Introduction

L’évolution des philosophies de soin et des politiques de santé a profondément transformé la place et les rôles des proches de personnes vivant avec une dépression ou d’autres troubles psychiques graves (tout au long de cet article, nous employons « personnes ayant une dépression », conformément aux recommandations de l’ONU sur le langage inclusif du handicap). La désinstitutionnalisation et l’intégration des services de santé mentale dans le droit commun ont rendu ces proches de plus en plus responsables d’assumer des rôles d’aide et de répondre aux difficultés de santé mentale et à la détresse persistantes des personnes aimées (McPherson et Hansen 2021 ; Teghtsoonian 2009). Ces processus de « responsabilisation » ont été amplifiés par l’adoption de politiques, d’objectifs et d’orientations néolibéraux en santé qui, en insistant sur la redevabilité des équipes et l’usage économiquement efficace du temps, font encore davantage reposer sur les membres de la famille la charge de contribuer activement au rétablissement de leur proche (McPherson et Hansen 2021 ; Teghtsoonian 2009). Être proche d’une personne ayant une dépression peut peser lourdement sur sa propre santé et son bien-être (Jeglic et al. 2005 ; van Wijngaarden et al. 2004 ; Yu et al. 2020). On sait pourtant peu de chose du quotidien de ces personnes. Pour combler cette lacune, le présent article rapporte les résultats d’une revue exploratoire (scoping review) destinée à dégager les thèmes clés de ce champ de recherche, ainsi que ceux d’une évaluation critique conjointe de la recherche, destinée à repérer d’éventuelles lacunes de connaissance.

Le coût pour les proches peut être aggravé par les perspectives socioculturelles dominantes sur la dépression et les autres troubles psychiques. Dans une perspective interactionniste, le sens que prend l’expérience de sa propre dépression ou de celle d’autrui est médiatisé et négocié à travers les pratiques socioculturelles de soin (Bröer et Besseling 2017 ; McPherson et Armstrong 2009). Par exemple, les significations actuelles de la dépression sont marquées par la valorisation croissante et généralisée de l’individualisme et de ses valeurs de responsabilité personnelle, d’accomplissement de soi et d’initiative. Les personnes ayant une dépression en apparaissent comme l’exact opposé : « insuffisantes » et « dégonflées » (Ehrenberg 2010). En outre, la frontière est floue entre la « dépression » et une « tristesse normale », attendue et passagère, ce qui peut donner lieu à des interprétations contestées, lourdes de conséquences pour les privilèges et les responsabilités quotidiens des proches et de la personne malade. Dans des contextes de forte adversité sociale, par exemple, les symptômes de dépression peuvent être banalisés et les troubles dépressifs rester non diagnostiqués, souvent sans que les instances de décision en santé en aient conscience (Patel et al. 2016). À l’inverse, cette position a été critiquée comme médicalisant et pathologisant la « peine normale », processus accéléré par l’approche décontextualisée des diagnostics psychiatriques introduite avec le DSM-III (Horwitz et Wakefield 2007). Les proches de personnes ayant une dépression doivent donc composer avec ces significations contrastées et avec les questions qui en découlent sur la légitimité du comportement de leur proche.

La recherche sur les proches de personnes ayant une dépression est dominée par la notion de « fardeau » (Kokanovic et al. 2006), née en grande partie de l’intérêt pour les coûts sociaux de la désinstitutionnalisation (Greenberg et al. 1994). Si elle souligne des conséquences importantes du fardeau de l’aidant, cette recherche ignore les nuances et la réciprocité des relations d’engagement. Se centrer sur le fardeau, par exemple, fait l’impasse sur les expériences potentiellement gratifiantes du soin (Greenberg et al. 1994 ; Henderson et Forbat 2002). En outre, le vocabulaire et les étiquettes de « proches » et de « relations » ne sont pas neutres et peuvent passer à côté des subtilités de ces relations. « Aidant », « membre de la famille », « ami », « être cher », « enfant », « parent », « partenaire » ou « conjoint » suggèrent des relations diverses, avec des attentes relationnelles différentes en matière d’obligations et d’engagement. Certaines personnes peuvent se reconnaître dans les attentes normatives associées à certains de ces termes et en rejeter d’autres. Les expériences et les relations des personnes aidantes sont donc diverses et variées, bien au-delà d’un regard limité au fardeau.

Le nombre d’études qualitatives sur les proches de personnes vivant avec une dépression augmente peu à peu, dont deux synthèses publiées. Hansen et al. (2011) ont évalué huit articles à l’aide de la grille COREQ (Buus et Perron 2020), en ont synthétisé les résultats et suggéré que les proches traversent un processus psychosocial cyclique d’adaptation à la maladie dépressive de leur proche. S’inspirant de la notion de « tournants identitaires » de Karp (1994), Hansen et al. (2011) décrivaient trois phases distinctes, séparées par des moments charnières dans la manière dont les proches prenaient conscience de leur situation : la recherche d’aide et d’explication, la période débilitante et le rétablissement. Par ailleurs, au moyen d’une méta-ethnographie, Priestley et McPherson (2016) ont évalué 15 articles (dont les huit examinés par Hansen et al. 2011) à l’aide d’une version adaptée de la grille CASP (Critical Appraisal Skills Programme 2018), synthétisé les résultats et décrit un processus psychosocial cyclique semblable, en quatre phases que traversent les proches pour accepter de prendre soin d’une personne ayant une dépression : donner sens à la dépression, changements dans la dynamique familiale, surmonter les difficultés et aller de l’avant. Les résultats des deux synthèses se ressemblent et décrivent des trajectoires psychosociales des proches parallèles à celles des personnes qui traversent les difficultés psychologiques épisodiques caractéristiques de la dépression.

