Introduction

Comme le nombre de personnes atteintes de démence devrait doubler tous les vingt ans, la charge des soins liés à la démence sera difficile à porter pour les familles et les systèmes de santé du monde entier [1], [2]. La plupart des personnes atteintes de démence vivent encore à domicile et sont prises en charge par un membre de leur famille [3], [4]. Prendre soin de ces personnes à domicile s’accompagne toutefois d’un fardeau élevé et d’un risque accru de problèmes de santé mentale. Environ 20 % des personnes malades sont institutionnalisées dans l’année qui suit le diagnostic de démence. Cette proportion atteint 50 % après cinq ans et approche 90 % après huit ans [5].

La mauvaise santé de la personne aidante est l’un des principaux facteurs prédictifs de l’entrée en maison de retraite des personnes atteintes de démence [5]–[8]. Comme l’institutionnalisation est un poste de coût très lourd, toute intervention capable d’alléger le fardeau de l’aide et, par là, de retarder l’entrée en maison de retraite a de bonnes chances d’être très coût-efficace. Plusieurs interventions auprès des personnes aidantes, ciblant des facteurs psychosociaux, se sont montrées efficaces, par rapport aux soins habituels, pour aider ces personnes à retarder l’entrée en maison de retraite de proches ayant une démence légère à modérément sévère [9], [10]. Les composantes essentielles des interventions efficaces étaient le ciblage individuel, la psychoéducation, le conseil et le soutien [11]–[13]. Une revue systématique a rapporté une réduction du risque de 0,33 après 6 ou 12 mois d’intervention, soit 33 % d’institutionnalisations en moins par rapport aux groupes témoins en soutien minimal ou en soins habituels [10]. En outre, un essai contrôlé randomisé qui testait l’efficacité d’une intervention de conseil comprenant des réunions familiales a constaté que, dans l’année suivant l’admission, le groupe d’intervention comptait moitié moins d’entrées en maison de retraite que le groupe témoin [13]. Au bout de 11 ans, l’intervention avait conduit à un retard médian important de l’entrée en maison de retraite, de 557 jours (soit environ un an et demi), par rapport au groupe témoin, tout en maintenant une qualité de vie comparable pour les personnes aidantes [14]. Cette intervention avait été conçue pour mobiliser le soutien des réseaux familiaux naturellement présents ; elle comprenait des séances de conseil individuel, des réunions familiales, la participation à un groupe de soutien et une disponibilité permanente pour un conseil téléphonique ponctuel.

Aux Pays-Bas, plusieurs services de soutien aux personnes aidantes familiales existent, mais les réunions familiales sont rarement organisées, et jamais de façon structurée. On ne sait pas encore quelle valeur les réunions familiales peuvent avoir en plus des soins habituels lorsqu’elles sont mises en œuvre dans la pratique réelle. Pour l’estimer, nous avons mené un essai randomisé auprès des principales personnes aidantes familiales de personnes atteintes de démence vivant à domicile, afin d’étudier l’efficacité de réunions familiales structurées, par rapport aux soins habituels, pour retarder l’institutionnalisation de la personne malade. Les effets de l’intervention sur la prévention de la dépression et de l’anxiété chez les personnes aidantes sont rapportés ailleurs [15].

Méthode

Le protocole de cet essai et la liste de contrôle CONSORT correspondante sont disponibles en informations complémentaires ; voir la liste de contrôle S1 et le protocole S1. Le devis de cette étude a été décrit en détail ailleurs [16].

