1. Introdução

Em 2014, os Estados Unidos tinham 45,2 milhões de pessoas com 65 anos ou mais. Até 2060, esse grupo chegará a 98,2 milhões, quase um em cada quatro residentes no país [1]. Com base nesses números, seria de pensar que o envelhecimento e as questões de fim de vida ocupassem um lugar de destaque no discurso norte-americano. No entanto, as pessoas idosas e suas famílias ainda subestimam muito a necessidade de conversar sobre o fim da vida, mesmo quando membros da família se aproximam da velhice. Menos de 50% dos filhos adultos conversam sobre questões de fim de vida com os pais idosos [2,3]. Há várias explicações para o fato de as famílias evitarem essas conversas. Hummert e Morgan [4] sugerem que falar de questões ligadas ao envelhecimento pode obrigar os membros da família a encarar questões inevitáveis ligadas à mortalidade, o que pode ser particularmente difícil de processar emocionalmente para os filhos adultos. A velhice também gera incerteza nos pais, divididos entre receber ajuda dos outros, manter a independência pessoal e continuar cuidando e apoiando outros membros da família [5]. Para investigar mais essa questão, este estudo explora as tensões sentidas pelas pessoas idosas e suas famílias e como essas tensões restringem e moldam as conversas sobre o fim da vida.

As negociações e decisões de fim de vida ligadas ao envelhecimento são claramente de natureza comunicativa e, por isso, são mais bem compreendidas pela lente da teoria da comunicação. A Teoria das Dialéticas Relacionais (TDR) é bem adequada para investigar a interação de forças opostas, como as vividas pelas pessoas idosas e suas famílias quando se trata de conversar sobre o fim da vida [6]. “Tensões dialéticas são os conflitos sentidos entre duas ou mais forças, enquadres ou temas opostos” [6] (p. 548). Embora a TDR conceba as tensões dialéticas como opostos, outros fatores também podem ter papel importante. Por exemplo, a natureza interdependente das forças opostas é igualmente decisiva. Em outras palavras, não pode haver tensão nem interação sem interdependência. Em essência, os elementos estão unidos ao mesmo tempo que são opostos.

Assim, a TDR nos ajuda a entender como construímos o sentido de nossas experiências relacionais pela interação de discursos concorrentes [7]. As próprias relações são criadas pela conversa [8]. Além disso, Baxter e Norwood [7] destacam que a conversa inclui uma cadeia de enunciados, o que significa que todo diálogo está ligado ao passado e ao futuro. A cadeia de enunciados mostra que a TDR não é linear. A dimensão conversacional evidencia tanto a história quanto o caráter contínuo da relação. Além disso, vemos no discurso manifestações de poder e de luta. Baxter e Norwood [7], porém, não veem esses dois componentes como negativos. O poder e a luta são importantes porque levam as relações ao que Baxter e Norwood chamam de pontos de virada (turning points).

Um ponto de virada é algum tipo de mudança na relação provocada por um acontecimento transformador, como uma doença ou uma mudança de moradia por causa do envelhecimento [6,9]. Pode-se argumentar que os pontos de virada explicam melhor do que os modelos por etapas como as relações evoluem ao longo do tempo [10]. Os pontos de virada podem ser positivos, negativos ou uma combinação de ambos. Uma tragédia, por exemplo, pode levar parceiros relacionais a sentir gratidão pela relação. Curiosamente, os parceiros de uma relação não identificam necessariamente os mesmos pontos de virada.

A TDR é uma teoria de uma simplicidade elegante [7]. Seus componentes centrais (por exemplo, as tensões dialéticas e os pontos de virada) oferecem a base adequada para investigar o que acontece com as relações à medida que envelhecemos e enfrentamos grandes pontos de virada da vida, como as decisões de fim de vida. Para isso, propomos as seguintes questões de pesquisa:

• QP₁: Quais são as tensões inerentes ao discurso das pessoas idosas com suas famílias sobre as questões de fim de vida?

Embora seja informativo investigar esse discurso de forma ampla, como equipe de pesquisa também reconhecemos a heterogeneidade da experiência humana, em especial tal como ela aparece nas experiências de diferentes grupos culturais. Nesse sentido, Morycz [11] argumenta que “cada grupo étnico e minoritário conserva seu próprio significado da estrutura familiar e do cuidado familiar” (p. 68). A compreensão cultural da velhice ou do fim da vida afeta o modo como os membros da família abordam esses temas na conversa. Por exemplo, embora os membros mais jovens das famílias de culturas orientais, como a China e o Japão, relatem mais respeito pelos mais velhos do que os jovens adultos de culturas ocidentais, eles também consideram a comunicação intergeracional mais problemática [12]. As pessoas latinas que vivem nos Estados Unidos são extremamente centradas na família, mas evitam as conversas sobre o fim da vida muito mais do que as pessoas brancas não latinas do país [13].