En résumé, la recherche quantitative sur les proches de personnes ayant une dépression est dominée par la notion de fardeau, et la recherche qualitative par les réponses psychosociales des proches au schéma persistant et fluctuant, fait de rechutes et de rémissions, des troubles de l’humeur. Si cette focalisation éclaire bien des expériences et des quotidiens, elle renseigne très peu sur la vie de tous les jours avec une personne ayant une dépression en dehors des périodes de symptômes cliniques nets. Elle limite aussi la capacité de la recherche à s’intéresser à d’autres dimensions, moins visibles, des expériences et des préoccupations quotidiennes des proches (Kokanovic et al. 2006). Les revues de Hansen et al. (2011) et de Priestley et McPherson (2016) comportaient de brèves évaluations de la qualité, centrées sur les forces et les limites méthodologiques habituelles. Nous pensons qu’il y a désormais place pour une évaluation critique plus solide de ce corpus croissant, attentive à analyser et à discuter les tendances de la théorie et de la méthodologie, explicites et implicites, qui sous-tendent cette recherche. Les objectifs de cette revue exploratoire étaient donc de cerner l’étendue de la recherche qualitative sur les proches de personnes vivant avec une dépression, et de repérer les lacunes de connaissance dues aux théories et aux méthodologies dominantes dans le champ.

Méthode

Nous avons mené une revue exploratoire (Arksey et O’Malley 2005 ; Levac et al. 2010 ; Peters et al. 2020) des articles évalués par les pairs et des thèses de doctorat rapportant des recherches qualitatives sur les proches de personnes ayant une dépression.

La première partie de la recherche bibliographique, systématique et exhaustive, a consisté en une recherche par « blocs » dans les bases de données (CINAHL, PubMed, PsycINFO, Sociological Abstracts et Eric), avec des synonymes de « proches » ET « santé mentale » ET « recherche qualitative ». Nous avons utilisé, quand c’était possible, les termes contrôlés des thésaurus des bases. Nous avons importé 5974 références dans Covidence et supprimé 868 doublons. Deux membres de l’équipe (NB et BO) ont trié les références de manière indépendante selon le critère d’inclusion : recherche qualitative sur les proches de personnes ayant une dépression, publiée en anglais. Notre démarche exploratoire incluait des articles de revue et des thèses où la personne avait un diagnostic formel de dépression, mais aussi des études où les personnes participantes pensaient qu’elle avait une dépression sans diagnostic formel (et des articles qui ne précisaient pas l’existence d’un diagnostic). Nos critères d’exclusion étaient : (a) les recherches aux échantillons mixtes, par exemple proches et équipes professionnelles, ou dépression et autres troubles psychiques, car il était impossible de savoir si elles répondaient aux critères d’inclusion et sur quel groupe portaient les résultats ; (b) les évaluations de programmes ou de traitements, centrées sur des questions très précises, comme l’électroconvulsivothérapie, et non sur les enjeux plus larges de la vie avec la dépression ; (c) les études sur la dépression du post-partum, cette situation suscitant des réponses cliniques et sociales particulières ; (d) les publications qui étudiaient séparément proches et personnes ayant une dépression mais les présentaient ensemble, les parties pertinentes étant très réduites ; et (e) les revues de la littérature. Nous avons écarté 4799 références à la lecture des titres et des résumés, évalué 307 articles en texte intégral et retenu 14 études pertinentes. La seconde partie de la recherche a été une recherche systématique « en chaîne » des références ascendantes (bibliographies) et descendantes (articles citants) des études retenues, dans l’index de citations SCOPUS. Elle a permis d’identifier 20 références pertinentes supplémentaires. Le protocole de recherche a été publié dans le dépôt Figshare (Buus et al. 2022).

Bien qu’on discute de la pertinence d’évaluer la qualité des études dans une revue exploratoire (Munn et al. 2018 ; Peters et al. 2020), nous avons évalué de manière critique les 34 références incluses à l’aide des « Critères d’évaluation des articles de recherche qualitative » du British Medical Sociology Group (Blaxter 2013), qui intègrent les objectifs de développement des connaissances et les traditions d’une large communauté de recherche qualitative issue de disciplines universitaires et professionnelles très variées (Buus et Perron 2020). Les 20 items de cette grille interrogent : la position de l’équipe de recherche à l’égard du sujet et des cas ou des personnes participantes ; la justification du mode de recueil des données et la présence d’un échantillon systématique et non sélectif ; la justification du mode d’analyse, la présentation systématique et non sélective des résultats et la mise à l’épreuve systématique des résultats ; une contextualisation suffisante du cadre, des cas ou des personnes participantes et des données ; et des considérations éthiques adéquates. Nous avons choisi cette grille parce qu’elle est délibérément souple et non exhaustive, et qu’elle fait appel au « goût » (Sandelowski 2015) et aux compétences des personnes qui évaluent, lorsqu’elles examinent la justification méthodologique, la cohérence et le contexte, quelles que soient les méthodes employées. Ces critères n’ont pas été conçus pour exclure les études mal rapportées ; nous les avons utilisés pour structurer notre lecture des articles. Deux membres de l’équipe (NB et BO) ont évalué chaque article de manière indépendante avec ces critères et discuté des ressemblances et des différences de leurs évaluations. Dans la section des résultats, nous nous concentrerons sur l’absence de description du contexte, problème présent dans tous les articles.