Participants

Les personnes malades et leurs personnes aidantes principales ont été recrutées par l’intermédiaire de consultations mémoire (n = 91), de services de gestion de cas (n = 79), de cabinets de médecine générale, de services de soins à domicile et de centres d’accueil pour les personnes atteintes de démence et leurs proches (n = 22), dans l’ensemble des Pays-Bas. Pouvaient être incluses les personnes aidantes familiales principales d’un proche vivant à domicile avec un diagnostic clinique de démence, disposant d’au moins une autre personne de la famille ou de l’entourage amical pour participer aux réunions familiales. Lorsque plusieurs personnes de la famille prenaient soin de la personne malade, la personne aidante principale était celle qui coordonnait l’aide, en général celle qui consacrait le plus d’heures aux tâches d’aide. Les personnes aidantes étaient exclues 1) si elles remplissaient les critères d’un trouble dépressif ou anxieux clinique mesuré par le Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) [17], 2) si l’entrée de la personne malade en maison de retraite était déjà programmée à brève échéance, 3) en cas de comorbidité somatique ou psychiatrique grave susceptible d’empêcher la participation à l’étude, ou 4) en cas de maîtrise insuffisante du néerlandais pour participer convenablement aux réunions familiales et aux entretiens. Le consentement éclairé écrit a été obtenu de toutes les personnes participantes. En cas d’incapacité mentale de la personne malade, la personne aidante familiale signait le consentement en son nom.

Éthique

Le comité d’éthique médicale du centre médical de l’université VU a approuvé le protocole de l’étude.

Intervention

Les personnes aidantes du groupe d’intervention ont été invitées à participer à six séances de conseil en présentiel : une séance individuelle de préparation, puis quatre réunions structurées avec leurs proches et/ou leur entourage amical, et une séance individuelle d’évaluation. Les réunions familiales avaient lieu une fois tous les 2 à 3 mois pendant l’année suivant l’entrée dans le programme.

Séance de préparation

La première séance individuelle visait à préparer la personne aidante aux réunions familiales et à lui proposer l’idée de demander de l’aide à sa famille et à son entourage amical.

Réunions familiales

L’objectif était d’offrir une psychoéducation, d’enseigner des techniques de résolution de problèmes et de mobiliser les réseaux familiaux existants de la personne malade et de la personne aidante principale afin d’améliorer le soutien émotionnel et instrumental. Le contenu des séances était guidé par les besoins de la personne aidante. Lors de la première réunion familiale, l’objet des réunions, le protocole, les règles de base et le rôle de la personne chargée du conseil étaient expliqués à la personne aidante et à la famille. Les questions pertinentes étaient repérées (par exemple la gestion des troubles du comportement de la personne malade, ou la manière de faire face aux sentiments de culpabilité), et la personne chargée du conseil encourageait la famille à imaginer des façons d’aider la personne aidante et à se répartir les tâches. Les réunions suivantes revenaient sur la séance précédente, les engagements pris et l’avancement des tâches. Un conseil téléphonique ponctuel, assuré par la même personne, était disponible en permanence pour les personnes aidantes et leurs familles, en dehors des séances prévues, à la demande de la personne aidante.

Séance d’évaluation

Après la dernière séance familiale, une séance individuelle permettait d’évaluer la satisfaction de la personne aidante à l’égard du programme et de mettre en place un soutien supplémentaire si elle le demandait.

Les personnes chargées du conseil qui animaient les réunions familiales avaient un diplôme de niveau avancé en soins infirmiers, en travail social, en psychologie ou dans une profession apparentée, et avaient été formées avant l’étude par l’équipe de recherche. Une même personne était attribuée à chaque personne aidante, afin d’établir une relation suivie avec quelqu’un qui connaisse la situation. Les réunions familiales étaient enregistrées pour la supervision et écoutées au hasard ou sur demande, pour donner des retours aux personnes chargées du conseil. Pour encourager et évaluer le respect du protocole, après chaque séance familiale, la personne chargée du conseil remplissait un formulaire standardisé et était contactée individuellement par un membre de l’équipe de recherche (KJJ) pour suivre et discuter les difficultés. L’intervention est décrite plus en détail ailleurs [15], [16].