Na mesma linha, as compreensões culturais de “família” e de “gênero” estão sempre mudando; ainda assim, há evidências recentes de que quem cuida na família tende a ser mulher e de que as mulheres fazem mais trabalho doméstico e procuram atendimento médico com mais frequência do que os homens [14]. Assim, em consonância com pesquisas anteriores que encontraram diferenças entre grupos étnicos e de gênero em relação ao envelhecimento [15,16], exploramos:

• QP₂: Como essas tensões inerentes diferem conforme o gênero, a etnia (afro-americana/euro-americana) e a situação de moradia (vida independente/instituição de cuidados residenciais) das pessoas idosas?

2. Materiais e métodos

2.1. Pessoas participantes

As pessoas participantes foram selecionadas de forma intencional e distribuídas em um de oito grupos focais distintos, por meio de uma técnica de amostragem teórica. Como os dois grupos originais de pessoas afro-americanas (A-A) que viviam de forma independente eram muito menores do que os outros, foram acrescentados dois grupos: um grupo adicional de mulheres A-A que viviam de forma independente e um grupo adicional de homens A-A que viviam de forma independente. Além disso, esperava-se que as experiências das pessoas que vivem sozinhas fossem bem diferentes das de quem precisa de ajuda diária nas atividades. Por isso, foram planejados quatro grupos com pessoas idosas que viviam de forma independente e quatro com pessoas idosas que viviam com assistência numa instituição de cuidados de longa duração. Grupos separados foram organizados segundo a raça, e os grupos de homens e de mulheres também foram realizados separadamente. Ao final, os oito grupos foram: homens A-A com vida independente (2 grupos), homens euro-americanos (E-A) com vida independente, mulheres A-A com vida independente (2 grupos), mulheres E-A com vida independente, homens A-A com assistência, homens E-A com assistência, mulheres A-A com assistência e mulheres E-A com assistência. Esses oito grupos, junto com os dois grupos duplicados, somaram dez grupos focais.

Para recrutar as pessoas participantes, a equipe entrou em contato com centros de convivência para idosos, igrejas, casas de repouso e residências com assistência da região. Um membro de cada organização participante divulgou então o estudo entre seus membros. No total, as pessoas participantes foram recrutadas num centro de convivência para idosos (n = 37), num grupo de igreja (n = 11) e em duas casas de repouso ou instituições de cuidados de longa duração (n = 17). Ao todo, 65 pessoas idosas participaram dos dez grupos focais, com média de seis a sete pessoas por grupo. O estudo incluiu 33 mulheres (50,8% da amostra) e 32 homens (49,2%). A idade média das pessoas participantes era de 75 anos (M = 74,95; DP = 9,98). Quanto ao estado civil, a maioria ainda era casada (34 pessoas, 52,3%), 17 eram viúvas (26,2%), nove solteiras (13,8%) e cinco divorciadas (7,7%). Em média, as pessoas idosas tinham três filhos (M = 3,28; DP = 2,27). A escolaridade era variada: 14 pessoas (22%) tinham ensino médio incompleto, 20 (31,7%) tinham ensino médio completo, 13 (22,2%) tinham ensino superior incompleto e 15 (23,8%) tinham pós-graduação completa ou alguma pós-graduação. As pessoas participantes receberam um vale-presente de 25 dólares pela participação no estudo.

2.2. Procedimentos

Para aumentar o conforto e a abertura nos grupos focais, a equipe de pesquisa usou o gênero e a etnia para definir a composição dos grupos [17]. Em cada caso, a pessoa que moderava o grupo tinha mais de 50 anos e foi pareada com as pessoas participantes segundo a etnia, o gênero ou ambos. As pessoas responsáveis pela moderação tinham experiência em entrevistas e conheciam bem os objetivos e a dinâmica das entrevistas qualitativas em grupo focal.

2.3. Análise dos dados

A equipe de pesquisa usou um protocolo de entrevista semiestruturado para guiar a discussão dos grupos focais. Perguntas abertas estimulavam a conversa entre as pessoas participantes e permitiam que elas partissem das respostas umas das outras, o que gerava dados mais naturais. Perguntas de aprofundamento foram usadas quando necessário para esclarecer as respostas. Cada grupo focal durou cerca de 60 a 90 minutos; as sessões foram gravadas em áudio e transcritas literalmente para análise. Ao final, as transcrições somavam 159 páginas de texto em espaço simples.