Outre cette évaluation, ces deux membres de l’équipe ont classé ensemble les articles selon la typologie de Sandelowski et Barroso (2003), qui distingue études qualitatives descriptives et interprétatives. Cette typologie porte sur le niveau d’interprétation des données, et classe la section des résultats des études en : absence de résultat (données brutes), inventaire thématique de surface (groupes ou listes de thèmes manifestes), inventaire thématique (thèmes latents), description conceptuelle ou thématique (interprétations théoriques) ou explication interprétative (interprétations théoriques approfondies). Chaque étude a été classée de manière indépendante, et les désaccords ont été résolus par une discussion visant le consensus.

Les publications incluses ont été consignées dans un tableau selon l’année de publication, le type de publication (article ou thèse), la discipline de la revue, le pays d’origine, l’objectif, la définition de la dépression, la relation des personnes participantes avec la personne ayant une dépression, la taille de l’échantillon, le plan d’étude, les méthodes de recueil des données, l’analyse et l’interprétation des données, la synthèse des résultats et le niveau d’interprétation (voir une version abrégée dans le tableau S1 des informations complémentaires en ligne).

La cartographie et la synthèse des résultats des articles ont été réalisées avec NVivo. Après l’import des études (en PDF), la personne qui signe en premier a codé les résultats des articles selon un codage ouvert. Les codes ont été progressivement agrégés, et toute l’équipe a discuté de l’importance des thèmes clés au regard de l’évaluation de la qualité et de la cartographie. La section suivante décrit l’étendue des résultats et des méthodes de la recherche actuelle sur les proches de personnes ayant une dépression.

Résultats

Les 34 publications comprenaient 32 articles et deux thèses de doctorat, issus de 27 études au total. Elles incluaient les 15 publications de la synthèse de Priestley et McPherson (2016). Par discipline, 16 publications relevaient des « soins infirmiers », 10 de la « psychologie », cinq de la « médecine » et trois de la « sociologie de la santé ». Le nombre de publications de ce champ a augmenté progressivement depuis le milieu des années 1990 (deux publications seulement alors), avec 20 publications entre 2000 et 2009 et 21 après 2010. Si le champ était dominé (85 % des publications) par les soins infirmiers et la médecine jusqu’en 2009 inclus, plus de la moitié (52 %) des publications postérieures à 2010 relevaient de la psychologie et de la sociologie de la santé. La majorité des publications (n = 27, 85 %) venaient de pays développés, et cinq (15 %) de pays en développement.

La dépression était définie de plusieurs manières. Plus de la moitié des publications (59 %) renvoyaient à un diagnostic clinique (formel) de dépression, consigné par les équipes de recherche ou rapporté par les personnes participantes. Dans 26 % des études, la dépression était définie par les équipes de recherche au moyen d’évaluations formelles (outils standardisés) et informelles, fondées soit sur une évaluation directe de la personne ayant une dépression, soit sur une évaluation indirecte, à partir de ce que les proches rapportaient de ses symptômes. Dans 26 % encore, la dépression était déclarée par les personnes interrogées sans diagnostic formel. Les études ne donnaient que très rarement des précisions cliniques sur la nature de la dépression, comme la sévérité, la durée, le nombre d’épisodes, l’âge au premier épisode ou les comorbidités, ce qui renforçait l’image d’une maladie homogène. Elles s’attachaient donc à justifier le diagnostic de dépression, mais renseignaient peu sur la situation singulière de chaque personne participante ou sur le contexte de l’étude en général.

Environ la moitié des publications (53 %) portaient sur un seul type de proches, par exemple des partenaires, des mères ou des enfants, et l’autre moitié (47 %) sur des proches de types variés. La taille médiane des échantillons était de 15 (de 3 à 52).

Toutes les études recouraient à l’entretien pour recueillir les données, et l’une d’elles (González et al. 2010) aussi à l’observation. Des entretiens individuels étaient utilisés dans 30 publications (88 %), huit articles (25 %) mentionnaient des entretiens de couple, de famille ou de groupe, ou des groupes de discussion, et 10 (29 %) comportaient un recueil de suivi. Dans 12 % des publications, les entretiens réunissaient les proches et la personne ayant une dépression. Deux publications se distinguaient par des approches très différentes du recueil et de l’analyse. D’abord, Van Parys et Rober (2013) combinaient une analyse thématique d’entretiens avec une analyse de la manière dont des enfants accomplissent, dans l’interaction, le « soin » du parent ayant une dépression. Les données interactionnelles liées au thème « essayer de réconforter le parent », repéré dans l’analyse thématique, étaient examinées et présentées comme les dimensions performatives des pratiques de réconfort des enfants. Ensuite, une analyse phénoménologique interprétative de Yap et al. (2020) recourait à la photo-élicitation pour explorer l’expérience de « se sentir chez soi » dans des lieux partagés avec un proche ayant une dépression. Les résultats mettaient ainsi en avant l’importance du « lieu », dangereux, porteur d’espoir, douloureux, sûr ou non, ce qui n’était pas apparu dans la recherche antérieure.