Soins habituels

Les personnes aidantes du groupe témoin ont reçu les soins habituels. Aux Pays-Bas, les soins habituels peuvent comprendre toute une gamme de services de santé et d’aide sociale, et varier d’une personne à l’autre. Les réunions familiales y sont toutefois rarement organisées, et jamais de façon structurée ni avec des séances de suivi. Elles tendent aussi à porter sur l’information clinique, et non sur le renforcement du soutien familial et le soulagement de la personne aidante. Les personnes du groupe en soins habituels étaient libres de recourir à tous les types de soins, y compris les services de santé mentale de proximité ou d’autres ressources de soutien que les réunions familiales, à tout moment des 18 mois de suivi ; ce groupe reflète donc les soins courants.

Critère de jugement principal

Le critère de jugement principal de cette analyse était le délai jusqu’à l’entrée en maison de retraite de la personne malade, en jours calendaires. Les informations sur l’institutionnalisation de la personne malade ont été obtenues auprès de la personne aidante principale pendant 18 mois de suivi. Les caractéristiques sociodémographiques et cliniques ont été recueillies pour les personnes malades comme pour les personnes aidantes (tableau 1). Le recours des personnes participantes aux services de santé et leur participation aux réunions familiales ont été consignés.

Calcul de puissance

L’étude avait été conçue, et sa puissance calculée, d’abord pour mettre en évidence un effet pertinent sur l’incidence de la dépression et de l’anxiété chez les personnes aidantes [15]. Nous avons recalculé la puissance pour le critère principal de cet article, le délai jusqu’à l’institutionnalisation. Dans notre cohorte de 96 dyades personne malade-personne aidante par groupe, avec 18 mois de suivi et un test bilatéral à α = 0,05, nous avons obtenu une puissance de 76 % pour démontrer un effet sur l’institutionnalisation comparable à celui de l’étude antérieure de Mittelman et al. Dans cette étude, 11 % des personnes malades du groupe d’intervention avaient été institutionnalisées, contre 23 % dans le groupe témoin, après 12 mois de suivi [13]. Dans notre calcul, nous avons supposé une distribution exponentielle du délai jusqu’à l’institutionnalisation dans les deux bras.

Randomisation et aveugle

Après le consentement éclairé et les mesures initiales, pour garantir l’assignation secrète, une personne indépendante, extérieure à l’essai, a procédé à la randomisation selon une séquence d’allocation générée par ordinateur. Les personnes malades et leur personne aidante familiale principale ont été randomisées en dyade, avec stratification par centre de recrutement, par blocs de quatre, vers les soins habituels ou vers l’intervention par réunions familiales. Les personnes chargées de mesurer les critères de jugement ignoraient le groupe d’allocation. Les personnes participantes et les personnes chargées du conseil qui animaient les réunions familiales connaissaient l’intervention attribuée.

Analyse statistique

Nous avons comparé les caractéristiques initiales des personnes sorties de l’étude et de celles qui ont achevé la mesure à 18 mois par une analyse de régression logistique. Des analyses de survie selon la méthode de Kaplan-Meier et une régression à risques proportionnels de Cox ont servi à évaluer l’efficacité des réunions familiales par rapport aux soins habituels sur le critère principal. La différence non ajustée du délai jusqu’à l’institutionnalisation entre les deux groupes a été testée par le test du log-rank. Les différences ajustées ont été exprimées en rapports de risques (HR) avec leurs intervalles de confiance (IC) à 95 % pour le groupe d’intervention par rapport au groupe en soins habituels. Le délai jusqu’à l’événement a été mesuré en jours, de la date de l’évaluation initiale à la date d’admission dans un établissement de soins de longue durée. Pour les personnes malades décédées sans institutionnalisation préalable, la date du décès a été utilisée comme événement de censure. Les personnes malades qui vivaient encore à domicile à la fin de la période d’étude ont été censurées à la date de l’évaluation de suivi à 18 mois. Pour les personnes perdues de vue, la date du dernier contact a servi de date de censure. Nous avons mené une analyse de sensibilité pour examiner l’effet de la censure des personnes malades décédées sans avoir jamais été placées. Toutes les analyses ont été menées selon le principe de l’intention de traiter. L’âge de la personne malade a été intégré comme covariable dans l’analyse, car cette variable différait significativement entre le groupe d’intervention et le groupe en soins habituels au départ et était aussi significativement associée au critère principal.