A equipe usou codificação aberta, axial e seletiva para analisar os dados [18]. Na primeira fase, de codificação aberta, cada membro da equipe leu as transcrições individualmente e identificou categorias emergentes de dialéticas. Em seguida, a equipe comparou os códigos aplicando-os à transcrição do primeiro grupo focal e elaborando um livro de códigos, depois usado para analisar e interpretar as demais transcrições. Após discutir a adequação desses códigos e fazer revisões quando necessário, o livro de códigos foi finalizado.

Com o livro de códigos finalizado, a equipe codificou as transcrições por meio da codificação axial, estratégia em que um conjunto de códigos definidos é aplicado aos dados. A unidade de análise era o turno de fala, e mais de um código podia ser aplicado a cada turno. No entanto, não importava quantas vezes uma pessoa mencionasse determinado código num turno de fala: cada código era contado uma única vez por unidade de análise. Dois membros da equipe codificaram cada transcrição de forma independente. Quaisquer discordâncias sobre a adequação dos códigos foram discutidas por toda a equipe até se chegar a um consenso.

3. Resultados

O foco deste estudo eram as questões de fim de vida (especificamente testamentos e partilha de bens, diretivas antecipadas de vontade, funerais etc.). As pessoas idosas falaram de como se comunicavam (ou não se comunicavam) com os familiares sobre esses temas. A dialética predominante que coloria as narrativas desses grupos focais foi a de certeza versus incerteza. Esse tema expressa desejos opostos: saber exatamente o que está acontecendo ou vai acontecer, ou não se preocupar com o desconhecido. (1) Vida prolongada versus pessoa preservada e (2) evitar as questões do envelhecimento e do fim da vida versus enfrentá-las foram subtemas marcantes dessa dialética. Pesquisas anteriores sugerem que os indivíduos diferem em suas necessidades de certeza e de incerteza, e que lidar com a incerteza é vital para o bem-estar relacional [19].

Muitas vezes, a comunicação das pessoas participantes com os familiares era vista como uma ferramenta importante para lidar com a incerteza do fim da vida. Uma mulher A-A com vida independente contou: “Eu vi como as mudanças chegam rápido. Como a vida é imprevisível, sabe, e que todo mundo precisa estar preparado na família, sabe, e isso, e eu converso o tempo todo com a minha família.” Às vezes, a incerteza das pessoas idosas pode dificultar o apoio dos familiares. Por exemplo, uma mulher E-A com vida independente contou como essa incerteza era desconfortável tanto para ela quanto para a filha: “Nossa filha quer saber se está fazendo o que deixaria a mamãe mais feliz, e a mamãe não sabe o que a deixaria mais feliz.”

Por outro lado, pessoas idosas sem laços familiares fortes podem recorrer a outras pessoas para lidar com a incerteza do fim da vida. Por exemplo, houve vozes que expressaram gratidão pela certeza da vida numa instituição, como descreveu uma mulher A-A que vivia com assistência: “A gente não sabe como vai ser tratada em casa. Mas sabe, quando você chega aqui e fica umas duas semanas, coisa assim, você sabe como vai ser tratada.” Assim, a dialética certeza versus incerteza era muitas vezes expressa como um conceito relativo, com as pessoas participantes comparando sua situação atual com outra situação percebida, fosse uma que tinham observado na vida de outras pessoas, fosse uma que elas mesmas tinham vivido antes.

3.1. Vida prolongada versus pessoa preservada

Essa subcategoria foi descrita como a dificuldade das pessoas idosas de escolher entre fatores que podem prolongar sua vida física ou preservar sua pessoa como um todo, permitindo ou não intervenções médicas extensas na fase do fim da vida. Por exemplo, um homem E-A com vida independente tinha consciência de tomar decisões sobre a qualidade de vida: “E, hã, eu me decidi, fui ver o tio da minha mulher em Medina, e ele estava no pulmão de aço que o mantinha vivo… Nunca façam isso comigo. Eu disse que isso não é viver…” A importância de comunicar à família os desejos quanto à qualidade de vida foi reforçada por uma mulher A-A com vida independente: “Eu conversei com meus filhos e meus irmãos… Eu não ia querer ficar em suporte de vida, a não ser que fosse algo que fizesse uma diferença positiva.” As palavras “a não ser que”, no segundo trecho, sugerem claramente a tensão dialética, já que suas respostas oscilavam entre prolongar a vida e preservar a pessoa.