La moitié des publications (n = 17) décrivaient une analyse thématique ou de contenu. Dix-huit pour cent (n = 6) décrivaient une approche par théorisation ancrée (Grounded Theory), méthodologie privilégiée dans les publications en soins infirmiers avant 2010. Vingt et un pour cent (n = 5) recouraient à une approche phénoménologique, l’analyse phénoménologique interprétative étant particulièrement répandue en psychologie après 2010. Trois publications (9 %) recouraient à une analyse interprétative ou herméneutique. Une étude utilisait une analyse par types idéaux inspirée de Weber, une autre décrivait une « analyse qualitative » générique, et une publication ne mentionnait explicitement aucune méthode d’analyse.

Les thèmes dominants

Toutes les publications examinaient les effets de la dépression et la manière dont les proches réagissaient à la situation. La cartographie et la synthèse ont permis de dégager quatre thèmes liés et qui se recoupent, dominant les résultats des publications. Si certaines publications mettaient l’accent sur un seul thème, la plupart en abordaient plusieurs. Ces thèmes étaient (a) la reconnaissance de la « dépression », (b) les réactions émotionnelles, (c) les ruptures dans les relations et (d) un processus psychosocial par étapes.

La reconnaissance de la dépression

Beaucoup d’études décrivaient comment les personnes participantes en étaient venues à reconnaître la situation de leur proche comme une dépression (Ahlström et al. 2007 ; Baik et Bowers 2005 ; González et al. 2010 ; Highet et al. 2005 ; Kaimal et Beardslee 2010 ; Kleebthong et al. 2020 ; Muhwezi et al. 2008 ; Priestley et al. 2018 ; Stapley et al. 2017). Elles décrivaient des expériences intenses, pendant une période d’incertitude et de recherche d’aide frustrée, avant de reconnaître et d’accepter la dépression comme nom du problème central. Pour une partie d’entre elles, cela se produisait quand un avis spécialisé proposait un diagnostic formel, ce qui pouvait faire naître de l’espoir, le problème ayant désormais un nom et appelant un traitement. On trouvait aussi des récits de modèles explicatifs souples des proches sur les causes et le moment de la dépression, ces personnes pensant d’abord à du stress, à la personnalité, ou « juste » à une phase du développement. Plusieurs de ces publications laissaient transparaître une évaluation normative des explications des personnes interrogées, en leur supposant un manque de connaissances médicales sur la dépression, et recommandaient donc davantage de formation pour les équipes soignantes et une psychoéducation de la population sur la dépression (González et al. 2010 ; Highet et al. 2005 ; Kleebthong et al. 2020 ; Muhwezi et al. 2008).

En cherchant à identifier les difficultés liées à la dépression, les familles découvraient souvent diverses pratiques diagnostiques au contact des services de santé mentale. Par exemple, dans le cadre d’un essai plus large comparant l’efficacité de trois traitements manualisés de la dépression de l’adolescent, Stapley et al. (2017) ont mené 85 entretiens semi-directifs avec les parents de 28 jeunes, à trois moments sur deux ans à partir de la première orientation. L’analyse comparative des expériences des parents au fil du temps a dégagé trois manières dont les parents se servaient des savoirs et des interventions des équipes soignantes, résumées en types idéaux wébériens : « les parents de la courbe d’apprentissage » (qui trouvaient utiles les points de vue et l’aide des équipes soignantes), « les parents qui trouvent leurs propres solutions » (qui trouvaient d’abord l’aide des équipes soignantes utile, puis trouvaient leurs propres solutions) et « les parents dans l’impasse » (qui ne trouvaient pas l’aide des équipes soignantes utile et restaient dans une situation non résolue). L’étude concluait que la reconnaissance, par les parents, de la dépression de leur enfant n’était pas figée et qu’elle était intrinsèquement liée à leur usage du service. Si les parents ne partageaient pas le point de vue des équipes soignantes sur la dépression, la tendance était de cesser de venir.

Les réactions émotionnelles

L’impact émotionnel sur les proches de personnes vivant avec une dépression était décrit comme intense, envahissant, touchant de nombreux domaines de la vie, au point parfois de submerger les proches jusqu’à l’effondrement (par exemple Nosek 2003). Les réactions émotionnelles avaient une tonalité massivement négative : inquiétude, dépression et désespoir, et, selon le niveau de risque immédiat, une préoccupation dévorante ou de la panique. Plusieurs publications soulignaient la frustration et l’impuissance des proches quand la personne aimée rejetait les idées ou les initiatives destinées à atténuer ou à résoudre la situation, comme consulter en psychothérapie ou prendre un antidépresseur (Hansen et Buus 2013 ; Logan 2011). D’autres mettaient en avant un sentiment d’isolement et de perte de soi chez les personnes interrogées, entièrement tournées vers les besoins de l’autre plutôt que vers les leurs (Armitage et al. 2020 ; Camilleri et al. 2017 ; Skundberg-Kletthagen et al. 2014 ; Stjernswärd et Östman 2008). Plusieurs publications décrivaient des personnes participantes pleines de dédain et de ressentiment envers leur proche ayant une dépression (Brawer-Sherb et al. 2020 ; Hansen et Buus 2013 ; Oliffe et al. 2011). Très peu évoquaient un renforcement des sentiments d’attention à l’autre ou une croissance personnelle née de cette épreuve (par exemple Logan 2011 ; Muscroft et Bowl 2000).