Nous avons également réalisé une analyse per protocole, comparant les résultats des personnes ayant « suivi » le protocole d’intervention (celles qui avaient participé à au moins trois réunions familiales en 18 mois) au groupe en soins habituels. Enfin, nous avons mené des analyses de modification d’effet pour déterminer si l’intervention produisait des effets différents selon des sous-groupes pertinents de personnes malades et de personnes aidantes. Nous avons examiné les effets d’interaction possibles de l’intervention avec les caractéristiques de la personne malade (âge, genre, niveau de fonctionnement cognitif évalué par le Mini Mental State Examination, type de démence : maladie d’Alzheimer ou autres types de démence), avec la détresse de la personne aidante (évaluée par le score de détresse du Neuropsychiatric Inventory Questionnaire) et avec le recrutement dans des sites proposant des ressources de soutien intensif. Dans ces analyses, les variables continues ont été dichotomisées à la médiane. Toutes les analyses ont été réalisées avec les logiciels statistiques SPSS (version 15.0) et STATA (version 11). Le seuil de significativité statistique était fixé à p < 0,05 en bilatéral.

Résultats

Flux des personnes participantes et recrutement

Les personnes participantes ont été recrutées de novembre 2007 à novembre 2009. Parmi les personnes aidantes dont l’éligibilité a été évaluée, 192 remplissaient tous les critères d’inclusion et étaient disposées à participer. Les motifs d’exclusion étaient les suivants : « personne malade sans diagnostic de démence » (n = 10), « aucun autre membre de la famille ni personne amie disponible pour participer aux réunions familiales » (n = 16), « maîtrise insuffisante du néerlandais » (n = 9), « personne malade institutionnalisée (ou dont l’entrée était programmée) » (n = 39), « personne aidante présentant un trouble dépressif ou anxieux clinique à l’inclusion » (n = 7).

Un nombre important de personnes aidantes, 410, ont refusé de participer. La plupart des refus tenaient à l’absence de besoin invoquée pour cette intervention (n = 202) : ces personnes recouraient déjà à d’autres services, disaient pouvoir (encore) se débrouiller seules ou ne s’attendaient pas à tirer profit de l’intervention. Les autres motifs de refus étaient : une charge trop lourde (n = 85), des raisons pratiques (n = 33), la réticence de la famille ou de la personne malade (n = 21), le refus de mettre la famille à contribution (n = 19), des difficultés avec le devis randomisé (n = 3) et un motif inconnu (n = 47). Les personnes participantes ont été réparties à parts égales entre le groupe d’intervention (n = 96) et le groupe en soins habituels (n = 96) (figure 1).

Caractéristiques initiales

Le tableau 1 présente les caractéristiques sociodémographiques et cliniques initiales des personnes aidantes et des personnes malades. Des déséquilibres ont été trouvés entre le groupe d’intervention et le groupe en soins habituels pour trois des variables initiales. Dans le groupe d’intervention, les personnes malades et les personnes aidantes étaient significativement plus jeunes (âge de la personne malade : différence de moyennes = 3,85, IC à 95 % de 1,37 à 6,33, p = 0,002 ; âge de la personne aidante : différence de moyennes = 3,37, IC à 95 % de 0,45 à 6,30, p = 0,024), et les personnes aidantes présentaient au départ des niveaux plus élevés de symptômes anxieux (score HADS-A) (différence de moyennes = −1,24, IC à 95 % de −,22 à −0,27, p = 0,013) que dans le groupe en soins habituels.

Effectifs analysés

Pour le critère principal, le délai jusqu’à l’institutionnalisation, les données de suivi de toutes les personnes malades étaient disponibles ; l’ensemble des personnes participantes a donc été inclus dans les analyses en intention de traiter.

