento da perda (Walsh e McGoldrick, 2004, 2013).

No processo de adaptação à perda, o sistema familiar deveria buscar cumprir duas tarefas: de um lado, oferecer a possibilidade de entrar em contato com a morte e de compartilhar a experiência da perda; de outro, ajudar a família a investir em novas relações ou em novos objetivos existenciais, com a meta de apoiar individualmente a pessoa enlutada, mas conduzindo a família a uma nova reorganização interna (Walsh e McGoldrick, 2013). Além disso, é importante que a dor desses casais e dessas famílias seja acolhida tanto logo após a perda quanto a longo prazo: de fato, observou-se que os efeitos dessa dor podem prejudicar as relações de apego futuras e levar ao surgimento de uma “parentalidade paradoxal” (Warland et al., 2011). Por isso, seria importante que novos estudos fossem realizados também sobre a experiência de todos os membros da família que sofreram a perda.

6. Limitações, pontos fortes e implicações clínicas

Este artigo procura destacar a literatura internacional sobre as consequências psicológicas da morte súbita e inesperada de um filho, não apenas para a mãe e o casal, mas também para os demais membros da família. Decidiu-se abordar o tema com um foco de atenção mais amplo, para captar o impacto dessas perdas trágicas para além do casal parental. Nesse sentido, foi possível observar que não são só os pais que sofrem essa perda, mas também as outras figuras familiares ao seu redor, como os avós e os irmãos já presentes.

Em contraste com a quantidade considerável de dados sobre a experiência das mães, não há um número correspondente de estudos sobre os pais. Na verdade, existe apenas um estudo focado nos parceiros homens, na população maori, além disso difícil de generalizar pelo forte componente cultural e social; outros trabalhos incluem a figura paterna em estudos sobre casais. Podemos dizer que são necessários mais estudos centrados exclusivamente na experiência paterna, para legitimar melhor a dor resultante dessa perda e fundamentar um apoio ajustado às necessidades específicas dos homens. Além disso, as pesquisas sobre os irmãos não se baseiam em um exame direto de seu comportamento, mas nas impressões dos pais, sobretudo das mães. Com base na análise dessas pesquisas, é importante realizar estudos ad hoc que examinem a experiência vivida dos irmãos em idades específicas e elaborar diretrizes para ajudar os pais a falar sobre a morte e o luto com os irmãos. Além disso, os estudos sobre a avosidade e os estudos comparativos de natimortalidade, morte neonatal e SMSL não são recentes. Os achados sobre a experiência dos avós e as hipóteses sobre as diferenças de luto entre natimortalidade, morte neonatal e SMSL se baseiam em estudos antigos; acreditamos, portanto, que haverá oportunidade de rever e atualizar esses dados à luz de novos estudos.

Nenhuma base de dados médica foi considerada na revisão da literatura; decidiu-se examinar apenas as bases de dados de psicologia. Por isso, é recomendável aprofundar a investigação e considerar bases de dados de outras disciplinas.

Os estudos incluídos nesta revisão apontam a necessidade de uma intervenção que atenda às necessidades de cada membro da família e seja ajustada às especificidades da perda por SMSL, e não a um luto mais genérico. O papel de profissionais de psicologia precisa se tornar mais importante e central nos momentos que se seguem à perda, para aproveitar ao máximo os recursos disponíveis e reduzir tanto quanto possível os fatores de risco. Até que a ciência médica encontre as causas dessa síndrome, a psicologia clínica deve se empenhar em desenvolver programas que acompanhem a experiência dessas famílias com continuidade e competência, oferecendo-lhes um par de lentes mais adequado para enxergar o eclipse que obscureceu sua existência e preparando-as para reinvestir no desejo e na vida.