Si la majorité des études rendaient compte de l’expérience émotionnelle individuelle des personnes aidantes, l’impact émotionnel avait aussi des dimensions sociales, certaines publications rapportant la honte des personnes interrogées face aux problèmes et aux comportements de leur proche (Muhwezi et al. 2008). Dans l’étude de Hansen et Buus (2013) sur l’identité de partenaires qui cohabitent, la stigmatisation amenait les personnes participantes à invoquer publiquement des explications plus acceptables socialement, comme le « stress » ou une « maladie somatique », plutôt que la dépression, ce qui accentuait leur isolement.

Les ruptures dans les relations

Plusieurs publications montraient comment la dépression interrompait les relations interpersonnelles et comment les personnes participantes et leurs proches négociaient et géraient ces ruptures. Leur description variait nettement selon le type de relation touché : des enfants déploraient, par exemple, les effets négatifs durables d’une enfance dans un foyer marqué par la dépression d’un parent (Brawer-Sherb et al. 2020 ; Kaimal et Beardslee 2010), et des parents décrivaient la perte de leurs attentes envers leur fils ou leur fille (Armitage et al. 2020). Ces ruptures entraînaient des conflits et des renégociations incertaines des rôles dans les familles et les relations, par exemple pour trouver un équilibre entre soin et protection d’un côté, intervention coercitive de l’autre (Badger 1996a), ou entre rôles amoureux et rôles de soin (Glenn et al. 2013). Plusieurs publications décrivaient des proches qui « marchent sur des œufs », en essayant de ne pas contrarier ni fâcher la personne ayant une dépression (Armitage et al. 2020 ; Highet et al. 2004 ; Mechling 2016 ; Oliffe et al. 2011 ; Skundberg-Kletthagen et al. 2014 ; Stapley et al. 2016). D’autres décrivaient des changements d’identité relationnelle chez les personnes participantes : de relations de soin fusionnelles vers davantage de différenciation et de préservation de soi (Bottorff et al. 2014 ; Glenn et al. 2013 ; Hansen et Buus 2013 ; Priestley et al. 2018).

Les publications mettaient en général l’accent sur les ruptures des relations les plus proches, et moins sur les effets cumulatifs possibles des pressions sociales et financières sur les familles et les partenaires. Ces pressions touchaient à des problèmes et à des désavantages sociaux comme les difficultés financières, les obstacles à l’accès aux soins et la pauvreté (Oliffe et al. 2011 ; Radfar et al. 2014), qui n’étaient pas analysés en tant que tels. Exception notable, Kaimal et Beardslee (2010) ont comparé de jeunes adultes de familles à faible et à forte adversité, et dégagé trois types de perception de la dépression parentale (centrée sur soi, ambivalente et centrée sur l’autre). Kaimal et al. (2010) ont ensuite analysé les perceptions de la dépression de leurs parents chez 16 personnes sur deux ans, en comparant les familles à faible et à forte adversité. L’analyse a mis en évidence une évolution des perceptions dans les familles à forte adversité, laissant entrevoir une amélioration des relations familiales, mais pas dans celles à faible adversité. De manière surprenante, Kaimal et al. (2010) ne tiraient aucune conclusion ferme sur le lien entre le niveau d’adversité et la réflexion des personnes participantes sur la dépression parentale.

Trois publications, dont deux issues de la même étude, exploraient comment les rapports de genre, dans des couples hétérosexuels et de même sexe, influençaient l’expérience de la maladie quand un partenaire avait une dépression (Bottorff et al. 2014 ; Oliffe et al. 2011 ; Thomeer et al. 2015). Ces analyses portaient en particulier sur des situations où les normes de genre habituelles étaient perturbées par les effets de la dépression. Oliffe et al. (2011), par exemple, ont publié une analyse interprétative des rapports de genre dans des couples hétérosexuels où l’homme avait un diagnostic clinique de dépression ou se considérait comme dépressif. L’équipe a mené des entretiens individuels avec un échantillon de commodité de 26 couples de trois régions du Canada. L’étude a dégagé trois schémas interactionnels, qui différaient par la manière dont les hommes et les femmes du couple acceptaient ou rompaient les normes de genre habituelles : échanger les places, faire comme d’habitude, et tensions à vif (Oliffe et al. 2011). Ces schémas compensaient ou masquaient les déficits de l’homme liés à la dépression, ou accentuaient les tensions dans le couple. Surtout, l’étude identifiait et discutait les limites de la résilience et du soin de la partenaire au sein de la relation genrée du couple, et non comme un fardeau individuel pesant sur la femme.