Résultats et estimation

On a compté 41 entrées en maison de retraite (21,4 %) dans les 18 mois suivant l’inclusion : 23 dans le groupe d’intervention et 18 dans le groupe en soins habituels (χ² = 0,78, 1 ddl, p = 0,38). L’analyse n’a montré aucun effet global supérieur de l’intervention par réunions familiales sur le nombre de jours jusqu’à l’institutionnalisation (χ² du log-rank = 0,58, 1 ddl, p = 0,45). Le rapport de risques non ajusté était de 1,27, avec un IC à 95 % de 0,69 à 2,35 et p = 0,448. Le tableau 2 présente les résultats du modèle ajusté sur l’âge de la personne malade, car cette variable différait significativement entre les deux groupes au départ et était aussi significativement associée au critère principal. Les courbes de survie du groupe d’intervention et du groupe en soins habituels figurent à la figure 2.

Participation à l’intervention et analyses per protocole

Parmi les personnes aidantes du groupe d’intervention, 95 % (91/96) ont participé à la séance de préparation et 76 % (73/96) ont assisté aux réunions familiales. L’essentiel du programme d’intervention (c’est-à-dire la séance de préparation plus au moins 3 réunions familiales) a été suivi par 55 % (53/96) des personnes aidantes. Les motifs de non-adhésion étaient : réticence des membres de la famille ou conflits familiaux (n = 11), charge trop lourde (n = 9), absence de besoin perçu de (nouvelles) réunions familiales (n = 8), entrée en maison de retraite ou décès de la personne malade (n = 7), considérations pratiques (n = 5), autres motifs (n = 3). Les personnes ayant suivi le protocole ne différaient pas significativement des autres sur la plupart des caractéristiques initiales ; seul le nombre de dépendances de la personne malade dans les activités de la vie quotidienne était légèrement plus élevé chez les personnes n’ayant pas suivi le protocole (RC = 1,47, IC à 95 % : 1,047 à 2,072, χ² de Wald = 4,95, ddl = 1, p = 0,026).

L’analyse per protocole a comparé les personnes ayant suivi le protocole (n = 53) au groupe en soins habituels (n = 96), avec un HR non ajusté de 0,45 (IC à 95 % de 0,17 à 1,20, p = 0,111). Bien que le nombre de placements dans ce groupe ait été relativement faible (9,4 %), l’analyse n’a pas non plus montré de différence significative avec le groupe en soins habituels. Les résultats de l’analyse ajustée sont présentés au tableau 2.

Sur les 73 personnes aidantes qui ont assisté à au moins une réunion familiale, 64 ont rempli un formulaire d’évaluation après leur dernière séance. La satisfaction était élevée : 53 personnes (83 %) ont jugé les réunions familiales utiles, tandis que 8 n’en ont retiré aucun bénéfice (données manquantes ou non concluantes pour 3 personnes).

Recours aux services de santé et de soutien

Les données sur le recours aux services de santé et de soutien étaient disponibles pour 92 des 96 personnes aidantes du groupe en soins habituels et pour 89 des 96 du groupe d’intervention. Dans le groupe en soins habituels, 52 personnes aidantes ont bénéficié d’un accompagnement supplémentaire par un ou une psychologue, une gestion de cas ou le travail social, contre 51 dans le groupe d’intervention (χ² = 0,011, ddl = 1, p = 0,915). Vingt personnes aidantes du groupe en soins habituels ont déclaré avoir participé à un groupe de soutien, contre 19 dans le groupe d’intervention (χ² = 0,004, ddl = 1, p = 0,949).

Analyses complémentaires

Quatre personnes malades du groupe d’intervention et cinq du groupe en soins habituels sont décédées sans être entrées en maison de retraite et ont été censurées au jour du décès. Nous avons mené deux analyses de sensibilité pour examiner l’effet de cette censure. Aucune n’a montré de différence significative entre le groupe d’intervention et le groupe en soins habituels, de sorte que la conclusion de l’analyse initiale reste inchangée. Dans la première, on a supposé que les neuf personnes avaient été institutionnalisées le jour de leur décès (HR ajusté 1,34, z = 1,02, p = 0,307, IC à 95 % de 0,760 à 2,369). Dans la seconde, on a supposé qu’elles vivaient à domicile jusqu’à la fin de l’étude (HR ajusté = 1,48, z = 1,21, p = 0,225, IC à 95 % de 0,786 à 2,774).