As tensões entre vida prolongada e pessoa preservada também estavam ligadas à incerteza ou à certeza de que as crenças religiosas seriam respeitadas. Uma mulher A-A com vida independente falou do caráter sagrado de suas crenças, embora o marido não as compartilhasse:

“Meus filhos, três dos meus filhos são Testemunhas de Jeová e três pessoas da minha família próxima são Testemunhas, então, sabe, eu sei que eles vão estar lá… Meu marido sabe muito bem dos desejos que eu tenho: só ficar na máquina se o neurologista disser, bom, tem algumas ondas cerebrais, ela pode sair dessa. Mas mais de uma semana, eu acho que é um castigo. Não me deixem naquela máquina… Eu sei que todos vão estar lá e fazer o que eu pedi, simplesmente porque têm a mesma fé.”

Nesse caso, não era apenas a pessoa dessa mulher que estava em jogo, mas sua capacidade de fazer o que via como conforme à vontade de Deus.

3.2. Evitar as questões do envelhecimento e do fim da vida versus enfrentá-las

Essa tensão foi descrita como evitar pensamentos ou conversas sobre o envelhecimento e a morte, por oposição a tratar deles diretamente dentro da família. Nos grupos E-A (qualquer que fosse a situação de moradia), falava-se em geral de como as providências para o fim da vida estavam em ordem. Uma mulher E-A com vida independente contou: “Eu converso com a minha filha, com o meu filho também, mas principalmente com a minha filha, sobre qualquer coisa. Eles têm todos os meus papéis, o meu seguro em dobro. Eles têm tudo no cofre do banco.” Já uma mulher A-A com vida independente falou dos sentimentos ambíguos ao enfrentar as questões de fim de vida: “Eu sou do grupo que, hã, pensa nisso e ainda não chegou a fazer. Olhei, conversei sobre isso, li o folheto inteiro, olhei, mas simplesmente não fiz nada.” A evitação das questões de fim de vida apareceu na fala de um homem A-A com vida independente sobre a preparação de diretivas antecipadas: “Eu não fiz nada disso. Quer dizer, eu falei muito, mas em termos de pôr as coisas no papel, acho que sou novo demais para isso. Mas parece que é melhor eu começar.”

Outras pessoas idosas contaram histórias de relutância em conversar sobre o fim da vida, vinda da família ou delas mesmas. Uma mulher A-A com vida independente relatou: “No fundo, eles não querem ouvir, porque é como se eu estivesse planejando a minha morte ou algo assim, sabe? E eu digo, de verdade, só estou tentando preparar vocês caso eu deixe este mundo mais cedo.” Uma das mulheres A-A da residência com assistência falou que não queria conversar sobre o fim da vida de jeito nenhum: “Eu nem falei disso. Não falei. O que eles quiserem fazer depois que eu for embora, que façam… Se vão me cremar, me cremem, se vão me enterrar, me enterrem. De qualquer jeito, eu não vou saber de nada.”

Ao comparar as transcrições dos grupos A-A com as dos grupos E-A, houve mais semelhanças do que diferenças. Pesquisas recentes mostram que tanto as pessoas idosas E-A quanto as A-A preferem permanecer em casa até que as demandas de cuidado ultrapassem os recursos pessoais e familiares [20]. Dito isso, as pessoas afro-americanas com vida independente de nossos grupos focais se manifestaram com veemência contra a ideia das casas de repouso. Uma mulher A-A com vida independente disse que estava aberta à ideia, mas que a família não queria nem ouvir falar: “Para mim, seria sensato me colocar num lugar e aí vocês vêm me visitar e cuidar de mim. Ah, não, ah, não, não, você não vai para lá.” Outra mulher do mesmo grupo concordou: “De jeito nenhum. [Minha filha] preferiria morrer a me pôr numa casa de repouso.” Esse aspecto da cultura afro-americana ganhou destaque nos grupos focais de homens A-A com vida independente, a propósito da evitação do planejamento do fim da vida. Um homem A-A com vida independente explicou: “No fundo, e é isso que acontece com muitos de nós na comunidade negra e na cultura negra, a gente nunca se prepara para o dia em que vai para debaixo da terra.”