Un processus psychosocial par étapes

Ce thème a d’abord été formulé, et démontré de la manière la plus complète, dans des études infirmières en théorisation ancrée, où les processus psychosociaux des personnes participantes étaient décrits comme parallèles à la trajectoire des épisodes de dépression clinique du proche malade. Il englobait souvent des éléments des autres thèmes, le processus comportant des dimensions cognitives (reconnaissance de la dépression et changements d’identité) et comportementales (gestion de la situation). Les descriptions du processus n’expliquaient pas de manière cohérente le passage d’une étape à l’autre, au-delà du début et de la fin de l’épisode dépressif (Badger 1996a, 1996b ; Hansen et Buus 2013 ; Harris et al. 2006 ; Muscroft et Bowl 2000 ; Nosek 2003, 2008 ; Priestley et al. 2018 ; Stjernswärd et Östman 2008).

Badger (1996a, 1996b), par exemple, a publié deux articles tirés d’une étude en théorisation ancrée menée auprès d’un échantillon de commodité de 11 partenaires et parents de personnes ayant une dépression aux États-Unis. En explorant l’expérience de la vie avec un proche ayant une dépression, Badger a dégagé un processus psychosocial de base en trois étapes : reconnaître l’étranger intérieur, mener le combat et acquérir une nouvelle perspective. Les descriptions du processus étaient complexes, car elles incluaient des dimensions cognitives (reconnaissance de la situation) et comportementales (stratégies d’adaptation). Si Badger ne précisait pas ce qui faisait passer d’une étape à l’autre, celles-ci suivaient une trajectoire clinique, des premiers symptômes et de la crise jusqu’au traitement et à la rémission.

Les études dégageaient des nombres d’étapes et d’éléments différents, et/ou insistaient davantage sur telle phase ou tel élément. Cette idée récurrente d’une sorte de processus, présente dans plusieurs études primaires, se retrouve néanmoins dans les deux revues systématiques citées plus haut (Hansen et Buus 2013 ; Priestley et McPherson 2016), qui concluent toutes deux sur une idée de plus en plus englobante d’un processus type, ou d’un cheminement dépendant du temps à travers des étapes de pensée et d’émotion.

La qualité des comptes rendus de recherche : contextualisation et niveau d’interprétation

Les publications variaient beaucoup quant à la justification, explicite ou implicite (en suivant les procédures des méthodologies choisies), des choix méthodologiques et à la cohérence de la présentation des résultats. Nous soulignerons ici deux problèmes généraux, liés et saillants, communs aux études incluses : la contextualisation et le niveau d’interprétation.

Une recherche peu ou pas contextualisée était un sujet de préoccupation dans l’évaluation de tous les articles, et un problème majeur dans beaucoup d’entre eux, ce qui gênait finalement la comparaison entre études et réduisait la transférabilité des résultats d’un cas à l’autre. D’abord, comme on l’a vu, les études classaient la dépression de manières diverses (diagnostic clinique, diagnostic de l’équipe de recherche, dépression définie par les personnes participantes) et donnaient rarement des précisions sur la sévérité et la durée de la dépression, sur d’éventuelles récidives, ou sur le fait que la personne soit déprimée pendant le recueil des données ou en rémission. Ensuite, la plupart des études précisaient le type de proches inclus, mais renseignaient rarement sur la durée et la nature de la relation, par exemple s’il s’agissait de partenaires, de parents d’enfants ou de cohabitants. Enfin, on trouvait très rarement une description de la situation socioéconomique ou de l’état de santé (mentale) des personnes participantes, ou de leurs comorbidités, qui aurait pu approfondir l’explication de leurs expériences. Une contextualisation complète permet à la recherche de démontrer ses interprétations au lectorat, plutôt que de simplement les regrouper ou les énumérer. Comme les mots et les énoncés tirent leur sens particulier de leur contexte (Malinowski 2002 [1922]), des analyses mal contextualisées empêchent le lectorat d’évaluer avec assurance la validité des interprétations de la recherche, y compris, au bout du compte, la cohérence des conclusions et des thèmes d’ensemble.

Pour le classement du niveau interprétatif des analyses, l’accord entre les deux classements atteignait 59 % avant de parvenir à un consensus sur les notes finales. Dans ces notes finales, la moitié des résultats relevaient de l’absence de résultat ou de l’inventaire de surface, respectivement 3 % et 47 % : des études au faible niveau d’interprétation analytique, qui rapportaient directement ce que disaient les personnes interrogées ou regroupaient simplement les réponses en grands sujets. Vingt-neuf pour cent relevaient de l’inventaire thématique, 18 % de la description conceptuelle ou thématique et 3 % de l’explication interprétative (voir le tableau S1). Ces classements indiquaient que les résultats des articles étaient gravement sous-interprétés et que le sens profond des données restait peu exploré. Enfin, si cela traduisait un niveau d’interprétation conceptuelle relativement faible, les notes étaient très proches de celles rapportées par Sandelowski et Barroso (2003), ce qui pourrait indiquer une tendance générale de la recherche qualitative en santé.