Analyses de modification d’effet

Pour éclairer la prise en charge clinique, nous avons examiné, par des analyses de modification d’effet, si des sous-groupes présentant des caractéristiques cliniques particulières (sévérité et type de démence) tiraient (davantage) profit des réunions familiales, et si le recrutement des dyades dans des sites proposant des ressources de soutien intensif (gestion de cas, oui ou non) modifiait l’effet de l’intervention. Ces analyses étaient prévues dans le protocole de l’essai [16]. Nous avons en outre réalisé trois analyses post hoc pour explorer une éventuelle modification d’effet par les caractéristiques démographiques de la personne malade (âge et genre) et par la détresse de la personne aidante. Pour toutes les analyses de sous-groupes, nous avons recherché des effets d’interaction dans la régression de Cox. Seule une interaction significative a été trouvée avec l’âge de la personne malade dichotomisé à la médiane de 75,6 ans (interaction randomisation*âge : HR ajusté = 0,16, IC à 95 % = 0,03 à 0,88, p = 0,034). Pour les personnes malades « plus jeunes » (âge < 75,6 ans), le risque d’institutionnalisation était presque cinq fois plus élevé dans le groupe d’intervention que dans le groupe en soins habituels (HR ajusté = 4,94, IC à 95 % de 1,10 à 22,13). Pour les personnes malades plus âgées (âge ≥ 75,6 ans), le groupe d’intervention avait un risque légèrement plus faible que le groupe en soins habituels (HR ajusté = 0,87, IC à 95 % de 0,39 à 1,94).

Discussion

Cette étude indique que ce type de réunions familiales pour les personnes aidantes de personnes atteintes de démence n’a pas retardé l’institutionnalisation de la personne malade sur 18 mois de suivi par rapport aux soins habituels. Auparavant, une intervention pour personnes aidantes de l’université de New York (NYU) avait montré qu’un programme de conseil comprenant des réunions familiales prévenait efficacement l’entrée en maison de retraite. Les analyses de données recueillies sur 18 ans indiquaient un retard médian du placement d’un an et demi [14]. Nos résultats ne concordent pas avec ces résultats positifs.

Plusieurs explications peuvent rendre compte de l’absence d’effet dans notre étude. Premièrement, les soins courants dispensés aux Pays-Bas aux personnes aidantes et aux personnes malades sont déjà intensifs. La plupart des sites de recrutement proposaient des soins de routine intensifs comme la gestion de cas et les groupes de soutien, et d’autres services de santé étaient aussi accessibles aux personnes aidantes. Il se peut que les réunions familiales, ajoutées à des soins courants déjà intensifs, n’apportent pas de bénéfice significatif.

On peut aussi soutenir que l’intervention manquait d’intensité pour influer sur ce critère. Les réunions familiales seraient peut-être plus bénéfiques si elles étaient plus intensives sur une période plus courte, ou combinées à d’autres composantes d’intervention. Toutefois, comme de nombreux services de soutien sont déjà proposés aux personnes aidantes aux Pays-Bas, le contraste avec les soins habituels resterait faible.

L’absence d’effet dans notre étude peut aussi tenir à une adhésion insuffisante des personnes participantes à l’intervention. Nous avons appliqué plusieurs stratégies pour maintenir un niveau élevé de participation. Les séances étaient programmées autant que possible selon les convenances de la famille, et les personnes chargées du conseil tenaient les réunions familiales au domicile des personnes aidantes lorsque celles-ci ne pouvaient pas laisser la personne malade seule. Pourtant, seule la moitié environ des personnes aidantes du groupe d’intervention a suivi la majorité des séances. Cela pourrait aussi signifier que ce type d’intervention ne correspond pas à ce dont ces personnes estiment avoir besoin.