4. Discussão

Os achados deste estudo se integram facilmente ao conjunto mais amplo de pesquisas sobre dialéticas relacionais nas famílias. Falar sobre as relações é parte vital do processo pelo qual as famílias enfrentam os pontos de virada relacionais [21]. Toller [22] ofereceu conselhos mais específicos para famílias em transição, como ensinar os outros a se comunicar com você, tomar a iniciativa nas conversas, comunicar as necessidades com clareza e estar aberto e disposto a falar de questões importantes mesmo sem se sentir à vontade. O conflito é outro aspecto importante da mudança relacional; por isso, quando surge entre membros da família, é importante reconhecer as necessidades opostas e lidar com elas pelo diálogo, pela resolução de conflitos ou pela mediação [23]. No caso dessas famílias de pessoas idosas, as duas partes relataram com frequência evitar conversas sobre o fim da vida porque não queriam pensar na morte de quem amam. Muitas pessoas temem que tocar em assuntos tabus prejudique as relações ou traga algum outro desfecho negativo [22,24]. Por outro lado, Zhang e Siminoff [25] sugerem que o silêncio serve para proteger a outra pessoa (ou a si mesmo) do estresse psicológico e enfatiza o pensamento positivo. Infelizmente, evitar as conversas sobre o fim da vida só adia a confusão e o conflito para outro dia, que pode ser precipitado por um acontecimento de vida desestabilizador, como uma doença grave ou um acidente. Embora nunca se esteja totalmente preparado para as mudanças da dinâmica familiar na velhice, uma comunicação direta sobre as relações e sobre o fim da vida pode permitir que os membros da família negociem algumas das tensões relacionais mais urgentes antes que uma crise aconteça.

A Teoria das Dialéticas Relacionais ofereceu uma lente útil para pensar os múltiplos objetivos concorrentes que existem em todas as relações familiares, mas especialmente em situações que envolvem pessoas idosas. Outras perspectivas teóricas úteis também foram usadas para iluminar as questões familiares de fim de vida, como a Teoria da Polidez [26], a Teoria da Gestão da Privacidade na Comunicação (Communication Privacy Management) [27] e a Teoria da Gestão Motivada da Informação [28]. Esses estudos, e outros que tratam da comunicação familiar no fim da vida, lidam todos com a questão de quando e como iniciar conversas difíceis sobre o envelhecimento e o fim da vida. Embora essas teorias difiram um pouco em suas estratégias, todas enfatizam a importância da colaboração e do respeito mútuo nessas conversas familiares.

Quaisquer distinções baseadas no gênero, na situação de moradia ou na raça e cultura são, neste estudo, apenas exploratórias, já que o estudo incluiu só uma pequena amostra de pessoas de uma única região geográfica do nordeste de Ohio. A reticência afro-americana pode ter raízes numa desconfiança cultural em relação às instituições locais de cuidados residenciais. A pesquisa mostra, porém, que pessoas A-A que vivem em instituições têm maior probabilidade de relatar experiências e medos de discriminação nas instituições de cuidados de longa duração [20]. A cultura, a pobreza e também a discriminação e os maus-tratos históricos com base na raça podem explicar em parte por que apenas 27% das pessoas A-A que vivem em casas de repouso têm diretivas antecipadas de vontade, contra 63% das pessoas idosas E-A que vivem em casas de repouso [29]. Assim, a cultura e a situação financeira ainda podem ter um papel importante no modo como as pessoas idosas conversam com os familiares sobre o fim da vida. Com base em nossos achados, não concluímos que o gênero tivesse papel significativo nas percepções das conversas familiares sobre o fim da vida.

5. Limitações

Com base nessas transcrições e na análise que se seguiu, as conversas sobre o fim da vida precisam ser entendidas no contexto mais amplo da comunicação familiar. As conclusões tiradas desses dez grupos focais não pretendem ser generalizáveis, mas sim ilustrar as tensões complexas e em várias camadas vividas pelas pessoas idosas e suas famílias. Por exemplo, embora a equipe tenha buscado reconhecer o papel da etnia e da cultura no envelhecimento incluindo no estudo pessoas idosas afro-americanas e euro-americanas, outros grupos de pessoas idosas, definidos pela geografia, pela cultura ou pela situação, podem viver tensões não nomeadas aqui. Além disso, a organização dos grupos focais, que separou as pessoas participantes segundo o gênero, a raça ou cultura e a situação de moradia, pode ter atenuado as semelhanças compartilhadas entre esses grupos. Ainda assim, a pesquisa sobre famílias racializadas na velhice é, na melhor das hipóteses, escassa e precisa de mais exploração [30].