Discussion

Cette revue exploratoire a dégagé quatre thèmes qui se recoupent dans la recherche sur les proches de personnes vivant avec une dépression : la reconnaissance de la dépression, qui comprend souvent les premières interactions avec les services de santé et la mise en mots des inquiétudes ; les réactions émotionnelles, qui comprennent souvent des sentiments négatifs de frustration et de désespoir ainsi que des expériences de stigmatisation et de honte ; les ruptures dans les relations, qui comprennent les changements des relations existantes, la déception des attentes et une certaine prise en compte des influences économiques et de genre ; et un processus psychosocial par étapes, qui suit le schéma de la maladie récurrente. Nous discuterons ces résultats comme le signe d’un paradigme de recherche relativement étroit, centré avant tout sur la dépression clinique épisodique et ignorant largement la dimension socialement située de la vie des proches de personnes ayant une dépression.

Si les synthèses précédentes (Hansen et al. 2011 ; Priestley et McPherson 2016) ont privilégié la notion d’un processus psychosocial général par étapes, nous en interrogeons la fiabilité et l’utilité. D’abord, les études qui ont initialement dégagé un processus par étapes ont été menées par des équipes de recherche en santé (orientées vers la maladie clinique) travaillant en théorisation ancrée (méthode intrinsèquement tournée vers la « découverte » de processus sociaux de base), et leurs résultats ont pu en être influencés. Publiées dans les années 1990 et 2000, ces études ont perdu de leur importance à mesure que se multipliaient, dans les années 2000 et 2010, les études issues de perspectives concurrentes, hors des disciplines de santé. Ensuite, comme on l’a dit, la notion de processus par étapes calque le schéma cyclique d’un trouble de l’humeur fait de rechutes et de rémissions, et si les processus pathologiques et sociaux se recoupent, les aspects psychosociaux ont été éclipsés par l’attention aux processus cliniques les plus aigus. Enfin, le processus par étapes suppose une trajectoire vers le rétablissement et la résolution, ce qui nous paraît problématique, car cette trajectoire n’a été que très rarement clairement établie dans les études originales qui rapportaient ces processus. Ainsi, si cette recherche a contribué à une compréhension plus large de la dépression en étendant l’attention au-delà de la seule personne malade, elle reflète des présupposés cohérents avec une vision médicalisée de la dépression. Des recherches longitudinales explorant systématiquement différents pans de la vie avec un proche ayant une dépression sont nécessaires pour établir l’existence et la nature du processus psychosocial défendu par les synthèses antérieures.

Le champ est encore compliqué par le fait que les personnes participantes sont identifiées par un état psychosocial attribué à l’un de leurs proches, et que la dépression est un terme contesté (Kokanovic et al. 2013) et flexible (Buus et al. 2012). Les modes de sélection des échantillons variaient beaucoup quant à la manière dont la dépression était identifiée, et par qui. Un diagnostic établi par l’équipe de recherche offre en général un degré de certitude relativement élevé sur la présence d’une dépression clinique et peut faciliter dans une certaine mesure les comparaisons entre études. Dans cette revue, ces diagnostics provenaient presque exclusivement de sous-études de cohortes cliniques de jeunes ayant une dépression. Du point de vue de la certitude diagnostique, la proportion relativement élevée d’études rapportant une dépression clinique ou déclarée par les personnes interrogées pourrait comporter un biais diagnostique. Mais si la dépression déclarée n’offre pas la même certitude pour les critères d’inclusion, elle est réelle dans l’expérience, dans le sens socialement négocié que les personnes participantes donnent à la dépression (Rønnberg 2017). Si une dépression préoccupe les personnes participantes, l’exactitude du diagnostic peut être jugée secondaire dans des études sur leur vie quotidienne avec la dépression. Enfin, toute catégorie diagnostique, juste ou non, influence la compréhension négociée qu’en ont les personnes participantes. Les cas où les équipes de recherche introduisaient activement des catégories diagnostiques auprès des personnes participantes peuvent donc être vus comme orientant activement leurs expériences vers une perspective plus médicalisée.

Insister sur le recrutement de proches de personnes ayant une dépression clinique peut réduire la possibilité d’explorer les significations sociales plus larges du terme. L’étude « Perceptions, par des femmes noires, de la dépression des hommes noirs » (Watkins et al. 2013) accordait moins d’importance au recrutement de proches de personnes ayant une dépression clinique (même si beaucoup de participantes l’étaient), et elle a mis au jour des significations communautaires de la dépression absentes des études plus classiques, orientées vers la clinique : questions de genre, de race, de différences intergénérationnelles entre hommes ayant une dépression, et besoin de changement culturel. Les études qui voudront mieux comprendre ce qu’est la vie dans des communautés touchées par la dépression devront donc peut-être se détacher d’une focalisation première sur le diagnostic clinique.

Toutes les études incluses recouraient à des entretiens ou à des groupes de discussion, ce qui a eu des effets constitutifs sur les résultats de la revue. On trouvait par exemple de fréquentes questions sur « comment tout a commencé », qui mettaient l’accent sur la manière dont les personnes participantes en étaient venues à comprendre la situation comme une dépression. De nombreuses études rapportaient aussi des récits à la première personne de réactions émotionnelles et de ruptures des relations sociales. Mais ces récits étaient en général mal contextualisés et regroupés par thèmes sans profondeur interprétative. Ils étaient souvent pris au pied de la lettre et présentés comme preuves de préoccupations, plutôt qu’analysés dans leur impact psychosocial situé. La stigmatisation, par exemple, était évoquée dans plusieurs études comme interprétation de la gêne qu’éprouvaient les personnes participantes à avoir une personne proche en dépression. Mais cela n’était jamais suivi d’une exploration systématique des identités abîmées et de la manière dont ces personnes géraient les situations de discrimination attribuables à la stigmatisation. Les recherches futures gagneraient à intégrer d’importantes données d’observation, susceptibles d’éclairer les schémas d’interaction entre les personnes participantes, leurs proches ayant une dépression et les communautés plus larges.