D’après les enregistrements écoutés, les formulaires standardisés remplis après chaque séance par les personnes chargées du conseil et les contacts entre l’équipe de recherche et ces personnes pendant l’intervention, l’intervention a été menée conformément aux consignes. En outre, toutes les personnes chargées du conseil avaient reçu la même formation, utilisaient un manuel structuré et peuvent être considérées comme suffisamment qualifiées pour animer les réunions familiales. Nous supposons donc que la qualité effective de l’intervention n’explique pas l’absence d’effet dans notre étude.

Les résultats de notre essai apportent une contribution précieuse à la littérature existante. Notre étude est la première, en dehors du site d’origine de la NYU, à examiner l’efficacité de réunions familiales structurées par rapport aux soins habituels. Ses autres points forts sont la taille relativement importante de l’échantillon et l’absence de données manquantes sur le critère principal. Pour toutes les personnes malades, nous avons pu retracer le statut, y compris après l’arrêt de la participation active des personnes aidantes. Compte tenu du devis randomisé, des évaluations indépendantes, de l’assignation secrète et de l’ajustement sur les différences initiales associées au critère, il est peu probable qu’un biais de sélection ait influencé les résultats.

Une analyse de sous-groupe a suggéré que le « risque » d’institutionnalisation des personnes malades « plus jeunes » était plus élevé dans le groupe d’intervention que dans le groupe en soins habituels. Ce résultat était inattendu. Il peut traduire le fait que le conseil familial peut renforcer la capacité d’aide de la personne aidante et de la famille, mais aussi avoir exactement l’effet inverse, en particulier chez les personnes aidantes plus jeunes, en leur faisant comprendre plus tôt que leurs limites sont atteintes et qu’une entrée en maison de retraite est appropriée. Comme il s’agit d’une analyse de sous-groupe post hoc, ce résultat doit être interprété avec prudence.

Notre étude comporte aussi des limites. L’adhésion au protocole d’intervention n’a pas été optimale. Une approche plus multidimensionnelle aurait peut-être donné de meilleurs résultats. D’un autre côté, les résultats reflètent l’efficacité dans les soins de routine, pour des personnes aidantes intéressées par cette intervention particulière. Du point de vue de la généralisation, il faut aussi noter que l’âge moyen de notre échantillon était plutôt bas pour un échantillon de personnes ayant un diagnostic de démence.

Une autre limite concerne la puissance de l’étude. Celle-ci avait été calculée au départ pour mettre en évidence un effet pertinent sur l’apparition de troubles psychiques chez la personne aidante [16]. La puissance un peu limitée, de 76 %, pourrait expliquer que nous n’ayons pas pu détecter de différence d’institutionnalisation entre le groupe d’intervention et le groupe témoin. Une manière d’augmenter la puissance serait de prolonger le suivi, ce qui pourrait fournir assez d’événements (et de temps) pour mettre en évidence un effet significatif.

En conclusion, même si la plupart des personnes aidantes ayant participé à l’intervention par réunions familiales se sont senties soutenues, l’intervention n’a pas été plus efficace que les soins habituels pour retarder l’institutionnalisation des personnes malades. Une question demeure dans la recherche sur les interventions psychosociales auprès des personnes aidantes de personnes atteintes de démence : qu’est-ce qui fonctionne, pour qui, et à quel moment ? Les réunions familiales seraient peut-être plus efficaces si elles visaient les personnes aidantes qui en ont le plus besoin. Nos résultats ne permettent pas de dire quels sous-groupes de personnes aidantes pourraient tirer le plus de profit de cette intervention. Nous avons toutefois constaté que les personnes aidantes satisfaites des réunions familiales manquaient davantage de soutien familial au départ que les autres personnes aidantes du groupe d’intervention [15]. Cela pourrait indiquer que les réunions familiales devraient viser les familles plus « dysfonctionnelles », tout en proposant un programme plus intensif dont la motivation des personnes aidantes serait une composante importante.