Si un petit nombre d’études rendaient compte de manière nuancée de la façon dont des facteurs comme le genre et la situation socioéconomique peuvent contribuer à la singularité de l’expérience des personnes aidantes, la grande majorité présentaient des analyses décontextualisées et sous-interprétées, qui supposaient une homogénéité décontextualisée des expériences (de la maladie) et négligeaient l’influence importante des facteurs sociaux sur les relations sociales, le lien aux autres et les problèmes de santé mentale.

La recherche épidémiologique montre que la dépression est inextricablement liée aux déterminants sociaux de la santé, comme la situation socioéconomique (Freeman et al. 2016 ; Kessler et Bromet 2013). L’intervention clinique s’est pourtant historiquement centrée sur la personne souffrant de dépression, avec des traitements fondés sur les antidépresseurs et la psychothérapie individuelle. Le problème est que les antidépresseurs restent inefficaces pour une part importante des personnes concernées (Cipriani et al. 2018 ; Moncrieff 2018), et que la psychothérapie individuelle, en Australie du moins, est souvent hors de portée. Un recours excessif aux antidépresseurs peut réduire les stratégies spontanées d’auto-assistance et avoir des effets iatrogènes sur le cours de la maladie (Meadows et al. 2019). Cette conception individualiste néglige notamment la manière dont le trouble affecte les relations psychosociales d’une personne et l’évolution de ses conditions sociales, et en est affecté (Ridge 2018 ; Thomeer et al. 2013). La revue suggère qu’une perspective individualiste semblable a été appliquée à l’étude de l’expérience des proches de personnes ayant une dépression.

Limites

Nous visions une revue exhaustive, et la faible précision et le faible rappel ont été une surprise, dans les premières recherches par blocs dans les bases de données : signe qu’il n’existe pas encore de termes contrôlés efficaces pour ce champ. La recherche en chaîne approfondie a amélioré le rappel, et le logiciel Covidence a été introduit pour limiter les erreurs dans l’identification et le traitement des publications pertinentes. Une difficulté majeure a tenu à l’application des critères d’exclusion, pour laquelle nous avons eu recours à des discussions de consensus après des évaluations indépendantes. En outre, notre décision de ne pas exclure les 50 % d’études descriptives sous-interprétées a très probablement beaucoup pesé sur les résultats de la revue. Nous pensons toutefois que cette décision était juste, un seuil fondé sur la nature des résultats étant contestable (Buus et Perron 2020), et faute d’un corpus substantiel d’études très contextualisées et très interprétatives sur lequel s’appuyer.

Le choix des « Critères d’évaluation des articles de recherche qualitative » a fait ressortir certains problèmes du point de vue des sciences sociales, en particulier le manque de contextualisation, qui n’aurait pas été aussi visible avec les grilles de santé publique des revues précédentes. Par ailleurs, la typologie de Sandelowski et Barroso (2003) met en évidence la sous-interprétation, mais ne tient pas compte du fait que certaines approches, comme les approches phénoménologiques, sont délibérément descriptives. Certains de nos classements ont donc pu ranger des études descriptives parmi les études « sous-interprétées ».

L’étude a été menée par une équipe interdisciplinaire de recherche critique, clinique et non clinique, habituée à problématiser les savoirs et les rapports de pouvoir. Rétrospectivement, notre position se reflète sans doute dans une sensibilité aux vérités dominantes à l’interface de la vie quotidienne avec la dépression, des pratiques cliniques et des pratiques de recherche. Notre démarche, y compris le choix des outils d’évaluation évoqués, a été encouragée par nos intérêts particuliers pour les présupposés théoriques et les méthodes de recherche, ce qui a d’un côté donné une image assez sombre de la recherche existante, mais, de l’autre, a distingué notre revue des précédentes et offert une perspective critique sur les pratiques de recherche actuelles et leurs épistémologies.

Conclusion

Dans le contexte social et clinique actuel de responsabilisation croissante des proches de personnes ayant une dépression, nous avons trouvé une recherche qualitative individualisante, qui confirmait la localisation du problème dans la personne ayant une dépression. Elle le faisait en désignant la personne ayant une dépression comme le fardeau, et les proches et les membres de la famille comme les personnes qui « y font face ». Cela était encore accentué par l’accent mis sur les perspectives à la première personne, qui éclipsait les questions sociologiques fondamentales des déterminants sociaux de la santé mentale et des conséquences des inégalités sociales. Des équipes de recherche de formation clinique ont pu, sans le vouloir, introduire des conceptions cliniques et individualistes de la dépression dans la constitution de ce champ d’étude, qui l’ont dominé et en ont limité la portée. La recherche qualitative doit désormais se recentrer et intégrer une compréhension plus nuancée et plus socialement contextualisée des proches de personnes vivant avec une dépression.